PROCRÉATION ET CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES HUMAINES. L ACCUEIL D EMBRYONS

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1 Cette session est animée par le Dr Jean-Marie KUNSTMANN, biologiste de la reproduction, membre du conseil d'orientation de l Agence de la biomédecine, et le Dr Bernard NICOLLET, gynécologue-obstétricien, membre du comité médical et scientifique de l Agence de la biomédecine. - Les aspects organisationnels - Dr Françoise MERLET - Le choix des couples dans la situation d arrêt du projet parental - Dr Jacqueline MANDELBAUM Les aspects organisationnels Dr Françoise MERLET, référente AMP, direction Procréation, embryologie et génétique humaines, Agence de la biomédecine L accueil d embryon est une activité d assistance médicale à la procréation (AMP), soumise aux exigences communes des activités d assistance médicale à la procréation. Elle comporte deux volets : le don d embryons et l accueil d embryon. Elle concerne les embryons surnuméraires qui ont été congelés, dans le cadre de la prise en charge d un couple en AMP pour la poursuite de son projet parental. À un moment dans la vie de ses couples, il arrive que le projet parental prenne fin, alors qu il reste des embryons congelés, surnuméraires. Si un projet parental prend fin, c est souvent parce qu il a été satisfait. Un changement de finalité à la conservation est alors proposé à ces couples. Parmi les choix possibles, il y a le don d embryons. Les couples peuvent consentir à donner les embryons conservés. Le don d embryons est destiné à des couples le plus souvent doublement infertiles, avec une infertilité sévère, qui ne peuvent pas réaliser leur projet parental avec leurs propres embryons. Il est aussi possible de définir l accueil d embryon par ce qu il n est pas. Ce n est pas une adoption d enfant prénatale. Ce n est pas l ultime recours parce que toutes les techniques d AMP n auraient pas abouti. Ce n est pas non plus un double don de gamètes. L accueil d embryon est strictement régulé par la loi de bioéthique. Dans la loi de bioéthique, il est écrit que la fin du projet parental impose au couple de se prononcer quant au devenir des embryons. Trois choix sont possibles : - arrêt de conservation (les embryons sont détruits) ; - don à un autre couple ; - don à la recherche. Quel que soit le choix des couples, il faut une information complète et il faut un consentement. Ce consentement est très formalisé dans la loi et dans les textes d application. Il doit être signé par les deux membres du couple. Il doit être confirmé par écrit après un délai de trois mois. Ce consentement doit être libre. Les membres du couple ne doivent subir aucune pression. Pour le don à un autre couple ou le don à la recherche, les règles de gratuité et d anonymat comme pour tout don d éléments du corps humain s appliquent de façon stricte. Nous allons nous intéresser au don d embryons congelés à un autre couple. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 1

2 Au départ, il existe un projet parental en couple, pour lequel un couple réalise des fécondations in vitro. Des embryons sont conservés dans ce cadre-là. À un moment donné, ce couple peut réussir à avoir deux enfants et ne souhaite pas transférer les embryons congelés. Il va alors se transformer en couple donneur. Son projet réalisé, il peut choisir le don. Des couples receveurs apparaissent pour pouvoir en bénéficier. Soit ils sont doublement infertiles, soit ils ont un risque de transmission de maladie génétique sévère. Ils peuvent donc bénéficier d embryons donnés. Ce couple receveur va accueillir les embryons. L anonymisation est stricte entre donneurs et receveurs. Les enfants issus d un accueil d embryons ne connaîtront pas l identité du couple donneur. La réglementation qui s applique à l accueil d embryons est ancienne. Les premières lois de bioéthique de 1994 le prévoyaient déjà. Mais les décrets sont parus tardivement. Le premier décret sur l accueil d embryons est de 1999, puis est paru un arrêté de bonnes pratiques qui traitait très succinctement de l accueil d embryons. Le dernier texte d application est un arrêté de 2001 fixant les modèles de consentement. La loi de bioéthique a été révisée en 2004 et Le décret accueil d embryons de 1999 a été intégré au décret AMP et a été révisé en Il est en cours de révision actuellement. Les bonnes pratiques sont en cours de révision également. La première naissance issue d un accueil d embryons en France date de En 2010, sur la demande des professionnels qui constataient que l activité était peu développée, nous avons souhaité harmoniser les procédures et les pratiques dans tous les centres qui étaient volontaires. Nous avons élaboré des recommandations de bonnes pratiques, ce sont les recommandations Agence disponibles sur notre site Internet. L organisation de l accueil d embryons suit un double objectif pour le couple receveur : donner des chances de grossesses à ce couple receveur et éviter le risque d une transmission de pathologie sévère à l enfant au regard de l âge et du contexte pathologique du couple donneur. Le couple donneur est en général un couple infertile qui a recours à une AMP, qui présente une pathologie chronique qui entraîne une infertilité. Il faut donc éviter les risques de transmission à l enfant qui sera issu du don d embryons. Les démarches administratives sont assez lourdes, tout d abord pour le couple donneur. Nous relançons annuellement chaque couple qui a des embryons conservés. À tout moment, le couple peut consentir à exprimer son souhait de renoncer à son projet, puis consentir à donner. Les principes de gratuité et d anonymat sont applicables, je l ai dit. Une information très complète est donnée à ce couple sur les modalités du don et sur l encadrement juridique. Nous donnons aussi une information sur le risque de rencontre entre apparentés, c est-à-dire des enfants issus du don d embryons avec par exemple les enfants du couple donneur. Nous leur expliquons également qu ils ont consenti, mais que cela ne signifie pas que nous allons donner réellement leurs embryons, parce qu il arrive qu il existe une contre-indication au don d embryons, comme un risque de transmission de maladie sévère à l enfant. Intervient donc le premier consentement, la confirmation du consentement après trois mois de réflexion. Il faut adresser le formulaire de consentement au tribunal de grande instance et le président du tribunal de grande instance va viser le consentement. Il est dit que le tribunal peut demander à auditionner le couple donneur. Ce consentement est enregistré par le tribunal de grande instance. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 2

