Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires rares: son rôle dans les vascularites, évolution à 1 an

Transcription

1 Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires rares: son rôle dans les vascularites, évolution à 1 an Éric HACHULLA Alexandre BELOT Animateurs de la filière Hélène MAILLARD Chef de projet pour la filière

2 Filière FAI 2 R 10 Associations de patients 9 Sociétés Savantes Plus de patients sont atteints de maladies auto-immunes et autoinflammatoires rares

3 SITE INTERNET

4 SITE INTERNET

5 Newsletter bimestrielle

6 Veille bibliographique mensuelle

7 Web Conférences

8 Web Conférences

9 Web Conférences

10 Évènements À vos agendas 2 ème Journée Transition Juin 2016 Paris Hôpital Necker 3 ème Journée ETP Vendredi 9 Septembre 2016 Paris Hôpital Pitié-Salpêtrière 3 ème Journée SSc Jeudi 24 Novembre 2016 Paris Université Descartes

11 Évènements À partager Journée SLE Paris Hôpital Pitié-Salpêtrière JIMI Jeudi 22 Septembre 2016 Paris Hôpital Pitié-Salpêtrière GFEV Paris Hôpital Cochin

12 Veille épidémiologique Sclérodermie Systémiques PedOLup Vascularites à ANCA Actualisation SCLERODEMIE: 2017 TAKAYASU, BEHCET, AJI: 2017

13 Veille épidémiologique FORMATION AU REGISTRE VASCULARITES DATE 19 Janvier 2016 MEDECIN FORMATEUR LIEU PRESENTS Xavier PUECHAL Centre National de Référence des Maladies Systémiques Auto-immunes rares, Vascularites nécrosantes et Sclérodermies systémiques Hôpital Cochin - PARIS Les 4 chargés de mission de la filière FAI²Rde Lille et Lyon

14 Veille épidémiologique NORD SUD REGION PARISIENNE Pr Pierre-Yves HATRON Lille Dr Boris BIENVENU Caen Pr Mohamed HAMIDOU Nantes Dr Catherine HANROTEL-SALIOU Brest Dr Pascal GODMER Vannes Dr François MAURIER Metz Dr Thomas QUEMENEUR Valenciennes Pr Olivier AUMAITRE & Dr Marc RUIVART Clermont-Ferrand Pr Bernard BONNOTTE Dijon Dr Noémie JOURDE-CHICHE Marseille Dr Chahéra KHOUATRA & Dr Jean-Christophe LEGA Lyon Dr François LIFERMANN Dax Pr Anne-Laure FAUCHAIS Limoges Pr Jacques POURRAT Toulouse Pr Jean-François VIALLARD Pessac Pr Anne BOURGARIT CHU Jean Verdier, Bondy Pr Jacques CADRANEL CHU de Tenon Dr Alexandre KARRAS CHU Georges Pompidou Dr Arsène MEKINIAN CHU St Antoine Pr Thomas PAPO CHU Bichat

15 Appel d offre 2016 Favoriser la transition chez les adultes des enfants avec maladies autoinflammatoires par un livret et un site internet Aide au financement d un ouvrage destiné aux patients dans la collection «100 questions» Constitution d une cohorte française du lupus à début pédiatrique (Pediatric-Onset Lupus), PedOLup Création d une bande dessinée avec et pour les patients porteurs d un lupus érythémateux systémique et leur entourage «Histoire du lupus» Développement d outils éducatifs pour la mise en place de l éducation thérapeutique pour les enfants et les adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires

16 Recommandations

17 PNDS HORTON en cours DERMATOMYOSITE en cours Actualisation LUPUS : 2017 Actualisation SCLERODEMIE: 2017 TAKAYASU, BEHCET, AJI: 2017

18 Recherche clinique et translationnelle

19 FAI 2 R: Plan d actions Action n 1 : Mettre en place des programmes de web conférences destinées aux patients et aux soignants Action n 2 : Journée de formation et programme de vidéos destinées aux patients et aux soignants Action n 3 : Informer les patients, aidants, soignants de l'existence et des rôles de la filière Action n 4 : Créer, mutualiser et diffuser les programmes et outils ETP Action n 5 : Développer la transition enfant-adulte Action n 6 : Aider et orienter les patients en situation de handicap, leurs aidants et leurs soignants, pour mettre en place leur projet de vie (sociale, professionnelle) Action n 7 : Créer et ou mettre à jour les PNDS Action n 8 : Favoriser la veille épidémiologique et la recherche clinique pour les pathologies de la filière Action n 9 : Diffuser régulièrement les informations sur les protocoles de recherche clinique en cours (institutionnels ou industriels) et aider à l accès aux médicaments orphelins Action n 10 : Développer un outil de RCP Action n 11 : Aider la recherche clinque et translationnelle: lien avec IMIDIATE IREIVAC