DIRECTIVES ANTICIPEES :

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1 La Chimotaie DIRECTIVES ANTICIPEES : PLACE DES SOIGNANTS Notre expérience de service SSR/LISP 28 mai 2013

2 PLAN INTRODUCTION 1 RAPPEL LEGISLATIF 2 NOTRE DEMARCHE 3 NOTRE PRATIQUE CONCLUSION

3 1 RAPPEL LEGISLATIF Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et de la fin de vie «Toute personne majeure peut, si elle le souhaite rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditionsdela limitation ou l arrêt de traitement.»

4 RAPPEL LEGISLATIF Décret du 6 Février 2006 relatif aux directives anticipées Etre capable d'exprimer sa volonté libre et éclairée au moment de la rédaction Document écrit, daté et signé par son auteur précisant date et lieu de naissance Peuvent être modifiables à tous moments, partiellement ou totalement Renouvelables tous les trois ans Non obligatoires

5 RAPPEL LEGISLATIF Si la personne n'est pas en capacité d'écrire tout en restant capable d'exprimer sa volonté Possibilité de faire appel à 2 témoins: - rédaction par 1 des témoins - noms et qualité - date et signature des 2 témoins Ils attesteront que le document rédigé est l'expression de la volonté libre et éclairée du patient

6 RAPPEL LEGISLATIF Que faire du document? Il doit être accessible Il est conseillé de donner une copie - au médecin traitant - à la personne de confiance si elle existe En parler si possible aux proches et s'assurer que les consignes sont bien comprises Apporter une copie lors des hospitalisations

7 RAPPEL LEGISLATIF Face à la décision médicale, Quelle importance ont les directives anticipées? Elles sont le témoin de la volonté du patient Elles priment sur l'avis de la personne de confiance, de la famille, des proches Elles doivent être prises en considération par le médecin Elles ne s'imposent pas au médecin

8 2 - NOTRE DEMARCHE: ETAPE PREALABLE Etat des lieux : méconnaissance de la loi Travail du groupe Ethique Réalisation de plaquettes d'information pour tous Centre de Soins de Suite et de Réadaptation EHPAD La Chimotaie CUGAND Centre de Soins de Suite et de Réadaptation EHPAD La Chimotaie CUGAND SOUHAITS DU PATIENT LOI n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. QUE DIT LA LOI? Votée le 22 avril 2005, la loi Léonetti précise l droits des patients et organise les pratiques à mett en œuvre quand la question de la fin de vie se pos Elle est donc très importante, mais très souvent m connue. SES PRINCIPES : L obstination déraisonnable est illégale Le malade a le droit de refuser un traitement Le médecin doit tout mettre en œuvre po soulager le patient Chacun peut exprimer par avance ses souhai pour sa fin de vie QUI EST CONCERNE? Les personnes majeures confrontées à la fin de v et hors situations d urgence Loi n DU 4 mars 2002 «Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle même serait hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin de vie» Art 7 - loi du 22 avril 2005 dite Loi Léonetti «Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment à condition qu elles aient été établies moins de trois ans avant l état d inconscience de la personne. Le médecin en tient compte pour toute décision.»