3 Concernant la prise en charge médicale, il y a bien sûr une qualification du couple donneur. Dans les principes généraux, des critères semblent importants pour accepter ou non ce don d embryons du couple donneur. Quelques règles ont été élaborées avec les professionnels : la femme doit avoir moins de 38 ans, l homme moins de 45 ans. Cela rejoint les règles fixées par la fédération unie des CECOS pour le don de gamètes. L indication de la fécondation in vitro est également importante à prendre en compte : il faut en effet éviter l existence d une pathologie d origine génétique ou virale qui risquerait d entraîner une infection ou une pathologie génétique chez l enfant. Nous vérifions qu aucun événement indésirable ne s est produit lors de la tentative qui aurait pu altérer la qualité des embryons conservés. Dans tous les cas, un entretien psychologique est proposé au couple pour vérifier que le couple a bien renoncé à ce projet parental, qu il n a pas pris une décision sous pression et qu il ne regrettera pas ensuite son choix. L ensemble de ces éléments est pris en compte au sein de l équipe pluridisciplinaire. Nous appelons des spécialistes si nécessaire en cas de pathologie particulière. Nous proposerons autant d entretiens que le couple le souhaite et nous pouvons également prescrire des examens complémentaires si nécessaires. Les centres d AMP qui participent à l accueil d embryons doivent disposer d une autorisation spécifique pour la mise en œuvre clinique et biologique de cet accueil d embryons. Les agences régionales de santé délivrent les autorisations après avis de l Agence de la biomédecine. Ce sont les agences régionales qui inspectent les établissements. Les établissements autorisés sont publics ou privés à but non lucratif. Les praticiens qui exercent dans ces centres sont formés et compétents pour cette activité spécifique. Dans les centres s organise une équipe pluridisciplinaire avec notamment des psychologues et des généticiens. Les centres d AMP ont tous des embryons conservés dans leur banque, mais ne sont pas tous autorisés à mettre en œuvre l accueil d embryons. En centres sont autorisés et actifs en fécondation in vitro, 18 d entre eux participent à l accueil d embryons. Les centres qui ne sont pas autorisés à l accueil d embryons, quand ils disposent d embryons congelés pour lesquels les couples ont consenti au don, transmettent le dossier médical anonymisé et les embryons à un centre autorisé. On compte 11 régions sont dénuées d une activité d accueil d embryons. La prise en charge est assez lourde également pour le couple receveur. Il existe des indications médicales : ce sont des patients infertiles ou qui risquent de transmettre une maladie génétique. Pour avoir accès à une AMP, ils doivent être en couple, formé d un homme et d une femme, tous deux vivants et en âge de procréer. Le don d embryons peut être une alternative au don de gamètes dans un certain nombre de cas qui sont systématiquement discutés en équipe pluridisciplinaire. Ces couples passent un entretien psychologique, ils reçoivent une information complète sur toutes les modalités. Les centres ont souvent des questions sur la difficulté à appareiller sur des critères physiques ou les groupes sanguins. Les démarches administratives du couple receveur ne sont pas simples non plus. Ils vont d abord disposer d une attestation médicale disant que c est une indication à l accueil d embryons et qu il n y a pas de contreindication médicale à l accueil d embryons. Muni de cette attestation, le couple doit se présenter au tribunal de grande instance et il est entendu par le président du tribunal de grande instance, qui peut d ailleurs diligenter une enquête sociale. Cette procédure se rapproche de celle d une adoption d enfant. Le couple doit consentir à l AMP et au tiers donneur, le consentement doit être donné par le président du tribunal de grande instance. Le tribunal de grande instance statue enfin et donne une autorisation qui sera valide pendant trois ans et qui peut être renouvelée. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 3

4 L Agence de la biomédecine est compétente pour l évaluation de toutes les activités d AMP, y compris l accueil d embryons. Les données sont collectées à partir du rapport annuel que les centres nous envoient au 31 décembre de chaque année portant, pour l année N-2, sur les embryons conservés, sur les activités de don et d accueil d embryons. Les premiers modèles de rapport ne disposaient pas d information sur l accueil d embryons, donc nous avons des informations disponibles seulement depuis L ensemble de ces données est disponible sur le site de l Agence de la biomédecine. Les embryons conservés au 31 décembre 2013 dans les cuves des 104 centres d AMP étaient , pour couples. La plupart de ces embryons sont en cours de prise en charge, les couples poursuivent leur projet parental. 70 % de ces embryons sont destinés à être décongelés et transférés embryons sont conservés après un abandon de projet parental, couples sont en abandon de projet parental. Cela représente 16 % des embryons. Les embryons sont conservés à 13 % parce qu il y a un défaut de réponse des couples, soit qu ils ne parviennent pas à prendre une décision soit que nous ne parvenons pas à les contacter, ou parce que les deux membres du couple ne sont pas d accord. La loi prévoit que dans ces cas-là nous devons attendre cinq ans avant d arrêter la conservation des embryons. En 2013, 638 couples ont proposé un don d embryons, mais dans les faits seuls 122 couples ont confié leurs embryons à l accueil. Cela représente embryons. En 2013, il y a eu 201 transferts embryonnaires pour 170 couples receveurs. Chaque transfert concerne en moyenne 1,7 embryon et correspond à 21 % de chance d accouchement. 44 enfants sont nés suite à un accueil d embryons. L accueil d embryons représente moins de 0,2 % des enfants conçus par AMP en De 2006 à 2013, il faut compter 900 transferts embryonnaires, pour 193 enfants nés, alors que chaque année plus de enfants naissent issus des techniques d AMP. C est une toute petite activité. Nous avons peu de données sur ce qui se passe dans d autres pays. Les législations sont très hétérogènes notamment au sein de l Union européenne. Peu d information est disponible. Dans certains pays, la congélation et le don d embryons sont interdits, comme en Suisse et en Allemagne. En Belgique et au Canada, l encadrement est assez strict, un peu comme en France. En Espagne, en Grèce et en Ukraine, la situation est semblable à celle du don d ovocyte, avec des démarches publicitaires agressives. Le taux de succès annoncé est de 60 %, il n y aurait aucun délai d attente. Un centre espagnol propose l accueil d embryons jusqu à 57 ans, alors que la loi espagnole limite à 50 ans l âge auquel il est possible de recourir à une AMP. Aux États-Unis, il existe des agences spécialisées. L objectif n est pas celui d activités commerciales lucratives, mais de s opposer à la destruction des embryons, ce qui pose des problèmes de gestion des embryons. L agence Nighlight Christian adoption s oppose par exemple à la destruction des embryons et propose des embryons et des adoptions d enfants. C est le cas d une adoption prénatale. L Agence de la biomédecine a réalisé un certain nombre d actions pour favoriser cette activité difficile. Des documents d information sont disponibles pour les couples. Nous avons d abord voulu donner une information en amont, c est le document «Conservation des embryons» distribué au moment de la FIV pour que les patients qui vont recourir à une fécondation in vitro puissent anticiper sur la possibilité de conserver des embryons congelés pour lesquels ils n auraient plus de projet parental. Avec le ministère et la DGS, nous avons favorisé de nouveaux financements couvrant les surcoûts de cette activité pour les établissements. Nous avons permis que les couples donneurs soient couverts à 100 % pour tous les frais médicaux et soient totalement défrayés pour tous les frais occasionnés par le don. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 4

