La Lettre du Souffle Lorrain 1101 Février 2011

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1 La Lettre du Souffle Lorrain 1101 Février 2011 La vie de l association : L hiver se termine et encore une fois ce n est pas trop tôt. L Assemblée Générale arrive à grand pas et nous espérons bien vivement vous y rencontrer. Il n est peut-être pas trop tard : ! Vous êtes 212 à recevoir ce courrier, comme chaque année les réinscriptions sont compliquées pour certains. Georges Brialix nous a quitté depuis la dernière lettre, son souvenir restera longtemps avec les nombreux adhérents qui l ont connu et apprécié. Principales décisions des Conseils d Administration: Celui 11/12/2010 : Françoise VAILLANT, Jocelyne WASSILIEFF et Christian TROUCHOT ainsi que Betty MOUREAUX sont cooptés au sein du Conseil d Administration. L ALIRAS ne peut pas se permettre de refuser les bonnes volontés, surtout quand certains membres sont défaillants. Le Président demande à ce que ses pouvoirs soient limités, surtout en ce qui concerne les dépenses. Après réflexion, devant les contraintes exposées, l assemblée ne juge pas nécessaire de fixer des limitations. Elle se promet par contre de trouver un réviseur comptable pour le prochain exercice. Le nombre de participants aux marches est faible, en particulier par mauvais temps. Par contre les sorties à thème ont du succès. Il est décidé de ne plus proposer qu une sortie mensuelle, ce qui peut tout de même représenter 2 sorties par département. Celui du 29/01/2011 : Le nombre d adhérents qui ne renouvellent pas leur adhésion d une année sur l autre pose actuellement un problème. Pour maintenir la cotisation des adhérents fidèles à 21 le plus longtemps possible, il est décidé de fixer un droit d entrée à 4. Ceci devrait permettre de ne pas augmenter la cotisation pendant 3 à 4 ans. Celui du 12/02/2011 : La réunion du 12 février a permis de finaliser les sorties de ce printemps et le présent bulletin. Représentation d Usagers : Conférence de territoire : Les conférences de territoires, au nombre de 4 (une par département) viennent d être mises en place par l Agence Régionale de Santé (ARS). ALIRAS avait déposé 2 candidatures de représentation d usagers. Michel Vicaire est nommé suppléant à la conférence des Vosges. Bernard Blaison est titulaire à la conférence de Meurthe et Moselle. CRUQPC du CHU : Bernard B, s est porté candidat comme représentant des usagers à la Commission des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge du CHU de Nancy. 2 places sont à pourvoir. Affaire à suivre ALIRAS propose des sorties à thème : Venez découvrir le Parc de Haye et la ferme forestière en avril, Mirecourt et son Musée de la lutherie en mai. 1

2 Dimanche 17 avril : La Zone de loisirs de la forêt de Haye, repas à La Calèche, visite de la Ferme Forestière. Le coût de la journée est de 25 pour les adhérents, 28 pour les autres. 9h45 : Rendez vous sur le parking de La Calèche sortie 17 de l A31, puis tout de suite à droite après le premier rond-point. Une balade ludique et facultative d environ 4km vous est proposée à travers le parc. L après midi étant également pédestre, les petits marcheurs peuvent se contenter de la promenade de l après midi qui sera à leur rythme. 12h : Repas au restaurant la calèche Kir, Cassolette de fruits de mer à la Provençale ou Salade de chèvre chaud aux noix Souris d'agneau confite au romarin ou Pavé de bœuf sauce poivre vert Café gourmand (café avec 3 petits desserts) 1 verre de vin avec l'entrée et un avec le plat. 14h : Visite de la ferme forestière. Au long d un parcours aménagé de presque 2 km, accessible à tous, vous découvrirez plus de 200 animaux domestiques appartenant à quelques 30 races différentes. La visite est illustrée par de nombreux panneaux explicatifs qui vous en apprendront davantage sur les animaux et leur histoire, sur la domestication, sur les multiples relations qu ont établies depuis des millénaires les hommes, les animaux et la nature Mais n oublions pas la forêt et ses discrets habitants Grâce aux nombreux aménagements réalisés pour la faune sauvage, vous surprendrez peut-être au détour du sentier, en toute liberté, quelques-unes des 95 espèces d oiseaux, de la vingtaine d espèces de mammifères et des 11 espèces de reptiles et d amphibiens présentes sur le site 2

