La traversée des pays du deuil

Transcription

1 La traversée des pays du deuil Guide pour échanger avec un enfant ou un jeune en deuil Muriel Derome Illustrations de Catherine Rebeyre

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3 La traversée des pays du deuil Guide pour échanger avec un enfant ou un jeune en deuil «Nul ne peut atteindre l aube sans passer par le chemin de la nuit» Khalil Gibran

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5 Quelques repères Avant-propos destiné à l adulte accompagnateur 4 Se préparer au voyage 8 Le pays du choc (après une mort accidentelle) 12 Le pays du soulagement (après une longue maladie) 14 Le pays de la souffrance 16 Le pays de la colère 20 Le pays de la tristesse 22 Le pays des regrets 29 Le pays de la culpabilité 32 Le pays de l impuissance 34 Le pays de ce que l on n ose pas dire 35 Le pays du manque d envies 36 Le pays de la honte 38 Le pays des peurs 40 Le pays du manque 44 Le pays du désespoir 46 Le pays des «plus jamais» 49 Le pays de la jalousie 50 Le pays du découragement 51 Le pays de la Joie de vivre 53 Pour t aider à avancer, tu peux 56 3

6 Avant-propos destiné à l adulte accompagnateur Psychologue dans un service de réanimation pédiatrique, je suis amenée, depuis plus de quinze ans, à rencontrer des enfants en fin de vie et leur famille. J ai ainsi pu constater une carence dans l attention portée aux frères et sœurs. Partant d une bonne intention, beaucoup d adultes cherchent à protéger les enfants en les écartant de la personne malade. Il arrive encore trop souvent qu ils manquent d information et qu ils soient peu ou pas préparés au décès de leur proche, ce qui peut leur être préjudiciable. Au moment où les jeunes auraient le plus besoin d explications, d écoute et de compréhension, certains proches tentent de les divertir mais ne les accompagnent pas réellement dans leurs ressentis et leurs questionnements. L enfant comme le jeune risque alors de se sentir isolé. Mon activité au sein du service me permet de proposer un soutien aux familles qui le désirent, ainsi qu un accompagnement personnalisé pour l enfant malade et sa fratrie. Cela se traduit généralement par un accueil, une visite du service, une préparation lors des premières visites au chevet du frère ou de la sœur hospitalisé(e). L accompagnement se prolonge ensuite tout au long de l hospitalisation et certaines fois jusqu à la fin de la vie. Bien entendu, j accompagne aussi les parents (annonce du diagnostic puis du pronostic, angoisse, tristesse, colère, questions éthiques ). Je les aide aussi à trouver les mots pour annoncer le pronostic létal puis le décès. Je peux aussi leur proposer de les soutenir au moment du décès et juste après et parfois jusqu au funérarium. (Cf M. Derome «Accompagner l enfant hospitalisé, handicapé, gravement malade ou en fin de vie»). Certains membres de la famille me demandent de continuer à les accompagner dans leur processus de deuil pendant plusieurs mois ou années. Bien souvent, les parents, anéantis par leur douleur, ne sont plus à même de mesurer l ampleur du drame que vivent les frères et 4

7 sœurs du défunt. Dans mes prises en charge, j étais surprise de voir combien les enfants endeuillés répondaient presque tous au «Comment ça va?» par «Ça va». Il me fallait donc trouver un support pour les aider à s exprimer davantage. Les parents, anéantis par leur douleur, ne peuvent bien souvent pas imaginer l ampleur du drame que vivent leur(s) enfant(s) en détresse. Beaucoup d enfants, d adolescents ou de jeunes, pour protéger leur famille ou leurs parents en souffrance nient leur propre réaction émotionnelle et tentent juste de faire comme si de rien n était. C est principalement pour venir en aide à ses jeunes en errance psychologique que j ai cherché un moyen adapté pour faciliter l expression de leurs pensées ou sentiments. Être écouté et s exprimer leur permet de se sentir moins seuls face à leur douleur et, avec le temps, de prendre un peu de distance par rapport à leur souffrance. Il me paraît essentiel d insister sur la palette des variations d humeur et d émotions que traverse la personne en deuil, comme un voyage intérieur, en quelque sorte. Il n y a pas une façon de cheminer et le cheminement de chacun est unique mais projeté d un état à l autre, la mort dans l âme, chacun doit entamer «La traversée des pays du deuil». À lire par un adulte Nourri des échanges que j ai entretenus avec les enfants ou les jeunes en deuil, Ce récit est un support pour les aider à parler de la façon dont le deuil vient les travailler, les bousculer, les interroger, les déranger, les faire souffrir. L objectif n est pas que les jeunes lisent ce récit tout seuls mais, au contraire, qu il leur soit lu par un adulte avec qui échanger. Il a été écrit pour aider les psychologues, mais aussi les éducateurs, médecins généralistes ou proches qui souhaiteraient écouter et soutenir les enfants endeuillés. En favorisant le dialogue, vous les aiderez à ne pas s enfermer dans leur douleur. Un récit à adapter Pour accompagner un jeune vous devez commencer par lire et relire le texte pour vous l approprier. Cela vous permettra d adapter votre discours à son âge, la spécificité de son histoire et à ce qu il est. Inutile de tout leur lire ou de tout leur raconter. Certains passages concernent de jeunes enfants (à partir de 7 ans ou encore plus jeune si vous adaptez le texte dans ce sens-là), d autres toucheront davantage des jeunes. À vous (ami, lecteur, accompagnateur) d adapter votre discours à la personne que vous aurez en face de vous. Pour alléger le texte, je l ai écrit comme s il s adressait à un jeune garçon. Je compte aussi sur vous pour adapter le récit au féminin si nécessaire. 5

