Bulletin d'information n o 6 Printemps 2004

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1 Institut International de Recherche en Ethique Biomédicale Bulletin d'information n o 6 Printemps 2004 Nous sommes heureux de vous présenter cette sixième édition du bulletin de l IIREB. Bonne lecture! Des nouvelles du comité de direction scientifique Départs Madame Nicole Rozon, Messieurs François Payeur et Alain Demers, représentants du gouvernement pour le Québec ont quitté le comité de direction scientifique de l IIREB. L IIREB souhaite leur rendre hommage pour le travail accompli pendant la durée de leur mandat, notamment pour leurs remarquables contributions aux discussions et décisions du Comité de direction scientifique. Nomination Deux nouveaux membres viennent de se joindre au Comité de direction scientifique de l IIREB. Il s agit de mesdames Venceslava Jarotkova (Ministère des Relations internationales) et Nathalie Desrosiers (Ministère de la Santé et des Services sociaux). Le comité de direction scientifique est heureux de les accueillir au sein de son équipe. Celles-ci agiront comme représentants du gouvernement du Québec et remplacent Monsieur François Payeur et madame Nicole Rozon appelés à d autres fonctions. Nous leur souhaitons la bienvenue au sein du Comité de direction scientifique. Troisième séminaire d experts de l IIREB Les 4 et 5 décembre 2003 s est tenue à Paris la troisième édition du séminaire d experts de l IIREB. Le thème général pour ce séminaire fut : La place de la bioéthique en recherche et dans les services cliniques. Ce séminaire a réuni une quarantaine de participants québécois et français. Trois sous-thémes furent à l ordre du jour : - La protection des personnes ; - La génétique et la génomique ; - L accès aux soins et santé publique Les présentations par des conférenciers québécois et français furent suivis de débats très fructueux entre les participants. La présidence du séminaire fut confiée à monsieur Patrick A Molinari, président du comité de direction scientifique de l IIREB. Les textes des présentations seront publiés très prochainement par les Éditions Dalloz. Évènements à venir 6 et 7 mai 2004 : Les multiples visages de la bioéthique La seconde édition du colloque du Programme de bioéthique se tient à l Université de Montréal, pavillon 3200, Rue Jean Brillant, salle B Ce colloque a trois objectifs : Identifier les défis éthiques que pose la prise de décision à l égard du médicament en éthique clinique, en éthique de la recherche et en éthique des politiques de santé. Discuter des éléments éthiques à prendre en compte dans la prise de décision relative à l utilisation des médicaments en éthique clinique, de la recherche et des politiques de santé. 1

2 Conscientiser les participants aux divers enjeux liés à la place du médicament dans la société actuelle Le colloque, qui se déroulera sur deux journées, dévoilera trois visages de la bioéthique : l éthique clinique, l éthique de la recherche et l éthique des politiques de santé. La première journée portera sur le thème du médicament sous ses multiples facettes, c est-àdire de la prescription aux politiques de santé en passant par la recherche. La seconde journée regroupe une série de réflexions concernant les méthodes d analyse de cas, le dialogue à développer dans le champ de la génomique, les défis de l éthique au quotidien ainsi que les diverses recherches poursuivies dans le champ de la bioéthique. Pour le programme du colloque, l inscription ou toute autre informations complémentaires visitez le site des programmes de bioéthique ou communiquer Andrée Duplantie et 7 mai 2004 : Séminaire d actualité en droit médical La 9ème édition du séminaire d actualité de droit médical intitulée Le respect du corps humain pendant la vie et après la mort Droit, éthique et culture se tiendra à Toulouse (France). Ce séminaire, organisé par le Dr Anne-Marie Duguet, MCU de médecine légale, Toulouse et Pr Christian Hervé, co-directeur de l IIREB, Paris 5, est parrainé par l IIREB et le Réseau européen de recherche en droit médical de l ARFMD. Le programme provisoire est le suivant : Jeudi 6 mai 2004 de 9 heures à 16 h 45 : Le respect du corps pendant la vie - Histoire de l'anatomie et du corps (M Rongières MCU-PH d'anatomie) - L'emprise de l'etat sur le corps : perspective historique (R Bueb Historien du droit Besançon) - De