Informations sur la déficience motrice et des troubles associés

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1 Informations sur la déficience motrice et des troubles associés Le 15 janvier 2016

2 Sommaire I) L Association des Paralysés de France (APF) 1. Présentation II) Le Service d Education Spécialisé et de Soins à Domicile (S.E.S.S.D) 1. Qu est-ce qu un service de soins? 2. Le S.E.S.S.D de la Meuse 3. Finalités 4. Missions 5. Organigramme 6. L équipe pluridisciplinaire

3 L Association des Paralysés de France (APF)

4 Présentation Créée en 1933 Reconnue d utilité publique Mouvement national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficience motrice, avec ou sans troubles associés, et de leur famille Elan associatif

5 D une part : 97 délégations départementales D autre part : Services, établissements sociaux et médico-sociaux et entreprises adaptées sur tout le territoire métropolitain.

6 Le Service d Education Spécialisé et de Soins à Domicile (S.E.S.S.D)

7 Qu est-ce qu un service de soins? Le S.E.S.S.D apporte un soutien spécialisé aux enfants et adolescents dans leurs différents lieux de vie et d activités (domicile, crèche, école ) et/ou dans les locaux du service. Les enfants sont admis sur décision de la MDPH. Les prestations sont prises en charge par la Sécurité sociale. Son équipe pluridisciplinaire met en œuvre une prise en charge précoce de l enfant et l accompagnement des familles. Puis elle favorise le soutien à la scolarité de l enfant et l acquisition de l autonomie.

8 Le S.E.S.S.D de la Meuse Service départemental 23 enfants accueillis dans le service ayant un âge compris entre 0 et 20 ans Public accueilli : Personnes ayant une déficience motrice avec ou sans troubles associés (troubles de la parole et du langage, troubles neuropsychologiques, troubles épileptiques )

9 Finalités Permettre à l environnement de faire une place à cet enfant, égale en droit et en chance, et qui favorise l accès à la citoyenneté. Permettre à ses parents (et aux proches) de conduire leur tâche de parents, compte tenu des spécificités relatives à la déficience de leur enfant ; Permettre à un enfant déficient moteur de développer au mieux ses potentialités, de s inscrire dans son environnement, de développer son autonomie ;

10 Missions Accueillir l enfant porteur d une déficience motrice et le soutenir dans son développement personnel et son projet de vie. Contribuer au développement de ses compétences corporelles. 5 missions spécifiques. L accompagner dans la connaissance et la valorisation de ses capacités motrices, cognitives, sociales. 1 mission générique. Organise l accueil des usagers et les collaborations professionnelles. Accompagner et soutenir sa famille dans ses rôles de protection et d éducation. Participer (et collaborer) dans le réseau départemental aux actions sociales et médico-sociales.

11 Les modalités d action L action du SESSD est construite autour du Projet Personnalisé d Accompagnement de chaque enfant accueilli. Elle est réalisée en co-élaboration avec ses parents et s inscrit dans un partenariat avec les professionnels et structures qui interviennent par ailleurs auprès de lui. L action se déroule sur les lieux de vie (école, domicile, crèche, halte- garderie ) des enfants et dans les locaux du service selon un emploi du temps élaboré.

12 Le Projet Personnalisé d Accompagnement LES ETAPES ADMISSION contrat d accompa gnement PROJET PERSONNALISE DISCUTE ET ELABORE AVEC LA FAMILLE EVALUATION DES BESOINS DE L ENFANT SUR UNE PERIODE DE 6 MOIS REUNION PREPARATOIRE AU PROJET PERSONNALISE

13 Le Projet Personnalisé d Accompagnement Le Projet Personnalisé d Accompagnement tient compte des éléments recueillis, des demandes de la famille, des désirs de l enfant. Il détermine les axes prioritaires d accompagnement et les modalités retenues. Il est transcrit et constitue un avenant au contrat d accompagnement. Le projet de l enfant peut être réajusté à tout moment après consultation médicale, bilans complémentaires ou rencontre avec la famille. Il est réactualisé au moins une fois par an.

