CYCLE DE FORMATION METHODOLOGIQUE A L EDUCATION THERAPEUTIQUE DE L ENFANT HEMOPHILE

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1 CYCLE DE FORMATION METHODOLOGIQUE A L EDUCATION THERAPEUTIQUE DE L ENFANT HEMOPHILE Ce cycle de formation est composé de trois forums comprenant respectivement trois jours, deux jours et deux jours chacun. Il vise à rendre les participants capables de concevoir et mettre en œuvre un programme d éducation thérapeutique correspondant aux besoins de l enfant et aux exigences de son traitement. La formation s appuie sur les recommandations émises par un groupe de travail de l OMS région Europe sur les programmes de formation continue en éducation thérapeutique pour les professionnels de santé 1. Le programme pédagogique s appuie sur des contenus liés à la physiopathologie, les traitements actuels de l hémophilie. La conception pédagogique de cette formation prend en compte le principe selon lequel les participants sont des spécialistes de l hémophilie et que c est à partir de leur expertise qu ils peuvent être formés en éducation thérapeutique et donc développer à terme des compétences pédagogiques. 1 Therapeutic Patient Education - Continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases, World Heath Organization Regional Office for Europe Report of a WHO working group, 1998, 73 p 1

2 Forum A INTRODUCTION A LA PEDAGOGIE DU PATIENT HEMOPHILE Eléments de contenu du forum : Comme dans toute maladie chronique, la prise en charge de l enfant, de ses parents nécessite dorénavant de leur proposer de suivre un programme d éducation thérapeutique. D une manière générale, ce programme vise à faire acquérir des compétences à l enfant, à ses parents, de telle manière à mieux vivre avec la maladie et résoudre des problèmes quotidiens 1. Il est dorénavant admis que toute démarche d éducation thérapeutique reconnaît parmi ses étapes méthodologiques essentielles et spécifiques, une étape appelée diagnostic éducatif 2 dont le but est de décider avec l enfant et ses parents des objectifs d apprentissage. Ces objectifs doivent permettre à l enfant de s autonomiser progressivement dans la prise en charge de sa maladie et de son traitement. Pour atteindre cet accord et établir un contrat d engagement réciproque sur ce que l enfant et les parents souhaitent apprendre et faire par eux-mêmes, le soignant s appuie sur un entretien permettant de comprendre ce qu ont compris l enfant et ses parents de leur situation de santé, de revisiter l annonce du diagnostic 3 et d apprécier les modes de vie de l enfant et de sa famille. L ensemble de ces informations permettent de fixer les objectifs d apprentissage personnalisés, simples et pratiques dont la réalisation augmentent la confiance de la famille dans ses compétences d auto-soins. La définition des objectifs d apprentissage pour l enfant et ses parents ( voire de sa fratrie 4 ) nécessite pour être acquis de proposer à l enfant et aux parents des séances au cours desquelles par le moyen de techniques psycho-pédagogiques, ils pourront mieux comprendre leur maladie et leur traitement, développer des habilités techniques, diminuer leur anxiété et prendre confiance. Ces techniques psychopédagogiques s appuient sur des principes d apprentissage qui dans l approche de l IPCEM repose sur des approches théoriques socio-cognitives et psychocomportementalistes. C est ainsi que la gestion de l émotion, des affects est intimement liée aux processus visant l acquisition de savoir et savoir faire. 2 Iguenane J. Gagnayre R., L éducation thérapeutique du patient : le diagnostic éducatif, Kinésithérapie, les cahiers, n Mai-juin 2004,pp Rouy J., Annoncer un diagnostic, EMC-Médecine 1 (2004) Bass H.-P., Trocmé N., Leverger G., Réflexions concernant un groupe de fratries d enfants malades dans un service d oncologie pédiatrique, Rev Francoph Psycho-Oncologie (2005) Numéro 2,

3 Au cours de cette formation, les participants vont apprendre à maîtriser des techniques pouvant être mises en oeuvre aisément dans l organisation des soins des centres de traitement dédiés aux patients hémophiles. Présentation du programme : cf. fiche jointe page suivante 3