5 L activité reste modeste. La procédure est complexe et contraignante pour les couples et les centres d AMP. Des perspectives existent : essayer d être plus efficace dans les transferts embryonnaires, les techniques de congélation vont évoluer, la vitrification embryonnaire est une piste à explorer. Il faudrait un financement plus juste des établissements. Ces nouveaux financements sont très récents (2013) et n arrivent pas toujours dans les centres qui ont cette activité. Il faut vraiment que tous les centres d AMP puissent signer des conventions avec les 18 centres autorisés et actifs pour que tous les embryons puissent être accueillis. Le choix des couples dans la situation d arrêt du projet parental Dr Jacqueline MANDELBAUM, biologiste de la reproduction, membre du conseil d orientation de l Agence de la biomédecine, membre du CCNE Merci de m avoir invitée à parler cette fois plus précisément des couples ayant eu recours à l AMP sans lesquels l accueil d embryons ne pourrait pas fonctionner, c est-à-dire ceux qui ont des embryons congelés pour lesquels ils n ont plus de projet parental. Vous êtes maintenant familiers de la démarche que Françoise MERLET vous a bien expliquée. Je vous rappelle que chaque année une lettre de relance sera envoyée aux couples qui ont des embryons surnuméraires pour demander s ils veulent continuer à les garder pour eux-mêmes et pour une éventuelle grossesse. S ils ont renoncé à leur projet parental, ils devront choisir et confirmer ce choix trois mois plus tard. Une chercheuse belge, Veerle PROVOOST, a étudié en 2012 les réponses au questionnaire adressé par courrier pendant 15 ans aux couples qui avaient des embryons conservés dans des centres belges depuis plus de deux ans. Un tiers des questionnaires chaque année restait sans réponse. 25 % de ceux qui recevaient un courrier de rappel ne répondaient jamais. Au fil des années, elle s est aperçue que le choix du don d embryons passait de 26 % à 16 %, l arrêt de conservation de 52 % à 27 % et que le don à la science était devenu le plus populaire des choix, passant de 22 à 56 %. Environ 15 % de ceux qui répondaient régulièrement à plusieurs courriers parce qu ils avaient conservé leurs embryons depuis longtemps changeaient d avis. Cela souligne l intérêt d un cadre législatif. En 2007, la loi belge a régulé le devenir des embryons congelés par un système conventionnel. Une convention est appliquée avant l AMP pour servir de guide. Revenons maintenant à ces embryons congelés. Au 31 décembre 2013, Françoise MERLET vous a dit qu il y avait au total embryons congelés. Les rapports de l Agence ne comptabilisent pas les embryons détruits dans l année. Vous voyez que la majorité des embryons conservés s inscrit bien dans un projet parental. Cette tendance s accentue puisque ce cas concerne 64 % des embryons en 2010 et 69 % en On remarque également une baisse significative des défauts de réponse ou des désaccords dans les couples, puisque cette situation concernait 18,5 % des embryons congelés en 2010 contre 14 % en L interaction entre l institution et les couples, liée au guide des bonnes pratiques s améliore. 10 % des couples donnent leurs embryons à la recherche et 6 % font un don d embryons, ce qui signifie que 16 % des couples renoncent à leur projet. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 5

6 En 2013, la banque potentielle d embryons est pléthorique : embryons pourraient être donnés, ce qui ferait 3,3 embryons par couple. Mais le nombre d embryons qui ont été décongelés depuis le début de l activité en 2004 est de moins de pour un don. Une majorité des embryons est bloquée à une des étapes de ce parcours et n ira pas au bout de la démarche. En 2013, 469 embryons ont été décongelés pour 170 couples accueillants et 122 couples donneurs ont donné 403 embryons. Parmi toutes les raisons qui expliquent la faiblesse de l activité d accueil d embryons, les motivations des couples potentiellement donneurs sont un facteur important. Christiane WITTEMER a publié une étude en 2007 au sujet de tous les centres qui pratiquaient le don à cette époquelà. Elle montre que 15 % des couples font potentiellement ce choix, mais que parmi ce pourcentage seulement 55 % d entre eux parviennent au bout de la démarche. Finalement, seuls 7 % des couples font réellement ce choix. Nous avons mené une étude sur les motivations des couples quant au devenir des embryons congelés hors projet parental. Cette enquête a concerné deux centres : le centre AMP CECOS de Tenon et le centre de la Dhuys, avec les cliniciens, les biologistes, les techniciens et les psychologues. Nous avons eu également un soutien financier de l Agence de la biomédecine. Nous ne sommes pas les premiers à nous interroger sur les motivations des couples. Plusieurs études antérieures s appuyaient sur les intentions, les choix préalables à la congélation ou des constats a posteriori. Le choix préférentiel était l arrêt de conservation, mais les résultats étaient variables selon les pays puisqu aux USA, en Australie, en Belgique, les options pour la recherche pouvaient atteindre 60 % des embryons hors projet parental. Quels sont les facteurs qui influencent les choix? Voici les réponses : - la représentation de l embryon ; - le sentiment de responsabilité des couples vis-à-vis de l embryon ; - le duo solidarité et altruisme ; - les circonstances de la vie ; - la confiance dans les équipes d AMP ; - la qualité des informations délivrées ; - le manque d options acceptables. L originalité de notre étude est qu elle s adresse à des couples qui n ont plus de projet parental pour leurs embryons congelés, mais qui ont décidé du devenir de leurs embryons et qui ont confirmé leur décision. Leur choix est donc définitif. Cette étude prospective a concerné un centre d AMP public et un centre d AMP privé. Nous avons constitué trois groupes : groupe «don d embryons», groupe «arrêt de conservation», groupe «recherche», et 140 couples, donc 280 individus ont été inclus dans l étude qui était basée sur des questionnaires semi-directifs avec une partie commune et une partie spécifique et sur des entretiens avec chaque membre du couple, soit lors de consultation c est le cas pour le groupe «don d embryons» parce que la loi les oblige à venir en consultation soit lors d entretiens téléphoniques pour les deux autres groupes. Nous souhaitions faire venir ces couples en consultation, mais puisque ce n était pas obligatoire, plusieurs ont répondu qu ils étaient trop occupés pour se déplacer. La proposition d entretien téléphonique a été accueillie favorablement. La plupart ont été contents de cet échange qui durait environ 30 minutes. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 6

