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1 Creative commons : Paternité - Pas d Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France

2 Université CLAUDE BERNARD LYON 1 INSTITUT DES SCIENCES et TECHNIQUES DE READAPTATION N BU INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE Mémoire présenté pour l obtention du diplôme d Etat en Ergothérapie L INFLUENCE DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT SUR L APPROCHE DES ERGOTHERAPEUTES L exemple de la polyarthrite rhumatoïde Juin 2013 Soutenu par : Tasneem Maître de Mémoire : PERRETANT Isabelle Université Claude Bernard Lyon 1 - ISTR - Ergothérapie

3 «Tu me dis, j oublie. Tu m enseignes, je me souviens. Tu m impliques, j apprends.» Benjamin Franklin

4 REMERCIEMENTS Tout d abord, je souhaite remercier M. Bernard Devin, qui, en tant que Directeur de l Ecole d Ergothérapie de Lyon, m a offert l opportunité de suivre cette année d équivalence suite à ma formation indienne, qui me permettra, je l espère, d exercer prochainement le métier d ergothérapeute en France. Ensuite, je tiens à remercier particulièrement ma tutrice Mme Isabelle Perretant pour son temps, son soutien, ses conseils avisés et son accompagnement dans ma réflexion tout au long de ce travail. Je remercie M. Nicolas Baltenneck et Mme Amanda Ryan pour leurs conseils méthodologiques. Je remercie tous les ergothérapeutes qui ont accepté aimablement de prendre quelques minutes pour répondre à mes questions. Je remercie particulièrement Mme Patricia Le Luc-Renault, ergothérapeute investi dans l éducation thérapeutique du patient pour son aide et pour m avoir fait partager ses connaissances. Je remercie enfin ma famille pour son précieux soutien tout au long de cette année, et en particulier mon mari qui m a permis de comprendre les subtilités de la «French touch» et m a épaulé dans la finalisation de ce mémoire. Je remercie également Marianne Sergera Tessier, camarade de classe, pour son soutien et ses critiques constructives au cours de la rédaction commune de nos mémoires.

5 SOMMAIRE I. INTRODUCTION... 4 II. CADRE CONCEPTUEL La polyarthrite rhumatoïde Définition et pathologie Traitements (recommandations de la HAS) Traitements médicaux Traitements chirurgicaux Traitements physiques Qualité de vie avec la polyarthrite rhumatoïde L ergothérapie Définition Le processus ergothérapique L évaluation formative L élaboration du plan du traitement L exécution du traitement L évaluation sommative L ergothérapie et la polyarthrite rhumatoïde Evaluation des patients Intervention L éducation thérapeutique des patients (ETP) Définition Historique L équipe Le processus d ETP Diagnostic éducatif Définir un programme personnalisé d ETP Planifier et mettre en œuvre des séances d ETP Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme Pourquoi l ETP dans la prise en charge de la PR? Rôle de l ergothérapeute dans un programme d ETP...21 III. METHODOLOGIE Choix de la méthodologie Choix de la population La présentation de l outil d enquête : le guide d entretien Préparation et réalisation des entretiens La grille d analyse

6 6. Difficultés rencontrées...24 IV. LA PRESENTATION ET L ANALYSE DES RESULTATS Présentation de la population interviewée L orientation des patients Le niveau initial de connaissance de la maladie L évaluation du patient En dehors d un programme d ETP Dans le cadre d un programme d ETP L intervention Prise en charge en dehors de l ETP Prise en charge dans le cadre de l ETP Communication au sein de l équipe pluridisciplinaire L effet sur la vie des patients Les liens entre l ETP et l ergothérapie L impact de l ETP sur la pratique en ergothérapie...32 V. DISCUSSION Retour sur l hypothèse Intérêt et limites de la recherche Pistes à explorer Réflexions...38 VI. CONCLUSION VII. BIBLIOGRAPHIE VIII. ANNEXES

7 TABLE DES TABLEAUX Tableau 1 : Quelques exemples des compétences recommandés par l HAS...19 Tableau 2 : Ancienneté de la population interviewée en ergothérapie et en rhumatologie...26 TABLE DES ILLUSTRATIONS Illustration 1 : Le processus de l éducation thérapeutique du patient...18 Illustration 2 : Niveau d ancienneté des différents ergothérapeutes interviewés...27 Illustration 3 : Types de professionnels et organismes recommandant l ETP...28 Illustration 4 : Panel des activités utilisées pour les ateliers d ergothérapie

8 I. INTRODUCTION L éducation thérapeutique du patient est une notion ancrée dans le monde de la santé. En effet, même si elle n est cadrée et règlementée que depuis quelques années, elle est depuis longtemps considérée par les professionnels de santé. En 1974, le Health Belief Model formalisé par Rosenstock postulait déjà qu un «individu adopte un comportement de prévention ou observe un comportement de soin s il est conscient de la gravité du problème, s il se sent concerné, si le comportement adopté présente pour lui plus d avantages que d inconvénients et s il croit qu il est capable de le réaliser». La finalité de l éducation thérapeutique du patient est de rendre le patient atteint d une maladie chronique plus autonome, par une transmission des connaissances de l éducateur vers le patient. Son objectif est de «favoriser un retour aux activités normales» Deccacahe et Lavendhome (1989) 1, de rendre le patient «acteur de sa santé» Saout (2008) 2 et d aider «le patient à maintenir ou améliorer sa qualité de vie» Sandrin-Berthon (2000) 3. Dans le Rapport annuel du comité de suivi 2011 du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, le suivi du plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques , publié en 2012, a en effet permis de montrer que 2600 programmes d ETP pour les maladies chroniques, d une durée de 4 ans, avaient été autorisés dans des établissement français. Les principes de l éducation thérapeutique (ETP) du patient se rapprochent beaucoup de la pratique ergothérapique : «L'objectif est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et 1 Définition complète «L'éducation du patient est un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, comprenant un ensemble d'activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'aide psychologique et sociale, concernant la maladie, les traitements, les soins, l'organisation et procédures hospitalières, les comportements de santé et ceux liés à la maladie, destinés à aider le patient (et sa famille), à comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge son état de santé et favoriser un retour aux activités normales.» 2 Définition complète «L éducation thérapeutique s entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l affection qui le touche, sur la base d actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l appropriation de savoirs et de compétences afin qu il devienne l acteur de son changement de comportement, à l occasion d évènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événement intercurrents) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l objectif de disposer d une qualité de vie acceptable par lui.» 3 «L éducation pour la santé du patient a pour but que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état de santé, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie». 4

