Information des patients

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1 Information des patients Véronique Noirez Réunion groupe qualité 23 avril 2009

2 Groupe des oncologues médicauxm Elaboration de fiches d information à l attention des patients Sur une démarche thérapeutique (PPS) Ex: chimiothérapie adjuvante dans le colon Sur un protocole thérapeutique Sur une molécule isolée Sur un médicament de support Double validation de ces fiches entre oncologues de différents sites du réseau Pilotage et expertise: Pr T.Conroy

3 Comité d usagers Validation finale par un comité d usagers 27 fiches validées par le comité Sont disponibles à la diffusion Exemples: FEC XELODA G-CSF 5 fiches en attente de relecture

4 Objectifs de ces fiches Information des patients Information des professionnels Controverse Mise en ligne sur logiciels de prescription Possibilité de les placer en documents liés par exemple dans le logiciel CHIMIO Rôle du pharmacien?

5 INFORMATION POUR LES PATIENTS 03/08 Capécitabine (Xeloda ) Madame, Monsieur, Vous allez être traité(e) par chimiothérapie, un traitement destiné à détruire les cellules cancéreuses. Ces cellules se développent et se divisent pour former des nouvelles cellules. Les médicaments de chimiothérapie vont empêcher la division des cellules cancéreuses et interrompre leur développement. Vous allez recevoir un traitement par capécitabine (Xeloda ), des comprimés administrés pendant 14 jours tous les 21 jours (= une cure ). Il est prévu plusieurs traitements (cures) de chimiothérapie avant d effectuer des examens comparatifs, un scanner par exemple, pour juger de l efficacité du traitement. Ce traitement ne sera poursuivi que s il est efficace, c est-à-dire que la maladie aura diminué ou disparu ou sera restée stable. Les effets secondaires vous ont été expliqués et sont à nouveau résumés ci-dessous. Bien évidemment, vous n aurez pas à ressentir chacun des effets décrits et, si ceux-ci surviennent, leur intensité peut être tout à fait modérée. Le Xeloda (comprimés) doit être pris deux fois/jour, environ 30 minutes après le repas, préférentiellement avec de l eau (le jus d orange est formellement interdit pour prendre les comprimés). Vous devez arrêter le traitement sans tarder s il survient une diarrhée, en particulier lorsqu il y a, par rapport au nombre habituel de selles, quatre selles de plus par jour (ou plus). Une diarrhée survenant la nuit doit également faire arrêter la prise de Xeloda. Si la diarrhée est importante, il faut appeler votre médecin traitant qui vous prescrira probablement un traitement à base de lopéramide. Vous pouvez prendre une gélule à chaque selle liquide, jusqu à un maximum de 6 gélules/jour, pendant un maximum de 2 jours. Arrêtez les laxatifs ou le métoclopramide qui favorisent la diarrhée. Aliments déconseillés en cas de diarrhée : Crudités. Jus de fruits ou fruits frais. Laitages, sauf fromages cuits et à tartiner. Plats en sauce. Alcool, café, jus d orange, suppléments caloriques. Aliments conseillés en cas de diarrhée : Légumes cuits : carottes, féculents. Fruits : bananes, compote de pommes. Fromages : pâtes cuites et à tartiner. Biscottes, toasts. Riz, pâtes, semoule, farine, chocolat. Bouillons, eaux minérales, toutes boissons riches en sels minéraux (boire beaucoup). Le Xeloda amène un risque d environ 25 % de «syndrome main-pied», qui se manifeste par une douleur modérée ou des picotements, un gonflement ou un engourdissement des doigts, et une rougeur de la paume des mains et/ou de la plante des pieds. Sa survenue doit faire arrêter sans tarder la prise de Xeloda,avant que n apparaissent au stade ultérieur des bulles ou cloques des mains ou des pieds En général, ces effets secondaires s améliorent rapidement en deux ou trois Validé CUS 02/08 Document mis à jour le 24/03/2008