7 Parmi ces 280 personnes, 33 n ont pas souhaité participer à l étude ou n ont jamais été joignables. Elles ont donc été écartées des résultats finaux. Un groupe s est détaché : celui qui a choisi le don d embryons, mais dont le don a été récusé pour des raisons d âge ou de pathologie, et qui a été obligé de prendre une nouvelle décision. Quatre personnes ont choisi l arrêt de conservation. Ce trop petit groupe a également été écarté. Mais nous avons retenu les patients qui ont choisi la recherche, dit «recherche récusé accueil», analysé séparément. 107 couples et 243 individus ont donc participé à l étude. L âge médian est de 40 ans pour les femmes, 42 ans pour les hommes. 88 % d entre eux avaient des enfants. 14 % d entre eux ont bénéficié d un don de gamètes, spermatozoïdes ou ovocytes. Voyons les caractéristiques du groupe «arrêt de conservation». J ai sélectionné les questions qui apportaient des informations intéressantes, comme la question 1 : «Comment passe-t-on d un projet parental à la décision d arrêter la conservation? S agit-il d un détachement progressif? Un événement de la vie vous a-t-il conduit à cette décision? Était-ce parce que votre projet était accompli?» La question 2 était : «Que représente pour vous l arrêt de conservation? Est-ce l abandon du projet parental ou est-ce un choix motivé par le refus du don d embryons?» Nous avons différencié partout hommes et femmes, mais en réalité il n existe pas de différence entre genres. Les résultats ont été similaires pour les deux sexes. Quand on regarde les raisons du choix, on voit deux raisons à égalité : le projet parental est accompli et un événement a obligé à faire ce choix (l âge, la séparation du couple, la naissance de jumeaux, la peur de l échec). À 54 %, cette population exprime clairement qu elle refuse de donner ses embryons, que ce soit à la recherche ou à un autre couple infertile. Un quart des patients auraient souhaité avoir plus de précisions sur les modalités de cet arrêt de conservation, mais 94 % préfèrent ne pas se représenter les modalités de cet arrêt. Le groupe «recherche» a dû également répondre à la question «Qu est-ce que c est pour vous donner à la recherche? Participer aux progrès de la science, de la médecine? Est-ce que vous ne souhaitez pas donner à l accueil? Est-ce que vous considérez que l embryon appartient à la médecine? Est-ce un geste de remerciement envers l équipe d AMP?» Les couples pouvaient faire plusieurs réponses. Parmi les motivations, la solidarité domine : 95 % disent qu ils veulent participer aux progrès de la médecine. Seulement 36 % sont hostiles au don d embryons. 100 % considèrent que les embryons leur appartiennent et non à la médecine. Les enjeux sont vraiment généraux, ne sont pas liés à l équipe d AMP à qui il faudrait faire plaisir. Quand on leur demande s ils veulent un droit de regard sur les recherches entreprises, 8 % seulement répondent par l affirmative. À la question «Est-ce que vous êtes bien informés?» 48 % répondent qu ils souhaiteraient plus d informations. Quand on leur demande s ils ont confiance dans les recherches menées, seulement 25 % répondent par l affirmative. C est tout à fait paradoxal. C est peut-être un reflet de l époque à laquelle a été réalisée l étude, où la loi sur la recherche sur l embryon était une loi négative, puisque la loi disait que la recherche sur embryon était interdite, sauf dérogations. On leur a demandé «Estce que vous êtes pour ou contre un dédommagement de votre don?», 96 % adhéraient à la gratuité. Plusieurs choix quant à la signification de leur don leur ont été proposés au groupe «don d embryons» : «Est-ce un geste de solidarité envers les couples infertiles, de générosité, un contre-don? Est-ce que vous vous identifiez aux couples infertiles? Est-ce pour permettre à l embryon de vivre?» 70 % ont répondu que c était un geste de solidarité envers les couples infertiles. Ils adhèrent massivement aux principes d anonymat et de gratuité : 100 %. Ils ne souhaitent pas obtenir des données sur les couples receveurs à 92 %. À 95 %, ils souhaitent que les enfants connaissent leur mode de conception. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 7

8 Est-ce pour le bien-être de l enfant? Il existe beaucoup de battage médiatique autour de cette question. Ou est-ce pour qu il y ait une trace de la mémoire anonyme de leur don? Ils sont très déterminés, car quand on les interroge sur la possibilité d être auditionnés par le tribunal de grande instance, 62,5 % sont sans avis, mais seuls 10 % sont réellement hostiles. Les psychologues ont demandé si le don d embryons était un «don de don». Il semble bien. Les individus ayant bénéficié d un don de gamètes sont majoritairement représentés dans ce choix : 42 %, alors qu ils ne sont que 10 % dans le don à la recherche, 15 % dans le groupe «recherche récusé accueil» et 2 % dans le groupe «arrêt de conservation». Indépendamment de l âge, du sexe, du nombre d enfants dans le couple et des différentes représentations de l embryon, il y a 10 fois plus de chance qu une personne choisisse le don à un couple infertile si elle a elle-même bénéficié d un don de gamètes. Leurs témoignages sont très éclairants : poursuivre ce que le donneur a entamé ; fidélité de ce que nous avons fait ; nous avons reçu, donc nous donnons ; donner une chance dont nous avons bénéficié. Ils illustrent bien le concept du don selon Marcel Mauss : donner, recevoir, rendre. La représentation que chacun se fait de l embryon est certainement un élément qui influence considérablement le choix. Nous avons proposé six représentations à tous les sondés : - l embryon est une chose ; - une personne potentielle ; - la vie ; - un amas de cellules ; - un projet ; - un enfant. Certains ne savent pas et ne répondent pas. Selon le choix qui est fait, une réponse est privilégiée. Lorsque le choix est le don d embryons, la réponse privilégiée est «une personne potentielle». Lorsque le choix est la recherche, la réponse privilégiée est «l amas de cellules» et juste après «un projet». Lorsque la réponse est l arrêt de conservation, 50 % répondent «un enfant». Je pense que vous discuterez tout à l heure avec nos psychologues de ces injonctions paradoxales. Indépendamment de l âge, du sexe, du don de gamètes, du nombre d enfants et des autres représentations d embryons, on voit qu il y a trois fois plus de chances qu une personne fasse le choix de l arrêt de conservation quand elle se représente l embryon comme un enfant par rapport aux autres, il y a quatre fois plus de chances de faire le choix de la recherche si la représentation est celle d un projet et quatre fois plus chances de faire le choix du don d embryons si la représentation est celle d une personne potentielle. De même que les choix peuvent évoluer au fil du temps et des événements, les représentations de l embryon peuvent également évoluer. Le groupe «recherche récusé accueil» aurait dû avoir une représentation de l embryon identique à celle du groupe «don d embryons», c est-à-dire environ 37 % de représentation comme une personne potentielle. Mais ce chiffre baisse au profit de la représentation comme un «projet», représentation plus proche de celle du groupe «recherche», ou comme un «enfant». Ils sont presque 26 % à choisir cette représentation symbolique au lieu de 11,7 et 14,6 % dans les groupes «recherche» et «don d embryons», ce qui le rapproche du groupe «arrêt». Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 8

