«VERS UN TRANSFERT EN MILIEU ADULTE STRUCTURÉ POUR LES JEUNES SURVIVANTS D'UN CANCER, UN PROJET DE COLLABORATION INTERDISCIPLINAIRE RÉSEAU»

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1 «VERS UN TRANSFERT EN MILIEU ADULTE STRUCTURÉ POUR LES JEUNES SURVIVANTS D'UN CANCER, UN PROJET DE COLLABORATION INTERDISCIPLINAIRE RÉSEAU» Par: Annie-Pier Couture B.Sc.Inf, conseillère en soins infirmiers, chargée de projet en transfert de clientèle pour le Centre de Coordination des Activités Réseaux du CHU Sainte-Justine

2 Les auteurs de cette présentation n ont aucun conflit d intérêt à déclarer.

3 QUESTIONNAIRE PRÉ-CONFÉRENCE QUESTION 1 : QUEL POURCENTAGE (%) DES ENFANTS AYANT EU UN CANCER SONT VIVANTS 5 ANS POST FIN DE TRAITEMENTS? ENCERCLEZ VOTRE RÉPONSE. PRÉ-CONFÉRENCE : 1)60% 2)70% 3)>80% POST-CONFÉRENCE : 1)60% 2)70% 3)>80% QUESTION 2 : QUEL INSTITUT NATIONAL DE CANCÉROLOGIE ÉMET DES RECOMMANDATIONS CONCERNANT LE SUIVI À LONG TERME DES ENFANTS SURVIVANTS DE CANCERS PÉDIATRIQUES? NOMMEZ- LE. PRÉ-CONFÉRENCE : POST-CONFÉRENCE : QUESTION 3 : VRAI OU FAUX? LA COLLABORATION INTERDISCIPLINAIRE EST IMPORTANTE LORS DE LA PLANIFICATION DU TRANSFERT DES SOINS VERS LES MILIEUX ADULTES? COCHEZ PRÉ-CONFÉRENCE : VRAI FAUX

4 OBJECTIFS DE CETTE PRÉSENTATION Démontrer la prévalence et l incidence de la survivance sur le continuum de vie des patients ayant eu un cancer en âge pédiatrique. Expliquer en détails le processus élaboré pour assurer un transfert structuré des soins oncologiques pédiatriques vers les services en milieu adulte. Mettre en lumière le leadership infirmier qui s exprime dans chacune des étapes du transfert du patient. Démontrer l importance de la collaboration entre l infirmière qui assure le suivi clinique global du patient et celle dédiée à la coordination du volet réseau.

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6 HISTORIQUE DU PROJET

7 LA SURVIVANCE EN CHIFFRES

8 LE CONTINUUM DE VIE Fin Tx *Éducation Chimiothérapie Radiothérapie Autres Tx: Immunothérapie, transfusions, etc *Marché du travail *Sexualité *Fertilité Chirurgie Greffe de moelle *Autonomie *Chemobrain *Adhésion au suivi long terme

9 PROCESSUS DE TRANSFERT

10 ÉTAPES 1. Début du processus: transfert du patient, à l interne, au programme de suivi long terme selon les politiques du programme.(critères détaillés dans une autre vignette) 2. Préparation, en collaboration avec le patient et sa famille, au transfert des soins en milieu adulte si le patient répond aux critères préétablis. Ces critère se basent sur les traitements reçus ainsi que sur les séquelles confirmées ou potentielles.

11 3. Transmission aux cliniciens des milieux adultes d outils cliniques personnalisés pour chaque patient pour le suivi à long terme. 4. Le transfert est considéré complété lors de la réception du document certifiant le parachèvement du premier rendez-vous avec le médecin receveur. 5. Support clinique et/ou logistique ponctuel et annuel aux milieux receveurs après le transfert dans l optique d une transmission bidirectionnelle des connaissances.

12 6. Évaluation continue du processus à l aide de questionnaires ciblés pour équipe de suivi long terme, le patient et le milieu receveur

13 OUTILS DE TRANSFERT

14 OUTILS DE TRANSFERT (SUITE) Tous les outils de transfert ont été élaborés à partir des recommandations de suivi long terme de l Institut National en Cancérologie le «Children Oncology Group» (COG) Voici le lien pour le document pdf complet: uidelines_40.pdf