8 Les livres ou documentaires qui peuvent t aider Livres pour enfants Farré R., Saint-Dizier M., Varley S., Au revoir Blaireau, Galimard, Alley R.-W., Deffieux N., Dolna D., Mundy M., Le deuil : y a pas de mal à être triste, Édition Lutin conseil, 2003 de Saint Mars D., Bloch S., Lili a peur de la mort, Édition Calligramme, Loth S., Lucie est partie, Mijade, Teulade P., Sarrazin J.-C., Bonjour madame la mort, Poche, Livres pour adultes BACQUE M.-F., Deuil et santé, Éd. Odile Jacob, Paris, BEAUTHEAC N., Le deuil, Seuil, Paris, DEROME M., Accompagner l enfant hospitalisé, handicapé, gravement malade ou en fin de vie, Guide pratique à l usage des psychologues et des soignants, Édition De Boeck, DEROME M., La fratrie au funérarium, Carnet psy, Érès, Paris, FAURE C., Vivre le deuil au jour le jour, Albin Michel, Paris, HUMBERT N., La vie avant, pendant et après. Les soins palliatifs pédiatriques, Édition de l Hôpital Sainte Justine, JULLIAND A.-D., Une journée particulière, Les Arènes, OPPENHEIM D., Parents en deuil, Revue internationale de soins palliatifs, 2011, Vol. 26, p. 11 à 15. PLON F., Vivre la perte : L accompagnement du deuil, Broché Paris, ROMANO H., Dis, c est comment quand on est mort?, La pensée sauvage, France, SPARADRAP, Repères pour vous parents en deuil (Lévèque I., Ernoult A., Delcourt, Dr Canouï P., Pr Hubert P.), diffusé par l association Sparadrap. 63

9 Documentaires Est-ce que les doudous vont au ciel?, Michèle et Bernard Dal Molin, Le Mandala : Paroles de frères et sœurs endeuillés, Michèle et Bernard Dal Molin, Production locomotive, À quoi ça sert la vie : expériences de groupes d enfants en deuil, Reportage de France 5 «In vivo» : Les enfants de Garches n ont plus peur, disponible sur le blog de Muriel Derome : psyenpediatrie.blogspot.fr Un reportage dans le service où Muriel Derome exerce et une illustration de l'utilisation de cet ouvrage.

10 Perdre quelqu un que l on aime est toujours très douloureux. Pour rassurer les adultes il n est pas rare de voir des petits agir comme si de rien n était. Certains font les pitres pour tenter de faire rire les grands, alors que d autres se replient sur euxmêmes ou cherchent à devenir «sages comme des images» pour déranger le moins possible. Or, pour que la douleur du deuil ne se fige pas de façon définitive, pour que l enfant ne vive pas seul le drame qu il doit traverser, il est important de lui apprendre à mettre des mots sur ses émotions. Mais comment écouter un enfant, un adolescent ou un jeune en deuil? Ce livre est un support pour aider les enfants ou les adolescents (et pourquoi pas les adultes) à parler de la façon dont le deuil vient les travailler, les bousculer, les interroger, les déranger, les faire souffrir. L objectif n est pas que les jeunes lisent ce récit tout seuls mais, au contraire, qu il leur soit lu par un adulte avec qui échanger. Écrit comme un guide de voyage, cet ouvrage permettra à chacun d avoir quelques repères sur le deuil et de se situer dans ce qu il vit. Il a été écrit pour aider les psychologues, mais aussi les éducateurs, les médecins généralistes ou les proches qui souhaiteraient écouter et soutenir les enfants ou les jeunes endeuillés. Des illustrations et des questions viennent soutenir la personne qui accompagne ces jeunes. Ils pourront ainsi mettre en mots ce qu ils ressentent et ne pas s enfermer dans leur douleur. Muriel Derome est psychologue titulaire dans le pôle de pédiatrie de l hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Dans le service de réanimation infantile et en rééducation neuro-respiratoire, elle assure le suivi psychologique des enfants victimes d accident ou de maltraitance, polyhandicapés ou atteints de maladies graves (cancer, atteintes neuromusculaires ou neurologiques ) parfois jusqu à la fin de leur vie. Elle accompagne aussi les parents, les fratries, les proches et les équipes soignantes lors de l hospitalisation de l enfant puis tout au long de leur deuil. TRADEU ISBN