CONFERENCE 3 JUIN 2014

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Édouard Louis Lefèvre
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3 Présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine (ovaires, trompes, péritoine, intestin, rectum, cul de sac de Douglas, cloison recto- vaginale, poumons, diaphragme, vessie, reins, etc Touche 10% des femmes en âge de procréer (176 millions sur terre) Lésions évoluant au cours du cycle sous l influence hormonale et saignant lors des menstruations Récidives Long délai avant que le diagnostic soit posé (une moyenne de 10 ans)

5 Infertilité Douleurs abdominales chroniques Douleurs durant les rapports sexuels Dysurie (troubles urinaires) Dyschésie (troubles pour aller à selle)

6 Plusieurs hypothèses: Migration des cellules dans le flux menstruel ou par la lymphe Génétique et Epigénétique Tissus modifiés : plus de croissance et d invasion dû à: Oestrogènes Perturbateurs hormonaux Médiateurs inflammatoires augmentés Système immunitaire affaibli

10 Troubles digestifs Diarrhées, constipation Intolérances alimentaires Maux de dos (inflammation intestin et colon) Adhérences et douleurs suite aux chirurgies Infection urinaires à répétition Etat de déprime Incapacité de travail Difficultés sociales, familiales et professionnelles

11 Pilule Stérilet GnRH agonistes - > Inhibition de la production des hormones - > Ménopause artificielle Progestatifs Chirurgie conservatrice préserver la fertilité Chirurgie radicale

12 Ostéopathie Médecine douce ou acupuncture Alimentation ciblée anti- inflammatoire Bon équilibre d activité physique Stimulation du système immunitaire Eviter les perturbateurs hormonaux de toutes sources (alimentaires, emballages, cosmétiques, pesticides, dioxine, etc.) Eviter le contact ou l ingestion de substance ou d aliments pouvant contenir des métaux lourds

13 2003 apparition des premiers symptômes dès les premiers mois. Consulte plusieurs fois son médecin traitant ainsi que des centres d urgences divers diagnostics différentiels sont posés, et des traitements instaurés, puis infirmés et médications stoppées (épilespie myoclonique, fibromyalgie, maladie auto- immune, etc) consultations aux urgences toujours fréquentes, avec apparitions de crises de panique sur ce schéma de douleurs et d incompréhension. La patiente est alors qualifiée «d atteinte de phobie sociale et de crises de panique type hystérique.

14 2006 traitements et suivis psychiatriques sans aucune amélioration des symptômes. A noter que les plaintes de la patiente n ont jamais changés (douleurs abdominales localisées à gauche) Fausse couche suivie de stimulations par clomiphène sur plusieurs mois. 2 ème fausse couche fausses couches précoces laparoscopie en urgence et découverte d endométriose stade 4 puis 2ème laparoscopie après 3 mois de ménopause artificielle.

15 2010 FIV provoquant une hyperstimulation ovarienne et menant la patiente à une hospitalisation. Laparoscopie après 3 mois d insomnies tellement les douleurs étaient intenses. Puis transfert d embryons 2 mois de suite. Fausse couche à 7 semaines. Laparoscopie en urgence avec ablation de l ovaire récidivant. Ré- apparition des douleurs 3 mois plus tard et 5 ème laparoscopie avec ablation d un nodule recto- vaginal profond et infiltrant Hystérectomie et ovarectomie suite au retour des douleurs, la patiente a 28 ans.

16 2012 Douleurs et découverte de kystes ovariens suite à un syndrome d ovaire rémanent. Laparoscopie, traitement du nerf obturateur atteint, sigmoidorectopexie, et ablation de l ovaire rémanent Patiente de 31 ans, ménopausée, refusant toute substitution hormonale de peur de voir revenir des lésions douloureuses.

17 Est une femme qui ne sait plus comment se faire entendre Qui est en colère d avoir perdu des années de sa vie Qui se bat souvent pour devenir une mère Qui est considérée en premier comme un cas psy Est une femme qui ne manque pas de courage mais de forces. Est une femme essayant de trouver un équilibre de vie malgré les conséquences quotidiennes sur son corps

18 Il faut que l endométriose soit reconnue comme une maladie fréquente et chronique. Il y a peu de spécialistes formés et reconnus en Suisse et l attente avant la prise en charge est parfois longue pour ces femmes. Il manque de centres d excellence de l endométriose comme dans certains de nos pays voisins. Il faut que la recherche soit accélérée et poursuivie activement en Suisse avec des fonds pour les chercheurs. Communication des informations fiables : patient forums etc.

19 Ecoute Soutien Groupe de partage Conférences d informations Répertoire d adresses de soignants Participation à la recherche (sondage, etc ) Il est difficile avec le peu de moyens que nous avons, d offrir le temps et la qualité de soutien que ces femmes et leurs familles mériteraient, mais nous persévérons dans ce projet.

20 info@assce.ch Avec nos sincères remerciements pour votre écoute et votre soutien. Merci à la Dre Géraldine Canny, notre biologiste référente. Merci au Professeur Marc Possover, ainsi qu au Dr Jean- Marie Wenger, médecin référents de l ASSCE.

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