DÉBAT LE LIVRE EN QUESTION... DOSSIER SANTÉ

Transcription

1 VoirN 49_0 06/05/10 15:08 Page1 VOIR Lettre d Information Trimestrielle de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France DÉBAT LE LIVRE EN QUESTION... DOSSIER SANTÉ DMLA : de nouveaux médicaments d ici deux ans EMPLOI Que faire pour que les entreprises embauchent des déficients visuels LA VIE DE LA FÉDÉRATION Une famille de cœur N 49 MAI 2010

2 2 VOIR OPINION PRINCIPE DE PRÉCAUTION OU PRÉCAUTION DE PRINCIPE? Je pèse mes mots : Le devenu sacro-saint principe de précaution envoie notre civilisation dans le mur. Et peu me chaut le politiquement correct! Jugez-en : C est au nom de ce principe que nos gouvernants ont joyeusement accru notre dette en commandant puis en résiliant moyennant un généreux dédommagement 94 millions de doses de vaccins dont moins du vingtième a été utilisé pour lutter contre une grippe que près de dix millions de Français ont contractée sans même s en rendre compte! C est au nom de ce principe que l on s apprête, en Vendée, à démolir toujours à nos frais ou à celui des générations futures des centaines de maisons au prétexte qu un ordinateur a décidé qu elles pouvaient être inondées si se reproduisaient les conditions météorologiques exceptionnelles qui ont conduit à la tempête Xynthia. Le principe de précaution est devenu une précaution de principe pour tout gouvernant : celle d ouvrir son parapluie, au frais du contribuable, en refusant toute prise de risque. Or, c est la prise de risque qui, depuis toujours, fait avancer la civilisation, la science, les entreprises. Le principe de précaution refuse toute prise de risque en inversant la charge de la preuve. Avant son adoption, il fallait prouver qu une démarche est porteuse de nuisances avant de l interdire. Aujourd hui, il faut prouver que tout risque n existe pas, ce qui est, philosophiquement et mathématiquement impossible. Adopté au XIX e siècle, ce principe aurait interdit toute avancée technologi - que et scientifique... et l espérance de vie serait, toujours, de quarante ans! Louis Pasteur aurait-il osé piquer le jeune Joseph Meister si le principe de précaution avait existé? Alexander Flemming aurait-il accepté de tester la pénicilline? Et l on sait qu aujourd hui, l aspirine n aurait jamais été mise sur le marché s il avait fallu prouver, à l avance son inocuité! Avancer, c est prendre des risques. Des risques calculés, des risques pesés, mais des risques. Et aucun d entre eux n est plus préjudiciable que celui que nous fait courir le principe de précaution : celui de l immobilisme. Dans ce numéro de VOIR, vous allez découvrir que les chercheurs avancent sur le front de la DMLA. Et ils le font en prenant des risques... En toute précaution, bien sûr. Alors, aidez-les... sans risques! A bon entendeur... Le Président VINCENT MICHEL 49 N MAI 2010 VOIR est édité par la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS. Tél : Directeur de la publication : Vincent Michel Réalisation : CDES - SIREN Imprimeur : Imprimerie Nouvelle YVETOT N de Commission paritaire : 0711 H ISSN : Crédits photo : FAF et X. REF : 10EA 4 DOSSIER SANTÉ DMLA : DE NOUVEAUX MÉDICAMENTS D ICI À DEUX ANS Interview du docteur Mustapha Benchaboune, spécialiste du vieillissement rétinien à l Institut Européen de la Vision. 6 EMPLOI QUE FAIRE POUR QUE LES ENTREPRISES EMBAUCHENT DES DÉFICIENTS VISUELS? Correspondant déficient visuel : c est le nouvel intitulé d une formation innovante proposée par la FAF aux entreprises et aux organismes publics de formation. 8 DÉBAT LE LIVRE EN QUESTION Si le marché du livre se porte bien en France, ce n est pas le cas de l édition adaptée qui continue de faire figure de parent pauvre dans le domaine du braille mais aussi du numérique. 10 DÉBAT LE LIVRE EST L OBJET LE PLUS PARFAIT QUI EXISTE Catherine Desbuquois, exprime ses doutes sur les nouvelles dispositions législatives qui ont transformé le paysage du livre adapté. 11 LA VIE DE LA FÉDÉRATION UNE FAMILLE DE CŒUR De nombreux donateurs fidèles choisissent de léguer une partie ou la totalité de leurs biens à la FAF, une manière d affirmer le lien de solidarité qu ils ont tissé au fils des années.

