RAPPORT DU COMMISSAII2E AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS. Etabli par EXCO LORAUDIT

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1 ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES ELA Association Loi rue Mi-les-Vignes LAXOU RAPPORT DU COMMISSAII2E AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS Etabli par EXCO LORAUDIT Exercice clos le 31 Décembre 2014

2 v X) Exco N ex i o m Audit - Expertise Comptable - Conseil ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES ELA Association Loi rue Mi-les-Vignes LAXOU RAPPORT DU COMMISSAIRE AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS Exercice clos le 31 décembre 2014 Mesdames, Messieurs, En exécution de la mission qui nous a été confiée par votre assemblée générale, nous vous présentons notre rapport relatif à l'exercice clos le 31 décembre 2014, sur le contrôle des comptes annuels de l'association EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES, tels qu'ils sont joints au présent rapport, la justification de nos appréciations, les vérifications et informations spécifiques prévues par la loi. Les comptes annuels ont été arrêtés par votre conseil d'administration. Il nous appartient, sur la base de notre audit, d'exprimer une opinion sur ces comptes. I. Opinion sur les comptes annuels Nous avons effectué notre audit selon les normes d'exercice professionnel applicables en France ;ces normes requièrent la mise en oeuvre de diligences permettant d'obtenir l'assurance raisonnable que les comptes annuels ne comportent pas d'anomalies significatives. Un audit consiste à vérifier, par sondages ou au moyen d'autres méthodes de sélection, les éléments justifiant des montants et informations figurant dans les comptes annuels. Il consiste également à apprécier les principes comptables suivis, les estimations significatives retenues et la présentation d'ensemble des comptes. Nous estimons que les éléments que nous avons collectés sont suffisants et appropriés pour fonder notre opinion. Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l'exercice écoulé ainsi que de la situation financière et du patrimoine de l'association à la fin de cet exercice. Paris I Metz I Nancy I Epinal I Thionville Technopôle Nancy-Brabois - 4, allée de Longchamp Villers-les-Nancy T +33 (0) F +33 (0) SA EXCO LORAUDIT au capital de euros - RCS Nancy TVA intracommunautaire FR Inscrite au Tableau de l'ordre des Experts-Comptables de la région Lorraine et membre de la Compagnie Régionale des Commissaires aux Comptes de Nancy KRESTON

3 II. Justification des appréciations En application des dispositions de l'article L du Code de commerce relatives à la justification de nos appréciations, nous portons à votre connaissance les éléments suivants > Dans le cadre de notre appréciation des estimations significatives retenues pour l'arrêté des comptes, nous avons vérifié notamment l'évaluation des valeurs mobilières de placements, ainsi que le bien-fondé des provisions constituées par votre association. Nous n'avons pas relevé d'éléments remettant en cause le caractère raisonnable des évaluations pratiquées et des provisions qui en découlent. Les appréciations ainsi portées s'inscrivent dans le cadre de notre démarche d'audit des comptes annuels pris dans leur ensemble, et ont donc contribué à la formation de notre opinion, exprimée dans la première partie de ce rapport. III. Vérifications et informations spécifiques Nous avons également procédé, conformément aux normes d'exercice professionnel applicables en France, aux vérifications spécifiques prévues par la loi. Nous n'avons pas d'observation à formuler sur la sincérité et la concordance avec les comptes annuels des informations données dans le rapport d'activités et dans les documents adressés auy membres de l'association sur la situation financière et les comptes annuels. Villers-lès-Nancy, le 13 mars 2015

4 A~IF Exercice clos le 31/12/2014 (12 mois) Exercice précédent 31/12/2013 (12 mois) Brut Amort. & Prov Net % Net IMMOBILISATIONS INCORPORELLES Frais d'établissement Frais de recherche et développement Concessions, brevets, droits similaires ,44% ,76% Fonds commercial Autres immobilisations incorporelles Immobilisations incorporelles en cours Avances &acomptes sur immobilisations incorporelles IMMOBILISATIONS CORPORELLES Terrains ,81% ,84% Constructions ,80% ,27% Installations techniques, matériel &outillage industriels Autres immobilisations corporelles ,33% ,64% Immobilisations grevées de droit Immobilisations corporelles en cours Avances &acomptes sur immobilisations corporelles IMMOBILISATIONS FINANCIERES Participations Créances rattachées à des participations Titres immobilisés de l'activité de portefeuille Autres titres immobilisés Prêts Autres immobilisations financières ,11% D,11% TOTAL (1) ,47% ,62 STOCKS ET EN COURS Matières premières, approvisionnements ,11% ,04% En cours de production de biens et services Produits intermédiaires et finis Marchandises ,54% ,96% Avances &acomptes versés sur commandes ,13% ,63% Créances usagers et comptes rattachés ,02% ,08% AUTRES CREANCES Fournisseurs débiteurs ,02% ,02% Personnel ,00% Organismes sociaux ,03% État, impôts sur les bénéfices État, taxes sur le chiffre d'affaires Autres ,60% ,75% VALEURS MOBILIERES DE PLACEMENT ,06% ,34% DISPONIBILITES ,42% ,65% CHARGES CONSTATEES D'AVANCE: ,61% ,89% TOTAL f II) ,53% ,38% Charges à répartir sur plusieurs exercices (III) Primes de remboursement des emprunts (IV) Ecarts de conversion actif (V)

