Commission Femmes. Commission Willebrand

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1 Commission Femmes Commission Willebrand

2 UN PEU D HISTOIRE Création en 2004 d un groupe de réflexion composé de femmes concernées ou touchées par l hémophilie. Qui sont-elles? - Des femmes qui partagent la vie des hémophiles - Des femmes concernées par l hémophilie dans leur quotidien et/ou leur vie future 2

3 Le 4 juin 2005 :«l Hémophilie a un impact important sur la famille, les couples ou la fratrie, les conséquences sur les projets de vie sont nombreuses et il convient d entendre la voix prometteuse et utile des femmes.» E.Luc Henry, Paris Devient Commission Nationale en 2006 Mise en place : - d actions nationales et régionales (Informations, participation aux AG, JMH ) - de commissions régionales 3

4 UN PEU D HISTOIRE 2007: de nombreuses questions et témoignages sur le blog de l AFH lors de la JMH ont incité des patients et des parents d enfants atteints de maladie de Willebrand à échanger sur ce que chacun pouvait vivre au quotidien. 4

5 En 2008 un groupe de travail se constitue autour de la maladie de Willebrand et ses différents types avec le Professeur VEYRADIER responsable du CRMW. Création d une mailing liste sécurisée ouverte à tous les patients et leur famille pour discuter, s interroger, échanger et se réconforter. 5

6 QUELS OBJECTIFS? Donner la parole aux femmes Réfléchir ensemble pour créer un réseau d entraide, de soutien, de partage, d écoute Leur permettre d être moins solitaires, plus solidaires Informer les conductrices potentielles, avérées de l Hémophilie ou concernées par un autre trouble de la coagulation, leurs parents et conjoints 6

7 Les femmes ont des choses à se dire et c est important pour elles! Les femmes ont des choses à nous dire et c est important pour tous! 7

8 QUELS CONSTATS? Partager nos expériences, nos difficultés, nos succès permet de : - Créer des liens : complicité, compréhension - Se donner du temps pour soi - Lutter contre l isolement - Prendre du recul pour lutter contre : angoisse, culpabilité, stress 8

9 Les conséquences de l Hémophilie ou de tout autre trouble de la coagulation sont multiples dans : - La vie de tous les jours - Le couple - Les relations sociales - Le milieu professionnel - La vie de famille 9

10 Beaucoup d ignorance subsiste encore sur la transmission de l Hémophilie et autres troubles de la coagulation : - En 2013, des femmes ignorent qu elles sont conductrices de l Hémophilie - La connaissance aide à appréhender l avenir avec plus de sérénité - Cette méconnaissance relève de l ignorance, des non-dits, des tabous familiaux, des lacunes médicales? Cela ne peut profiter ni aux femmes ni à leur entourage 10

11 MALADIE DE WILLEBRAND «CETTE MAL CONNUE!!!» Maladie la plus fréquente des maladies hémorragiques qui touche les deux sexes et se caractérise par un déficit du facteur Willebrand (souvent confondue avec l hémophilie A) Elle se manifeste plus souvent chez la femme que chez l homme en raison de la grossesse ou des règles. Manifestations : Hémorragies des muqueuses, cutanées, spontanées ou provoquées par des traumatismes, Dans les formes sévères on retrouve des hématomes, des hémorragies internes ou même des hémarthroses. 11

12 Il existe 3 types de Maladie de Willebrand : Type 1 : le plus fréquent dû à un déficit partiel de facteur vw Type 2 : correspond à un déficit qualitatif du facteur, Type 3 : le plus rare qui correspond à un déficit quantitatif complet. o Cette malade est considérée comme une maladie rare puisque 1 personne sur 8000 est atteinte de la forme héréditaire qui nécessitera au moins une fois dans sa vie de recourir à un traitement spécifique. o «Cette maladie rare touche toutefois 1% de la population!» Les déficits atténués sont beaucoup plus fréquents mais n entraînent pas toujours de symptômes. 12

13 Un grand besoin d information concernant : «Le désir d enfant» - Comment en parler au futur père? - Se préparer, connaître - S informer sur la PMA : DPI, DPN - Construire un choix éclairé - Etre accompagnée : au niveau médical, familial, associatif 13

14 MALGRE TOUT : Joie Partage d expériences positives Réussite Bonheur d avoir fait avec Espoir Choisir de faire confiance à la recherche 14

15 un grand besoin de partager beaucoup trop d ignorance une grande demande d information NOTRE MISSION Echanger, Ecouter, Accompagner Communiquer, Informer, Pour Connaître, Savoir 15

16 NOTRE MISSION Evaluer les demandes des patients et essayer d y répondre, Informer, Sensibiliser les personnels de santé, Discuter, échanger, réconforter 16