15 AIDE-MÉMOIRE DE TRANSFERT

16 LETTRE DE TRANSFERT

17 TABLEAU DE RECOMMANDATIONS DE SUVI LONG TERME POUR LES LEUCÉMIES EFFETS SECONDAIRES POSSIBLES FACTEURS RISQUES DE RECOMMANDATIONS PARTICULARITÉS Troubles Cardio-vasculaires Risque Diagnostiqué Exposition aux anthracyclines (Dose cumulée mg/m 2 ) Présence de facteurs de risque Dyslipidémie Tabagisme Femme lors de grossesse Échocardiographie cardiaque chaque ans (surveillance de fraction d éjection et de raccourcissement) Échographie cardiaque au 3 e trimestre de la grossesse et monitoring lors de l accouchement. Suivi Cardiologie en cours Révision du risque clinique et biologique annuelle ou chaque 2 ans (diabète, hypertension artérielle, dyslipidémie) et intervention précoce pour contrôle, le cas échéant. Éviter les exercices aérobiques ( levée de poids Kg excessifs) Possibilités de : Insuffisance Cardiaque : risque augmenté si dose cumulative d anthracycline > 300 mg/m 2, femme, moins de 5 ans au moment du traitement. Décompensation cardiaque: possible lors de l accouchement. Recommandation de bons comportements de santé (activités physiques, bonne alimentation, IMC idéal, abstention de fumer, ) Déficits Neurocognitifs Radiothérapie crânienne (Dose Gy) Évaluation en Neuropsychologie Révision du risque clinique psychologique annuelle Possibilités de: Difficultés d apprentissages Risque Diagnostiqué Radiothérapie crânienne reçue en bas âge Évaluation situation sociale: Scolaire, emploi.?? Troubles de mémoire, d attention et/ou de concentration Présence de facteurs de risque Difficulté dans la résolution de problèmes

18 SOMMAIRE DES TRAITEMENTS ONCOLOGIQUES

19 TABLEAU DE SUIVI DES INTERVENANTS INTERDISCIPLINAIRES

20 CRITÈRES DE TRANSFERT VERS LA CLINIQUE DE SUIVI LONG TERME Patients ayant terminé les traitements depuis plus de 5 ans Patients de plus de 16 ans ayant terminé leurs traitements depuis au moins 2 ans sans signe d évidence de rechute et avec condition médicale stable

21 NIVEAUX DE SOINS

22 RÉPARTITION DES PATIENTS DE NIVEAU 3 SELON LE DIAGNOSTIC

23 ALGORITHME DE TRANSFERT EN ADULTE MÉDECIN DE FAMILLE

24 ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE L élément clé: la communication

25 VOLET COORDINATION RÉSEAU

26 TABLEAU DES MILIEUX RECEVEURS Janvier à décembre 2015

27 BASE DE DONNÉES Age 17 Patients plus 17 ans de niveau 2 sans médecin de famille Selon la région / CSSS et si inscription au GACO Inscriptio n au Guichet d'accès Code postal Usager Région administrative CSSS Diagnostic 15 - La Rivièredu-Nord De Saint-Jerome - J5J XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique 15 - Laurentides De Therese-De-Blainville - J7C XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique 15 - Laurentides De Saint-Jerome Oui J7N XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique 15 - Mirabel Du Lac-Des-Deux- Montagnes - J7N XXX Sarcome Indifférencié Laurentides De Saint-Jerome Oui J7J XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique Mirabel Du Lac-Des-Deux- Montagnes - J0N XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique 15 - Deux- Montagnes Du Lac-Des-Deux- Montagnes Oui J0N XXX Lymphome Hodgkinien 15 - Laurentides De Saint-Jerome Oui J7J XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique Laurentides De Therese-De-Blainville Oui J7C XXX Leucémie Aigue Lymphoblastique

28 LE RÔLE DE L INFIRMIÈRE DE SUIVI LONG TERME Selon les 4 axes du rôle de l infirmière-pivot: Évaluer Enseigner et Informer Coordonner Soutenir

29 L INFIRMIÈRE COORDONNATRICE En vertu du «Rôle infirmier relatif à la Norme 5» énoncé par l Association Canadienne des Infirmières en Oncologie: Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins coordonnés de la part des différents prestataires et ce, à toutes les étapes du continuum de la lutte contre le cancer (prévention, dépistage, détection précoce, prédiagnostic, diagnostic, traitement, survie et soins palliatifs).

