Notre mission : le fondement de Sclérodermie Québec

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1 R A P P O R T A N N U E L S c l é r o d e r m i e Q u é b e c

2 Notre mission : le fondement de Sclérodermie Québec Aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral ou médical. Amasser des fonds pour la recherche en sclérodermie. Développer des outils d information pour la population et les intervenants du milieu médical. Les personnes œuvrant pour l organisme Sclérodermie Québec ne perdent jamais de vue la raison d être de l organisme et son objectif suprême : enrayer la sclérodermie. Pas à pas, nous y arriverons.

3 Table des matières 4 Mot du président 5 Mot de la directrice générale 6 Témoignage 7 Conseil d administration 8 Groupes de soutien et d entraide 18 Campagnes majeures de financement 9 Sclérodermie, la maladie Actions de sensibilisation et d information 19 Évènements-bénéfice majeurs 24 Partenaires 12 Actions de soutien aux personnes atteintes 25 Commanditaires 13 Actions en soutien à la recherche 30 États financiers 34 En résumé 17 Sources de financement 35 L équipe de Sclérodermie Québec

4 Mot du président 4 Sclérodermie Québec Mettre nos forces en commun, c est là tout le sens de notre engagement Depuis cinq ans, j ai le privilège d être le président de Sclérodermie Québec. Grâce à la collaboration continue et à la participation de tous les membres du conseil d administration, nous avons fait de très grands pas pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérodermie et contribuer à accélérer la recherche. L organisme est fier d avoir versé $ à la recherche depuis dix ans. Elle continuera de financer les projets les plus prometteurs jusqu à ce qu un remède soit découvert. Merci à tous les présidents de régions et autres bénévoles qui organisent nos soupers et diverses activités. Ces évènements-bénéfice permettent d amasser les fonds nécessaires à la poursuite de recherches en sclérodermie. Un merci spécial au groupe METRO pour leur soutien exceptionnel. Merci également à toutes les personnes qui s occupent des groupes d entraide dans les différentes régions du Québec. Ainsi, plus de gens atteints de sclérodermie peuvent se rencontrer, partager leurs expériences et se solidariser pour améliorer leur qualité de vie. Aussi, nous avons la chance de compter sur le travail colossal de notre directrice générale. Sans Mme Collard, nous ne pourrions réaliser toutes nos collectes de fonds et les suivis essentiels à notre développement. Elle est secondée par une adjointe douée. Je tiens aussi à souligner l excellent travail de nos deux infirmières. Elles sont présentes pour répondre aux interrogations des malades et pour soutenir les bénévoles. Nous mettons tous l épaule à la roue pour offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes, trouver le plus rapidement possible une façon d enrayer la sclérodermie, l empêcher d apparaître et la guérir. Pour ce faire, il nous faut trouver encore plus de sources de financement. Nous avons un grand besoin de bénévoles, collaborateurs, partenaires et de personnes désirant s impliquer à différents niveaux dans l organisation. Si vous êtes à la recherche d un défi intéressant, venez vous joindre à l une de nos équipes tant au niveau des communications, du financement, de l organisation d évènement-bénéfice, du soutien en régions ou au conseil d administration. L avenir de Sclérodermie Québec passe par l engagement de tous, ainsi, votre soutien témoigne de votre confiance et nous donne l énergie nécessaire à poursuivre notre mission! Normand Ricard Président du conseil d administration

5 Mot de la directrice générale 5 Sclérodermie Québec Sclérodermie Québec : une ardeur absolue, un élan de nouveauté Une fois de plus, l année que nous venons de terminer a été fort occupée, remplie de nombreux projets et de défis stimulants. Nous avons concentré nos efforts à la mise sur pied d activités de communication avantgardistes, à de nouvelles initiatives en collecte de fonds, tout en maintenant la qualité de notre soutien aux personnes atteintes de sclérodermie. Vous avez probablement constaté que Sclérodermie Québec a changé d image! L agence Soleil Communication de marque a développé et conçu la récente identité visuelle : le nouveau logo reflète le dynamisme et la crédibilité qui caractérisent notre organisme. En collaboration avec l agence et Affinitiz, nous nous sommes occupés de plusieurs projets, notamment la réalisation d une plateforme Web sociale très moderne comprenant un site Web 2.0, un blogue et une communauté virtuelle qui sera disponible dès août Nous avons également créé le «Défi amis pour vaincre la sclérodermie». Il s agit d une activité de collecte de fonds qui aura pour objectifs de faire connaître davantage la sclérodermie, de soutenir les malades et la recherche. Nous préparons aussi le lancement d une campagne avec les médias sociaux. Afin d assurer une bonne administration de ces moyens de communication, une gestionnaire des médias sociaux s occupera de la communauté virtuelle et du blogue de l organisme. Dans un an, nous serons à même d en évaluer les retombées. Elles seront sûrement très positives! À titre gracieux, l agence Soleil Communication de marque et Affinitiz ont offert une valeur de $ en services professionnels et pour cela, nous les remercions sincèrement. Aussi, nous sommes heureux d avoir soutenu cette année «À vélo pour la scléro» ; une activité de financement relevant d une initiative personnelle. Finalement, j aimerais souligner la générosité et la sollicitude dont font preuve les personnes responsables des groupes de soutien et d entraide ainsi que les divers professionnels et intervenants du domaine de la santé qui animent des conférences. Tout comme le travail des autres bénévoles, leur dévouement, leurs talents et leur expertise font une réelle différence dans la vie des personnes atteintes. Membres du conseil d administration, bénévoles, donateurs, collaborateurs, partenaires et membres du personnel, vous contribuez tous à l essor de notre organisme! Diane Collard Directrice générale 5

