Master Professionnel «Santé Publique Internationale»

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1 Institut de Santé Publique, d Epidémiologie et de Développement Master Professionnel «Santé Publique Internationale» Projet de renforcement de la prise en charge pédiatrique du VIH dans quatre associations de lutte contre le VIH/SIDA à Ouagadougou, Burkina-Faso Mémoire présenté et soutenu publiquement le 6 Juillet 2006 Par : Zio Kaboubié Réjane Traoré Aboubacar Tuteurs : Pr. François DABIS Dominique MARCHAND Jury: Dr. Freddy PEREZ Mathieu SIBE Joanna ORNE-GLIEMANN Année Universitaire

2 «Vingt cinq ans après le début de l'épidémie, des progrès considérables ont été faits pour mobiliser la planète contre le Sida. Mais en ce qui concerne la prévention du VIH et l'accès aux services de soins, les enfants et les jeunes sont trop souvent négligés». Peter Piot, Directeur Général du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH / Sida (ONUSIDA) lors du 3e forum mondial des partenaires tenu à Londres du 7 au10 février 2006.

3 RESUME En fin 2005, ce sont environ 40,3 millions [36,7 45,3 millions] de personnes qui vivaient avec le VIH dans le monde. Le VIH/SIDA est devenu la première cause de mortalité chez les populations de ans. Les enfants n en sont pas épargnés [ ] ont succombé suite à des pathologies liées au SIDA et environ [ ] ont contracté le VIH en La majorité de ces enfants vivent dans les PED. La transmission mère enfant (TME) est la principale cause de l infection à VIH chez les enfants, malgré les progrès réalisés ces vingt dernières années dans le domaine de la prévention. En effet, des moyens existent pour réduire la TME du VIH. Des essais thérapeutiques menés dans des contextes à ressources limitées et des projets pilotes de réduction de la TME ont prouvé la faisabilité et l efficacité d interventions visant à réduire l infection de l enfant. Des programmes nationaux de prévention de la TME (PTME) ont été ensuite mis en place dans bons nombre de pays. Toutefois, l infection continue à se propager chez les enfants. La non accessibilité des femmes aux programmes de PTME, la fragilité des systèmes de santé, la stigmatisation liée au phénomène du VIH/SIDA justifient cette situation. De plus, la complexité de l infection chez l enfant reste encore une difficulté à gérer par les systèmes de santé et programmes de prise en charge (PEC) notamment dans les PED: le diagnostic de l infection chez l enfant est difficile à poser avant 18 mois à cause de la persistance des anticorps maternels, et du coût élevé de la technique par de PCR (Polymerase Chain Reaction). Toutefois, l espoir est de nouveau permis grâce à la PCR en temps réel qui semble moins coûteuse et plus facile à standardiser comparativement à la PCR. L alimentation des enfants nés de mères infectés pose un véritable dilemme car le lait maternel, naturellement bénéfique, est aussi une des voies de TME du VIH. Quant au traitement par les antirétroviraux (ARV), il reste inaccessible et inadapté dans la plupart des cas. Le diagnostic précoce de l infection chez l enfant reste un challenge important en ce sens qu il permet un accès plus rapide de l enfant à un programme de PEC et donc à une amélioration de sa qualité de vie. Dans tous les cas, la réduction de la TME passera par un nécessaire renforcement des systèmes de santé, des soins anténataux et postnataux dans les PED. L infection des enfants n est pas le seul impact du VIH sur cette population : en effet, en plus d être infectés, les enfants sont exposés à l orphelinat et à toutes les conséquences qui en découlent. La problématique du VIH/SIDA chez l enfant nécessite alors un investissement de tous les acteurs de la lutte contre le VIH. Au niveau international, la mobilisation a déjà pris une ampleur considérable avec des initiatives diverses, toutes faisant du plaidoyer en faveur VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 1

4 de l accès aux traitements pédiatriques. Quant aux niveaux régional et local, la mobilisation communautaire est plus que présente et active. Dans la presque totalité des pays, les premières initiatives de la communauté furent les fondations sur lesquelles les réponses nationales se sont construites. Les communautés étaient en première ligne quant il s agissait de mettre en place des programmes de prévention, de dépistage, de PEC médicale mais aussi de soutien psychosocial en faveur des personnes affectées et infectées par le VIH. Elles ont également joué un rôle déterminant en défiant les industries pharmaceutiques pour l obtention de la réduction du coût des médicaments antirétroviraux et la fabrication de formules adaptées. Les associations ont dès lors acquis une certaine expertise dans la lutte contre le VIH et sont aujourd hui présentes dans les plus hautes sphères de décision en matière de politiques et de décisions concernant l amélioration de la vie des personnes affectées et infectées. Leur rôle dans la prise en charge du VIH pédiatrique est considérable puisque là encore elles sont en première ligne, faisant bénéficier les enfants notamment les orphelins du Sida et enfants vulnérables (OEV) de soins et d accompagnement psychosocial. Au Burkina-Faso, la société civile comme partout dans le monde entier a été la première à occuper le champ de la prévention et de la PEC, se substituant dès le départ aux autorités sanitaires. Elles ont mené plusieurs batailles et ont été les premières à commencer l importation des médicaments génériques avant les autres institutions. Le passage à l échelle d une PEC médicale s est imposé face aux besoins des populations et la volonté de s impliquer davantage dans les soins et l accompagnement des enfants est réelle. Cette volonté s est exprimée à travers la mise en place d activités de PTME et par la PEC globale de l enfant affecté et infecté au niveau de certaines organisations associatives de la ville de Ouagadougou. Le présent projet vise le passage à l échelle d autres structures associatives, en leur permettant d offrir une PEC complète du VIH/SIDA aux enfants affectés et infectés par le VIH dans une perspective de PEC familiale. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 2

5 TABLE DES MATIERES RESUME... 1 TABLE DES MATIERES... 3 REMERCIEMENTS... 7 LISTE DES ACRONYMES... 8 INTRODUCTION I. GENERALITES SUR LE VIH ET PARTICULARITES DU VIH PEDIATRIQUE I.1 Description de l épidémie à VIH/SIDA I.1.1 Epidémiologie du VIH au niveau mondial I.1.2 Epidémiologie du VIH chez la femme enceinte en Afrique Subsaharienne I.1.3 Généralités sur la transmission du VIH de la mère à l enfant et sur sa prévention I.2 Particularités du VIH pédiatrique I.2.1 Epidémiologie du VIH/SIDA chez l enfant I.2.2 Prise en charge de l enfant né de mère infectée par le VIH I.2.3 Les bailleurs II. ANALYSE DE LA SITUATION NATIONALE DU BURKINA-FASO II.1 Description générale du pays II.1.1 Géographie II.1.2 Démographie II.1.3 Situation économique II.1.4 Données socioculturelles II.1.5 Organisation politique et administrative II.1.6 Organisation et fonctionnement du système de santé II.2 Rappel sur l épidémie du VIH/SIDA au Burkina-Faso II.2.1 Rappel sur le programme national de lutte contre le VIH II.2.2 Cas particulier du VIH pédiatrique III. CHOIX DE LA STRATEGIE ET DE LA ZONE d INTERVENTION DU PROJET III.1 Choix de la stratégie associative : les communautés face à la prise en charge du VIH/SIDA, rôles et enjeux III.1.1 Réponses associatives dans la prise en charge du VIH III.1.2 La force des réseaux associatifs III.1.3 Place de la famille dans le soutien des PVVIH III.1.4 Les associations de lutte contre le VIH au Burkina-Faso III.2 Choix de la zone d intervention du projet III.2.1 Analyse de la situation de la ville de Ouagadougou III.2.2 Choix et présentation des quatre associations III.2.3 Limites et contraintes de la stratégie associative III.2.4 Enjeux et défis IV. CADRE CONCEPTUEL DU PROJET IV.1 Objectifs IV.2 Méthodologie IV.3 Bénéficiaires IV.4 Partenaires IV.4.1 Secteur public IV.4.2 Secteur privé non lucratif et communautés IV.5 Organisation et fonctionnement IV.6 Activités du projet IV.6.1 Renforcer la prise en charge médicale et psychosociale des femmes enceintes infectées au sein des associations IV.6.2 Proposer un dépistage systématique aux enfants des PVVIH suivies dans les associations IV.6.3 Renforcer la prise en charge des enfants infectés VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 3

6 IV.6.4 Renforcer les capacités des associations IV.6.5 Renforcer le système de référence et de contre référence IV.6.6 Sensibiliser les populations IV.7 Suivi et évaluation du projet IV.7.1 Résultats attendus IV.7.2 Indicateurs de suivi du projet IV.7.3 Evaluation du projet IV.8 Chronogramme IV.9 Budget du projet IV.9.1 Coûts d investissement IV.9.2 Coûts de personnel IV.9.3 Coûts de fonctionnement IV.10 Pérennité CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 4

7 FIGURES Figure 1 : Prévalence du VIH chez des hommes et des femmes de 15 à 24 ans, dans des pays en Afrique Subsaharienne de Figure 2 : Prévalence du VIH chez les femmes enceintes en consultations prénatales en Afrique subsaharienne, de 1997/98 à Figure 3 : Estimation du nombre d enfants âgés de moins de 15 ans vivant avec le VIH à la fin Figure 4 : Estimation de l impact du VIH/SIDA sur le taux de mortalité des enfants de moins de cinq ans dans certains pays d Afrique Figure 5 : Evolution des nouveaux cas de 1986 au premier semestre 2003 au Burkina-Faso 42 Figure 6 : Organigramme du programme national de lutte contre le sida et les infections sexuellement transmissibles. Burkina-Faso Figure 7 : Cascade des prestations de PTME/VIH dans huit districts sanitaires du Burkina- Faso en (51) Figure 8 : Prise en charge des PVVIH en fonction du niveau de soins, Burkina-Faso Figure 9 : Prise en charge des enfants de plus de 18 mois de PVVIH suivis à l association.. 83 Figure 10 : Prise en Charge de l enfant né de mère infectée suivie à l association Figure 11 : Plan d évaluation général du projet Figure 12 : Répartition des coûts du projet de renforcement de la prise en charge pédiatrique au niveau des quatre associations CARTES Carte 1 : Situation générale du Burkina-Faso 35 Carte 2 : Ville de Ouagadougou 72 TABLES Tableau 1 : Estimation de la période de transmission et taux absolus Tableau 2 : Critères d'immuno-déficicience sévère en fonction des CD Tableau 3 : Indicateurs démographiques du Burkina-Faso, OMS (48) Tableau 4 : Indicateurs économiques. Burkina-Faso 2005 (PNUD, UEMOA) Tableau 5 : Nombre d habitants rapporté à un personnel de santé selon sa qualification en 2000 au Burkina-Faso Tableau 6 : Quelques indicateurs sanitaires de la ville de Ouagadougou en VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 5

8 Tableau 7 : Quelques indicateurs de performance sanitaire Tableau 8 : Synthèse des activités des associations partenaires Tableau 9 : Directives nationales de mise sous traitement de l enfant infecté par le VIH Tableau 10 : Chronogramme des activités du projet Tableau 11 : Budget Total du Projet en euro, Année 1 et ANNEXES Annexe 1: Résumé des recommandations pour l initiation du traitement ARV chez les nourrissons et enfants. Annexe 2: Couverture des districts sanitaires en PTME/VIH en Annexe 3: Prévalence du VIH chez les femmes enceintes dans cinq villes du Burkina-Faso en VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 6

9 REMERCIEMENTS Nous remercions particulièrement: Pr. François DABIS, Responsable pédagogique du Master Santé Publique Internationale (SPI) pour les conseils que vous nous avez donnés et de votre encadrement en tant que tuteur de Mémoire. Dr. Freddy PEREZ, Coordonnateur du Master SPI, pour vos suggestions relatives à notre thème de mémoire. Dr. Pascal REVAULT, pour votre participation à notre tutorat et votre intérêt pour ce travail. Monsieur Dominique Marchand, pour votre constante disponibilité, vos conseils et l aide que vous nous avez apportés tout au long de l année universitaire et dans le cadre de ce mémoire. Monsieur Mathieu SIBE pour votre disponibilité, vos conseils, la qualité de votre enseignement, et aussi pour avoir accepté de prendre part à notre jury de soutenance. Madame Joanna ORNE-GLIEMANN pour votre participation au jury de soutenance et vos conseils. Madame Evelyne Mouillet, pour votre disponibilité et votre précieuse aide. Le corps Enseignant de l ISPED et l équipe pédagogique pour leur disponibilité et la qualité des enseignements dispensés. Nous remercions également : Madame Muriel PETIT-JEAN et Madame Orane LAJON, respectivement Secrétaire Pédagogique du Master SPI et Secrétaire pédagogique du Master 1 ère Année de Santé Publique pour leur disponibilité et leur gentillesse. Nous exprimons notre reconnaissance Au personnel des associations de Ouagadougou pour leur collaboration. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 7

10 LISTE DES ACRONYMES 3TC AA AAS ABBEF ACS AEMO AFAFSI AGR AIDSETI AJPO ALAVI AM AME ANRS ARV AZT BIPAI BCEAO CDC CDV CDVA CHR CHU CMA CMSC CNSS CNLS/IST CSPS CTA DEP DRS DITRAME DSF EDR EFV ESTHER HAART GE IO IP IST MEG MSF INNRT INRT NFS NVP OBC Lamiduvine Allaitement Artificiel Association African Solidarité Association Burkinabé pour le Bien Etre Familial Action Contre le Sida Action Educative en Milieu Ouvert Association des Femmes Africaines Face au Sida Activités Génératrices de Revenus Aids Empowerment and Treatment International Association des Jeunes pour la Promotion des Orphelins Association Laafi La Viim Allaitement Maternel Allaitement Maternel Exclusif Agence Nationale de Recherches sur le SIDA Antirétroviraux Zidovudine Baylor International Pediatric Aids Initiative Banque Centrale des Etats de l Afrique de l Ouest Centres for Disease Control Conseil pour le Dépistage Volontaire Conseil pour le Dépistage Volontaire et Anonyme Centre Hospitalier Régional Centre Hospitalier Universitaire Centre Médical avec Antenne Chirurgicale Centre Médical Saint Camille Caisse Nationale de Sécurité Sociale Conseil National de Lutte contre le Sida/IST Centre de Santé et de Promotion Sociale Centre de Traitement Ambulatoire Direction des Etudes et la Planification Direction Régionale de la Santé Diminution de la Transmission Mère Enfant du VIH Direction de la Santé et de la Famille Enfant De la Rue Efavirenz Ensemble Pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière en Réseau Highly Active Antiretroviral Therapy Goutte Epaisse Infections Opportunistes Inhibiteur de la Protéase Infections Sexuellement Transmissibles Médicaments Essentiels et Génériques Médecins Sans Frontières Inhibiteur Non Nucléosidique de la Reverse Transcriptase Inhibiteur Nucléosidique de la Reverse Transcriptase Numération Formule Sanguine Névirapine Organisations à base communautaire VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 8

11 OEV ONG ONUSIDA PCIME PEC PED PCEM PDV PIB PNLS PPLS PNUD PPTE PTME PCR RAJS/BF RTI RGPH SMI SP-CNLS TME TLC UEMOA VAD Orphelins du Sida et Enfants Vulnérables Organisations Non Gouvernementales Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA Prise en charge intégrée des maladies de l enfant Prise En Charge Pays En Développement Prise En Charge Médicale Perdues De Vue Produit Intérieur Brut Programme National de Lutte contre le SIDA Projet Population et Lutte contre le Sida Programme des Nations Unies pour le Développement Pays Pauvres Très Endettés Prévention de la Transmission Mère Enfant Polymérase Chain Reaction Réseau africain des jeunes contre le sida/ Burkina-Faso Reverse Transcriptase Inhibitor Recensement Général de la Population et de l Habitat Santé Maternelle et Infantile Secrétariat Permanent du Comité National de Lutte contre le Sida Transmission Mère Enfant Total Lymphocyt Count Union Economique et Monétaire Ouest Africaine Visite A Domicile VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 9

12 INTRODUCTION Alors que chaque jour, environ 2000 enfants contractent le VIH, un enfant meurt de maladies liées au SIDA toutes les minutes. Dans le monde entier, environ 2,3 millions d enfants sont infectés dont plus de 90% en Afrique Subsaharienne. S il existe aujourd hui, à l instar des adultes, des traitements antirétroviraux efficaces pour éviter le décès des enfants, une évidence est forte et demeure, c est leur inaccessibilité dans les régions qui en ont le plus besoin. En outre, si la mobilisation internationale contre le VIH/SIDA s est accrue ces dernières années avec une augmentation des moyens de lutte, la place des enfants dans les politiques internationales et nationales reste encore en deçà des besoins voire inexistante. Aussi, la communauté internationale est aujourd hui de plus en plus sensibilisée sur la question et des initiatives sont en train de voir le jour pour affirmer le droit des enfants aux traitements. En témoigne la dernière campagne mondiale ONUSIDA 2005 dont le thème est «Unissons nous pour les enfants contre le SIDA». Le colloque «Enfance et Sida» tenu du 15 au 16 Juin 2006 à Paris illustre la volonté de sensibiliser le grand public et les décideurs à la problématique particulière des enfants et du SIDA dans sa dimension médicale et sociale. Ce colloque qui s'intègre dans une logique de mobilisation internationale, témoigne d'une prise de conscience tardive sur la thématique spécifique de l'enfance et du sida. Donner la possibilité aux enfants infectés de vivre c est favoriser une extension de la PEC des enfants non seulement aux structures sanitaires publiques mais aussi aux initiatives locales privées. La société civile qui s est illustrée partout dans le monde dans la prise en charge des adultes se retrouve encore en première ligne face à la situation des enfants, doublement victimes de l épidémie du VIH/SIDA. En effet, les associations et les ONG avec une offre de services de plus en plus grande, sont devenues des partenaires indéniables voire incontournables des actions gouvernementales. Au Burkina-Faso, les actions des communautés ont fortement marqué le contexte de la lutte contre l épidémie. Elles se sont illustrées dans la prévention, la prise en charge psychosociale et le plaidoyer en faveur de l accès au traitement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Au départ, avec des activités orientées vers les adultes, les associations vont devoir, au vue de la généralisation de l épidémie, en développer en faveur des enfants. De la PTME à la PEC des orphelins du Sida et enfants vulnérables (OEV), les services des associations pour les enfants affectés et infectés par le VIH s inscrivent dans un continuum de soins et d accompagnement des PVVIH. Mais si elles ne sont pas encore en mesure d assurer une VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 10

13 PEC complète des enfants pour des raisons à la fois technique que financière, ce sont les structures publiques ou organisations non gouvernementales (ONG) qui assurent la relève. Aujourd hui, les associations affirment de plus en plus la volonté de s impliquer davantage dans la PEC des enfants et plus particulièrement dans la PEC médicale. La mise en place d un projet de renforcement de la PEC pédiatrique au niveau de quatre associations de lutte contre le VIH/SIDA dans la ville de Ouagadougou offre cette perspective. Les enjeux de cette orientation sont réels car elle entraînera une plus grande présence des associations qui ont toujours du mal malgré tout, à mettre à profit la crédibilité qu elles ont su acquérir au fil du temps. Ce travail se veut être un plaidoyer en faveur des associations de lutte contre le VIH/SIDA pour un accroissement de leurs capacités afin qu elles puissent contribuer plus encore à la PEC des enfants affectés et infectés. Par ailleurs, il met en exergue la notion de réseau, et de travail en réseau avec d autres acteurs du système sanitaire. Après une revue bibliographique de la thématique du VIH pédiatrique, une description du contexte national orientera le motif du choix de la stratégie associative. Puis le cadre conceptuel du projet de renforcement de la prise en charge pédiatrique sera présenté. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 11

14 I. GENERALITES SUR LE VIH ET PARTICULARITES DU VIH PEDIATRIQUE I.1 Description de l épidémie à VIH/SIDA I.1.1 Epidémiologie du VIH au niveau mondial Avec environ 40,3 millions [36,7 45,3 millions] de personnes atteintes dans le monde, le VIH/SIDA est devenu de façon incontestable le problème de santé publique le plus préoccupant de ces dernières décennies. En 2005, près de 5 millions de personnes ont contracté l infection par le virus. Des épidémies croissantes sont en cours en Europe orientale, en Asie centrale ainsi qu en Asie de l Est. L Afrique subsaharienne qui compte 2/3 de toutes les personnes vivant avec le VIH et avec près de 25,8 millions [23,8-28,9 millions] de personnes infectées, reste la région la plus touchée au monde. Elle est suivie par l Asie du Sud et du Sud-est. On note cependant à travers le continent africain, un contraste dans les différentes tendances : une baisse de la prévalence du VIH chez l adulte à l échelle national semble se produire dans trois pays d Afrique subsaharienne : le Kenya, l Ouganda et le Zimbabwe. En Ouganda par exemple, la prévalence du VIH a fortement baissé, allant de 20% en à 13% en 2003 chez les femmes, et de 15% à 9% chez les hommes pendant les mêmes périodes. L Angola est le pays à avoir de loin la prévalence du VIH la plus faible de l Afrique Australe avec un taux de 2,8% [2,5 3,1%] chez les femmes enceintes. L Afrique de l'ouest et l Afrique Centrale ne montrent pas non plus de signes de changement dans les niveaux d infection à VIH, sauf dans les zones urbaines du Burkina-Faso où la prévalence semble en baisse (environ 4,2%). Par ailleurs, une baisse de la prévalence est observée en Afrique Orientale (exemple des zones urbaines du Kenya). Ces tendances traduisent le fait que l épidémie s est adaptée au fil du temps aux contextes locaux d où la nécessité pour les programmes de prévention, de traitement, de soins et d accompagnement, de tenir compte de ces facteurs afin d obtenir de meilleurs résultats (1). Une autre tendance qui persiste encore c est le contraste de la prévalence entre hommes et femmes parmi les jeunes de 15 à 24 ans, tel qu il est présenté dans la figure suivante. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 12

15 Figure 1 : Prévalence du VIH chez des hommes et des femmes de 15 à 24 ans, dans des pays en Afrique Subsaharienne de Source ONUSIDA, On peut noter à la lecture de cette figure, que sur l ensemble de l Afrique Subsaharienne, les jeunes femmes entre 15 et 24 ans ont un risque au moins trois fois plus élevé d être infectées par le VIH que les jeunes hommes de leur âge (1). Les causes de cette situation sont multifactorielles: biologiques, physiologiques, socioculturels et économiques. En effet, les inflammations et ulcérations causées par les infections sexuellement transmissibles (IST) favorisent le passage du virus (2). Par ailleurs, la pauvreté augmente les risques de rapports sexuels non consentis augmentant les risques de transmission du VIH (3). L absence de contrôle des femmes sur leurs pratiques sexuelles les expose à des pratiques à risque tels que les rapports sexuels non protégés et non lubrifiés (4,5). Quant aux préservatifs féminins, ils ne sont pas encore assez vulgarisés et restent inaccessibles à beaucoup de femmes. C est pourquoi aujourd hui, les femmes sont devenues les personnes les plus touchées au monde et plus encore en Afrique Subsaharienne où elles ont atteint le nombre de 13,5 millions [12,5-15,1 millions] en Il en résulte une généralisation de l épidémie avec des taux élevés chez les femmes enceintes. I.1.2 Epidémiologie du VIH chez la femme enceinte en Afrique Subsaharienne Les chiffres rapportés par la surveillance dans les sites sentinelles montrent des taux de prévalence différents selon les régions parmi les femmes enceintes. Une tendance à la baisse VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 13