4 Education thérapeutique du patient hémophile Forum A Première Journée L éducation thérapeutique : approche pédagogique Matinée : de 09H00 à 13H00 09H00 09H30 09H30 10H30 Accueil de participants Présentation des participants Objectif pédagogique : Se présenter au groupe de participants Court exposé : Une présentation des participants conçue de telle manière à mettre à l aise chaque personne tout en l impliquant dès le début de la formation favorise à terme une dynamique d apprentissage. Ces techniques de présentation sont également transférables à l éducation thérapeutique des patients. 10H30 11H15 Exposé discussion : Approche systémique de l Education du Patient Le diagnostic éducatif pour l enfant et les parents : caractéristiques, besoins, projets de l enfant et de ses parents, exploration des connaissances antérieures. 11h15-12H00 Pause Objectif pédagogique : Concevoir un guide de questionnement permettant un diagnostic éducatif d un enfant et de ses parents. Court exposé : Le diagnostic éducatif, première étape de la démarche méthodologique, vise à comprendre ce que comprend le patient de sa situation de santé, du projet thérapeutique des soignants. Il vise également à mieux comprendre sa situation de vie de telle manière à lui proposer un programme d éducation adapté à ses potentialités, ses ressources éducatives. Le but est de permettre au patient de vivre une vie qui ait du goût pour lui tout en lui permettant de développer les compétences nécessaires à la gestion de son traitement. La compréhension par le patient et par l équipe soignante de ce but et des conditions du programme éducatif scelle le contrat éducatif 4

5 Synthèse : Discuter l intérêt et les limites du diagnostic éducatif pour décider avec le patient des buts et des modalités de son programme d éducation. Discuter les conditions à mettre en place dans le service (organisation) pour réaliser effectivement ce diagnostic éducatif. 12H30-13H00 13H00-14H00 Synthèse Déjeuner Après-midi : 14H00 à 17H00 14H00-17H00 Définir les compétences de soins pour l enfant, les parents et/ou l adulte Objectif pédagogique : Rédiger un référentiel de compétences pour des enfants atteints d hémophilie et leurs parents Court exposé : Les compétences des patients représentent l ensemble des savoirfaire que mobilise quotidiennement le patient pour vivre avec une maladie chronique, réaliser ses soins. Ces compétences révèlent par définition le domaine du patient. Elles s inscrivent dans son quotidien, ses habitudes de vie. Elles ne prennent de sens que dans le contexte de vie du patient. Elles requièrent pour être mobilisées un apprentissage résultat des interventions d éducation de la part des soignants mais également d autres patients ou d aidants naturels. Pour atteindre la maîtrise de certaines compétences, il est important d y aller progressivement, par étapes. Par définition, ces étapes d apprentissage se caractérisent par un but qui se nomme un objectif contributif. La maîtrise de plusieurs objectifs contribue à la réalisation d une compétence plus complexe. Cette réflexion entre compétences et objectifs contributifs s appuie sur le principe que vivre avec une maladie chronique requiert une pédagogie du pas à pas, progressive dans laquelle l expérience du patient est fondamentale pour ajuster l apprentissage de compétences et donc définir des objectifs contributifs plus pertinents et réalistes. Synthèse des productions visant un référentiel commun Objectif pédagogique : Être en mesure de rédiger un objectif pédagogique contributif. Court exposé : La notion d objectifs pédagogiques est issu du courant pédagogique appelé le behaviorisme. Le constat a été fait que pour faciliter l apprentissage d une personne et en l occurrence celui d un patient, il est important de leur indiquer les buts à atteindre. Par ailleurs, on parle d objectif pédagogique contributif dans le champ de l éducation thérapeutique. Ils servent à établir une progression pour le patient dans la maîtrise d une compétence. J-Ph Assal a employé à ce sujet d une pédagogie du pas à pas. 5

6 Ces buts dits objectifs doivent posséder des qualités. La plus importante est la pertinence : ils doivent pouvoir orienter vers des apprentissages qui seront utiles pour réaliser la compétence attendue ; ils doivent être réalistes c est-à-dire concrets pour le patient et faisable ; et enfin, ils doivent être évaluables pour renseigner le patient sur la maîtrise ou non de son apprentissage. Leur rédaction est importante car ce sont des outils de communication. Pour cela, il est nécessaire de respecter quelques règles de rédaction. Pour cette raison, la formulation d un objectif pédagogique débute toujours par un verbe d action, suivi d un contenu auquel se rapporte l action. Puis sont précisées les conditions dans lesquelles s appliquent l action et son contenu. Certains auteurs estiment qu il faut également écrire le niveau de performance attendu. Dans le champ de l éducation thérapeutique, seuls les trois premiers sont utilisés. Activité : Faire rédiger des objectifs pédagogiques contributifs pertinents au regard d une compétence en respectant la règle de rédaction Synthèse des travaux remarques par les participants selon les qualités pédagogiques et les règles de rédaction 17H00 Fin de la première journée 6