6 Témoignage 6 Sclérodermie Québec Cher Espoir, Je me souviens d un temps où mon corps m a signifié que quelque chose n allait pas. Je me souviens de mon corps en perte de motricité, de ma fatigue. Je me souviens du jour où le diagnostic est tombé. Je me rappelle mes pleurs et ma colère à me demander pourquoi moi? Il y eut un temps où je crus, Espoir, ne plus jamais te voir. Voyant mon visage, mais ne me reconnaissant plus, travaillant à conserver mes énergies, mais ne pouvant occuper d emploi, sentir que mon corps ne peut plus bouger, alors que tout mon être est ébranlé. Il y eut un temps où je crus, Espoir, ne plus jamais te voir. Un jour pourtant, tu es revenu. Avec toi, le goût de vivre, le désir de briser l isolement, de me rapprocher des gens, de partager mon vécu. Ma vie a changé. Ton retour, je le dois aux proches qui m entourent, qui partagent mes joies comme mes peines. Je le dois aussi à moi-même qui, puisant dans mes forces, trouve le courage de rester positive face à la vie. Espoir, je ne te cherche plus, tu fais partie de moi. Parce que je ne veux plus me sentir prisonnière de mon corps, de la maladie, parce que je souhaite aider d autres personnes atteintes, parce que j ai compris que si l on ne peut accepter la maladie, on peut accepter de vivre avec. Espoir, je ne te cherche plus, tu fais partie de moi. Maintenant, je te dis Espoir, qu un jour, je n aurai pas espéré en vain. Un jour, la sclérodermie ne sera plus. J ai confiance. Henriette Pelland Ambassadrice des personnes atteintes de sclérodermie

7 Conseil d administration 7 Sclérodermie Québec La ferveur de leur engagement Le conseil d administration est un élément essentiel quant à la gouvernance de notre organisme. De par leur expertise, leurs décisions et leurs conseils avisés, ces membres bénévoles contribuent à la poursuite de notre mission et à l atteinte de nos objectifs. Secrétaire Dominic C. Belley Avocat Ogilvy Renault Président Normand Ricard Administrateur de sociétés Administrateur Gaétan Baril Président du comité organisateur d une soirée-bénéfice Vice-présidente Marlène Gagné Directrice, Centre administratif Les Caisses Desjardins de la région de Québec Administrateur Armand Des Rosiers Directeur général RBC Marchés des Capitaux Trésorier Bernard Grandmont, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Administrateur Guy Franche, CA Vice-président Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. 7 Administratrice Anne-Marie Girard-Plouffe Adm. A., Pl. Fin., A.V.A., GPC, FICVM Planificatrice financière Option Fortune Administrateur Gilles Houlé Administratrice Jocelyne Labrecque Agent immobilier agréé RE/MAX IMAGINE INC. Administrateur Yvon Léveillé, CAFS Président JAS Filtration inc.

8 Groupes de soutien et d entraide 8 Sclérodermie Québec Une générosité sans égal Constitués de personnes-ressources bénévoles, les groupes d entraide permettent aux personnes atteintes de sclérodermie de briser leur isolement, de répondre à leurs questions sur la maladie et leur mieux-être, et donc d améliorer leur qualité de vie. Les conférences offertes par divers spécialistes et intervenants du domaine de la santé, dans le cadre des rencontres de groupes, informent adéquatement les personnes touchées par la maladie. Granby Sophie Audet Granby Annie Bergeron Josée Stébenne Bas-Saint-Laurent Gaspésie Nathalie Fiset Montérégie Madeleine Therrien-Plante Gatineau Aline Laporte Québec Suzanne Dupuis Bénévoles recherchés Saguenay Hélène Boivin Hébert Sherbrooke Lucie Lemire Trois-Rivières Dolorès Dupuis sclerodermiequebec@ videotron.ca

