SANT SEX : Santé sexuelle et reproductive

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1 TITRE DU CONSORTIUM : SANT SEX : Santé sexuelle et reproductive RESPONSABLES : Virginie Ringa, Xavier Fritel, Elise de La Rochebrochard, Inserm U 1018 ; PRÉSENTATION DU CONSORTIUM L'objectif général du consortium est d analyser les pratiques de santé à différents âges de la vie des femmes et des hommes dans le champ de la santé sexuelle et reproductive. Ces pratiques seront envisagées sous plusieurs angles : leurs déterminants, en particulier sociaux ou géographiques, leurs conséquences sur la santé, l activité professionnelle et la vie sociale, ainsi que leurs articulations avec les problématiques de genre. Le programme de recherche comporte deux axes principaux qui partagent des objectifs de santé publique : Pratiques de soins et Pratiques sociales et représentations. L axe "Pratiques de soins", construit dans une perspective épidémiologique, comprend les projets suivants, qui sont présentés dans ce document : A) Algies pelviennes chroniques féminines (équipe 2); B) Infécondité : parcours et traitements (équipe 3); C) Dépistage du cancer du col utérin et mode de contraception (équipe 2); D) Prise en charge de la ménopause : médecine classique et médecines alternatives (équipe 1) ; E) Coûts de l incontinence urinaire (équipe 2). L équipe 1 comprend la coordinatrice, V Ringa et X Fritel, responsable de l équipe 2. E. de la Rochebrochard est responsable de l équipe 3. V Ringa et X Fritel sont impliqués dans plusieurs projets, sachant que le principe de ce consortium est précisément de discuter de tous ces projets ensemble. Equipe 1, V Ringa coordinatrice Prise en charge de la ménopause Equipe 2, X Fritel Equipe 2, X Fritel Equipe 2, X Fritel Algies pelviennes chroniques féminines Dépistage du cancer du col utérin et mode de contraception Coûts de l incontinence urinaire Equipe 3, E de la Rochebrochard Infécondité : parcours et traitements L'axe "Pratiques sociales et représentations", construit dans une perspective sociologique, comprend les projets suivants, en cours d'élaboration et qui feront l objet d une seconde proposition dans les mois à venir : 1) Sexualité, vieillissement et santé ; 2) Situation professionnelle des femmes et maternité ; 3) Orientation sexuelle et santé mentale ; 4) Violences subies. 92