l'infirmité à la déficience ( C. Hamonet, anthropologue, Pr de réadaptation) - Le corps monstrueux vu en tant que corps ou en tant que monstre ( P Ancet, Pr de philosophie Université du Mirail Toulouse) - Le respect du corps dans la pratique de la bioéthique en contexte de diversité culturelle : une perspective anthropologique de la bioéthique (C Bouffard Centre de recherche en droit public Université de Montréal ) - Testament de vie:vers une plus grande dignité du corps (Pr A Lopez de la Osa. Madrid) - Faire violence à l'intimité: le respect du corps lors des examens de victimes de violences sexuelles (G. Simon DESS de philosophie B Marc PH de médecine légale) - Les enjeux éthiques et juridiques de la création d'échantillons biologiques humains (I Cailles,G Moutel, S De Montgolfier, Ch Hervé) - L'adolescent et son corps (I Filippi Juriste Les études hospitalières) - Le corps support de communication en gériatrie (Ch Hitier, Y Gasnier, G Ponton ) - Le corps et le conseil génétique (Reyes Abad, Teresa Alfonso, Antonio Piga, Universita de Alcala) - Le vécu du corps dans la société des Antilles françaises (T Canziani Palerme) Jeudi 6 mai 12h : Visio conférence entre l Université Paul Sabatier de Toulouse et l Université de Montréal. Le but de la visioconférence est de permettre des commentaires et des échanges entre les deux pays sur les présentations portant sur l'éthique de la recherch. Dans chaque pays, deux chercheurs présenteront leurs travaux et leurs réflexions qui seront introduites et commentées le Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'éthique médicale Necker Université de Paris V co-directeur de l'iireb et le Pr Hubert Doucet Responsable des programmes de bioéthique de 2

3 l'université de Montréal, coordonateur de l'axe I de l'iireb Québec. Faisant suite à cette conférence, un forum de discussion sera organisé sur internet, dont la synthèse fera l'objet d'un rapport. Les interventions prévues sont les suivantes : - Nathalie Duchange (France) : "De la constitution des collections d'échantillons humains au retour des résultats: quel partenariat avec les participants? " - Grégoire Moutel (France): "Les résultats de la recherche biomédicale: enjeux dans la relation médecin patient" - Michel Bergeron (Québec) : "Le suivi éthique des protocoles de recherche" - Danielle Laudy (Québec) : "La représentation du public et les comités d'éthique de la recherche". scientifique (A Becart-Robert G Tournel V Hédouin, D Gosset Lille) - L'accès aux échantillons tissulaires des patients décédés pour la recherche en génétique humaine (Y Joly Université de Montréal) - La protection de la vie privée participe-t-elle au respect de l'individu après son décès ( J Herveg Université de Namur). Un CD-Rom sera réalisé avec les présentations grâce au support logistique de l'echelon Régional du Service Médical de l'assurance Maladie. Un ouvrage est publié chaque année avec les textes des interventions aux Études Hospitalières 14 mai 2004 : Colloque Éthique de la recherche qualitative dans le secteur de la santé ; échange sur les défis Vendredi 7 mai 2004 de 9 heures à 16 h 45 : Le respect du corps après la mort - Le respect de la dépouille mortelle ( Vincent Ortet Juriste Doctorant). - Soigner après la mort (Pr E Hirsch et Mathieu de France Espace éthique de l'ap-hp) - Les représentations des formes du respect après la mort dans le discours social (C. Capitz Laboratoire C2SO ENS LH Lyon) - Le corps morcelé et les restes humains ( AM Duguet MCU de médecine légale) - Os ossuaires et reliques (N Telmon PH de médecine légale) - Ces corps nés sans vie et leur nouvelle place dans la société ( M Cotto Sage-femme Cadre supérieur ) - De la négation au respect du corps des soldats de la grande guerre (B Marc PH de médecine légale Bondy) - Autopsies judiciaires et prélèvements d'organes: conciliation des deux intérêts (C Manaouil MCU de médecine légale Amiens ) - Prise en compte de la dimension socioculturelle dans la demande d'autopsie Ce colloque est organisé par l axe 1 éthique de la recherche de l IIREB (Québec) et se tient dans le cadre des 72 ème congrès de l ACFAS à l Université du Québec à Montréal. Le colloque vise à cerner les problématiques qui confrontent les chercheurs et les comités d éthique en ce qui concerne la réglementation en place dans le domaine de la recherche qualitative ainsi que l interprétation qui en découle. Il vise également à explorer ce qui se fait à l extérieur du Canada à ce chapitre. Enfin, le colloque souhaite favoriser l échange entre participants pour proposer des orientations éthiques respectant le travail des uns et des autres. Trois sessions sont prévues : - Les normes réglementaires de l éthique de la recherche applicables à la recherche qualitative ; - L expérience de l évaluation éthique des projets de recherche de type qualitatif : le point de vue des chercheurs et le point de vue des comités d éthique ; - Vers une éthique de la recherche adaptée à la recherche qualitative dans le domaine de la santé. 3

