Guide pratique du fibromyalgique

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1 Alison Fraser Guide pratique du fibromyalgique Publibook

2 Retrouvez notre catalogue sur le site des Éditions Publibook : Ce texte publié par les Éditions Publibook est protégé par les lois et traités internationaux relatifs aux droits d auteur. Son impression sur papier est strictement réservée à l acquéreur et limitée à son usage personnel. Toute autre reproduction ou copie, par quelque procédé que ce soit, constituerait une contrefaçon et serait passible des sanctions prévues par les textes susvisés et notamment le Code français de la propriété intellectuelle et les conventions internationales en vigueur sur la protection des droits d auteur. Éditions Publibook 14, rue des Volontaires PARIS France Tél. : +33 (0) IDDN.FR R.P Cet ouvrage a fait l objet d une première publication aux Éditions Publibook en 2009

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5 Sommaire Glossaire des sigles...13 Introduction...15 Qu est-ce que la fibromyalgie?...17 Qui sont les fibromyalgiques?...17 Quels sont les symptômes de la fibromyalgie?...17 Comment diagnostique-t-on une fibromyalgie?...18 Quels sont les éléments déclencheurs d une fibromyalgie?...20 Quelles explications donne-t-on à la fibromyalgie?...20 Reconnaissances de la fibromyalgie...25 Les premières reconnaissances officielles...25 La reconnaissance Affection Longue Durée ALD...26 La pension d invalidité et l Allocation Adulte Handicapé AAH..28 La pension d invalidité...28 L Allocation Adulte Handicapé AAH...30 Traitements médicaux...33 En France...33 Les anti-inflammatoires non stéroïdiens et stéroïdiens (corticoïdes)...34 Les anesthésiques : la kétamine...34 Les antalgiques...34 Les tranquillisants...35 Les antiépileptiques...35 Les antidépresseurs...36 Le pramipexole...37 Les antiémétiques...37 Les essais thérapeutiques en cours...37 Aux États-Unis...38 Le sommeil et la douleur...38 Le fibro fog...39 Les troubles de l attention...40 Les essais thérapeutiques en cours...40 Les laboratoires pharmaceutiques...40 Les universités

6 La nécessité d une nouvelle hygiène de vie...43 Maintenir ou recommencer une activité physique...43 La kinésithérapie...43 La balnéothérapie...44 Le qi gong gymnastique...45 Le tai-chi...46 Le yoga...46 Déconseillés aux fibromyalgiques...46 Conseillés aux fibromyalgiques...47 Vers une meilleure alimentation et un sommeil plus réparateur...47 Rappel des règles nutritionnelles de base...47 Règles nutritionnelles propres à la fibromyalgie...48 Les compléments alimentaires...48 Règles de base pour un meilleur sommeil...49 Règles de sommeil spécifiques à la fibromyalgie...50 Apprendre à gérer stress, émotions et douleur, puis à les positiver..51 Pourquoi?...51 La relaxation...52 La sophrologie...53 La psychothérapie...54 Quelques astuces à mettre en pratique soi-même...54 Les études thérapeutiques en cours...55 Les approches complémentaires à l allopathie...57 L homéopathie...57 La phytothérapie...58 L acupuncture...59 Le shiatsu...60 L ostéopathie...60 La luminothérapie...61 Les cures thermales et la thalassothérapie...61 Barèges (département 65)...62 Dax (40)...63 Lamalou-les-Bains (34)...63 Laruns (64)...63 Morsbronn (67)...63 Le monde du travail...67 Des droits souvent oubliés...67 Le maintien dans le poste de travail ou le reclassement...68 Le licenciement pour inaptitude...69 Les procédures prud homales...70 Les cas de harcèlement...72 Les cas de discrimination...73 La reconnaissance Travailleur Handicapé

7 L aménagement de la vie familiale et sociale...77 Aménager son logement...77 Les prises en charge...80 La prestation de compensation du handicap...80 Autres aides possibles...81 Conserver des activités extérieures...82 La conduite...82 Le stationnement...83 Associations de fibromyalgiques...85 Conclusion...95 Annexes...97 Bibliographie Webographie commentée Remerciements

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9 Glossaire des sigles Cette rubrique regroupe tous les sigles utilisés le long du guide, à l exception des sigles des associations, puisqu un chapitre leur est consacré. AAH : Allocation Adulte Handicapé AFSSA : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments AGEFIPH : Association de GEstion du Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées ALD : Affection Longue Durée ANAH : Agence Nationale pour l Amélioration de l Habitat APL : Aide Personnalisée au Logement CAF : Caisse d Allocations Familiales CDAPH : Commission Droits et Autonomie des Personnes Handicapées CENAF : CEntre National des Associations de Fibromyalgiques CESU : Chèque Emploi Service Universel CNMCA : Centre National de Médecine Complémentaire et Alternative CPAM : Caisse Primaire d Assurance Maladie CPAP : Continuous Positive Air way Pressure dispositif de ventilation spontanée en pression positive continue CRH : Corticotropin Releasing Hormone corticolibérine EMEA : European MEdecines Agency agence européenne du médicament EULAR : EUropean League Against Rheumatism ligue européenne de rhumatologie 13

10 FDA : Food and Drug Administration équivalent du Ministère de la Santé aux États-Unis FEPEM : FEdération du Particulier EMployeur FNAFF : Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie FFST : Fédération Française de Shiatsu FIPHFP : Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique FNATH : association des accidentés de la vie GIC : Grand Invalide Civil GIG : Grand Invalide de Guerre HALDE : Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l Egalité HON : Health On the Net santé sur Internet INMAMC : Institut National des Maladies Arthritiques Musculaires et Cutanées INRS : Institut National de Recherche et de Sécurité MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées OMS : Organisation Mondiale de la Santé SFDO : Syndicat Français Des Ostéopathes SFJ : Syndrome de Fibromyalgie Juvénile SPID : Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus UNCAM : Union Nationale des Caisses d Assurance Maladie 14