5 . Sur. Sur. Résultats. Legs FONDS ASSOCIATIFS ET RESERVES: FONDS PROPRES Fonds associatifs sans droit de reprise Écarts de réévaluation Réserves ,57% ,63% Report à nouveau Résultat de l'exercice ,96% ,07% AUTRES FONDS ASSOCIATIFS Fonds associatifs avec droit de reprise.apports et donation sous contrôle de tiers financeurs Écarts de réévaluation Subventions d'investissement sur bien non renouvelables ,07% ,19% Provisions réglementées Droits des propriétaires (commodat) TOTAL (I) ,60% ,89% PROVISIONS POUR RISQUES ET CHARGES TOTAL (II) FONDS DEDIES subventions de fonctionnement autres ressources ,74% ,32% TOTAL (111) ,74% ,32% DETTES Emprunts et dettes assimilées 271 0,00% Avances &acomptes reçus sur commandes en cours Fournisseurs et comptes rattachés ,99% ,12% Dettes sur Immo. Et comptes rattachés ,01% ,18% Dettes fiscales et sociales ,44% ,77% Autres dettes ,17% ,18% Produits constatés d'avance ,05% ,55% TOTAL (IV) ,66% ,79% Écarts de conversion passif (V)

6 PRODUITS D'EXPLOITATION: Exercice clos le Exercice précédent COMPTE DE RESULTAT 31/12/ /12/2013 (12 mois) (12 mois) France Exportation Total Total Ventes de marchandises Production vendue de biens Prestations de services S Montants nets produits d'exploitation AUTRES PRODUITS D'EXPLOITATION: Production stockée Production immobilisée Subventions d'exploitation Dons S Cotisations Legs et donation 7 ODO Produits liés à des financements réglementaires (+) Report des ressources non utilisées des exercices antérieurs Autres produits 0 3 Reprise de provisions Transfert de charges CHARGES D'EXPLOITATION: Sous-total des autres produits d'exploitation S Total des autres produits d'exploitation (1) Achats autres approvisionnements Variation de stock des achats autres approvisionnements Achats de marchandises et de matières premières Variation de stock marchandises et matières premières Autres achats non stockés Services extérieurs Autres services extérieurs Impôts, taxes et versements assimilés Salaires et traitements Charges sociales Autres charges de personnel Subventions accordées par l'association Dotations aux amortissements (-) Engagements à réaliser sur ressources affectées Autres charges QUOTES-PARTS D'ELEMENTS DU FONDS ASOCIATF VIREES AU COMPTE DE RESULTAT (I11) QUOTE-PART DE RESULTAT SUR OPERATIONS COMMUNES (II) PRODUITS FINANCIERS: De participations D'autres valeurs mobilières et créances d'actif Total des Charges d'exploitation (II) ~ ~ ~ ~ Autres intérêts et produits assimilés Reprises sur provisions et transferts de charges Différences positives de change Produits nets sur cessions valeurs mobilières placement CHARGES FINANCIERES: Total des Produits Financiers (V) Dotations financières aux amortissements et provisions Intéréts et charges assimilées Différences négatives de change 9 - Charges nettes sur cessions de valeurs mobilières placements Total des Charges Financières (VI)

7 Exercice clos le Exercice précédent COMPTE DE RESULTAT 31/12/ /12/2013 (12 mois) (12 mois)

8 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels Sommaire 1. REGLES ET METFIODES COMPTABLES 2. INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN ACTIF 2-1 Etat des immobilisations Immobilisations incorporelles Terrain et Construction Centre Européen de Za Myéline Autres immobilisations corporelles Tableau récapitulatif de l'exercice 2-2 Etat des amortissements Centre Européen de la Myéline Autres immobilisations Tableau t-écapitulatif de l'exercice 2-3 Stocks Z-4 Autres Crëances 2-5 Valeurs mobilières de placement et disponibilités Etat des valeurs mobilières de placement Etat des provisions pour dépréciation des valeurs mobilières de placement Etat des disponibilités 3. INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN PASSIF 3-1 Fonds propres 3-2 Autres îonds associatifs 3-3 Fonds dédiés fondation ELA Dons affectés Informatisation des familles Dons affectés Soutien aux familles Dons affectés Recherche 3-4 Dettes Tableau récapitulatif Fondation ELA 4. INFORMATIONS RELATIVES AU COMPTE DE RÉSULTAT 4-1 Charges Aides et subventions accordées par l'association sur l'exercice Charges financières et exceptionnelles 4-2 Produits Dons affectés et non affectés Legs et donations Produits financiers et produits exceptionnels 5. AUTRES INFORMATIONS 5-1 Engagements reçus 5-2 Engagements donnés 5-3 Prestations en nature 5-4 Rémunération des dirigeants 5-5 Effectif de l`association 6. COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES 7. ANNEXE AU COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES

9 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Atix comptes annuels 1- REGLES ET METHODES COMPTABLES Les conventions générales comptables ont été appliquées dans le respect du principe de prudence, conformément aw~ hypothèses de base - continuité de l'exploitation, - permanence des méthodes comptables d'un exercice à l'autre, - indépendance des exercices, et conformément aux règles générales d'établissement et de présentation des comptes annuels. Les comptes de l'exercice ont été établis et présentés conformément aux r8glements relatifs awc modalités d'établissement des comptes annuels des associations et fondations. La loi n du 7 août 1991 relative au contrôle des organismes faisant appel à la générosité du public rend obligatoire l'établissement d'un compte d'emploi des ressources. Celui-ci fait partie intégrante de l'annexe aux comptes annuels. La méthode de base retenue pour l'évaluation des éléments inscrits en comptabilité est la méthodedes coûts historiques. Les méthodes d'évaluation retenues et la présentation des comptes annuels n'ont pas été modifiées par rapport à l'exercice précédent. L'exercice a une durée de 12 mois, recouvrant la période du 01/01/2014 au 31/12/2014. Les notes et tableaux ci-après font partie intégrante des comptes annuels. L'exercice précédent avait une durée de 12 mois recouvrant la période du 01/01/2013 au 31/12/2013. Le total du bilan avant répartition de l'exercice clos le 31/12/2014 s'élève à ,59 euros et le résultat net s'élève à ,44 euros. Aucun fait significatif n'a été relevé au cours de l'exercice 2014.