6 INFORMATION POUR LES PATIENTS 03/08 jours à l arrêt du traitement. Vous pouvez tremper les mains et les pieds ans l eau fraîche et appliquer une à 2 fois par jour une crème de type A-DERMA (pain surgras ou gel surgras) ou ATODERM (crème ou gel surgras douceur) sur la peau atteinte. Evitez le soleil et l exposition à la chaleur, ainsi que les traumatismes des mains et des pieds ou les chaussures trop serrées. Si ces symptômes de syndrome main-pied apparaissent en début ou en milieu de traitement, il peut être possible de reprendre le Xeloda, conformément aux instructions de votre médecin oncologue. La chimiothérapie peut entraîner de la fatigue. Celle-ci peut être perceptible par exemple le soir où une baisse transitoire modérée de la vue peut être observée. Il n est donc pas conseillé de changer ses lunettes pendant une période de chimiothérapie car la fatigue des yeux va disparaître à la fin du traitement. Que faire en cas de fatigue? Se reposer dès que la fatigue se fait sentir. Demander de l aide pour accomplir les travaux ménagers et d entretien de la maison. Pratiquer régulièrement des exercices physiques comme la marche ou la gymnastique si vous le pouvez (car paradoxalement l exercice physique ou la pratique d un sport diminue la fatigue). Boire beaucoup d eau pour faciliter l élimination par les reins. La chimiothérapie peut entraîner un mauvais goût des aliments (sensation de carton mâché, de limaille de fer). Il n y a pas de traitement miraculeux, mais sucer des bonbons à la menthe peut aider. La chimiothérapie peut parfois entraîner une inflammation de la bouche pouvant se compliquer d érosions (aphtes). Il peut y avoir également des coupures des lèvres ou une irritation des gencives, ou encore des traces de sang en se mouchant. Le risque est limité par une bonne hygiène dentaire, ce pourquoi nous vous avons conseillé de consulter votre dentiste pour la réalisation d un détartrage et des soins dentaires éventuels, en lui précisant bien que vous êtes en cours de chimiothérapie. Que faire en cas d inflammation de la bouche? Avoir une bonne hygiène buccale. Se brosser les dents 3 fois/jour avec une brosse souple. Faire des bains de bouche à base de bicarbonates (ne pas utiliser de bains de bouche contenant de l alcool). Éviter les aliments trop épicés ou trop acides. Éviter le tabac et l alcool. Ce traitement n entraîne pas de perte des cheveux dans l immense majorité des cas. La chimiothérapie à base de Xeloda favorise les coups de soleil. En cas d exposition solaire prolongée, veuillez utiliser une crème solaire écran total (indice > 25). La chimiothérapie entraîne une baisse du nombre de globules blancs qui peut rendre l organisme plus vulnérable aux infections. Il faut éviter le contact avec les personnes atteintes de maladie contagieuse (grippe, rhume, varicelle, rougeole ). En cas de fièvre après la chimiothérapie, il faut appeler votre médecin traitant pour réaliser une prise de sang en urgence (numération formule avec plaquettes). Il y a peu de médicaments incompatibles avec votre chimiothérapie. Quelques médicaments sont plutôt déconseillés : l allopurinol (famille du Zyloric ) contre l acide urique, Validé CUS 02/08 Document mis à jour le 24/03/2008

7 INFORMATION POUR LES PATIENTS 03/08 il est souvent plus difficile d équilibrer les anticoagulants en comprimés, tel que le Préviscan. Si vous prenez l un de ces médicaments, parlez-en à votre médecin. La chimiothérapie est probablement dangereuse pour le fœtus en cas de grossesse. Une contraception fiable est donc conseillée pendant toute la période de chimiothérapie. La vaccination antigrippale est autorisée. Seuls les vaccins vivants (poliomyélite buvable, BCG, fièvre jaune ) sont interdits. D autres effets secondaires sont plus rares : irritation des yeux (conjonctivite) et larmoiement, sécheresse des mains, petites stries sur les ongles. N hésitez pas à en parler à votre médecin traitant et à lui demander conseil. Nous restons à votre disposition pour tout renseignement qui pourrait vous paraître utile. Validé CUS 02/08 Document mis à jour le 24/03/2008