16 de 26% à 21% en 2004 a été observée parmi les femmes enceintes au Zimbabwe. C est également le cas au nord du Burkina-Faso, où la prévalence du VIH dans les consultations prénatales était de 2,7% en 2003, contre 3,9% en En Côte d Ivoire, la prévalence du VIH parmi les femmes enceintes des zones urbaines reste stable autour de 10% depuis Cependant en Afrique du Sud, les données récentes montrent que la prévalence a atteint ses plus hauts niveaux jamais enregistrés : 29,5% [28,5 30,5] des femmes en consultations prénatales étaient séropositives au VIH en Au Swaziland, l épidémie se poursuit chez les femmes enceintes avec une tendance à la hausse : le taux de prévalence du VIH s est élevé à 43% en 2004, par rapport à 34% en La figure suivante illustre l évolution des taux de prévalence parmi les femmes enceintes en Afrique Subsaharienne. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 14

17 Figure 2 : Prévalence du VIH chez les femmes enceintes en consultations prénatales en Afrique subsaharienne, de 1997/98 à 2004 Source ONUSIDA, I.1.3 Généralités sur la transmission du VIH de la mère à l enfant et sur sa prévention I La TME du VIH En l absence de toute intervention, la TME du VIH peut s opérer durant trois périodes différentes : pendant la grossesse (in utero) pendant l accouchement (intra partum) pendant l allaitement (post partum) (6). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 15

18 Tableau 1 : Estimation de la période de transmission et taux absolus Période de transmission Taux absolus de transmission (%) Pendant la grossesse 5-10 Pendant le travail et la délivrance Durant l allaitement 5-20 En l absence d allaitement Allaitement pendant 6 mois Allaitement pendant mois Source: Adapté de Handbook on Pædiatric AIDS in Africa, La TME du VIH est un phénomène multifactoriel lié au virus lui-même, à l état de la mère et à celui de l enfant. En effet, le risque de transmission augmente lorsque la virémie devient importante (2, 7). De même, la charge virale présente au niveau des sécrétions vaginocervicales sera déterminante pendant l accouchement. Pendant l allaitement, la présence dans le lait d une charge virale importante va augmenter le risque de transmission du virus à l enfant. Néanmoins, on peut observer une transmission à des niveaux bas de charge virale. La baisse du statut immunitaire de la mère augmente le risque de transmission pendant l accouchement et dans le post partum même si cela ne semble pas avoir de l influence pendant la période intra-utérine (8). Par ailleurs la présence d IST chez la mère augmente le risque de la TME du VIH (2). Encadré 1 : Facteurs associés avec la TME Charge virale plasmatique maternelle élevée +++ Déficit maternel en vitamine A +/- IST + Chorioamnionite +/- Accouchement par voie basse ++ Prématurité + Allaitement maternel (AM) AM prolongé +++ Lésions mammaires : abcès, mastite, mastite subclinique + Allaitement mixte +/- L accouchement est aussi la période à haut risque de TME, la rupture prolongée des membranes en est une des causes. Une étude faite sur ce lien causal a montré qu après la rupture des membranes, le risque de transmission augmente de 2% chaque heure pendant le travail. Les micros transfusions lors du travail sont également en cause. D autres facteurs tels que la durée d allaitement, les crevasses pourraient augmenter le VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 16

19 risque de transmission. Les mastites sont également mises en cause dans la TME (9). Le paludisme qui sévit de façon endémique dans la plupart des pays en Afrique Subsaharienne et le faible poids de naissance sont aussi liés à une augmentation du risque de transmission du VIH pendant l allaitement maternel (AM) (10). Quant au colostrum, il n augmente pas le risque de transmission. Ce n est pas le cas pour l allaitement mixte qui, en fragilisant la muqueuse gastrique quadruple le risque de TME du VIH (11, 12) et serait associé à un risque de mortalité élevé. Les taux de TME peuvent baisser à moins de 5 % lorsqu'une thérapie antirétrovirale et des soins appropriés sont assurés (13). Cependant, moins de 5% des femmes enceintes ont accès aux services de prévention de la transmission mère enfant (PTME) du VIH (14). I La PTME du VIH Compte tenu de la diversité des facteurs de la TME, les moyens de PTME sont à leur tour divers et adaptés. Ainsi, pour réduire la TME du VIH, il faut mettre en œuvre : des interventions périnatales pour réduire le risque de TME autour de l accouchement des interventions post natales pour réduire le risque de transmission lié à l AM. Mais toute intervention de PTME est conditionnée par le dépistage volontaire des femmes enceintes en consultation prénatale. Il est nécessaire de proposer des services de conseils pour le dépistage volontaire et anonyme (CDVA) intégrés à la consultation prénatale. Interventions visant à réduire la TME autour de l accouchement Elles sont marquées par l utilisation de médicaments antirétroviraux (ARV) chez la femme enceinte infectée et chez le nouveau né. Cette pratique a constitué depuis une vingtaine d année une avancée en matière de thérapeutique. En effet, en 1994, l essai ACTG 076 (15) réalisé en France et aux Etats-Unis donnait le pas à une série d études dont le but était d identifier des stratégies de PTME : Ce premier protocole, long et coûteux, correspondait pas aux réalités des PED. C est ainsi que d autres essais vont être menés, avec des régimes plus courts, ciblant la période périnatale chez des femmes allaitantes. Il s agit de DITRAME/ARNS 049 (16) mené en Côte d Ivoire et au Burkina-Faso de 1995 à 1998, et RETRO-CI (17) qui ont étudié l utilisation de la Zidovudine (AZT) en traitement court chez des mères allaitantes. D autres études se sont focalisées sur la combinaison d antirétroviraux tels que l AZT et la Lamiduvine (3TC) : il s agit de PETRA mené en Tanzanie, en Afrique de Sud et en Ouganda entre 1996 et 1998 (18). ne VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 17

20 L efficacité de la Névirapine (NVP) a quant à elle été mise en évidence par l essai HIVNET 012 mené en Ouganda entre 1996 et 1999 (19). Des études comparatives ont également été faites pour mesurer l efficacité des différents régimes les uns par rapport aux autres (20,21). Les recommandations de l organisation mondiale de la santé (OMS) consistent à prescrire un traitement par AZT ou AZT+ 3TC à 28 semaines, puis une dose de Névirapine pour la mère à l accouchement et une dose unique de NVP et une semaine d AZT pour le nouveau-né. Ces recommandations sont basées sur des essais cliniques qui ont donné des résultats remarquables en terme de réduction de la TME du VIH (18,19, 22, 23) ; en témoignent l essai HIVNET 012 qui a donné à six semaines, une réduction de la TME de 48% et l essai DITRAME-plus un taux de transmission périnatale à 4,5%. La monodose de Névirapine est le régime de choix proposé aux femmes enceintes séropositives du fait de sa simplicité d utilisation, de son faible coût et de son efficacité. La Névirapine est également utilisée dans la majorité des protocoles courts. Cependant, on a observé l apparition de souches virales résistantes chez plus de 30% de bénéficiaires de ces protocoles (24,25). Les conséquences sur le traitement ultérieur des femmes séropositives, la prophylaxie d une grossesse ultérieure ainsi que la transmission de virus résistant au partenaire suscite des réflexions. La multi thérapie est de plus en plus utilisée et des réflexions sont menées dans certains pays pour un changement de protocole. En dehors de l utilisation des traitements par les ARV, il est nécessaire d assurer des pratiques saines d accouchement. La césarienne prophylactique fût préconisée comme moyen de réduction de la TME, le risque de transmission du virus étant moins élevée que lors de l accouchement par voie basse (26). Elle n est cependant pas généralisable dans les pays en développement. La rupture artificielle des membranes est à éviter ainsi que tout travail qui se prolonge après une rupture de la poche des eaux. Quant au lavage avec une solution antiseptique à base de Chlorexhidine à 1% des voies génitales, du périnée et de l enfant à la naissance, il pourrait réduire le risque de transmission bien qu il n ait pas encore été testé (27). Interventions visant à réduire la transmission post natale du VIH L AM reste le meilleur moyen de nutrition d un nouveau-né. Il protège contre la malnutrition, la morbidité et la mortalité infantiles particulièrement dans les pays à ressources limitées. De plus l AM est bénéfique pour la mère dans la mesure où il peut aider à l espacement des naissances. Toutefois, il constitue une source de transmission avérée du VIH à l enfant: risque doublé à 40% lorsque l AM est pratiqué pendant deux ans ou plus VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 18

21 (28,29). Pourtant, lorsque la femme séropositive n allaite pas, son nourrisson a un risque six fois plus élevé de mourir pendant les deux premiers mois de sa vie et ce, de maladies infectieuses comme la diarrhée et de maladies respiratoires (30). Le dilemme de l alimentation des enfants nés de mère infectée par le VIH en Afrique est bien réel. En 2003, les Nations Unies comprenant l OMS, l UNICEF et l ONUSIDA recommandaient pour les mères infectées par le VIH, que l AM soit remplacé si possible par une alimentation acceptable, faisable, saine et soutenue. Ces mères devraient être informées des risques afin de faire elles mêmes un choix éclairé. Cette recommandation est applicable dans les pays développés mais l est difficilement dans les PED pour des raisons financières (coût des substituts du lait maternel), matérielles (approvisionnement en eau potable) et socioculturelles (stigmatisation liée à l utilisation du lait artificiel dans certaines régions). L OMS recommande «un allaitement maternel exclusif (AME) durant les premiers mois de vie là où un AM ne peut être complètement évité». Pour minimiser les risques de transmission, l AM devrait être arrêté dès que possible, tout en tenant compte des circonstances locales, des situations individuelles et des risques liés au changement de mode d alimentation. La connaissance des facteurs de la transmission permet de trouver des stratégies pour la minimiser et conserver les bénéfices de la prophylaxie pré et périnatale des programmes de PTME. D où la nécessité de réduire la charge virale à un seuil indétectable, et ce à partir d un traitement qui sera administré à la mère pendant la période de l allaitement. A ce jour l OMS recommande un allaitement artificiel (AA) ou un AME pendant six mois avec un sevrage précoce et court en deux semaines (31). Des études plus récentes ont montré qu une trithérapie administrée au nourrisson au cours des six premiers mois réduirait le risque de transmission post natale (32). Des résistances auraient cependant été détectées après utilisation d ARV comme la Névirapine et la Lamiduvine chez des nourrissons dans le cadre d une prophylaxie postnatale (33). Cependant, il semble également que les femmes traitées par une combinaison d ARV pour elles mêmes, soit avant la grossesse, soit en fin de grossesse et qui peuvent poursuivre leur traitement dans le post partum pendant au moins six mois, transmettent moins le VIH quelque soit le mode d allaitement (mixte ou exclusif). L essai DREAM conduit au Mozambique (34) le confirme. En final, les stratégies opérationnelles visant à réduire la TME postnatale du VIH se résument en : L amélioration de la qualité de l AME et /ou diminution de la durée d exposition : VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 19

22 période d AM raccourcie avec promotion de l AME allaitement artificiel (AA) depuis la naissance banques de lait, pasteurisation du lait ou services de nourrices traitement de la mère avec des multi thérapies antirétrovirales traitement de l enfant par ARV pendant la période d exposition au lait maternel Malgré les progrès réalisés en matière de réduction de la TME du VIH, force est de constater que de nombreux enfants sont contaminés tous les jours. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette situation dont : la faible couverture des programmes : en effet, seulement 20 à 30% des mères infectées en Afrique Subsaharienne reçoivent les interventions nécessaires (35) le taux de femmes perdues de vue est important : l écart entre le nombre de femmes faisant l objet d une consultation prénatale dans le cadre d un programme de PTME et celui des femmes mises sous traitement est très important. Cela traduit une utilisation insuffisante des services de PTME la stigmatisation liée au VIH/SIDA. Le prix des ARV apparaît depuis de nombreuses années comme le principal obstacle à la mise en œuvre d interventions capables de prévenir l infection à VIH chez les nourrissons et les jeunes enfants dans les pays à ressources limitées. Grâce aux négociations ayant conduit à des accords pour des prix favorables, et suite aux dons de certains médicaments, les femmes enceintes, dans ces pays, ont de plus grandes possibilités de se procurer des médicaments antirétroviraux. Malgré l élimination de l obstacle financier, les interventions se heurtent encore à de nombreuses difficultés, la principale étant l incapacité des systèmes de santé de certains des pays les plus affectés à délivrer les prestations nécessaires. Dans un grand nombre de ces pays, l utilisation des soins prénataux est présentement trop limitée pour permettre des interventions efficaces et à large échelle pour la prévention de l infection à VIH chez les nourrissons et les jeunes enfants. L inaccessibilité des services de santé, la faible fréquentation des centres de santé en sont des causes. De plus, les soins prénataux doivent être utilisés efficacement. Les femmes enceintes se présentent souvent une seule fois (parfois alors que la grossesse est très avancée) et elles ne bénéficient pas nécessairement de prestations de personnel qualifié au moment de l accouchement. Dans nombre de pays où les besoins sont les plus grands, rares sont les femmes qui bénéficient du conseil et du dépistage volontaire. Pourtant, sans ce service, les femmes qui consultent pour des soins prénataux ne VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 20

23 peuvent être informées de leur statut sérologique et ne peuvent donc pas bénéficier des interventions préventives et thérapeutiques appropriés. Il est important de s atteler à résoudre ces problèmes pour permettre la mise en œuvre à grande échelle des interventions requises pour prévenir l infection à VIH chez les nourrissons et les jeunes enfants. I.2 Particularités du VIH pédiatrique I.2.1 Epidémiologie du VIH/SIDA chez l enfant La pandémie du SIDA a connu une avancée considérable notamment chez les enfants dans les PED. La spécificité du VIH pédiatrique tient du mode de transmission, essentiellement de la mère à l enfant, ainsi que de la symptomatologie clinique. Dans le monde 2,3 millions [2,1 2,8 millions] d enfants de moins de quinze ans sont atteints par le VIH dont environ 1,9 millions en Afrique Subsaharienne. Moins de 1% reçoit des soins appropriés. Les nourrissons et les jeunes enfants payent un lourd tribut en termes de mortalité et de morbidité liées au VIH. Le SIDA est devenu dans les pays à forte prévalence la cause d une part croissante de la mortalité des enfants de moins de cinq ans. En Afrique, cette proportion est passée de 2% en 1990 à 6,5% en 2003 (1). Plus de 50% des enfants infectés par le VIH meurent aujourd hui avant leur deuxième anniversaire enfants de moins de 15 ans ont été contaminés par le VIH en 2004 et d ici la fin de l année 2006, plus de d entre eux seront décédés (13). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 21

24 Enfants (< 15 ans) vivant avec le VIH Estimations à fin 2005 Amérique du Nord [ ] Caraïbes [ ] Amérique latine [ ] Europe occidentale Europe orientale et centrale & Asie centrale [ ] Afrique du Nord & Moyen-Orient [ ] Afrique subsaharienne 2,1 millions [1,8 2,5 millions] [ ] Asie de l Est [ ] Asie du Sud & du Sud-Est [ ] Océanie [ ] Total: 2,3 (2,1 2,8) millions Fr-7 Décembre 2005 Figure 3 : Estimation du nombre d enfants âgés de moins de 15 ans vivant avec le VIH à la fin Source : ONUSIDA, Il existe pourtant comme chez l adulte des traitements ARV qui peuvent s ils sont administrés à l enfant, lui permettre de survivre à l adolescence et à l âge adulte (36). Le coût de la thérapie ARV est toutefois élevé. On estime que le coût par infection d'enfant évitée se situe aux alentours de dollars et que le coût par décès d'enfant évité est d'environ dollars (37). La plupart des PED ne sont pas en mesure d assurer de façon aisée une PEC par les ARV aux enfants infectés d où l objectif de la dernière campagne ONUSIDA 2005 «offrir un traitement par les ARV à 80% des enfants infectés par le VIH/Sida d ici à 2010». La réduction de la TME du VIH est sans doute la meilleure façon de s attaquer globalement au VIH pédiatrique. Le diagnostic précoce de l infection chez l enfant devient aussi le pivot de la PEC des enfants affectés et infectés par le VIH. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 22

25 Figure 4 : Estimation de l impact du VIH/SIDA sur le taux de mortalité des enfants de moins de cinq ans dans certains pays d Afrique Source: Handbook on Pædiatric AIDS in Africa, I.2.2 Prise en charge de l enfant né de mère infectée par le VIH I Généralités La PEC complète des enfants affectés et infectés inclue la PTME, la surveillance de la croissance de l enfant, les conseils nutritionnels, la prévention des infections. Cette PEC est possible dans les pays à ressources limitées et améliore la survie de enfants. Pour cela, il faut de préférence que le diagnostic soit précoce pour assurer l accès rapide à un programme de traitement. Il est également important d établir des services de suivi et un système de référence approprié. La survie de l enfant sera meilleure si les services de PEC sont étendus aux mères et aux autres membres de la famille. En pratique, dans la plupart des pays d Afrique Subsaharienne, les possibilités de diagnostic étant limitées, les enfants sont diagnostiqués très tard, au cours de la maladie ou pas du tout. C est pourquoi il faut étendre les services de PTME afin d identifier au plus tôt un plus grand nombre d enfants exposés à l infection par le VIH et fournir ainsi des opportunités d interventions précoces. Cela passe par l intégration des services de PTME dans les activités de routine des services anténataux et l encouragement des femmes à utiliser ces services. Mais l intégration ne sera pas réussie tant que les systèmes de santé à la base, notamment les services anté et postnataux resteront fragiles. La PEC des enfants passe aussi par une participation, un appui des parents, surtout chez les enfants infectés qui nécessitent un traitement à long terme. D où la nécessité d établir une communication claire entre les différents acteurs, soignants, parents et enfants. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 23

26 La PEC de l enfant sera fonction de la catégorie à laquelle il appartient. En effet, selon que l enfant est infecté ou non, que son statut soit connu ou non, différentes situations sont rencontrées: -Enfant né de mère infectée par le VIH avec un statut sérologique inconnu -Enfant avec des symptômes évocateurs de SIDA -Enfant connu VIH+ -Enfant dont les parents ou tuteurs sont connus malades du SIDA -Orphelins du Sida Les interventions communes aux différentes catégories d enfants Elles sont diverses et consistent à : Confirmer l infection par le VIH le plus tôt possible : il s agit de conseiller à toute mère infectée (enceinte ou dans le post partum), le besoin de confirmer le statut de son enfant. Dans les zones à forte prévalence, il est primordial de mettre à disposition des tests de routine du VIH pour tout enfant malade avec l accord des parents. Il semble nécessaire aussi de proposer un dépistage à toute femme nouvellement accouchée dont le statut sérologique est inconnu Surveiller la croissance et le développement de l enfant, nécessaire dans les pays à ressources limitées pour assurer la survie de l enfant : c est un outil qui permet de repérer les cas de malnutrition, d identifier les enfants vulnérables et suivre les effets des interventions proposées Soutien et conseils alimentaires : la malnutrition affaiblit le système immunitaire et prédispose les enfants aux infections communes et aux infections opportunistes (IO) pour les enfants infectés par le VIH ; d où la nécessité de mettre en place des stratégies pour la prévenir et promouvoir une bonne alimentation auprès des parents. Le soutien alimentaire peut être multiforme, et représente un apport considérable pour les familles dans des contextes à ressources limitées Vaccination : des études ont montré que les mères infectées transmettent de façon passive, des anticorps altérés aux enfants d où la possibilité d avoir des réponses altérées après une vaccination pour certaines variétés d antigènes. Toutefois, au vu de la vulnérabilité liée à leur statut il est urgent d assurer aux enfants les vaccins requis suivant des recommandations particulières (38) Prophylaxie contre les IO: la pneumonie à pneumocystis est une cause évidente de la morbidité et de la mortalité des jeunes enfants en Afrique. Le VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 24

27 Cotrimoxazole qui réduit de manière significative l incidence et la gravité de cette pneumonie, est le traitement utilisé. Par ailleurs, le Cotrimoxazole a montré de bons résultats dans la prévention des IO lors d une ancienne étude faite en Côte d Ivoire en 1999 (39) confirmée par une étude plus récente (40). L OMS et l ONUSIDA avaient fait des recommandations pour que le cotrimoxazole soit donné à tous les patients africains vivants et atteints du SIDA (41). Ainsi, tout enfant né de mère infectée du fait de l indisponibilité des tests de dépistage précoce du VIH devrait recevoir une prophylaxie au Cotrimoxazole durant la première année de vie ou jusqu au moment où il est déclaré séronégatif. De même, l Isoniazide (INH) est la molécule utilisée pour prévenir la survenue de la tuberculose. Ainsi, il devra être prescrit à tout enfant de moins de cinq ans exposé à un foyer de tuberculose Traitement des infections aigues Suivi régulier des soins et référence : c est la base de la PEC des enfants exposés au risque VIH. Il permet d assurer des soins et un soutien psychosocial à la famille. L encadré suivant présente les recommandations de l OMS pour le suivi des enfants exposés au VIH. Il s agit d un suivi minimum. Pour les enfants infectés, les contacts avec les centres de santé doivent être plus fréquents, surtout pour ceux qui sont sous ARV. Adapté de Handbook on Pædiatric AIDS in Africa, 2004 Encadré 2: recommandations OMS pour le suivi d un enfant exposé au VIH A la naissance (pour les enfants nés à domicile) A l âge de 1-2 semaines (principalement pour les conseils liés à l allaitement) A l âge de 6, 10 et 14 semaines (pour la vaccination et conseils d allaitement) Après 14 semaines, mensuellement jusqu à 12 mois Après 12 mois, tous les 3 mois jusqu à 24 mois Après 2 ans, minimum un suivi annuel A 18 mois, confirmation du statut par un test de laboratoire (si absence de ressources pour un diagnostic précoce par antigène En pratique, plusieurs programmes de PTME manquent d outils pour suivre les enfants exposés. La référence de l enfant exposé au VIH sera entreprise lorsque le niveau de soins initial ne peut pas offrir les prestations requises par l état de l enfant. Elle se fera : VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 25

28 -vers des niveaux supérieurs de soins afin d assurer davantage d investigations et de traitement -vers des programmes de soutien social -vers des programmes de soins à base communautaire La référence concerne aussi les parents et la fratrie de l enfant, qui le seront vers des sites de dépistage pour ceux dont le statut est ignoré. Les interventions spécifiques aux enfants infectés par le VIH Elles comprennent : La classification de l enfant selon le stade de la maladie SIDA : le traitement des enfants infectés nécessite une évaluation de base à partir d examens cliniques et biologiques dont la numération des CD4. A l issue de cette évaluation, l enfant est affecté à une catégorie selon la classification OMS de l infection et de la maladie Sida. Cela permet de guider les interventions à mener La thérapie par ARV. I Le diagnostic de l infection à VIH chez l enfant Le diagnostic sérologique Chez les femmes infectées, les anticorps maternels anti VIH sont transmis passivement au fœtus par voie transplacentaire pendant la grossesse. Ces anticorps peuvent persister dans le sang du nourrisson jusqu'à 18 mois, ce qui rend impossible la pratique de la sérologie chez l enfant avant 18 mois sous risque de ne produire que des «faux positif». De ce fait une sérologie positive indique seulement si la mère est infectée et si l enfant est en danger. Les anticorps maternels diminuent progressivement les trois premiers mois puis rapidement après. Ainsi, ce n est qu à partir de 9 mois qu une sérologie négative chez un enfant qui n est plus allaité depuis au moins deux mois peut révéler réellement une absence d infection. Pour obtenir un résultat sûr chez un nouveau-né, il faut donc effectuer des tests virologiques. Le diagnostic virologique Chez les moins de 18 mois, le diagnostic se fera par une recherche du virus lui même par une technique appelée PCR (Polymérase Chain Reaction) ou Réaction en Chaîne par Polymérase. La PCR permet un diagnostic précoce car elle peut se faire dès le 45 ième jour de vie. Technique coûteuse, elle n est donc pas toujours disponible dans les contextes à ressources limitées. De plus sa sensibilité et sa spécificité sont difficiles à standardiser. Une technique plus récente, la PCR en temps réel, présente plusieurs avantages dans le diagnostic précoce VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 26