14 L organigramme Pôle administratif DIRECTRICE : HENRY Valérie Pôle médical et paramédical Pôle d accompagnement éducatif et psychologique SECRETAIRE COMPTABLE : DEMANGE Patricia MEDECIN : POISSENOT Francine ERGOTHERAPEUTE: LESCROART Sabrina ENSEIGNANTE : LATYK Florence PSYCHOLOGUE : ROCH Jenny SECRETAIRE: GAYOT Sophie PSYCHOMOTRICIENNE : MASO Fanny ERGOTHERAPEUTE : RIESS Anne-Laure EDUCATRICE SPECIALISEE : SABATHE Isabelle EDUCATRICE SPECIALISEE : CASHERA Roxane

15 L ergothérapeute Par son action rééducative et réadaptative, l ergothérapeute a pour objectif de maintenir, de récupérer, ou d acquérir à l enfant ou à l adolescent une indépendance fonctionnelle et une autonomie individuelle, sociale et scolaire. L ergothérapeute intervient dans le milieu de vie de l enfant (domicile, école ).

16 L ergothérapeute Les axes abordés en rééducation et réadaptation en ergothérapie sont : -Motricité des membres supérieurs : apprentissage, guidage du contrôle moteur des gestes globaux et des gestes fins dans les activités mono manuelles et bimanuelles, guidage du contrôle postural, faisant appel à différentes techniques (jeux de manipulation, activités manuelles, activités graphiques, activités de la vie quotidienne )

17 L ergothérapeute -Les traitements visuo-spatiaux : perception (coordination visuo-motrice, constance de forme, discrimination figurefond, position dans l espace, relation spatiales) gnosies (couleurs, forme, tailles, textures ) et les habiletés visuelles( exploration visuelle, stratégie de lecture ) -Travail du graphisme, de l écriture et des compensations des outils scolaires : tenue du l outil scripteur, approche modulaire appliquée au graphisme, apprentissage de l outil informatique et des outils scolaires divers.

18 L ergothérapeute - Apprentissage des techniques de remédiation et d outils de compensation dans un but d indépendance et d autonomie dans les situations concrètes de la vie à la maison et à l école.

19 Le psychomotricien La thérapeutique psychomotrice a pour objet la construction, la prévention et le traitement de l altération du développement psychomoteur et de l organisation psychomotrice des enfants.

20 Le psychomotricien Son domaine d intervention est donc celui de la construction ou de la prévention de l altération de la vie psychique et relationnelle par la mise en œuvre de l expérience corporelle. L organisation psychomotrice est constituée de quatre paramètres :

21 Le psychomotricien - L activité neuro-motrice dépendant des lois du développement et de la maturation (tonus, équilibres, coordinations-dissociations, équipement sensoriel et moteur, genèse de la latéralité) ; - La dimension tonico-émotionnelle, sensori-motrice et affective qui, dès les premiers échanges de la vie relationnelle va influencer la qualité de la posture, la gestualité intentionnelle et permettre la construction du schéma corporel ;

22 Le psychomotricien - La dimension cognitive qui conduit le sujet à intégrer et à maîtriser les rapports qu il entretient avec l espace, le temps et sa corporéité ; - La dimension de l identité qui se construit dans l interaction du sujet avec son environnement familial et social.

23 Le psychomotricien Le psychomotricien cherche entre autre à favoriser : - Une prise de conscience de son corps, de ses possibilités et de ses limites, pour aider l enfant à se découvrir, à se construire, à se structurer et à se dire ; - Une relation de l enfant à son corps permettant la structuration du temps et de l espace et l adaptation la plus juste au monde extérieur (environnement physique et social).

24 Le psychomotricien - L appropriation d un corps peut-être plus difficile à investir, d une image du corps défaillante en raison de la situation de handicap. Le psychomotricien favorise la notion de plaisir corporel. - Lorsque cela est nécessaire, un effet immédiat de détente et de bien-être qui permet à l enfant de se vivre différemment quelques instants et de prolonger cet état au-delà du temps de la séance.

25 L éducateur Spécialisé L éducateur est là pour accompagner l enfant et sa famille dans ses différents lieux de vie. Il permet de favoriser l émergence des compétences de l enfant et de soutenir la construction de son identité. L éducateur a une connaissance globale de la situation et de l impact du handicap sur le quotidien de l enfant et de sa famille.