8 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 LE PROTOCOLE FEC Madame, Monsieur, Dans les suites d une chirurgie pratiquée pour une tumeur mammaire, l équipe d oncologie chargée de vous prendre en charge dans le cadre de votre traitement postopératoire vous propose une chimiothérapie par un protocole FEC. Ce document est destiné à vous informer sur ce traitement et ses principaux effets secondaires. 1) Avant de commencer le traitement : Pour effectuer cette chimiothérapie dans de bonnes conditions de sécurité et de confort, il vous sera proposé, au préalable, la pose sous anesthésie (au moins locale) d un système d accès veineux implantable (S.AV.I.) par l équipe chirurgicale. 2) Comment se déroule le traitement : Il s agit d un traitement standard du cancer du sein. Il associe 3 médicaments, le fluorouracile (F de l acronyme FEC), l épirubicine (E du FEC) et le cyclophosphamide (C du FEC) dont les doses sont adaptées à votre surface corporelle (calculée selon votre poids et votre taille), et susceptibles d être modifiées d'un cycle à l'autre. Ce traitement s'administre en perfusion intraveineuse, en cure de 2 heures environ et se répète toutes les 3 semaines. Le nombre de cures (4 à 6 en général) est défini par un protocole consensuel au niveau interrégional, voire international. Le traitement débute par le branchement d'une perfusion d'hydratation avec administration de médicaments contre les vomissements, médicaments qui complètent ce qui vous a été prescrit par voie orale avant la mise en traitement. La chimiothérapie elle-même commence par l injection de l'épirubicine, produit de couleur rouge qui peut colorer les urines pendant 1 ou 2 jours. l'épirubicine est administrée sous la surveillance stricte de l'infirmière dans une poche de perfusion préparée en pharmacie. La durée de perfusion est de l ordre de 20 minutes. Si vous ressentez des picotements ou une douleur lors de l'administration de ce produit au niveau du S.A.V.I. (ou de la veine en cas d injection intraveineuse périphérique), il est important de le signaler à l'infirmière afin que les mesures nécessaires soient prises. Il se peut qu il y ait un passage anormal du produit dans les tissus et non pas dans la veine : c est ce que l on appelle une extravasation. Le cyclophosphamide est ensuite administré en 20 minutes environ, suivi du fluoro-uracile en 10 à 20 minutes.un rinçage du cathéter intervient entre chaque produit. La chimiothérapie quelle qu elle soit, et le FEC en particulier, est destinée à prévenir ou à traiter la maladie cancéreuse. La cible de ce traitement est bien entendu la cellule cancéreuse. Cependant la chimiothérapie agit également sur les cellules saines et surtout sur celles qui se multiplient rapidement. C est la raison pour laquelle les médicaments anticancéreux provoquent des effets dits "indésirables" ou secondaires. Validé CUS Document mis à jour le 16/06/2009

