Etablissement les Hirondelles

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1 Etablissement les Hirondelles Club d Education Thérapeutique pour Enfants C. E. T. E = 7 LIVRET D INFORMATION DES ENFANTS ET DES DES PARENTS Notre programme d éducation thérapeutique de l asthme Les Hirondelles 17, rue de la Maisonnette Villard St Pancrace Tél / Fax club7desalpeslatines@gmail.com 2010 Dolcéa Club 7 des Alpes Latines

2 SOMMAIRE : L éducation thérapeutique du patient, Qu est ce que c est? L éducation thérapeutique au Club 7 des Alpes Latines Ne pas confondre L éducation thérapeutique du patient est structurée en 4 grandes étapes Au terme des séances d éducation le patient asthmatique doit pouvoir La place du patient, de Votre enfant, au cœur du parcours de soins Notes personnelles Votre avis sur l école de l asthme Club 7 des Alpes Latines 2

3 L éducation thérapeutique du patient, Qu est ce que c est? L organisation mondiale de la Santé O.M.S la définit comme l acquisition de compétences par les patients pour mieux vivre leur maladie L école de l asthme pour enfant a pour objectif principal de transmettre à votre enfant, et/ou à son entourage les connaissances afin de contrôler sa maladie et de vivre normalement et donc connaître et s approprier : les gestes de sécurité Reconnaître et soigner Sa crise d asthme Sa maladie et Ses facteurs déclenchants personnels Ses médicaments Les objectifs de l éducation thérapeutique visent donc à : Réduire de manière significative et individualisée les facteurs de risque et leurs conséquences Aider votre enfant à suivre correctement son traitement, à améliorer sa qualité de vie et son sentiment d autonomie L éducation devra lui permettre d acquérir les compétences utiles pour mettre en place ces objectifs. Votre enfant s impliquera d autant plus dans sa prise en charge qu il se sentira en accord avec les objectifs retenus et qu il aura le sentiment que ses besoins personnel auront été pris en compte. Qui se charge de l éducation thérapeutique au Club 7? Le personnel médical et paramédical des Hirondelles : le médecin, les infirmières, la psychologue, le kinésithérapeute Tous formés spécifiquement à l Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicales. (IPCEM) Club 7 des Alpes Latines 3

4 L éducation thérapeutique Au Club 7 des Alpes Latines Avant de débuter l éducation thérapeutique un diagnostic éducatif est réalisé afin d évaluer les connaissances et les lacunes de votre enfant. Ce bilan individualisé permet la mise en place d un programme structuré et personnalisé, et également comme base pour mesurer les réajustements à prévoir. Après accord de l enfant et de sa famille il participera à trois modules : La participation au programme complet est recommandée mais n est pas obligatoire et il sera libre d arrêter le parcours éducatif Le premier module aborde l asthme dans sa généralité, ainsi que les diverses allergies Le deuxième module concerne les traitements Le troisième module permet d acquérir une démarche à suivre en cas de crise d asthme prénommée les trois zones : zone verte, orange et rouge. Entre chaque module, une évaluation est réalisée afin d estimer les acquisitions de votre enfant. Le diagnostic final reprend le diagnostic éducatif et aborde les différents points des modules. C est une évaluation globale du programme. A la fin du programme une pochette est remise à votre enfant contenant les diverses évaluations. Club 7 des Alpes Latines 4

5 Ne pas confondre Une information orale ou écrite, un conseil, un message de prévention n équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. Il convient aussi de distinguer «posture éducative», «programme structuré» et «programme d accompagnement». Le professionnel de santé qui met en place des relations basées sur l écoute et l accompagnement cognitif et psychosocial dans le but de permettre d acquérir des compétences d autogestion des soins et d adaptation pour mieux gérer sa maladie adopte une «posture éducative» Un «programme d éducation structuré» est un ensemble coordonné d activités d éducation faisant appel à l interactivité et à la participation de votre enfant. Il est construit autour d objectifs de prise en charge dans une logique multi professionnelle voir multidisciplinaire s intégrant dans un projet thérapeutique global. Un «programme d accompagnement» comporte diverses activités d information ou de soutien pouvant être intégrées à un programme d éducation mais réalisées seules, elles n en tiennent pas lieu (exemples : remise de documents, suivi téléphonique) Club 7 des Alpes Latines 5

6 L éducation thérapeutique du patient est structurée En 4 grandes étapes 1Réaliser un diagnostic éducatif Connaître votre enfant Identifier ses besoins et ses attentes Définir les compétences à acquérir ou à mobiliser 2Définir un programme personnalisé Identifier avec votre enfant et l équipe pédagogique les compétences les plus utiles à acquérir ou à développer. 3Planifier et mettre en œuvre les séances d éducation Thérapeutique du Patient Selon les besoins de l enfant, elles peuvent être collectives et/ou individuelles (D une durée de 1h30) 4Réaliser une évaluation individuelle Faire le point sur : Ce qu a compris l enfant Ce qu il sait faire Comment il vit au quotidien avec sa maladie Ce qu il reste éventuellement à acquérir pour lui proposer, si nécessaire, une nouvelle offre d éducation thérapeutique qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l évaluation de la maladie. Club 7 des Alpes Latines 6

7 Au terme des séances d éducation : Le patient doit asthmatique et ou son entourage doit pouvoir expliquer sa maladie expliquer à quoi servent ses médicaments et distingue médicament de l urgence et traitement de fond expliquer pourquoi il faut prendre traitement de fond régulièrement Maîtrise la technique d inhalation Sait pourquoi et comment Surveiller son asthme par la mesure du débit expiratoire de pointe ou peak-flow et tenir un journal de suivi S auto-évaluer et suivre le contrôle de son asthme grâce à des outils comme le Test de Contrôle de l Asthme Décrire les mesures préventives à adopter : l aménagement de son environnement, la prise d un traitement préventif (en cas d exposition à des allergènes ou avant effort) Percevoir et reconnaître une aggravation et appliquer le plan d action personnalisé de la crise d asthme éviter Identifier les circonstances susceptibles de déclencher des crises pour mieux les Résoudre les difficultés rencontrées dans sa vie quotidienne du fait de la maladie Expliquer à son entourage les effets de l asthme et comment agir en cas de crise Réaliser une activité physique régulière avec une prévention médicamenteuse et des mesures adaptées en fonction de ses capacités et de sa tolérance à l effort Club 7 des Alpes Latines 7

8 Votre enfant, Au cœur du parcours de soins Médecin traitant spécialiste Dirige et oriente le parcours de soins intégrant la démarche Education Thérapeutique Renforce les acquis d éducation sur le long terme, notamment sur l observance Patient Le Médecin Est informé des objectifs et du contenu de la formation Et il continue à suivre son patient Centre d éducation Thérapeutique Une équipe pluridisciplinaire met en œuvre le programme éducatif en utilisant des outils pédagogiques Club 7 des Alpes Latines 8

9 Notes Personnelles Club 7 des Alpes Latines 9

10 Votre avis nous intéresse Merci de nous remettre cette fiche à remplir avec votre enfant Date : Enfant As-tu aimé les séances de l école de l asthme : oui non Pourquoi : Veux tu revenir pour faire d autres séances : oui non Quel sujet voudrai tu aborder avec nous : Parents Avez-vous participé aux séances de l asthme : oui non Quelle est la personne de l entourage ou de la famille qui a participé aux séances : Père mère Autre : Ces séances ont-elles été utiles : oui non Préciser sur quels points : Auriez vous aimé aborder d autres points sur l asthme et votre enfant : oui non Lesquels Commentaire libre : Club 7 des Alpes Latines 10