9 Nous avons voulu interroger le vécu de la démarche. Est-ce que c était facile ou difficile? Sur les 243 individus, 7 % n ont pas répondu. Nous avons considéré qu une non-réponse signifiait que quelque chose ne s était pas bien passé et les pourcentages sont donc calculés sur la totalité des réponses. Le vécu le plus difficile a été pour le groupe «recherche récusé accueil» : 56 % d entre eux disent que ce fut difficile. Le groupe «arrêt» vient ensuite. Au sein de ce groupe, la situation difficile est plus le vécu des femmes, 53 % au lieu de 38 % pour les hommes. C est la seule différence de genre notée dans toute l étude. Elle ne se retrouve pas dans le groupe «recherche récusé accueil». La difficulté de la démarche n est pas liée au temps mis à prendre une décision. Mais il faut être optimiste. Pour 57 % des 243 individus, le choix a été facile. Dans le groupe qui a donné pour l accueil, le choix a été facile pour 85 % des personnes. Pour conclure, l étude nous a permis de mieux appréhender les motivations des couples et des facteurs intervenant dans le choix du devenir des embryons congelés, avec un focus sur la représentation de l embryon, facteur important du choix et du vécu de la prise de décision. Quand on a des projections parentales sur les embryons congelés, on a tendance à s engager plutôt vers l arrêt de conservation. Quand on a une représentation plus matérielle, on s oriente volontiers vers le don à la recherche. Quand on a des notions d altruisme, de solidarité envers les couples stériles, de don de don, ces facteurs vont favoriser le don d embryons. C est une subtile interaction de facteurs hiérarchisés qui va permettre au couple de prendre ensemble une décision sur le devenir de leurs embryons congelés. Il est rassurant de constater que pour la majorité la démarche a été facile et que les couples ont trouvé dans notre cadre législatif contraignant une solution acceptable au devenir de leurs embryons congelés conservés hors projet parental. Si nous nous focalisons sur l accueil d embryons, le choix du don d embryons est un choix de solidarité envers les couples infertiles. C est un choix fortement investi, fortement assumé, mais peu représenté, 7 % seulement des couples. Pourtant, 46 % des personnes choisissent l arrêt de conservation et 36 % de celles qui choisissent le don à la recherche ne le font pas par un refus du don d embryons. Seraient-elles prêtes pour autant à modifier leur choix s il y avait plus d information de la part des centres, de la part de l Agence de la biomédecine, plus de suivi dans l aide à la décision? Peut-être, mais rappelons que le choix du devenir des embryons congelés se fait dans 80 % des cas dans l intimité du couple, sans demander une aide extérieure. Ils sont très peu influencés par les médecins, très peu influencés par le centre d AMP. Toute modification contrainte du choix initial va accroître leurs difficultés à prendre une décision qu ils avaient rarement anticipée au début de leur parcours d AMP. Il ne faut donc pas être intrusif. Cependant, je pense que la valorisation de l activité d accueil d embryons par les professionnels et par la société et la fluidification du parcours dans le cadre institutionnel français seraient sans doute des éléments qui pourraient influer sur le choix d un nombre non négligeable de couples et, sinon sur leur choix, au moins sur leur détermination à aller au bout de la démarche du don d embryons. Dr Bernard NICOLLET En introduction de la discussion, je voudrais soulever deux ou trois points. J ai relu la loi, avec ses différentes étapes de 1994 et de novembre Il est apparu assez curieusement une modification qui n a pas été signalée par Françoise MERLET : cette activité est autorisée pour les services publics et privés à but non lucratif. Il y avait au départ les associations. La première naissance par accueil d embryons en France a été observée au sein d une équipe travaillant dans une association à Toulouse, celle de Jacques MONTAGUT. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 9

10 Assez curieusement, dans la révision de 2011, le terme d association a disparu. Du jour au lendemain, Jacques MONTAGUT, seul actif au sein d une association, n a plus pu exercer cette activité. Cette modification exclut complètement le système associatif. Ma première question est celle-ci : comment se fait-il qu en France où il y a 104 équipes, dont une cinquantaine autorisables, seules 18 équipes ont demandé l autorisation alors qu elles ont vocation de se chaîner en convention avec celles qui ne sont pas autorisées? En France, il existe de nombreux endroits où l accueil d embryons ne peut être pratiqué. C est difficile de faire une convention avec une équipe située trop loin. Pourquoi ne pas demander aux équipes autorisables de se lancer dans l accueil d embryons? Dr Françoise MERLET Les 18 centres dont j ai parlé sont autorisés et actifs. D autres centres sont autorisés, mais n ont pas mis en œuvre l accueil d embryons. Les textes précisent que les centres qui n ont pas d autorisation pour l accueil d embryons doivent signer des conventions c est une obligation avec les centres disposant de cette autorisation. On remarque là un défaut d organisation entre les centres. Ce dispositif demande une collaboration active, c est difficile. Ce dispositif est en progrès. Nous avions réalisé une première enquête, trois ans auparavant, qui a montré que 40 % des centres étaient signataires d une convention pour l accueil d embryons. La seconde enquête a montré une progression, mais il reste plus de 20 centres sans convention. Par ailleurs, ceux qui ont une convention ne l ont pas forcément mise en œuvre par manque de disponibilité des équipes. Dr Jacqueline MANDELBAUM Je veux prendre la défense des centres, car ce protocole est très lourd. La démarche est complexe et il faut mettre beaucoup de choses en place. En général, les moyens ne sont pas à la hauteur. Beaucoup de centres ne souhaitent pas entrer dans ce processus. Il faut qu ils transfèrent leurs embryons à un centre qui fonctionne. La lourdeur de la démarche explique ce retard dans la mise en œuvre. Il faut aider les centres. Dr Bernard NICOLLET On va ouvrir bien sûr la discussion, mais toujours dans les préliminaires, je veux signaler qu en 2011 la loi a été modifiée et a ouvert l indication de l accueil d embryons bien au-delà de la double infertilité. Elle autorise les couples dûment informés qui souhaitent renoncer à la prise en charge classique en AMP à recourir à l accueil d embryons. Cette ouverture me paraît un point important. C est peut-être un problème de sémantique, mais il n est jamais question de «don» dans la loi. Il est toujours question d «accueil», que ce soit pour les couples qui souhaitent que leur embryon soit accueilli ou pour les couples qui souhaitent bénéficier d un tel accueil. Il n est nulle part marqué «don». Dr Jean-Marie KUNSTMANN Effectivement, cette activité d accueil d embryons a été évoquée par le législateur en 1994 qui a constaté avec effroi que des milliers d embryons stagnaient dans les cuves des centres d AMP. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 10