10 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels 2-1 Etat des immobilisations 2- INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN ACTIF Les immobilisations incorporelles et corporelles sont évaluées à leur coût d'acquisition ou de production. Les mouvements de l'exercice ont été les suivants Immobilisations incorporelles Les acquisitions de l'exercice correspondent aux développements complémentaires du site internet pour euros Terrain et Construction Centf-e Européen de la MXéline La construction du Centre Européen de la Myéline (CE1Vn a été mise en service au 1~ Juillet Le terrain a été valorisé pour euros. Le coût total de l'ensemble immobilier ressort au 31/12/ euros Autres immobilisations corporelles Les acquisitions de l'exercice ont porté sur des dépenses d'aménagement et sur le matériel de bureau et du mobilier, à savoir - Les dépenses relatives à l'aménagement pour euros, - L'acquisition du matériel informatique pour euros, - L'acquisition de mobilier pour 406 euros Les sorties de l'exercice ont porté sur du matériel informatique pour euros et des téléphones pour euros Tableau récapitulatif de l'exercice Réévaluation Valeur brute Augmentation Augmentation Valeur brute Diminution Diminution légale des immo. réévaluation acquisition des immo. par virement par cessions Valeur origine au début en cours virement à fin Poste à poste ou mise HS d'exercice d'exercice poste à poste d'exercice a ~~ d'exercice Frais d'établissement I Autres immobilisations Inco orelles II Terrains Construction sur sol_propre _ _ Construction sur sol d'autrui Install._g~énérales~a~encements Install. techniques _Agencements,._aménagements..._..._._ , _..._ _..._ _ _ _ _..._..._......_..._ _..._...~... _Matériel_de tran~ort Matériel bureau informatique mobilier _Emballages_..._ ,... ~ _..._ ~~...~.~... Immobilisations en cours Avances et acom tes TOTAL III Prêt et autres immobilisations financières TOTAL N TOTAL GENER.AL I+II+III+IV Z

11 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 2-2 État des amortissements Centre Européen de la M év line La construction du CEM a fait l'objet d'une décomposition dont les composants ont été amortis selon le plan suivant Com osants Terrains Structure Chauffage lomberie Electricité Menuiserie Plafonds cloisons Ascenseur Peinture Durëe d'amortissement Non amortissable 50 ans de 5 â 15 ans 10 ans 15 ans 15 ans 10 ans 10 ans Autres immobilisations Les autres immobilisations non décomposables ont été amorties suivant les durées d'usage Autresimmobilisations Dé ôt mar ues Logiciels rogiciels Agencements Matériel de trans ort Matériel mobilier de bureau informatique Matëriel MTB Durée non amortissable de 1 à 3 ans de 4 â 10 ans 4 ans de 3 à 10 ans 4 ans Tableau récapitulatif de l'exeycice Début exercice Situations et mouvements de l'exercice Dotation de l'exercice Frais d'établissement Autres immobilisations inco orelles Terrains Construction sur sol_pr~re Conshuction sur sol d'autrui _Install~énérales, agencements Install. techniques Ventilation des dotations auy amortissements de l'exercice Mouvements affectant la provision pour amortissement dérogatoire Eléments sortis Fin exercice Linéaire Dégressif Exceptionnel Dotations Reprises reprises A en ce ments aména ements _..._..._.._._._... Matériel de transport _ Matériel bureau informatique mobilier Emballa es TOTAL TOTAL GENERAL

12 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 2-3 Stocks Le stock des emballages s'élève à euros et le stock des autres approvisionnements à euros. Les produits de communication restant au 31 décembre 2014 s'élèvent à euros. Les stocks sont valorisés au dernier prix d'achat. 2-4 Autres créances Les autres créances sont à échéance d'un an au plus et sont constituées de 31/12/ /12/2013 Fournisseurs - Avoirs à recevoir Personnel rémunérations dues 30 Organismes sociaux Produits â recevoir 2733 Subventions à recevoir Autres com tes débiteurs Donateurs Produits à recevoir Divers roduits à recevoir TOTAL Des subventions des collectivités publiques concernant la Biobanque D3B Leuko restent à recevoir au 31 décembre 2014 pour euros. Les divers produits à recevoir sont constitués principalement des diffërents dons restant à recevoir des partenaires. 2-5 Valeurs mobilières de placement et trésorerie état des valeurs mobilières deilacement Les valeurs mobilières de placement sont constituées de SICAV, de fonds communs de placement et d'obligations. Les produits à recevoir se rattachent auy intérêts courus sur obligations, sur le compte à terme et sur les contrats de capitalisation. 31/12/ /12/2013 Bit Provisions Net Net PV latentes (MV latentes) SICAV et fonds communs de placement Obligations Parts sociales actions Contrat de capitalisation Produits à recevoir TOTAL Les produits à tai fixes sont des emprunts CNE et d'autres produits de la Caisse d'épargne. L'exposition a~ actions demeure très faible, nettement au dessous de la limite des 20 /a fixée par le Conseil d'administration.

