Bien se préparer pour votre rendez-vous chez le médecin : de A à Z!

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1 Bien se préparer pour votre rendez-vous chez le médecin : de A à Z! Terry Broda RN[EC], BScN, NP-PHC, CDDN Solution-s, Ottawa Personnes ayant une DI 1-3 % de la population Jusqu à 275,000 personnes en Ontario! 90 % DI légère < 50% avec une étiologie connue (SD, X-Fragile) Nouveaux développements en génétique peuvent aider 38 % avec un trouble de santé mentale Le vieillissement by T. Broda, Solution-s 1

2 La traduction pour aujourd hui? Nous avons besoin de l information qui est : bonne, fiable, objective et une bonne anamnèse & comment l avoir? Membre de la famille/ intervenant responsable (surtout pour une personne qui n a pas des bonnes habiletés verbales ou expressives) by T. Broda, Solution-s 2

3 Défis Sondage auprès des omnipraticiens Plusieurs médecins n étaient pas en accord avec les énoncés suivants : J ai les acquis et la formation nécessaires pour soigner mes patients adultes avec DI. - Je pense que je suis capable de déterminer si une personne ayant une DI est capable de donner son consentement à une intervention médicale. - Durant une visite typique au bureau, il y a assez de temps pour procéder à l évaluation d un adulte ayant une DI. - Il y a assez de ressources communautaires disponibles et je peux accéder à des évaluations interdisciplinaires facilement dans ma communauté pour m aider à soigner mes patients adultes ayant une DI. Pourquoi? Ne se sent pas bien? Automutilation Agression Pica Refus, «non-coopératif» «Pas lui-même» S isole by T. Broda, Solution-s 3

4 Informations nécessaires : Raison pour la visite Hx familiale Médicaments Anciens médicaments Hx médical & résultats labo plus récents. Comorbidités Taux élevés de certains problèmes de santé : [ex: épilepsie (25x); RGO; constipation; déficits sensoriels; obésité, troubles du comportement, troubles de santé mentale] Début précoce de certaines maladies(ex: ostéoporose, démence) Différents symptômes (ex: dysphagie) Facteurs plus complexes (ex: plusieurs Rx et médicaments à long terne) Vulnérabilités (ex: abus, infections) (personnes ayant un TED vulnérabilité accrue aux stimuli sensoriels) Peuvent avoir des troubles musculo-squelettiques et de mobilité qui limitent leurs déplacements au bureau du MD et l accès à l équipement by T. Broda, Solution-s 4

5 LD #11 & #12 Les déficiences visuelles et auditives chez les adultes ayant une DI ne sont souvent pas diagnostiquées et peuvent causer des changements importants de comportement et du fonctionnement adaptatif. Les maladies dentaires comptent parmi les problèmes de santé les plus fréquents chez les adultes ayant une DI en raison de la difficulté pour eux de maintenir une bonne hygiène dentaire et d avoir accès aux service d un dentiste. Des changements de comportement peuvent être attribuables à l inconfort causé par des maladies dentaires. LD #17 & #18 Des troubles musculo-squelettiques (p. ex. scolioses, contractures et spasticités, qui sont des sources possibles de douleurs difficiles à identifier) se produisent fréquemment chez les adultes ayant une DI et se traduisent par une réduction de la mobilité et de l activité et ses effets indésirables sur la santé. L épilepsie est courante chez les adultes ayant une DI et la prévalence augmente avec la gravité de la DI. Elle est souvent difficile à reconnaître, à évaluer et à contrôler et elle a des effets envahissants sur la vie des adultes qui en souffrent et de leurs aidants. by T. Broda, Solution-s 5

6 LD #17 L ostéoporose et les fractures qu elle cause sont plus fréquentes et ont tendance à se produire plus tôt chez les adultes ayant une DI que dans la population en général 93. En plus du vieillissement et de la ménopause, les autres facteurs de risque sont la gravité de la DI, un faible poids, une mobilité réduite, un risque accru de chutes, le tabagisme, l hypogonadisme, l hyperprolactinémie, la présence de syndromes génétiques particuliers (p. ex. Down et Prader-Willi) et l utilisation à long terme de certains médicaments (p. ex. glucocorticoïdes, anticonvulsifs, progestérone injectable à longue durée d action chez les femmes). Le diagnostic et la prise en charge de l ostéoporose reliée aux effets secondaires des traitements actuels peuvent être difficiles chez les adultes ayant une DI. LD # 31 Il est important de diagnostiquer rapidement la démence, surtout chez les adultes ayant le syndrome de Down qui sont plus à risque. On peut facilement ne pas poser le diagnostic en raison de la nature graduelle et subtile des changements dans les émotions, le comportement social ou la motivation. Il faut donc établir des points de repère dans le fonctionnement pour pouvoir mesurer les changements. Il peut être particulièrement difficile de faire la distinction entre la démence, la dépression et le délirium. by T. Broda, Solution-s 6