9 «Je n ai jamais voulu traiter la maladie en ennemie ni, bien sûr en amie. Cependant, elle est là et contribue à faire la personne que je suis aujourd hui.» Josée Fontaine, atteinte de sclérodermie et actuellement éditrice du Bulletin Sclérodermie, la maladie La sclérodermie, ce qu il faut savoir La sclérose systémique, de son nom usuel «sclérodermie», est une maladie encore à ce jour méconnue, dont souffrent près de Québécois. Elle consiste en une surproduction de collagène (fibrose) et à l obstruction des petits vaisseaux sanguins. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés. De plus, la sclérodermie est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire se retourne contre la personne et produit des anticorps qui attaquent la personne (autoanticorps). Dans la plupart des cas, la sclérodermie limite la motricité et la dextérité des personnes atteintes. De manière plus imagée, c est comme si le corps se momifie pour devenir de plus en plus inerte. Il existe trois degrés d atteinte de cette maladie destructrice : 60 % des cas : forme limitée se concentre au niveau de la peau du visage, des mains et des avant-bras, avec une atteinte progressive de certains organes internes, tels que les poumons, les intestins et le coeur ; 25 % des cas : forme intermédiaire se propage jusqu aux bras et aux jambes ; 15 % des cas : la forme diffuse atteint toute la peau du corps, y compris le tronc et s attaque rapidement aux organes internes, et même aux reins. Chacune des trois formes est associée à une diminution notable de l espérance de vie. La sclérodermie affecte non seulement le corps et les organes internes des personnes atteintes, mais elle réduit beaucoup la qualité de vie des patients, qui doivent vivre fréquemment en présence de douleur, de fatigue et d essoufflement à faire leurs activités quotidiennes. Jusqu à présent, il est difficile de dire avec précision quels sont les facteurs qui déclenchent cette maladie auto-immune. Bien des pistes sont analysées à savoir s il y aurait des prédispositions génétiques, mais actuellement, la maladie ne semble pas héréditaire. Il est donc impératif de poursuivre les recherches afin de trouver les causes sous-jacentes à la maladie, de développer de nouveaux traitements pour soulager adéquatement les patients et ultimement, de découvrir un remède qui permettra aux personnes atteintes de vaincre la sclérodermie. Qu en est-il de la recherche? Les médecins chercheurs s affairent depuis 20 ans déjà à trouver des pistes de solutions afin de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de la sclérodermie. Leurs objectifs principaux sont d améliorer les traitements et de poser un diagnostic plus rapidement. Lorsque l identification de la maladie s effectue dès l apparition des premiers symptômes, il est plus facile de retarder son évolution. En 20 ans, beaucoup de progrès ont été réalisés, notamment en ce qui a trait aux mécanismes conduisant à la fibrose et à l atteinte des vaisseaux sanguins. Grâce à ces progrès, on constate depuis quelques années une hausse dans le taux de réussite des traitements ainsi qu une amélioration de l espérance de vie. Malgré tout cela, il est encore impossible d enrayer définitivement la sclérodermie. Voilà pourquoi le soutien financier est crucial pour la poursuite de recherches en sclérodermie. Faits importants : La maladie est présente partout dans le monde. Il y a cas de sclérodermie au Québec. Au Québec, elle touche six fois plus de femmes que d hommes. Les symptômes apparaissent souvent au début de la quarantaine. Le diagnostic de la maladie est à la hausse. La maladie n est pas contagieuse. L espérance de vie est diminuée : l espérance de vie, dix ans après le diagnostic, n est que 60 % (forme diffuse) ou 80 % (formes limitée et intermédiaire) en comparaison avec la population normale. 9

10 Actions de sensibilisation et d information 10 Sclérodermie Québec Sensibiliser et informer : un de nos mandats essentiels Un des desseins primordiaux de notre organisme est de recueillir le plus d information sur la maladie afin de renseigner correctement les personnes atteintes et les professionnels de la santé. Plus nous en saurons sur la maladie, plus nous pourrons réduire les craintes des personnes touchées et en arriver, avec les spécialistes, à connaître la pathologie de la sclérodermie. Le Bulletin Document de référence, tiré à près de exemplaires, Le Bulletin est un journal publié deux fois par année, soit au printemps et à l automne. Il s adresse aux personnes atteintes, au grand public et aux professionnels de la santé. Traitant de sujets relatifs aux besoins des personnes touchées par la maladie, il annonce aussi les diverses activités de l organisme. Plusieurs personnes participent au contenu : des personnes côtoyant la maladie à des fins de témoignages et des spécialistes du domaine de la santé à des fins de reportages, ex. : l alimentation et la sclérodermie. Cette année, quatre pages ont été ajoutées à la publication, signe que les sujets et les questions ne manquent pas à propos de la sclérodermie. Nous évaluons à le nombre de médecins et d intervenants de la santé qui reçoivent notre publication, sans compter ceux qui la consultent sur Internet. Considérant que la sclérodermie est une maladie orpheline, le nombre de spécialistes qui reçoivent Le Bulletin se révèle très important pour nous, démontrant ainsi que cet outil sert à suivre les actions de Sclérodermie Québec et à rappeler la présence de la maladie. Site Internet Notre site Internet renferme une panoplie de renseignements pratiques et surtout fiables pour toutes les personnes qui désirent se documenter sur notre organisme ainsi que sur la maladie. De plus, plusieurs dépliants, affiches et fascicules sont offerts gratuitement ou à peu de frais sur notre site. Toute l année durant, nous avons repensé et travaillé à l élaboration d un site Web encore mieux adapté à la réalité de 2010, un site où l internaute n est plus seulement passif, mais où il participe au contenu, où il peut interagir avec Sclérodermie Québec. On ne parle maintenant plus seulement d un site Internet, mais plutôt d une plateforme Web sociale qui présente l avantage d utiliser toutes les fonctionnalités clés du Web 2.0 : blogues, communautés, photos, vidéos, sondages, forums, profils, etc. Le blogue permettra à Sclérodermie Québec, avec l aide des infirmières, de vous témoigner des éléments de l actualité concernant l organisme, auxquels vous pourrez poser des questions. La communauté virtuelle sera votre espace pour échanger entre vous, alors que la gestionnaire des médias sociaux participera aux discussions. Des capsules audio et vidéo vous informeront également à propos de différents sujets en lien avec la sclérodermie ou l organisme. Nous espérons aussi que de nombreuses personnes connaîtront l existence de notre nouvelle plateforme Web sociale par l entremise de Facebook. Ainsi, de personne en personne, nous contribuerons à faire connaître l organisme et par le fait même la maladie. En août 2010, nous lancerons le nouveau site. Nous vous invitons à visiter régulièrement le afin de suivre les derniers développements de Sclérodermie Québec et de vous familiariser avec ces nouveaux outils, ces récents moyens technologiques de communication.