9 de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société», tel que le défini l ANFE 4. Lors de ma formation en Inde, je n avais aucune connaissance de cette notion d ETP. J ai découvert ce concept au cours de cette année d étude en France, et j ai tout de suite pensé que l ergothérapeute avait fondamentalement une approche éducative similaire à celle décrite dans le cadre de l ETP. Cela m a interpelé, et j ai cherché à identifier les similarités et les différences entre l ergothérapie et l ETP. Le premier exemple qui m est venu en tête est la prise en charge ergothérapique des patients en rhumatologie : en effet lors de mes stages en Inde auprès des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR), j avais constaté que l ergothérapeute était dans une démarche plus éducative que soignante. La polyarthrite rhumatoïde fait partie des maladies chroniques les plus fréquentes. Selon l Organisation Mondiale de la Santé (OMS), une maladie chronique est définie comme «un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies». En France, la polyarthrite rhumatoïde touche personnes, soit 0,3% de la population. Cette maladie chronique nécessite une prise en charge pluridisciplinaire et la motivation du patient. En outre, «Il est recommandé que tout patient atteint de la polyarthrite rhumatoïde soit orienté si besoin vers un ergothérapeute», d après les recommandations professionnelles pour la polyarthrite rhumatoïde publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars Mais est-ce réellement le cas sur le terrain, étant donné que l ergothérapie n est pas toujours très connue ni très répandue en France? Apres une première revue de la littérature et une pré-enquête sur le sujet, j ai réalisé qu une simple comparaison entre l ETP et l ergothérapie ne serait pas pertinente, car l ETP se présente uniquement comme un outil de partage d information avec les patients alors que l ergothérapie est une démarche plus globale incluant non seulement le partage d informations, mais également l accompagnement des patients dans leurs projets de vie. Ma réflexion sur ce sujet m a alors amené à construire une problématique visant à mieux comprendre l influence de l ETP sur l ergothérapie, avec l exemple de la polyarthrite rhumatoïde : «En quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde?». 4 Association Nationale Française des Ergothérapeutes 5

10 D emblée, mon hypothèse fut la suivante: «La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique des patients». En effet, je suis convaincue que la démarche d ETP aide l ergothérapeute à mieux s organiser dans sa démarche d ergothérapie. L ETP amène notamment des éléments auxquels les ergothérapeutes ne sont pas sensibilisés. Par exemple, en savoir plus sur les traitements médicamenteux de la polyarthrite rhumatoïde en tant qu éducateur est indispensable, mais est-ce le cas en tant qu ergothérapeute? La problématique annoncée va être traitée en trois temps. Dans un premier temps, le cadre conceptuel sera posé en détaillant les caractéristiques de la polyarthrite rhumatoïde, les concepts de l ergothérapie, et ceux de l ETP. Ensuite, les résultats d une enquête visant à confronter la théorie à la pratique seront décrits, ainsi que la méthodologie suivie. Enfin, ces résultats seront analysés et discutés pour tenter de valider l hypothèse formulée ici. 6

11 II. CADRE CONCEPTUEL 1. La polyarthrite rhumatoïde Définition et pathologie La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires chroniques. Elle apparaît souvent entre 40 et 60 ans. A cet âge, la prédominance féminine est très marquée : 4 femmes pour 1 homme. Elle est deux à trois fois plus fréquente chez les parents de sujets atteints. C est une maladie auto-immune impliquant la membrane synoviale. Elle atteint plusieurs articulations en même temps. Les premières articulations atteintes sont habituellement celles des mains et des genoux. Les articulations sont atteintes souvent symétriquement, avec finalement destruction du cartilage hyalin, des capsules, des ligaments et des tendons, ce qui crée une déformation. Le tableau clinique comprend une raideur, des douleurs, des œdèmes, de la chaleur locale, une perte de mouvements et de la fonction. Les autres manifestations de la maladie sont les nodules sous-cutanés, de l ostéoporose, une vascularité faible, une faiblesse musculaire, de la fatigue et une anémie. La maladie évolue par poussées. Les douleurs sont permanentes mais diminuent souvent au début de la nuit, ce qui permet au patient de s'endormir. La douleur réapparaît dans la seconde moitié de la nuit et réveille le malade. Au réveil, les articulations sont raides, gonflées, chaudes et le dérouillage matinal est douloureux. Ces symptômes persistent quelques semaines ou mois puis s'atténuent et peuvent même disparaître, avant de revenir. L évolution est très variable et la gravité de l'affection est imprévisible, différente d'un malade à l'autre. Dans la majorité des cas, la maladie est de sévérité moyenne, compatible avec une vie supportable. Dans certains cas, la maladie se stabilise, avec ou sans déformations articulaires. Dans d'autres cas plus sévères, elle aboutit à la déformation et à l'ankylose définitive de plusieurs articulations et donc à l'invalidité. Afin de faciliter le diagnostic, l'américain College of Rhumatology (ACR) a mis au point des critères de diagnostic en SANY, J. (1999). La polyarthrite rhumatoïde de l adulte 7