7 Causes de mortalité/décès Population générale Personnes ayant une DI 1. Cancer 1. Maladies respiratoires 2. Maladies cardiaques ischémique 2. Maladie cardiaque due à l obésité, à des malformations congénitales, aux effets secondaires des neuroleptiques 3. Maladies vasculaires-cérébrales 3. Maladies gastro-intestinales LD #13 & #14 Les problèmes cardiaques sont fréquents chez les adultes ayant une DI. Les facteurs de risque de coronaropathie incluent l inactivité physique, l obésité, le tabagisme et l utilisation prolongée de certains médicaments psychotropes. Les troubles respiratoires (p. ex. pneumonie par aspiration) sont au nombre des causes de décès les plus fréquentes chez les adultes ayant une DI. Des problèmes de déglutition sont communs chez les patients qui ont une dysfonction neuromusculaire ou qui prennent certains médicaments ayant des effets secondaires anticholinergiques, ce qui peut causer une aspiration ou l asphyxie. by T. Broda, Solution-s 7

8 LD #15 Les problèmes gastro-intestinaux et d alimentation sont courants chez les adultes ayant une DI. Les manifestations se présentent souvent différemment que dans la population en général et peuvent inclure des changements de comportement ou de poids. Les adultes ayant une DI peuvent être à risque accru d une infection à l Helicobacter pylori reliée à des facteurs comme l hébergement dans un foyer d accueil, la rumination, l exposition à la salive ou aux matières fécales en raison d un comportement personnel ou d une contamination environnementale. Dépistage pour les personnes TED Tests génétiques (XFra, Sclérose tubéreuse de Bourneville STB, SD, etc.) & métaboliques (Phénylcétonurie) PRN (10%) Dépistage pour le plomb (DI & pica). Troubles convulsifs Ouïe et vision Orthophonistes pour habiletés de communication Psychiatre ou psychologue Évaluation par ergo pour fonction sensori-motrice by T. Broda, Solution-s 8

9 Préoccupations médicales chez les personnes TED Convulsions (30-50%) Problèmes GI chez l enfant (50%) : reflux, diarrhée, constipation, allergies/intolérances, mangeurs sélectifs, dysphagie? Troubles du sommeil (latent, demeurer endormi & durée) Comorbidités : CP, Syndrome Tourette, TDAH, TOC Variations individuelles : plaies de pression (se bercent), microtraumatismes répétés, fatigue oculaire, céphalée (utilisation ordinateur) Problèmes GI chez les personnes TED Risque des mangeurs sélectifs : retard de croissance, anémie & autres déficits (Zn, B12, Ca, protéines) Évaluation sensorielle & journal alimentaire : épicé, croquant, sucré, salé Diarrhée : éliminer problèmes de constipation & journal alimentaire nécessaire (jus ++?) RGO : s/s comportementaux (étude SCdL : mord son poing, pince son menton/cou, frappe sa poitrine) Problèmes allergies GI, peuvent être même saisonnières! Intolérance caséine (Mg & Vit D pour diète sans caséine) by T. Broda, Solution-s 9

10 Évaluation de la douleur chez les personnes TED Vocalisations Changements a/n appétit ou sommeil Changements dans ses activités ou son comportement : automutilation, changement dans ses mouvements, peut même parler davantage! Changements dans son apparence Douleur a été rapportée? Échelles? F. Volkmar, 2004 Sommeil chez les personnes TED Hygiène de sommeil : routine, bain, repas, exercice, activités calmantes Environnement : bruit, éclairage, stores, chaleur, confort, draps, bas, pyjama Bruits de fonds, métronome, horloge bruyante! Réveil dû à un problème médical? (RGO? Convulsions?) Moniteur BB? Rx mélatonine? by T. Broda, Solution-s 10

11 Soins dentaires chez les personnes TED Désensibilisation : débuter à l âge de 3 ans, visite avec parents/famille Miroir dentaire Visites multiples (odeurs, etc) Amener jouets, items apaisants Livre d histoire (Surrey Place) Brosse à dents ou pâte à dents favorite à la maison Anxiété Préoccupations psychiatriques chez les personnes TED Dépression Risque de suicide? Automutilation TOC? Agressions & crises ou effondrements by T. Broda, Solution-s 11