3 Dimanche 15 mai : Mirecourt et le Musée de la Lutherie. Le dimanche 15 mai, rendez vous à 9H45 pour une promenade sur le sentier des luthiers à Mirecourt et une promenade bucolique sur les bords du Madon. A midi, rendez-vous pour un déjeuner au «Violon Dingue - l Abondance» 7 rue St Georges. A 14 heures, visite du musée de la Lutherie de Mirecourt. Au menu, Terrine de Lapereau à la compotée d oignons et son chutney à la mangue, Grenadin de veau et son délice forestier, Assiette fromagère et sa brochette aux trois parfums, Gâteau poire et caramel d antan et coulis de fruits rouges. Kir, vin ou boisson soft et café sont compris dans le prix de 25 euros. Rendez vous pour les marcheurs à 9H30 Cours des Arts à Mirecourt, sous le panneau du syndicat d initiative. Pour les autres, rendez-vous à midi au restaurant. Inscriptions pour le 6 mai au plus tard. ALIRAS, un club de gym??.. Non non!, et pourtant voyez plutôt vos possibilités de pratiquer : à Epinal le lundi de 18h à 19h à la salle paroissiale, rue de l Abbé Claude à Saint Laurent. à Champigneulles, le mardi de 18h à 19h au gymnase du collège Julien Franck. à Metz le lundi de 15h30 à 16h30 au centre Socioculturel de Vallières, 90 rue de Vallières. à Longwy, le mercredi de 16h à 17h à l école primaire du Pulveneux. En Avril sur 2 nouveaux sites : ❶ à Bar le Duc, à partir du 4 avril, le lundi de 18h à 19h, au centre social Libération, rue du chanoine Monflier. 3

4 Une présentation aura lieu le samedi 19 mars, à 10h30 à la salle des vœux du centre de soin. Juste à côté du centre hospitalier. ❷ à Briey, à partir du 8 avril, le vendredi de 15h30 à 16h30, au Foyer des Anciens rue Ėmile Gentil. Une présentation aura lieu le vendredi précédent (le 1 er avril) même lieu, même adresse. Pour cette opération, AGEVIE est un partenaire précieux. Malgré tout, lorsqu un mal de dos, de genoux ou d épaule vous contraindra à arrêter la gym, nous vous remercions de considérer que vous êtes toujours atteint de la pathologie respiratoire qui vous a fait nous connaitre. En conséquence ALIRAS doit néanmoins rester votre association de patients. ALIRAS en Permanence. Depuis novembre dernier, notre association tient sur Nancy plusieurs permanences en des lieux différents. CARREFOUR SANTE, local situé rue Saint Thiebault, juste en face de chez Tati, tous les 2 ème mercredi et dernier jeudi de chaque mois de 14H00 à 16 H00. MAISON DES USAGERS, rue de Lattre de Tassigny à l Hôpital Central dans la cour d Honneur. Pour s y rendre c est tout simple, une fois dépassé le poste de sécurité de l Hôpital, vous êtes dans la grande cour dite cour d Honneur, au fond à gauche local CH 11. Impossible de le manquer. Cette permanence se tient chaque vendredi matin de 10H00 à 13H00. 4