3 N 49 MAI 2010 VU D ICI, VU D AILLEURS La cécité coûtera plus de 2 milliards d euros à l économie mondiale en 2010 Ce chiffre, avancé par AMD Alliance International, une association qui œuvre pour la promotion de la recherche et la connaissance de la DMLA, a pour but de faire réagir les pouvoirs publics sur l urgence à mettre en place une politique de prévention des maladies oculaires et à rendre les traitements plus accessibles. Les experts de AMD recommandent notamment de mettre en place des examens de la vue systématique pour les personnes à risque, les diabétiques et les personnes âgées, premières victimes de rétinopathie, de glaucome et de DMLA. Du lait infantile pour améliorer la vue des bébés Le nouveau-né a une acuité visuelle d environ 1/20 ème. Sa faible vision proviendrait d une anomalie de réfraction du globe oculaire et d une immaturité de la rétine à la naissance. Ce n est que progressivement que le bébé acquiert certaines fonctions visuelles, comme la vision des couleurs, du relief, des contrastes. Les apports en oméga 3 (DHA : acide docosahexaénoïque) et oméga 6 (acide arachidonique) par le lait maternel jouent un rôle important dans cette maturation. Les études ont montré que les nourrissons nourris avec des laits contenant 0,3 % de DHA ont une meilleure acuité visuelle que ceux qui consomment du lait sans DHA. Ainsi, le lait Enfamil Premium améliore le développement visuel des bébés. Il vient de recevoir un avis scientifique positif de la part de l Autorité euro péenne de sécurité des aliments (EFSA). Des souris retrouvent la vue grâce à des cellules souches embryonnaires Une équipe scientifique internationale conduite par le "Columbia University Medical Center" (New York) a restauré la vue chez des souris atteintes de rétinite pigmentaire, en remplaçant les cellules rétiniennes malades par des cellules souches embryonnaires. Cette technique pourrait conduire au développement d un nouveau traitement de la rétinite pigmentaire ou de la Dégénérescence Maculaire Liée à l Âge (DMLA). Les scientifiques ont utilisé des souris modèles de la rétinite pigmentaire, déficientes en RPE65, une protéine indispensable pour les photorécepteurs. Ils ont marqué des cellules souches embryonnaires avec une protéine fluores - cente jaune (YFP), puis ont induit leur différentiation en cellules de la rétine. Après transplantation, ces cellules reprogrammées ont été suivis pendant sept mois grâce à leur fluorescence. Les résultats montrent que 25 % des souris greffées présentent une hausse de l activité électrique rétinien ne, preuve que leur vision a été restaurée. Certaines souris ont à l inverse développé des tumeurs bénignes ou des décollements de la rétine. L âge est le principal facteur de risque de DMLA Dans les pays industrialisés, la DMLA constitue la prin - cipale cause de malvoyance chez les plus de 50 ans. Son facteur de risque principal est l âge, et sa prévalence peut atteindre un sujet sur 4 au-delà de 75 ans. Outre certaines prédispositions familiales, les autres facteurs de risque sont le tabagisme et l alimentation. Dans le but d améliorer le dépistage de la DMLA, les médecins recommandent de réaliser un fond d œil tous les trois ans à partir de 55 ans. 3

4 VOIR DOSSIER SANTÉ DMLA : de nouveaux médicaments d ici deux ans Selon le docteur Mustapha Benchaboune, spécialiste du vieillissement rétinien à l Institut Européen de la Vision et à l hôpital des 15/20 à Paris, la recherche sur la DMLA n a jamais été aussi active. Quels sont les premiers signes de gravité de la DMLA? Mustapha Benchaboune : Il est important de noter qu il n existe pas une mais plusieurs DMLA, avec plusieurs stades d évolution et des pronostics différents. L élément le plus important lors d une première consultation est de connaître la date de début de la maladie. Plus la prise en charge est précoce, plus grandes sont les chances de stopper les lésions et de préserver le capital visuel restant. Face à une DMLA déclarée, quels sont les premiers examens? MB : L ophtalmologiste vérifie l acuité visuelle, puis examine le fond de l œil. Ces deux examens vont dicter tous ceux qui seront réalisés par la suite : photographies en couleur, en noir et blanc, l OCT, l angiographie. L OCT permet de mettre en évidence les différentes couches de la rétine et déterminer ainsi la présence ou non d œdème, de vaisseaux anormaux, de dépôts. L OCT est une échographie sophistiquée qui permet de voir des détails au stade de microns. L OCT est utile au moment du diagnostic mais également ensuite, pour vérifier les résultats du traitement. Lors d une première consultation et en cas de lésion, on peut réaliser une angiographie à la fluorescéine. Cet examen permet de visualiser la répartition du colorant injecté dans les vaisseaux de la rétine, et de déterminer la surface des vaisseaux anormaux, également appelés néovaisseaux. Ce sont tous ces éléments qui vont orienter le pronostic du traitement. Comment traite-t-on une DMLA humide? MB : Aujourd hui, l injection intravitréenne d anti VEGF constitue le traitement de référence. La molécule majoritairement utilisée est le Lucentis. Il existe une grande discussion autour d une autre molécule l Avastin, qui présente des résultats relati - vement identiques. Des études comparant ces deux traitements sont en cours, notamment en France. Les équipements de dernière génération en angiographie ou OCT, permettent de diagnostiquer efficacement la DMLA, et ensuite vérifier les résultats du traitement. Simulation de l effet de la DMLA sur la vison. 4 Une écographie très sophistiquée est possible grâve à l OCT, qui permet de voir des détails au niveau du micron. En tant que médecin, quel regard portez-vous sur les anti VEGF? MB : Ce n est pas un traitement miracle mais c est une avancée majeure. C est la première fois que l on constate des taux de succès importants, entre 80 et 90 % de stabilisation de la maladie. Dans 10 à 20 % des cas, la vision est améliorée. Ce traitement ne permet pas d éliminer toutes les lésions mais il préserve une partie de la vision.

