La fibromyalgie Mieux l'évaluer pour mieux la traiter

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1 La fibromyalgie Mieux l'évaluer pour mieux la traiter Dr Patrick GINIES, Anesthésiste, Centre d'évaluation et de traitement de la douleur CHU MONTPELLIER Patient partenaire et soignant partenaire Le rôle du corps médical est d'être à l'écoute du patient et de sa souffrance pourtant beaucoup de fibromyalgiques se plaignent de la mauvaise relation qu'ils perçoivent de la part de leur(s) médecin(s). Le patient fibromyalgique chez le médecin utilise des mots, un vocabulaire, une grammaire, un"accent" et une émotion spécifiques et différentes pour chaque patient. Cela est du à l'histoire de vie de chacun et à sa perception de la souffrance. Les soignants ne sont généralement pas habitués à une telle variété d'expressions et à une telle avalanche émotionnelle. Le patient heureux de pouvoir exprimer sa détresse se "lâche". Cela peut être perçu à juste titre par le soignant comme une agression dans sa journée de consultation. Le patient ressent alors ce rejet à son tour comme une agression! C'est l'échec de la communication et donc à coup sur du traitement quel qu'il soit! Pour éviter cette agression réciproque patient/ soignant, il est nécessaire d'établir des règles communes d'échange. Au patient de se mettre à la place du soignant et de limiter son expression de souffrance sur les points les plus importants et également de présenter des événements positifs et des signes d'espoir. Il faut une modération dans l'expression de la souffrance pour permettre une distance d'écoute du soignant. Au soignant de se mettre à la place du patient et de compatir c'est à dire de souffrir avec le patient, de partager sa peine encore faut il quelle soit partageable, supportable par le soignant. Alors face à la maladie, on trouve un patient partenaire et un soignant partenaire.

2 * PHYSIQUE * PSYCHOLOGIQUE * SOCIAL Depuis 1958, l'organisation mondiale de la santé a défini la santé comme étant un équilibre physique, psychologique et social. La fibromyalgie doit être analysée d'un point vu social : fin de la guerre. En une génération, on demande de passer d'un monde rural à un monde urbain. Une révolution bien trop rapide et trop dure. Les femmes, les plus sensibles expriment cette plainte, cette difficulté en faisant des crises de tétanie. Elles sont les sentinelles de la société, les premières à tirer la signal d'alarme : «Attention, ce que la société nous demande est trop difficile. Les autres ne disent rien pourtant ils souffrent comme nous!» MERCI à ces femmes sentinelles, elles protègent tous les autres! 1970 La mondialisation La société passe d'un fonctionnement et d'une économie locale à une économie mondiale. La société exige alors plus de rendement sans aucune humanité, nous entrons dans une logique économique. Nouvelle agression, nouvelles sentinelles. La fibromyalgie apparaît, expression médicale d'une souffrance imposée par la société. Les fibromyalgiques sont courageux de dire stop! Vous êtes courageuses et courageux! Le mécanisme final commun: ALLODYNIE GENERALISEE Les voies de la douleur Un marteau tombe sur votre gros orteil droit. Une information (ce n'est pas de la douleur, juste une information) suit le trajet des voies nerveuses, rentre dans la moelle épinière, passe par le deuxième filet nerveux jusqu'au thalamus dans le cerveau. C'est le troisième neurone qui va informer toutes les aires du cerveau. Informer que quelque chose d'un kilo deux est tombé sur l'orteil. Il ne s'agit pas encore de douleur mais uniquement d'information. L'analyse par les différentes zones du cerveau commence : comparaison avec les expériences vécus par l'orteil gauche, souvenirs et émotions récentes ou de l'enfance. Le cerveau intègre l'information. Il existe à la base du cerveau un système de contrôle des informations qui limite et filtre les données. Celui ci nous évite de vivre dans un monde de douleur continu dans la vie quotidienne mais permet également aux douloureux chroniques de supporter et même parfois d'oublier leur douleur! Mais, nous ne sommes pas égaux, certains ont un système de régulation plus ou moins puissant, plus ou moins efficace. L'information intégrée par le cerveau, filtrée par le contrôle envoi alors un signal aux muscles pour retirer le pied. Le visage se déforme sous la douleur et la personne laisse échapper un juron! Ce système de défense anti-douleur est dépendant de l'individu, de son histoire de vie, de son enfance, de son environnement et des situations qu'il peut être en train de vivre, tout cela va modifier la perception et la sensibilité à la douleur. Cela explique pourquoi on utilise des médicaux des voies centrales pour le traitement de la douleur. LE CORPS EXPLORE EST NORMAL Dans la fibromyalgie, les examens exploratoires sont soit normaux, soit montrent des modifications qui ne sont pas lisibles, pas compréhensibles, même si le corps est modifié, les voies neuronales sont sans doute différentes.