29 de l infection à VIH chez l enfant. Cette technique est de plus en plus disponible, abordable et plus facile à standardiser par rapport à la technique de PCR (42). Tout de même elle reste inaccessible à de nombreux programmes dans les PED. Il existe d autres méthodes de diagnostic non encore disponible, et dans les zones rurales, le prélèvement sur papier buvard est un bon moyen pour collecter, acheminer et stocker les échantillons de sang. Ils pourront servir ensuite pour les différentes analyses. Le diagnostic symptomatique : diagnostic de l infection au stade maladie En l absence d examen biologique virologique ou sérologique, le diagnostic de l infection pédiatrique reste difficile à poser. En outre, dans les PED, les procédures diagnostiques pourront ne pas être disponibles en routine. La définition de cas se fonde donc sur la présence d'au moins deux signes majeurs et de deux signes mineurs, selon la classification de Centers for Disease Control (CDC) Signes majeurs : Perte de poids ou croissance anormalement lente Diarrhée chronique (plus d'un mois) Fièvre persistante (plus d'un mois) Signes mineurs : Adénopathies généralisées Infections fongiques de la bouche et du pharynx Infections banales à répétition (otites, pharyngites) Toux persistante Eruption généralisée Au centre de la PEC de l enfant infecté par le VIH, le diagnostic devrait être posé le plus tôt possible au vu de la progression rapide de l infection dans cette population vulnérable. Ce diagnostic va permettre d assurer une PEC adaptée de l enfant s il est infecté, ou de poursuivre les interventions de PTME si non. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 27

30 Encadré 3: Diagnostic pédiatrique de l infection par le VIH (Test de dépistage de l infection par le VIH) Sérologie (ELISA) Possible que si l enfant est âgé d au moins 18 mois en raison de la persistance des anticorps maternels Technique simple et abordable Mesure de la charge virale (PCR) Permet de poser un diagnostic précoce Technique lourde et coûteuse Intérêt de la «PCR en temps réel» Diagnostic à partir de l algorithme de prise en charge intégrée des maladies de l enfant (PCIME) Dans la plupart des pays les guides de PCIME incluent des symptômes évocateurs du VIH/SIDA. Des études ont été menées dans trois pays (Afrique du Sud, Uganda et Ethiopie) sur l intégration du VIH/SIDA dans l algorithme de la PCIME. Dans cet algorithme, l enfant est classifié comme symptomatique du VIH si le soignant identifie n importe lequel des quatre (trois pour l Afrique du Sud) signes suivants : Pneumonie récurrente Candidose buccale Suintement d oreille antérieur présent Diarrhée persistante Très faible poids Nodules lymphatiques élargis Elargissement des parotides Ces études ont montré que ces signes et symptômes ont une grande spécificité mais une faible sensibilité (sauf pour l Afrique du Sud); Ce qui traduit l utilité de cette approche dans l identification de l infection à VIH. Toutefois, à cause de la faible sensibilité, de nombreuses opportunités de diagnostic de l infection seront perdues. D où la nécessité de confirmer l infection par un test de laboratoire (43). I Le traitement par antirétroviraux Le traitement des enfants infectés par le VIH en Afrique Subsaharienne dépens de la disponibilité des ressources locales et des infrastructures en place. Cela nécessite aussi une VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 28

31 mise à jour permanente des connaissances et compétences du personnel de santé. Les médecins sont pour la plupart les seuls personnels habilités à prescrire les ARV. Le traitement de l enfant infecté par ARV a pour buts de : Prolonger la survie de l enfant Promouvoir sa croissance et son développement Préserver, améliorer ou reconstituer le système immunitaire et réduire donc les IO Arrêter la réplication virale et prévenir la progression de la maladie Réduire la morbidité infantile et améliorer la qualité de vie des enfants. Le traitement fortement actif par ARV ou HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) est le seul moyen capable de réduire de façon drastique la réplication virale et de prévenir l émergence de résistance. Pour cela, il convient de maximiser l'adhérence aux ARV et rationnaliser leur utilisation afin de préserver au mieux les options futures de traitement. Pour entreprendre la mise en place ou le renforcement de services de soins cliniques afin d assurer le traitement par ARV des enfants, une planification s avère nécessaire. Elle nécessite: -d obtenir le soutien des responsables et autorités au niveau du Ministère de la Santé ainsi qu au niveau local -de s'assurer que le Ministère de la santé a accrédité l'unité de santé comme centre de traitement par ARV pour les enfants -d obtenir l implication des leaders communautaires dans le programme (soutien, plaidoyer) -d établir des partenariats avec les services existants de PEC et de soutien du VIH/SIDA, les associations de PEC des enfants affectés (travail en réseau) -d estimer la demande potentielle du service basé sur les données épidémiologiques, le niveau de référence, la disponibilité des autres centres de traitement ARV dans la région. Il importe par ailleurs de savoir si ces services sont gratuits, subventionnés ou en plein recouvrement de coût -d impliquer systématiquement les parents et les soignants dans les soins de l enfant -de former le personnel de santé sur les soins liés au VIH/SIDA dont les ARV, l utilisation de guides nationaux s ils existent, ou des guides internationaux sinon -d obtenir du personnel de santé un consensus sur les normes et procédures relatives au traitement par ARV -de concevoir le meilleur programme c'est-à-dire le plus «pratique» en fonction des ressources locales : par exemple, des qualifications multiples sont nécessaires pour faire VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 29

32 fonctionner efficacement une clinique d'arv, pourtant le manque de ressources humaines est une vraie contrainte. Le personnel peut être donc formé pour assurer des rôles additionnels -de fournir des informations simples et précises qui aideront la communauté à accéder aux services -d établir un système pour collecter et analyser l information en vue d une amélioration du programme (38). Comment atteindre les enfants infectés : il existe de multiples opportunités pour atteindre les enfants infectés par le VIH nécessitant des soins et un traitement par ARV. Il s agit : des programmes de PTME qui permettent l identification des enfants affectés et infectés par le VIH en cours d hospitalisation de l enfant et selon la prévalence locale du VIH : 10 à 70% des enfants hospitalisés peuvent être infectés par le VIH. Dans certaines situations, 30% des enfants ayant une pneumonie sévère et 44% avec une malnutrition sévère sont infectés par le VIH (38) des cas de tuberculose : 42 à 60% des enfants ayant une tuberculose pourraient être infectés et les enfants infectés sont 5 à 15 fois plus à risque de développer une tuberculose les adultes atteints de maladies infectieuses ou diagnostiqués séropositifs peuvent avoir des enfants affectés ou infectés l infection à VIH révélée chez un enfant peut être l occasion de dépister la fratrie les programmes destinés aux orphelins et enfants vulnérables peuvent avoir en leur sein des enfants infectés par le VIH nécessitant des ARV. La mise sous traitement ARV et /ou de prévention des IO sera fonction de l état immunitaire et clinique de l enfant. Le tableau suivant montre les critères de gravité de l infection à VIH chez l enfant avec les indications de mise sous traitement. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 30

33 Tableau 2 : Critères d'immuno-déficicience sévère en fonction des CD4 Marqueur Age et recommandations spécifiques pour initier le traitement ARV Immunologique 11 mois 12 mois- 36 mois 5 ans 35 mois 59 mois CD4 % <25% <20% <15% <15% CD4 (nombre) <1500 /mm 3 <750 /mm 3 <350 /mm 3 <200 /mm 3 Source: Adapté de WHO 2006 ART of HIV infection in infants and children in Resources Limited settings FINAL February 2006 Les recommandations de l OMS sur l initiation du traitement ARV chez l enfant selon les différents stades cliniques de la maladie sont présentées en annexe 1. Quant au choix des ARV pédiatriques, leur dosage et leur formulation, ce sont des questions qui se posent de nos jours et dont la complexité contribue à alourdir la PEC des enfants. Suivi clinique et biologique des enfants sous ARV L OMS dans son dernier guide sur le traitement par ARV des enfants infectés par le VIH dans les pays à ressources limités a formulé des recommandations sur le suivi clinique et biologique des enfants sous ARV (38). Dans le cadre du projet, le suivi clinique et biologique sera réalisé selon les guides nationaux s ils existent. Dans le cas contraire, le suivi sera réalisé conformément aux hôpitaux de référence. I Prise en charge psychosociale Elle est destinée à la fois à l enfant mais aussi aux parents. Une consultation psychologique doit être faite de façon systématique après la proposition d un dépistage de l enfant en consultation ou en hospitalisation. L annonce du résultat est également l occasion d une consultation psychologique. Lorsque l enfant est dépisté séropositif, une proposition de dépistage doit être faite aux parents s ils ne connaissent pas encore leur statut sérologique. L annonce à l enfant de sa séropositivité reste une situation délicate. Dans tous les cas, l enfant doit être informé sur son statut en fonction de son degré de compréhension. Cela est d autant plus vrai que la divulgation du statut à l enfant est nécessaire avant sa mise sous traitement ARV. De plus l annonce du statut à l enfant permet d éviter les conflits intrafamiliaux. Ces conflits peuvent subvenir dans les situations de non divulgation surtout lorsque les enfants sont grands ou adolescents. En effet ils sont en mesure de comprendre à cet âge et disposent de beaucoup de moyens pour cela (médias, internet, milieux scolaire et autre). La responsabilité de la divulgation incombe cependant aux parents car ils sont les VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 31

34 principales personnes en qui l enfant a le plus confiance. Il existe différents moyens et astuces pour aider les parents et l enfant dans la divulgation du statut. Ce rôle incombe surtout aux personnels de santé, psychologues et travailleurs sociaux selon les cas. Les consultations psychologiques sont l occasion pour le psychologue d identifier les problèmes de l enfant (problèmes avec les parents, problèmes à l école, conditions difficiles de vie). L orientation doit se faire alors auprès de l Assistance sociale pour les aides nécessaires (par exemple dotations en vivres, savon, et autre soutien matériel). L Assistante sociale aide à résoudre les problèmes identifiés en faisant des visites à domicile. La PEC psychosociale de l enfant consiste aussi en un soutien scolaire, l aide à l insertion professionnelle, la participation à des activités récréatives. Le parrainage des enfants peut constituer une source importante de soutien multiforme. I Prise en charge nutritionnelle La malnutrition, fréquemment rencontrée chez les enfants infectés, contribue fortement à leur mortalité. L OMS recommande une intervention précoce en matière de nutrition auprès des enfants infectés par le VIH. Cette intervention consiste d une part en une évaluation de l état nutritionnel qui permet d identifier un état de malnutrition et des retards de croissance de l enfant ; et d autre part en un support nutritionnel (apports et conseils nutritionnels adaptés) (38). En matière de PEC de l enfant, il est important après le diagnostic et la classification de l enfant, d établir un plan de soins en fonction du niveau de la structure. Au travers de ce qui précède, on perçoit nettement la complexité du VIH chez l enfant, complexité liée au mode de transmission mais aussi dans les soins et de l accompagnement des enfants séropositifs. Cela dans un contexte de carence en ressources financières et matérielles, en personnel qualifié et souvent dans un contexte de désengagement des acteurs publics. Il en découle une négligence dans la PEC des enfants, une absence de politiques ciblées sur les enfants tant au niveau international que local. Dans une telle situation, certaines initiatives ont vu le jour et tentent d appuyer la lutte contre le VIH en faveur des enfants dans les PED. I.2.3 Les bailleurs Il existe des politiques et des organisations qui œuvrent selon différentes méthodes et approches, dans la PEC des enfants affectés et infectés. Ils apportent un soutien aux acteurs locaux contribuant ainsi à l amélioration de cette PEC notamment dans les pays à ressources limitées. La liste présentée à la suite n est pas exhaustive: VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 32

35 Le 3x5, ou initiative de l OMS: lancée en Décembre 2003 par l ONUSIDA et l OMS, cette initiative visait l amélioration de l accès aux traitements dans les PED. «Atteindre trois millions de personnes d ici à la fin de 2005», c est l objectif que s était fixée le 3x5. Selon l OMS, cela aurait permis à 7% des enfants en Afrique Subsaharienne de bénéficier de traitement. La Fondation Clinton : Comme son nom l indique, la fondation a été crée par l ancien Président Américain William J. Clinton. La fondation Clinton a une initiative en faveur de la lutte contre le VIH/SIDA. A travers ce programme, elle lutte pour la réduction du coût des médicaments et des tests de dépistage. Elle contribue ainsi à améliorer l accès aux traitements dans les PED et à fournir des soins de qualité aux enfants. La Baylor International Pediatric Aids Initiative (BIPAI) : L initiative Baylor, établie en 1996, constitue une démarche pionnière pour mener conjointement des efforts de prévention, de soin, de traitement, de recherche et d enseignement aux métiers de la santé afin de venir en aide aux familles et aux enfants affectés par le VIH/sida. L un des éléments les plus significatifs de l approche de Baylor est perceptible à travers les «Baylor Pediatric Centers of Excellence». Il s agit de centres cliniques d excellence pour enfants, qui fonctionnent depuis deux ans. Six de ces centres existent en Afrique. Ils permettent aux enfants et aux familles d accéder à des traitements et à des soins complets mais ils offrent aussi aux professionnels de santé l occasion de recevoir une formation. BIPAI représente le plus grand programme universitaire mondial dédié à l'amélioration de la santé et de la qualité de vie des enfants séropositifs. Plus récemment a été créé le Corps pédiatrique Baylor contre le sida (Baylor Pediatric AIDS Corps), intervenant dans la PEC des enfants ainsi que la formation des professionnels de santé des PED. Elisabeth Glaser Paediatric Aids Foundation (EGPAF): cette fondation a pour but de soutenir la recherche en matière de VIH pédiatrique. Dans ce cadre, la fondation intervient dans la PTME à travers l initiative «Call To Action», qui vise à réduire la PTME selon diverses orientations. EGPAF s est fixé donc pour mission d'identifier et conduire une recherche pédiatrique critique qui permettra d améliorer les traitements et la prévention de l'infection par le HIV chez l enfant, accélérer la découverte de nouveaux traitements pour d autres maladies pédiatriques graves. Le Bristol Myers Squib : à travers l initiative «SECURE THE FUTURE IN AFRICA»: ce programme vise à soutenir les femmes ainsi que les enfants affectés et infectés par le VIH VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 33

36 dans 9 pays en Afrique australe et occidentale. Cette initiative a contribué en collaboration avec BIPAI, à ouvrir le premier centre pédiatrique pour enfants infectés en Afrique, au Botswana. Le programme soutient également les approches innovatrices en matière de PTME. L initiative a également crée le Bristol-Myers Squibb Foundation NGO Institute pour aider les ONG et autres organisations à base communautaire à développer leur capacité de gestion et de planification, partager les bonnes pratiques afin qu elles puisent continuer à mener le plaidoyer en faveur des enfants affectés et infectés. L initiative «Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau (ESTHER)»: elle s est fixée pour but de promouvoir, renforcer et développer les capacités des différentes institutions et réseaux des pays du sud qui assurent la prise en charge des PVVIH. Avec le soutien du fond mondial, ESTHER facilite l accès aux ARV des PVVIH dont les enfants. Par ailleurs, l initiative met à disposition des équipements médicaux et biologiques pour renforcer les structures de santé, et apporte son soutien aux associations des PVVIH et aux ONG. Ainsi, ESTHER a permis à certains pays comme le Burkina-Faso, d avoir accès aux premiers ARV pédiatriques. La PTME est également un des domaines d actions prioritaires d ESTHER qui apporte des financements pour la mise en place des activités. D autres organisations comme Médecins Sans Frontières, l initiative PTME-plus de l Université de Columbia, le Fond Global sont également présents dans le domaine. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 34

37 II. ANALYSE DE LA SITUATION NATIONALE DU BURKINA-FASO II.1 Description générale du pays II.1.1 Géographie Situé au cœur de l Afrique de l ouest dans la boucle du Niger, le Burkina-Faso (ancienne Haute-Volta) est un pays sahélien enclavé, d une superficie d environ Km². Il est situé à 1000 km du littoral et limitrophe de six pays : le Mali au nord, le Niger à l'est, le Bénin au sud-est, le Togo et le Ghana au sud et la Côte d Ivoire au sud-ouest. Le pays doit son ancien nom de Haute-Volta aux trois cours d'eau qui le traversent: le Mouzon anciennement Volta Noire, le Nakambé (Volta Blanche) et le Nazinon (Volta Rouge). Carte 1 : Situation générale du Burkina-Faso VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 35

38 Le Burkina-Faso a un climat tropical avec deux saisons très contrastées: la saison des pluies (entre mai-juin et septembre) avec des précipitations comprises entre 600 mm et 900 mm et la saison sèche durant laquelle souffle l'harmattan (vent chaud et sec, originaire du Sahara). II.1.2 Démographie Selon le dernier Recensement Général de la Population et de l Habitat (RGPH) de 2003, on estime la population totale du Burkina-Faso à environ habitants avec un taux de croissance annuelle estimée à 2,9%. Les femmes représentent près de 52 % d une population essentiellement jeune, la tranche d âge de 0 à 14 ans représentant environ 47,92 % (44). Environ 90% de la population vit en milieu rural. Tableau 3 : Indicateurs démographiques du Burkina-Faso, OMS (48) Indicateurs de la population burkinabé Valeur Population totale Taux d accroissement annuel de 1993 à ,9% Part de la population entre 0-14 ans 47,92% Part de la population entre % Part de la population de 60 ans et plus 4% Espérance de vie à la naissance (années) 45 Mortalité Infantile (filles, garçons) pour mille 200/214 Mortalité Infanto juvénile 192 Taux de fécondité globale 6,7% Taux de migration - 0,97 pour mille II.1.3 Situation économique Avec un produit intérieur brut (PIB) par habitant de 1174 dollars (45), le Burkina Faso est un PED dont la moitié de la population vit en dessous du seuil de pauvreté. Cette situation s'explique par la croissance démographique et l'aridité des sols. L agriculture et l élevage constituent les activités dominantes de l économie burkinabé. En effet, l'agriculture représente 32% du PIB et occupe 80% de la population active. Les principales cultures sont les céréales (sorgho, mil, mais, arachides, riz) et le coton, principale ressource d exportation. Le sous-sol du Burkina-Faso recèle de richesses minières qui sont le cuivre, le fer et surtout l or. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 36

39 Tableau 4 : Indicateurs économiques. Burkina-Faso 2005 (PNUD, UEMOA) Indicateurs Valeur Indice de développement humain 0,317 Taux de croissance réel du PIB 4,4% PIB par habitant (en parité de pouvoir 1174 $ d achat) PNB par habitant 300 $ Taux annuel d'inflation (%), < 3% Le sous-emploi entraîne un fort taux d'émigration : par exemple, environ trois millions de burkinabè vivent en Côte d Ivoire. Selon la Banque Centrale des Etats de l Afrique de l Ouest (BCEAO), ces migrants rapatrient chaque année des dizaines de milliards de francs CFA au Burkina Faso. La dernière crise remonte aux événements de 2003 en Côte d Ivoire qui ont entraîné le retour d environ migrants. L'aide internationale participe également pour une grande part à l'activité économique du pays. Malgré la dévaluation du franc FCFA en janvier 1994, l inflation a été ramenée de 29 % en fin 1994 à 5 % en fin Avec la mondialisation de l économie et la formation de grands ensembles, le Burkina Faso, membre de l Union Economique et Monétaire Ouest Africaine (UEMOA) s est associé au processus d intégration défini au sein de cette institution qui prévoit, selon ses critères de convergence, de ramener l inflation à moins de 3% pour les années à venir. Face aux difficultés financières et structurelles, le pays a conclu des accords d ajustement depuis Mars 1991 avec les institutions de Bretton Woods. Compte tenu du poids de sa dette estimée en 1996 à 237 % de ses recettes d exportation de biens et services non facteurs, le Burkina-Faso a été repris dans le groupe des pays éligibles à l initiative Pays Pauvres Très Endettés (PPTE). A ce titre, il vient de bénéficier en 2005 d une annulation de sa dette. II.1.4 Données socioculturelles La population burkinabé est caractérisée par une soixantaine de groupes ethnolinguistiques. Les mossis représentent 48,5% de la population. Les principales langues parlées sont le mooré, le dioula et le fulfuldé. La langue officielle est le français. Les religions sont dominées par l islam (52%), le christianisme (24,3%) et l animisme (23,3%). Le taux brut de scolarisation dans l'enseignement de base est de 44,1% pour l année 2003; il est de 38,2% chez les filles et 49,6% chez les garçons. Le taux d alphabétisation des adultes au niveau national reste faible, 30,1% en 2002 (46), avec de fortes disparités d une part entre hommes et femmes, et d autre part entre zones urbaines et zones rurales. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 37

40 La sous scolarisation des filles limite l accès des femmes à l information, aux nouvelles technologies et aux emplois rémunérateurs. De même, la diversité ethnique implique également une diversité des attitudes et comportements vis-à-vis de la santé reproductive et la persistance de certaines coutumes néfastes à la santé de la femme : mariages précoces et parfois forcés, mariages consanguins, lévirat, mutilations sexuelles féminines d où les risques sanitaires. II.1.5 Organisation politique et administrative Le Burkina-Faso a acquis son indépendance le 5 Août 1960 alors qu anciennement colonie française. La capitale Ouagadougou, est située en plein centre du pays et compte environ 1/10 ième de la population totale. Quant au territoire national, il est divisé en 13 régions, 45 provinces, et 8000 villages. Sur le plan politique, le pays a renoué avec la démocratie et le multipartisme, et un régime constitutionnel a vu le jour en juin Ce régime constitutionnel comprend trois pouvoirs : l exécutif, le législatif et le judiciaire. II.1.6 Organisation et fonctionnement du système de santé II Organisation administrative Sur le plan administratif, le système de santé comprend trois niveaux : Le niveau central qui est organisé autour du Cabinet du ministre et du Secrétariat général Le niveau intermédiaire qui comprend les Directions Régionales de la Santé (DRS) qui ont pour mission de mettre en œuvre la politique du gouvernement dans les régions sanitaires Le niveau périphérique qui est représenté par les districts sanitaires, entités opérationnelles les plus décentralisées du système national de santé. Cette organisation connaît des insuffisances. En effet, les relations hiérarchiques et opérationnelles entre ces différents niveaux ne sont pas toujours bien définies, ce qui entraîne des insuffisances dans la coordination et le respect des attributions. La non concordance entre le découpage administratif et le découpage sanitaire crée des difficultés réelles d organisation et de fonctionnement des structures. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 38