5 N 49 MAI 2010 Ce qu il faut savoir En France près d 1,3 million de personnes sont atteintes de dégénérescence maculaire liée à l âge. Ceci renforce la notion d une prise en charge précoce de la maladie, avant que la rétine ne soit trop atteinte. La DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l Age) est une maladie qui altère la macula, une petite zone au centre de la rétine responsable de l acuité visuelle. Au cours de la maladie, une tâche apparaît au centre de la vision, qui se reflète sur les objets et empêche la vision des détails. La vision de près, notamment la lecture devient difficile voire impossible. L apparition de déformations visuelles est également très fréquente. La DMLA touche les deux yeux, mais la gêne visuelle n est pas forcément identique. Les premiers signes sont l appari tion de petits dépôts, des drusens, observables au fond de l œil. Puis, on note une disparition des cellules de l épithélium pigmentaire de la rétine, à l origine du déclenchement de la maladie. La DMLA comprend deux formes : une forme exsudative dit humide (environ 20% des patients), une forme atrophique dit sèche (environ 80% des patients). Dans sa forme humide, des néovaisseaux apparaissent derrière le centre de la macula, la fovéa, causant des œdèmes et de petites hémorragies plus ou moins dévastatrices. Dans sa forme sèche, une zone d atrophie gagne le centre de la rétine. La DMLA humide évolue en général de façon brutale, alors que la DMLA sèche évolue par pallier, au fur et à mesure de l extension de la zone d atrophie. Tant que cette zone est circonscrite autour de la fovéa, les patients conservent leur vision centrale, très utile pour la vie quotidienne. La DMLA, bien que pouvant s avérer très invalidante, ne rend pas totalement aveugle, la vision périphérique étant en général conservée. Utilise-t-on encore la Visudyne, le premier traitement de la DMLA humide apparu en 2000? MB : Certaines formes très particulières réagissent bien à la Visudyne, en cas de néovaisseaux bien limités d apparition récente par exemple. On peut utiliser la Visudyne égale ment pour les 10 à 20 % de patients pour lesquels les anti VEGF n ont pas eu les effets escomptés. Les injections intravitréennes ne représen - tente-t-elles aucun danger? MB : Injecter des médica - ments dans l œil n est pas une nouveauté pour les ophtalmologistes. Cependant la notion de répéter les injections intra vitréennes est une source d interrogation. Pour autant c est un geste relativement simple, non douloureux, bien toléré et qui entraîne peu ou pas de complications. Aux États-Unis, les injections se font dans le cabinet du médecin. En France, on utilise des salles dédiées avec des normes de sécurité et d asepsie particulières pour limiter les risques d infection. Avec le recul, les quelques craintes du début ont disparu. La seule réserve est le nombre d injections qu il convient de réalisées. De ce point de vue, il est très difficile d établir des règles car chaque patient réagit différemment et il n est pas possible de dire à l avance le nombre d injections nécessaires. Faut-il attendre avant de tenter une nouvelle injection? MB : Il y a deux écoles. Certains ophtalmologistes prescrivent systématiquement trois injections à un mois d intervalle puis évaluent l effet du traitement et le complètent par de nouvelles injections si nécessaire. D autres ophtalmologistes pratique une seule injection, refont un examen complet et décide si une nouvelle injection est utile. Un délai minimum de 4 semaines entre deux injections est à respecter. C est un traitement qui demande un suivi régulier? MB : Après une première injection, il est important de suivre le patient, au moins une fois par mois. Une fois que la vision est stabilisée, que les néovais seaux ne grandissent plus, que l œdème est réduit, on peut espacer le suivi, tous les trois mois, puis tous les six mois, si tout va bien. Peut-on espérer l arrivée d autres molécules plus efficaces que le Lucentis? MB : La recherche est en effet très active. Les cher cheurs poursuivent à court terme, soit d ici 2 à 3 ans deux objectifs : Trouver une nouvelle façon d administrer les médica ments différente de l injection dans l œil. Que ce soit sous forme de comprimés, de collyre ou de petits implants sur la surface de l œil ou à l intérieur. Découvrir une molécule de la même famille que le Lucentis que l on pourrait administrer de manière plus espacée, une à deux fois par an par exemple. Les compléments alimentaires ont-ils un intérêt pour des patients qui viennent de déclencher une DMLA? MB : On sait qu en cas de DMLA débutante, les compléments peuvent contribuer à freiner la maladie mais pas en cas de DMLA atrophique. Or, nous ne savons toujours pas aujourd hui pourquoi les patients atteints d une DMLA débutante vont développer une DMLA humide ou une DMLA atrophique. Nous disposons de quelques pistes de recherche, mais pas de véritables critères de mesure de l efficacité ou non des nombreux compléments alimentaires qui sont commercialisés. Les complé ments alimentaires ne peuvent donc être utilisés de manière générale, chaque cas est particulier. Ils contribuent à ralentir l évolution vers la forme humide mais ils ne sont pas efficaces dans la forme sèche. La DMLA atrophique représente pourtant 80 % des cas de DMLA. Pas d espoir pour ces patients? MB : Leur espoir est dans la recherche! Beaucoup d essais sont actuellement en cours. L objectif est de stopper la maladie avant qu elle ne touche la macula, la zone centrale de la vision. On tente de développer des médicaments qui pourraient empêcher la dégradation des photorécepteurs et l extension des zones atrophiques. Les premiers traitements devraient arriver dans les 3 prochaines années. 5

