Votre «proche» souffre de troubles psychiques, l UNAFAM peut vous aider

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1 Votre «proche» souffre de troubles psychiques, l UNAFAM peut vous aider Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques Tel : Mail : 31@unafam.org Reconnue d utilité publique. Membre de l EUFAMI et de l AMRP Siège national : 12, Villa Compoint Paris - Tel :

2 Vous n êtes pas seul! L UNAFAM vous accompagne En, personnes sont atteintes de troubles psychiques dont soufrent de schizophrénie. On estime à plus de le nombre d aidants de proximité qui sont peu ou prou dans la même situation que vous. L UNAFAM et ses bénévoles confrontés aux mêmes difficultés que vous sont là pour : vous écouter sans vous juger et rompre votre isolement vous soutenir dans la durée, vous informer et vous orienter, vous aider pour que votre proche soit pris en charge dans sa globalité, vous représenter pour défendre vos droits, vos intérêts et ceux de votre proche, rechercher la création de structures d accompagnement pour votre proche, vous aider à ce que votre proche recouvre pleinement sa citoyenneté.

3 Vous écouter sans vous juger, rompre l isolement Une équipe d accueillants bénévoles et spécifiquement formés. Les personnes qui vous reçoivent sont, comme vous, des parents ou amis confrontés à la maladie psychique d un proche. Ils vous accueillent sur rendez-vous ou 31@unafam.org autant de fois que nécessaire, dans 4 lieux d accueil, à votre choix en : Toulouse :, Castanet-Tolosan : salle de Lodalisque - rue Jean Ingres Castanet- Tolosan, Tournefeuille : Mairie de Tournefeuille, CCAS, Saint-Gaudens : Maison des associations, Rue du Pradet Saint-Gaudens. Des Permanences sur des lieux de soins CHS Gérard Marchant, le mardi après-midi Clinique des Cèdres Samedi «Porte ouverte», tous les premiers samedis du mois, en un lieu d échanges où des familles confrontées à la maladie psychique d un proche vous accueillent : Centre APRES 40 chemin de Ribaute Toulouse (de 14h30 à 17h). «Ecoute famille», un service au siège national, à votre écoute avec des conseils de professionnels, psychologues, assistantes sociales, conseillers juridiques en téléphonant au (du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h).

4 Vous soutenir dans la durée Des groupes de paroles au nombre de trois Ils se réunissent une fois par mois, pendant une année ou plus, sur 3 lieux différents : Toulouse (hôpital Casselardit), Tournefeuille, Castanet-Tolosan. Le groupe de paroles est animé par un psychologue et coordonné par un bénévole de l UNAFAM ; il vous permet : De partager, échanger, avoir une écoute réciproque, De mieux mobiliser vos ressources personnelles De rompre l isolement dans lequel vous êtes De trouver une position différente et probablement plus «aidante» vis à vis de votre proche. Des ateliers d entraide pour faire face dans le temps Ces ateliers s étalent sur trois jours et se déroulent à raison de 10 séances de 2h. Ils sont animés par deux animateurs bénévoles de l UNAFAM et permet par une pédagogie de pair à pair : De se rassurer sur la réalité de ce que l on vit, De mieux comprendre la souffrance de son proche D apprendre des techniques pour faire face.

5 Vous informer et vous orienter Notre site internet vous propose un panel d information très complet. Vous y retrouverez les points évoqués dans ce livret mais aussi : Un guide pratique à l attention des familles en quête de structures de soins ou d accompagnement pour le malade. Un programme de conférences ou manifestations avec, par exemple les thèmes suivant en 2010 : psychopathologie de la scolarité, gestion et transmission du patrimoine, la pathologie bipolaire, etc.. Les différents secteurs en Une lettre périodique et la description d un fond documentaire en prêt. Un accompagnement pour vous aider à présenter des demandes auprès de la MDPH. L organisation des services psychiatriques Notre guide vous informera sur : Qui consulter, où consulter, l hospitalisation, les soins avec ou sans hospitalisation. Tout savoir sur la sectorisation de la psychiatrie publique : en donnant le nom de la commune de résidence du patient, vous savez de quel secteur psychiatrique il dépend et où il peut consulter.

6 Vous aider pour que votre proche soit pris en charge dans sa globalité Si l UNAFAM fédère des familles pour les soutenir et les conforter dans leur rôle d aidants, nous avons bien évidemment le souci de faire en sorte que les malades psychiques puissent être accompagnés dans leur vie de citoyens. Dans ce but, un plan d accompagnement en six points constitue un fil conducteur de nos actions auprès de différentes instances partenaires pour : Veiller à la continuité des soins Faire en sorte que la personne ait des ressources minimales (AAH) Veiller à ce qu elle ait un logement Assurer un accompagnement adapté Si nécessaire, fournir une protection juridique Si la santé le permet, lui permettre d avoir des activités Parallèlement, l UNAFAM a le souci : D informer, voire former les aidants familiaux De faire reconnaître le rôle majeur des aidants de proximité De rechercher la collaboration des soignants De porter ce discours dans les instances décisionnelles (représentation) De part son expérience, l UNAFAM est à même : De partager son vécu avec les acteurs du soins et du médico-social De promouvoir les anticipations nécessaires De contribuer à la globalité de l accompagnement du patient.