12 Besoins spécifiques Rapports antérieurs Anciens diagnostiques Hx développemental Rapports psychologiques Soutien et environnement social Comportement : o Patrons o Duré o Fréquence o Intensité o Fonctionnement habituel (niveau de base) Façon de questionner? Regard approfondi Qui? Quoi? Quand? Où? Pourquoi? by T. Broda, Solution-s 12

13 Douleur? Comment évaluer la douleur? Comment déterminer si une personne souffre? Comment déterminer si une personne est en détresse? La difficulté d évaluer la douleur peut être fatale! mortalité par occlusion intestinale est 34 fois plus élevée chez les personnes ayant une DI). (la Douleur? Les inférences habituelles liées à la douleur comprennent de l information provenant : Du langage (contenu : expressif et réceptif!) De la qualité du discours : ton, dynamique Des vocalisations non verbales : pleurs, gémissements Du comportement non vocal : expression faciale, activité physique (se défendre, boiter) Des indicateurs physiologiques : respirations, pâleur, bouffées de chaleur, sueurs, tension musculaire (Melzack, p.136) by T. Broda, Solution-s 13

14 Échelles : De 1 à 10 Auto-signalement Échelle FACES (Wong, Oucher) Thermomètre Léger, modéré ou grave Comparaison avec des événements de la vie : Êtes-vous déjà tombé? Vous êtes-vous déjà fracturé un os? Avez-vous déjà été piqué par une abeille? Vous a-t-on déjà fait une injection (piqûre)? by T. Broda, Solution-s 14

15 Rapports faits par un tiers Grille d évaluation de la douleur pour les enfants qui ne communiquent pas (2002) par McGrath et Breau Quelques statistiques (1995) Une étude effectuée auprès de 224 adultes a établi une solide association entre la santé physique et la dépression (particulièrement la douleur et la santé subjective). (1992) Une méta-analyse de adultes présentant des problèmes psychiatriques a établi que : 42,4 % souffraient de troubles médicaux non diagnostiqués 17 % avaient contribué directement à leur état psychiatrique by T. Broda, Solution-s 15

16 Éléments à prendre en considération (Ryan, 2001) Les troubles du comportement peuvent indiquer un problème de santé (physique ou mentale) Ces mêmes troubles peuvent signifier différentes choses à différents moments CHAQUE trouble signifie quelque chose! La douleur qu on peut contrôler est préférable à celle qui est hors de contrôle! Souvent, nos clients ont appris à ne PAS se plaindre Signes à observer Quelle partie du corps est touchée? Quelles parties du corps sont tendues ou raides? Quelle partie du corps est protégée? Quel mouvement est évité? Refus (de s habiller, de manger, etc.) by T. Broda, Solution-s 16

17 Grande tolérance à la douleur : Antécédents de douleur, problèmes chroniques Délire Neuropathie Syndromes génétiques Peur de se plaindre Problèmes d intégration sensorielle chez les personnes autistes Variations individuelles : Hypersensibilité Hyposensibilité au toucher, au son, à la lumière, aux aliments (odeurs et textures) Transfert de la douleur (la douleur se trouve à un endroit, mais le patient en pointe un autre) Réceptivité sélective (réaction différente au même stimulus à différentes occasions) by T. Broda, Solution-s 17

18 Main ou poing dans la bouche ou la gorge : Reflux ou aigreurs Douleur dentaire, nouvelle dent qui pousse Asthme Rumination Nausée Se mordre la main ou les doigts : Problèmes de sinus Problèmes liés aux oreilles ou à la trompe d Eustache Dent de sagesse qui pousse Douleur dentaire Paresthésies (engourdissement ou picotement) dans la main by T. Broda, Solution-s 18

19 Mordre des objets : Problèmes de sinus Problèmes liés aux oreilles ou otites Douleurs dentaires Position assise tordue : Douleur aux hanches Douleur aux parties génitales : vaginite, infection urinaire, équitation, abus Douleur dans la zone rectale : constipation, diarrhée, hémorroïdes, abus physique ou sexuel by T. Broda, Solution-s 19

20 Masturbation inusitée ou excessive : Prostatite Vaginite ou infection aux levures Infection urinaire Parasites intestinaux ou oxyures État de stress post-traumatique (ESPT) («flashbacks») Bouger les doigts devant les yeux : Cataractes Migraine Épilepsie ou crise Troubles visuels ou corps flottant Bouger la tête d un côté à l autre : Troubles visuels by T. Broda, Solution-s 20