6 VOIR EMPLOI Que faire pour que les entreprises embauchent des déficients visuels? Correspondant déficient visuel : c est le nouvel intitulé d une formation innovante proposée par la FAF aux entreprises et aux organismes publics de formation. Son objectif : permettre aux différents acteurs de l emploi en France de changer de regard sur le handicap visuel. 6 Céline Chabot pilote Passemploi, un ambitieux programme pour améliorer l accès à l emploi des déficients visuels. L a plupart des entreprises n envisagent pas d embaucher des personnes handicapées visuelles. Ce n est pas qu elles l excluent, elles n ima ginent même pas que ce soit de l ordre du possible constate Céline Chabot. Économiste, experte du monde de l entreprise et des ressources humaines, Céline Chabot pilote Passemploi, un programme ambitieux, financé par l Union Européenne. Objectif : améliorer durablement l accès à l emploi des déficients visuels, faire tomber les barrières entre les différents acteurs de l emploi, créer des passerelles entre les entreprises privées et les organismes publiques d insertion. Comment? En formant des personnesressources au sein de ces deux mondes à la problématique spécifique de la déficience visuelle. Nous avons préféré le terme de correspondant à celui de médiateur qui est trop lié à l idée de gestion de conflits. Le but est de disposer de personnes suscep tibles de se mobiliser, de se mettre en réseau autour d un projet d embauche d une personne aveugle ou malvoyante. La formation proposée par la FAF s articule autour de quatre modules. 1. La déficience visuelle et ses moyens de compensation (rééducation, matériel informatique adapté, aides électroniques). 2. La législation en matière de handicap. 3. Le recrutement et le maintien dans l emploi d une personne handicapée visuelle, les aménagements de poste et les métiers compatibles. 4. Son évolution de carrière au sein de l entreprise. Une première session s est déroulée courant Deux groupes de stagiaires issus de grandes entreprises et d organismes publics (chargés de mission, ergonomes, conseillers Cap emploi ou Pôle emploi) ont pu tester la pertinence de cette nouvelle formation.

7 N 49 MAI 2010 La passion selon... David Da Motta Bien que familiarisé avec le handicap, aucun ne connaissait réellement la déficience visuelle, les diffé - rentes formes de malvoyance, les compensations humaines ou techniques qui permettent à une personne aveugle d être performante. Beaucoup avait une idée préconçue voire caricaturale des métiers accessibles aux déficients visuels. Nous avons simulé des entre tiens d embauche, fait venir des personnes aveugles pour qu elles racontent leur parcours d insertion. 30 ans, passionné d informatique et créateur d entreprise. C est ainsi que David Da Mota aime à se définir. Sans un mot ou presque sur sa cécité, ses difficultés ou errances scolaires à l adolescence alors que déjà sa vision commençait à décliner. David Da Mota est un jeune entrepreneur dynamique, discret quant à son handicap, volubile quand il s agit de parler électronique. A u départ de sa réussite, la rencontre fortuite avec Frédéric Brugnot sur une liste de discussion, Winaid, qui s intéresse à l informa tique adaptée aux déficients visuels. David est autodidacte, Frédéric ingé - nieur chez Bull. Tous deux ont en commun d être aveugles et de fervents utilisateurs des nouvelles technolo gies. Nous avons pensé que ces solutions dont nous discutions entre nous, pouvaient être proposées à tous. Et notamment à des employ eurs cherchant à embaucher des handicapés visuels. Acces Solutions naît en La société emploie aujourd hui une dizaine de personnes, toutes ou presque déficientes visuelles. Pour David Da Mota, la cécité n est jamais un frein à la performance à condition d allier accessibilité et ergonomie. Sur un poste, une personne handicapée visuelle n a pas à cliquer cinq fois pour un résultat qu une personne valide obtiendra en un seul clic. Si un événe ment, la réception d un appel par exemple, s affiche sur l écran d un voyant, une personne aveugle doit pouvoir accéder à la même informa tion, tout aussi rapidement et sans opéra tions compliquées. En d autres termes, rendre le poste accessible avec une synthèse vocale et un afficheur braille ne suffit évidem ment pas. David Da Mota explique que sa société est l une des seules à mettre en place des interfaces complexes qui permet tent d adapter les logiciels utilisés par les non-voyants. Pour les employeurs qui jouent le jeu, le bénéfice est immédiat. Dernier exemple en date, celui de la société de centre d appels Phone Marketing, détentrice du 3939, le numéro unique de renseigne ments administratifs. Cette société a fait appel à nous pour adapter cinq postes pour des déficients visuels. Lesquelles sont aujourd hui aussi performantes que leurs collègues valides. Au point que Phone Marketing se dit prêt à réengager des personnes aveugles dans l avenir. C est une victoire, la preuve qu on peut aller plus loin que la seule accessibilité par obligation de respecter la loi sur le handicap. La preuve aussi que les personnes aveugles ou gravement malvoyantes ont leur place à part entière dans la société et dans le monde du travail. A Acces Solutions, nous sommes majoritairement