9 2 - NOTRE DEMARCHE: suite Imprimés à disposition des soignants Centre de Soins de Suite et de Réadaptation E EHPAD La Chimotaie CUGAND DIP MES DIRECTIVES ANTICIPEES TEMOINS REDACTION DE DIRECTIVES ANTICIPEES FORMULAIRE D AIDE A LA REDACTION DES DIRECTIVES ANTICIPEES Cet imprimé est un support pour le soignant dans l aide à la rédaction de directives anticipées auprès d un patient. Il précise certains items pour lesquels le patient peut formuler des souhaits dans le cas il serait dans l incapacité d exprimer ses volontés. RESPIRATION ARTIFICIELLE Une machine qui remplace ou qui aide ma respiration. oui non ne sais pas Une trachéotomie oui non ne sais pas Une intubation oui non ne sais pas Une ventilation non invasive oui non ne sais pas RESPIRATION CARDIORESPIRATOIRE En cas d arrêt cardiaques : ventilation artificielle, massage cardiaque, choc électrique ALIMENTATION ARTIFICIELLE Une nutrition effectuée au moyen d une sonde placée dans le tube digestif ou d un dispositif intraveineux. REHYDRATATION Par une sonde placée dans le tube digestif REHYDRATATION Par perfusion (sous cutanée, intraveineuse) oui non ne sais pas oui non ne sais pas oui non ne sais pas oui non ne sais pas REIN ARTIFICIEL Une machine remplace l activité des mes reins : le oui non ne sais pas plus souvent l hémodialyse TRANSFERT si mon état le requiert : vers un autre service oui non ne sais pas une hospitalisation dans un autre établissement oui non ne sais pas TRANSFUSION SANGUINE oui non ne sais pas OPERATION CHIRURGICALE oui non ne sais pas RADIOTHERAPIE ANTICANCEREUSE oui non ne sais pas CHIMIOTHERAPIE ANTICANCEREUSE oui non ne sais pas MEDICAMENTS OU TECHNIQUES oui non ne sais pas visant à tenter de prolonger ma vie D UNE TECHNIQUE OU D UN MEDICAMENT A PRECISER : Oxygène oui non ne sais pas AUTRE : Selon le Décret n du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique. «Art. R Les directives anticipées mentionnées à l article L s entendent d un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois lorsque l auteur de ces directives, bien qu en état d exprimer sa volonté, est dans l impossibilité d écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu elle est désignée en application de l article L , d attester que le document qu il n a pu rédiger lui-même est l expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu il est en état d exprimer librement sa volonté et qu il lui a délivré toutes informations appropriées.» Je soussigné (e) : Nom et prénom, Né(e) le /. /.. à, exerçant la profession de.... et résidant :... Sain(e) de corps et d esprit, prend les directives anticipées suivantes pour le cas où je serais un jour hors d état d exprimer ma volonté. Mes souhaits relatifs à la fin de ma vie concernant les conditions de la limitation ou de l arrêt des traitements sont les suivants :..... (Suite au verso) Selon le Décret n du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique. «Art. R Toutefois lorsque l auteur de ces directives, bien qu en état d exprimer sa volonté, est dans l impossibilité d écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu elle est désignée en application de l article L , d attester que le document qu il n a pu rédiger lui-même est l expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées.» Nous, Nom et prénom., Né(e) le /. /.. à., Adresse :..... Lien avec le patient : Nom et prénom., Né(e) le /. /.. à., Adresse :..... Lien avec le patient :... Information du personnel / traçabilité... (Suite au verso)

10 Ces étapes préalable nous ont permis de : - Comprendre la loi - S entendre sur les mots - Faciliter notre démarche d information auprès du patient et son entourage/ les professionnels

11 3 NOTRE PRATIQUE A quel moment parle-t-on des D.A.? En équipe pluridisciplinaire - Lors des réunions de synthèse Discussion et décision d équipe Patient - Lors d un entretien singulier avec un soignant Proposition d une information (plaquettes)

12 NOTRE PRATIQUE Informations : Livret d accueil Plaquettes à disposition Questionnement Faut-il nécessairement proposer l information à tous les patients?

13 NOTRE PRATIQUE Constat : LE PATIENT - Se sent sécurisé du fait que l'équipe entend sa parole L ENTOURAGE - se sent rassuré et facilite la prise de décision L EQUIPE - ai aidé pour définir le projet de vie du patient - ai aidé dans la prise de décision

14 NOTRE PRATIQUE 1 er Témoignage : Mr M. célibataire, 51 ans, vient de réaliser qu il est en prise en charge palliative et exprime auprès du soignant : - «Je ne sais pas combien de temps il me reste?» - «Est-ce que j'aurai toujours ma tête?» - «Est-ce que vous m'hospitaliserez?»