12 La présence des 4 critères sur 7 permet de retenir le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde : - Raideur matinale d'une articulation de durée supérieure à 1 heure depuis au moins 6 semaines - Inflammation articulaire d'au moins 3 articulations depuis plus de 6 semaines - Inflammation articulaire des poignets, des articulations métacarpophalangiennes ou inter phalangiennes depuis au moins 6 semaines - Inflammation articulaire symétrique depuis au moins 6 semaines - Signes radiologiques aux mains - Nodosités sous-cutanées - Présence du facteur rhumatoïde dans le sang Traitements (recommandations de la HAS) Traitements médicaux Une fois le diagnostic posé, il est crucial de mettre en place un traitement sans attendre. La prise en charge pluridisciplinaire est essentielle et ne se résume pas aux médicaments. Concernant les médicaments il est nécessaire de distinguer les antidouleurs, les antiinflammatoires et les traitements de fond. Les traitements de fond sont des médicaments qui permettent de bloquer ou de ralentir l évolution de la maladie. Ils ont des mécanismes d action différents et leur effet ne se mesure généralement qu après plusieurs semaines. Le traitement de référence est le méthotrexate mais depuis une dizaine d années, l arsenal thérapeutique s est renforcé avec l arrivée des biothérapies. Les biothérapies sont des traitements issus de la meilleure connaissance des mécanismes immunologiques contrôlant la maladie. Elles ont pour but d agir de manière ciblée sur certains agents immunitaires impliqués dans le dérèglement des défenses et dans l inflammation chronique des articulations Traitements chirurgicaux La chirurgie permet de corriger certaines déformations, traiter la douleur et rétablir le bon fonctionnement des articulations. Ces interventions chirurgicales sont par exemple la synovectomie, l arthrodèse (blocage de l articulation), ou l arthroplastie (remplacement de l articulation par une prothèse). 8

13 Traitements physiques 6 Les traitements physiques incluent les techniques de rééducation et de réadaptation, leurs principaux objectifs sont la diminution de l état douloureux, la prévention ou le traitement des déformations, l entretien ou la récupération de la mobilité et de la stabilité articulaire, le renforcement musculaire et l adaptation fonctionnelle. Kinésithérapie Les techniques de kinésithérapie recommandée par l HAS sont : - Le massage - Les mobilisations passives recommandées pour maintenir et restaurer les amplitudes articulaires - Le renforcement musculaire - La pratique régulière d activités physiques aérobies pour favoriser l endurance cardio-respiratoire - Les techniques globales de kinésithérapie visant à maintenir les capacités fonctionnelles au déplacement (transferts, marche). Balnéothérapie La balnéothérapie utilise les propriétés physiques de l eau ; elle regroupe l ensemble des techniques de rééducation passives ou actives en immersion dans une eau chaude. Elle est proposée pour : - Obtenir un effet antalgique et décontracturant - Améliorer les amplitudes articulaires - Le renforcement musculaire Ergothérapie L ergothérapie est indiquée en vue de l enseignement des règles de protection articulaire, de la confection des aides techniques, de l aménagement de l environnement et de la rééducation des mains. Les traitements spécifiques à l ergothérapie sont regroupés dans le paragraphe Polyarthrite rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie aspects médico-sociaux et organisationnels (2007) 9

14 Physiothérapie La physiothérapie peut être utilisée comme adjuvant des traitements physiques ou du traitement symptomatique antalgique. Elle inclut la thermothérapie, l électrostimulation, les ondes électromagnétiques et les ultrasons. Orthèse /Appareillage Les orthèses sont recommandées dans un but antalgique, correctif ou fonctionnel dans les indications suivantes : - Immobilisations des articulations très inflammatoires - Stabilisations des articulations détruites - Corrections de certaines déformations réductibles. Diététique Des régimes alimentaires peuvent être proposés pour contrôler la douleur ou l évolution de la maladie Qualité de vie avec la polyarthrite rhumatoïde La qualité de vie selon l OMS est «une combinaison de facteurs psychologiques, physiques, sociaux et matériels pour évaluer le bien-être de l individu». Une étude sur la qualité de vie des patients atteints de la PR en Angleterre et aux Pays Bas par D. Whalley, S.P McKenna et al. (1997) a montré que la PR avait des effets préjudiciables sur la vie des patients. Parmi ces effets, on peut noter la manifestation de douleur et de fatigue qui sont des facteurs de détresse cause d incapacités dans la vie quotidienne (se concentrer, voyager prendre des vacances, etc.), et la manifestation de troubles psychologiques tels que la frustration, la désespérance, la colère et le sentiments d être dépendant, démuni, isolé, fragile et épuisé, impactant la vie sociale et l image de soi. Il est clair que ces effets rendent la vie des patients plus difficile à gérer. Les patients ont besoin d aide, de parler, de s organiser et surtout d accepter la maladie et d accepter de vivre avec la maladie. Les professionnels de santé comme les psychologues, les ergothérapeutes et les associations de patients ont ici un rôle majeur à jouer pour mieux assister les patients. 10