5 Au CHRU Brabois, bâtiment Philippe Canton, ce nouveau bâtiment construit juste derrière la Tour Drouet qui regroupe la pneumologie, la cardiologie et bien d autres services. Pour venir dire un petit bonjour, présentez-vous dans le hall principal du bâtiment Philippe Canton, le grand couloir qui vous fera face vous mènera au bureau N 285. L affiche de notre association ALIRAS est placée sur la porte, permettant à chacun de nous connaître ou reconnaître. Tous les mardis de 13H30 à 16H30, Bernard BLAISON et Christian TROUCHOT se feront un plaisir de vous accueillir aussi bien à Philippe Canton que dans chaque permanence que l association tient. Ces permanences se tiennent avec un esprit multiple comme celui de recevoir chaque adhérent de l association et aussi tout patient, tout membre de sa famille, ami, même un simple malade de passage qui ressent le besoin de parler de sa pathologie, d avoir cette oreille qui parfois manque à l écho de sa maladie, de son stress, de ses angoisses. A ces permanences, nous ne jouons pas au Docteur, nous restons nous-mêmes en étant attentifs à l autre, en parlant de notre propre ressenti face à la maladie, de notre vécu au quotidien, bref le parler vrai entre malades. ALIRAS, c est aussi çà, écoute et partage. Chers adhérents, vous pouvez être les ambassadeurs de nos permanences, en le disant à vos proches, vos amis, à tous ceux que vous connaissez et qui demain iront à l Hôpital. Maintenant vous savez pourquoi ALIRAS est en permanence. AIR LORRAINE : ALIRAS était présente, le 16 février 2012, à l assemblée générale constitutive de l association AIR LORRAINE. Cette association est issue du regroupement des associations ATMO LORRAINE NORD et AIRLOR. En effet, la loi du 12 juillet 2010 impose de ne recourir dans chaque région qu à un seul organisme agréé pour assurer la surveillance de la qualité de l air. Michel Vicaire s est présenté au Conseil d Administration, au titre d ALIRAS, dans le collège des associations et à l intérieur de ce collège dans les associations de santé. Il était le seul candidat titulaire à se présenter, donc élu. Bernard Blaison fera acte de candidature en tant que suppléant, dans le même collège, lors d une prochaine réunion. Convention AERAS rénovée de 2011 Agir pour faire progresser l accès au crédit et à l assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé 1er février 2011 Christine LAGARDE, ministre de l Economie, des Finances et de l Industrie, Xavier BERTRAND, ministre du Travail, de l Emploi et de la Santé et Roselyne BACHELOT- NARQUIN, ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale ont réuni les représentants des associations de patients et de personnes handicapées et les représentants du secteur des assurances et de la banque à l occasion de la signature de la nouvelle convention AERAS s Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé rénovée de Cette nouvelle convention vise à améliorer la convention initiale de Elle répond à l ambition collective exprimée notamment lors du lancement des négociations le 22 janvier 2010 par les associations, les 5