11 «Sclérodermie Québec est un organisme où de nombreuses personnes dévouées et très humaines ont à cœur le bien-être des individus atteints de sclérodermie.» Emmanuelle Litalien, atteinte de sclérodermie 11 Sclérodermie Québec Juin, mois de la sclérodermie : signature de la proclamation Depuis 2006, juin est déclaré mois de la sclérodermie! En fait, nous invitons les municipalités du Québec à signer une proclamation qui vise à faire connaître la sclérodermie et à sensibiliser la population sur l importance de soutenir une maladie dite orpheline. À ce jour, 155 municipalités y ont contribué, le but étant toujours d augmenter ce nombre. Auclair Aumond Bégin Biencourt Blainville Blue Sea Boisbriand Bois-des-Filion Bois-Franc Bouchette Cabano Notre-Dame-du-Lac Candiac Cascades-Malignes Cayamant Chambly Chandler Dégelis Déléage Denholm Dépôt-Échouani Deux-Montagnes Egan-Sud Fernand-et-Boilleau Gatineau Gracefield Granby Grande-Rivière Grand-Métis Grand-Remous Joliette Kamouraska Kazabazua L Anse-Saint-Jean La Pocatière La Prairie La Présentation La Rédemption Lac-à-la-Croix Lac-des-Aigles Lac-des-Eaux-Mortes Lac-Lenôtre Lac-Ministuk Lac-Moselle Lac-Pythonga Lac-Sainte-Marie Lalemant Larouche Lejeune Les Hauteurs Longueuil Lorraine Low Maniwaki Mascouche McMasterville Messines Métis-sur-Mer Moncerf-Lytton Mont-Alexandre Mont-Carmel Mont-Joli Mont-Valin Oka Packington Padoue Percé Petit-Lac-Sainte-Anne Petit-Saguenay Picard Pohénégamook Pointe-Calumet Port-Daniel Gascons Price Rimouski Rivière-Bleue Rivière-Éternité Rivière-Ouelle Rosemère Roxton Pond Saguenay Saint-Alexandre-de-Kamouraska Saint-Alphonse-de-Granby Saint-Ambroise Saint-André Sainte-Anne-de-la-Pocatière Sainte-Anne-des-Plaines Saint-Athanase Saint-Barnabé-Sud Saint-Bernard-de-Michaudville Saint-Bruno Saint-Bruno-de-Kamouraska Saint-Charles-de-Bourget Saint-Charles-Garnier Sainte-Damase Saint-David-de-Falardeau Saint-Denis Saint-Dominique Saint-Donat Sainte-Angèle-de-Mérici Sainte-Cécile-de-Milton Sainte-Flavie Sainte-Hélène Sainte-Hélène-de-Bagot Sainte-Jeanne-d Arc Sainte-Julie Sainte-Luce Saint-Elzéar-de-Témiscouata Sainte-Madeleine Sainte-Marie-Madeleine Sainte-Marthe-sur-le-Lac Sainte-Rose-du-Nord Sainte-Thérèse Sainte-Thérèse-de-Gaspé Sainte-Thérèse-de-la-Gatineau Saint-Eusèbe Saint-Eustache Saint-Félix-d Otis Saint-Fulgence Saint-Gabriel-de-Rimouski Saint-Gabriel-Lalemant Saint-Germain Saint-Honoré Saint-Honoré-de-Témiscouata Saint-Hugues Saint-Hyacinthe Saint-Jean-de-la-Lande Saint-Joachim-de-Shefford Saint-Joseph-de-Kamouraska Saint-Joseph-de-Lepage Saint-Joseph-du-Lac Saint-Jude «Attendu que la proclamation du mois de juin comme «Mois de sensibilisation à la sclérodermie» permet de faire connaître cette maladie et de souligner la nécessité de mener des recherches dans le but de l éradiquer.» 11 Saint-Juste-du-Lac Saint-Liboire Saint-Louis Saint-Louis-du-Ha! Ha! Saint-Marc-du-Lac-Long Saint-Marcel-de-Richelieu Saint-Michel-du-Squatec Saint-Octave-de-Métis Saint-Onésime-d Ixworth Saint-Pacôme Saint-Pascal Saint-Philippe-de-Néri Saint-Pie Saint-Pierre-de-Lamy Saint-Placide Saint-Simon Saint-Valérien-de-Milton Shawinigan Shefford Sherbrooke Terrebonne Trois-Rivières Warden Waterloo