21 Poignée de main de la main opposée ou du bout des doigts seulement : Douleur à la main, arthrite Peur liée à un événement passé ou à une expérience passée Marcher sur la pointe des pieds : Arthrite aux chevilles, aux pieds, aux hanches ou aux genoux Douleur au talon ou épine de Lenoir Tendons d Achille tendus by T. Broda, Solution-s 21

22 Refus de s asseoir : Akathisie ou effets secondaires d un médicament Douleur au dos Douleur rectale Anxiété Balancement intense, regard préoccupé : Douleur abdominale Mal de tête Dépression by T. Broda, Solution-s 22

23 Étirement vers l arrière ou vers l avant : Dislocation atlanto-axiale Reflux ou aigreurs Douleur aux hanches Douleur au bas du dos Douleur dentaire Dislocation atlanto-axiale by T. Broda, Solution-s 23

24 S asseoir soudainement : Dislocation atlanto-axiale Problèmes cardiaques Épilepsie ou crise Syncope ou pression artérielle faible Vertiges Otite, problèmes d équilibre Pica : Généralités : TOC, problèmes de l hypothalamus, environnement sous-stimulé, reflux gastrique Cigarettes : dépendance à la nicotine, anxiété Verre : suicide Éclats de peinture : intoxication au plomb Poussière : déficit en fer, en minéraux Selles : ESPT, psychose Roches, bâtonnets ou morceaux de métal : toxicomanie opiacée endogène by T. Broda, Solution-s 24

25 Se gratter : Eczéma Effets secondaires des médicaments Problèmes au foie ou aux reins Gale ou poux Se gratter l estomac : Douleur à l estomac : **Constipation, gastrite, ulcère, pancréatite, crampes menstruelles Porphyrie Cholécystopathie by T. Broda, Solution-s 25

26 S étreindre ou s imposer des limites : Douleur Tic ou syndrome Gilles de la Tourette Épilepsie ou crise ESPT Paresthésies ou picotement Problèmes d intégration sensorielle Syndrome génétique : Smith- Magenis Se gratter ou se serrer le torse : Problèmes respiratoires : asthme, pneumonie Reflux Angine Costochondrite : «côte tordue» by T. Broda, Solution-s 26

27 Se cogner la tête : Douleur générale : diverses sources Douleur précise : migraine, mal de dents, otite, sinusite, mastoïdite, conjonctivite (irritation de l œil) Teigne (Tinea capitus) Dépression Épilepsie ou crise Autres comportements et causes possibles Visites «obsessives» aux toilettes : Infection urinaire Problèmes de prostate Constipation ou diarrhée Diabète Syndrome génétique : Syndrome d Angelman by T. Broda, Solution-s 27

28 Autres comportements et causes possibles Fatigue ou besoin de faire des siestes : Problèmes de sommeil : insomnie, apnée du sommeil Diabète Environnement sousstimulé ou ennui Dépression Problème de thyroïde (hypothyroïdie) Autres comportements et causes possibles Frapper les autres : Douleur au torse, constipation, fracture ou infection (se défendre) Environnement sous-stimulé ou ennui Dépression, manie ou psychose Crise ou épilepsie Syndrome frontal by T. Broda, Solution-s 28

29 Prévention!!! Soins dentaires Vision et ouïe Défis à surmonter Nutrition et exercices Dépistage : thyroïde, ostéoporose, cancer, test de PAP, mammographie, troubles physiques à haut risque (constipation, reflux ) Immunisation et vaccination Une image vaut 1000 mots! by T. Broda, Solution-s 29