13 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNËXE Aux comptes annuels En complément de l'état récapitulatif, les valeurs mobilières de placement y compris les liquidités se répartissent ainsi: Organisme fïnancier Répartition au 31/12/2014 La Ban ue Postale 33,17 Caisse d'é ar ne 38,15 Ban ue Rothschild 7,94 Allianz 20,74 TOTAL 100,00. Nature des placements Répartition au 31/12/2014 Li uidités 0,07 Contrat de ça italisation 20,74 %o SICAV et FCP monétaires 39,42 FCP actions 14,50 FCP diversifiés 2,33 FCP obli ataires 22,94 TOTAL 100, Etat des~rovisionsnour dépréciation des valeurs mobilières de placement Les moins-values latentes ont fait l'objet de provision. Début d'exercice Dotations Re rise Fin d'exercice SICAV et FCP Parts Sociales Obligations - TOTAL Etat des disponibilités Les soldes bancaires à la fm de l'exercice se rëpartissent ainsi: 31/12/ /12/2013 Chè ues à encaisser Caisse d'é ar e Caisse d'é ar e D3B Leuko Caisse d'é ar e Océan Indien Ban ue Rothschild Caisse d'é ar ne Ile de France Ban ue Postale Ban ue Postale MTB E Société Générale Caisse d'é argue CAT / DAT Caisse d'é argue com tes livret Société Générale CAT Caisse Intérêts courus à recevoir TÔTAL Les disponibilités intègrent les chéques reçus avant la fm de l'exercice pour euros mais remis en banque au début de l'exercice suivant, compte tenu des délais de traitement.

14 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 3- INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN PASSIF 3-1 Fonds propres La réserve affectée à l'objet sociale ajoutée à la réserve pour pérennité devrait permettre de faire face au niveau d'engagement actuel de l'association. Début d'exercice Augmentation Reprise Fin d'exercice Rësexve affectée à l'objet social Réserves fonds de érennité Re ort nouveau Résultat de l'exercice TOTAL _ 2 I Autres fonds associatifs Les autres fonds associatifs sont exclusivement constitués d'une subvention d'investissement du Conseil Régional de Lorraine participant au financement du CEM pour euros. Cette subvention est reprise au compte de résultat selon la durée d'amortissement de chaque composant de l'immeuble pour euros sur l'exercice. Le solde s'é18ve à Fonds dédiés Dons ~îfectés à l'informatisation des familles Les dépenses engagées durant l'exercice 2014 d'un montant de euros concernent principalement les frais liés à la prise en charge de l'abonnement internet des familles et les amortissements relatifs au site internet de l'association. Les ressources restant à affecter au 31 décembre 2014 s'élèvent donc à euros Dons affèctés au Soutien des familles L'association ELA a reçu la somme de euros de dons aüectés aux familles. Les ressources restant à affecter au 31 décembre 2014 s'élèvent donc à euros Dons affecté à Za Recherche L'association ELA a reçu la somme de euros de dons affectés à la recherche (thérapie génique). Tableau de suivi des fonds dédiés Engagement à Fonds à engager Utilisation en Fonds restant à Montant réaliser sur au début de cours engager en fm initial nouvelles l'exercice d'exercice d'exercice ressources affectées Fonds dédiés Soutien aux Familles g Fonds dédiés à la Recherche Fonds dédiés Informatisation des familles.total

15 ELA Période du dl/o1/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 3-4 Dettes Tableau récapitulatif Toutes les dettes sont à échéance d'un an au plus et se résument ainsi Etat des dettes Montant brut Emprunts et dettes assimilés 271 Fournisseurs et comptes rattachés Dettes sur immobilisations et comptes rattachés Personnel et comptes rattachés Sécurité Sociale et autres organismes sociaux État, impôts sur les revenus mobiliers 4297 Autres impôts et taxes Clients Avoirs à établir Versement à la Fondation Aides a~ familles 180 Produits constatés d'avance 5000 TOTAL Fondation ELA La fondation ELA reconnue d'utilité publique le 23 dëcembre 2004, a obtenu pour l'année 2014 les versements suivants en faveur de la recherche: 2014 Versements par ELA France Versements par les autres associations européennes d'ela Versements par ELA France dans le cadre de l'isf Total

16 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 4- INFORMATIONS RELATIVES AU COMPTE DE RÉSULTAT 4-1 Charges Aides et subventions accordées~ar l'association sur l'exercice 31/12/ /12/2013 Aides aux familles Aides aux familles informatisation Subvention Recherche D3B Leuko Subvention fondation ar ELA France Subvention fondation ar ELA Suisse Subvention fondation ar ELA Es agne Subvention fondation ar ELA Lw~embourg Subvention fondation ar ELA Italie 7500 Subvention fondation ar ELA Belgi ue Subvention fondation ELA ISF Subvention dévelo eurent associations euro éénnes Séjour familles Center Parcs Séjour familles Disney TOTAL Les aides aux familles de euros se rapportent à la prise en charge par l'association des frais de soins et de compensation du handicap. Les aides aux familles au titre de l'informatisation de euros concernent les dépenses liées à la prise en charge d'une quote-part de l'abonnement internet des familles (cf ) et à la dépense de matériel pour les familles à la Réunion. Une subvention en faveur de la recherche d'un montant de euros a été accordée à la Fondation incluant les versements effectués par les associations européennes d'ela â destination de la Fondation Charges financières et charges exceptionnelles Les charges financières sont constituées principalement de la dotation auy provisions pour dépréciation couvrant les moins values latentes des valeurs mobilières de placement pour euros. Les charges exceptionnelles de 344 euros correspondent à des pénalités et amendes fiscales diverses. 4-2 Produits Dons affectés et non a, ectés Les dons non affectés de l'exercice se sont élevés à euros. Les dons affectés de l'exercice se sont quant à euy élevés à euros et correspondent aux dons ISF à hauteur de euros et à la recherche (thérapie génique) à hauteur de euros. Les partenariats avec les entreprises ont permis de collecter euros. L'association ELA Suisse a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Espagne a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Lw~embourg a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Belgique a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'Association a bénéficié au cours de l'exercice de dons en nature pour une valeur globale de correspondant à des campagnes publicitaires télévisées et presse de lancement des actions «Mets tes baskets à l'école» et «Mets tes baskets dans l'entreprise».