41 II Organisation et fonctionnement des structures de soins II Secteur sanitaire public Les structures publiques de soins sont organisées en trois niveaux qui assurent des soins primaires, secondaires et tertiaires. Le premier niveau est constitué par le district sanitaire qui comprend deux échelons : - le premier échelon de soins est le Centre de Santé et de Promotion Sociale (CSPS), structure de base du système de santé, c est le premier niveau de contact des usagers - le deuxième échelon de soins du district est le Centre Médical avec Antenne chirurgicale (CMA) qui sert de référence pour les formations sanitaires du district. Certains districts sanitaires sont centrés sur des Centres Hospitaliers Régionaux (CHR) Le deuxième niveau est représenté par le CHR. Il sert de référence et de recours aux CMA. Le troisième niveau est constitué par le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) qui est le niveau de référence le plus élevé pour les soins spécialisés. Il sert également de cadre de recherche et de formation des différentes catégories de personnels. Malgré les efforts sur le plan institutionnel et juridique pour rendre plus performant le secteur hospitalier, la qualité des soins offerts est encore faible. II Secteur sanitaire privé L exploitation de structures sanitaires privées, surtout à but lucratif, se fait individuellement et est un monopole des professionnels de la santé. A côté des exploitations individuelles, les associations et les ONG créent de plus en plus des établissements sanitaires privés. II Secteur sanitaire traditionnel La médecine et la pharmacopée traditionnelles ont été reconnues par la loi n 23/94/ADP du 19/5/94 portant Code de la Santé Publique (44). Toutefois, il n'a pas été adopté une politique formelle en la matière, ce qui explique les insuffisances de l'organisation de leur exercice. Cependant, une grande partie de la population a recours à ces services. Situation du personnel Les effectifs disponibles en personnel du secteur sanitaire public ne couvrent pas les besoins du pays. En plus, il y a une disparité notoire dans la répartition du personnel entre d'une part, les villes de Ouagadougou et de Bobo-Dioulasso et d'autre part, le reste du pays. Ces deux villes regroupent à elles seules 53,7 % des médecins, 57,3% des sages-femmes, 59% des pharmaciens et 33% des infirmiers toutes catégories confondues, alors qu'elles n'abritent qu'environ 10% de la population du pays (44). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 39

42 Tableau 5 : Nombre d habitants rapporté à un personnel de santé selon sa qualification en 2000 au Burkina-Faso Personnel de santé Nombre Normes OMS d habitants pour un agent Médecin / Sage-femme /5 000 Infirmier /5 000 Source : Cadre stratégique de lutte contre le SIDA (47) 60% des CSPS répondent aux normes établies en personnel. Toutefois, les CMA et les formations sanitaires en zone urbaine ont un excédent en personnel toutes catégories confondues sans satisfaire pour autant aux normes de manière qualitative. Les agents de santé sont formés au niveau national dans la majorité des cas. Réformes en faveur de la santé Débutées depuis 1978, elles ont connu une accélération à partir des années Il s agit de la décentralisation du système de santé, la réforme hospitalière et la reforme pharmaceutique. Financement du système sanitaire Les principales sources de financement de la santé sont constituées par l Etat, les collectivités locales, les partenaires (multilatéraux, bilatéraux, ONGs/associations), les employeurs et les communautés. En 2002, les dépenses de santé annuelles par habitant étaient de 38 US $ et la dépense totale de santé représentait 4,3% du PIB. Le secteur public a financé 49, 1% des dépenses contre 54,1% pour le secteur public (48). Les collectivités locales assurent la PEC des salaires des agents locaux travaillant dans les formations sanitaires. Elles participent également au financement des constructions et réhabilitations d'infrastructures sanitaires, ainsi qu'au fonctionnement des établissements hospitaliers. De façon générale, le montant des financements par les collectivités n est pas connu du fait de l absence d un mécanisme de suivi au plan national et local. Cependant, leur rôle dans le financement de la santé sera renforcé dans le contexte de la décentralisation. Les communautés participent aussi au financement de la santé à travers le recouvrement des coûts dans le cadre de l'initiative de Bamako (tarification des actes et vente de médicaments essentiels et génériques-meg). Il existe des modes de financement «modernes» qui s appliquent aux travailleurs du secteur formel de l économie. Ils sont organisés par des organismes publics comme la Caisse Nationale de Sécurité Sociale (CNSS) ou des compagnies privées. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 40

43 Le financement de la santé est confronté à de nombreuses difficultés parmi lesquelles l'insuffisance de la mobilisation des ressources financières et de la gestion des fonds alloués, les insuffisances des textes juridiques régissant la participation communautaire ainsi que de leur application. L inaccessibilité financière des populations aux services de santé (44), l inexistence de mécanisme de PEC des indigents (bien que des textes officiels leur accordent la gratuité des soins), sont autant de difficultés rencontrées. Problèmes prioritaires rencontrés par le système sanitaire La morbidité et la mortalité des populations sont élevées surtout chez les enfants de moins de 5 ans, les mères et les personnes âgées. Quant au taux de séroprévalence du VIH, il est élevé dans la population générale et la tranche d âge la plus touchée se situe entre 15 et 40 ans. L accessibilité géographique et financière des populations aux services de santé est limitée. La couverture nationale en infrastructures est globalement insuffisante avec en plus une répartition inégale des formations sanitaires existantes selon les régions. La qualité des services de santé est faible: beaucoup de prestations de soins ne sont pas disponibles au niveau des formations sanitaires à cause de l insuffisance de personnel et de compétence. Les services de santé sont caractérisés par le mauvais accueil, une mauvaise perception des populations vis à vis de ces services, la mauvaise organisation des soins entraînant, entre autres, des temps d attente prolongés. Les formations sanitaires de référence ne sont pas toujours accessibles. La référence et la contre référence sont mal organisés. Quant aux ressources humaines, leur gestion manque de performance : non maîtrise des effectifs, manque de définition des postes et des emplois, mauvaise répartition du personnel par rapport aux besoins, insuffisance de motivation du personnel. La faiblesse du cadre institutionnel traduite par une définition insuffisante des relations hiérarchiques et opérationnelles entre les différents niveaux du système de santé entraîne une mauvaise coordination intra sectorielle. Il en de même pour la collaboration intersectorielle. II.2 Rappel sur l épidémie du VIH/SIDA au Burkina-Faso En 1986, le Burkina-Faso reconnaissait officiellement la présence de l épidémie à VIH sur le territoire, par une notification de 10 cas à l OMS. En 1994, l enquête nationale de séroprévalence réalisée dans une population de femmes enceintes montrait un taux de 7,2%. Aujourd hui, les derniers chiffres donnent une prévalence de 4,2% en population générale ce qui témoignerait d un recul de l épidémie (1). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 41

44 Figure 5 : Evolution des nouveaux cas de 1986 au premier semestre 2003 au Burkina- Faso Source : Rapport de surveillance épidémiologique (49). En 2004, 10 sites sentinelles étaient fonctionnels dans le pays à raison d un site par région sanitaires. Chez les adultes, la population féminine est autant touchée que celle masculine avec un ratio Homme/Femme = 0,9. On note une disparité de la séroprévalence entre les régions avec des taux plus élevés en milieu urbain et dans les régions frontalières (49). II.2.1 Rappel sur le programme national de lutte contre le VIH Structure de la réponse gouvernementale L organisation de la lutte contre le Sida à l échelle nationale a pris un tournant capital en 1990 avec la naissance d un Comité national de lutte contre le Sida (CNLS). En 1994, avec la restructuration du Ministère de la Santé, cette structure prendra l appellation de Comité national de lutte contre le Sida et les maladies sexuellement transmises (CNLS/MST). Depuis le 1er octobre 2001, une réorientation de la lutte contre la pandémie a été engagée et matérialisée par la création d un Conseil national de lutte contre le Sida et les IST (CNLS/IST). Le CNLS est placé sous la direction autonome du Président de la République et est doté d un organe opérationnel, le Secrétariat Exécutif Permanent (SP-CNLS). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 42

45 Présidence du Burkina-Faso Ministère de la Santé Comités sectoriels de lutte contre le Sida Comité National de Lutte Contre le Sida et les IST (CNLS/IST) Secrétariat Permanent du CNLS/IST SP CNLS/IST Comités provinciaux de lutte contre le Sida Comités départementaux et communaux de lutte contre le Sida Comités villageois de lutte contre le Sida Figure 6 : Organigramme du programme national de lutte contre le sida et les infections sexuellement transmissibles. Burkina-Faso Le Programme national de lutte contre le VIH/SIDA Le Programme National de Lutte contre le SIDA (PNLS) actuel définit les actions pour la période allant de 2006 à Il se définit à partir de 38 actions prioritaires s articulant autour de six axes : le renforcement des mesures de prévention de la transmission du VIH/SIDA et des IST, et la promotion du CDV, le renforcement de l accès aux soins et à la PEC médicale et communautaire des PVVIH, le renforcement de la protection et du soutien aux PVVIH et personnes affectées par le VIH/SIDA et autres groupes spécifiques, VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 43

46 le renforcement du partenariat, de la coordination et de la mobilisation des ressources, et le renforcement de la surveillance de l épidémie, du suivi-évaluation et de la promotion de la recherche. De nombreux programmes ont été mis en place avec l aide de partenaires techniques et financiers. Les programmes comme le Treatment Accelerating Program (TAP) sont principalement ceux qui ont facilité l accès aux ARV à partir de financements issus du Fond Global. Entre autres partenaires de la lutte contre le VIH nous pouvons citer la Banque Mondiale, la Banque Africaine de Développement, l ONUSIDA et l OMS. Quant au Groupement d Intérêt Public (GIP) ESTHER, son soutien se situe dans la mise en œuvre et la coordination de partenariats entre le nord et le sud. Par ailleurs il appuie les structures nationales pour la qualité et la pérennisation de la PEC sur les aspects médicaux, technologiques, communautaires et psychosociaux. Il existe des initiatives locales telles que la Société TAN ALIZ qui finance de façon considérable la lutte contre le VIH au Burkina-Faso en fournissant des traitements ARV aux PVVIH. Le premier centre de traitement ambulatoire (CTA) a été réalisé à partir d un soutien de la Croix rouge française. Quant aux ONG internationales, elles sont très présentes dans la lutte contre le VIH au Burkina-Faso : le Centre Sida de Médecins Sans Frontières (MSF) en est l illustration parfaite avec environ 2000 patients sous ARV en fin Les outils disponibles Depuis Mars 2006, des algorithmes de dépistage et diagnostic du VIH sont disponibles.il n existe pas encore de protocole de PEC des enfants infectés. Par contre, un guide pour la PEC médicale et psychosociale de l'adulte infecté par le VIH existe. Réalisation des activités Les efforts des différents acteurs dans la lutte contre le VIH/SIDA ont contribués à des résultats remarquables. On note effectivement l engagement d une multitude d acteurs des secteurs privé et public. Cette approche multisectorielle permet de capitaliser l ensemble des interventions contre la pandémie et a entraîné des avancées significatives dans divers domaines tels que : le CDV avec plus de 5 campagnes nationales l extension de sites de PTME du VIH avec l implication de 134 centres de santé dans 37 districts sanitaires le renforcement de la sécurité transfusionnelle la PEC des IST par la mise à disposition de kits IST à des coûts réduits VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 44

47 les campagnes de sensibilisation sur les IST et le VIH/SIDA ; le renforcement des plateaux techniques des structures sanitaires en vue d une meilleure accélération de la PEC médicale pour un passage à l échelle le contrôle et le suivi de la vulnérabilité des groupes spécifiques que sont les jeunes, les routiers, les travailleurs de sexe, par des interventions ciblées. Ces interventions multiformes ont permis de ramener le taux de prévalence de l épidémie au Burkina à 2,3% selon le rapport ONUSIDA Plus de 8000 patients sont sous ARV et orphelins et enfants vulnérables ont bénéficié de la prise en charge psychologique, sociale et économique. II.2.2 Cas particulier du VIH pédiatrique II La PTME du VIH La séroprévalence du VIH chez les femmes enceintes varie en fonction des régions comme le montre les graphiques en annexe 2. Cependant, une tendance à la baisse a été notée dans les zones urbaines : La prévalence de 1,9% relevée chez les jeunes femmes enceintes en 2003 correspondait à la moitié du niveau de 2001 soit 3,9% (1). Face à la généralisation de l épidémie et à la suite des résultats remarquables obtenus lors de l essai thérapeutique DITRAME/ARNS 049 mené au Burkina-Faso et en Côte d Ivoire en 1994(50), le pays a adopté en novembre 2000 un programme national de PTME. La mise en place du programme national de PTME survient alors que les données scientifiques disponibles étaient suffisantes pour une telle prise de décision, mais insuffisantes pour déterminer la nature de l accueil que la population réserverait à une telle intervention. C est donc logiquement qu une attitude prudente avait été retenue, consistant à procéder à une extension spatiale progressive. Les activités vont réellement démarrer en 2002 au niveau de trois districts pilotes dont le Centre Médical Saint Camille(CMSC) dans la ville de Ouagadougou. Ce centre totalise à lui seul environ nouvelles consultations pré natales (CPN) et accouchements par an. En 2005, toutes les 13 régions sanitaires étaient couvertes par le programme donnant une couverture régionale de 100% (Annexe 3). Au moins 38 districts sur les 55 que compte le pays sont couverts soit 69% des districts (51). De même, toutes les formations sanitaires ne sont pas encore couvertes. A ce jour, le CDVA est devenu une activité de routine dans les centres de santé maternelle et infantile (SMI). La Direction de la Santé et de la Famille (DSF) est l organe chargé de la coordination nationale du programme dont les composantes sont: VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 45

48 prévention primaire de l infection des femmes en âge de procréer et des femmes enceintes prestations de planification familiale administration du protocole de PTME/VIH nutrition à moindre risque pour la mère et l enfant soutien psychosocial Le protocole thérapeutique à ce jour utilise la Névirapine chez la mère et l enfant. Figure 7 : Cascade des prestations de PTME/VIH dans huit districts sanitaires du Burkina-Faso en (51) Commentaires sur la PTME au Burkina-Faso D une manière générale il y a une amélioration des données : le nombre de femmes enceintes dépistées au cours de l année 2004 (801 femmes VIH +) dépasse celui de la période (371 femmes VIH +). Ces résultats restent toutefois en deçà des objectifs visés par le programme : faible taux d adhésion au programme (13,8%) et au dépistage (24,8%). Les données du suivi montrent que 19,73% ont été perdues de vue (PDV) soit pour la suite des CPN soit pour l accouchement. Ce résultat révèle une insuffisance dans le suivi post dépistage des femmes en particulier le suivi communautaire ; les sites devraient donc établir des rapports de collaboration efficace avec les structures à base communautaire pour assurer le continuum de soins nécessaire. On note également qu en 2004, 88% des couples mères enfants ont reçu un schéma ARV complet contre 73,9% en 2003 ce qui ne doit pas dispenser les efforts. En ce qui concerne les enfants 9,14% sont décédés avant 15 mois et 13,24% ont été PDV pour le suivi. Ces résultats compromettent négativement l efficacité du programme : en effet, VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 46

49 les perdus de vue ne donnent aucun renseignement pour le calcul du taux de transmission et met en péril le suivi de la mère et des enfants. Pour les enfants qui ont bénéficié d un suivi correct et d un dépistage sérologique à 18 mois, le taux de transmission est 10,20% [5,27-18,38] (52). Ce chiffre montre une diminution du taux de transmission comparée aux moyennes régionales de 25-35% mais des efforts doivent être faits pour le baisser davantage car, de plus en plus de cas d infection chez l enfant sont notifiés au Burkina-Faso notamment à Ouagadougou. II Le VIH chez l enfant au Burkina-faso Selon le rapport de synthèse de la Direction des Etudes et de la Planification (DEP)/SANTE de 2003, la proportion des cas de SIDA enregistrés dans le groupe d'âge 0 à 14 ans est d environ 3,3%. Ce chiffre rappelle la réalité de l infection chez l enfant au Burkina-Faso qui compterait enfants infectés en Niveau de soins et PEC pédiatrique du VIH Les orientations politiques pour la PEC des PVVIH : la politique en matière de lutte contre le VIH/SIDA (53) est soutenue par des principes directeurs dans lesquels tous les intervenants dans la lutte contre le VIH/SIDA choisissent les principales orientations de leurs plans. Cette politique est partie intégrante du Cadre Stratégique National de lutte contre le SIDA et concerne les domaines d actions prioritaires de l axe stratégique 3, «amélioration de la qualité de la prise en charge globale des personnes infectées et affectées». De façon générale, la prise en charge des PVVIH en fonction des différents niveaux de soins s organise de la façon suivante (54). VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 47

50 Secteur Communautaire Promotion du dépistage Counselling dans les CDVC Visite à domicile Appui à l observance Accompagnement, soutien psychosocial Accompagnement de la fin de vie Référence pour une PEC médicale CMA Activités CSPS + Diagnostic biologique de l infection à VIH et de certaines infections opportunistes Surveillance clinique du traitement par les ARV sauf CMA urbains Soins palliatifs par des antalgiques majeurs Référence pour la PEC CSPS Promotion du dépistage Diagnostic clinique (critères de Bangui) Suivi clinique, Suivi du traitement prophylactique des IO Traitement de certaines IO Appui à l observance du traitement Recherche des malades défaillants au traitement Référence pour le diagnostic biologique et la PEC CHR et CMA urbains Activités CMA + Prescription du traitement par les ARV Gestion et dispensation des ARV Référence pour la PEC CHU Activités CHR + Prophylaxie en cas d exposition aux risques de transmission du VIH Recherche bioclinique et thérapeutique Etude des résistances aux ARV Figure 8 : Prise en charge des PVVIH en fonction du niveau de soins, Burkina-Faso L organisation de la PEC médicale se fait autour d une équipe constituée de médecins, pharmaciens, biologistes ou techniciens de laboratoire, sages-femmes, infirmiers, agents sociaux. Elle se présente sous la forme d une PEC ambulatoire dans les CHU et de façon intégrée aux activités hospitalières dans les services de médecine et de maternité des CHR et CMA. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 48

51 La gestion des cas d infection à VIH chez l enfant à l instar de la PEC des adultes se fait en fonction des niveaux de soins. Les CHU sont les derniers niveaux de référence des enfants infectés. Au Burkina-Faso, les directives nationales de PTME (55) organisent la PEC des enfants nés de mère infectée comme suit, et ce jusqu à 18mois : Encadré 4 : Dépistage sérologique du VIH chez une femme enceinte vue en CPN Niveau CSPS : Faire le counselling Faire les prélèvements de sang chez les femmes enceintes Rendre anonyme et corréler les prélèvements Acheminer les prélèvements au CMA le même jour Récupérer les résultats (dans les 72 heures) selon le délai convenu avec le laboratoire Faire un deuxième prélèvement pour confirmer le résultat du premier dépistage positif (Pour éviter les erreurs). Les femmes qui seront incluses dans le programme seront les femmes enceintes séropositives pour le VIH1 et les femmes doublement infectées par le VIH 1et le VIH 2 Niveau CMA : En plus de ce qui se fait au CSPS, Faire les tests rapides VIH Faire le test de discrimination Faire le test de confirmation si le test de discrimination est positif avec le même échantillon de prélèvement Stocker les sérums pour le contrôle de qualité Gérer le stock de réactif (commande, stockage, suivi) Adresser les résultats sous pli fermé au prescripteur Faire les examens de dépistage des autres IST Faire les examens de suivi (GE NFS Taux d hémoglobine) Niveau CHR : En plus des activités du niveau CMA, il faut Faire le dépistage avec les techniques ELISA Gérer les sérums litigieux des CMA Doser les lymphocytes T CD4 à moyen terme Doser les enzymes hépatiques. Niveau CHU : En plus des activités du niveau CHR, il faut : Faire tous les examens de diagnostic et de suivi (dont charge virale, dosage des CD4) Faire le contrôle de qualité des autres laboratoires nationaux de référence en utilisant les mêmes réactifs VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 49

52 Encadré 5 : PEC de l enfant né de mère infecté par le VIH Dépistage sérologique du VIH chez un enfant né de mère infectée par le VIH Faire le test de dépistage à 18 mois Dans le cas particulier d un allaitement maternel supérieur à 15 mois faire le test de dépistage trois mois après l arrêt de l allaitement Faire les tests de suivi chez l enfant N.B : Les examens sérologiques de l enfant se font selon les mêmes protocoles que chez l adulte en respectant le niveau du système national de santé. Soins à l enfant né de mère infectée par le VIH Avant 18 mois utiliser la classification du SIDA pédiatrique 1994 du CDC d Atlanta ou la classification selon les critères de pour la suspicion de l infection Quelque soit le niveau du système de soins, renforcer la surveillance clinique de l enfant : Faire la première consultation entre 1 à 2 semaines après la naissance, puis une consultation toutes les 4 semaines et à la demande Faire un examen clinique complet de l enfant à la recherche de muguet, diarrhée, fièvre, adénopathie, toux, lésions cutanées, troubles neuropsychiques, syndrome septicémique, organomégalie Faire un traitement précoce et/ou chimio-prophylaxie des IO selon les ordinogrammes Si l enfant est asymptomatique : Surveiller la température, le développement psychomoteur et staturo-pondéral (poids, taille, éveil) Si infection opportuniste : - Assurer la prise en charge selon le guide de diagnostic et de traitement Au niveau des CM, CMA, CHR et CHU Si infection opportuniste : - Assurer la prise en charge selon le document «PTME et prise en charge de l infection à VIH de la mère et de l enfant A partir de 18 mois, faire le test sérologique de dépistage du VIH Quelque soit le niveau du système de soins : Si test sérologique négatif : - Suivi de l enfant comme tout autre enfant Au niveau du CSPS, CM, CMA, CHR et CHU: Si test sérologique positif : En cas d infection opportuniste, assurer la prise en charge selon le document «PTME et prise en charge de l infection à VIH de la mère et de l enfant» Quant au traitement par les ARV, il ne peut être assuré qu au niveau des CM, CMA, CHR et CHU où existe un médecin. Il apparaît dans ces directives, une difficulté à réaliser dans le contexte, un dépistage précoce des enfants nés de mères infectées, ce qui leur aurait permis de bénéficier d une PEC rapide. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 50

53 Dans tous les cas, les programmes doivent de plus en plus favoriser la réalisation du diagnostic précoce tout en respectant les ressources disponibles dans les différents niveaux de soins. Encadré 6 : Référence d un enfant né de mère infectée par le VIH Critères de Référence du CSPS au niveau CM/CMA - Infection néonatale - Malformation - Faible poids de naissance - Ictère néonatal - Troubles neurologiques - Suspicion clinique de SIDA - Troubles neurologiques du VIH (après 18 mois) - Autres : aggravation des signes d IO Critères de Référence du CM/CMA au niveau CHR/CHN - Insuffisance de plateau technique - Aggravation de signes d infection opportuniste - Absence de personnel qualifié et compétent Critères de référence du couple mère-enfant infecte par le VIH : en fin de protocole de suivi PTME /VIH, orienter la mère infectée et son enfant si celui-ci est également infecté vers les structures de prise en charge psychosociale et médical Les directives nationales sur la PEC de l enfant affecté et infecté s appliquent au niveau des services de santé du secteur public comme on peut le noter. De façon explicite, la PEC de l enfant né de mère infectée par le VIH au niveau communautaire n est pas indiquée. Cependant il n est pas exclu que les associations puissent s adapter à cette organisation en fonction des moyens techniques dont elles disposent. La référence et la contre référence doivent être au centre de la PEC des enfants si l on veut assurer un continuum des soins. En effet, dans la mesure où l offre de soins est souvent partielle dans les différentes structures, elle ne permet pas d offrir une prise en charge globale. II Le VIH chez les enfants de la rue (EDR) Les actions menées auprès des enfants de la rue en matière de prévention du VIH peuvent être analysées à deux niveaux, gouvernemental et société civile (55). Une des missions du ministère de l Action Sociale et de la Solidarité Nationale est la protection et la promotion des groupes vulnérables notamment les EDR. Les activités d information, de sensibilisation et de formation des pairs éducateurs sur le sida sont développées à travers les structures déconcentrées de ce département, particulièrement la stratégie d action éducative en milieu ouvert (AEMO). Les EDR des principales villes du pays sont concernées. D autres projets en faveur des EDR existent, visant à combattre les facteurs qui les exposent à la prostitution, la délinquance. Exemple : le projet «Réduction de la pauvreté» qui prend en compte la VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 51