4 Pour toutes informations consulter le site de l IIREB ou communiquer avec Marie Angèle Grimaud au ; marieangele.grimaud@umontreal.ca 7 et 8 octobre 2004 : Colloque Allocations des ressources en santé: enjeux, perspectives et choix éthiques et bioéthiques Ce colloque se tient dans le cadre des Dix- Septièmes Entretiens du Centre Jacques Cartier Lieu : Université du Québec à Montréal Salle D-R200 (pavillon Athanase-David, 1430, rue St-Denis) Ce colloque est organisé par : - Le Centre de Recherche en Éthique de l'université de Montréal (CREUM) - La Chaire de recherche du Canada en droit et médecine (CRCDM) - l Institut de Formation et de Recherche sur les Organisations Sanitaires et Sociales et leurs réseaux (IFROSS) - l Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB) - Le Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l Université de Montréal En partenariat avec : le Centre Jacques Cartier et l Université de Montréal. Et le Centre de recherche en droit public (CRDP) Description Les avancées de la génétique, le développement de la pharmacogénomique, le vieillissement de la population et les nouvelles techniques de reproduction posent et poseront des questions de plus en plus complexes aux décideurs politiques et administrateurs des organismes liés à la santé. Les attentes d un public averti à l égard de la santé sont et seront de plus en plus élevées. Le public réclamera un accès à tous ces nouveaux tests et produits et les pressions iront en s'accentuant. Comment répondre le mieux possible aux besoins des usagers compte tenu des ressources disponibles? Comment doit se faire la prise de décision particulièrement dans les systèmes de santé qui sont largement financés par les fonds publics? Comment faire participer, former et éduquer tous les intéressés à choisir et à comprendre les enjeux liés à l'allocation des ressources? De quels moyens faut-il se doter pour se prémunir contre les dérapages? Ces questions et bien d'autres feront l'objet du colloque Allocations des ressources en santé: enjeux, perspectives et choix éthiques et bioéthiques. Ce colloque multidisciplinaire réunira des experts nationaux et internationaux. Pour toutes informations consulter le site : ou communiquer avec Marie Angèle Grimaud, CRDP, tél. (514) ; marieangele.grimaud@umontreal.ca ou Mme Michèle S. Jean, (514) poste et 14 décembre 2004 : quatrième séminaire d experts de l IIREB. Le prochain séminaire d experts aura lieu les 13 et 14 décembre 2004 à Paris. Le thème retenu pour ce séminaire est le suivant : Santé publique et éthique de la recherche Ce quatrième séminaire d experts de l IIREB vise à mieux définir les interactions entre les actions de santé publique et l éthique de la recherche. On y discutera, par exemple, de la question de savoir quelles sont les valeurs éthiques propres, s il en est, aux collectivités, aux communautés ou aux sociétés. On y discutera également des interactions entre ces valeurs et celles qui ont été promues pour la protection de la personne humaine. Enfin, on abordera la question de la méthodologie de l éthique de la recherche en santé publique et des moyens d assurer la prise en compte de cette dernière dans diverses actions de santé publique. Trois sous-thèmes ont été retenus pour aborder ces questions : 1) Éthique de la recherche, santé publique et recherche en génomique; 2) Éthique de la recherche, santé publique et maladies infectieuses; 4