11 Introduction Ce guide n est ni un ouvrage médical, ni un simple témoignage de patiente. Âgée de 29 ans, j ai commencé à ressentir mes premières douleurs en J ai erré de spécialiste en spécialiste, avant d être diagnostiquée fibromyalgique en La fibromyalgie avait déjà été évoquée par un rhumatologue, qui avait tout de suite qualifié ce syndrome de fictif. Le neurologue qui a ensuite posé le diagnostic s est montré plus humble, expliquant que ce n était pas parce que le corps médical ne comprenait pas les mécanismes d une maladie qu elle n existait pas. Depuis 2007, j ai obtenu la reconnaissance Affection Longue Durée et je suis suivie par une équipe pluridisciplinaire, médicale et paramédicale, situation privilégiée par rapport à d autres malades. J ai découvert les médecines douces et j ai radicalement changé ma façon de vivre : mon hygiène de vie s est améliorée, j ai mis en place différents aménagements pour me faciliter le quotidien. Je suis parvenue à maintenir une activité professionnelle comme conseillère à l emploi, mais il m est arrivé de rencontrer d autres malades, licenciés de façon peu réglementaire, sans aucune connaissance de leurs droits et en souffrance. J ai alors décidé de partager dans ce guide tout ce que j ai pu apprendre le long de mon parcours ces dernières années, de la façon la plus objective possible, sans privilégier un point de vue sur un autre. Il s adresse aux fibromyalgiques qui n ont pas eu la chance de se voir clairement expliquer ce dont ils souffraient, qui peinent à être reconnus et pris en charge de façon efficace, mais égale- 15

12 ment qui éprouvent des difficultés dans leur quotidien, à la maison comme au travail. Après avoir présenté la fibromyalgie, nous nous intéresserons à sa reconnaissance, médicale mais également administrative, en France comme à l étranger. Nous évoquerons les traitements médicaux utilisés, ainsi que la nécessité d une bonne hygiène de vie : activité physique adaptée, alimentation et sommeil de qualité, gestion du stress (avec des exemples d exercices en annexe du guide). Cela nous permettra d évoquer différentes approches non médicamenteuses, complémentaires du traitement allopathique. Après ces premiers chapitres consacrés à la maladie même et à sa prise en charge, nous nous tournerons vers le quotidien des malades : au travail comme à la maison, la fibromyalgie peut avoir de lourds impacts, nous proposerons des pistes pour y faire face, ainsi que des exemples concrets de lettres en annexe en cas de litiges. Les associations de malades peuvent aussi être d un réel soutien dans ces circonstances, c est pourquoi nous leur consacrons un chapitre. 16

13 Qu est-ce que la fibromyalgie? Dans ce chapitre, nous nous intéresserons à la population affectée en priorité par la fibromyalgie, à ses symptômes, à son évolution, et à ses causes probables en l état actuel des connaissances. Nous évoquerons également les critères de diagnostic. Qui sont les fibromyalgiques? La fibromyalgie en France concerne 2 à 5 % de la population française, soit 2 millions de personnes 1. Comme le précise le Ministère de la Santé 2, elle est plus fréquente chez la femme (3,4 %) que chez l homme (0,5 %), plus fréquente encore chez les femmes entre 30 et 50 ans. Elle peut également affecter les enfants, mais le Syndrome de Fibromyalgie Juvénile ne se transformerait pour autant pas en fibromyalgie à l âge adulte ; Le D r Jean-François Marc, rhumatologue, y consacre plusieurs articles 3 sur le site de son laboratoire, ainsi qu une bibliographie d ouvrages ou articles de référence. Quels sont les symptômes de la fibromyalgie? De manière générale, les symptômes et leur intensité varient d une personne à l autre. Un fibromyalgique ne 1 (le portail des maladies rares) 2 JO Sénat du 10/05/2007 page

14 présente pas tous les symptômes en même temps. Deux critères principaux se retrouvent cependant : tout d abord, des douleurs, qui peuvent être vives, diffuses, brûlantes, donner une sensation d engourdissement, de fourmillement, de tiraillement, et dont l intensité et l endroit changent au gré du temps. S ajoute ensuite un sommeil de mauvaise qualité qui entraîne une grande fatigue physique mais également psychique. Le fibromyalgique présente ensuite très fréquemment une hypersensibilité aux odeurs, à la lumière, au bruit, à la température, aux allergènes ; ses sensations peuvent être distordues (un simple effleurement peut être vécu comme douloureux) ; il arrive que son humeur soit changeante, qu il souffre d anxiété, voire de confusion. Le fibromyalgique peut connaître des problèmes du système auditif (bourdonnements d oreille, par exemple), de l articulation temporo-mandibulaire (mâchoire douloureuse le plus souvent), du système digestif ou encore urinaire (côlon et vessie irritables). Enfin, les maux de tête sont fréquents et les troubles de la mémoire à court terme courants. L évolution du syndrome est difficile à prévoir : dans certains cas, la qualité de vie et l autonomie des fibromyalgiques diminuent fortement, jusqu à l invalidité ; mais d autres fibromyalgiques continuent d exercer une activité professionnelle aménagée. Quoi qu il en soit, il semble important de préciser que le pronostic vital n est jamais mis en jeu car la fibromyalgie ne compromet pas les organes vitaux. Comment diagnostique-t-on une fibromyalgie? Les patients étant souvent envoyés par leur médecin traitant vers un rhumatologue, un neurologue, ou dans un centre antidouleur, ce sont ces spécialistes qui posent le plus fréquemment le diagnostic de la fibromyalgie. 18