2 Les projets de l axe «Pratique des soins» sont plus avancés que ceux du deuxième axe, mais nous présentons l'ensemble des projets dès maintenant car ils sont élaborés dans des perspectives chronologiques, médicales et sociales communes. Une de nos hypothèses de travail, et qui est une des raisons de l existence de ce consortium, est que les différents événements de santé étudiés peuvent être liés entre eux au cours de la vie. Un des meilleurs exemples est le lien entre infécondité et douleurs pelviennes chroniques, mais il existe aussi des liens entre ménopause et incontinence urinaire ou encore entre infécondité et ménopause. Les algies pelviennes ou l incontinence urinaire peuvent altérer la sexualité et modifier la fécondité chez les femmes jeunes. Le choix du mode de contraception peut refléter le rapport au système de soins, jouer sur la fécondité et être lié au mode de prise en charge de la ménopause plus tard dans la vie. Les pratiques de contraception et les parcours de soins pour infécondité peuvent partager les mêmes déterminants sociaux. Les représentations de la fertilité, de la sexualité ou du vieillissement peuvent jouer sur les pratiques de soins et sur les pratiques sexuelles. Un des intérêts de Constances est de pouvoir explorer ces liens au fil du temps, à divers moments de la vie des participant (e) s. Les projets de Sant Sex ont aussi en commun la volonté d'inclure des perspectives de genre qui ont une place importante dans le champ de la santé sexuelle et reproductive. C'est particulièrement le cas, mais pas seulement, pour les projets du deuxième axe. Le fait que ces projets soient réalisés par des chercheurs de différentes disciplines (épidémiologie, sociologie, démographie, biostatistique), et que des cliniciens (gynécologues-obstétriciens et médecins généralistes) soient partie prenante dans ces recherches est un atout pour Sant Sex. Ces différentes recherches s appuient sur plusieurs types d approches : épidémiologique et sociologique, quantitative et qualitative. Les méthodologies mobilisées sont complémentaires : la majorité des travaux s appuient sur des études épidémiologiques d observation transversales, et à plus long terme longitudinales, mais l analyse sociologique qualitative et quantitative sera aussi mobilisée. Un des projets comprendra un essai de promotion de la santé. Les projets présentés dans Sant Sex peuvent être réalisés indépendamment les uns des autres, mais comme nous l avons souligné plus haut ils partagent des approches scientifiques communes et s intéressent à des événements de santé de la vie des femmes et des hommes liés entre eux. La plupart des membres du groupe ont déjà travaillé ensemble, comme en témoignent leurs publications. Le consortium permettra de formaliser des échanges entre les différents porteurs de projets, dont certains sont impliqués dans plusieurs des projets présentés. Les expertises de chacun seront mobilisées au cours de réunions trimestrielles. Cela permettra de discuter des aspects pragmatiques, mais essentiels, par exemple de l avancement et des difficultés rencontrées dans le recueil des données et leur codage, ou la récupération des données de remboursement. Plusieurs projets ont en effet besoin des mêmes données, sur des médicaments en particulier mais pas seulement, et ces réunions permettront de mettre en commun les expériences et de gagner du temps. Ces réunions permettront aussi l'amélioration et l'évolution grâce aux regards différents des chercheurs et des cliniciens dont l expertise sera partagée. Elles devraient ainsi permettre l'émergence de nouvelles questions, la mise au point de questionnaires et d'enquêtes communes à plusieurs projets. Nous prévoyons, outre ces réunions trimestrielles, une réunion annuelle où seront présentés les résultats au fur et à mesure de leur évolution. Les projets présentés ici comportent tous une partie réalisable immédiatement et une partie qui sera développée dans les 5 ans à l aide de nouveaux recueils d informations via des questionnaires spécifiques. A ce jour, nous n avons pas développé dans nos propositions l analyse des caractéristiques 93

3 des professionnels de santé liées aux pratiques étudiées, ce que nous envisageons aussi dans le futur. Cet aspect concernera plusieurs des thématiques explorées dans Sant Sex. Constances offre l opportunité de développer un programme de recherche pluridisciplinaire qui bénéficiera de la diversité, notamment en âge, des sujets inclus et de leur suivi à long terme pour étudier des pratiques de santé dans le cadre de la vie sexuelle et reproductive, qui elles-mêmes s inscrivent dans un parcours chronologique de vie, de santé et de soins. 94

4 Résumés des projets du consortium ALGIES PELVIENNES CHRONIQUES FEMININES RESPONSABLE : Xavier Fritel Contexte Les algies pelviennes chroniques (APC) constituent chez les femmes un ensemble de symptômes douloureux chroniques comprenant la dysménorrhée, les douleurs pelviennes non cycliques et la dyspareunie. Les données épidémiologiques sur la prévalence des APC en population générale restent pauvres. La revue systématique de l OMS sur la prévalence des APC féminines concluait qu il s agissait d un sujet de santé négligé. Ces douleurs peuvent avoir des conséquences délétères sur la qualité de vie et la vie sexuelle. Les APC conduisent à de nombreuses consultations et peuvent donner lieu à des interventions chirurgicales. Les connaissances actuelles ne permettent pas de savoir quelles sont les femmes qui consultent ou ont recours à la chirurgie en raison de ces douleurs. L endométriose représente la principale étiologie des APC, mais sa prévalence en population générale reste encore mal connue. Objectifs Notre objectif est dans un premier temps d estimer la prévalence des APC chez les femmes de la cohorte Constances, et de préciser leur typologie en fonction des caractéristiques des participantes. Nos objectifs secondaires sont d estimer l association entre 1) qualité de vie altérée et APC en tenant compte d éventuelles autres affections, et 2) insatisfaction dans la vie sexuelle et APC. Nous estimerons aussi la consommation de soins potentiellement liés aux APC dans la cohorte. Nous allons également préciser, grâce aux données du PMSI, la prévalence de l endométriose opérée ou hospitalisée, ses facteurs de risques et l altération de la qualité de vie associée. L auto-questionnaire d inclusion comporte 4 questions permettant d évaluer la douleur pelvienne chronique. Le questionnaire d inclusion comporte aussi des données sur la satisfaction sexuelle, qui seront utiles pour mesurer le retentissement des APC dans ce domaine, et il est prévu d introduire dans Constances un module plus complet sur la sexualité. Le questionnaire de qualité de vie SF12 a été intégré dans le deuxième suivi de Constances. Il existe un questionnaire de qualité de vie spécifique de l endométriose qui pourra être utilisé dans le futur. Les données issues du PMSI et du SNIIRAM (pour les femmes considérées en affection de longue durée en raison d une endométriose) peuvent être classées en fonction du diagnostic (la CIM-10 comporte 10 codes différents pour l endométriose, N80.X), du GHM et des actes. Perspectives Nous allons pouvoir décrire la prévalence des douleurs pelviennes chroniques dans la cohorte, et leurs conséquences en termes de qualité de vie (analyse transversale). Il sera également possible grâce au 95