17 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels Leks et donations L'association a également perçu des dévolutions de plusieurs associations pour un montant de euros Produits,financiers et~roduits exceptionnels Les produits financiers sont constitués des plus values sur cession des valeurs mobiliéres pour euros, d'intérêts de placement pour euros, et d'une reprise de provision pour dépréciation pour euros soit au total pour l'exercice euros. Les produits exceptionnels concernent la reprise de subvention d'investissement CEM pour euros et une dette fournisseur prescrite pour euros.

18 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNËXE Aux comptes annuels 5- AUTRES INFORMATIONS 5-1 En~a~ements reçus Néant 5-2 En~a~ements donnés L'association ELA s'est engagée avec la société MedDay Pharmaceuticals en apportant sa contribution financière à la réalisation de la Recherche médicale MD1003 in adrenomyeloneuropathy sous la responsabilité du chercheur Frédéric SEDEL pour un montant de euros sur 3 ans dont euros versés en 2014, euros à verser en 201 S et à verser en L'association ELA porte le projet de création d'une data base banque de données sur les Leucodystrophies (D3B Leuko) qui vise â développer une plateforme technologique en Lorraine, à Nancy, au service des chercheurs français et europëens spécialistes des leucodystrophies. Le imancement s'ëlève à euros sur trois ans (fin ) et est réparti entre la Communauté Urbaine du Grand Nancy, l'inserm, le Fonds Européen de Développement Rëgional, le Conseil Rëgional de Lorraine et l'association ELA pour un tiers. 5-3 Prestations en nature La mise à disposition d'une personne par une entreprise privée peut être évaluée à euros et correspond à un temps plein. - Délégués et représentants régionaux d'ela 90 personnes pour environ 1 journée par mois de bénévolat soit 90* jours homme - Opération MTB 2 jours de bénévolat par ëtablissement, soit pour 2014, 1140*2-~ 2280 jours/homme Dictée 1/2 journée par établissement, soit pour 2014, 1630*0.5 -~ 815 jours/homme Mise sous pli MTB : 2 personnes pendant 3 semaines -~ 30 jours homme Dictée : 1 personne pendant 1 semaine -~ 5 jours/homme PriY ambassadeur -~ 1 jour/homme Assemblée Générale -~ 4 jours/homme Opérations diverses durant l'année -~ 10 jours/homme - Plus les bénëvoles qui se mobilisent spontanément pour organiser des évènements -~ Plus difficilement quantifiable. 5-4 Rémunëration des dirigeants Le président de l'association est mis â disposition à titre gratuit depuis le let septembre Les rémunérations des trois plus hauts cadres hiérarchiquement dirigeants et salariés s'élèvent à euros brut pour l'exercice y compris les avantages en nature. 5-5 Effectif moyen de l'association Caté orie 31/12/ /12/2013 Cadres 11 8 Non cadres TOTAL 22 20

19 b ô' a n. G 0 ô N â wc w N N O a 9 X n b ÿ h O~ n H d r d n Emplois de 2D14 = résultat colonne (1) Suivi des ressources collectées auprès du public et utilisées sur 2014 colonne (4) Affectation par collectées colonne (3) Ressources collectées sur 204 compte de résultat colonne (2) Report des ressources collectées auprès du public T non affectées et non utilisées en début d'exercice 1 - MISSIONS SOCIALES RESSOURCES COLLECTEES AUPRES DU PUBLIC T Réalisées en France Actions réalisées directement * Informer et soutenir les familles "Sensibiliser le public et le milieu médical "Aider la recherche "Développement international S67 Versements à d'autres organismes agissant en France Informer et soutenir les familles * Aider la recherche "Développement international `Sensibiliser le public et le milieu médical Dons et legs collectés *Dons manuels non affectés *Dons manuels affectés *Legs et autres Ilbéralités non affectés *Legs et autres libéralités affectés 1.2 Autres produits liés à l'appel à la générosité du public Réalisées à l'étranger D00 - Actions réalisées directement - Versements à d'autres organismes agissant à l'étranger Développement international FRAIS DE RECHERCHE DE FONDS Frais d'appel à la générosité du public Frais de recherche des autres fonds privés Charges liées à la recherche de subventions et autres concours publics 2 - AUTRES FONDS PRIVES SUBVENTIONS &AUTRES CONCOURS PUBLICS FRAIS DE FONCTIONNEMENT AUTRES PRODUITS ST1+ST2+ST3=T i -Total des emplois de l'exercice inscrits au Compte I -Total des ressources de l'exercice inscrites au de résultat compte de résultat Il - Dotations aux rovisions II - Re rise des rovisions III - Engagements à réaliser sur ressources affectées III -Report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs g0 196 IV - Variation des fonds dédiés collectés auprès du public T IV - Excédent de ressources de l'exercice V - Insuffisance de ressources de l'exercice V -TOTAL GENERAL VI -TOTAL GENERAL V -Part des acquisitions d'immobilisation brutes de l'exercice financées par des ressources collectées T5 - auprès du public VI - Neutralisation des dotations aux amortissements des immobilisations financées à compter de la première application du règlement par les ressources collectées auprès du public T5pis VI -Total des emplois financées par des ressources VII -Total des emplois financées par des ressources collectées auprès du public Solde des ressources collectées auprès du public non T affectées et non utilisées en fin d'exercice EVALUATION DES CONTRIBUTIONS VOLONTAIRES EN NATURE Missions sociales Bénévolat Frais de recherche de fonds Prestations en nature Frais de fonctionnement et autres charges TnFol 47R 44A _...._...-._..._. Dons en nature Tntol 1~R ~4A _.. "' '... "'..