7 Education thérapeutique du patient hémophile Forum A Deuxième Journée Matinée : de 09H00 à 13H00 09H00 13H00 Exposé discussion : Les principes de l apprentissage chez l enfant et chez l adulte. Les stades de développement de l enfant et ses capacités d apprendre Le rôle de l émotion dans l apprentissage de l enfant Activité 1 : Identification des Représentations sur l apprentissage d un enfant Activité 2 : Identification de premiers repères pratiques pour faciliter l apprentissage d un enfant. Synthèse 13H00-14H00 14H00-17H00 Déjeuner Après-midi : 14H00 à 17H00 Objectif pédagogique : Être en mesure de s engager sur les buts à atteindre avec un l enfant et ses parents au cours d une éducation thérapeutique. Le contrat d éducation est une étape importante d une démarche d éducation thérapeutique. Il vise à signifier la compréhension du patient, son entourage et du soignant-éducateur sur ce qui peut-être fait pour tendre vers un optimum de qualité de vie et de gestion de la maladie et du traitement. Il témoigne d un engagement des deux par lequel chacun fournit tous les moyens pour atteindre les buts fixés. Ces buts déclarés constituent le contenu du contrat. Il s agit souvent de buts très opératoires, accessibles pour le patient le mettant en confiance. Le contrat s établit le plus souvent par un engagement oral : «nous pouvons nous accorder». Les buts peuvent être écrits comme sur une ordonnance signifiant l importance qu accorde le thérapeute à leur réalisation. Activité : Entraîner les participants à formuler des phrases d engagement et à bien préciser ce sur quoi ils peuvent s engager. 17H00 Fin de la deuxième journée 7

8 Education thérapeutique du patient hémophile Forum A Troisième Journée Matinée : de 09H00 à 13H00 09H00 13H00 Concevoir une séquence pédagogique pour un enfant Objectif pédagogique : Rédiger le conducteur d une séquence d éducation thérapeutique Exposé des motifs : Le conducteur est une activité individuelle ou collective consistant à décrire le plus précisément possible une manière d animer une séance d éducation thérapeutique. Pour sa description, on utilise généralement plusieurs critères qui sont autant de points de départ pour une réflexion pédagogique. Celle-ci porte sur les intentions de l éducateur, sa cohérence avec les techniques pédagogiques choisies, la logique d enchaînement des activités proposées aux patients, la définition de critères d évaluation indiquant la qualité d apprentissage des patients. La réalisation d un conducteur ( moyen par lequel l animateur conduit la séance) offre plusieurs avantages. Il permet de clarifier sa pratique ; il sert à communiquer à des collègues sa manière de faire ; il permet des échanges entre membres d une même équipe d autant plus qu il est réalisé collégialement et enfin, il sert de référence lorsqu il s agit d opérer des réajustements au moyen par exemple d une autoévaluation. La réalisation d un conducteur demande du temps ( parce qu il appelle une réflexion sur sa manière d éduquer) et de nombreuses reprises ( par ce qu il s agit de préciser son intention pédagogique). Cet effort prépare le soignant éducateur à animer sa séance et surtout, la répétition de cette activité de formalisation le prépare à s adapter aux changements qu immanquablement le patient ou le groupe de patient requiert dans sa conduite. En effet, c est dans la préparation d éventualités possibles voire d imprévus (par l expérience qu acquiert le soignant-éducateur que celui-ci sera en mesure de capter les attentes du patient et de modifier en conséquence ce qu il a prévu. 2 ème activité supplémentaire : Un conducteur pédagogique peut prévoir des imprévus, des attitudes classiques de la part des patients et envisager des alternatives. 13H00-14H00 Déjeuner 8

9 Après-midi : 14H00 à 17H15 14H00-15h00 Objectif pédagogique : Identifier les critères de qualité d un jeu à visée éducatif et les conditions d utilisation auprès de l enfant 15h30 15h45 Pause 15h45 16h45 Objectif pédagogique : Etre en mesure de donner une définition de l évaluation pédagogique dans le champ de l éducation thérapeutique. Court exposé : Différencier les intentions dans le domaine de l évaluation de l éducation du patient est fondamental. En effet, toute évaluation nécessite de la part du soignant - éducateur la conduit de savoir quels buts il poursuit. Il est possible de considérer l évaluation comme une sorte de contrôle qui exclue souvent le patient et l entretient dans une relation passive. Ce dernier subit souvent l évaluation sans en comprendre la raison ni l intérêt. Tandis qu a l opposé, l évaluation peut être considérée comme une phase de l apprentissage du patient avec ses particularités et ses conditions pédagogiques. L activité pédagogique consiste donc à explorer les représentations des participants et les aider à situer leur pratique d évaluation. Activité : faire produire par les participants une définition commune de l évaluation pédagogique rajustée au regard des définitions classiques. Technique des mots clés 16H45-17H00 17H00-17H15 17H15 Synthèse Evaluation du forum Fin du séminaire 9