9 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 Ces effets indésirables doivent être prévenus par la prescription de traitements annexes ou traités activement s ils deviennent plus préoccupants. Les doses des 3 médicaments composant le FEC peuvent également être réduites. Cette adaptation de la dose des médicaments de chimiothérapie permet le cas échéant d améliorer la tolérance à la chimiothérapie. La nature et l intensité de ces effets varient considérablement d une personne à l autre. Il est essentiel de signaler ces effets indésirables à votre médecin oncologue et à l équipe de soins qui vous prend en charge afin que des traitements adaptés ou des conseils pratiques vous soient proposés. 3) Les principaux effets secondaires : L alopécie (chute des cheveux) La chimiothérapie et en particulier l épirubicine entraîne une chute des cheveux et parfois des poils une dizaine de jours après le début du traitement. Cet effet est réversible. Les cheveux commencent à repousser trois à quatre semaines après l'arrêt de votre traitement au rythme d un peu plus d un centimètre par mois. Un casque réfrigérant peut parfois vous être proposé pendant la chimiothérapie pour éviter ou atténuer cette chute. Préférez les colorations avec des produits naturels plutôt qu à base d ammoniaque. Si les cheveux tombent, parlez en à votre oncologue qui vous prescrira une prothèse capillaire. Le port d'une perruque peut être une alternative. Elle est en partie remboursée par la sécurité sociale. Demandez conseil aux infirmières, elles vous conseilleront sur la manière de vous la procurer. Un foulard, un turban peuvent être également des parures alternatives le temps de votre traitement. La toxicité hématologique Un bilan sanguin est régulièrement effectué afin de dépister une baisse des globules blancs (leuco-neutropénie), de l hémoglobine (anémie) ou des plaquettes (thrombopénie). Selon les résultats, la rythme des séances de chimiothérapie pourra être modifié avec un report de séance. En cas de NEUTROPÉNIE (baisse des globules blancs dits polynucléaires neutrophiles), vous pouvez : - avoir de la fièvre, - ressentir des frissons, des sueurs, - ou une sensation de malaise général. Ces symptômes peuvent être le signe d'une infection. Il faut alors immédiatement avertir votre médecin (c est à dire votre médecin traitant si vous n'êtes pas à l'hôpital). Dans certains cas, des médicaments (facteurs de croissance) administrés en injections souscutanées peuvent réduire la durée d un taux bas de globules blancs et donc le risque d infection. L arrêt des règles ou aménorrhée Le FEC peut entraîner une disparition des règles pendant plusieurs mois. Souvent définitive aux environs de 48 ans, elle peut être réversible avant 40 ans. Il est indispensable de prévoir une contraception fiable non hormonale (pas de «pilule») en l absence de certitude de ménopause installée. La toxicité cardiaque L épirubicine peut réduire la force de contraction du cœur (myocarde). Le risque augmente avec Validé CUS Document mis à jour le 16/06/2009

10 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 le cumul des doses, mais votre fonctionnement cardiaque sera surveillé. Une échographie cardiaque est réalisée avant de débuter la chimiothérapie. Cet examen apprécie la fraction d éjection ventriculaire gauche (FEVG) : une réduction notable de la FEVG peut amener votre oncologue à réduire la dose d épirubicine ou à supprimer ce produit. La toxicité digestive Des nausées et les vomissements peuvent apparaître pendant et après la chimiothérapie (quelques heures à quelques jours après). Ils sont prévenus à l heure actuelle dans une grande majorité des cas par un (ou plusieurs) médicaments aujourd hui très efficaces appelés antiémétiques. Certaines odeurs fortes (tabac, parfum, certains aliments), ou l'anxiété peuvent induire des nausées et vomissements. Le goût et l'odorat peuvent être modifiés momentanément par la chimiothérapie. Le fluoro-uracile et l'épirubicine peuvent irriter la bouche en provoquant une mucite qui apparaît quelques jours après la cure. Cette mucite peut être douloureuse et gêner votre alimentation. Des soins appropriés sont nécessaires. Le fluoro-uracile est rarement responsable de diarrhée. A l inverse, une constipation peut résulter des traitements anti-nauséeux. La toxicité génitale Le cancer du sein, et la chirurgie qui s y rapporte, modifient parfois l image corporelle de la femme. La perte des cheveux, les bouffées de chaleur, les troubles du sommeil, la baisse de la libido, les modifications des sécrétions vaginales, la prise de poids qui peuvent apparaître au cours de la chimiothérapie, modifient fréquemment le comportement de la femme vis-à-vis de sa sexualité. Ces répercussions sur la vie intime sont logiques. Il est important de pouvoir en parler. Demandez conseil à l équipe soignante sur les brochures d informations disponibles à ce sujet, et sur les personnes capables de vous aider à retrouver votre équilibre (notamment la psychologue affectée au service). Il faut savoir surtout qu une vie sexuelle normale est récupérable entièrement dans les mois qui suivent l arrêt de la chimiothérapie Effets secondaires plus rares Mauvais goût des aliments (sensation de carton mâché, de limaille de fer). Il n y a pas de traitement miraculeux, mais sucer des bonbons à la menthe peut aider. Baisse modérée transitoire de la vue, en particulier le soir. Il n est donc pas conseillé de changer ses lunettes, car la fatigue des yeux va disparaître à la fin du traitement. la toxicité cutanée : le fluoro-uracile peut sensibiliser votre peau au soleil. Votre traitement peut aussi entraîner une coloration de la peau et des ongles ou une desquamation (votre peau "pèle") au niveau des mains et des pieds. Toute réaction anormale au niveau de la peau (rougeur, démangeaisons, gonflement ), doit être signalée à votre médecin ou à l oncologue lors des consultations qui précèdent les traitements. La toxicité pour les vaisseaux sanguins : le fluoro-uracile peut entraîner des effets cardiaques (contractions au niveau des artères coronaires). C est exceptionnel avec de protocole. Si vous présentez des difficultés à respirer, des douleurs dans la poitrine, prévenez immédiatement votre médecin. Dans tous les cas, une surveillance cardiaque sera pratiquée régulièrement pendant votre traitement. Validé CUS Document mis à jour le 16/06/2009