20 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels 7- ANNEXE DU COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES 7-1 Informations ~énërales Définition de l'objet social de l'association Défnition des missions sociales Les différentes missions sociales correspondent à la déclination de l'objet social de l'association. Elles sont au nombre de quatre et se définissent ainsi Soutien aux familles L'association ELA apporte un soutien psychologique, administratif, médico-social et financier aux familles. Ce soutien se traduit par la présence d'une psychologue, d'une assistance sociale, d'une conseillère en économie sociale et familiale et d'une responsable de l'accompagnement des familles, et plus généralement du personnel de l'association. Ces personnes ont pour mission d'aider les familles à monter les dossiers de prise en charge. L'association prend également en charge les dépenses liées au handicap et non prises en charge par un autre organisme (produits de conforts, frais d'obsèques, frais d'équipement...) Aide à la recherche L'association finance des programmes de recherche - soit par affectation de fonds à la Fondation ELA, qui a pour objet de financer la recherche médicale ; - soit en dotant des sommes directement à des programmes de recherche ponctuels. Sensibilisation du public L'association ELA organise des campagnes visant à informer le grand public et le milieu médical sur les différentes formes de leucodystrophies et sur l'activité de l'association. Cette information revêt différentes formes :revue ELA infos, site web, flyers, mailing mais aussi la recherche de partenaires et de mécènes. Dëvelonnement international L'association ELA aide à la mise en place et au développement des structures européennes par l'intermédiaire d'une assistance financière et administrative. Elle assiste également les antennes européennes dans le développement d'actions qui sont maîtrisées par l'association Faits signi zcatifs de l'exercice relatifs à l'activité de l'association Aucun fait significatif se rapportant à l'activité de l'association n'est à signaler Fttits significatifs de l'exercice relates à la générosité du public et aux campagnes d'appels à la générosité publique Aucun fait significatif se rapportant à la générosité du public et aux campagnes d'appels à la générosité publique de l'association n'est à signaler. 7-2 Règles et méthodes comptables Cadre légal de référence du CER Le CER de l'exercice 2014 est établi selon le règlement CRC n homologué par arrêté du 11 décembre Règles et méthodes retenues pour l'établissement du CER L'établissement du CER est lié aux comptes annuels. Il est donc établi selon les mêmes principes comptables que ceux retenus pour l'élaboration des comptes annuels. Le CER est établi selon le modèle normé adopté par le Conseil National de la Comptabilité.

21 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE A~ comptes annuels Définition des coüts directs et indirects et des clés de répartition Coûts directs Les coûts directs correspondent aux coûts qui disparaîtraient si la mission sociale n'était pas effectuée. Il s'agit de charges rattachables sans ambiguïté à des emplois. La répartition s'effectue en fonction de la comptabilité analytique par destination pour les emplois directs. Coûts indirects Les coûts indirects correspondent atix coûts de structure qui sont imputés aux différents emplois selon les règles d'affection préétablies. Clés de répartition Les charges de personnel sont réparties en fonction des temps estimés à chacune des rubriques d'emploi concernée. Les frais liés au CEM sont repartis pour moitié en missions sociales et pour moitié en frais de fonctionnement conformément à la décision du Conseil d'administration du let mars Les frais de recherche de fonds sont repartis au prorata des différentes ressources qu'ils ont permis de collecter. Par exemple, si des frais de recherche de fonds ont permis de collecter des ressources auprès du public mais aussi des autres fonds privés, ils seront répartis au prorata de chacune des ressources.

22 7-3 Tableau de nassa~e des charges du compte de résultat aux emplois du CER (en K ) Ce tableau permet de faire le lien entre les charges enregistrées dans la comptabilité générale et leur répartition dans le CER. Total des charges inscrites au compte de rësultat Répartition des emplois dans le CER colonne 1 Missions sociales (ST 1) Frais de recherche de fonds ST 2 Frais de fonctionne ment ST 3 Total des emplois du CER- (Total I Colonne 1) Dotations aux provisions (Total In Engagements à réaliser sur ressources affectées (Total IIn Excédent de l'exercice Total général des emplois du CER (total V colonne 1) Achats Services extérieurs Autres services extérieurs Im ôts et taxes Char es de ersonnel Dotations aux Autres char es amortissements et rovisions Subventions, aides individuelles et autres financements Charges financi8res Char es exce tionnelles Engagement à réaliser sur les ressources affectées Im ôt sur les sociétés Excédent de l'exercice Total des char es