15 2. L ergothérapie 2.1. Définition «L'ergothérapeute est un professionnel de la santé et un intervenant central dans le continuum de services de réadaptation, d'adaptation et de soutien à l'intégration sociale des personnes aux prises avec des problèmes de fonctionnement dans leur quotidien. L'ergothérapeute, en tant que membre de l équipe interdisciplinaire, apporte des compétences spécifiques en ce qui concerne l'impact des déficits sur les rôles sociaux et les habitudes de vie d'un individu à l'intérieur de son environnement. Il propose des interventions axées sur le recouvrement d'une autonomie optimale afin que la personne puisse intégrer ou réintégrer ses rôles dans son milieu de vie. Pour atteindre les buts fixés dans le processus de réadaptation, l'ergothérapeute peut viser la diminution des incapacités ou encore la modification de la réalisation même de l'activité ou de l'environnement», d après la définition de Vandal Guylaine (1998) 2.2. Le processus ergothérapique L auteur suisse Sylvie Meyer (1999) définit le processus ergothérapique comme un processus de soin : «Un processus de soins est un instrument qui aide un soignant à cerner un patient particulier. Il lui propose des phases par lesquelles ses réflexions passent afin d évaluer et de résoudre au mieux les difficultés du client. Les phases définies sont généralement les suivantes: le recueil d informations, l analyse des informations, l établissement des objectifs de traitement, le choix des moyens de traitement, l application de la thérapie et l évaluation du résultat». Elle divise le processus ergothérapique en quatre étapes, décrites ci-après : - L évaluation formative - L élaboration du plan du traitement - L exécution du traitement - L évaluation sommative L évaluation formative L évaluation formative, première étape du processus ergothérapique, est l ensemble des informations que l ergothérapeute recueille auprès du patient. Le but de l évaluation formative est de mettre en évidence les demandes, les attentes et les difficultés du patient. 11

16 «Cette étape ne se limite pas à la juxtaposition des données obtenues, elle inclue les analyses que l ergothérapeute en fait.» décrit Sylvie Meyer. Cette étape se subdivise en trois sousétapes : - L identification des cadres de référence ou des modèles de pratique - Le recueil des données - L organisation et l interprétation des données. Le choix du cadre de référence ou du modèle de pratique se base sur les informations générales concernant la pathologie de la personne. L information recueillie sert à fixer les objectifs de la prise en charge. Par exemple, dans le cas de l évaluation d un patient hémiplégique, l ergothérapeute peut débuter l évaluation des capacités motrices en s appuyant sur le bilan Fugly-Meyer de l approche neuro-développementale, puis, observant que le patient a des troubles cognitifs prédominants, l ergothérapeute peut décider de redémarrer l évaluation avec un autre bilan et plus pertinent tel que le bilan ERFC (Evaluation Rapide des Fonctions Cognitives). L évaluation formative est un processus circulaire, pendant lequel il est toujours possible que l ergothérapeute interrompe l évaluation au cours d une sous étape donnée, et recommence dès le début si besoin afin d affiner l évaluation L élaboration du plan du traitement L élaboration du plan de traitement, seconde étape du processus ergothérapique, se déroule en l absence du patient. L ergothérapeute va analyser les données recueillies et va définir les objectifs à atteindre en fonction des besoins et des compétences du patient. Les objectifs peuvent être classés en court terme, moyen terme et long terme. Ils sont réajustés au fur à mesure des besoins et de l évolution du patient L exécution du traitement L exécution du traitement est une collaboration entre le patient et l ergothérapeute. C est une phase active et la plus longue du processus ergothérapique. Les activités sont choisies par l ergothérapeute en collaboration avec le patient en fonction des objectifs définis. Avant chaque activité, l ergothérapeute annonce clairement les règles de l activité et les objectifs à atteindre. Au cours de l activité l ergothérapeute réajuste les objectifs opérationnels en fonction du déroulement de la séance. Afin d ajuster l activité 12

17 au comportement du patient, l ergothérapeute observe le patient qui exécute l activité. Cette observation sert également à l ergothérapeute pour déterminer ensuite l évolution du traitement L évaluation sommative L évaluation sommative, dernière étape du processus ergothérapique, aide l ergothérapeute à décider de terminer l intervention ou de modifier le programme d intervention. Pour vérifier si les objectifs décidés au début sont atteints ou non, l ergothérapeute reprend l évaluation formative initiale et en effectue une seconde de manière identique. Si les objectifs sont atteints, le programme d intervention est terminé. Mais si les objectifs ne sont pas atteints l ergothérapeute reprend l évaluation avec de nouveaux outils ou bilans pour cibler les problèmes et réajuster la prise en charge L ergothérapie et la polyarthrite rhumatoïde Evaluation des patients Dans le cas de la PR, l évaluation du patient démarre dès la première rencontre avec l ergothérapeute comme recommandé par l Agence Nationale d Accréditation et d Evaluation en Santé (ANAES) (Juin 2003). Toutes les évaluations sont mises dans le dossier du patient. Les bilans d ergothérapie dans le cas de la PR peuvent inclure : un bilan d autonomie, un bilan des préhensions, des bilans de la qualité de vie, etc. Ils permettent de définir les objectifs et de commencer une prise en charge Intervention Le programme d intervention des patients atteints de la PR dépend largement de la progression de la maladie. Les objectifs généraux sont : - maintenir ou augmenter la capacité de réaliser des activités significatives - maintenir ou augmenter l amplitude et la force musculaire - maximiser l endurance physique - protéger contre/ou minimiser l effet des déformations - mieux comprendre la maladie et les traitements de la maladie - faciliter l adaptation aux incapacités. 13