5 suivi (via les données du PMSI et du SNIIRAM) de préciser la consommation de soins associée à ces douleurs ainsi que les hospitalisations ou les chirurgies pour endométriose. Ces analyses nous renseigneront sur le lien entre APC et endométriose sévère, la prise en charge chirurgicale de l endométriose en France, ses facteurs de risques et les symptômes associés, ainsi que son coût pour l assurance maladie. INFECONDITE : PARCOURS ET TRAITEMENTS RESPONSABLE : E de la Rochebrochard Contexte. Contrairement aux techniques et traitements d assistance médicale à la procréation (AMP) qui font l objet d une déclaration d activité auprès de l'agence de la Biomédecine, il n existe pas de déclaration d activité pour les inducteurs de l ovulation. L estimation même du taux de recours à ces traitements est problématique et très peu de données existent à l heure actuelle. En France, on dispose essentiellement de l enquête nationale périnatale qui fournit une estimation de la proportion d enfants conçus suite au recours à un traitement par inducteur de l ovulation : 2,3% des enfants (Blondel et Kermarrec, 2011). Objectivfs Estimer la fréquence du recours aux inducteurs de l ovulation dans la population de femmes en âge de procréer et, si possible, dans la population des couples cherchant à concevoir. Décrire les parcours des couples traités par inducteur, et en particulier tester leur adéquation en termes de calendrier et de séquences examens-traitement par rapport aux recommandations de bonne pratique. Estimer la probabilité d obtenir une naissance vivante suite aux traitements par inducteur de l ovulation. Évaluer les conséquences des traitements par inducteur de l ovulation en termes de risques pour la santé des femmes et des enfants. Explorer les inégalités sociales dans le traitement par inducteur de l ovulation dans la population française et si possible parmi les couples cherchant à concevoir. Explorer les inégalités géographiques dans le traitement par inducteur de l ovulation. Décrire l état de santé et les modes de vie de la population traitée par inducteur de l ovulation avec un intérêt spécifique pour les liens entre santé mentale et infécondité. L analyse sera principalement basée sur les données de remboursement de l assurance maladie. Nous nous appuierons également sur les données extraites des auto-questionnaires d inclusion santé des femmes (en particulier la section «fertilité» qui permettra d identifier la population cherchant à concevoir dans la cohorte) et modes de vie et santé, du questionnaire médical, du cahier de recueil des examens paracliniques. Perspectives Cette recherche permettra d explorer le recours aux traitements par inducteurs de l ovulation sous ses différentes facettes (fréquence, parcours de soin, respect des bonnes pratiques, taux de succès, effets à long terme pour la mère et l enfant, inégalités sociales et géographiques de recours, description de la 96