23 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels Ainsi, les K@ de charges, subventions et aides diverses ont été réparties dans le CER dans les 3 catégories suivantes Montants 2014 Montants 2013 Missions sociales Frais de recherche de fonds Frais de fonctionnement Dotations aw~ rovisions Engagements à réaliser sur ressources affectées Excédent TOTAL Compléments d'informations relatifs aux ressources du CER Ressources collectées en 2014 (colonne 2) La colonne 2 du CER correspond aiix ressources collectëes en Celles-ci sont réparties en fonction de la nature de la ressource identifiée par l'association en comptabilité générale et en comptabilité analytique. L'association a collecté euros de ressources en 2014 se répartissant comme suit Montants 2014 Montants 2013 Ressources collectées au rès du ublic Autres fonds rivés Subventions et autres concours ublics Autres roduits TOTAL Ressources issues de la générosité du public Les différentes composantes des ressources issues de la générosité du public sont les suivantes Montants 2014 Montants 2013 Dons manuels non affectés Dons manuels affectés Le set autres libéralités non affectés Legs et autres libéralités affectés - Autres produits liés à l'appel à la générosité du public TOTAL Le montant inscrit dans les legs de l'exercice est constitué de deux dévolutions en provenance d'associations. Autres ressources Montants 2014 Montants 2013 Autres fonds rivés Subventions et autres concours ublics Autres roduits TOTAL

24 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels Les autres fonds privés sont composés de ressources provenant des différents partenariats conclus avec des entreprises pour euros et de subventions provenant d'autres associations pour euros. Les subventions et autres concours publics se décomposent en - subvenrions versées par les conseils généraw~ et régionaux pour les manifestations MTB organisées par l'association pour euros ; - subventions à recevoir de la région Lorraine et du Feder au titre du projet Biobanque géré par l'association pour euros ; - d'autres subventions pour euros. Les autres produits sont synthëtisés dans le tableau suivant Montants 2014 Montants 2013 Abonnements Cotisations Transfert de charges Transfert de char es sur salaires Produits divers 3 Produits financiers Produits financiers non soumis IS Produits cession VMP Produits exce tionnels 4314 Quote- art subvention virée au coin te de résultat TOTAL Autres ëléments de la colonne 2 du CER Les autres éléments sont détaillés dans le tableau suivant Montants 2014 Montants 2013 Re rise sur rovisions Report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs Insuffisance de l'exercice 0 0 TOTAL Principes ~énëraux Suivi des ressources collectées auprès du public (colonne 4,~ Le «suivi des ressources issues de la générosité du public» (colonne 4 du CER) a pour objectif de recenser le montant des fonds provenant de la générosité du public au titre de l'exercice et des exercices antérieurs. Puis, dans un second temps, ces fonds issus de la générosité du public seront imputés aux différents emplois (missions sociales, frais de recherche de fonds et frais de fonctionnement) suivant les critères retenus par l'association. Ressources globales 2014 Le montant des fonds issus de la générosité du public s'analyse ainsi Montants 2014 Montants antérieurs Report des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées en début d'exercice (Tl Ressources collectées au rés du ublic de l'exercice T2) Variation des fonds dédiés collectés au rès du ublic (T4) TOTAL

25 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels Détermination du report des ressources collectées auprès du public en début d'exercice (total TI) L'exercice 2014 est le sixième exercice d'application du nouveau modèle de CER. Il convient de reporter le solde des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées en fin d'exercice (total T7) du CER de l'exercice 2013 pour déterminer le report des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées en début d'exercice (total Tl) du CER de l'exercice 2013 soit euros. Détermination des ressources de l'exercice collectées auprès du public (total T2) L'ensemble des ressources de l'exercice collectées auprés du public et figurant dans la colonne 2 du CER s'élève à euros. Détermination de la variation des fonds dédiés collectés auprès du public (total T4) Il s'agit de la variation des fonds dédiés collectés uniquement aupr8s du public relatif aux fonds collectés lors de la campagne menée pour la recherche sur la thérapie génique à compter de novembre Le montant des dons dédiés collectés est de euros ; la variation est donc de euros. 7-5 Comuléments d'informations relatifs aux emulois du CER Emplois de 2014,(colonne 1~ La répartition des emplois de l'exercice s'effectue conformément à la dëfinition des coûts directs et indirects ainsi qu'aux clés de répartition (cf ) et aboutit ainsi au tableau présenté ci-avant au point ~ectation par em~nloi des ressources collectées auprès du public (colonne3~ Cette colonne a pour but d'identif"ier la part des emplois de l'exercice financés par des ressources collectées auprès du public R~les de financement des emplois direçtement aff_eçtés Principe d'affectation directe des ressources aux emplois Lorsque l'association peut identifier directement la source de financement correspondant à un emploi particulier, l'affectation se fait directement par prélèvement sur la ressource correspondante. Les emplois financés en totalité par des ressources collectées auprès du public sont reportés pour leur intégralité dans la colonne 3 du CER Ils sont en effet financés en intëgralité par les ressources provenant du public. A l'inverse, les emplois affectés sur des ressources autres que celles collectées auprès du public ne figurent pas dans la colonne 3. Cas particulier du mode de financement des immobilisations (totaux TS et TS bis) Les immobilisations ne sont pas financées par l'appel â la gënérosité du public, à l'exception d'un financement spécifique décidé par l'association. Le financement des immobilisations s'effectue donc prioritairement sur les autres produits, à défaut sur les subventions, puis à défaut sur les autres fonds privés. Cas particulier des emulois liés à la campagne Mets tes baskets (MTB) Une des principales campagnes d'appel à la générosité publique concerne la campagne MTB organisée dans les établissements scolaires du territoire. Cette campagne a pour particularité d'être réalisée par des enfants qui collectent de nombreux dons de faible importance. L'association reçoit des financements spécifiques notamment des collectivités publiques pour couvrir les dépenses afférentes à cette collecte et fait en sorte que la totalité de la collecte Soit affectée dans les missions sociales. L'association a donc souhaité mettre en place des règles spécifiques pour l'affectation des frais engagés dans le cadre de cette collecte.