18 L intervention est différente pour chaque patient selon le stade de la maladie. Les principales interventions peuvent être regroupées en 3 catégories décrites ci-après : rééducation, apprentissage de l économie articulaire, aides techniques et orthèses. Rééducation Après avoir réalisé les bilans, l ergothérapeute va choisir des activités qui répondent aux objectifs fixés. Ces activités sont généralement basées sur la mobilisation active et/ou passive, elles sollicitent les différentes formes de préhension et permettent de mobiliser les articulations du patient et/ou d effectuer du renforcement musculaire. Ce sont typiquement des activités artisanales ou ludiques qui permettent d explorer non seulement le domaine des capacités fonctionnelles mais aussi le côté créatif du patient, par exemple la vannerie, la peinture sur soie, le modelage de terre, etc. Apprentissage de l économie articulaire Outre la rééducation, les ergothérapeutes ont un rôle très important d éducation du patient, notamment via l apprentissage de l économie articulaire. Celle-ci est essentielle pour prévenir les déformations et pour faciliter la mobilisation. L économie articulaire implique plusieurs choses : - l éducation gestuelle qui vise à transformer et/ou éviter certains gestes - l utilisation d aides techniques pour réduire les contraintes sur les articulations - l aménagement de l environnement. L apprentissage peut se faire de manière individuelle ou en groupe. Elle est cependant préférable en groupe pour faciliter les échanges entre des personnes avec les mêmes difficultés faisant chacune face à des situations variées. Parmi les exemples d éducation gestuelle, on peut citer : utiliser une large prise, travailler à deux mains dès que possible, garder le poignet et les doigts dans l axe de l avant-bras, etc. Souvent l apprentissage de cette économie articulaire se fait au travers de la réalisation d activités en situation écologique. Aides techniques et orthèses L objectif des aides techniques est d éviter le surmenage articulaire. Elles sont nombreuses. Elles peuvent être soit des aides pour le grand public, comme un ouvre-bouteille, 14

19 soit des aides spécifiques aux besoins du patient, comme par exemple une aide pour faciliter l écriture. Les orthèses sont des appareils qui agissent sur l articulation. Il existe 3 grandes catégories d orthèses : - Orthèse de repos à mettre la nuit ou lors du temps de repos pour prévenir les déformations et éviter la douleur matinale - Orthèse fonctionnelle à mettre lors des activités pour éviter certains gestes douloureux et aider à la réalisation du geste en cas d inflammation et/ou de phase aigüe - Orthèse de correction à mettre en cas d une déformation pour la corriger ou pour éviter une aggravation. En fonction des objectifs définis pendant l évaluation initiale, l ergothérapeute choisi une ou plusieurs catégories d intervention. Les bilans peuvent être refaits pendant et à la fin de la prise en charge pour observer et tenir compte de l évolution du patient. En effet, si besoin, l ergothérapeute reprend le plan d intervention et recommence avec le choix d intervention le plus pertinent. 3. L éducation thérapeutique des patients (ETP) 3.1. Définition 7 L éducation thérapeutique du patient se développe significativement en France depuis une vingtaine d années et est un facteur important d amélioration de la prise en charge des maladies chroniques. La définition retenue de l ETP est celle du rapport de l OMS-Europe 8, publiée en L éducation du patient ou ETP est définie comme suit : «Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de 7 Rapport au premier ministre, Education thérapeutique du patient : Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne 8 Therapeutic Patient Education Continuing Education Programs for Health Care Providers in the field of Chronic Disease 15

20 l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.» 3.2. Historique 9 L ETP a été définie par l OMS-Europe en 1998, ce qui constitue la première définition par une institution mondialement reconnue. En France, l HAS prend le relais en juin 2006 et publie le guide méthodologique pour mettre en place un programme d éducation thérapeutique. En 2007, l HAS met à jour ce guide en apportant des précisions sur les définitions, les finalités et l organisation des programmes d ETP. L ETP est introduite dans le droit français seulement en juillet 2009 par l article 84 du code de la santé publique : «L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie.» «Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé.» L année suivante, l arrêté du 2 août précise les compétences requises pour dispenser l ETP, et notamment le développement d une posture éducative pour négocier des objectifs éducatifs partagés avec le patient en utilisant des outils pédagogiques. L ETP ainsi encadrée et règlementée se développe depuis, mais ses principes étaient déjà intégrés dans la pratique des professionnels motivés et convaincus par ce type d approche. 9 Rapport au premier ministre, Education thérapeutique du patient : Propositions pour une mise en œuvre rapide et pérenne 10 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation. 16

21 3.3. L équipe 11 «Les programmes d'éducation thérapeutique du patient mentionnés aux articles L à L sont coordonnés par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un représentant dûment mandaté d'une association de patients agréée au titre de l'article L du code de la santé publique. Un programme doit être mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions différentes, régies par les dispositions des livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la quatrième partie. Lorsque le programme n'est pas coordonné par un médecin, l'un de ces deux professionnels de santé est un médecin. Un intervenant au moins doit justifier des compétences en éducation thérapeutique conformément à l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient ou d'une expérience rapportée par écrit d'au moins deux ans dans un programme d'éducation thérapeutique» Dans la pratique, les professionnels de santé mettant en œuvre un programme d ETP sont appelés intervenants ou éducateurs. Au sein de l équipe, il est possible d avoir un fil rouge, c est-à-dire un observateur qui suit l intégralité du programme d ETP, servant ainsi de référent pour les patients et permettant d aider les éducateurs à améliorer la mise en œuvre du programme Le processus d ETP 12 Le processus de l ETP se planifie en quatre étapes, comme décrit dans l illustration cidessous. Ces étapes permettent une bonne coordination des interventions et des intervenants. 11 Arrêté du 2 août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d'éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation 12 Éducation thérapeutique du patient : comment la proposer et la réaliser? (Juin 2007) 17