12 Actions de soutien aux personnes atteintes 12 Sclérodermie Québec Les personnes atteintes au cœur de nos actions Sclérodermie Québec croit fermement au bien-fondé des groupes de soutien et d entraide. Lors des rencontres, ils deviennent alors un lieu d échange ouvert aux discussions portant sur la maladie et le bien-être des personnes atteintes. Lors d appels téléphoniques, les personnes-ressources deviennent des confidentes, des voix rassurantes et apaisantes pour tous ceux et celles qui souhaitent converser et réduire leurs craintes face à la sclérodermie. C est un service que l on offre gratuitement à toutes les personnes touchées par la maladie dans l espoir de briser leur isolement, de leur faire connaître un peu plus la maladie, de les accompagner et de les aider à accepter le diagnostic. Les groupes d entraide et de soutien sont présents partout au Québec. Depuis 2008, deux infirmières, agentes de promotion de la santé : Marielle Pelletier et Carmen Ricard ont pour principaux objectifs de sensibiliser les personnes atteintes à de saines habitudes de vie en plus de les renseigner sur la maladie et les changements physiques et psychologiques qu elle implique. Les infirmières collaborent également avec nos personnes-ressources des groupes de soutien et d entraide. Voici quelques-unes des actions de nos infirmières et des groupes de soutien : Répondre aux demandes concernant la santé des personnes atteintes de sclérodermie ; Participer au Symposium francophone des médecins généralistes ; Créer de liens avec les professionnels de la santé ; Collaborer à la recherche ; Élaborer et créer des outils de communication sur la maladie ; Recruter des bénévoles ; ganiser des rencontres et rechercher des conférenciers chevronnés ; Préparer et rechercher des articles pertinents et utiles en lien avec la sclérodermie ; Rédiger des capsules santé pour le site Internet de Sclérodermie Québec. Sclérodermie Québec tient également à souligner les excellentes conférences des Docteurs Charles Ménard, gastroentérologue et Ariel Masetto, rhumatologue, de la Faculté de Médecine de l Université de Sherbrooke (CHUS) en avril 2010 à Sherbrooke. Ces deux conférences sont disponibles sur DVD à la boutique de notre site Web Il est important et toujours très intéressant pour les gens de notre organisme et pour les personnes atteintes de sclérodermie d écouter le discours d un professionnel de la santé et de pouvoir dialoguer avec lui. L an prochain, nous tenterons de recevoir encore plus de conférenciers lors des rencontres prévues par les groupes d entraide. Merci à la D re Tamara Grodzicky, rhumatologue et membre du Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM, pour la préparation de textes portant sur le système gastro-intestinal, le phénomène de Raynaud, les ulcères digitaux, la fibrose pulmonaire, l hypertension artérielle pulmonaire et l atteinte cardiaque dans la sclérose systémique. Merci à tous les professionnels de la santé qui collaborent avec l équipe de Sclérodermie Québec. Comité médical consultatif Depuis deux ans, nous avons créé un comité médical consultatif constitué de professionnels de la santé et de médecins chercheurs. Ils nous fournissent de précieux renseignements en plus d en vulgariser le contenu afin que nous soyons bien outillés pour répondre aux questions et aux demandes qui nous parviennent. Leur coopération nous est grandement utile.