30 Patient / Aidant (voir endos de la page) Médecins / Infirmières Grilles Visite d aujourd hui: feuilles des médicaments & feuilles des PRNs Grille de dispersion Grille de sommeil Grille des selles Grille de douleur Journal de bord alimentaire Feuilles A-C-C Journal des crises d épilepsie SECTION I: Outils pour les questions générales de soins primaires VISITE D AUJOURD HUI Raison principale de la visite au MD / INFIRMIÈRE (À être complété par la personne ayant DI ou par l aidant responsable) S.V.P. apporter un formulaire à jour à chaque visite au md / inf. Apporter une liste détaillée et à jour des médicaments prescrits, ou les médicaments actuels Apporter toutes les grilles utilisées (i.e., de sommeil ou de comportements). Garder une copie de ce formulaire pour le dossier médical personnel de la personne à la maison Liste des médicaments à jour en annexe Nom: (nom, prénom) Adresse: Tél.: DDN (jj/mm/aaaa): No carte santé: Date de Visite: Sexe: Quel est le principal problème de santé qui préoccupe la personne ayant une DI ou l aidant? Quand cela a-t-il débuté? Énumérer tout nouveau symptôme. Énumérer les facteurs pouvant contribuer. Encercler ou énumérer les autres besoins - ex. renouvellement de prescription, résultats des tests/laboratoires, formulaires à remplir, rendez-vous pour examen annuel Changements récents ou stresseurs? Non Oui: (ex. changement de personnel, maladie ou stress dans la famille, changements dans le milieu de vie ou social) Visite récente chez le dentiste ou un autre médecin? Non Oui: Changement ou ajout récent de médicaments? Non Oui: (Incluant antibiotiques, crèmes ou produits naturels) Besoins de l aidant Noter ou avertir md / inf. si présence d un problème de fatigue ou d épuisement chez l aidant Nom/Position: # Contact: Signature: Évaluation: À REMPLIR PAR MÉDECIN / INF., GARDER UNE COPIE POUR DOSSIER ET DONNER UNE COPIE AU PATIENT / AIDANT Plan de traitement incluant changement de médicaments: Conseils au patient et aux aidants: Prochaine visite / suivi: MD / INF Signature: Surrey Place Centre by T. Broda, Solution-s 30

31 Scatter plot: (Sleep chart, episodes of challenging behaviors, menstruation, etc ) January :00 00:30 01: :00 03: :00 05:00 06:00 07: : :00 BM4 10:00 BM3 BM3 0 11:00 BM4 12:00 X 13:00 14:00 15:00 X 16:00 17:00 BM4 18:00 19:00 20:00 X 21:00 O 22:00 23:00 Legend: Highlighted yellow = time asleep, Dates colored in red = days menstruating, X = incidents of SIB, O = incidents of yelling, BM#= bowel movement & type Posologie de Laxative IDÉAL : Type 4, Type 3 aussi OK Elles sortent généralement en glissant et presque sans effort Source: Heaton KW, et al. Gut. 1992;33: Version française tirée de : php?id=16146&l=1 by T. Broda, Solution-s 31

32 JOURNAL DE BORD ALIMENTAIRE Nom du client : ECHANTILLON Date : 19 avril 2011 HEURE MONTANT NOURRITURE SYMPTOMES/REACTIONS (s il y avait) 09:30 ½ tasse Kellogs Corn Flakes ½ tasse Lait 2% 125ml Jus d orange 2 tranches Roties blé entier 1 Oeuf 1c à thé Confiture fraise 10:45 3 tranches Melon d eau 4 tranches Pomme verte 6 Raisins 500ml D eau 11:30 irritable, crie X 2 12:15 2 Sandwich aux oeufs (oeufs, mayonnaise, oignon, céleri) 600ml Lait 2% 1 Muffin banane 15:30 2 verres D eau 6 Ritz crackers 3 tranches Fromage Kraft 18:30 2 bols Spaghetti avec sauce À la viande 2 tranches Pain à l ail 500ml Café avec lait 2% 1morceaux Gateau au chocolat 20 :30 1morceaux Gateau au chocolat 250ml Lait 2% 21:30 crie, pleure, refuse de dormir, frappe le ventre by T. Broda, Solution-s 32

33 Fiche ACC Antécédent (date, heure, activité, lieu, autres personnes présentes) Comportement (décrire le comportement précis : pica et élément, agression, prédisposition à l automutilation) Conséquence (réactions et interventions des pairs et du personnel) Réaction subséquente de l individu by T. Broda, Solution-s 33

34 Rapports faits par un tiers Grille d évaluation de la douleur pour les enfants qui ne communiquent pas (2002) par McGrath et Breau Questions (à demander au MF) Pourquoi ce tx? Comment est-ce qu on sait que le tx est efficace? Quand est-ce qu on vous a appelé? Les risques de tx? Avez-vous des grilles à nous Qu est-ce qu on fait s il y a faire remplir? des effets secondaires? Voulez-vous des prises de Quels infos avez-vous sang ou autre tests? besoin pour le prochain RV? La date du prochain RV? by T. Broda, Solution-s 34

35 La surveillance est impérative! Que sont : Les symptômes ciblés Les effets de TX Les effets secondaires (ES) Quand faut-il rapporter les ES? Communication claire & précise : En utilisant des grilles & formulaires De la bonne information, c est TOUT, sinon : Une bonne cueillette de données = bonne évaluation Lucien Bouchard Conditions gagnantes! by T. Broda, Solution-s 35

36 by T. Broda, Solution-s 36