26 L éducateur Spécialisé MISSIONS ET ACTIVITES Auprès de la famille : - Etre à l écoute, se situer comme médiateur entre elle et son environnement. - Mettre en place des rencontres - Mettre en lien ce que vit l enfant au sein de sa famille et à l extérieur - Aide à la recherche de prise en charge et d orientation - Accompagner dans les différentes démarches administratives

27 L éducateur Spécialisé Auprès de l enfant : - L accompagner dans la découverte de ses potentialités, de ses difficultés et dans l apprentissage de vivre avec sa différence - Ouvrir l enfant aux différentes situations vécues en fonction de ses capacités et de ses envies - Accompagner l enfant dans la découverte de nouvelles activités - Médiatiser les relations de l enfant avec son environnement et autrui - Favoriser l autonomie personnelle

28 L éducateur Spécialisé Auprès des interlocuteurs extérieurs : - Etre à l écoute, accompagner leur réflexion et leur recherche de réponses adaptées. - Informer les professionnels extérieurs et représenter l enfant et/ou sa famille - Travailler en lien avec les professionnels extérieurs - Participer aux réunions institutionnelles (ESS, ) - Représenter le service

29 Le psychologue Le psychologue s appuie sur une démarche clinique pour appréhender les répercussions possibles de la déficience motrice sur le développement cognitif et psycho-affectif de l enfant. Il collabore aux indications et à la mise en œuvre des actions thérapeutiques et éducatives en favorisant la compréhension de l enfant dans ses dimensions psychiques et relationnelles et la prise en compte de la dynamique familiale.

30 Le psychologue Le psychologue veille à garantir la prise en compte de la vie psychique afin de promouvoir l autonomie de la personne. Le psychologue a une fonction d écoute, d aide et de soutien de l enfant et de son entourage familial afin de : - Permettre à l enfant déficient moteur de développer au mieux ses potentialités, de s inscrire dans son environnement et de développer au mieux son autonomie

31 Le psychologue Permettre à ses parents de conduire leur tâche de parents, compte tenu des spécificités relatives à la déficience de leur enfant. MISSIONS ET ACTIVITÉS Le Psychologue a pour mission d apporter un éclairage clinique afin de faciliter la compréhension de la situation de l enfant et de ses réactions dans les divers suivis.

32 Le psychologue Il veille à accueillir les interrogations et angoisses, et aide à réaménager la dynamique familiale souvent perturbée par la révélation du handicap et ses conséquences. Le psychologue effectue des entretiens qui apportent un soutien psychologique aux enfants et un accompagnement à leur famille, en raison de difficultés psychologiques en lien avec la déficience motrice et avec le vécu relationnel en jeu dans les situations d intégration.

33 Le neuropsychologue Le rôle du neuropsychologue est d analyser les troubles cognitifs et émotionnels en lien avec le fonctionnement cérébral. Le bilan neuropsychologique permet d identifier la nature des difficultés observées, de mettre en évidence les fonctions cognitives préservées, d apporter une aide au diagnostic, et d orienter de manière adaptée les approches pédagogiques à mettre en place.

34 Le neuropsychologue L objectif du neuropsychologue est donc d appréhender les répercussions possibles de la déficience motrice sur le développement cognitif de l enfant, de proposer si nécessaire des indications thérapeutiques (remédiation cognitive) et d aider à la mise en place d aménagements ou d adaptations favorisant une meilleure prise en compte des troubles dans la scolarité.

35 L Orthophoniste l orthophoniste intervient dans le cadre de la rééducation du langage oral et écrit, de la communication en général et de la fonction alimentaire. Suite au diagnostic en orthophonie, des objectifs sont à élaborer et à poursuivre auprès de l enfant ou de l adolescent en séance individuelle ou en groupe à l école ou à domicile dans un intervalle de temps défini en collaboration avec le médecin de service. Les axes abordés en rééducation et réadaptation en orthophonie sont :

36 L Orthophoniste - La rééducation des troubles du langage : exercices de motricité bucco-faciale, de voix, de souffle, d articulation, de conscience phonologique ; retard ou difficultés de parole ou de langage, dysphasie. Le travail de l expression se double d un travail au niveau de la compréhension et du raisonnement.

37 L Orthophoniste - La rééducation des troubles du langage écrit ; difficultés d acquisition de la lecture (discriminations auditive et visuelle, anticipation, recherche des méthodes les mieux adaptées aux besoins de l enfant, assemblage, adressage, compréhension écrite) et de l orthographe (sur le plan phonétique, usage et grammatical) ;

38 L Orthophoniste - La rééducation de la fonction alimentaire incluant la mastication et la déglutition (en lien avec le kinésithérapeute ou l ergothérapeute), la prévention des troubles spécifiques tels que les fausses routes, les rétractions musculaires (plancher buccal ), l encombrement pharyngé par des techniques adaptées (postures, massages, étirements )

39 L Orthophoniste - La rééducation du raisonnement logico-mathématique (en lien avec la neuropsychologue) - La mise en place de moyens palliatifs de communication (codes, pictogrammes, appareil de communication, ordinateur, synthèse vocale ) en cas de déficience du langage

40 L Orthophoniste - Le développement d outils de remédiation : utilisation de l outil informatique pour la mise en œuvre d exercices adaptés aux besoins des enfants et adolescents.