13 Actions en soutien à la recherche Assemblée générale : un évènement incontournable de 2009 C est le 29 août 2009 que s est tenue cette assemblée, laquelle nous aura permis d assister à deux conférences très attendues. Le D r Jean-Luc Senécal, titulaire de la Chaire de recherche en sclérodermie, nous a livré avec passion et enthousiasme les derniers développements en recherche du Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM). Sa conférence était intitulée Progrès en recherche grâce à la Chaire en sclérodermie. La recherche, «ce combat difficile contre l ignorance», questionne les mécanismes de la maladie et les réactions complexes du système immunitaire. Les travaux de la Chaire ont permis d identifier de nouveaux indices, les anticorps spécifiques à la sclérodermie et les anomalies microvasculaires capillaroscopiques qui, lorsque identifiés simultanément, sont des facteurs prédictifs de la progression du phénomène de Raynaud isolé vers la sclérodermie. Ces progrès majeurs réalisés dans la compréhension de la maladie, ont soulevé l espoir de nouveaux traitements plus efficaces parce que mieux ciblés contre la maladie. Ces traitements pourraient bénéficier aux personnes déjà atteintes en limitant la progression des lésions. Comme il est maintenant possible de prédire qui est à risque de développer la sclérodermie, ces nouveaux traitements administrés plus tôt, pourraient peut-être même prévenir les lésions destructrices de la sclérodermie. La conférence du Docteur Senécal est disponible en format DVD à la boutique Puis la D re Marie Hudson, distinguée collègue de l Hôpital général juif de Montréal et membre du Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS), nous a entretenus de la recherche sur la qualité de vie chez les patients atteints de sclérodermie. L objectif principal de l enquête sur les patients était d évaluer un large éventail de symptômes et d expériences touchant la maladie et le système de soins de santé chez les personnes atteintes de sclérodermie. Son but était de déterminer quelles étaient les questions importantes pour les patients de façon à ce que la recherche et les initiatives de développement puissent être davantage concentrées sur les domaines jugés prioritaires par eux. Les patients sont-ils plus préoccupés par la fatigue, la douleur ou les deux? L impact de vivre avec une maladie visible importe-t-il aux patients atteints de sclérodermie? Sans ces connaissances, il est malheureusement impossible de répondre à ces questions. De septembre 2008 à septembre 2009, 676 répondants ont rempli le questionnaire d enquête. La grande majorité des participants étaient des Canadiennes âgées d environ 54 ans. Les grands thèmes abordés par le sondage concernaient l établissement du diagnostic, les soins médicaux actuels, les symptômes liés à la maladie, le traitement et les services de soins de santé, l hospitalisation, les problèmes de santé mentale et les incidences de la maladie sur la situation financière et l emploi. Les résultats de l enquête rendus publics le 1 er avril 2010 sont disponibles au

14 Actions en soutien à la recherche 14 Sclérodermie Québec «La recherche évoque l espoir que les choses peuvent changer, que des solutions ou de nouveaux traitements vont nous aider à mieux vivre.» Nathalie Fiset, responsable du groupe de soutien et d entraide du Bas Saint-Laurent Gaspésie La Chaire de recherche en sclérodermie de l Université de Montréal Établie en 2005 sous l impulsion de Sclérodermie Québec, la Chaire de recherche effectue ses travaux au Centre hospitalier de l Université de Montréal (CHUM) et le D r Jean-Luc Senécal en est le titulaire. La Chaire est un projet d envergure qui a une portée réelle sur la qualité de vie et l espérance de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Le financement assuré par cette chaire capitalisée est primordial pour le développement d un centre d excellence en recherche en sclérodermie, pour le Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM), et pour permettre aux professionnels de la santé d agir directement sur la maladie. Les chercheurs travaillent à l élaboration de nouveaux traitements pour atténuer la souffrance des patients. Ils tentent de trouver des moyens de freiner la progression de la maladie et d établir plus rapidement le diagnostic. La Chaire de recherche en sclérodermie est la seule chaire au Canada dans ce domaine. Le prestige conféré par la Chaire et la qualité des travaux accomplis sous son égide positionnent le service de rhumatologie du CHUM et la Faculté de médecine de l Université de Montréal comme un pôle d excellence en recherche en sclérodermie. Ceci favorise le partage des découvertes et le développement de projets de recherche interuniversitaires tant au niveau du Québec que du Canada ainsi qu au niveau international. Pour ce qui est des soins médicaux, l impact de la Chaire se fait sentir par une demande accrue de consultations provenant des régions du Québec pour voir des personnes atteintes de cette maladie auto-immune. Fait à noter, ces consultations proviennent aussi des équipes de rhumatologues et de médecins spécialistes des autres facultés de médecine du Québec, en accord avec le rôle de soins tertiaires et quaternaires du CHUM. Les travaux entrepris sous la Chaire, la diversité des malades soignés, la qualité de l enseignement reçu et aussi des soins, contribuent à attirer de jeunes médecins au programme de spécialisation en rhumatologie. Cela suscite des demandes de stages avec l équipe médicale du GRS-CHUM de la part de jeunes médecins en cours de spécialisation qui viennent d autres universités ou de la part de médecins spécialistes en exercice. En termes concrets, la Chaire a favorisé depuis sa mise sur pied le développement du GRS-CHUM, une équipe multidisciplinaire et hautement qualifiée en recherche fondamentale, en recherche clinique et en soins aux personnes atteintes de sclérodermie. La Chaire assure donc que la sclérodermie est une priorité pour le CHUM. Un haut fait de l année a été le recrutement dans l équipe multidisciplinaire de la Chaire de Martial Koenig, MD, Maître de conférence des Universités à la Faculté de médecine de l Université Jean Monnet à Saint-Étienne en France. Le Docteur Koenig est aussi Praticien hospitalier au service de médecine interne du Centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne. Suite à l excellent travail de recherche accompli durant son fellowship au GRS-CHUM de 2004 à 2006, puis à sa publication remarquable comme premier auteur au sujet des facteurs prédictifs de la sclérodermie chez les personnes atteintes de phénomène de Raynaud isolé, D r Koenig a été recruté comme Professeur adjoint à la Faculté de médecine de l Université de Montréal. Il est aussi membre du service de médecine interne du CHUM. Grâce à sa formation en biologie cellulaire et moléculaire et en immunologie, il est une recrue précieuse pour faire le pont entre la recherche clinique et la recherche fondamentale.