concernés par la cécité et nous apportons tous notre pierre à la société. Une belle preuve de réussite, qui n aura peut-être pas toujours été de soi. Motus... David Da Mota n en soufflera rien. Préférant garder sa belle énergie pour d autres combats. Un modèle de réussite David Da Motta (voir ci-contre) est l un d eux. Aveugle depuis de nombreuses années, David a créé sa propre entreprise de matériel adapté. Alerte, rapide, efficace, il pianote sur son ordinateur portable, avec une dexté ri té à faire pâlir d envie plus d un utilisa teur lambda. Bien sûr, nous sommes conscients de mettre en avant des modèles de réussite, des personnes qui à force d entêtement, de volonté ont réussi à faire oublier leur handi cap. Comme recruteur, ils n auront pas toujours la chance de tomber sur des personnes valides aussi motivées. Il leur faudra appréhender le degré de handicap dont souffre le candidat, déterminer les aménagements nécessaires pour rendre son embauche possible. La FAF a gagné son pari : mettre au point après plusieurs mois de réflexion et d échanges avec différents partenaires européens un contenu suffi samment axé sur la réalité du travail et la spécificité du handicap visuel. Une formation concrète, riche en contenu et totalement innovante selon l avis de tous les participants. A nous de mesurer désormais, conclut Céline Chabot, comment ces personnes que nous avons formées vont investir leurs nouvelles compétences et se saisir de cette mission que nous leur pro - posons : correspondants déficients visuels. FAF Access Formation : une passerelle vers l emploi Dernier né de la FAF, FAF Access Formation est un centre de formation, dédié aux professionnels du handicap. I l réunit une équipe de profession nels de la rééducation des personnes handicapées visuelles, psychomo - tricien, ergothéra peute, rééducateur en Activités de la Vie Journalière (AVJ), orthoptiste, spécialiste basse vision, psychologue, médecin. Le centre dispense trois formations qualifiantes, instructeur en locomotion, instructeur en Activités de la Vie Journalière (AVJ) et éducateur de chiens-guides. Il propose également plusieurs modules sur la déficience visuelle, dont quatre dans le cadre de la formation correspondant déficient visuel. Ses méthodes innovantes reposent sur des jeux de simulation en situation de handicap visuel, avec bandeau sur les yeux ou lunettes basse vision. 7

8 VOIR DÉBAT Le livre en question Tout le monde s accorde à le dire. Il ne fait pas bon lire quand on est aveugle. Si le marché du livre se porte bien en France, ce n est pas le cas de l édition adaptée qui continue de faire figure de parent pauvre dans le domaine du braille mais aussi du numérique. L édition adaptée se porte mal. Elle représente 3%, peut-être moins, de la production en noir, comprenez de la production globale de livres imprimés. Ainsi, Vincent Michel, président de la FAF, défie qui que ce soit de trouver un livre en braille d un économiste en vue sur la crise actuelle. Et pour cause, l édition adaptée serait, elle-même, en crise, victime d un excès de bonnes volontés (associations, transcripteurs bénévoles, parents d élèves aveugles) et d un manque de moyens publics. Nouvelles lois sur le handicap, sur l accessibilité, sur l exception au droit d auteur, les pouvoirs publics ont pourtant inscrit l urgence du handicap dans leur calendrier. Des lois utiles reprochent les associations mais sans les budgets qui permettraient de les mettre en œuvre. La nouvelle législation oblige les éditeurs à déposer leurs fichiers sources à la Bibliothèque Nationale de France (BNF), laquelle, diront les humoristes est en passe de devenir un guichet unique de fichiers non traités! Un fichier source ne fait pas un livre braille et encore moins un livre numérique. Conver sion au bon format, mise en ordre des schémas et notes de bas de page sont nécessaires pour le transformer. Ce travail éditorial, long, fastidieux n entre pas dans la lettre de mission de la BNF. Laquelle, selon certains, ne s intéresserait guère à l édition adaptée. Alors pourquoi s être portée candidate pour recueillir les fichiers sources? Parce que l obligation faite aux éditeurs de remettre les fichiers sources à la BNF instaure un état de fait, prélude à la mise en place du futur livre numé rique, une sorte de pré dépôt qu il faudra ensuite généraliser. Ce livre numérique à venir, objet de convoitise et de controverse, n est-il pas justement une chance supplémentaire pour le livre adapté? La création d un nouveau standard, le format daisy-mp3 qui permet d écouter un livre sur un petit lecteur portable, semble abonder dans ce sens. Mais il ne règle pas le problème initial, celui de la production de livres adaptés et du coût de cette production. Des clés pour comprendre L EXCEPTION AU DROIT D AUTEUR Jusqu à présent la plupart des associations produisant des livres adaptés, braille, gros caractère ou audio, le faisaient sans auto - risation des éditeurs concernés. La loi DADVSI du 1 er août 2006 et son décret d application publié en décembre 2008 prévoient une exception au droit d auteur pour les personnes handicapées empêchées de lire. Elle fait obligation aux éditeurs de remettre leurs fichiers sources à la BNF. Seules les asso ciations ou orga - nismes, en lien avec des personnes handicapées, qui auront obtenu un agrément pourront bénéficier de ces fichiers sources. Ce n est pas aux déficients visuels de faire la concession du moins Président de la FAF, Vincent Michel affirme aimer lire le soir dans son lit. Pour lui, le problème de l édition adaptée en France reste un problème de volonté politique et de moyens de production. 