11 Le législateur a eu cette idée : permettre l accueil de ces embryons pourrait être une solution. Comme vous le voyez, l idée a ses limites. Le nombre de couples qui acceptent de céder des embryons est extrêmement faible. Le législateur a évoqué cette activité dans une conception qui se rapproche de celle de l adoption. Il est possible de mener une enquête chez les couples qui vont initier ce projet. Cette possibilité d enquête n existe pas dans le don de gamètes. Moi, j appartiens à un centre public, mais je ne vois pas pourquoi les centres privés ne participeraient pas à cette activité. Un point paraît important. La gestion du produit biologique (embryon ou greffe) doit pouvoir être assurée par des personnes indépendantes. On ne gère pas à la fois l attribution et la gestion. Le risque de dérapage apparaît à chaque tension entre la demande et l offre. Nous avons connu cette situation pour les greffes. Les personnes qui assurent la gestion de ces embryons doivent être indépendantes et doivent pouvoir assurer la traçabilité. Des enfants vont être issus du transfert de ces embryons. Des questions peuvent se poser sur les antécédents génétiques, sur la rencontre possible entre frères et sœurs. La traçabilité doit être assurée. Le système organisationnel est extrêmement complexe. Les centres privés devraient pouvoir collaborer avec ces centres de gestion, confier et recevoir des embryons. Cela permettrait un afflux d embryons supplémentaires si tous ces centres privés pouvaient effectivement collaborer. Dr Bernard NICOLLET Je suis absolument en phase avec ce qui vient d être dit, avec un tout petit bémol. Pour ma part, je prêche pour le non-déplacement des embryons à cause de l apport de la technique de vitrification embryonnaire qui pour l instant reste technico-dépendante et n est pas forcément bien gérée dans tous les centres. Depuis que l on vitrifie des embryons, toutes les équipes ont doublé leurs résultats de taux d implantation, ce qui améliore les chiffres de naissance. Nous avons vu que les chiffres de naissance étaient modestes. Discussion Question de la salle Ne croyez-vous pas que si cet accueil d embryons a été si long à mettre en place c est parce qu il est plus transgressif? Le don de gamètes, de sperme, a demandé du temps pour être accepté. Le don d ovocytes aussi, il est compliqué à organiser. Effectivement, l accueil d embryons est comme une adoption. C est à cause de cela que ce dispositif a été si long à se mettre en place. Tout le monde était très gêné par cet accueil d embryons qui a mis du temps à être accepté, car c est plus transgressif. Dr Jacqueline MANDELBAUM Je suis d accord. Certaines personnes ont beaucoup hésité, car elles avaient l impression de commettre une transgression. Pour d autres, la lourdeur du protocole est vraiment un frein. Dire que l accueil d embryons est comme une adoption est un argument mis en avant par les personnes qui ont choisi l arrêt de conservation, mais absolument pas par les personnes qui donnent leurs embryons. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 11

12 Le vécu n est pas le même. Les humains sont tous différents. Chaque choix correspond à une typologie particulière. Ceux qui font ce choix sans être contraints le font en toute connaissance de cause. Le don d embryons est vraiment un choix positif, fortement investi. Les personnes pensent que c est la meilleure chose à faire pour leurs embryons. Dr Bernard NICOLLET Si je parle de don au lieu de parler d accueil, les couples entendent immédiatement la connotation «abandon». Cet embryon est à eux, il a des frères et des sœurs. Dans le don, il y a un abandon qui est déchirant. Si au contraire, je parle d accueil, c est-à-dire une sorte d adoption très précoce, bien que le terme d adoption ne soit pas du tout celui retenu par le législateur, c est différent. Question de la salle Je vais peut-être aller dans votre sens, je suis frappée des mots «abandon» et «don». D une certaine façon, c est le même mot. Jacqueline MANDELBAUM a parlé de don. On pourrait penser que si les couples donnent plus facilement un embryon issu d un don de gamètes c est que cet embryon serait moins le leur que s il était entièrement conçu à l aide de leurs gamètes. Il n apparaît pas que ce soit un motif. Mais les questions sur la conception, sur la manière de fabriquer un enfant, ont été davantage travaillées et discutées. Les représentations sont plus fluides et plus souples. C est une hypothèse. Question de la salle C est dans ce sens que j interprète le fait d avoir une proportion plus importante de dons dans ce groupe de personnes qui a eu recours à un don. Ils ont eu le temps de penser, et ils ont fait ce travail de mise à distance de la dimension biologique et génétique de la procréation au profit de la dimension symbolique. On est un père ou une mère par le désir d avoir un enfant, le désir de transmettre, etc. C est toujours vrai, que l on recoure ou non à un don de gamètes. Mais avec le temps, les choses ne sont pas plus simples. Le don et l accueil d embryons sont une chose complexe. Quand vous avez à la maison des enfants nés de la même cohorte, il est difficile de ne pas penser que l embryon donné n aurait pas pu donner un autre enfant. Parfois, comme les personnes ont une véritable idée de ce que pourrait donner cet embryon, elles refusent l idée de laisser naître cet enfant ailleurs, ce serait un abandon, mais refusent aussi l idée de l empêcher de naître. Ce n est alors pas un don sous le signe de la solidarité. C est rare, mais cela arrive. J ai vu ce cas et cela m a marquée. Le don d embryons apparaissait comme le moindre mal. Dr Jacqueline MANDELBAUM Ce choix dans ces conditions-là n est pas fréquent. Les personnes qui ont cette représentation de l embryon choisissent plus volontiers d arrêter la conservation. Dr Bernard NICOLLET Quand on reprend toute l élaboration du projet de loi, avec la révision quinquennale et les états généraux qui ont précédé chaque révision, on s aperçoit qu il existe toujours une angoisse vis-à-vis de la congélation embryonnaire. L accueil d embryons issus d embryons congelés faisait l objet du même opprobre. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 12

13 L alternative est le double don de gamètes. Le double don de gamètes évite cette problématique de l existence des frères et sœurs. Les conclusions disaient : si l accueil d embryons est maintenu, il n existe pas de raison d instaurer le double don de gamètes. C est une alternative de deuxième choix. Mais la question aurait pu se poser. D autres pays autorisent le double don de gamètes. Mais en France il existe un déficit du don de gamètes, déficit que l on a pensé résoudre par l accueil d embryons. Dr Jean-Marie KUNSTMANN Je rejoins la première intervention. Je suis mal à l aise vis-à-vis de cette pratique, comme beaucoup de professionnels qui se sentent un peu piégés dans cette histoire. Le couple de départ veut un enfant pour lui-même, ou plusieurs enfants pour lui-même. Il est confronté à ce choix extrêmement délicat parce que la pratique de la fécondation in vitro amène à concevoir des embryons surnuméraires. C est la conséquence d une technique. L accueil d embryons n a pas été élaboré en tant que solution pour elle-même, mais pour trouver une issue à des embryons surnuméraires. Tout le monde est piégé, y compris les couples. Un point n a pas été abordé. Bien que tous les acteurs se posent beaucoup de questions, celle de l enfant n a pas été évoquée. Comment l enfant, dans 20 ans, pourra se réapproprier de façon positive les modalités de sa conception? C est un parcours un peu chaotique : un premier couple veut un enfant pour lui-même, des embryons surnuméraires sont conçus pour lui, ce couple doit décider du devenir de ces embryons, parce que son propre projet est réalisé ou parce que la limite d âge de la femme fait que ces embryons ne peuvent plus être transférés. C est un choix douloureux. La plupart souhaitent la destruction des embryons ou ont une représentation de l embryon comme un amas de cellules. Les autres ont un sentiment de culpabilité : comment est-ce possible de détruire ces embryons qu ils ont mis autant de temps à concevoir, alors qu il existe autant de couples qui n ont pas eu leur chance? Mais la question de l enfant est rarement envisagée par les couples, la question de l information de l enfant à venir n est pas envisagée tant par les couples donneurs que par les couples receveurs. L équipe organisatrice de l accueil d embryons a une responsabilité importante dans l accompagnement des couples. Nous avons vu les problématiques posées par le don de gamètes, de nombreux couples ont voulu garder le secret. Comment un couple dans cette situation pourrait-il envisager de garder le secret sur les modalités de la conception de cet enfant? Je pense qu un véritable accompagnement est à faire pour ne pas aboutir à des catastrophes. Je rejoins les remarques de Bernard NICOLLET. La pratique de la fécondation in vitro va probablement se modifier dans les années à venir. Si prochainement on parvient à vitrifier les ovocytes, on congèlera beaucoup moins d embryons. Les embryons surnuméraires seront plus rares, ce sera une bonne chose pour tout le monde. Dans quelques années, la logique voudrait qu il soit possible de concevoir des embryons à partir d un double don de gamètes. La notion d abandon n apparaîtrait plus dans le cursus de ces embryons. Ce serait des dons de gamètes. Le projet parental serait initié uniquement par le couple qui veut accueillir ces embryons. Je pense que ce point serait positif dans l histoire qui serait racontée aux enfants. Je pense que sur demande expresse d un couple, comme pour un don de gamètes, la possibilité de concevoir un embryon serait réelle. Mais il n est pas question de créer des banques d embryons qui seraient ensuite cédés. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 13