41 L enseignant spécialisé Le travail s articule selon les axes suivants : Soutien scolaire auprès d enfants scolarisés en milieu ordinaire Ces interventions régulières se déroulent dans le milieu scolaire. L enseignant travaille en relation étroite avec son collègue de la classe.

42 L enseignant spécialisé Le soutien pédagogique dépend souvent des difficultés évoquées par l enseignant d une part, et à la mise en place de moyens pédagogiques individualisés d autre part. Ces interventions peuvent être continues pour les enfants présentant des difficultés spécifiques ou d adaptation importantes ou ponctuelles pour aider l enfant à faire face à des difficultés passagères.

43 L enseignant spécialisé Relation avec les enseignants Il est essentiel que des contacts réguliers entre l instituteur du service et collègues recevant des enfants intégrés soient mis en place tout au long de l année. C est surtout à ce niveau que l on mesure l intérêt d avoir un instituteur spécialisé au service de soins, ce dernier permettant d apporter en étroite collaboration avec les autres membres de l équipe les éléments qui démythifieront le handicap et qui pourront amener l ensemble des partenaires à une meilleure connaissance de l enfant.

44 L enseignant spécialisé Coordination Dans ce même état d esprit de collaboration, il est important que l enseignant spécialisé coordonne les rencontres entre les équipes école/ SESSD lors des différentes commissions (ESS ).

45 Le Médecin de Médecine Physique et de Rééducation (MPR) Le médecin MPR assure la surveillance médicale des usagers, en coordination avec le médecin de famille. Il est le garant du suivi thérapeutique et, à ce titre, coordonne les interventions de l équipe paramédicale en ce qui concerne les indications, aspects techniques et actions de soins.

46 Le Médecin de Médecine Physique et de Rééducation (MPR) Le médecin reçoit régulièrement l enfant avec ses parents en consultation pour : assurer le suivi clinique (examen, information, ) ; ajuster les actions thérapeutiques selon l évolution de la situation de l usager ; prescrire et surveiller l adaptation des appareillages ; prescrire les explorations complémentaires ; rédiger le compte rendu de consultation, courriers et certificats médicaux,

47 Le Médecin de Médecine Physique et de Rééducation (MPR) Le médecin prescrit les bilans et examens médicaux et paramédicaux nécessaires en concertation avec le directeur de la structure. Le médecin propose l orientation thérapeutique qui est ensuite discutée et validée lors de l élaboration du projet personnalisé d accompagnement. Le médecin est responsable de l application des prescriptions dans le cadre du projet personnalisé d'accompagnement.

48 Le Kinésithérapeute Le suivi kinésithérapeutique comporte des actions : - De prévention orthopédique : par les postures et les mobilisations passives, activopassives et actives ; par l adaptation et la surveillance des installations ; par la mise en place d appareillage divers dans le cadre d un travail commun avec l ergothérapeute (attelles de verticalisation, siège moulé, attelles anti-équins, ) ;

49 Le Kinésithérapeute - De développement des capacités fonctionnelles : par l apprentissage d une éducation motrice ; par le travail des fonctions anti-gravitaires (maintien, soutien, redressement, équilibration) ; par la stimulation de la commande volontaire ;

50 Le Kinésithérapeute par l utilisation des niveaux d évolution motrice et de tout autre enchaînement postural (redressement latéral, transferts de position, montée d escaliers, appui unipodal, saut, ) par la rééducation proprioceptive et la régulation sensorimotrice ; par le renforcement musculaire.

51 Le Kinésithérapeute De prévention des troubles des fonctions vitales : au plan respiratoire pour évaluer, préserver et stimuler la ventilation active ; au plan cutané et circulatoire pour éviter les troubles trophiques (massage, conseil de positionnement, balnéothérapie, ) ; au plan digestif notamment pour accélérer le transit intestinal (massage, gymnastique médicale, ) et améliorer les capacités de mastication et déglutition (en lien avec l orthophoniste).

52 Adresses utiles S.E.S.S.D. (siège): 3, rue du Docteur Alexis Carrel VERDUN Téléphone : Fax : E mail : sessd.apf55@wanadoo.fr Délégation départementale de l'a.p.f. : 52 ter, rue Pierre Demathieu Place de La Cité Verte VERDUN Téléphone : M.D.P.H. : 5 espace Theuriet BAR LE DUC Téléphone :

53 Merci de votre attention!