11 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 La toxicité vésicale du cyclophosphamide est exceptionnelle aux doses utilisées dans ce protocole. Elle peut se manifester sous la forme de douleurs en urinant avec parfois des saignements. Cette toxicité nécessite alors un traitement adapté. Il est important pour le FEC comme pour toute chimiothérapie d assurer une bonne hydratation (boire beaucoup) en cours de traitement afin d éviter l irritation de la vessie ou des reins. 4) Les interactions avec d autres médicaments : Merci de nous signaler tout autre médicament ou traitement en cours et en particulier les anticoagulants, ou traitement par Tramadol pour des douleurs. 5) Que faire en cas de fièvre? L apparition d une fièvre (température > 38 pendant plus de 3 heures ou à plus de 38,5 ) peut témoigner d une infection. Il faut alors appeler tout de suite votre médecin traitant qui prescrira une prise de sang : numération formule avec plaquettes, dont le résultat est attendu très rapidement. 6) Pouvez vous recevoir des vaccins? La vaccination antigrippale est autorisée. Les vaccins vivants atténués (antipoliomyélitique buvable, BCG, Rougeole-Oreillons-Rubéole, vaccin contre la fièvre jaune ) sont interdits. 7) FEC et la grossesse Si vous êtes en âge d avoir des enfants, le maintien d une contraception fiable est indispensable pendant toute la chimiothérapie. La chimiothérapie va perturber votre cycle menstruel, voire entraîner un arrêt des règles sur une période longue (plusieurs mois); si vous êtes proche de l'âge de votre ménopause naturelle, il est possible que les règles ne réapparaissent pas et qu il survienne alors des bouffées de chaleur. 8) Que faire en cas d urgence? Veuillez consulter votre médecin traitant sans tarder pour tous les problèmes qui peuvent survenir à domicile et évidemment en cas d urgence. Il contactera si besoin votre oncologue. D une façon générale n hésitez pas à poser vos questions à l équipe lors de vos venues à l'hôpital. Quelques conseils généraux : boire beaucoup (1,5 L/jour), consulter votre dentiste pour mise en état dentaire avant la pose d un site implantable, surveiller votre température, éviter de vous exposer au soleil, avoir une bonne hygiène de la bouche et des mains, maintenir une activité physique régulière, Validé CUS Document mis à jour le 16/06/2009