6 population concernée en terme socio-économiques, de santé et de modes de vie). En fonction des premières observations, nous évaluerons la nécessité et la pertinence de proposer des collectes complémentaires dans le cadre de la cohorte Constances. À moyen terme, une enquête spécifique pourrait être montée pour étudier plus globalement les parcours de médicalisation de l infécondité en France. DEPISTAGE DU CANCER DU COL UTERIN ET MODE DE CONTRACEPTION RESPONSABLE : Xavier Fritel Contexte En France, toute femme âgée de 25 à 65 ans et ayant des rapports sexuels devrait pouvoir bénéficier du dépistage par frottis cervico-utérin (FCU) tous les trois ans, après deux FCU négatifs à un an d intervalle. Ce dépistage repose majoritairement sur un dépistage individuel et passe essentiellement par les gynécologues, la part des autres professionnels de santé (médecins généralistes, sages-femmes, pathologistes et biologistes) participant au dépistage restant faible. L analyse des données sur le pourcentage de femmes ayant eu un FCU de dépistage en France montre une grande disparité dans le délai entre deux tests de dépistage: 52 % ne seraient pas ou trop peu souvent dépistées, 40 % seraient trop fréquemment dépistées, et seulement 8 % auraient un rythme de suivi adéquat. Une part non négligeable de la population féminine n effectue donc pas de frottis selon les recommandations en vigueur. Parmi tous les facteurs qui ont été étudiés jusqu à présent et qui peuvent jouer sur la pratique du FCU, le mode de contraception a été rarement abordé. On peut imaginer que les femmes qui utilisent une contraception non médicale (naturelle ou barrière), ou de longue durée (dispositif intra-utérin, implant) ont moins souvent recours au système de santé et de ce fait ne bénéficient pas de façon optimale du dépistage du cancer du col de l utérus. Le recours au FCU est en effet une pratique reflétant une forme de médicalisation, ou une familiarité avec le système de soins. Objectif L objectif principal de notre projet est d analyser le rôle de la contraception (contraception quelque soit le mode versus pas de contraception ; méthode naturelle ou barrière versus contraception médicale ; contraception orale versus contraception longue durée) sur le recours au dépistage par FCU selon les recommandations en vigueur, en prenant en compte les autres caractéristiques sociodémographiques qui jouent sur le recours au FCU. La variable expliquée est la réalisation du dernier FCU depuis moins de 3 ans. La variable explicative principale sera le mode de contraception (pas de contraception, méthode naturelle ou barrière, contraception orale, contraception de longue durée). Les variables d ajustement prises en compte seront les suivantes: caractéristiques démographiques (âge, statut de couple, nombre d enfants, diplôme), socio-économiques (statut d emploi, activité professionnelle, revenus, situation financière perçue), médicales (vaccination anti HPV, contreindications aux méthodes contraceptives médicales), sexualité. Perspectives 97

7 Nos résultats permettront de mieux comprendre les raisons d une couverture insuffisante en France concernant le dépistage du cancer du col par FCU. Nous souhaitons aussi poursuivre nos analyses dans les 5 ans à venir en y intégrant la pratique de la vaccination anti HPV disponible en France depuis Une des questions qui se pose en effet est l impact de cette vaccination sur les pratiques de dépistage par FCU, la vaccination ne se substituant pas au dépistage par frottis. PRISE EN CHARGE DE LA MENOPAUSE : MEDECINE CLASSIQUE ET MEDECINES ALTERNATIVES RESPONSABLE : Virginie Ringa Contexte Après une période de 4 décennies, allant des années 60 à 2000, d une très forte médicalisation de la ménopause avec la diffusion massive des traitements hormonaux, fondée sur leur efficacité sur les symptômes vasomoteurs et sur leur intérêt invoqué pour la prévention du vieillissement, de l ostéoporose, des maladies cardio-vasculaires et de la maladie d Alzheimer, on assiste depuis une dizaine d années à un recul marqué de l utilisation de ces traitements. La proportion de femmes traitées a chuté, en France comme ailleurs, et le type de traitements utilisés a changé. Les indications du traitement hormonal ont été recentrées sur les symptômes vasomoteurs : «Le traitement hormonal de la ménopause reste indiqué chez la femme ménopausée présentant des troubles fonctionnels liés à la ménopause. Il doit être prescrit à la dose minimale efficace, pour la durée la plus courte possible.». D autres traitements sont disponibles pour cette période de la vie, mais ils sont spécifiquement indiqués pour l ostéoporose et après 60 ans ; ils sont sans efficacité sur les symptômes vasomoteurs. Des traitements «alternatifs» (au sens large comme les phytoestrogènes, le yoga, l acupuncture, l exercice physique, l homéopathie, les huiles essentielles, les compléments alimentaires, les régimes ) sont aussi disponibles, mais leur efficacité sur ces symptômes n a pu être prouvée. Des travaux menés à l étranger ont montré qu une proportion non négligeable (entre 20 et 40%) des femmes avait recours à ce type de traitements, mais aucune information n est disponible en France sur ces questions. Objectifs L objectif de ce projet est d analyser les pratiques des femmes par rapport à la prise en charge de la ménopause à distance de la remise en question profonde des traitements hormonaux, en s intéressant au recours aux traitements classiques hormonaux et non hormonaux, aux traitements alternatifs, aux professionnels de santé (classiques et «alternatifs») consultés. Cette étude concernera les femmes entre 45 ans et 65 ans, et s appuiera sur les données des questionnaires Santé des femmes pour ce qui est des informations gynécologiques, sur les questionnaires généraux pour ce qui est des informations socio-économiques, et sur les données de remboursement pour les traitements allopathiques et le recours aux professionnels classiques. Toutes ces informations sont disponibles. Dans les 2 ans à venir, l introduction de questions sur les symptômes vaso-moteurs en particulier et sur les médecines complémentaires permettra la réalisation de l ensemble du projet 98