22 Illustration 1 : Le processus de l éducation thérapeutique du patient Élaborer un diagnostic éducatif Définir un programme personnalisé d'etp avec des priorités d'apprentissage Planifier et mettre en œuvre les séances d'etp individuelles ou collectives ou en alternance Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme Diagnostic éducatif Le diagnostic éducatif est une première étape incontournable du processus d ETP permettant de recueillir des informations sur le vécu de la maladie du patient par un entretien individuel. D après P-Y Traynard et R. Gagnayer (2009), le diagnostic éducatif permet de : - aider le patient pour exprimer le vécu de la maladie - recueillir des informations pour prévoir la mise en œuvre du programme - expliquer la démarche pédagogique envisagée - donner les éléments clés au patient - comprendre les comportements du patient. C est une démarche enrichie par des investigations psychologiques, sociales, pédagogiques et médicales Définir un programme personnalisé d ETP A la fin de la séance d élaboration du diagnostic éducatif, la définition d un programme personnalisé permet de formuler avec le patient les compétences d auto-soin et d auto- 18

23 adaptation à acquérir au regard de son projet de vie, en attribuant des priorités d apprentissage. Les compétences fixées sont transmises aux autres professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient. Tableau 1 : Quelques exemples des compétences recommandés par l HAS Compétences Intelligibilité de soi et de sa maladie : - Comprendre, s expliquer - Savoir communiquer avec son entourage à propos de sa maladie Objectifs - Comprendre sa maladie, les principes du traitement - Donner un sens à la prise en charge, faciliter son vécu de la maladie face à l'entourage, la société Maîtrise de gestes techniques et d'utilisation d'outils : - Pratiquer, faire Autodiagnostic, patient sentinelle : - Repérer, analyser, interpréter - Utiliser les aides techniques à disposition pour éviter la sur-utilisation des articulations - Distinguer les douleurs d une crise de douleurs mécaniques Autogestion d une crise : - Déclencher une procédure d'urgence, appliquer, décider - Ajuster la posologie des médicaments - Décider quand arrêter l autogestion et recourir à un soignant Auto-adaptation de son cadre et de son mode de vie à sa maladie : - Résoudre, adapter, prévenir au quotidien - Mettre en place des stratégies d'ajustement pour intégrer la maladie dans sa vie quotidienne ex : aménager la diététique, l'activité physique, etc Planifier et mettre en œuvre des séances d ETP La planification et la mise en œuvre, troisième étape du processus d ETP, s organise autour de séances individuelles ou collectives. Pour les patients atteints de la PR, les séances peuvent consister en l explication de la pathologie et du traitement de la maladie, des conseils diététiques, des conseils sur les activités physiques, des mises en situation écologiques, des conseils gestuels, etc. La durée et la variété des ateliers dépendent des besoins éducatifs du patient. 19

24 Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme L évaluation des compétences acquises par le patient peut être réalisée à tout moment pendant le programme d ETP, ou a minima à la fin du programme. Son objectif est d évaluer l acquisition des compétences d auto-soin et d auto-adaptation décidées à l issue du diagnostic éducatif. A la fin du programme, cette évaluation permet au patient d échanger des informations avec l éducateur, et, si besoin, le patient est alors orienté vers un professionnel en particulier, par exemple une assistance sociale, ou alors peut se voir proposer un nouveau programme d ETP. De plus, une évaluation du programme d ETP lui-même est effectuée sur la base des résultats qu il produit. Il y a d une part une auto-évaluation annuelle par les intervenants de l activité globale et du déroulement du programme. D autre part, une évaluation quadriennale du programme est faite en termes d'activité, de processus et de résultats sur des critères de jugement définis a priori, avec pour finalité une reconduite éventuelle du programme par l ARS 13 de tutelle Pourquoi l ETP dans la prise en charge de la PR? La qualité de vie et la dimension psychosociale de la PR sont indissociables. Vivre avec des symptômes qui ne sont pas toujours visibles tels que la fatigue, le handicap ou la douleur est éprouvant. Une lutte contre les difficultés dans les gestes de la vie, l incapacité de réaliser ses projets ou l incapacité de pouvoir contrôler la situation peut se traduire par un sentiment de solitude ou d échec, et le patient s en trouve démuni même si l entourage est présent. Après le choc du diagnostic, le patient doit pouvoir accepter la maladie, les traitements, les nouveaux intervenants, le nouveau rythme de vie et surtout accepter de vivre avec cette maladie chronique. La démarche d ETP est donc pleinement justifiée, personnalisée, claire et complète. L HAS 14 indique que l éducation thérapeutique est recommandée pour tout patient atteint de PR (grade B 15 ) : elle «contribue à l amélioration ou au maintien de l état de santé 13 Agence Régionale de Santé, en charge d autoriser la mise en œuvre des programmes d ETP 14 Dans les Recommandations professionnelles Polyarthrite Rhumatoïde : aspects thérapeutiques hors médicaments et chirurgie - aspects médicosociaux et organisation 15 Les grades de recommandations de l HAS sont définis par la présence de littérature scientifique. Grade A : Preuve scientifique établie, Grade B : Présomption scientifique, Grade C : Faible niveau de preuve 20