54 sensibilisation des jeunes au problème du VIH. Il est important de noter qu au titre de ce ministère, le gouvernement a adopté en Février 2005, le Programme national d action d éducative en milieu ouvert Une première dans la sous-région, intègrant la prévention du phénomène EDR ainsi que du VIH/sida auprès de ces enfants. Quant au Ministère de la Sécurité, il exécute en partenariat avec le Ministère de l Action Sociale et d autres départements ministériels un projet dénommé «Concertation prévention jeunesse» qui intègre la problématique de la délinquance et du sida. Le Ministère de la Santé quant à lui intervient dans le renforcement des mesures de prévention de la transmission par la mise en place de programmes de prévention du VIH/sida adapté aux réalités des groupes vulnérables. Des filles de la rue peuvent bénéficier du programme de PTME. Au vu de ce qui précède, il apparaît qu un minimum de PEC de l enfant affecté et infecté par le VIH existe au Burkina-Faso. Un stage précédent sur la PEC familiale du VIH, plus précisément le VIH pédiatrique a permis d identifier les différents acteurs ainsi que l offre de soins qui existent aux différents niveaux de soins dans la ville de Ouagadougou. Les associations de lutte contre le VIH/SIDA de la ville de Ouagadougou sont apparues comme des actrices principales dans la PEC psychosociale des enfants affectés et infectés notamment les OEV. Toutefois, la PEC médicale des enfants affectés et infectés au sein des associations restant basique. Ces associations travaillent aux côtés des deux hôpitaux de référence de la ville qui sont les structures par excellence de la PEC médicale et du suivi des enfants. Certaines ONG notamment Médecins Sans Frontières (MSF) sont également très actifs dans la PEC des enfants affectés et infectés car le centre VIH assure le suivi et la mise sous ARV des enfants. Il existe donc un réseau de PEC des enfants même si son organisation reste informelle et le stage avait pour objectif d évaluer la faisabilité de la mise en œuvre d une PEC familiale au sein du Centre Hospitalier Universitaire Charles de Gaulle. Il est ressorti de cette étude que les possibilités d instaurer une PEC familiale au sein des hôpitaux de référence notamment le CHUP/CDG semble difficile du fait de l absence d un pool «parent» plus spécifiquement un pool maternel. Les associations, qui interviennent de façon considérable dans la PEC globale des adultes infectés se présentent alors comme les structures à même d offrir une PEC complète aux familles. Elles fournissent dans certains cas des services de PTME : c est le cas de l Association African Solidarité (AAS) et de l Association Laafi La fiim (ALAVI). A partir d une demande associative fondée sur les difficultés rencontrées par les parents par rapport à la PEC de leurs enfants et dans le souci d un rapprochement familial, le travail VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 52

55 présenté ici veut répondre à cette demande par la proposition d un projet. En amont, ce travail s est proposé de réfléchir sur le rôle et la place des associations dans la prise en charge du VIH pédiatrique, de la décentralisation de la PEC pédiatrique et des enjeux d une telle démarche. III. CHOIX DE LA STRATEGIE ET DE LA ZONE d INTERVENTION DU PROJET III.1 Choix de la stratégie associative : les communautés face à la prise en charge du VIH/SIDA, rôles et enjeux III.1.1 Réponses associatives dans la prise en charge du VIH Depuis la découverte du VIH, les communautés n ont cessé de réagir face à l apparition de ses conséquences. Regroupées en associations, des personnes infectées par le VIH, des personnes affectées et des professionnels issus de divers domaines vont s attaquer au virus à travers des activités qui sont devenues leurs domaines favoris. La place des organisations à base communautaire (OBC) et des associations sera soulignée particulièrement dès 1992 lors de la journée mondiale de lutte contre le Sida dont le thème était «les communautés s engagent». Partenaires complémentaires et indispensables des gouvernements, les associations se sont révélées les premières dans bien de domaines de la lutte contre le VIH/SIDA. Pendant longtemps, elles se sont occupées essentiellement de prévention. Mais au fil du temps les associations se sont vues entraîner par les besoins exprimés par les malades et personnes affectées dans une PEC plus large. III Etapes de la participation communautaire Certains centres de soins associatifs ont vu le jour grâce à la mobilisation de personnes touchées par le VIH qui ont convaincu des médecins et d autres personnels de santé de s associer à elles pour affronter l épidémie du SIDA. La participation à la vie associative des personnes atteintes par le VIH, dans ce cas, s est faite de façon naturelle. Ainsi, on les retrouve dans toutes les instances et à tous les niveaux de représentation de l association. Ailleurs, ce sont des soignants qui, face à l indifférence et au déni, ont crées eux-mêmes des associations. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 53

56 La création de liens entre personnes vivant avec le VIH De plus en plus de personnes touchées par le VIH témoignent à visage découvert en dépit de la forte stigmatisation et de la peur qui entourent la maladie. Cela permet aux autres personnes atteintes de pouvoir s identifier à leurs pairs et de prendre contact avec eux d où la création souvent d associations. Les PVVIH font ainsi l apprentissage de l auto support, de l entraide. Les premiers projets vont alors voir le jour, axés sur la résolution des problèmes de leur vie quotidienne. Les principaux interlocuteurs des associations ont été les Plans Nationaux de Lutte contre le Sida, les décideurs, les bailleurs ainsi que les soignants. Face à ces derniers, les associations qui devaient gagner en crédibilité ont été en difficulté du fait de leur précarité, de la difficulté à construire des réponses collectives au bénéfice d autres PVVIH. De plus, le dispositif mis en place par les gouvernements n a pas toujours soutenus les initiatives associatives qui sont venues bousculer les professionnels dans leur inertie (56). Le passage à l action sur le terrain Les associations ont été de plus en plus sollicitées par des PVVIH ou leurs proches. Elles ont ainsi pu mettre en place grâce aux soutiens financiers, des services adaptés aux besoins des personnes. Certaines associations ont alors créé des postes de salariés et indemniser certains membres. L inscription dans le dispositif de lutte contre le sida Les associations ont pris place dans le dispositif national et local de lutte contre le SIDA aux côtés de l administration de la santé ainsi que des hospitaliers au fur et à mesure qu elles ont fait la preuve de leur pertinence et de leur efficacité. En effet, les associations se sont vues reconnaître pour leur détermination et aujourd hui, elles sont sollicitées pour élaborer des plans stratégiques de lutte contre l épidémie. III De la prévention à la PEC médicale : changement d échelle dans la PEC des PVVIH Comme précédemment indiqué, à l origine, les associations ont développé des activités de prévention et de soutien psychosocial à l égard des populations et des PVVIH. Aujourd hui, leurs actions se sont diversifiées et elles touchent à plusieurs domaines de la PEC. Elles sont donc entrées dans une dynamique de changement d échelle dans la PEC des PVVIH. En effet, cela est un objectif partagé par les différents acteurs : bailleurs de fonds, associations du Nord et du Sud, et institutionnels pour plusieurs raisons : VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 54

57 la reconnaissance des associations et le soutien institutionnel qui leur est accordé l existence d un réseau associatif structuré et organisé l accès facilité aux structures de soins la collaboration avec les structures de référence : services hospitaliers, laboratoires, pharmacies centrales l implication personnelle des personnes qui travaillent dans les structures publiques : soignants, décideurs et une amélioration de la qualité des prestations Au-delà de ces facteurs favorables aux associations, la nécessité d assurer une continuité des soins aux PVVIH est une des raisons majeures de ce changement. Les besoins en soins et accompagnement des PVVIH, de plus en plus nombreux, sont réels du fait de la progression continue de l épidémie. De plus, ces besoins sont grandissants à cause des conséquences multiples du VIH/SIDA. Les systèmes de santé nationaux sont impuissants face à cette situation et l apport des associations est plus que nécessaire. L un des faits marquants de ce changement d échelle associatif est sans doute la PEC médicale des PVVIH avec délivrance d ARV. La lutte menée par les associations pour l accès aux ARV illustre bien leur option de changer de registre. De façon générale, les organisations présentent le schéma d évolution suivant : une première phase au cours de laquelle les organisations ont émergé et se sont organisées pour pallier des manques ou résoudre des problèmes particuliers une deuxième phase au cours de laquelle, avec des moyens et une expérience améliorés, elles ont été en mesure d employer quelques médecins à temps partiel et/ou de mettre leur propre personnel à la disposition des structurés de santé publique une troisième phase de collaboration étroite et soutenue avec le secteur de la santé publique et la fourniture de services plus importants et plus variés. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 55

58 Association Nationale des Séropositifs et Sidéens (ANSS) Burundi Encadré 7: De la prévention au traitement, exemple de l ANSS au Burundi Crée en 1993 par des PVVIH, l ANSS s est donnée pour mission, à travers la participation communautaire, de contribuer à prévenir de nouvelles infections et de fournir une PEC globale aux PVVIH. L ANSS s est dotée en 1998 du centre Turiho premier centre de dépistage volontaire anonyme et gratuit du pays. L association connait une hausse constante de la demande en dépistage du VIH qui va doubler avec l arrivée des ARV en générique. Elle dispose d un laboratoire pour le dépistage et les prélèvements sanguins pour CD4 et charge virale. Ce laboratoire réalise aussi quelques analyses biologiques. Au départ, l ANSS fait de la mobilisation communautaire et du plaidoyer offre des services de prévention, du soutien psychosocial. Face à l évolution de l épidémie, la PEC s affiche comme devant être globale. Il s agit d un continuum allant du dépistage à la PEC médicale, y compris les ARV, en passant par le soutien psychosocial. L association qui dispose d équipes médicales et paramédicales, offre depuis une prise en charge médicale avec délivrance d ARV. L ANSS est la structure qui suit le plus grand nombre de PVVIH sous ARV au Burundi (environ 1000 en 2003). Depuis 2000, elle dispose d un hôpital de jour. Pour le suivi biologique de ses bénéficiaires, l association a pu obtenir grâce à ses partenaires, des équipements pour le comptage des CD4 ainsi que le dosage de la charge virale. Ces équipements sont installés dans deux structures hospitalières de la ville: les examens sont gratuits pour les bénéficiaires de l association. L ANSS soutient par ailleurs des enfants orphelins au traitement antirétroviral Après avoir souffert du manque de confiance au début de son fonctionnement, aujourd hui l ANSS souffre de son propre succès: l augmentation du degré d exigence des usagers à cause du succès de l association, les autorités sanitaires semblent se reposer sur l ANSS et le souci de l association est de maintenir la qualité car avec l accroissement de la demande, le risque de la baisse de la qualité des services est réel et élevé. L'atout des initiatives communau taires est d'avoir développé leur expertise médicale à travers une PEC globale. Il s'agit d'une autre pratique de la médecine que l on peut comparer avec ce qui peut être réalisé dans un hôpital de jour. Mais en plus, cette pratique est souvent plus adaptée car abordable voire même gratuite, et globale, s articulant avec un soutien psychosocial, économique et juridique. Associations et accès aux traitements Chaque jour, 8000 personnes infectées par le VIH meurent du SIDA. Nombre de ces décès pourraient être évités grâce à l accès aux soins, au traitement ARV en particulier. Aujourd hui on estime que presque neuf personnes sur dix ayant besoin d une thérapie antirétrovirale ne peuvent en bénéficier. Face à cette urgence de santé publique, les associations se sont vues contraintes de faire du traitement un champ d action comme elles l avaient fait pour la prévention. Elles ont continué à jouer leur rôle de leader dans le domaine du plaidoyer et de plus en plus, dirigent et entreprennent aussi des programmes pour fournir les traitements. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 56

59 Encadré 8: Actions communautaires en faveur de l accès aux traitements Au Burkina Faso, deux organisations ont commencé l importation des médicaments génériques avant les autres institutions. Au Burundi, ce sont les organisations, au premier rang desquelles la principale association de personnes vivant avec le VIH, qui prescrivent et délivrent le plus grand nombre d ARV. Au Mali, avant même que le gouvernement ne s engage, les ARV sont entrés dans le pays par les organisations communautaires avec le soutien des patients et des professionnels de la santé. En Afrique du Sud, les activistes en faveur des traitements du SIDA ont fait œuvre de pionniers dans les domaines du plaidoyer, de la mobilisation communautaire et de l action en justice pour améliorer l accès à la prise en charge et au traitement dans l ensemble du continent et au-delà. En 2004, SIDACTION (association française appuyant les associations du Sud dans la lutte contre le VIH) en collaboration avec l ONUSIDA et l OMS a conduit une recherche sur les réponses qu ont pu apporter les associations sur les soins et le traitement liés au VIH/SIDA en Afrique. Ces recherches ont été un moyen pour montrer les contributions des associations dans ces domaines de la lutte contre le VIH/SIDA. Par ailleurs, il s agissait de mieux comprendre et soutenir le travail des groupes de communauté, des associations de PVVIH dans l amélioration de l accès aux soins et traitement (57). Les associations communautaires se sont positionnées par nécessité, par dévouement et compassion, pour combler les lacunes des services de prévention et de PEC dans les communautés affectées. Il semble en fait qu un grand nombre d organisations aient été créées en raison des insuffisances ou des mauvaises pratiques en vigueur dans le secteur de la santé publique, à savoir le rejet des patients, le manque de confidentialité, et/ou l incapacité à répondre à des problèmes particuliers, tels que la pauvreté, la stigmatisation, le déni. Les recherches ont montré qu un grand nombre d associations fournissent déjà des services essentiels de PEC et de traitement qui favorisent ou assurent l accès aux traitements. Ces services comprennent notamment : la mobilisation communautaire, le conseil avant et après le dépistage, le dépistage, le soutien psychosocial, le traitement des IO et les soins palliatifs, les soins à domicile, des sessions d information, d éducation et de plaidoyer sur la thérapie VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 57

60 antirétrovirale et l accès au traitement, le soutien financier sous la forme d activités génératrices de revenus (AGR) pour l achat des médicaments antirétroviraux, les programmes de traitement à l intention des femmes et des enfants, la prescription de médicaments antirétroviraux, la formation des agents de santé, le suivi médical et les clubs d observance. Les réponses à l enquête menée par SIDACTION indiquent que le niveau de professionnalisme est élevé et que les résultats thérapeutiques sont bons. Parmi les organisations actives dans le domaine du suivi médical, la plupart ont une pharmacie et disposent des traitements de base contre les IO. Certaines associations reçoivent principalement leurs médicaments grâce à des dons. Pour ce qui est de faciliter l accès à la thérapie antirétrovirale, plusieurs organisations indiquent qu elles dispensent elles-mêmes cette thérapie, d autres greffent leurs services sur les structures hospitalières qui fournissent la thérapie antirétrovirale. Exemple du Centre d'écoute, de Soins d'animation et de Conseil (CESAC) des PVVIH, Mali Créée en Septembre 1996 pour apporter une réponse médicale et psychosociale au problème de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH au Mali, le CESAC est aujourd hui une référence associative en matière de PEC du VIH/SIDA. Le centre a été crée dans un contexte où les PVVIH étaient abandonnés, sans assistance publique ni familiale. Partie d une initiative de médecins soucieux d offrir un minimum de prise en charge aux PVVIH, l ouverture du centre sera rendue possible par le financement de la Coopération Française. Le CESAC a pour objectifs d offrir aux personnes vivant avec le VIH et leurs proches un lieu d'accueil de rencontre, d'orientation et d'information d assurer le dépistage volontaire et gratuit, (information pré et post-test, dépistage et remise de résultat) d assurer un accompagnement médical et psychosocial en milieu ouvert d assurer la continuité des soins entre l'hôpital et la ville Pour réaliser ces objectifs, le CESAC s est doté d une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, sociologues, psychologues et de personnes touchées. Il assure la formation du personnel paramédical (sages-femmes, infirmiers) en insistant sur la dimension humaine de la PEC des PVVIH, encore rejetées. Le CESAC a également crée un réseau de système de soins basé sur la santé communautaire avec comme partenaires les centres de santé communautaires, les centres de santé privés et les structures hospitalières. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 58

61 Les services proposés par le centre se composent: du conseil et dépistage, suivi médical comportant le diagnostic et le traitement des maladies opportunistes, l'apport des médicaments génériques du soutien psychosocial qui comprend la psychothérapie individuelle et de groupe des activités génératrices de revenu d'appui nutritionnel et de soutien scolaire : un programme culinaire, soutenu financièrement par "Ensemble Contre le Sida" a été mis en place. Il propose des séances de conseils sur comment composer une alimentation riche, équilibrée, surtout en calories et en protéines à partir des denrées locales. Les recettes sont ensuite présentées aux 25 à 30 personnes qui participent à ces journées culinaires encadrement des associations de personnes touchées Depuis février 2002, le CESAC fournit gratuitement les médicaments antirétroviraux (ARV) aux enfants. En plus, le centre prend en charge les frais de scolarité, les fournitures scolaires et les séjours en colonie pendant les grandes vacances. Les médicaments pour les maladies opportunistes sont gratuits, ainsi que les soins et les ARV pédiatriques, disponibles aussi dans quelques hôpitaux publics. Les exemples de l ANSS et du CESAC résument le parcours souvent similaire de la plupart des associations africaines de lutte contre le VIH. Des points communs existent entre toutes ces associations dont le but premier est de défendre les droits des PVVIH et améliorer leur quotidien. Les associations au Burkina-Faso ne se démarquent pas de ce schéma même si des singularités existent, liées aux «histoires» individuelles des acteurs. III.1.2 La force des réseaux associatifs La constitution en réseaux de PVVIH voire d associations de lutte contre le VIH a fortement marqué les batailles nationales et internationales en faveur de l amélioration de la PEC des personnes affectées et infectées par le VIH. Le Réseau Mondial de PVVIH a été lancé en La même année a vu la création de la Communauté internationale des Femmes vivant avec le VIH/SIDA (International Community of Women with HIV/AIDS ICW). D autres initiatives similaires ont vu le jour. En juillet 1997, dans la perspective de la mise en place d'un projet pilote d'accès aux ARV en Côte d'ivoire à l'initiative de l'onusida, une formation des professionnels de santé et d'associatifs a été mise en place par AIDES. AIDES VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 59

62 est une association française de lutte contre le Sida en France et dans le PED. Cette formation a concerné des personnes impliquées dans la lutte contre le sida en Afrique occidentale (Burkina Faso, Côte d'ivoire, Guinée, Mali, Niger, Sénégal). De nombreuses associations y ont participé, créant ainsi le premier noyau de mobilisation associative. Et en décembre 1997, a eu lieu le premier regroupement des associations africaines et de AIDES à Paris, créant le réseau «Afrique 2000». Ce réseau compte aujourd'hui 17 associations réparties sur 9 pays (huit pays d'afrique subsaharienne et la France). Le réseau doit favoriser le transfert du savoir-faire associatif de chacun de ses membres tout en l'adaptant aux réalités locales. Par ailleurs, il doit renforcer le plaidoyer pour l'accès aux traitements et aux soins pour tous. Quant au réseau AIDS Empowerment and Treatment International (AIDSETI), il a été crée par des personnes infectées et affectées par le VIH. Ce réseau a pour but principal d étendre l accès aux traitements ARV dans les pays à ressources limités. AIDSETI travaille dans le sens de «l empowement» des associations membres afin qu elles puissent assurer avec leur propre moyen, une meilleure PEC des PVVIH. Le but du travail en réseaux est de représenter les intérêts des PVVIH sur les champs international, régional et national. A travers les réseaux, les PVVIH ont la parole et peuvent intervenir ainsi lors des grandes discussions sur les politiques et décisions qui influenceront sur leur existence. Aujourd hui, les réseaux sont présents et reconnus dans leurs activités, notamment le plaidoyer en faveur de l accès au traitement. La question est maintenant de savoir comment faire un meilleur usage des chances acquises. Les associations au Burkina-Faso sont membres de ces réseaux et cela leur a permis de gagner en notoriété au niveau local et international. Elles ont pu ainsi bénéficier d échanges d expériences avec leurs consœurs du Nord comme du Sud, de renforcement de leurs capacités. La détermination des réseaux n est pas la seule ressource dont on dispose aujourd hui pour améliorer les conditions d existence des PVVIH. En effet, les familles aussi jouent un rôle important dans leur accompagnement, et pourraient le faire davantage si elles étaient soutenues dans ce sens. III.1.3 Place de la famille dans le soutien des PVVIH La famille tient une place particulière dans la perspective d une approche communautaire de la lutte contre le VIH/SIDA. En effet, composante de base des communautés, le noyau familial apporte le plus souvent des réponses clés dans la vie quotidienne des PVVIH même si à l inverse il peut apporter aussi rejet et abandon. Néanmoins, impliquer la famille peut VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 60

63 s avérer positive. L implication de la famille nécessite non seulement le consentement de la personne touchée mais un cheminement avec les professionnels dans un climat de confiance. L attitude de la famille est fondamentale pour le soutien des personnes atteintes car elle a son rôle dans les différents volets de la lutte contre le VIH. III Famille et prévention du VIH Très peu de stratégies se sont avérées efficaces en matière de prévention du VIH/SIDA. Aujourd hui, l approche de prévention par les «pairs éducateurs» se dégage comme une bonne perspective pour responsabiliser non seulement les jeunes mais aussi les parents sur les mesures préventives à adopter. Dans des milieux socioculturels où la sexualité reste encore tabou, le discours sur la prévention passe difficilement entre parents et enfants. Des expériences ont été faites avec «des parents pairs éducateurs» afin de favoriser la communication avec leurs enfants et il semblerait que cette approche facilite la parole entre les parents et jeunes. Dés lors, l on peut espérer de meilleurs résultats en matière de protection des jeunes. III Famille et conseil/dépistage La nécessité d informer la famille Lorsqu un individu fait la démarche volontaire vers un test de dépistage, la nécessité d impliquer un proche s avère utile. Dans certains centres, les conseillers encouragent la personne à revenir effectuer son test après avoir informé au préalable un proche (Cas du CESAC au Mali). Cela sera d autant bénéfique que l individu trouvera un soutien durant cette démarche pénible mais aussi une préparation à l annonce d un éventuel résultat positif. Cette approche permet d éviter l isolement de l individu, isolement très souvent responsable d un abandon face à la maladie. La nécessité d avoir un allié devient donc primordiale dans la mesure où l individu est mieux disposé à se prendre en charge rapidement ce qui va améliorer sa qualité de vie. Dans certaines associations, ce sont les «médiateurs» qui vont intervenir pour informer la personne choisie par l individu qui apprend sa séropositivité et pour qui l annonce est difficile. Quant aux questions relatives au choix de la personne à informer, quand et comment l informer, elles se discutent avec la personne concernée. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 61

64 Encadré 9 : Le soutien familial selon AMEPOUH A Abidjan, AMEPOUH, association de femmes vivant avec le VIH est convaincue que seule la cellule familiale peut apporter un soutien durable aux femmes séropositives. Les conseillères ont pour rôle d aider les femmes à informer leur partenaire (tout en essayant de le convaincre de se faire dépister lui aussi) ou leur famille immédiatement après l annonce de leur séropositivité. Parallèlement, les femmes sont soutenues au moyen d activités génératrices de revenus qui leur procurent une plus grande autonomie financière. Même si cette démarche d insertion familiale demande du temps, elle permet aux femmes séropositives d être mieux acceptées socialement et mieux suivre leur traitement. III Famille et prise en charge médicale Ici, le rôle de la famille est plus qu urgent et nécessaire. L urgence est d autant plus marquée en raison des frais médicaux qui interviennent pour les consultations, les examens biologiques et les médicaments et ce, de façon récurrente. La famille représente alors le soutien économique nécessaire pour bénéficier de cette prise en charge dans la mesure où la personne infectée et malade n arrive plus à assurer ses revenus habituels. L influence de la famille sur la qualité de la PEC médicale et psychosociale ainsi que sur la qualité de vie de l individu infecté est réelle : l observance s améliore quand la prise de médicaments se fait de manière ouverte, devant la famille. Les membres de la famille peuvent aussi rappeler l horaire de prise des médicaments, veiller à la continuité du traitement et s investir au quotidien dans la prise en charge nutritionnelle. III Rôle de la famille dans la PEC du VIH pédiatrique En matière de PTME, les structures publiques et associatives font la promotion d une implication forte et essentielle de la famille, avec le conjoint comme premier concerné si possible. En effet, l information du conjoint et son implication permettent : la rupture de l isolement de la femme l observance au traitement en fin de grossesse VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 62