15 NOTRE PRATIQUE Discussion en équipe pluridisciplinaire Proposition d'information (plaquette) Décision du patient de rédiger ses directives

16 Mise NOTRE en situation PRATIQUE Programmation de la rencontre - moment choisi conjointement La rencontre - pancarte - disponibilité - langage adapté à la compréhension du patient - formulaire d'aide à la rédaction des D.A

17 NOTRE PRATIQUE Echange sur ce qu'il avait compris du document - Mr M. a débuté la conversation sur les démarches administratives, ses relations avec son entourage Echange sur ses souhaits et sur la maladie - Il exprime ses inquiétudes par rapport à l'hyper médicalisation (perfusion, sonde urinaire, alimentation).

18 NOTRE PRATIQUE Ce que cela a généré chez le patient : Au moment de l'entretien Au moment de la rédaction - «c'est pas rien d'écrire» ; «il faut que je continue» - la main tremble Après l'entretien et la rédaction - Sentiment d'apaisement

19 NOTRE PRATIQUE Ce que cela a généré chez le soignant : Émotions (au cœur de l'intimité l'inconnu) Craintes - d'influencer le patient (neutralité) - de ne pas gérer ses émotions - d'être en difficulté par rapport au questionnement du patient

20 NOTRE PRATIQUE Les Directives anticipées de Mr M. «- Je ne souhaite pas que des traitements visant à prolonger ma vie soient mis en place. Je ne souhaite pas de transfert en hospitalisation dans un autre service. - Je souhaite des perfusions pour soulager la douleur - Je ne souhaite pas d'alimentation par perfusion ni sonde. - Dans la phase de fin de vie, je souhaite que mon oncle et ma tante, MR et Mme L soient prévenus»

21 NOTRE PRATIQUE 2 ème Témoignage : Mme M, 83 ans, veuve, 3 fils, en prise en charge palliative - a désigné son fils ainé personne de confiance sans en informer ses 2 autres fils. - donne à ses fils 3 rôles différents - lors de la visite médicale parle de l'aggravation de la maladie - le médecin lui propose une information sur les D.A

22 NOTRE PRATIQUE Programmation de la rencontre La rencontre - «je veux je ne veux pas» 2 préoccupations essentielles : - que ses enfants aient à prendre une décision - que les soignants l'a «laisse mourir de faim à la fin»

23 NOTRE PRATIQUE Ce que cela a généré chez la patiente : Pendant la rencontre - espace de parole pour s'exprimer sur la maladie, ses enfants Après la rencontre - Échange avec l'un des fils et Mme M sur les souhaits Mme M n'a pas rédigé ses D.A.

24 NOTRE PRATIQUE Exemple de rédaction des D.A. Je soussignée V. madeleine née A. conformément aux lois Françaises, ceci constitue mon testament de fin de vie. Je suis encore présentement en pleine possession de mes moyens intellectuels. Je me sais atteinte d'une maladie parfaitement incurable et cruelle pour les derniers instants de ma vie. En conséquence j'accepte de rentrer à l'hôpital si possible directement dans un centre de soins palliatifs. Je ne souhaite ni acharnement thérapeutique, ni techniques visant à prolonger mon existence. Je charge ma fille Michèle V. de veiller à la bonne exécution de mes volontés. Fait à le Lu et approuvé, Mme V Michèle V.

25 CONCLUSION Au regard de notre pratique, tout ce qui tourne autour des directives anticipées (recueil du questionnement du patient, l information, la rédaction) est une «histoire» d équipe ou chaque soignant peut trouver sa place dans les différentes étapes. Cela implique de connaître la législation, d être disponible. Aborder les directives anticipées pour certains patients permet d ouvrir la discussion de manière plus générale sur la maladie, les proches, les projets Merci de votre attention.