15 «La recherche évoque l espoir que les choses peuvent changer, que des solutions ou de nouveaux traitements vont nous aider à mieux vivre.» Nathalie Fiset, responsable du groupe de soutien et d entraide du Bas-Saint-Laurent Gaspésie Les travaux poursuivis par la Chaire en incluent : La recherche sur le rôle pathogène des autoanticorps anti-centromères dans l atteinte vasculaire de la sclérodermie, notamment au niveau des artères pulmonaires ; La recherche sur le rôle pathogène des autoanticorps anti-topoisomérase I (anti-scl-70) dans la fibrose pulmonaire sclérodermique et particulièrement au niveau des poumons ; La publication d articles dans les meilleures revues internationales évaluées par les pairs, assurant ainsi le plus haut niveau d excellence scientifique ; La participation à des projets de recherche nationaux, y compris en collaboration avec le GRCS. Les travaux de recherche innovateurs faits par la Chaire depuis cinq ans ont conduit à l identification de nouveaux biomarqueurs permettant de faire le diagnostic plus précoce, d améliorer la classification de la sclérodermie et des connectivites associées, et ainsi d amorcer les traitements plus tôt et de manière plus spécifique. La Chaire permet donc aux malades de bénéficier maintenant des meilleures connaissances d avant-garde pour le diagnostic et le traitement de la sclérodermie. Aussi, un lien de confiance profond et un véritable partenariat se sont développés au fil des années entre le D r Senécal et Sclérodermie Québec pour aider les personnes atteintes de sclérodermie. 15

16 Actions en soutien à la recherche 16 Sclérodermie Québec Le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie Le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS), sous la direction de D r Murray Baron de l Hôpital général juif de Montréal, a officiellement vu le jour au printemps Son objectif ultime est d accroître la capacité de recherche sur la sclérodermie au Canada. Pour ce faire, les membres du groupe ont mis sur pied un registre pancanadien de patients atteints de sclérodermie. Ils ont aussi constitué une équipe de recherche multidisciplinaire et intersectorielle dont les travaux sont susceptibles d avoir des retombées importantes. Ces membres travaillent en collaboration avec des scientifiques issus de l intérieur et de l extérieur du champ de la sclérodermie (rhumatologues, cardiologues, pneumologues, gastroentérologues, dermatologues, dentistes, psychologues, et épidémiologistes) et forment de nouveaux scientifiques à l égard de la recherche sur la sclérodermie. Présentement, le groupe concentre principalement ses efforts à élaborer des critères de classification plus spécifiques pour le diagnostic de la sclérodermie ; créer des groupes mieux définis de la maladie ; examiner certains aspects psychosociaux de la maladie, telles la fatigue et la dépression ; et, mettre au point un indice d activité de la maladie ainsi qu un indice des dommages causés par la sclérodermie. Les membres du groupe prévoient aussi se consacrer activement au transfert et l échange de connaissances parmi les principales parties prenantes, la communauté scientifique, le grand public et les décideurs. Soutien financier à la recherche Tous ces travaux de recherche donnent l espoir d un avenir meilleur aux personnes atteintes de sclérodermie. Sclérodermie Québec a soutenu concrètement ces travaux cette année par l octroi d une aide financière pour la recherche en sclérodermie aux : Groupe de recherche en sclérodermie du CHUM (GRS-CHUM) ; Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS).

17 Sources de financement Le don : une marque de générosité envers les personnes atteintes Les personnes et entreprises de tous les milieux peuvent aider notre organisme caritatif en faisant un don, en contribuant à nos campagnes de financement ou en participant à nos événements de collecte de fonds. Cela permet le maintien de notre structure philanthropique et l atteinte de nos objectifs majeurs. Il est possible de faire un don à Sclérodermie Québec, et ce, peu importe le montant ou la périodicité. Modalités de contribution Don mensuel Don unique Devenez «Membre associé» Don en mémoire de Don corporatif Don planifié Vous pouvez télécharger le formulaire de don qui se trouve sur notre site Internet ou faire un don sécurisé en ligne sur Votre appui financier est décisif quant à la portée de nos actions. La gestion rigoureuse des fonds amassés nous permet, année après année, de financer des travaux de recherche pour mieux comprendre la maladie, trouver de nouveaux traitements et offrir des services de soutien aux personnes atteintes de sclérodermie partout au Québec. Au nom des Québécois atteints de sclérodermie, nous vous en sommes reconnaissants. Sclérodermie Québec, dûment vérifié par l Agence des douanes et du revenu Canada en date du 1 er février 2008, remet des reçus aux fins d impôt en conformité avec la Loi de l impôt sur le revenu et des règlements concernant les organismes de bienfaisance enregistrés. 17