65 l acceptation familiale de l allaitement artificiel du bébé si le conjoint l assume une continuité dans la PEC de l enfant, de la mère et du père si nécessaire. A l inverse, la stigmatisation et l abandon restent les principales difficultés lorsque la séropositivité de la femme enceinte n est pas acceptée par le conjoint voire la famille. D où l intérêt d aider la femme à informer son conjoint dès l annonce de sa séropositivité. L enjeu autour de la protection de l enfant à naître est souvent un argument tangible, les parents y étant très sensibles. Enfin, l implication des associations de femmes séropositives apporte dans tout ce processus un soutien déterminant aux équipes soignantes et aux femmes concernées. Encadré 10 : Famille et PTME au CESAC, La PTME entre dans le cadre global de la PEC des adultes et des familles. Un assistant social accompagne chaque femme enceinte dès qu elle connaît sa séropositivité, pour identifier la tierce personne ou personne-ressource qui sera informée de son statut. Il la dirige de préférence vers le père de l enfant, qui sera le plus à même de se responsabiliser et d entrer dans le processus de protection de cet enfant. Les femmes séropositives de l association et les sagesfemmes suivent sa grossesse. Elles soutiennent ensuite cette femme et sa famille pendant les 15 à 18 mois qui ne permettent pas de dire avec certitude si le bébé est ou non séropositif. Mais ce type de prise en charge rencontre des obstacles : - une résistance des femmes à l implication du mari - une réticence à l allaitement artificiel - la susceptibilité des soignants peu habitués à travailler en réseau - les limites financières de la prise en charge des coépouses La continuité dans la PEC de l enfant dépend aussi fortement de la connaissance et de l acceptation de la séropositivité de la mère par le père, voire par la famille élargie. Elle n en sera que confortée. De même, l acceptation familiale de l allaitement artificiel du bébé est facilitée. Des difficultés peuvent subsister lorsque c est le statut de l enfant qui est le premier à être révélé ; cela implique la séropositivité d au moins un des parents en l occurrence la mère. Dans cette situation, l équipe soignante propose un dépistage aux parents. La difficulté face à l annonce de la séropositivité de l enfant fragilise souvent les parents qui peuvent mal VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 63

66 réagir face à la découverte de leur propre statut. Cela peut constituer pour les mères une autre source de stigmatisation et de rejet de la part du père mais aussi de la famille entière. Les Orphelins du Sida et Enfants vulnérables(oev) Dans le cas des OEV, c est souvent la famille qui est au premier plan dans la prise en charge des enfants. En effet les parents, malades, sont dans l incapacité de s occuper physiquement et financièrement de leurs enfants. Lorsqu ils décèdent, ce sont les grands parents, les oncles et tantes bref la famille élargie qui s occupe des enfants. L impact économique sur la famille de cette situation est considérable. En effet, lorsque les enfants orphelins sont accueillis par la famille et notamment les grands-parents, les conséquences économiques peuvent être désastreuses. L accueil de ces enfants est vécu comme une nouvelle contrainte économique dans ces milieux familiaux où les ressources manquent. Les personnes âgées sont souvent pauvres et dépendantes du soutien des adultes. La plupart du temps, elles n ont plus les ressources nécessaires suite au décès de leurs enfants (vente des actifs pour payer les frais d hospitalisation de leurs enfants et les funérailles, pas de participation à des activités génératrices de revenus) pour s occuper correctement de leurs petits enfants. La situation est d autant plus difficile lorsque l enfant ou les enfants sont eux même infectés par le VIH. L intervention des partenaires publics et privés de la lutte contre le VIH est plus qu alors nécessaire voire indispensable pour appuyer ces familles. III Famille et aspects socioéconomiques de l infection à VIH La famille joue un rôle de soutien financier qui permet : de valoriser auprès des siens la personne touchée en lui permettant de contribuer à la vie de famille de rendre autonome la personne touchée quant à sa propre prise en charge de prendre en charge les enfants infectés ou affectés d améliorer l état de santé des personnes touchées par le financement d un suivi de qualité. L implication de la famille peut se faire de différentes manières en fonction de l association. Mais le plus souvent les stratégies sont dirigées vers les femmes, qui sont souvent les plus rejetées. Les associations travaillent quotidiennement à tirer le meilleur parti des capacités de solidarité des familles africaines. Par le renforcement de la sensibilisation des communautés, elles espèrent améliorer les situations de rejet. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 64

67 Encadré 11 : AGR à AMEPOUH L association propose systématiquement aux femmes séropositives une activité génératrice de revenus. Cela leur permet de retourner dans leur famille en contribuant aux dépenses habituelles sans demeurer une charge pour eux. Ces femmes retrouvent leur autonomie et l estime d elles-mêmes. Action Contre le Sida (ACS) au TOGO, Au centre d accueil d ACS, les familles sont généralement informées du statut de leur parent car ce sont elles qui, dans la majorité des cas, les y conduisent. Une enquête sociale et médicale est établie au début de la PEC des PVVIH qui sont classées en trois groupes : -Ceux qui peuvent être supportés financièrement par leur famille ; le centre, pour soulager ces familles, fournit des soins et des médicaments gratuits -Ceux qui ne peuvent espérer aucun soutien de leur famille ; le centre subvient alors à tous leurs besoins -Le dernier groupe, essentiellement composé de femmes le plus souvent commerçantes affaiblies financièrement pour avoir soutenu leur conjoint ; le centre fournit alors les soins gratuits pour l homme et/ou la femme et fait un don financier à celle-ci pour reconstituer le fonds de commerce en vue de les rendre à nouveau autonomes. A travers cette stratégie, ACS veut mettre en relation les PVVIH avec leur famille en encourageant leur soutien matériel quotidien et en prenant en charge les aspects médicaux et les besoins en médicament. Depuis 2003, l association a mis en place un système de parrainage entre les familles les plus démunies et des familles françaises. Les familles ont un rôle important à jouer dans l accompagnement des PVVIH. Les partenaires publics et privés, principaux acteurs des soins et de l accompagnement des PVVIH doivent en plus remplir une fonction de soutien envers ces familles. Ainsi, elles pourront s investir plus largement auprès des personnes infectées. Au Burkina-Faso, les familles sont soutenues dans leur rôle par les associations de lutte contre le VIH, qui les implique dans la PEC des PVVIH. III.1.4 Les associations de lutte contre le VIH au Burkina-Faso III Evolution Le Burkina-Faso dispose d un tissu associatif très important, impliqué dans la PEC des PVVIH. En 2005, on comptait 1058 associations dans le pays, ce qui témoigne de la puissance du secteur communautaire. En effet, les premiers cas d infection à VIH ont été VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 65

68 déclarés par l OMS en En 1997, constatant un manque de réponse des structures sanitaires publiques face au mal dont elles souffrent, des personnes affectées et infectées s organisent en créant des associations de lutte contre le SIDA. Elles réussirent à initier et à promouvoir une prise en charge communautaire pour les membres de ces associations et d autres malades de la communauté, au prix d énormes dévouements. Initiant au départ une PEC psychosociale, elles se sont intéressées à la PEC médicale de la PVVIH : le traitement des maladies opportunistes et celui par les ARV. Alors que des services de dépistage sont disponibles dans les centres de santé publics, ce sont les associations qui attirent le plus facilement les personnes. Elles ont ainsi de longues files d attente de personnes identifiées et dépistées. Le monde communautaire est une véritable porte d entrée vers les soins car il réalise plus de 90% des tests de dépistage (59). De façon isolée et dans la discrétion, chaque structure réunit les compétences et les expertises nécessaires à la gestion de ses programmes. Elles ont réussi à braver le contexte international, défavorable à l époque au traitement antirétroviral des malades en Afrique. Aujourd hui, les associations sont reconnues au Burkina-Faso comme un pilier essentiel dans l accès aux ARV. Elles réussirent ainsi à démontrer la faisabilité de la PEC antirétrovirale au Burkina- Faso et fournir ainsi des arguments aux autorités nationales dans leur plaidoyer pour la réponse nationale de PEC. Toutefois, malgré la reconnaissance de leur capacité, la question du suivi médical des PVVIH au niveau communautaire crée un débat entre les différents acteurs dont les autorités nationales et bâilleurs. Si pour les uns, par un appui coordonné et durable les associations sont un bon moyen d améliorer l accès aux soins des PVVIH, pour les autorités, elles devraient obtenir le statut de centres médicaux privés. D où, avant toute chose, une procédure d agrément à subir. Cette mesure laisse penser d une part que les activités jusque là menées par les associations ne sont pas prises en compte ou d autre part, représente une précaution vis-à-vis des malades. Dans un sens elle devrait permettre plus de reconnaissance pour les associations qui deviendraient des structures médicales à part entière, au risque d être submergées par les activités. Cependant, elles risqueraient à la longue de perdre leur essence même si elles ne s attachent pas à garder le côté «communautaire» de leurs activités, voire le côté ouverture, rapprochement avec les populations. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 66

69 III Quelle place dans les politiques nationales de lutte contre le VIH : substitution ou complémentarité? Les autorités du Burkina-Faso ont élaboré la politique nationale de lutte contre le SIDA suite à la reconnaissance officielle de l épidémie. La mobilisation de la société civile va s inscrire dans ce cadre institutionnel, sans pourtant s y limiter. En effet, la réponse associative s est aussi développée sur la base des espaces laissés par la réponse gouvernementale. Le VIH/SIDA a longtemps été perçu comme un problème sanitaire. Avec l action associative, la perception n est plus la même. Le Sida est vu comme un fait social ce qui favorise l acceptation d une PEC globale de la maladie. Les associations vont donc établir voire imposer une réponse sociale au problème du VIH. Au départ de la lutte contre l épidémie, les directives internationales et nationales ont plutôt déterminé la réponse associative en l orientant vers la prévention et le dépistage. La question de la PEC médicale des PVVIH se posait sans toutefois trouver réponse dans la politique gouvernementale. Pour comprendre la place que les associations ont acquise dans la politique nationale de lutte contre le VIH au Burkina-Faso, il faut remonter au cadre de la réponse nationale et aux résultats qu il a produits. Cadre national de la réponse face à l épidémie du VIH Initié par l Etat burkinabé à la fin des années 90, le cadre national de la réponse au VIH connaît trois phases : Une première phase qui s étend de 1987 à 1995, et qui a permis la mise en place du comité technique, du Programme National de Lutte contre le Sida (PNLS) ainsi que des plans d intervention. Les activités principales relevaient de la prévention, de l épidémiologie et de la surveillance. Les résultats obtenus ont été modestes : faible implication et carence de formation des agents de santé, dépistage sérologique inexistant, faible accompagnement des associations, diagnostics partiels. La faible implication des politiques ainsi qu une mauvaise évaluation du rôle potentiel des associations peuvent expliquer ces résultats. La seconde phase de la réponse qui va de 1996 à 2000 est marquée par un engagement technique et financier accru avec le lancement du Projet Population et lutte contre le SIDA (PPLS). La PEC globale des PVVIH est inscrite dans le plan d action. Cependant, le manque d actions concrètes et d orientations précises va limiter les résultats espérés VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 67

70 La troisième phase allant de 2001 à 2005 visait le renforcement du caractère multidimensionnel de la réponse avec une décentralisation des activités. Cette phase se caractérise par une reconnaissance croissante des organisations à base communautaire (OBC) qui sont désormais impliquées dans les activités du CNLS. Quant les associations se substituent à l Etat Malgré les moyens mis en œuvre par le gouvernement, fort est de constater que les résultats en termes d offre de services aux PVVIH mais aussi de qualité de services restent en déca des besoins des personnes affectées et infectées par le VIH. Les vides laissés par les structures publiques voire les «oublis» dans les services de PEC vont être comblés voire «repris» alors par la société civile. D abord des relais privilégiés des messages préventifs, du conseil dépistage, la prise en charge des PVVIH va être développée à la fin des années 90 par les associations face au nombre croissant de malades. La diversification des activités associatives ainsi que la naissance de nouvelles structures entraîne à cette période une réorganisation du secteur associatif avec un renforcement des capacités. Des services de PEC vont peu à peu se créer et surtout dans les grandes villes. Grâce à l appui de certains personnels de santé, les associations vont désormais proposer des services médicaux aux PVVIH. Puis à partir de leurs unités sanitaires, elles vont proposer des consultations médicales et des visites à domicile (VAD) et l accompagnement en fin de vie pour certaines. Quant au suivi biologique longtemps resté inaccessible au Burkina-Faso les associations ont établit des accords avec des laboratoires pour assurer un suivi biologique gratuit ou à moindre coût pour leurs bénéficiaires. L accès aux médicaments va jouer un rôle déterminant dans la PEC médicale au niveau des associations. D une part, le faible coût voire la gratuité des médicaments anti IO (provenant de dons ou de partenariats internationaux) va permettre une meilleure accessibilité contrairement aux structures publiques qui pratiquent un recouvrement de coût. D autre part, l amélioration de l accès aux ARV grâce au plaidoyer va encore légitimer la PEC médicale associative et lui donner plus d influence. Ce passage à l échelle des associations va nécessiter de leur part une réorganisation de leurs activités afin d intégrer les soins médicaux et l accompagnement psychosocial. Il ressort de cette expérience, que les associations ont joué au début de l épidémie et plus tard, un rôle de premier plan, se substituant de façon claire et reconnue à l Etat qui n a développé que des années après des actions concrètes en faveur es PVVIH. Aujourd hui et aux côtés des ONG internationales, l Etat et les associations offrent des services aux PVVIH VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 68

71 dans une perspective de complémentarité. Toutefois, des zones d ombres existent encore quant à leur rôle dans la PEC des enfants, notamment dans le suivi médical. III La question de la prise en charge associative du VIH pédiatrique Dans la continuité de leur rôle auprès des PVVIH, les enfants affectés et infectés sont aussi devenus des bénéficiaires directs des associations. Appui nutritionnel et psychologique, soutien scolaire, aide à l insertion professionnelle sont autant de services dont les enfants bénéficient. Il s agit des OEV pour la plupart, pour qui les associations sont le dernier ressort en cas d abandon de la famille. Les associations ont fait leur preuve dans la PEC médicale des adultes atteints par le VIH. Elles sont encore des pionnières aujourd'hui lorsqu'elles mettent en place des programmes de soins destinés aux enfants. Les initiatives de ce genre sont encore rares, l'un des principaux obstacles étant sans doute la difficulté d'accès à des formules pédiatriques des molécules ARV. Toutefois, la question de la PEC médicale de l enfant par les associations se pose. En effet, le domaine pédiatrique du VIH reste peu exploré et il y a très peu de spécialistes en la matière dans les pays à ressources limités. De même, les infrastructures pour assurer une PEC de qualité ne sont pas toujours disponibles. Certaines associations ont quand même franchi le pas dans la PEC du VIH pédiatrique à travers les activités de PTME, la prise en charge médicale de l enfant infecté (traitement des IO, délivrance d ARV, suivi médical et autres services). Exemple de PEC associative du VIH chez l enfant : le cas de l Association African Solidarité L association a commencé à offrir des prestations de PTME/VIH en 2000 : à l époque, le seul moyen de prévention utilisé par AAS était l intervention dans le post partum en fournissant du lait artificiel aux mères. Les résultats furent encourageants : sur 21 femmes suivies (21 naissances vivantes), 17 enfants étaient séronégatifs à 18 mois contre quatre séropositifs. Ces derniers ont été allaités par leur mère, par peur de la stigmatisation, peur de l époux, peur de la famille. Depuis, AAS continue à offrir des prestations de PTME/VIH aux femmes infectées déjà suivies au sein de l association. Ces femmes, bénéficiant déjà d un traitement ARV, reçoivent selon le cas un traitement adapté en fonction de leur grossesse. Certaines femmes sont référées à AAS par d autres associations. Là, elles bénéficient de traitement ARV dans le cadre de la PTME. Toutes les femmes sont ensuite référées au CMSC pour le suivi de leur grossesse. Elles bénéficient de bons d accouchement, et accouchent au CMSC pour les accouchements normaux, et au CHU/YO pour les césariennes. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 69

72 Des bons de lait maternisé et de farine sont fournis aux femmes en complément du lait offert par le CMSC et ce durant 10 mois après la naissance de l enfant. L appui alimentaire se poursuit sous une autre forme (don d aliments tels que les farines). Les femmes et les nourrissons fréquentent l association après l accouchement. En ce qui concerne les nourrissons, ils sont envoyés dès l âge de trois mois au CHUP/CDG pour le dépistage, puis à 18 mois pour le dernier test. Les consultations post natales se font au CMSC. Quant au traitement ARV des mères, il se poursuit au niveau de l association. Les enfants dépistés séropositifs bénéficient d une prise en charge globale au sein de l association. En cas de complications, ils sont référés au niveau du CHUP/CDG. A ce jour, l association compte environ 600 OEV dont une cinquantaine, infectée, est suivie au sein de l association. A ce jour, 10 sont sous ARV délivrés au niveau de l association. Cas des EDR Certaines associations mènent des activités de prévention du sida auxquels les EDR peuvent participer. Parmi elles, le Réseau africain des jeunes contre le sida (RAJS/BF), l Association Burkinabé pour le bien être familial (ABBEF). Les activités menées sont la mobilisation sociale et la sensibilisation de proximité. À ces associations, il faut ajouter les projets du plan d urgence de synergie africaine contre le sida et les souffrances, adopté lors de la conférence des Premières Dames d Afrique, qui s est tenue à Ouagadougou du 6 au 10 février Les projets portent sur la réduction de la transmission du VIH de la mère à l enfant, sur «l atténuation des souffrances de l enfant africain», notamment les orphelins du Sida, les enfants vulnérables et ceux victimes de conflit. De nombreuses difficultés subsistent dans la PEC de ce groupe d enfants vulnérables: l incertitude d une PEC en cas de séropositivité difficultés et complexité liées à la PEC médicale, psychosociale et économique et à la mise à disposition des ARV pour ce groupe cible vide juridique en matière de CDV des mineurs surcharge des centres de PEC et difficulté de mise en place d un réseau fonctionnel peur des encadreurs de se retrouver désarmés en cas de séropositivité difficulté pour convaincre, surtout les filles, de refuser tout rapport sexuel non protégé l exposition aux viols et aux pratiques sexuelles à risque l inexistence de centre de désintoxication et l insertion des filles de la rue l inexistence d un module de formation et de supports de sensibilisation spécifiques et adaptés aux enfants de la rue VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 70

73 le manque de formation spécifique des intervenants en matière de prévention du VIH/Sida auprès des EDR. L implication du monde communautaire dans la lutte contre le VIH s est faite de façon croissante et soutenue à travers une diversification des activités menées. L intégration de la PEC et le renforcement des capacités du personnel associatif en est l illustration, même si cela a nécessité la mobilisation de moyens techniques et financiers considérables. Aujourd hui, le monde communautaire est reconnu comme un acteur conséquent dans la PEC des PVVIH. Avec la reconnaissance de leur travail, le gouvernement les implique davantage dans la politique nationale. Il existe cependant encore un manque de coordination entre les différents acteurs que sont les associations, le secteur sanitaire public et l institutionnel. Le même problème existe entre les associations elles mêmes et on note une différence de qualité entre les prestations offertes. A Ouagadougou, certaines associations sont mieux organisées et travaillent en partenariat avec des ONG internationales. A l inverse, il existe de petites associations n ayant pas les moyens et capacités nécessaires pour développer voire mener correctement des activités. III.2 Choix de la zone d intervention du projet III.2.1 Analyse de la situation de la ville de Ouagadougou III Généralités Situé au cœur du Burkina-Faso, la commune de Ouagadougou, capitale politique et administrative du pays, compte cinq arrondissements, 30 secteurs et 17 villages rattachés à la ville. Sa superficie est de hectares (Ha). La population d environ habitants en 2002 est repartie sur cinq arrondissements. La ville comporte également une superficie rurale correspondant à celle des villages qui lui sont rattachés. La répartition hommes/ femmes est à peu près 48 et 52 %. Le secteur informel représente une part importante de l économie de la région. La plupart des routes de la région sont praticables. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 71

74 Carte 2 : Ville de Ouagadougou III Situation sanitaire Ouagadougou est le chef lieu de la région sanitaire du centre qui épouse les limites géographiques de la commune. La région sanitaire compte : Quatre districts sanitaires abritant chacun un CMA qui représente le centre du district et le lieu de référence des structures sanitaires de premier échelon (CSPS, maternités, dispensaires) Deux hôpitaux de référence à vocation hospitalo-universitaire, représentant le troisième échelon de la pyramide sanitaire : le Centre Hospitalier Universitaire Yalgado Ouédraogo (CHU/YO) et le Centre Hospitalier Universitaire Pédiatrique Charles de Gaulle (CHUP/CDG) Les formations sanitaires de premier échelon : ce sont les maternités au nombre de 16 gérées par la commune, les dispensaires de Santé maternelle et infantile (SMI) au nombre de 52 et les dispensaires isolés au nombre de 35. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 72

75 Tableau 6 : Quelques indicateurs sanitaires de la ville de Ouagadougou en 2003 Indicateurs Valeur Taux de natalité 46,1 % Taux de fécondité générale 219 Taux de mortalité générale 15,2 Taux de mortalité infantile 105,3 Taux de mortalité maternelle 484* Espérance de vie à la naissance 53,8 ans Femme en âge de procréer (15-49 ans) 22,8 % *484 pour naissances vivantes Les chiffres ci-dessus présentés montrent une situation sanitaire difficile avec des taux de mortalité materno-infantile élevés. La ville, malgré sa richesse en structures sanitaires, n échappe pas à une situation de performance sanitaire médiocre comme en témoigne le tableau suivant : Tableau 7 : Quelques indicateurs de performance sanitaire PERIODE INDICATEURS Consultation prénatale Couverture prénatale (CPN 2 et +) 15 % 66,60 % 46,30 % 46,83 % Accouchements Taux d'accouchements assistés 36,91 % 38,48 % 20,22 % 29,98 % Planification familiale Taux d'utilisation des méthodes contraceptives 15,74 % 15,32 % 7,94 % 14,03 % Ces indicateurs tirent une sonnette d alarme en ce sens qu ils traduisent la difficulté de toucher les femmes enceintes en général, tant durant la grossesse que pendant l accouchement. Les conséquences sont graves et peuvent expliquer des taux encore élevés de transmission du VIH de la mère à l enfant. Epidémiologie du VIH/SIDA Dans le site sentinelle de Ouagadougou qui comprend deux centres de prélèvement (CMA Kossodo et CMSC) la prévalence du VIH en 2002 est de 4,7% chez les femmes enceintes. La prévalence est sensiblement la même que celle observée en 2001 (4,8%). L âge médian est de 24 ans tandis que la moyenne d âge est de 24,7 ans. La tranche d âge ans connaît la proportion la plus élevée de femmes infectées, plus de 10,4% contre 5,8% dans la tanche d âge ans. Le VIH 1 est proportionnellement plus important (93,5%) que le VIH 2 ou la forme VIH VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 73