8 Que dire de l édition en braille aujourd hui? Vincent Michel : Ce qui est édité en braille aujourd hui est totalement dérisoire. Pouvez-vous me citer un seul ouvrage en braille d un écono miste compétent sur la crise économique actuelle? Savez-vous qu il n y a pas un seul livre de Jaurès à la grande bibliothèque de l Association Valentin Haüy? Sur France-Culture, j entends chaque jour parler d ouvrages passionnants et je sais pertinemment que je ne pourrais pas les lire. La FAF défend depuis longtemps l édition adaptée en France. Quelles sont vos principales revendications? VM : J ai été choisi par le CFPSAA(Comité Français pour la Promotion Sociale des Aveugles et Amblyopes) pour présider une commission chargée de réfléchir à la question de l édition adaptée. Ce que je peux dire déjà, c est que nous avons besoin de mettre en place une vraie coordination entre les associations et les transcripteurs de braille et de gros caractères.

9 N 49 MAI 2010 Ce qui est édité en braille aujourd hui est totalement dérisoire. Pouvez-vous me citer un seul ouvrage en braille d un écono miste compétent sur la crise économique? Savez-vous qu il n y a pas un seul livre de Jaurès à la grande bibliothèque de l Association Valentin Haüy? Des clés pour comprendre LE FORMAT DAISY-MP3 DAISY (Digital Accessible Information System) est un standard de forma - tage d un document numérisé, dérivé du langage XML. Compres - sé au format MP3, il permet l enregistrement d un ouvrage complet sur un seul CD. Son atout majeur est sa navigation. Il est possible de s arrê ter sur un chapitre, de revenir en arrière, d introduire un signet pour retrouver un passage, d accélérer ou de reprendre la lecture à l endroit où l on s est arrêté. Un lecteur compact, le Victor Stream Reader, permet de télécharger des livres au format daisy-mp3 et de les stocker sur une petite carte SD. Cette coordination n existe pas? VM : Chacun travaille dans son coin, sans se soucier de ce que fait le voisin. Certains livres sont transcrits plusieurs fois, d autres non. Les formats, les conditions de lecture ne sont pas les mêmes. Il n existe pas de filière organisée. Vous préconisez un service unique? VM : Ce serait l idéal. Cherchez-vous Les fleurs du mal de Baudelaire? L ouvrage existe sans doute en plusieurs exemplaires mais vous ne savez pas où vous le procurer! Cherchez-vous un ouvrage pointu d économie? Il y a très peu de chance qu il ait été transcrit! La solution, c est un service unique capable non seulement de localiser l ouvrage que vous cherchez, mais de le transcrire s il n existe pas et de vous le faire parvenir à votre domicile. Une fois lu, vous n aurez plus qu à le renvoyer à la biblio thèque centrale de prêt. Suite à la nouvelle loi sur l exception au droit d auteur, les éditeurs ont désormais obligation d envoyer les fichiers sources des ouvrages qu ils publient à la BNF. N est-ce pas une avancée? VM : Cette loi simplifie en effet les problèmes d autorisation. Mais, elle ne résout pas le problème de fond : celui des moyens. Un service central, coordonné, permettrait de rassembler toutes les énergies, en mettant à disposition des transcripteurs de véritables moyens supplémentaires pour fonction ner et augmenter significativement la production d ouvrages en braille, en gros caractères ou de livres électroniques et enregistrés. Et il réglerait aussi la cruelle insuffisance de manuels scolaires... VM : Absolument. Dans la mesure où l on augmen terait significativement les capacités de production, on accroîtrait aussi la capacité de transcrire les ouvrages scolaires. Si nous disposions du personnel suffisant dans les centres de transcrip tion, dans les SAAAIS qui accompagnent les élèves déficients visuels, nous pourrions accélérer la trans cription et faire en sorte que l élève aveugle dispose des instruments nécessaires à sa scolarité non plus dix mois mais quelques semaines après la rentrée. Notre discussion porte sur le livre papier. Qu en est-il du livre électronique? Est-ce une alternative pour les personnes déficientes visuelles? VM : Pour l heure la grande majorité des Français lisent encore des livres papier. C est agaçant de penser que les personnes aveugles, déjà handicapées, devraient faire la concession du moins et se contenter du livre électronique tandis que le citoyen lambda pourrait lire une belle édition papier. Cela s appelle de la discrimination. Vous êtes un brailliste convaincu. Et pourtant vous vous servez de votre synthèse vocale tous les jours? VM : Je ne dis pas qu il faille balayer le livre électro nique! Mais on lit rarement un livre entier avec une synthèse vocale ou en se servant d une plage tactile. On peut envisager d imprimer certains articles avec une embosseuse braille, un matériel très cher qui revient environ à 3500 euros. Mais en vérité, la solution la plus accessible, la plus confortable, celle qui permet de lire le soir dans son lit comme une grande majorité de Français, c est encore le livre papier. J aime bien citer un exemple qui fait polémique. Un dictionnaire en braille comporte 25 à 30 volumes. Et pourtant, il reste beaucoup plus facile, plus rapide et plus naturel de le consulter que d allumer son ordinateur. 9