18 Campagnes majeures de financement 18 Sclérodermie Québec Campagnes majeures de financement : un moyen efficient d atteindre nos objectifs Merci! Un grand Nous tenons à remercier nos donateurs et nos partenaires de la campagne «Urgence» d avoir contribué aux grands travaux de la Chaire de recherche en sclérodermie, grâce en partie à leur contribution. L argent amassé sert à la recherche, au soutien des personnes atteintes de sclérodermie et au développement de divers outils de sensibilisation et d information destinés au grand public. «Urgence» ALCAN INC. AMEUBLEMENTS TANGUAY BOMBARDIER CHAU-TV COMMUNICATIONS ET TÉLÉ INTER-RIVES LTÉE COGECO INC. ELASTO PROXY INC. FACULTÉ DE MÉDECINE DE L UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL FINANCIÈRE SUN LIFE FONDATION BANQUE LAURENTIENNE FONDATION COMMUNAUTAIRE DU GRAND QUÉBEC FONDATION DU CHUM FONDATION DOLLARD-CORMIER FONDATION INTACT FONDATION LAURE-GAUDREAULT FONDATION RBC FONDS MARIELLE-CHEVRIER GANOTEC INC. (HEMER) LE GROUPE JEAN COUTU (PJC) INC. / FONDATION MARCELLE ET JEAN COUTU LES CHEVALIERS DE COLOMB DU CONSEIL DE SAINT-EUSTACHE NO : 1813 LES ENTREPRISES SOMMEX LES PLACEMENTS MONTEYRIC MADAME DORIS GUÉRETTE NEVEU ET MONSIEUR JEAN NEVEU À compter du 28 août 2010, surveillez le Défi amis pour vaincre la sclérodermie en visitant Donateurs majeurs de notre campagne de financement MADAME JEANNINE GUILLEVIN WOOD et GUILLEVIN INTERNATIONAL INC. MONSIEUR ARMAND DES ROSIERS MONSIEUR JEAN-LUC SENÉCAL, MD MONSIEUR NORMAND RICARD ET SES ENTREPRISES MONSIEUR SERGE RACINE PETRA LTÉE QUEBECOR INC. RBC MARCHÉS DES CAPITAUX RONA TELUS COMMUNICATIONS TRANSAT A.T. VIDÉOTRON

19 Évènements-bénéfice majeurs de 2009 Évènements de collecte de fonds : des revenus de plus d un demi-million de dollars Soirée-bénéfice au Musée québécois de la culture populaire où les invités ont pu admirer une exposition soulignant le 40 e anniversaire du Grand prix automobile de Trois-Rivières et participer à un encan d œuvres d art. Soirée-bénéfice à Trois-Rivières / 24 septembre 2009 Président d honneur : Luc Dugré, Président de Aubin Pellissier Marraine d honneur : Président du comité organisateur : Comité organisateur : René Blier BCG & associés Maxime Boucher Services Financiers S.F.L. David Carré Captel inc. Jean-Guy Dubois Financière Banque Nationale Colette Provencher, Animatrice au réseau TVA Paul Beauchamp, Vice-président, Financière Banque Nationale Éric Lapointe Chez Théo Claude Noël Noël & Plourde communication stratégie marketing Francis Picory Viandes Seficlo Normand Ricard Sclérodermie Québec Marc-André St-Jacques Canadian Tire Pierre St-Jacques Canadian Tire André Young, FCA Captel inc. 19

20 Évènements-bénéfice majeurs de Sclérodermie Québec 1 re soirée-bénéfice au Cabaret du Casino de Montréal / 4 novembre 2009 Coprésidents : Comité organisateur : Armand Des Rosiers Directeur général, RBC Marchés des Capitaux Yvon Léveillé, CAFS Président, JAS Filtration inc. Gaétan Baril Administrateur de Sclérodermie Québec Dominic C. Belley Avocat, Ogilvy Renault Secrétaire de Sclérodermie Québec Guy Franche, CA Vice-président, Contrôle et trésorerie Le Groupe Jean Coutu (PJC) inc. Administrateur de Sclérodermie Québec Bernard Grandmont, CA Associé Raymond Chabot Grant Thornton Trésorier de Sclérodermie Québec Gilles Houlé Administrateur de Sclérodermie Québec Jocelyne Labrecque Agent immobilier agréé RE/MAX Imagine inc. Administratrice de Sclérodermie Québec Normand Ricard Président du conseil d administration de Sclérodermie Québec Diane Collard Directrice générale de Sclérodermie Québec Un souper spectacle en présence de Dan Bigras où il a chanté ses plus grands succès avec son spectacle «Dan et ses blondes» accompagné des chanteuses Marina sini et Florence K.