17 NOS ACTIONS En Octobre 2006 Participation à une formation avec le docteur PEYNET du CTH de Versailles sur : «Les femmes conductrices de l Hémophilie» Relecture du livret : 17

18 En Décembre 2008 «Le désir d enfant, la procréation médicalement assistée.» Avec l aide des : -Docteur YAZBECK (Gynécologue à l Hôpital Bichat de Paris) -Docteur ROUGIER (Médecin Biologiste de l aide à la procréation à l Hôpital Bichat de Paris) -Docteur COSTA (Généticienne à l Hôpital Henri Mondor de Paris) 18

19 A Paris : En Avril 2011 «Femmes et Hémophilie : une attention à chaque âge» 19

20 Paris : 9 avril 2011 Avec la participation du : Dr D OIRON (Hématologue au CTH Bicêtre) 20

21 «FEMMES ET HEMOPHILIE : UNE ATTENTION A CHAQUE AGE» EN REGION En Auvergne : avril 2012 En Rhône Alpes : octobre 2012 En Lorraine : juin 2012 En novembre 2012 Participation aux Ateliers de Vie du Comité Centre à Noirmoutier 21

22 LE TOUR DE FRANCE DE LA COMMISSION 22

23 En juillet 2012 Participation au Congrès mondial de la Fédération Mondiale de l Hémophilie à Paris : - Intervention de Murielle Pradines sur «La voix utile et prometteuse des femmes» - Présence sur le stand de l AFH, échange avec les femmes de tous les pays 23

24 QUELQUES CONTACTS 24

25 NOS ACTIONS Octobre 2008 Marseille Formation pratique en Biologie moléculaire avec l Association «TOUS CHERCHEURS» 25

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27 2009 Plaquette d information sur la Maladie de Willebrand à destination des patients nouvellement diagnostiqués. 27

28 Juin 2010 Journée de sensibilisation des gynécologues d Ile de France à la maladie de Willebrand sur le thème: «Maladie de Willebrand et ménorragies» Avec le CRMW et le CR-PGMCR 28

29 Avec l aide des : -Professeur VEYRADIER (coordinateur du CRMW de Clamart) -Docteur DUFLOS (Necker CRPGMCR) -Docteur BOYER-NEUMANN(CHU Beclère Clamart) -Docteur DREYFUS (CHU Bicètre) 29

30 Mai 2011 Congrès de LA ROCHELLE Atelier BIEN MANGER BIEN VIVRE Intervention du Pr Peter LENTING 30

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32 Juillet 2012 Congrès mondial Paris Opération Communication Un T-Shirt pour marquer notre différence 32

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34 2013 ET PLUS LOIN... Rencontre avec les médecins gynécologues à Marseille en juin 2013 Collaboration avec l enseigne pour une sensibilisation nationale aux maladies hémorragiques Rencontres, Echanges entre patients et familles de manière conviviale «Pique-nique» Favoriser la communication entre patients et médecins 34

35 CONCLUSION Accompagner les femmes est essentiel Diagnostiquer les conductrices est urgent afin de les protéger car Les femmes conductrices peuvent avoir un taux de facteur abaissé Les femmes conductrices peuvent saigner! 35

36 La transmission de l hémophilie est une histoire à partager : - Dans la famille, car c est une histoire familiale - Au-delà des tabous, des secrets de famille, de la culpabilité faire tomber les idées reçues : Les femmes ne sont pas les seules à transmettre l hémophilie! 36

37 CONCLUSION COMMUNIQUER INFORMER ECOUTER SOUTENIR RASSURER ACCOMPAGNER 37

38 Mieux connaître pour être libres, pour préparer l avenir : Faire un choix éclairé, En toute liberté Non induit par la famille Ou l histoire familiale Les besoins des femmes : Elles ont envie de faire face. Elles ont envie d avoir un rôle actif face à la douleur et à l ignorance. Elles veulent pouvoir décider par elles-mêmes. Elles veulent s épanouir dans leur rôle de femme ou de mère aux côtés d un hémophile ou d une personne atteinte de troubles de la coagulation. Et pouvoir exprimer leurs ressentis sans être jugées 38

39 ET AINSI ACCEDER A un quotidien plus «confortable» et un avenir mieux préparé 39

40 QUELQUES LIENS UTILES - L Association - Les Commissions : Commission Femmes Commission Willebrand Troubles de coagulation Les porteuses et femmes hémophiles La maladie de Von Willebrand " Moi, ça m gêne pas! " 40

41 MERCI POUR VOTRE ATTENTION Commission Femmes Commission Willebrand 41