25 et de la qualité de vie du patient et de celle de ses proches». Elle est «complémentaire de la prise en charge médicale, réalisée si possible par une équipe pluridisciplinaire en accord avec le médecin spécialisé en rhumatologie et le médecin traitant. Elle contribue au développement de compétences qui permettent au patient de connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux et non-médicamenteux; acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire ; mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, programme d activité physique, etc. ; prévenir des complications évitables ; faire face aux problèmes occasionnés par la maladie; impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent» Rôle de l ergothérapeute dans un programme d ETP L ETP est faite pour améliorer la prise en charge (PEC) proposée aux patients atteints de maladies chroniques. Elle s appuie principalement sur un changement de posture : le patient devient acteur de ses soins et le thérapeute passe du paternalisme au partenariat. La définition de l ETP comme décrit précédemment évoque quelques principes très familiers des ergothérapeutes. Il est par exemple possible de faire le lien entre l évaluation formative en ergothérapie ( 2.2.1) et le diagnostic éducatif ( 3.4.1), qui ont tous deux pour objectif d identifier les besoins et les attentes du patient. Aussi, la question suivante se pose naturellement : Quelles similitudes, quelles différences entre les deux approches? La simple comparaison est-elle cependant pertinente? Dans la mesure où l ETP se définit plutôt comme un moyen d améliorer la PEC, il ne s agit pas tant d une approche concurrente de celle de l ergothérapeute, mais plutôt d un outil supplémentaire à la disposition de ce dernier. C est d ailleurs ici la problématique évoquée : «En quoi l arrivée de l éducation thérapeutique du patient a-t-elle modifiée la prise en charge ergothérapique des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde?» L hypothèse considérée ici la suivante : «La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde par l ergothérapeute est améliorée lorsqu elle est intégrée à la démarche d éducation thérapeutique des patients». L enquête qui suit va tenter de vérifier cette hypothèse sur le terrain. La méthodologie de l enquête, l analyse et l interprétation des résultats, et enfin la discussion qui en résulte vont donc maintenant être détaillées. 21

26 III. METHODOLOGIE 1. Choix de la méthodologie L objectif de l enquête réalisée dans le cadre de ce mémoire est d étudier sur le terrain l'influence de l arrivée de l ETP sur la pratique des ergothérapeutes pour des patients atteints de PR, et plus précisément de tenter de valider l hypothèse selon laquelle l introduction de l ETP améliore la PEC des ergothérapeutes. Afin de pouvoir recueillir des données qualitatives, qui semblent les plus appropriées pour cette étude, j ai choisi de faire des entretiens. De plus, afin de couvrir tous les thèmes importants au cours de chaque entretien, et pour avoir des données pertinentes pour construire mon analyse, j ai décidé de faire des entretiens structurés. 2. Choix de la population La population que j ai choisie d interroger se compose d ergothérapeutes. J ai décidé d enquêté auprès de cette population en émettant l hypothèse que les ergothérapeutes sont les personnes les plus à même d identifier l impact de l ETP sur leur pratique. Le choix des individus dans la population s est fait à l aide des critères d inclusion suivants : - L ergothérapeute travaille dans un service de rhumatologie - L ergothérapeute est ou était dans l équipe d un programme d éducation thérapeutique de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde validé par l ARS. J ai cherché sur l ensemble des sites des ARS de France et j ai recensé 26 établissements pratiquant l éducation thérapeutique auprès de patients atteints de PR. Après avoir appelé les 26 établissements, le résultat fut le suivant: - 13 établissements n avaient pas d ergothérapeute dans leur programme d ETP ou en leur sein - 4 autres établissements n ont pas répondu après des essais de contact répétés. - dans un établissement, l ergothérapeute a répondu ne pas avoir de temps à consacrer à l entretien Au final, sur les 8 établissements restants, 11 ergothérapeutes se sont déclarés disponibles pour répondre à mon enquête. 22

27 3. La présentation de l outil d enquête : le guide d entretien Afin de conduire des entretiens structurés en lien avec ma problématique, j ai élaboré un guide d entretien (détaillé en Annexe 3). Ce guide est structuré de la manière suivante : - La première partie traite de questions d ordre général permettant de caractériser la population - La deuxième partie concerne la prise en charge ergothérapique en dehors des programmes d ETP - La dernière partie se concentre sur les programmes d ETP et sur l impact de ces programmes sur le patient et l ergothérapeute. Ce guide a été construit à partir des éléments principaux de la partie théorique, afin de comparer la pratique professionnelle des ergothérapeutes avec les données théoriques et pour faciliter l analyse et la discussion. 4. Préparation et réalisation des entretiens Les onze ergothérapeutes sont répartis sur tout la France : 6 en Rhône-Alpes, 4 en Îlede-France et 1 en Alsace. Compte tenu de la distance qui me sépare des ergothérapeutes, j ai privilégié des entretiens téléphoniques. La démarche de préparation fut la suivante : - Premier contact avec les ergothérapeutes identifiés afin de leur exposer la démarche, vérifier qu ils répondent aux critères d inclusion, et enfin échanger nos cordonnées et convenir d un rendez-vous pour l entretien - Suite à un premier contact positif, envoi de la lettre d information (Annexe 1) et du formulaire de consentement (Annexe 2) par à lire, remplir et signer avant l entretien. Lors de la réalisation d un entretien, il était d abord précisé à l ergothérapeute que l entretien serait anonyme et enregistré pour en faciliter la retranscription. Puis l entretien se déroulait en suivant le guide d entretien préparé. En outre, j ai fait le choix de ne pas annoncer ma problématique et mon hypothèse afin d éviter d influencer les réponses apportées au cours de l entretien. Malgré la préparation préalable, quatre entretiens ont été avortés car il s agissait en fait de programmes d ETP non validés par l ARS, et un autre entretien n eût jamais lieu car 23