76 III Services de prévention et de prise en charge du VIH/SIDA Sensibilisation des communautés En tant que capitale, Ouagadougou a bénéficié et bénéficie encore de nombreux programmes de sensibilisation. Il faut dire qu avec un nombre important d associations et une concentration de structures sanitaires, la ville est au premier plan dans les activités de lutte contre le VIH. Conseil et Test Volontaire Le service de CDV est devenu une activité de routine dans les centres de santé ainsi qu au sein des associations. Certaines structures réalisent elles mêmes le test de dépistage tandis que d autres font uniquement le prélèvement, le test étant fait ailleurs. Des équipes mobiles de dépistage ont été mises en place par les mairies et certaines associations de lutte contre le VIH. La prise en charge médicale des personnes vivant avec le SIDA La PEC médicale (traitement des IO et délivrance d ARV) des adultes et des enfants est faite au niveau des deux hôpitaux de référence de la ville. Il en est de même du suivi médical et biologique. Depuis quelques années, les associations de lutte contre le VIH font également de la PEC médicale et ont à leur compte des files actives de plus en plus importantes. Des ONG internationales sont également présentes et actives. La ville de Ouagadougou dispose depuis le 23 septembre 2000 d un CTA situé à proximité de l'hôpital national. La forte activité du centre a nécessité le doublement de sa surface en fin d'année En fin 2003, le CTA de Ouagadougou comptait une file active de 1700 patients. 479 bénéficiaient d'un traitement antirétroviral. En outre, il participe à la PEC des enfants infectés notamment par la proposition et le dépistage des enfants des PVVIH suivies ; ces enfants sont référés par la suite vers les hôpitaux de référence en cas de séropositivité. Soutien psychosocial aux PVVIH et aux familles affectées : l accompagnement psychosocial des PVVIH et de leur famille est assuré en grande partie par les associations de la ville. En effet, cette activité semble dévolue aux associations, qui, depuis le début de la lutte contre le VIH, en ont fait un de leur domaine d action. Il existe des services sociaux au niveau des structures publiques hospitalières de Ouagadougou, et leur action n est pas négligeable. Toutes ces structures apportent un soutien nutritionnel aux populations grâce aux dotations en vivres de leurs différents partenaires. Quant au soutien financier qui peut être direct ou par des AGR, seules les associations et les structures spécialisées le font. Les VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 74

77 associations sont également présentes en matière de soutien à la scolarisation des enfants et d aide à l insertion professionnelle. La PEC de l enfant infecté par le VIH s organise autour d un réseau de structures publiques et privées composées essentiellement d associations et d ONG. Ouagadougou compterait environ 3100 enfants infectés par le VIH. III Possibilités de constitution de réseaux La richesse de la ville de Ouagadougou en structures sanitaires publiques et privées, en OBC et en ONG internationales offre une grande perspective pour la constitution de réseaux de soins et d accompagnement des PVVIH. Par ailleurs, un collectif associatif a été mis en place par ESTHER en vue de développer un projet à orientation psychosociale en faveur des OEV de la ville de Ouagadougou. Le présent projet s appuiera sur ce collectif pour greffer un volet médical en complémentarité du volet psychosocial le tout dans le cadre d un réseau ville hôpital. Dans ce réseau, les hôpitaux se situeront au dernier niveau de référence. Il peut être une opportunité pour mettre en place une dynamique de travail sur la PEC des familles affectées et infectées par le VIH/SIDA. III.2.2 Choix et présentation des quatre associations Le choix des associations tient de leurs activités. En effet, l existence d une PEC médicale des adultes est l élément déterminant. Les associations, fortes de personnels médicaux et paramédicaux sont celles retenues pour démarrer ce projet. La figure suivante présente les associations impliquées dans la mise en place des activités du projet à travers leurs activités. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 75

78 Tableau 8 : Synthèse des activités des associations partenaires ASSOCIATIONS Prévention primaire Dépistage PEC médicale Délivrance ARV PTME Appui nutritionnel AGR Appui psychosocial adultes enfants adultes enfants LM Repas Vivres Enfants adultes OEV Enfants Infectés File active AAS AJPO * ALAVI * AFAFSI * 475 Vie positive * Légende : Case grisée signifie que l activité est pratiquée * : PEC basique consistant en en la prévention des IO par le Cotrimoxazole adultes

79 III.2.3 Limites et contraintes de la stratégie associative La mise à profit de l expérience associative dans la PEC globale des PVVIH et de leur poids dans le contexte actuel de la lutte contre le VIH/SIDA est urgente. La mise en œuvre du projet d amélioration de la PEC pédiatrique du VIH s appuiera sur cette expertise. En dépit de tous les avantages que cela pourra représenter pour les familles et les associations elles mêmes, elles restent tout de même limitées par leurs moyens tant techniques que financiers. N étant pas des structures sanitaires à part entière, les associations devront donc composer avec elles, d où la nécessité de formaliser leur partenariat. Cependant des difficultés subsistent encore en matière de formalisation du réseau de PEC des PVVIH. Cela se manifeste d une part dans les procédures d obtention d agrément exigé par les autorités pour la PEC médicale des PVVIH dans les associations ; d autre part, la mobilisation et l implication des hospitaliers n est pas toujours acquise du fait de conflits de pouvoir, de lutte de reconnaissance encore existants et marqués. III.2.4 Enjeux et défis Il existe encore des différences de point de vue dans le rôle des associations au Burkina-Faso notamment en matière de PECM. Selon la politique nationale de PEC, le rôle des associations est d assurer le suivi communautaire des PVVIH c est-à-dire la promotion du dépistage, le counselling dans les CDV, les visites à domicile, l appui à l observance, le soutien psychosocial, l accompagnement de la fin de vie et la référence pour une PEC médicale. Pourtant l aspiration des acteurs communautaires à jouer un rôle plus important est clairement affirmée et illustrée par les différents plaidoyers qu ils ont menés notamment en faveur de l accès au traitement. Aujourd hui, les associations ont une expertise malgré les limites imposées des le départ par la politique nationale. De plus, elles sont confortées dans leur nouveau rôle par certaines recommandations du 3x5. En effet, un des éléments clés du 3x5 est la décentralisation des services et des responsabilités dans une approche de santé publique. Sur ce point l OMS recommande en effet l application de directives simplifiées : comprise comme une simplification des normes notamment les conditions d accréditation des associations, la qualification des prescripteurs et les conditions de mise sous ARV. En outre l OMS recommande une redistribution des tâches : les associations y voient un appel aux autorités à leur accorder un plus grand rôle par rapport à ce qui leur est concédé actuellement. Le projet/sida de MSF à Ouagadougou a une vision quant à elle moins restrictive du rôle associatif. En effet, l alternative de MSF attribue des rôles aux associations qui vont plus loin VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 77

80 que la PEC communautaire : suivi des malades sous ARV avec possibilité pour les associations d initier des traitements ARV de première ligne. Aujourd hui, elles doivent relever le défi en veillant à assurer la qualité de leurs services. Cela ne se fera pas sans difficultés dans la mesure où les associations sont à un certain moment victimes de leur propre succès : leurs files actives sont de plus en plus grandes et la diversité de leurs activités nécessite une vigilance plus soutenue. Convaincre les hospitaliers à participer avec les associations dans le cadre d un réseau reste un grand défi à relever. Cela a pour but de désengorger les hôpitaux en vue d une amélioration de la PEC des enfants tout en conférant aux associations un rôle plus important de suivi médical et psychosocial. Nous avons ainsi mené une analyse des besoins visant à planifier un projet de mise en œuvre d un paquet d activités sanitaires pédiatriques au sein des associations. Deux étapes ont marqué cette phase : d une part, une revue de données sur la thématique du VIH pédiatrique dans le monde et au Burkina-Faso. Dans le même temps, le groupe a exploité des données recueillies lors du stage précédent. D autre part, nous avons travaillé de concert avec les associations ce qui a permis de réaliser une analyse de situation plus tangible avec comme produit la définition d un cadre logique du projet. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 78

81 IV. CADRE CONCEPTUEL DU PROJET IV.1 Objectifs Objectif général Contribuer à l amélioration de la prise en charge pédiatrique au sein de quatre associations de lutte contre le VIH/SIDA à Ouagadougou, Burkina-Faso Objectifs spécifiques Renforcer la PEC médicale et psychosociale des femmes enceintes infectées au sein des associations : en un an de projet 90% des femmes enceintes infectées seront suivies au sein des associations Proposer un dépistage systématique aux enfants des personnes infectées suivies par les associations : en un an de projet, 80% des PVVIH suivies à l association et parents, feront dépister leur(s) enfant(s) Renforcer la prise en charge des enfants infectés : au bout d un an de projet, 90% des enfants infectés bénéficieront d une PEC complète au sein des associations Renforcer les capacités des associations : dans le premier trimestre du projet, 100% des médecins, infirmiers, psychologues seront formés ainsi que 80% des conseillers psychosociaux Renforcer le système de référence et de contre référence en matière de prise en charge pédiatrique du VIH/SIDA : 95% des enfants référés le sont pour une complication et 90% des enfants référés sont contre référés au niveau associatif. De plus, 100% des rencontres programmées ont effectivement lieu. Sensibiliser les populations sur le VIH pédiatrique : A un an du projet, 85% des populations sensibilisées auront une bonne connaissance du VIH pédiatrique IV.2 Méthodologie Une méthodologie participative impliquant les associations partenaires nous a permis de réaliser le cadre logique de projet. En l absence d une mission terrain proprement dite, les échanges d informations se sont faits par le biais d internet et le téléphone. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 79

82 Outils de recueil de données Nous avons utilisé trois types de questionnaires pour recueillir des données. Les questionnaires ont été revus pour permettre aux acteurs de répondre assez aisément aux questions. un premier questionnaire destiné aux soignants des associations, avait pour objectifs de mettre en évidence les activités actuelles des associations en faveur de l enfance affectée et infectée, de savoir le niveau de connaissance des personnels de santé en matière de VIH pédiatrique ; enfin ce questionnaire avait pour but d évaluer les besoins des associations pour mettre en place le projet Un second questionnaire, destiné aux soignants des hôpitaux de référence, avait pour but de recueillir leurs avis sur une plus grande implication des associations dans la PEC du VIH pédiatrique, et d évaluer leur degré de participation dans le futur projet Quant au troisième questionnaire, il a été destiné aux soignants de l association AAS, qui est la première association de Ouagadougou à offrir une PEC globale aux enfants affectés et infectés par le VIH. Ce questionnaire a pour but de mettre en évidence leurs motivations, les démarches administratives qu elles ont effectuées pour mettre en place le volet pédiatrique de la PEC ainsi que les difficultés auxquelles elles font face quotidiennement. Les questionnaires reçus nous ont permis de tirer les conclusions suivantes : Au total 32 personnels soignants travaillent au sein des quatre associations dont 10 médecins et 22 infirmiers et sages-femmes. Nous avons recueillies un total de 28 réponses : tous les médecins ont répondu ainsi que 18 infirmiers sur 22. Il ressort de cette étude que tous les médecins ont été formés initialement sur la PEC du VIH pédiatrique il y a plus de deux années. Ils ont tous émis le souhait d être formés à nouveau sur ce thème. Quant au personnel infirmier, aucun n a reçu une formation sur le VIH pédiatrique ni en formation initiale ni en continue. Ils en font également la demande. Les besoins en formation du personnel de santé s étendent à tous les volets de la PEC de l enfant affecté et infecté. Un aménagement des locaux est souhaité par toutes les associations ainsi que l achat de consommables spécifiques et adaptés aux femmes enceintes et aux enfants. A partir de ces données, nous avons fait une proposition de projet aux associations qui doivent la valider ou non, faire des rectifications dans certains cas. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 80

83 Deux médecins dont un de chaque hôpital de référence ont répondu au questionnaire. Aucune opinion négative n a été exprimée sur le renforcement des capacités des associations en vue de leur participation active à la PEC des enfants affectés et infectés. Toutefois, des inquiétudes ont été exprimées quant à la qualité de la PEC. En outre, le souhait de prendre part au projet en tant que personnes référentes pour la formation et le suivi des associations est affirmé. IV.3 Bénéficiaires En ce qui concerne le renforcement de la PEC médicale et psychosociale des mères, elle bénéficiera aux femmes enceintes infectées suivies au sein des associations. Les enfants des personnes infectées par le VIH suivies au sein des associations seront dépistés avec l accord des parents. Les nouveau-nés des femmes enceintes infectées seront dépister précocement. Les enfants dépistés séropositifs par les associations se verront proposer sur place, une PEC globale avec délivrance d ARV si leur état le nécessite. Cela bénéficiera également aux parents pour qui l on limitera les déplacements sur d autres sites de PEC et à qui l on évitera des dépenses supplémentaires (frais de déplacement, consultation, analyses biologiques). Le personnel associatif bénéficiera de formation continue sur les soins et l accompagnement en matière de VIH pédiatrique. Par ailleurs, les associations seront renforcées sur le plan matériel. Les activités visant l amélioration du système de référence et de contre référence de la PEC du VIH pédiatrique bénéficieront aux personnels de santé, aux structures impliquées dans le réseau et aux PVVIH. IV.4 Partenaires Le projet s inscrit dans un effort d harmonisation des services existants et se propose donc de soutenir, de renforcer et de compléter les interventions en place sans se substituer. Dans ce contexte la collaboration de diverses intervenants déterminera la réalisation des objectifs fixés. On distinguera trois types d acteurs ou de collaborateurs : les institutions gouvernementales, le secteur privé non lucratif et les communautés. IV.4.1 Secteur public Au niveau de la ville de Ouagadougou, les institutions directement concernées par le projet sont le Ministère de la Santé par la voie du SP/CNLS. Les actions de coordination vont être articulées par ces institutions. Des accords cadres permettront de définir le rôle de chacun. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 81

84 Ces accords seront revus à un niveau central afin de garantir la conformité des actions avec les politiques nationales. IV.4.2 Secteur privé non lucratif et communautés Certains acteurs du secteur privé non lucratif ont des actions en lien direct ou indirect avec les interventions proposées par ce projet. Ces intervenants sont des associations à but non lucratif, des organismes religieux et des organismes internationaux. Certains ont déjà tissé des liens entre eux sur la référence de patients, le partage de ressources ou la mise en place d actions communes. Le projet se propose d harmoniser les actions de chacun à l aide du renforcement des capacités et du soutien à la coordination par le biais du secteur public. La ville de Ouagadougou compte de nombreux tissus communautaires et l intervention du projet consiste au renforcement de leur capacité afin qu ils puissent participer à la prise en charge sociale et médicale des PVVIH et de leur familles. IV.5 Organisation et fonctionnement Il existe plusieurs portes d entrée ou voies d accès de l enfant dans des programmes de prise en charge du VIH pédiatrique. Il s agit : - PTME et échecs PTME - des services cliniques de pédiatrie - du dépistage volontaire familial - des services de Tuberculose - des centres de récupération et d éducation nutritionnelle - des programmes PCIME - des orphelinats Dans le cadre du projet et compte tenu du fait que les associations représentent les principales structures de PEC des enfants, les portes d entrée seront les suivantes : VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 82

85 Parent infecté (père ou mère) Proposition dépistage enfant de plus de 18 mois et moins de 17 ans Médecins/Conseillers Prévention 2aire Soutien psychosocial Dépistage Test sérologique rapide Refus dépistage Renforcement prévention primaire VIH + VIH - Evaluation clinique Bilan sanguin Prescription de Cotrimoxazole Suivi clinique, biologique et thérapeutique Figure 9 : Prise en charge des enfants de plus de 18 mois de PVVIH suivis à l association VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 83

86 Femme enceinte infectée CPN, PEC psychosocial, Protocole PTME Référence pour accouchement Enfant né vivant Dépistage précoce à 6 semaines par PCR VIH + VIH - Statut VIH confirmé PEC médical et psychosocial Contrôle de la virologie à 14 semaines Résultat discordant Suivi, test sérologique à 18 mois Soutien et conseils alimentaires, suivi PEC selon normes de santé de l enfant Contrôle de la virologie à 14 semaines VIH + VIH- Arrêt PEC Figure 10 : Prise en Charge de l enfant né de mère infectée suivie à l association VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 84

87 Les PVVIH ayant des enfants de moins de 18 mois se verront proposer un dépistage selon le schéma de la figure 10. Réflexion sur le cas des enfants pris en charge au niveau des hôpitaux de référence Il existe déjà un nombre important d enfants infectés référés par les associations pour la mise sous traitement ARV et le suivi au niveau des hôpitaux de référence. La question qui se pose avec la mise en place de ce projet est de savoir si ces enfants seront redirigés auprès des associations ou s ils poursuivent leur suivi au niveau hospitalier. La décision est délicate car elle met en jeu plusieurs situations à évaluer telles que : l état de santé (clinique, biologique et psychologique) de l enfant au moment de la mise en place du projet, le degré d information des PVVIH fréquentant les associations, le point de vue des hospitaliers le point de vue des familles elles mêmes et de l enfant la surcharge de travail au niveau des associations dès le démarrage du projet Au vue de toutes ces considérations, il semble à notre avis, préférable que ces enfants qui font partie intégrante des files actives hospitalières puissent y poursuivre leur suivi. Toutefois, une étude pourra être menée afin de connaître les besoins de chaque famille en matière de structures de suivi. Une réorientation pourra alors se faire pour les familles qui souhaitent se faire suivre au niveau des associations dans la deuxième année du projet. Ainsi, et en tenant compte de ces éléments, le projet prendre en charge 40 enfants par association dans la première année et 40 en plus dans la deuxième. Parmi ces 40 enfants, 20 seront les nourrissons des femmes enceintes suivies à l association et les 20 autres viendront du dépistage volontaire des enfants de PVVIH suivies au sein de l association. IV.6 Activités du projet IV.6.1 Renforcer la prise en charge médicale et psychosociale des femmes enceintes infectées au sein des associations. Il s agit de proposer un suivi de la grossesse aux femmes infectées suivies au niveau de l association. Jusque là, elles sont référées dans les centres de SMI de la ville ce qui occasionne de multiples déplacements ainsi que des frais supplémentaires. Les principales composantes de cette activité sont : - CPN - Vaccination, conseils nutritionnels et d hygiène VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 85

88 - Protocole PTME - Consultation psychosociale - Référence (Maternité, Hôpitaux) pour complications et/ou accouchement Les CPN : le nombre de consultations prénatales recommandé au Burkina-Faso est de trois pour une grossesse normale. Dans le cadre du projet, il sera porté à quatre et plus si l état de la patiente le nécessite. La consultation prénatale sera l occasion d assurer la prévention des maladies opportunistes : au Burkina-Faso, la sulfadoxine pyréméthanine est prescrite aux femmes enceintes après le quatrième mois de grossesse dans le cadre d un traitement préventif intermittent de l accès palustre. Ce traitement sera fournit par le projet et leur offrira une protection supplémentaire contre la survenue d infections bactériennes et parasitaires. Les médecins et infirmiers seront formés à la PEC curative des infections opportunistes de la femme enceinte incluant les Infections Sexuellement Transmissibles. Au niveau des associations, les femmes recevront en plus une prophylaxie par Cotrimoxazole après leur premier trimestre de grossesse. Les modes d alimentation de l enfant seront discutés dès que possible avec les femmes. Des ateliers seront organisés pour accompagner les mères dans leur choix d allaitement. Elles recevront des conseils également sur leur propre alimentation. Le Protocole PTME : pour les femmes qui sont déjà sous ARV, le médecin devra adapter le protocole PTME en fonction du traitement de la femme. Pour les femmes à un stade moins avancé de l infection par le VIH, le protocole retenu par le projet sera celui recommandé dans le guide de PTME national à savoir le protocole court de Névirapine. Le comprimé sera donné dès la première consultation à la femme enceinte. Il sera compris dans le kit d accouchement offert à la femme. Ce protocole pourrait évoluer vers une bithérapie : des discussions sont en cours au niveau national. Dans tous les cas, le projet s adaptera aux directives nationales. Les hospitalisations se feront au niveau du CHU/YO pour les cas de grossesses pathologiques, voire de complications. Quant aux accouchements, ils se feront dans les maternités de la ville ainsi qu au CHU/YO pour les accouchements dystociques. Dans tous les cas, la PEC des femmes au niveau des associations se fera sur la base des directives nationales de PTME. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 86

89 IV.6.2 Proposer un dépistage systématique aux enfants des PVVIH suivies dans les associations Les PVVIH parents d enfants se verront proposer systématiquement des services d Information d Education et de Conseils sur le VIH pédiatrique. Ils seront invités à faire un dépistage gratuit de leurs enfants. Les dépistages par PCR se feront au niveau des laboratoires de référence des deux CHU de la ville. IV.6.3 Renforcer la prise en charge des enfants infectés La PEC des enfants infectés au niveau des associations est basique, consistant en une prise en charge psychosociale et en une prévention des IO. Le projet va permettre aux associations de proposer une PEC complète (hors mis examens biologiques et hospitalisations). Le paquet de services pédiatriques se compose comme suit Services de conseil et dépistage Consultations médicales (infections opportunistes et ARV) Hospitalisations Références et contre-références Consultations psychosociales Conseils d observance Conseil et appui nutritionnels Soins et visites à domicile IEC (enfants, parents, environnement) La Mise sous ARV : le traitement par les ARV de l enfant est stipulé dans les directives nationales de PTME. Ces directives ne sont applicables qu aux enfants âgés d au moins 18 mois du fait de la difficulté d assurer un dépistage précoce par PCR. Ces directives stipulent aussi que le traitement par les ARV ne peut être assuré qu au niveau des CM, CMA, CHR et CHN où il existe un médecin. Mais depuis la médicalisation des associations, il leur est reconnu pour celles remplissant les conditions requises, de prescrire les ARV aux PVVIH. Les démarches administratives nécessaires à la PEC médicale des enfants infectés seront entreprises. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 87

90 Tableau 9 : Directives nationales de mise sous traitement de l enfant infecté par le VIH Signes cliniques Enfant asymptomatique avec CD4>25% Enfant asymptomatique avec CD4<25% Enfant symptomatique avec classification CDC : B ou C Enfant symptomatique avec classification CDC : B ou C et/ou immunodépression Interventions Pas de traitement ARV Trithérapie Trithérapie (2 INRT + 1 INNRT ou 3 INRT) Trithérapie (2 INRT + 1 IP) Surveillance clinique et biologique Le suivi clinique se fera selon les directives nationales et sur la base des guides qui seront réalisés. IV.6.4 Renforcer les capacités des associations Formation du personnel Le personnel de santé associatif composé de médecins et d infirmiers sera formé sur les soins et l accompagnement des mères ainsi que des enfants affectés et infectés par le VIH. Des modules de formation seront également proposés aux psychologues et conseillers psychosociaux. Personnel de santé : il s agit de former les médecins et infirmiers des associations selon différentes approches. Les infirmiers qui travaillent au sein des associations possèdent déjà des connaissances en matière de PEC spécifique du VIH, notamment sur le counseling, le dépistage et la prise en charge des infections opportunistes. Le projet propose de renforcer leur compétences afin qu ils puissent intervenir dans la PTME, la PEC des enfants affectés et infectés. Le projet formera alors tous les infirmiers par association soit un total de 22 pendant deux séances d une semaine. Les thèmes de formations seront les suivants : PEC intégrée de la femme enceinte infectée par le VIH (PTME) PEC de l enfant affecté et infecté par le VIH Suivi des patients sous ARV VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 88

