Journée internationale des maladies rares
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- Raoul Bénard
- il y a 7 ans
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1 Journée internationale des maladies rares
2 7 ème Journée internationale des 28 février 2014 maladies rares 2014 Ensemble pour mieux accompagner les malades! La Journée internationale des maladies rares 2014 met l accent sur l'accompagnement, Le but est d attirer l attention sur les nombreuses facettes de l'accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare!
3 Actions de l Alliance Maladies Rares Édition du Petit Quotidien Manifestations en région Diffusion de l application Facebook
4 Lancement du Petit quotidien Objectifs : Faciliter l intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares en sensibilisant les enseignants, les enfants et les parents. Faire connaître les dispositifs d information sur les maladies rares. Diffusion aux abonnés : mardi 11 février 2014
5 Petit Quotidien Version e-feuilletage sur le site de l ALLIANCE Impression et téléchargement Exemplaires disponibles à l Alliance
6 CONCOURS DE CLASSE Concours à destination des classes de CE1 au CM2 : répondre à un quizz Fin du concours : 4 avril 2014 Gains : atelier de création d un journal journaliste ET 15 abonnements
7 Application Tous Ambassadeurs Devenir Ambassadeur des maladies rares en distribuant le bracelet bleu et orange Poursuivre la chaîne de solidarité sur Facebook avec l Application et le badge «Marguerite» + de 5000 fans suivent l actualité des maladies rares sur Facebook
8 Les outils de communication pour les animations en région l affiche Flyer d information Petit Quotidien Flyer Concours + carte Les bracelets des stickers et badges marguerite des ballons Tee shirt
9 Les actions en région en animations réparties dans 15 régions
10 Exemples d animations : Tenue de stands d informations sur différents sites (CPAM, centres commerciaux, hôpitaux, supermarchés, centre ville ) Organisation de conférences Concours de dessin dans les écoles Visite d un centre de référence Café-rencontres
11 Exemple en Limousin Vendredi 28 février stand d information sur les maladies rares de 13h à 19h dans le hall de la Bibliothèque BFM, intervention d une orthophoniste sur les troubles de la déglutition, sensibilisation des masseurs-kinésithérapeutes sur les dystonies cervicales, sensibilisation sur l accès aux toilettes pour les personnes atteintes de maladie de Crohn et animation sur l insertion dans le système scolaire des enfants atteints de maladies rares. Samedi 1er mars : projection du film La Pieuvre (impact familial de la maladie d Huntington et un débat sur les tests génétiques
12 Exemple en Ile-de France : 9 hôpitaux Vendredi 28 février stands d information à Paris : Hôpital Lariboisière 75010, Hôpital Cochin- maternité de Port-Royal 75014, Hôpital Necker et Fondation Imagine 75015, et Hôpital européen Georges-Pompidou 75015, Hôpital Bichat En banlieue : Hôpital Ambroise Paré à Boulogne (92), Hôpital Henri Mondor à Créteil (94), Hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre (94), Hôpital Jean Verdier à Bondy (93),
13 Exemple en Champagne-Ardenne Vendredi 28 février stands d information sur plusieurs sites : - à Reims stand d information à la CPAM de 9h à 16h, 14, rue du Ruisselet - à Châlons en Champagne : Stand d information de 9h à 16h, CPAM de Châlons (2 allée Saint-Jean) Stand d information de 10h30 à 18h30 à la Galerie commerciale Carrefour à Châlons en Champagne Stand d information à la Galerie de l Hôtel de Ville à Châlons en Champagne de 10h30 à 18h30 - à Fagnières : Stand d information de 10h30 à 18h30 dans la Galerie Commerciale Leclerc à Fagnières - à Chaumont : stands d information de 10h30 à 17h30 dans la Galerie marchande Centre Leclerc à Chaumont
14 RETOMBEES PRESSE Conférence de presse PLATEFORME Lundi 24 février 2014 Eurordis : présentation de la Journée internationale Fondation maladies rares : 2 ans de création et projets de recherche SHS en lien au thème Orphanet et MRIS : l information Alliance Maladies Rares : l engagement de l Alliance dans l accompagnement, promouvoir l ETP dans les MR et favoriser les programmes d ETP dans les filières de santé MR AFM-Téléthon : Présentation du Référent parcours de santé
15 Retombées presse 50 retombées dans la presse régionale : quotidien, Tv, radio locale 7 radios nationales (France inter, France info, RTL ) 6 tv nationales (France 5 LES MATERNELLES, TF1, France 2, BFM TV) 56 retombées dans la presse papier et web : LE MONDE, l express, Le Figaro Santé
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INFORMATION VOYAGEURS
PRINCIPAUX TARIFS EN ÎLE-DE-FRANCE AU DÉPART DE PARIS Prix 1 à 2 298,50 1 à 3 417,30 1 à 4 536,10 1 à 5 655,50 2 à 3 298,50 2 à 4 396,90 2 à 5 516,90 3 à 4 298,50 3 à 5 377,40 4 à 5 298,50 Paris Visite*
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