14 Dr Jacqueline MANDELBAUM Je n ai rien contre le double don de gamètes. On a dit que l on allait donner des embryons pour vider les cuves, mais il ne faut pas concevoir le double don de gamètes comme une panacée. Les futurs enfants n auront pas des frères et sœurs éventuels, mais des demi-sœurs et des demi-frères. Si on réfléchit à l intégralité du problème, je ne suis pas sûre que l on gagne beaucoup. Je voudrais quand même vous rappeler qu un jour peut-être les pratiques de l AMP auront tellement évolué que les embryons surnuméraires ne seront plus utiles. Tant mieux. Cela fonctionnera immédiatement. C est ce que je souhaite. Tant qu il y aura des embryons surnuméraires, dont une minorité sera en dehors de tout projet parental, les couples devront faire un choix. Ceux qui vont choisir le don d embryons ont là le choix qu ils souhaitent. Ceux qui ont été récusés le vivent douloureusement. Il faut accepter que l accueil d embryons puisse être leur choix préférentiel. Personne n est équivalent. La possibilité de choix offerte est un gage pour que les couples puissent trouver la solution qui sera pour eux la plus acceptable. Question de la salle Pour poursuivre les propos de Jean-Marie KUNSTMANN, je suis peut-être irréductiblement optimiste, mais je ne suis pas inquiète pour les enfants. Ils se débrouilleront, comme tous les enfants. Mais il faut que les parents soient à l aise avec ce qu ils font, que ce soit le don de gamètes, l accueil d embryons, la fécondation in vitro ou l insémination. Si les parents ont accompli le chemin nécessaire pour accepter ce processus, il n y aura pas de problème. Dr Jean-Marie KUNSTMANN Je veux bien être optimiste. Mais nous avons du recul au sujet de la pratique du don de sperme, le débat n est pas clos sur la question des origines, avec des origines fondées sur des repères biologiques. Nous avons espéré que la société puisse s affranchir de ces critères, mais le débat est toujours présent. Nous arrivons à accompagner ces couples. La différence est que le donneur de gamètes n a pas de projet parental. Il donne des cellules qui circulent par solidarité. Le projet parental est celui du couple qui accueille ces gamètes. Dans l accueil d embryons, les embryons appartiennent au projet parental du couple initial et ensuite ils ne font plus partie de ce projet parental. Pour leur donner une chance de vie, il faut trouver une issue à ces embryons, en l occurrence un couple d accueil. C est tout de même un parcours très chaotique. Il y a des frères et sœurs biologiques, des parents biologiques. Les questions difficiles se poseront dans 20 ans. Je pense que les couples ne seront pas à égalité pour gérer des situations aussi complexes. Question de la salle Je voudrais revenir sur les derniers propos tenus par Jacqueline MANDELBAUM. Nous ne pouvons pas trop préjuger du futur, mais pour le moment nous devons nous occuper de ces embryons supposément orientés vers l accueil d embryons. D après les présentations des orateurs et les échanges de la salle, l accueil d embryons est une démarche complexe du point de vue des couples et du point de vue des équipes. La réalisation de l accueil d embryons est une activité qui nécessite un investissement très lourd de la part des équipes et au moins aussi lourd, vu les enjeux qu elle sous-tend, que le don de gamètes, voire plus. Nous sommes bien d accord. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 14

15 Les équipes doivent pouvoir y dédier du temps. C est le maître mot. Voir 108 équipes réaliser de l accueil d embryons est un souhait un peu utopique. Il faut peut-être réfléchir à la mutualisation de ce type d activité, de la même façon qu une trentaine de centres se sont investis dans le don de gamètes. Un investissement lourd est nécessaire. Il faut que les équipes puissent disposer de personnels dédiés et il faut que tout soit mis en œuvre pour faciliter ces fameuses conventions. Derrière ce terme juridico-administratif, il faut mettre en pratique et organiser l activité entre les centres qui ont dans leurs cuves des embryons supposément destinés au don, pour aboutir à une mise en œuvre. Il faut effectivement une organisation plus fluide. Ce n est pas si simple d établir des conventions correctes entre établissements. Cela nécessite des investissements humains. Question de la salle C est intéressant. Pour ma part, je suis en convention depuis plus de 10 ans. Le premier problème de la convention, c est savoir qui transporte les embryons du centre non autorisé au centre autorisé. La distance entre les deux centres est de 7 kilomètres. En général, c est le couple qui transporte les gamètes. Mais nous ne pouvons pas demander au couple qui fait bénéficier un centre de ses embryons de les transporter en plus. Eux-mêmes sont obligés de se rendre dans la structure pour l entretien. Pour l instant, dans notre système à nous, c est le biologiste de l équipe autorisée qui transporte les embryons dans sa voiture personnelle. Cette solution n est pas optimale, du point de vue des responsabilités. Avez-vous de l expérience sur ce sujet? Pr Jean-Marie KUNSTMANN Les expériences pionnières où le praticien se déplaçait ou encore où le couple allait chercher les embryons sont terminées. Le système ne peut fonctionner qu en faisant appel à des entreprises spécialisées qui vont effectuer ce transport dans des conditions déterminées. L établissement qui gère l accueil d embryons doit prendre en charge l acheminement des embryons. Dr Bernard NICOLLET Malheureusement, pour le moment dans ma région, cela ne fonctionne pas ainsi. Je suis bien d accord qu une structure doit gérer ce processus d accueil d embryons. Un centre régulateur attribue les embryons. Personne n a répondu sur la question de la vitrification technique. Y a-t-il une perte de chance d abord dans le transport et puis en fonction des kits que nous utilisons? Est-il indispensable de déplacer les embryons à partir du moment où ils ont été attribués? Nous le réalisons largement avec les paillettes de sperme. Dr Jean-Marie KUNSTMANN Une fois que la décision de don a été prise par les couples, il faut mener une enquête génétique et un entretien psychologique. Jacqueline MANDELBAUM l a bien souligné. Les couples n anticipent pas forcément les questions que j évoquais précédemment. Que diront à leurs propres enfants ces couples qui ont donné leurs embryons? Nous pouvons imaginer que les embryons ne voyagent pas et restent dans le centre initial, mais il faudrait alors que ce soit les couples qui se déplacent pour réaliser l entretien et l enquête génétique. Nous perdons 30 % des couples suite à l enquête génétique. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 15