28 l ergothérapeute en question ne se rendit finalement pas disponible en dépit de tentatives répétées. Au final j ai pu réaliser 6 entretiens téléphoniques. 5. La grille d analyse La grille d analyse a été construite en reprenant les trois parties du guide d entretien. Cette grille d analyse aide à regrouper les réponses de tous les ergothérapeutes par thématiques. Ce regroupement facilite non seulement l interprétation des résultats, mais également la discussion qui suivra. Les thématiques sont les suivantes : - Niveau initial de connaissance de la maladie - Orientation du patient et prescription médicale - Évaluation du patient en dehors d un programme d ETP - Évaluation du patient dans le cadre de l'etp (diagnostic éducatif et l évaluation à l issue du programme) - Intervention en dehors de l ETP - Intervention dans le cadre de l ETP - Communication en dehors de l ETP - Communication dans le cadre de l ETP - Les liens entre l ETP et l ergothérapie - Impact de l ETP sur la vie des patients - Eléments important amenés par l ETP dans la PEC en ergothérapie et impact du diagnostic éducatif sur la pratique en ergothérapie. 6. Difficultés rencontrées J ai fait 6 entretiens que je peux classer en 2 catégories : il y a 3 entretiens que j ai trouvé riches en informations, et 3 autres où je n ai pu recueillir que partiellement les données attendues (et qui ont par conséquence été relativement court, environ 15 minutes). Cela s explique peut-être par la barrière de la langue, ou bien peut-être avais-je mal formulé les questions dans mon guide d entretien? Si l on rajoute à cela l entretien manqué par manque de disponibilité de l ergothérapeute et les entretiens avortés car ne répondant pas aux critères d inclusions, j ai le sentiment 24

29 d avoir au final éprouvé des difficultés à collecter suffisamment de données, ce qui a nécessairement un impact sur l analyse et l argumentation de mon hypothèse. 25

30 IV. LA PRESENTATION ET L ANALYSE DES RESULTATS J ai pu recueillir au cours de mon enquête le témoignage de 6 ergothérapeutes travaillant sur 5 programmes d ETP différents, tous ciblant des patients atteints de la PR (Annexes 4 à 9). Il est important de noter que les ergothérapeutes avec lesquels je me suis entretenue ne représentent qu une partie non représentative des ergothérapeutes pratiquant l ETP. Ils représentent par contre une part plus significative des ergothérapeutes qui pratiquent l ETP dans le cas de la PR. Même si les résultats de l analyse qui va suivre ne peuvent être directement étendus à l ensemble des ergothérapeutes travaillant sur cette maladie, ils reflètent néanmoins une tendance intéressante. Dans l analyse qui suit, les ergothérapeutes interviewés sont désignés par les abréviations EA, EB et EF afin de pouvoir préserver leur anonymat. La grille d analyse utilisée est par ailleurs détaillée en Annexe Présentation de la population interviewée Les ergothérapeutes interrogés ont des différences marquées d ancienneté en ergothérapie et en rhumatologie. Tableau 2 : Ancienneté de la population interviewée en ergothérapie et en rhumatologie Ergothérapeute EA EB EC Ancienneté en ergothérapie 30 ans 33 ans 5 ans Ancienneté en rhumatologie Travaille ponctuellement en rhumatologie depuis 30 ans, et plus précisément depuis 2 ans dans le cadre de l'etp Ne travaille pas seulement en rhumatologie mais aussi en neurologie et en gériatrie Intervient uniquement dans le cadre de l ETP en rhumatologie, médecine préventive, neurologie et néphrologie ED 12 ans 10 ans EE 33 ans N intervient que ponctuellement en rhumatologie pour des programmes d ETP EF 4 ans 2 ans 26

31 Illustration 2 : Niveau d ancienneté des différents ergothérapeutes interviewés Ancienneté en ergothérapie ans ans 0-5 ans Nombre d'érgothérapeutes Tous les ergothérapeutes interviewés travaillent dans des équipes pluridisciplinaires. Parmi les six, quatre ergothérapeutes (EA, EC, ED, EF) travaillent dans des CHU et les deux autres (EB, EE) travaillent en hôpital de jour. Les CHU dans lesquels travaillent les ergothérapeutes EC, ED et EF ont beaucoup investis dans l ETP en rhumatologie. Les ergothérapeutes ED et EF travaillent dans la même structure, donc il y a six ergothérapeutes qui travaillent sur cinq programmes d ETP. Des 6 ergothérapeutes, seulement 5 ont suivi les 40 heures de formation validante sur l ETP, l ergothérapeute ED étant en cours de formation. Parmi les 5 ergothérapeutes formés, EA, EB, EC et EF se maintiennent à jour en suivant des formations et participant à des colloques sur l ETP régulièrement. La diversité d expérience des ergothérapeutes dans leur profession et dans leur service de rhumatologie va permettre de recueillir des points de vue relativement différents. 27