5 3) Éthique de la recherche, santé publique et diversité culturelle. Surveillez prochainement l appel de candidatures sur le site de l IIREB. Cycle de conférences de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine La Chaire de recherche du Canada en droit et médecine est heureuse de vous convier à une série de conférences sur le thème : Génomique et santé publique. La programmation très riche de dix conférences (voir le site s'étend d'avril 2004 à mars Des experts nationaux et internationaux de plusieurs disciplines aborderont la problématique du point de vue théorique et pratique. Lieu des conférences : Faculté de droit de l'université de Montréal, Pavillon Maximilien Caron de l'université de Montréal, 3101 Chemin de la Tour, Montréal, salle A-3464 (salon des professeurs). Le lancement officiel de la série de conférences a eu lieu le 16 avril 2004 à la faculté de droit, Université de Montréal. Les conférences prévues pour le mois de mai 2004 sont les suivantes : - 5 mai 2004, 12h : La génomique et ses apects socio-scientifiques Conférencier: Claude Laberge, M.D., Ph.D, Professeur de médecine et de pédiatrie, Faculté de Médecine, Université Laval, Directeur du Réseau de médecine génértique appliquée (RMGA) - 20 mai 2004, 12h : Genomics, Health and the Environment Conférencière : Laura Palazzani, professeur, Facolta Di Giurisprudenza, Université de la LUMSA, Rome Pour information et inscription :Marie Angèle Grimaud, CRDP, tél. (514) ; marie-angele.grimaud@umontreal.ca Les conférences sont gratuites et ouvertes à tous et toutes. Il est cependant demandé de s'inscrire par téléphone ou courriel afin de faciliter l'organisation. Programme de missions et de stages de l'iireb Le comité de direction scientifique de l IIREB a décerné pour l'an 2004 : des bourses de stages à de jeunes chercheurs : 3 pour la France et 5 pour le Québec; des missions : 4 pour la France et 2 pour le Québec. Les bourses et les missions devront être effectués avant le 31 mars Tous les rapports de missions et de stages seront dorénavant diffusés sur le site de l IIREB. Félicitations aux lauréats! Stages Québec 2004 Les récipiendaires des bourses de stages 2004 sont les suivants : - Madame Chantal BOUFFARD, stagiaire postdoctorale, Centre de recherche en Droit Public, Faculté de droit, Université de Montréal. Titre du Projet: Prémisses à la réflexion bioéthique : l étude des impacts et des représentations du diagnostic préimplantatoire chez les chercheur(e)s, les médecins et les patient(e)s Institution d accueil: Centre Hospitalier de Montpellier, Servive de biologie de la reproduction (CMCO-SIHCUS et Faculté de Médecine de Necker). - Madame Isabelle GANACHE, étudiante au doctorat, Programme de bioéthique, Université de Montréal. 5

6 Titre du projet : Transfert des connaissances entre chercheur en génomique et différents acteurs concernés Institution d accueil: University of York, Royaume-Uni - Madame Amélie PERRON, étudiante à la maîtrise, Faculté des Sciences infirmières, Université de Montréal. Titre du projet : Enjeux éthiques liés aux système de santé et réseaux de soins qui s inytéressent à la clientèle marginale : examiner les services offerts aux sans-abris ainsi que leur prise en charge par la sécurité sociale et examiner la pratique des soins infirmiers en milieu carcéral Institution d accueil: SAMU Social de Paris- Maison d arrêt des Hautes Seines - Henri Mondor Créteil (France) (M. Hamonet) - Monsieur Marius KEDOTE, étudiant à la maîtrise, Programme de bioéthique, Université de Montréal. Titre du Projet: Dégager la vision et les attentes des citoyens diabétiques vis-à-vis de la génomique et identifier les valeurs sous-tendant ces visions et attentes Institution d accueil: Centre Lémantique d éthique de Lausanne (Suisse) - Madame Arbia ZIADI, étudiante à la maîtrise, Programme de bioéthique, Université de Montréal. Titre du Projet: Examiner les questions relatives à l utilisation du cadavre à des fins de recherche, en particulier le prélèvement des cerveaux dans le contexte actuel des autopsies scientifiques Institution d accueil: CHU Toulouse, INSERM Unité 80 (Mme Duguet) Missions Québec 2004 Les récipiendaires des bourses de missions sont : vieillissement, Centre de recherche de l Institut de gériatrie de Sherbrooke Titre du Projet: Comparaison francoquébécoise des mécanismes de protection des personnes inaptes à consentir à la recherche. Institution d accueil: Laboratoire d éthique médicale, Paris Necher (profeseur Hervé) et CHU Toulouse (Mme Duguet) - Madame Jocelyne St ARNAUD, professeur, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal Titre du Projet: Stage d observation: Examen du