26 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels Les frais de recherche de fonds sont donc financés par les ressources suivantes - premièrement les subventions ; - deuyiémement les autres fonds privés ; - troisièmement les autres produits ; - quatrièmement le report des ressources collectées auprés du public non affectées et non utilisëes en début d'exercice (total T1) ; - et enfin, cinquièmement les ressources collectées auprès du public (total T2). Tableau d'affectation directe des ressources aux emplois et solde disaonible pour les affectations indirectes Ce tableau précise les différentes ressources qui sont venues financer directement les emplois de l'association pour Par exemple euros des ressources collectées auprès du public ont servi à imancer directement des missions sociales. Total des RESSOURCES GLOBALES Variation Total Total emplois des fonds emplois emplois Ressources Ressources Autres Subventi Autres colonne 1 dédiés affectés restant à antérieures collectées fonds ons et produits collectés financer (T1) auprès du privés autres auprès du public de concours public l'exercice publics Total V H= somme A B C D E F G (B:G) I= A-H Total des ressources colonne 2 Missions sociales Frais de recherche de fonds Frais de fonctionnement Acquisitions d'immobilisations nettes Total des ressources restant à affecter Les ressources de l'association ont permis de financer directement les emplois suivants - des missions sociales pour euros financées principalement sur les autres fonds privés pour euros ; - des frais de recherche de fonds pour euros financés principalement par des subventions pour euros ; - des frais de fonctionnement pour euros financés par ressources collectées auprès du public pour euros ; - des acquisitions d'immobilisations nettes pour financées par des autres produits. Au cas particulier, les fonds affectés et non collectés auprès du public ont permis de financer des missions sociales pour euros dans le cadre de l'informatisation des familles, de l'aide a~ familles et de la recherche. Ce montant doit donc être déduit des missions sociales restant à financer. A l'issue de cette affectation directe, il subsiste des ressources à affecter - aux acquisitions d'immobilisations nettes de l'exercice pour 0 euros ; aux frais de fonctionnement pour euros ; - aux frais de recherche de fonds pour euros ; - aux missions sociales pour Ces affectations sont dëcrites ci-dessous.

27 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels R~les de financement des emplois non a_ffeçtés Après affectation directe subsistent des emplois non affectés et pour lesquels il n'est pas possible d'identifier directement la part se rapportant à des ressources collectëes aupr8s du public. Principe d'affectation indirecte des ressources aug emplois Lorsque l'association ne peut pas identifier directement la source de financement des emplois, ceux qui restent à financer sont imputés sur les ressources restant â affecter dans l'ordre suivant - premièrement les autres produits ; - dew~ièmement les subventions ; - troisièmement les autres fonds privés ; - quatrièmement le report des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées en début d'exercice (total Tl) ; - et enfin cinquièmement les ressources collectées auprès du public (total T2). Cette imputation s'effectue dans l'ordre des rubriques d'emplois suivantes - premiérement le total des immobilisations nettes acquises sur l'exercice (TS TS bis) ; - deuxièmement le frais de fonctionnement ; - troisièmement les frais de recherche de fonds ; - et enfin quatrièmement les missions sociales. Ces règles d'imputation et de financement permettent ainsi de financer les missions sociales prioritairement sur des ressources collectées auprès du public, ce qui est le reflet de l'engagement de l'association vis-à-vis de ses donateurs. Tableau d'affectation des immobilisations acquises de l'ezercice Les acquisitions d'immobilisations nettes ont été financées en totalité par des autres produits. Tableau d'affectation des frais de fonctionnement restant à financer Total des ressources restant à affecter Solde des ressources restant à affecter Total des frais de fonctionnement restant à financer Autres roduits Subventions Autres fonds rivés Ressources antérieures Tl Ressources collectées au rès du ublic Les frais de fonctionnement sont donc financés pour par des autres produits (essentiellement par les produits financiers), pour euros par des subventions, pour euros par des aulxes fonds privés (partenariats). Tableau d'affectation des frais de recherche de fonds restant à financer Total des ressources restant à affecter Solde des ressources restant à affecter Total frais de recherche de fonds restant à financer Autres roduits Subventions Autres fonds rivés Ressources antérieures (Tl Ressources collectées au rés du ublic

28 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels Les frais de recherche de fonds sont donc financés pour euros sur les autres fonds privés pour et par des ressources antérieures collectées auprès du public pour euros. Tableau d'affectation des missions sociales restant à fïnancer Total des ressources Solde des ressources restant à restant à affecter affecter Total missions sociales restant à iïnancer Autres roduits Subventions Autres fonds rivés Ressources antérieures (Tl) Ressources collectées au rès du ublic Les missions sociales sont financées pour euros par des ressources collectées auprès du public au cours des exercices antérieurs. 7-6 Solde des ressources collectëes auprès du public non affectées et non utilisées en ~n d'exercice (Total T7) Il se résume ainsi Solde des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisëes ~ l'ouverture de l'exercice 2014 (T1) +total des ressources collectées corrigé de la variation des fonds dédiés sur l'exercice (T2+T4) - total des emplois financés sur l'exercice N par les ressources collectées auprès du ublic, y com ris les immobilisations (et corrigé des amortissements) (T6) =solde des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées = à la clôture de l'exercice 2014 (T7) 7-7 Synthèse du CER 2014 Les ressources collectées auprès du public ont permis de financer pour l'exercice des frais de fonctionnement pour euros ; - des frais de recherche de fonds pour euros ; - des missions sociales pour euros.