6 professionnels et le Gouvernement d améliorer l accès au crédit des personnes qui présentent un risque aggravé de santé. Elle est le résultat d un an de travail collectif. Elle permet de mieux répondre à la situation des personnes présentant un risque aggravé de santé, qui peuvent rencontrer des difficultés sérieuses voir insurmontables pour obtenir un crédit(1) ou l assurance emprunteur indispensable à l obtention d un crédit. Ces personnes sont alors dans l impossibilité de réaliser leurs projets. C est une difficulté supplémentaire qui vient s ajouter à la maladie. La nouvelle convention AERAS de 2011 comprend des avancées pour les personnes qui présentent un risque aggravé de santé : Mieux assurer les personnes qui présentent un risque aggravé de santé A partir du 1er septembre 2011, les assureurs proposeront une nouvelle garantie d assurance destinée à mieux couvrir les personnes qui présentent un risque aggravé de santé. La priorité est que ces personnes aient accès aux assurances standards (décès et invalidité). Quand ce n est pas possible, la nouvelle garantie vise à leur garantir la couverture du risque de perte totale d autonomie. Cette garantie a été conçue avec les associations de malades et pour répondre aux besoins des malades. Son intérêt pour les candidats à l emprunt est qu elle couvrira le risque invalidité et qu elle ne comportera aucune exclusion de pathologie. Faire progresser l accès à l assurance et au crédit quand la médecine avance La nouvelle convention AERAS de 2011 installe un groupe paritaire avec des médecins référents des associations et des assureurs pour dresser, pathologie par pathologie, un diagnostic partagé sur les probabilités de décès et de rechute. L Etat sera partie prenante en apportant 4 M sur 4 ans pour financer les études. Les travaux de ce groupe seront rendus publics. Dans le cadre de la nouvelle convention, les assureurs s engagent à prendre en compte les résultats des travaux de ce groupe pour améliorer l accès à l assurance et au crédit des personnes malades. Faciliter les démarches des candidats à l emprunt Afin de faciliter les démarches des candidats à l emprunt, les assureurs ont pris l engagement de faire, à compter du 2ème semestre 2011, des propositions d assurance et de tarification sur la base d un questionnaire de santé détaillé que la personne aura rempli pour le compte d un assureur concurrent. A partir de 2012, la terminologie des questionnaires de santé sera harmonisée pour les questionnaires de santé. Ce travail sera conduit en concertation avec les associations de malades. Aider les emprunteurs à revenus modestes à souscrire un crédit Pour tous les emprunteurs en risque aggravé de santé disposant de revenus modestes, la nouvelle convention prévoit que les assureurs et les banquiers prendront à leur charge le surcoût de l assurance quand il devient trop important (au-delà de 1,4 point de taux effectif global du prêt au lieu de 1,5 point dans la convention précédente). Pour les jeunes de moins de 35 ans à revenus modestes, les assureurs et les banquiers, ont à leur initiative, pris l engagement de prendre à leur charge 100% de la surprime d assurance liée au risque aggravé de santé pour les prêts à taux zéro renforcé (PTZ+). C est la politique du Gouvernement en matière d accès au logement qui se trouve renforcée. Lire le dossier de presse (1) Il peut s agir d un crédit à la consommation, d un crédit immobilier, ou d un crédit professionnel 6

7 La parole aux adhérents : Vous avez une expérience (bonne ou mauvaise) à faire partager. Vous voulez faire savoir quelque chose, cette rubrique est la vôtre. Envoyez vos témoignages, votre savoir faire, ou tout ce que vous juger utile à Bernard Blaison, 9 allées des Noires Terres Champigneulles. Les envois à aliras.asso@orange.fr sont bien sur acceptés. La prochaine lettre qui sortira fin avril vous proposera normalement une sortie sur Stiring Wendel en juin avec visite du carreau de la mine. Juillet reste à déterminer Zone de loisir de Haye (dimanche 17avril) JE M INSCRIS Mr, Mme Prénom, (les conjoints sont bien sûr acceptés) participera à la promenade matinale Place(s) pour le repas chaussures). Place(s) pour la visite de la Ferme Forestière (prévoir de bonnes Choisi comme entrée : cassolette de fruit de mer et......salade de chèvre chaud Choisi comme plat : souris d agneau et pavé de bœuf. Ce coupon est à retourner pour le 9 avril au plus tard -avant c est beaucoup mieux- à Bernard Blaison. 9 allée des Noires Terres Champigneulles Merci de joindre un chèque de réservation de 25 pour les adhérents, 28 pour les accompagnants non adhérents. Merci de libeller votre chèque à l ordre d ALIRAS. Venez Nombreux Sur le chemin des Luthiers (dimanche 15 mai) JE M INSCRIS Mr, Mme Prénom, (les conjoints sont bien sûr acceptés) participera à la promenade matinale Place(s) pour le repas Place(s) pour la visite du Musée de la Lutherie Ce coupon est à retourner pour le 6 mai au plus tard -avant c est beaucoup mieux- à Betty MOUREAUX 17 rue Eugène Huraux PORTIEUX Merci de joindre un chèque de réservation de 25 pour les adhérents, 28 pour les accompagnants non adhérents. Merci de libeller votre chèque à l ordre d ALIRAS. Venez Nombreux 7