10 VOIR 10 DÉBAT Le livre est l objet le plus parfait qui existe Catherine Desbuquois, conservateur de bibliothèque, chargée de mission auprès de l association BrailleNet, a contribué à mettre en place le serveur et la bibliothèque Hélène, une plate-forme de diffusion de livres numériques à destination des transcripteurs et des particuliers. Aujourd hui, elle exprime ses doutes sur les nouvelles dispositions législatives qui ont transformé le paysage du livre adapté. Suite à une loi votée le 1 er août 2006, il existe en France une exception au droit d auteur et une obligation pour les éditeurs de confier leurs fichiers sources à la BNF. Que pensez-vous de ce dispositif tout juste en train d être mis en place? Catherine Desbusquois : Nous sommes encore dans l expectative. Les éditeurs joueront-ils le jeu? Dans quels délais, dans quels formats, fourniront-ils les fichiers demandés? Personne n est en mesure de répondre à ces questions aujourd hui. Vous semblez très critique quant au choix de la BNF comme organisme dépositaire des fichiers sources des éditeurs. Pour quelle raison? CD : BrailleNet a créé le serveur Hélène en 2001: un serveur de fichiers électroniques à destination des transcripteurs. Puis, en 2006, a été ouverte la biblio - thèque Hélène qui propose des livres numériques à des lecteurs particuliers,via des supports sécurisés, alors qu il n existait pas encore d exception au droit d auteur. BrailleNet a reçu le soutien de l État pour un projet pilote qui a fait ses preuves. Quelques années plus tard le même État demande à un établis sement public de recréer exactement la même chose, dépensant des milliers d euros du contribuable, alors qu une plate-forme fonctionnait déjà! La BNF centralise les fichiers mais c est toujours aux transcripteurs d effectuer l énorme travail qui permet de transformer un fichier numérique en livre... CD :Tout à fait! Mettre en ordre un fichier numé - rique pour qu il soit lisible par une aide technique adaptée, une synthèse vocale ou une plage braille, prend en effet beaucoup de temps. Il faut commenter les figures, les schémas, ressaisir les notes de bas de page, structurer le texte. Ce que je regrette c est que l État ait décrété une loi sans mettre au point une politique du livre adapté et sans lui attribuer de budget. La BNF bénéficie gratuitement grâce à cette loi des fichiers sources des éditeurs, alors que dans le cadre de la création du serveur Hélène, BrailleNet avait mis en place une politique de contractualisation avec les éditeurs, prévoyant une rémunération, même symbolique. Il n y a donc pas de droits d auteurs reversés, pas d argent pour les écoles qui ont besoin de manuels scolaires, pas d obligation de fournir des manuels scolaires adaptés aux enfants déficients visuels. Ce sont les mêmes que par le passé, les associations, les écoles, les bénévoles, les transcripteurs en tout genre, les parents même parfois, qui vont financer la transcription en livre braille ou en livre numérique! Que faudrait-il faire pour améliorer le système et faciliter la production de livres adaptés? CD : Ce que BrailleNet aurait souhaité, c est que le serveur Hélène adossé à la BNF devienne une plate-forme nationale. Dans le système actuel, les transcripteurs et les organismes habilités vont continuer à travailler chacun de leur côté. Ils ne pourront pas se contenter des fichiers sources fournis par la BNF, ils devront les rendre utilisables, ce qui va générer de nombreux fichiers secondaires et, sans doute, des doublons. Voilà pourquoi il faudrait un cadre national de mise à disposition des fichiers secondaires et un véritable budget alloué au livre adapté en France. Le livre numérique représente-t-il l avenir pour les déficients visuels? CD : Le discours général autour du livre numérique m insupporte. Je continue de penser que le livre, le livre papier, reste l objet le plus parfait qui existe. Il y a un jeune informaticien aveugle à BrailleNet qui partage tout à fait ce sentiment. Après tout, il est légitime de ne pas vouloir entendre Proust à travers une synthèse de parole et de préférer lire un livre en braille. Bien sûr, pour les enfants qui ne peuvent pas aller en classe avec une brouette de livres en braille, le cartable numérique adapté est la solution. Je crois qu il faut ne pas se montrer dogmatique. Il est nécessaire que coexistent différents supports pour différents modes de lectures, différents ouvrages et différents lecteurs. Des clés pour comprendre GILLES, GRAND ÉCOUTEUR DE LIVRES Atteint d une rétinite pig - mentaire depuis l adoles - cence, Gilles a perdu progressivement la vue. Totalement aveugle depuis plus de 20 ans, il n a rien abandonné de sa passion des livres. Devenu instituteur spécialisé pour enfants déficients visuels, il enseigne et écrit le braille mais avoue le lire trop lentement. J ai appris le braille sur le tard lance-t-il en guise d explication. Gilles préfère écouter les livres. Comme la plupart des lecteurs aveugles, il est souvent limité par la pénurie de l offre. Quand il désire lire un livre récent, il l achète et l envoie à l association Sésame qui le numérise et l enregistre grâce à son réseau de bénévoles. Depuis peu, Gilles dit avoir redécouvert le plaisir de lire grâce au format Daisy-mp3, un plaisir très proche de la lecture puisqu il est possible de naviguer à l intérieur du livre numérique comme on peut le faire avec un vrai livre. Gilles ne se déplace plus sans son lecteur compact et ses écou teurs. Et si demain il recouvrait la vue? Je ne pourrais plus me passer de l écoute des livres, cette lecture si parti culière. Un plaisir qu il partage aujourd hui avec sa femme voyante.