7 Le patient psychique au cœur d un réseau Sanitaire Sanitaire & social Social Médecin généraliste Psychiatre du - secteur public - secteur privé Urgences : /09 à l hôpital Purpan Centre de consultation CMP Hospitalisation (loi de 1990) - secteur public : HL-HDT-HO - secteur privé : HL-HDT à Beaupuy Hôpital de jour CATTP CPAM Centre de post-cure Foyer de vie Maison d accueil spécialisée Maison de retraite médicalisée Conseil général Assistantes sociales RSA MDPH Mairies - CCAS Appartements associatifs CAF - paiement AAH - aides au logement Tribunal d instance - sauvegarde de justice - tutelle - curatelle simple - curatelle renforcée Logements individuels GEM Familles d accueil ESAT

8 Vous représenter pour défendre vos droits et ceux de votre proche L UNAFAM a la légitimité pour représenter les usagers «familles» et les usagers «patients» pour défendre leurs droits et leurs intérêts dans : Des structures administratives : Agence régionale de santé (ARS), conférence de territoire, Commission départementale des Hospitalisations psychiatriques (CDHP) Maison Départementale pour les Personnes handicapées (MDPH) Conseil de surveillance de l Hôpital G. Marchant Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) Cap Emploi, Etc Des structures de soins : Commissions des Relations des Usagers et de la Qualité de leur Prise en Charge (CRUQPC), dans les cliniques, au CHS Gérard Marchant et dans les Centres de post cure, etc Des structures médico-sociales : Centres de post cure, ESAT Des structures sociales Union Départementale des Associations de Familles (UDAF) Mairie de Toulouse, commission accessibilité CCAS

9 Rechercher la création de structures d accompagnement pour votre proche Dans le cadre de la mise en oeuvre du plan d accompagnement évoqué ci-dessus, nous nous efforçons de promouvoir la création de différentes structures d accompagnement comme par exemple : SAMSAH - Service d accompagnement médico-social pour adultes handicapés SAVS - Service d Accompagnement à la Vie Sociale Ces entités apportent une assistance dans la vie quotidienne, dans le maintien du lien social mais aussi dans la continuité des soins. Logement et hébergement Différents types d hébergements adaptés sont envisageables; en milieu ordinaire, appartements thérapeutiques, communautaires, appartements relais, résidences d accueil, mais aussi en établissement (foyer de vie, de travailleur, ). Lieux pour rompre l isolement, s entraider Nous essayons de promouvoir la création de Groupes d Entraide Mutuelle GEM en nous appuyant sur des «parrains» gestionnaires. Il existe, à ce jour plusieurs GEM sur le département qui peuvent répondre aux besoins de réinsertion et de quête d activité de votre proche. Travail en milieu protégé ou ordinaire Il existe des structures en milieu adapté mais aussi en milieu protégé (ESAT), ainsi que des lieux d évaluation et de formation (CRIC). Nous siégeons au conseil d administration de Cap Emploi.

10 Vous aider à ce que votre proche recouvre pleinement sa citoyenneté La loi du 11 janvier 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, reconnaît implicitement le handicap psychique puisqu il est précisé que «constitue un handicap, au sens de la loi, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un poly-handicap ou d un trouble de santé invalidant». «Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté» Cette loi doit être le support des actions de l UNAFAM pour que les personnes en situation de handicap psychique dans la cité recouvrent leur pleine citoyenneté. Elle invite la société toute entière à faire une place citoyenne aux personnes handicapées. En particulier, toute personne souffrant de troubles psychiques est en droit de faire connaître son projet de vie pour vivre dans la cité comme tout un chacun. La société, par les décisions des MDPH, par la politique du Conseil Général et des élus locaux doit donner à cette personne les moyens de réaliser ce projet, y compris en compensant son handicap par des aides appropriées. Ceci passe par la lutte contre la stigmatisation de la maladie et un travail avec les élus qui détiennent un certain nombre de «bras de leviers» à travers la politique de la ville : logement, insertion, accès aux activités, déplacement, etc Dans ce cadre, l Unafam, en partenariat avec les équipes de soignants, les personnels des MDPH, les travailleurs sociaux et les élus qui ont un rôle fort à jouer en ce domaine doit œuvrer pour que la loi soit effective et pour que le malade psychique soit considéré comme un citoyen comme les autres. La bonne mise en œuvre du plan d accompagnement vu ci-dessus est un des garants de cette réussite. Nous aurons gagné, tous ensemble, lorsque la société aura réalisé que le handicap est une réalité ordinaire de la vie Bienvenue Le bureau

11 Les sigles AAH APL ARH ARS CLIPS CAF CATTP CDAPH CDHP CIAH CISS CHR CHS CHU CLAN CLIN CLUD CMP CPAM CRUQ DDASS DRASS ESAT GEM MDPH MGEN PASS PMI RSA SAMSAH SAVS SIAP SROS UDAF Allocation adulte handicapé Aide personnalisée au logement Agence régionale d hospitalisation Agence Régionale de Santé Association CLIPS : Culture, loisir, insertion, pshychiatrie, société Caisse d allocations familiales Centre d accueil thérapeutique à temps partiel Commision des droits et de l autonomie des personnes handicapées Commission départementale des hospitalisations psychiatriques Collectif interassociatif du handicap Collectif interassociatif sur la santé Centres hospitaliers régionaux Centre hospitalier Spécialisé Centre hospitalier universitaire Commission alimentation nutrition Commission de lutte contre les infections nosocomiales Commission de lutte contre la douleur Centre médico-psychologique Caisse primaire d assurance maladie Commission de relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge Direction départementale des affaires sanitaires et sociales Direction régionale des affaires sanitaires et sociales Etablissement et service d aide par le travail Groupe d entraide mutuelle Maison départementale des personnes handicapées Mutuelle générale de l éducation nationale Permanence d accès aux soins et santé Protection maternelle et infantile Revenu de solidarité active Service d accompagnement medico-social pour adultes handicapés Service d accompagnement à la vie Sociale Service intersectoriel d accueil psychiatrique Schéma régional d orientation sanitaire Union départementale des associations familiales