8 Perspectives Ce travail permettra de répondre aux questions suivantes concernant la prise en charge de la ménopause : 1) quelles sont actuellement les caractéristiques de la première utilisation du traitement hormonal de la ménopause? 2) quel est le mode d utilisation du traitement hormonal de la ménopause? 3) quelle est la consommation de certains médicaments, en particulier de psychotropes et d anxiolytiques, concomitante à l utilisation de traitement hormonal de la ménopause? 4) quels sont les symptômes après arrêt du traitement hormonal de la ménopause? 5) existe-t-il un recours aux traitements "alternatifs", et quelles sont ses caractéristiques? COUTS DE L INCONTINENCE URINAIRE RESPONSABLE : Xavier Fritel Contexte L incontinence urinaire (IU) est un symptôme fréquent chez les femmes, qui peut être une source d altération de la qualité de vie et de dépenses de santé. Malgré ses conséquences sur la vie de tous les jours seule une minorité des femmes vont consulter pour l incontinence urinaire. Cela est d autant plus étonnant que des traitements efficaces existent. On peut supposer que les freins à la demande de soins sont d un côté le tabou et la honte liés à l incontinence, et de l autre l ignorance que des traitements efficaces sont possibles. Notre hypothèse principale est que même si les femmes ou les hommes ne consultent pas pour leurs troubles urinaires, l incontinence contribue de manière indirecte à des dépenses pour l assurance maladie par le biais de l altération de la qualité de vie, des conséquences psychiques ou des chutes, fréquemment associées à l IU chez le sujet âgé. Le coût pour l assurance maladie devrait être proportionnel à la gravité de l IU. Il serait possible dans Constances de mesurer cette gravité (par un questionnaire de symptômes validé) et d estimer les dépenses de santé (coût, consultations, hospitalisations) grâce aux données de l assurance maladie. Objectifs L objectif principal est de mesure le surcoût en termes de dépenses de santé pour l assurance maladie de l incontinence urinaire. Des analyses étiologiques secondaires permettront de répondre à plusieurs questions encore peu documentées: association entre IU et syndrome métabolique, entre IU et troubles des fonctions supérieures, entre IU et tests fonctionnels (marche, équilibre), entre IU et dysfonction sexuelle, chez les hommes et chez les femmes. 99

9 Toutes les analyses reposent sur l introduction prévue dans le questionnaire de suivi de Constances d un questionnaire urinaire. Les questionnaires de qualité de vie utilisés seront génériques (SF12 déjà prévu dans Constances) et spécifiques (I-QoL). Les dépenses de santé sur une année seront estimées grâce aux données SNIIR de l assurance maladie (nombre des consultations médicales, spécialité consultée, consommation médicamenteuse, hospitalisation, diagnostics et actes, GHM, arrêts de travail). Il est possible grâce au PMSI de connaitre pour les hospitalisations le diagnostic principal, et d identifier grâce au SNIR la rééducation périnéale et les spécialités médicamenteuses utilisées dans l incontinence urinaire. Perspectives Nous devrions pouvoir estimer le surcoût en dépenses de santé lié à l incontinence urinaire en prenant en compte les autres pathologies médicales et le genre. Cela représente une étape utile pour renforcer le rationnel d un essai de promotion de la continence chez les femmes incontinentes et non traitées. Les analyses secondaires feront progresser nos connaissances sur les étiologies de l IU, en particulier chez les hommes. 100