11 N 49 MAI 2010 LA VIE DE LA FÉDÉRATION Une famille de cœur De nombreux donateurs fidèles choisissent de léguer une partie ou la totalité de leurs biens à la FAF, une manière d affirmer haut et fort le lien de solidarité qu ils ont tissé au fils de nombreuses années. ocu laires et mêlant chercheurs, médecins et industriels au seul service de la vision. De nombreux projets d insertion, de solida rité avec les personnes aveugles ont également vu le jour grâce à vous. Disant cela je ne vous apprends rien. En donnant à la Fédération, vous aviez déjà la sensation d entrer dans une famille qui entreprend. Certains d entre vous disparaissent. En nous léguant une part de leurs biens, il nous oblige à nous inscrire dans la continuité. Ana, une fois encore, est la garante de cette mémoire. René, tout juste disparu apparaît parfois dans la conver sation. Son sens de la justice, du partage, de la solidarité. J ai perdu un ami, dit-elle alors. Les familles ont toutes leur histoire. Celle qui lie la FAF à ses nombreux donateurs mérite qu on s y arrête. Pour en parler, qui mieux qu Ana, cette jeune femme discrète qui tisse, jour après jour, un lien indéfectible avec nombre d entre vous. Confidente souvent, Ana sait écouter et surtout compatir. Elle devine les blessures cachées. Car derrière chaque geste de générosité, il y a souvent une histoire personnelle, un événement déclen chant. Certains sont touchés par la maladie, d autres admirent les chercheurs qui luttent contre la cécité, d autres ont un amour immodéré pour les chiens-guides ou juste une anecdote à raconter. Se montrer solidaire pourrait être sans conséquence. La plupart d entre vous pour tant ont réitéré leur geste. Non pas une, deux, trois fois mais dix, quinze, vingt fois, des années durant. C est ainsi que grâce à vous, nous avons pu inscrire notre action dans le temps. Aider les chercheurs à aller au bout de leur projet et parmi eux le professeur José Sahel que nous avons suivi dans sa folle entre prise: créer un centre de recherche européen, entièrement consacré aux maladies A qui veut l entendre, elle rappelle que nos donateurs sont fidèles et qu ils sont souvent seuls. Parce que la vieillesse, la maladie, la cécité ou la malvoyance les a peu à peu isolés. En se rapprochant de la FAF, ils ont alors trouvé une famille de cœur. Ana sera présente au Congrès des Notaires qui se tiendra à Bordeaux du 30 mai au 2 juin. Elle té - moi gnera en votre nom. Parlera de solidarité. Au nom de tous nos amis fidèles. Merci à vous. Demande de documentation gratuite A retourner sous enveloppe affranchie au siège de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS Pour toute information concernant les legs et les donations, n hésitez pas à contacter : Ana Pereira au OUI, je souhaite recevoir gratuitement une documentation sur les legs et les donations, en toute confidentialité et sans engagement de ma part. M. Mme Melle : Adresse : Code postal : Ville : Tél. (facultatif) : (facultatif) : Les informations contenues dans la présente demande ne seront utilisées que pour les seules nécessités de la gestion et pourront donner lieu à un droit individuel d accès auprès de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France : 58 avenue Bosquet PARIS, conformément aux dispositions prises par la Commission Informatique et Libertés. REF : LEGS 10EA 11

12 VoirN 49_0 06/05/10 15:09 Page éd it io n e e éd it io n Salon Professionnel Salon Professionnel et Grand Public et Grand GRATUITE Public - ENTRÉE - ENTRÉE GRATUITE Juin Juin Paris Expo - Porte de 2010 Versailles Paris Expo - Porte de Versailles ie m o n to u a L iela vie! m o n to u a L de es âg s le us to à à tous les âges de la vie! Venez-nous rencontrer sur notre stand: B200 Annonce A4 Paris 2010.indd 1 31/03/ :43:14 Annonce A4 Paris 2010.indd 1 31/03/ :43:14