30 L INFIRMIÈRE COORDONNATRICE (SUITE) [ ] L infirmière suit la progression de la personne et de la famille d un bout à l autre du continuum du cancer et au sein du système de soins, elle communique avec d autres intervenants afin de mettre la personne en contact avec les ressources du système de santé. L infirmière œuvre au sein d une équipe interdisciplinaire et veille à ce que les membres de cette équipe communiquent entre eux pour faciliter la planification des soins et les interventions. Source:

31 LEADERSHIP Norme 9 : Leadership* Les personnes atteintes de cancer et leur famille ont droit à des soins à l intérieur d un système dont le leadership professionnel est axé sur les patients. Raison d être Les milieux et les organismes de soins de santé deviennent plus complexes. Un environnement de soins complexe et peut-être même impersonnel peut avoir un impact négatif sur les patients et leurs proches. Les soins prodigués aux patients dépendent des ressources qui leur sont affectées, notamment les ressources financières et humaines. Les patients et leur famille méritent d être soignés dans des environnements dont les dirigeants vont défendre leurs intérêts. * source: Association canadienne des infirmières en oncologie

32 Des dirigeantes infirmières fortes et efficaces veillent à ce que les soins prodigués aux patients le soient par des intervenantes ayant obtenu une éducation et une formation appropriées et à ce que les ressources soient affectées de manière à appuyer et à protéger leur qualité de vie. Les dirigeantes favorisent le changement au niveau organisationnel et au niveau de l élaboration des politiques, afin de favoriser l amélioration de l ensemble du système et, en fin de compte, l amélioration des soins au plan clinique. Les dirigeantes tournées vers l avenir tracent la piste; elles guident, facilitent et habilitent les autres à atteindre leur plein potentiel et même à le dépasser; elles créent un environnement qui favorise l autonomie professionnelle en pratique clinique, la coopération et la prise de décisions interdisciplinaires (Scott, Sochalski et Aiken, 1999). Ces dirigeantes doivent avoir le courage : de prendre des décisions difficiles; de faire face aux défis et de les transformer en possibilités. Le leadership n a rien à voir avec le pouvoir qu on exerce sur autrui, mais plutôt avec le pouvoir qu on exerce avec autrui; il s agit d amener les autres, en les encadrant, à assumer la responsabilité de leurs actions en conformité avec les valeurs fondamentales. Au niveau de l organisation, les dirigeantes infirmières alimentent la vision en matière de soins aux patients et le leadership est nécessaire à tous les niveaux si on veut que la vision infirmière se concrétise un jour. Le leadership n est pas nécessairement associé à un poste ou à une désignation de fonction, il fait plutôt partie du caractère des personnes qui choisissent de mener (Green, 1999).

33 ÉVALUATION DU PROCESSUS DE TRANSFERT À l aide de questionnaires de satisfaction qui sont complétés après la finalisation du transfert en milieu adulte. Un questionnaire pour le patient. Un questionnaire pour le milieu receveur. Éventuellement nous aurons également un questionnaire pour les parents. Utilisation prochaine du questionnaire TRAQ pour évaluer le concept du «readiness» chez les patients lors de la phase de transition qui mène éventuellement au transfert.

34 EXEMPLE DU QUESTIONNAIRE POUR LES MILIEUX RECEVEURS

35 REMERCIEMENTS Merci de votre attention et de votre participation Un merci tout particulier à nos collègues infirmières dans ce projet: Carole Provost, Nancy Cloutier, Marie-Claude Charrette et Dre.Caroline Laverdière. Leur expertise, leur passion et leur dévouement font de ce projet ce qu il est aujourd hui.

36 QUESTIONS?

37 QUESTIONNAIRE POST- CONFÉRENCE QUESTION 1 : QUEL POURCENTAGE (%) DES ENFANTS AYANT EU UN CANCER SONT VIVANTS 5 ANS POST FIN DE TRAITEMENTS? ENCERCLEZ VOTRE RÉPONSE. PRÉ-CONFÉRENCE : 1)60% 2)70% 3)>80% POST-CONFÉRENCE : 1)60% 2)70% 3)>80% QUESTION 2 : QUEL INSTITUT NATIONAL DE CANCÉROLOGIE ÉMET DES RECOMMANDATIONS CONCERNANT LE SUIVI À LONG TERME DES ENFANTS SURVIVANTS DE CANCERS PÉDIATRIQUES? NOMMEZ- LE. PRÉ-CONFÉRENCE : POST-CONFÉRENCE : QUESTION 3 : VRAI OU FAUX? LA COLLABORATION INTERDISCIPLINAIRE EST IMPORTANTE LORS DE LA PLANIFICATION DU TRANSFERT DES SOINS VERS LES MILIEUX ADULTES? COCHEZ PRÉ-CONFÉRENCE : VRAI FAUX