concept d Espace Éthique, son application en termes de sensibilisation, de réflexion et les moyens offerts aux intervenants pour répondre à leurs problèmes d éthique. Institution d accueil : Assistance publique & Hopitaux de Paris Espace éthique dirigé par E. Hirsch. Publications Christian Hervé, Bartha Maria Knoppers et Patrick A. Molinari, Grégoire Moutel dir Éthique médicale, bioéthique et normativités, Paris, Dalloz, Collection Thèmes et commentaires, 2003, 221 pages. Cet ouvrage, paru aux Éditions Dalloz, réunit les textes des conférences présentées lors du deuxième séminaire d experts de l IIREB qui s est tenu à Paris en décembre Le présent ouvrage contient les études suivantes : - La normativité de la bioéthique : sa structure et son développement ; - La bioéthique au cœur des phénomèmes d émergence normative : le cas de la génétique ; - Introduction à quelques questions d ordre éthique concernant la télésurveillance médicale au domicile de la personne ; - Madame Gina BRAVO, Professeur à la Faculté de médecine de Sherbrroke et chercheur au Centre de recherche sur le 6

7 - Enjeux éthiques et juridiques liés aux critères médicaux de sélection des candidats à l hémodialyse en milieux hospitaliers ; - La flexibilité des critères dans la justification éthique des interventions : du principisme spécifié à un modèle centré sur les valeurs phares ; - Le consentement à la recherche médicale : un espace public de cohabitation périlleuse entre le droit et l éthique ; - Bioéthique et droit : des ordres normatifs convergents? Légitimité et limites éthiques du droit ; - Interaction des normes éthiques et juridiques : la pertinence juridique de l expertise éthique ; - La vie est courte, L art est long L éthique et les réseaux de santé ; - Éthique clinique, normativités et application des normes ; - Normativité, bioéthique et génétique - Nouvelles normativités et recherche en éthique médicale : Conclusion et synthèse Collection Droit, biotechnologie et société Cette collection publiée par les éditions Thémis sous la direction de Bartha Maria Knoppers accueille des monographies, ouvrages collectifs, mémoires ou thèses en français ou en anglais traitant des aspects juridiques et socio-éthiques des biotechnologies. Nouvelle publication de la collection Droit, Biotechnologie et société Élodie Petit, Cellules souches embryonnaires : droit, éthique et convergence, Montréal, Éditions Thémis, Collection Droit, biotechnologie et société, L IIREB en Italie Au fil des ans, l IIREB a mis en place des partenariats avec des institutions nationales et internationales afin, d une part, de promouvoir l expertise et les compétences des chercheurs et d autre part, de collaborer à l avancement des connaissances dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale. Après l Université Tor Vergata de Rome, l IIREB vient de s affilier à la Facolta di Giurisprudenza et au Center of studies in Biolaw de la LUMSA de Rome. Cette affiliation favorisera les échanges de chercheurs et d étudiants. Profitez pleinement du forum de l IIREB et de ses axes : invitation à tous les membres Vous avez des projets de recherche, des thèmes qui vous intéressent, des publications ou des sujets que vous aimeriez voir discuter, débattre avec vos collègues, membres de l IIREB, ou de la communauté scientifique. Ces sujets ont des liens avec les trois axes de l IIREB soit Éthique de la recherche (axe1), Génétique humaine (recherche et soins) (axe 2), Systèmes de santé et réseaux de soins (axe 3). Venez en parler ; profitez du forum de l IIREB. Faites-nous les savoir en nous écrivant à coord@iireb.org ou appelez-nous au (514) Au plaisir de recevoir vos propositions! Le bulletin de l IIREB est publié à l intention des membres de l IIREB, de la communauté scientifique et des partenaires de l IIREB. Dans le bulletin de l IIREB, la forme masculine Le site web désigne, lorsque le contexte s y prête, aussi bien Le site web de l IIREB fait peau neuve. Il a été les femmes que les hommes. Pour nous faire part repensé de façon à être plus efficace et à répondre de vos commentaires et suggestions concernant ce aux besoins des membres. Il est aussi désormais bulletin : possible de consulter les rapports de missions et Téléphone : (514) de stages. Télécopieur : (514) Courrier électronique : coord@iireb.org 7

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