16 Nous avons des couples qui ont accepté de donner leurs embryons, mais pour lesquels les deux arbres généalogiques réalisés chez le père et la mère révèlent une pathologie plus ou moins grave qui risque de se transmettre. Ces embryons de fait vont être récusés pour l accueil. Il faut donner une explication, nous sommes en responsabilité vis-à-vis de ces couples. Nous pourrions peut-être effectuer des aménagements sur les aspects pratiques. Le transport physique des embryons est une question matérielle. C est la moins complexe des questions et pourtant elle pose problème. Question de la salle Je représente une association de parents et la question de savoir ce que nous allons dire aux enfants nés du don d embryons peut recevoir cette réponse : c est un enfant doublement voulu, puisque voulu par deux couples. C est quelque chose de positif. J aurais aimé comprendre en quoi la procédure de don d embryons serait plus transgressive que celle d arrêt de conservation. Dr Jacqueline MANDELBAUM Avant de vous répondre, je veux dire que je pense qu il faut être souple. Il ne faut pas une seule organisation figée. Ce qui conviendra entre deux centres à Lille ne conviendra peut-être pas entre deux centres à Marseille. Dans un cadre général, les aménagements doivent être possibles ainsi que les ententes entre le centre d AMP et le centre qui organisera le don d embryons. Dr Bernard NICOLLET Merci pour la question. Le texte utilise l expression de «mise fin à la conservation», jamais destruction. Dr Françoise MERLET On ne peut pas dire qu il y ait une gradation, mais les équipes sont face au même problème : l accueil d embryons est transgressif. Je crois qu il faut différencier la réaction des équipes de celle des couples demandeurs. Comme vous l avez très bien dit, ces embryons ont été voulus par le premier couple qui les a conçus et par le second couple qui va les recevoir. Je suis d accord avec cette interprétation. Ce dont nous n avons pas beaucoup parlé, comme le dit monsieur KUNSTMANN, ce sont des enfants. Je trouve que l on ne devrait parler que des enfants. Nous savons qu un certain nombre d enfants issus du don de sperme se posent des questions, même si ce n est pas la majorité. Nous ne savons rien des enfants issus du don d embryons, mais ils risquent de se poser aussi des questions : pourquoi ne suis-je pas né dans la famille qui m a conçu biologiquement? C est une question qu ils se poseront quand ils sauront. Peut-être se trouveront-ils bien s ils sont aimés, s ils n ont pas de frustration particulière et qu ils seront très heureux en vivant avec cette histoire, mais nous ne pouvons pas éliminer ce questionnement. Dr Jacqueline MANDELBAUM Je voudrais revenir sur la question des origines. C est une question sans fond. Chacun peut se demander de quoi il est question. Je ne veux pas édulcorer le questionnement, mais cette question est pour tout le monde, chacun a sa manière. Parmi mes patients, tous disent «je n ai pas demandé à naître». Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 16

17 Je demande s ils connaissent quelqu un qui a demandé à naître, mais c est juste une blague. Quand j ai entendu le mot transgressif, j ai compris que la transgression était que pour la première fois la dissociation était complète entre le lien de parenté génétique ou biologique et entre l enfant et le parent. Cette dissociation est complète et assumée. Dans le don de gamètes, il est toujours dit dans les entretiens «c est l enfant de mon mari, c est l enfant de ma femme». La parole relie toujours à l origine de l un des deux. Pour revenir sur le double don, même en l absence d embryon surnuméraire qui aurait été abandonné par le premier couple, la question des origines se reposera. Les enfants issus d un double don pourront se demander pour quelle raison le donneur de sperme a donné, pour quelle raison la donneuse d ovocytes a donné, quel est le lien d étrangeté complète entre eux deux et quelles étaient leurs motivations. La question des origines est absolument sans fond. Ce n est pas pour dire qu elle est à négliger, mais elle est à travailler, décliner, imaginer. Si vous vous référez à vos propres origines, je pense que vous verrez que cette question ne peut être résolue. Nous, les psys, nous sommes très souvent sollicités au sujet du bien de l enfant, mais c est un enfant imaginaire à ce stade. Nous ne pouvons pas donner de prédictions. Est-ce qu un enfant dont le bonheur serait garanti à 100 % avant même sa naissance existe? Laurence BRUNET J ai déjà posé plusieurs fois cette question à Jacqueline MANDELBAUM sans vraiment avoir d explication, donc je la pose à Françoise MERLET : pour quelle raison les tableaux très précis de l Agence de la biomédecine publiés chaque année n indiquent pas le nombre d embryons détruits chaque année? Cela rendrait plus clair le fait de prendre une décision, c est un élément important pour les chercheurs. Par ailleurs, Françoise MERLET a dit que des fonds avaient été débloqués pour favoriser la prise en charge de tous les frais médicaux et les frais liés au don. J ai récemment rencontré un couple qui a essayé d avoir recours à un don d embryons sans succès, mais qui m a beaucoup parlé de l aspect judiciaire, trouvé très difficile. Ce couple a dû prendre en charge les frais de l enquête psychosociale et avait été très choqué. Ce n est pas simplement une sorte de visa comme pour le don de gamètes. Est-ce que la loi ne rend pas, symboliquement, le don d embryons extrêmement transgressif? Est-ce que c est bien? Avez-vous réfléchi au fait que le mettre en œuvre de la même façon qu une procédure d adoption rendrait l accueil d embryons beaucoup plus compliqué? Nous nous étions dit un jour avec Jacqueline MANDELBAUM que nous ferions une enquête à ce sujet. Je me demande si le modèle législatif est le bon. Dr Françoise MERLET Vous pourriez proposer une future étude à l Agence de la biomédecine, lors d un appel d offres. Les rapports d activité ont été modifiés en Deux tableaux ont été ajoutés, concernant la gestion des embryons congelés. Un premier tableau est un état des stocks au 31 décembre. On ne peut effectivement pas en déduire les mouvements qui se sont produits en cours d année. Un nouveau tableau dit «mouvements au cours d année» a été créé. Les centres ont eu apparemment des difficultés à le remplir. Certains éléments étaient incohérents. Dans le futur rapport qui va paraître en septembre 2015 et qui porte sur l année 2013, il y aura pour la première fois des éléments sur les mouvements d embryon et notamment la fin de conservation. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 17

18 Les financements que j ai décrits concernaient le couple donneur. Quant au couple receveur et l enquête sociale, c est effectivement la même démarche que pour l adoption. Cette procédure a été souhaitée par le législateur. Je ne peux rien en dire de plus. Dr Jean-Marie KUNSTMANN En pratique heureusement les juges mettent très peu en application cette possibilité de réaliser une enquête sociale. Cela ressemble souvent à un don de gamètes. Jeudi 28 mai 2015, Université Paris Descartes 18