3 LE CONTRÔLE DU CORPS EST PERTURBE LES ZONES DU CONTRÔLE SONT LES COUCHES PROFONDES DU CERVEAU Les exercices de rééducation, la kiné, les massages, la piscine etc.... peuvent aider à rééquilibrer ces voies de contrôle de la douleur.

4 Le poids de l'enfance Connaître son histoire parfois douloureuse, savoir l'accepter et la regarder en face. Enquête patients fibromyalgie (300 questionnaires, 100 réponses) Injustice durant l'enfance : Votre maman préférait votre soeur entre l'age de 7 à 14 ans.(par ex)

5 Injustice à l'age adulte très présente chez le patient sans doute lié à cette injustice vécue dans l'enfance Tous ces événements ont créé des modifications dans la formation puis l'activation du système de contrôle de la douleur. La maladie s'exprime alors à la suite d'un événement déclenchant qui peut être anodin ou majeur. En conséquence, la psychothérapie est souvent impuissante car la blessure initiale est intégrée, les patients ont appris à vivre avec mais cela à modifié le programme central de contrôle de la douleur.

6 Douleurs Hypothèses Quelle réorganisation? Chaque patient a un système nerveux réorganisé de manière unique et original.

7 Le colon irritable Expression du NGF sur le colon de rats privés de leur mère Un petit rat à qui on retire 15 j la mère devient colopathe, hypersensible du tube digestif. Le système de contrôle de la douleur a été modifié et devient alors malade. *p inf significantly different from control values; meanssem(n=6) (Barreau et al. 2004) INFLUENCE du NGF sur la VISCEROSENSITIVITE des RATS ADULTES Le seuil de la douleur est modifié, très abaissé.

8 4 particularités de la fibromyalgie C'est : Maladie douloureuse, invalidante. Maladie injuste car difficile reconnaissance du corps médical, familial, et social. Maladie incomprise car de causes plus subtiles que les données de 10 ans d étude Maladie sans thérapeutique médicamenteuse rendant totalement service au malade Espoirs pour se battre! Remise en question, ouverture d esprit, pluridisciplinarité. Patients partenaires contre la douleur Convoquer les experts : historiens, sociologues, épistémologues Tout n est pas fibromyalgie même si tous ces symptômes peuvent être présents. En déployant un tel inventaire de symptômes, vous allez effrayer le soignant par la durée prévisible de la consultation. Ces points sont connus par le praticien, utilisez plutôt le temps précieux de la consultation pour lui permettre éventuellement de découvrir d'autres pathologies ou allergies qui pourraient expliquer une partie des problèmes et alors proposer des traitements spécifiques et efficaces.

9 Facteurs déclenchants Traumatismes Chocs psychologiques Événements de la vie Divorces Deuils Licenciements. Antécédents fréquents de sévices sexuels Facteurs influant sur la fibromyalgie d aggravation Humidité et froid Sommeil non réparateur Fatigue Surmenage Inactivité physique Stress Anxiété d amélioration Temps sec et chaud Sommeil restaurateur Activité modérée Bains chauds Outils d'évaluation de la douleur par le patient

10 Mettez vous à la place des autres! Permet d'évaluer l'hypersensibilité, l'allodynie.

11 Livret d'explication des voies de la douleur pour le patient..

12 Prise en charge pluri disciplinaire La prise en charge est forcément multiple et doit utiliser tout l'arsenal disponible en association. Chaque patient ayant alors un menu, une composition qui lui est propre. NSTC : neuro stimulation trans cutanée