91 Observance du traitement Conseils nutritionnels La formation des médecins associatifs, 10 au total, se déroulera pendant deux séances de cinq jours et comprendra les thèmes suivants : PEC de la femme enceinte infectée par le VIH (PTME) PEC de l enfant né affecté et infecté par le VIH avec délivrance d ARV Prescription et suivi médical des enfants sous ARV Observance du traitement Conseils nutritionnels Conseillers psychosociaux : un total de 20 conseillers psychosociaux seront formés sur la TME, la PTME et sur les spécificités du VIH pédiatrique afin, dans leur pratique quotidienne, d apporter des informations aux personnes fréquentant les associations. Ils pourront également faire des sensibilisations «grand public» sur les mêmes thèmes. Le renforcement des capacités devra passer aussi par la formation à des outils de suivi tels que les logiciels de suivi de la PEC des PVVIH. Ainsi les médecins associatifs seront formés au logiciel ESOPE, mis en place par ESTHER. Formation psychologue : les psychologues associatifs au nombre de 4 seront formés sur les aspects de la PEC des enfants et des parents infectés par le VIH. Equipement, investissement et achat de biens pour les activités Aménagement des locaux : le projet va renforcer les structures en aménageant les locaux existants afin qu ils répondent aux nouveaux besoins qui seront crées par la mise en place des nouvelles activités. Cela permettra au personnel d offrir des services de conseil et de consultations dans le respect de l intimité des patients. Achat de biens pour les activités Médicaments : le projet ne fournira pas de Cotrimoxazole pour le traitement des IO dans la mesure où les associations disposent déjà de partenaires qui assurent leur approvisionnement. En ce qui concerne les ARV, ils seront fournis par des partenaires du projet. La réalisation des tests virologiques et sérologiques des enfants ainsi que le suivi biologique seront assurés par un partenaire. Du matériel médical adapté sera fournit aux associations. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 89

92 IV.6.5 Renforcer le système de référence et de contre référence Uniformisation des protocoles de PEC des enfants affectés et infectés par le VIH Organisation de cadres de rencontre entre les praticiens associatifs, hospitaliers et les structures centrales pour officialiser le réseau de PEC. Une rencontre trimestrielle pluri professionnelle sera organisée et sera l occasion pour le personnel médical et paramédical de discuter des cas Evaluation du système de référence: respect procédures et motifs de référence Renforcement des moyens de communication entre les acteurs : cela permettra d une part aux médecins associatifs de pouvoir communiquer directement et rapidement avec les médecins hospitaliers en cas de difficultés et/ou de complications. IV.6.6 Sensibiliser les populations Il s agira d organiser une campagne de sensibilisation trimestrielle sur les thèmes de la TME, PTME et VIH pédiatrique. IV.7 Suivi et évaluation du projet IV.7.1 Résultats attendus 20 femmes enceintes infectées seront suivies durant toute la grossesse au sein de l association, et y bénéficieront de services de PTME. Leurs enfants seront dépistés et pris en charge par l association. 20 autres enfants de PVVIH seront dépistés avec l accord de ces derniers. Les enfants infectés bénéficieront d une PEC complète au sein de l association (hors mis examens biologiques et hospitalisation). Dans le cas où le nombre de bénéficiaires dépasse les chiffres prévisionnels du projet, des critères de sélection seront établis par les associations elles-mêmes. 32 personnels soignants, 20 conseillers psychosociaux et 4 psychologues seront formés. Les populations de la ville seront sensibilisées sur le VIH pédiatrique à travers les campagnes. De façon globale, sur le plan qualitatif, ce projet va permettre de développer des unités complètes de PTME au sein des associations. Il permettra aussi d instaurer une PEC pédiatrique en phase avec la PEC adulte du VIH. Cela permettra aux associations d assurer une meilleure PEC globale de la famille comme entité. Par ailleurs, le renforcement des capacités associatives pour la PEC de l infection à VIH chez l enfant va sans doute améliorer VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 90

93 la couverture en matière de PEC pédiatrique. On attend alors de ce projet qu il puisse participer à un désengorgement des hôpitaux de référence, qui pourront alors se consacrer à leur rôle de «dernier niveau de la PEC médicale». Le système de référence et de contre référence en matière de PEC familiale du VIH devra être amélioré par la mise en place de ce projet. IV.7.2 Indicateurs de suivi du projet Le suivi du projet se fera de façon continue sur la base des outils qui seront préparés avec les associations et les hôpitaux de référence. Les indicateurs permettront de suivre l évolution de la mise en place des interventions, l utilisation et la qualité des services. Les critères de choix des indicateurs sont leur importance et la faisabilité de leur mesure. Trois catégories d indicateurs ont été retenues : les indicateurs de processus, les indicateurs de résultats et les indicateurs d impact. IV Indicateurs de processus Ils permettent de déterminer si les activités mises en place sont disponibles et utilisées. Nombre de guides et/ou de recommandations préparés et diffusés au sein des associations Nombre de personnels associatifs formés Nombre d associations au niveau desquelles les activités sont mises en place Disponibilité des ARV pédiatriques Disponibilité des traitements préventifs du paludisme Disponibilité des Kits d accouchement Nombre de PVVIH à qui le dépistage des enfants est proposé Nombre de campagnes de sensibilisation sur le VIH pédiatrique menées auprès des populations Nombre de familles prises en charge au sein de l association IV Indicateurs de résultats Ils permettent de vérifier la réalisation ou non des objectifs spécifiques. Objectif spécifique1 : Renforcer la PEC médicale et psychosociale des femmes enceintes infectées au sein des associations. Prise en charge familiale : tous les membres de la famille (parents et enfants) sont pris en charge complètement au sein de l association. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 91

94 En un an de projet 90% des femmes enceintes infectées seront suivies au sein des associations. Nombre de femmes enceintes infectées ayant bénéficié d une PEC médicale et psychosociale au sein de l association Nombre de femmes bénéficiant du traitement préventif contre le paludisme Nombre de femmes infectées ayant effectivement pris leur protocole PTME Nombre de femmes enceintes référées pour une PEC globale Objectifs spécifique2 : Proposer un dépistage systématique aux enfants des personnes infectées suivies par les associations En un an de projet, 80% des PVVIH suivies à l associations et parents, feront dépister leur(s) enfant(s) Nombre de parents infectés ayant accepté le dépistage de leurs enfants Nombre d enfants dépistés Objectif spécifique3 : Renforcer la prise en charge des enfants infectés 90% des enfants infectés bénéficieront d une PEC complète au sein des associations Nombre d enfant né de mère infecté ayant effectivement pris le traitement indiqué Nombre d enfant infecté né de mère infecté suivi par l association Nombre d enfants infectés ayant bénéficié d une PEC complète au sein de l association (hors mis examens biologiques et hospitalisation) Nombre d enfants infectés référés vers d autres structures Proportion des références selon les différents motifs Objectif spécifique4 : Renforcer les capacités des associations 100% des médecins, infirmiers, psychologues seront formés ainsi que 80% des conseillers psychosociaux Nombre de personnels associatifs formés Objectif spécifique5 : Renforcer le système de référence et de contre référence en matière de PEC pédiatrique du VIH/SIDA 95% des enfants référés le sont pour une complication et 90% des enfants référés sont contre référés au niveau associatif. De plus, 100% des rencontres partenariales programmées ont effectivement lieu. Nombre de référence Nombre de contre référence Nombre de rencontres tenues entre associations, hôpitaux de référence et les autres partenaires VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 92

95 Objectif spécifique6 : Sensibiliser les populations sur le VIH pédiatrique A un an du projet, 85% des populations sensibilisées auront une bonne connaissance du VIH pédiatrique Pourcentage de la population des communes de la ville connaissant la TME, sa prévention et le VIH de l enfant avant et après les activités de sensibilisation IV Indicateurs d impact Ils permettent de mesurer l atteinte de l objectif général du projet et sa part dans la réalisation du but. Dans le cadre de ce projet, cet indicateur ne sera mesurable qu à long terme. IV.7.3 Evaluation du projet Evaluation du projet : plan général Avant l action Mai juin 2006 Evaluer la pertinence, la faisabilité du projet Cadre logique Evaluation de planification Confirmer les actions à entreprendre / Réadapter Mise en place Pendant l action mi parcours Vérifier adéquation: objectifs- problèmes Structure- activités Processus- résultats attendus Résultats attendus- résultats réels Evaluation formative Corriger les erreurs Améliorer le déroulement des activités Fin de projet Evaluer les résultats obtenus et l impact du projet Evaluation sommative Bilan général des activités Pérennisation du projet? Figure 11 : Plan d évaluation général du projet L évaluation de la pertinence et de la faisabilité (évaluation de planification) du projet a été faite antérieurement. Elle a permis de confirmer les objectifs et réajuster les actions à entreprendre. Cela a favorisé la définition du cadre logique du projet dont la mise en place sera définie après l obtention du financement. L évaluation formative du projet interviendra un an après sa mise en œuvre. Celle-ci sera effectuée par une équipe interne. Le but de cette évaluation sera de vérifier si les objectifs permettent toujours de répondre aux problèmes, si l intervention permet d obtenir les résultats souhaités et si les résultats obtenus correspondent à ceux qui avaient été fixés par le projet. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 93

96 Cette intervention permettra d évaluer l efficacité du projet, de repérer ses forces et faiblesses afin d améliorer les activités mises en place. L évaluation finale sera effectuée par une personne extérieure. Elle se fera en fin de projet afin d en évaluer les résultats et impact sur la population ciblée. Elle permettra d obtenir un bilan général des activités et de vérifier la pérennisation du projet. IV.8 Chronogramme Le projet se déroulera sur deux ans dans la ville de Ouagadougou au sein des quatre associations. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 94

97 Tableau 10 : Chronogramme des activités du projet Activités Première Année Deuxième Année Réhabilitation et équipement des sites Elaboration curriculum des formations Formations du personnel associatif Elaboration des guides de PEC pédiatriques Acquisition des ARV pédiatriques Elaboration des outils d Informations éducation, conseil Prise en charge des femmes enceintes et enfants infectées Sensibilisation de la population Suivi et supervision du projet Evaluation du projet VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 95

98 IV.9 Budget du projet Le budget prévisionnel se décompose de trois catégories : coûts d investissement coûts de personnel coûts de fonctionnement Au total, ce budget est de ,5 euro pour les deux années du projet. La figure suivante indique sa répartition. Les détails sont présentés à la suite (Tableau 11). Fonctionnement 35% Personnel 36% Investissement 29% Figure 12 : Répartition des coûts du projet de renforcement de la prise en charge pédiatrique au niveau des quatre associations VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 96

99 Tableau 11 : Budget Total du Projet en euro, Année 1 et 2 unités nombre d'unités prix unitaire coût total A-INVESTISSEMENT A1. Réhabilitation et équipement des structures Réhabilitation des associations association Equipement médical association A2. Equipement IEC et formation Ordinateur portable coordination Microphone association Sonorisation association Générateur portable association Vidéo projecteur + Ecran portable coordination Télévision association Photocopieur coordination Rétroprojecteur coordination A3. Equipement bureau Ameublement du bureau coordination Ordinateur + imprimante coordination Fax+ scanner coordination A4. Véhicule Véhicule 4x4 coordination A5. Production d outils Elaboration des curricula de formation consultance Elaboration des outils de sensibilisation consultance B-PERSONNEL ,5 B1. Salaire brut projet Chef de projet mois Secrétaire mois Chauffeurs (2) mois Agent de nettoyage mois B2. Coût employeur ,5 Charge sociale (13.25%)* 9937,5 Couverture médicale (20%)* Formation continue (5%) 3750 VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 97

100 Unités Nombre d unités Prix unitaire Coût total C-FONCTIONNEMENT C1. Amélioration des compétences et capacités Formation des médecins (10) séminaire Formation des infirmiers (22) séminaire Formation des psychologues (4) séminaire Formation des conseillers psychosociaux (20) séminaire C2. Consommables liés aux activités Traitement prophylactique antipaludéen (160) mois Kits d accouchement (160) association Lait maternisé (160) boîte , Consommables des activités IEC association Achat de vidéos+ confection d affiches association Contrat avec les médias pour sensibilisation contrat C3. Monitorage et évaluation Edition et diffusion d outils de collecte de données association Soutien technique mois Evaluation finale mission C4 Valorisation et document du projet 500 Production d article de valorisation production C5. Soutien logistique Achat de petit matériel de bureau coordination Entretien et réparation des équipements mois Location + Assurance bureau année Abonnement Internet+ communication téléphonique mois Papeteries et frais de courrier mois Assurance véhicules année Carburant mois Entretien mois Total ,5 *Les charges sociales ont été calculées sur la base du taux moyen au Burkina-Faso pour les salariés en VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 98

101 IV.9.1 Coûts d investissement D un montant de euro, il se compose du coût de la réhabilitation des unités de soins qui va permettre d aménager les locaux pour assurer une meilleure PEC des PVVIH. Le projet achètera l équipement nécessaire au soutien des activités de sensibilisation (microphones, sonorisation, générateur électrique portable, affiches) et de formation des personnels associatifs (rétroprojecteur, ordinateur). Une télévision sera mise à disposition de chaque association, ce qui leur permettra de projeter des vidéos éducatives dans leurs salles d attente. Un véhicule sera mis à la disposition des associations pour assurer la collecte et le transport des prélèvements sanguins. La production d outils tels les guides de PEC pédiatrique ainsi que les curriculums des formations rentre dans les coûts d investissement. Le projet fournira du matériel médical pédiatrique, exemple : pèse bébé, tensiomètre pédiatrique, thermomètre et du matériel pour consultations anténatales, exemple : mètre ruban, stéthoscope obstétrical. Pour la coordination du projet, les équipements suivants seront fournis : un ordinateur, un écran portable, une imprimante, vidéo projecteur et un véhicule. Un bureau sera équipé pour la coordination du projet. IV.9.2 Coûts de personnel Un chef de projet assurera la mise en place des activités. Comme personnel de soutien, nous aurons une secrétaire et deux chauffeurs. Le personnel qui mettra en pratique les activités est essentiellement composé du personnel associatif. le coût du personnel s élève à ,5 euro. IV.9.3 Coûts de fonctionnement D un montant s élevant à euro, il comprend le coût de formation, celui des consommables liés aux activités de soins et aux activités de sensibilisation. La formation L établissement et la validation des curriculums de formation du personnel associatif seront fait de concert avec les hôpitaux de référence et le SP/CNLS-IST. Ensuite, quatre ateliers de formation seront organisés : un atelier de formation des médecins associatifs un atelier de formation pour les psychologues un atelier de formation des infirmiers un atelier de formation des conseillers psychosociaux VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 99

102 Consommables pour les activités du projet Le projet fournira le traitement préventif anti paludéen aux femmes enceintes. En outre il fournira gratuitement le lait maternisé aux femmes qui auront fait le choix de l AA. Les ARV pédiatriques seront fournis par un partenaire du projet. Consommables des activités de sensibilisation Des vidéos cassettes relatives au VIH pédiatrique seront achetées pour les associations. Des affiches seront également confectionnées pour les besoins de sensibilisations. Coût de l évaluation Il apparaît nécessaire de mettre en place un outil afin de recueillir des données avant la mise en œuvre du projet ; cela servira de référence pour les comparaisons «avant et après» intervention. Le suivi du projet sera assuré par le chef de projet. Quant à l évaluation finale, elle sera effectuée par un évaluateur externe. Valorisation et documentation du projet Un article portant sur cette expérience sera diffusé auprès des différents réseaux associatifs dès qu il y aura des observations pertinentes. Coût de la logistique Les frais du bureau de la coordination seront assurés par le projet : frais de téléphone, d électricité, d eau, loyer et assurance du bureau. La maintenance des deux véhicules sera assurée par le projet et le coût sera calculé sur une base de 2000 km par mois. IV.10 Pérennité Le but de ce projet étant de renforcer les activités de quatre associations de lutte contre le VIH/SIDA dans la PEC des enfants affectés et infectés, les activités pourraient être étendues à d autres associations qui rempliraient les conditions nécessaires. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 100

103 CONCLUSION La société civile au fur et à mesure de la progression de l épidémie à VIH a vu son champ d action s élargir. Aujourd hui, les associations ont acquis une place considérable dans les politiques nationales de lutte contre le VIH/SIDA. Toutefois, des enjeux subsistent encore quant à certains domaines de la PEC des PVVIH et les défis à relever importants. En effet, la complexité de la problématique du VIH/SIDA chez l enfant pose de nombreux défis : la confirmation du diagnostic avant l âge de 18 mois souvent impossible à réaliser, ce qui retarde l accès aux soins. Le traitement antirétroviral chez l enfant reste difficile à prescrire mais aussi à administrer. Aujourd hui, plusieurs questions se posent sur le renforcement de l offre de médicaments ARV adaptés à l enfant et sur leur approvisionnement dans les pays en développement. Dès lors, c est la problématique du coût pour les systèmes de santé, des ARV pédiatriques qui suscite des débats. Quant aux enfants, ils sont doublement victimes face au VIH : d abord le décès de leurs parents les expose à la stigmatisation, à l abandon, la déscolarisation mais aussi à leur propre infection par le VIH s ils ne le sont pas encore. Au Burkina-Faso comme ailleurs dans le monde, les réponses communautaires se sont développées pour les enfants comme elles l ont été en faveur des adultes. Ainsi, les enfants affectés et infectés peuvent bénéficier d une prise en charge globale même si la lutte contre le VIH chez l enfant a accusé un retard considérable dans les pays en développement. Les services de PTME et de prise en charge du VIH pédiatrique restent souvent réduits et inaccessibles. Il semble nécessaire de décentraliser l offre de prise en charge à l échelle nationale. La mise à profit de l expertise communautaire permettra de répondre à cet objectif. Toutefois, cela va nécessiter le renforcement des capacités des personnels associatifs et une mobilisation des autres acteurs nationaux et internationaux. La cause des enfants affectés et infectés par le VIH est assez préoccupante pour rallier tous les acteurs du système de santé dans des réseaux de soins actifs et soutenus quotidiennement. Le projet de renforcement de la PEC pédiatrique au niveau des quatre associations désignées offrira la perspective d une prise en charge globale des enfants affectés et infectés par le VIH de la ville de Ouagadougou. Cette expérience pourra être mise à profit pour la réalisation de projets similaires au Burkina-Faso et aussi dans d autres pays à ressources limitées. VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 101

104 BIBLIOGRAPHIE 1. UNAIDS, Report on the global AIDS epidemic (Accessed 28/03/2006). 2. Mayaud, P. and D. McCormick, Interventions against sexually transmitted infections (STI) to prevent HIV infection. Br Med Bull, : p Van Der Straten, A. et al., Couple communication, sexual coercition and HIV risk reduction in Kigali, Rwanda. Aids, (8) : p Sandala, L., et al., Dry sex and HIV infection among women attending a sexual transmitted diseases clinic in Lusaka, Zambia. Aids, Suppl1: p. S Civic, D and D. Wilson, Dry sex in Zimbabwe and implications for condoms use. Soc Sci Med, (1): p De Cock, K.M., et al., Prevention of mother to-child HIV transmission in ressources poor countries: translating research into policy and practice. Jama, (9): p Leroy, V., et al., Maternal plasma viral load, Zidovudine and mother-to-child transmission of HIV-1 in Africa: DITRAME ARNS 049 a trial. Aids, (4): p Zijenah, L.S., et al., Timing of mother-to-child transmission of HIV-1 and infant mortality in the first 6 months of life in Harare, Zimbabwe. Aids, (2): p Semba RD et al. Human immunodeficiency virus load in breast milk, mastitis, and motherto-child transmission of HIV type 1. Journal of Infectious diseases 180(1): 93-98, Brahmbhatt HPB et al. Determinants of mother to child transmission of HIV in the uterine/intrapartum period and during breastfeeding in Rakai, Uganda. 14 th International AIDS Conference, Barcelona, abstract ThPeC7428, Coutsoudis A. Method of feeding and transmission of HIV-1 from mother to children by 15 months of age: prospective cohort study from Durban, South Africa. AIDS 2001, February 16, 15(3): Iliff PJ et al. Early exclusive breastfeeding reduces the risk of postnatal HIV-1 transmission and increases HIV-free survival. AIDS 2005, April 29, 19(7): McIntyre J, Gray G. What can we do to reduce mother to child transmission of HIV? Bmj 2002; 324(7331): ANECCA African Network for Care of Children Affected by HIV/AIDS: Le diagnostic précoce de l infection pédiatrique à VIH en Afrique sub-saharienne Prise de position: Octobre 2005 VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 102

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108 50. Dabis F, Msellati P, Meda N, Welffens-Ekra C, You B, Manigart O, Leroy V, Simonon A, Cartoux M, et al. Six month efficacy, tolerance, and acceptability of a short regimen of oral Zidovudine to reduce vertical transmission of HIV in breastfed children in Côte d Ivoire and Burkina-Faso: a double-blind placebo-controlled multicentre trial. DITRAME study Group. Lancet 1999; 353(9155): Ministère de la Santé, Direction de la Santé de la famille. Burkina-Faso. Plan de couverture du programme national de PTME du VIH. Avril Ministère de la santé, Direction de la Santé et de la Famille. Burkina-Faso. Programme National de PTME du VIH Rapport d activités Réseau Accès aux Médicaments Essentiels (RAME) Rapport de l'atelier "L'expertise des associations dans le passage a l'échelle de l'accès aux ARV au Burkina-Faso" Bobo- Dioulasso les et 29 décembre Ministère de la Santé. Direction de la Santé et de la Famille. Directives Nationales pour la mise en œuvre des activités de prévention de la transmission mère enfant du VIH au Burkina-Faso. Avril UNESCO, p.a.u. éducation «Prévenir le VIH/SIDA auprès des enfants de la rue». Séminaire Sous-régional pour la formation des intervenants. Niamey 30Mai-3Jui Réseau Afrique 2000/ AIDES. Réponses associatives à la lutte contre le Sida en Afrique 2 ième Edition. Janvier UNAIDS/WHO/ SIDACTION Expanding access to HIV treatment through communitybased organizations A joint publication of Sidaction, the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) and the World Health Organization (WHO). Juillet Tendayi Kureya, Marie de Cenival. Community Based Organisations Scaling up Access to antiretrovirals in Kenya. UNAIDS/WHO/ SIDACTION. Décembre Marie-Josée Mbuzenakamwe, Marie de Cenival. Les associations communautaires dans l extension de l accès aux traitements antirétroviraux au Burkina-Faso. ONUSIDA/OMS/SIDACTION/ANSS. Décembre VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 106

109 ANNEXES

110 Annexe1: Résumé des recommandations pour l initiation du traitement ARV chez les nourrissons et enfants TLC = Total Lymphocyte Count Summary of WHO recommendations for ART initiation in infants and children 1. Infants and children with established HIV infection should be started on ART if they have: WHO Paediatric Clinical Stage 4 disease (irrespective of CD4) WHO Paediatric Clinical Stage 3 disease (irrespective of CD4 although it may add guidance); for children aged older than 12 months with tuberculosis or lymphocytic interstitial pneumonia or oral hairy leukoplakia or thrombocytopaenia, if CD4 is available, ART initiation may be delayed if CD4 is above threshold values a to initiate ART; WHO Paediatric Clinical Stage 2 disease and CD4 or TLC b value at or below threshold a ; WHO Paediatric Clinical Stage 1 disease and CD4 value at or below threshold a. 2. HIV antibody positive infants and children less than 18 months of age where virological testing is not available to confirm HIV infection should be considered for ART if they have clinically diagnosed Presumed Severe HIV disease c. Notes: a. Threshold values for CD4 are provided in Table 5. b. Threshold values for TLC are provided in Table 6. TLC is most useful for decisions in infants and children with clinical stage 2 and should only be considered where CD4 measurement is not available. c. Criteria for clinical diagnosis of Presumptive Severe HIV Disease are provided in Box 1. Source: WHO 2006 ART of HIV infection in infants and children in RL settings FINAL Feb 06 VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 108

111 Annexe 2 : VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 109

112 Annexe 3: Couverture des districts sanitaires en PTME/VIH en VIH pédiatrique et Système de santé, Ouagadougou, Burkina-Faso 110