12 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 faire votre bilan sanguin la veille de votre traitement. Quelques craintes à éviter : votre cœur sera régulièrement surveillé, la vie reprend tous ses droits après la fin du traitement et vous récupèrerez votre équilibre sexuel, votre audition ne court aucun risque, des troubles de la mémoire sont parfois signalés, des conseils vous seront donnés à ce sujet, la fatigue et les douleurs intermittentes, articulaires ou musculaires peuvent accompagner une chimiothérapie. Ces symptômes n ont pas de signification péjorative. Ils témoignent simplement des perturbations transitoires induites par le traitement dans votre organisme. CONCLUSION Le protocole FEC est un élément important de votre guérison ou de la prévention d une rechute de la maladie. Il est important de traverser cette période avec la volonté de réussir à terminer ce traitement parfois inconfortable. Votre médecin traitant, le chirurgien, l oncologue et l ensemble de l équipe de soins sont là pour vous apporter les conseils et les médications nécessaires pour aborder cette épreuve dans de bonnes conditions. N hésitez pas à leur communiquer vos difficultés, ils feront tout ce qui est en leur pouvoir pour les résoudre. Validé CUS Document mis à jour le 16/06/2009

13 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 LE FACTEUR DE CROISSANCE G-CSF (Granocyte 34 ou Neupogen 30 ou Neulasta 6 mg) Madame, Monsieur, Vous venez de recevoir une chimiothérapie qui peut entraîner une diminution de vos globules blancs (leucocytes), et en particulier une forme d entre eux, les polynucléaires neutrophiles. Cette baisse est habituellement à son maximum 8 à 15 jours après le début de la chimiothérapie. De façon à limiter cet effet secondaire, votre médecin vous a prescrit un médicament que l on appelle facteur de croissance. Ce traitement a pour but de stimuler la fabrication des globules blancs et d augmenter leur nombre afin de raccourcir la durée de cet effet secondaire et de réduire au maximum le risque de développer une infection et d autres symptômes. Il permet également de mieux respecter l intervalle entre 2 cures de chimiothérapie. 1) Comment se déroule le traitement Le facteur de croissance doit être administré en injections sous-cutanées de 1 jour à 5-10 jours, selon le type de produit choisi et la prescription de votre médecin. Il débutera toujours au plus tôt le lendemain du traitement afin de ne pas interférer avec la chimiothérapie. Afin de surveiller l efficacité du traitement et d en adapter la durée, votre médecin pourra vous demander de réaliser une prise de sang très régulière (hémogramme avec formule et plaquettes). Dans certains cas, l augmentation trop importante des globules blancs peut nécessiter l arrêt du traitement de façon anticipée. 2) Les principaux effets secondaires Des douleurs musculaires et osseuses (courbatures), ou un peu de fièvre peuvent parfois être observées. Si celles-ci surviennent, elles sont habituellement transitoires et peuvent être calmées par des prises de paracétamol, Efferalgan, Doliprane, Dafalgan, paracétamol générique, 1 à 3 g par jour pendant la durée des injections. Ces effets secondaires ne surviennent pas chez tous les patients, et, lorsqu ils surviennent, ils sont le plus souvent modérés. Il convient de signaler à votre médecin tout événement inhabituel, afin que celui-ci vous propose l attitude la plus adaptée. N hésitez pas à transmettre à chaque visite à votre médecin les effets secondaires ou les symptômes que vous ressentez, et en cas d urgence, consultez votre médecin généraliste. 3) Les interactions avec d autres médicaments : Il n y a pas de médicaments particuliers incompatibles avec ce traitement, hormis les antiinflammatoires qui sont déconseillés tout au long de votre chimiothérapie. Merci de nous signaler tout autre médicament ou traitement en cours. Validé CUS 9/08 Document mis à jour le 16/06/2009

14 INFORMATION POUR LES PATIENTS 11/08 4) Pouvez vous recevoir des vaccins? La vaccination antigrippale est autorisée. Les vaccins vivants atténués (antipoliomyélitique buvable, BCG, Rougeole, Oreillons, Rubéole, vaccin contre la fièvre jaune ) sont interdits. 5) Que faire en cas d urgence? Veuillez consulter votre médecin traitant sans tarder pour tous les problèmes qui peuvent survenir à domicile et évidemment en cas d urgence. Il contactera si besoin votre oncologue. D une façon générale n hésitez pas à poser vos questions à l équipe lors de vos venues à l'hôpital. Validé CUS 9/08 Document mis à jour le 16/06/2009