Le soutien aux proches aidants sur le Web : des habiletés à développer?

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1 Le soutien aux proches aidants sur le Web : des habiletés à développer? Véronique Dubé et Francine Ducharme Faculté des sciences infirmières Université de Montréal Colloque CII-CIR 2 et 3 mai 2012

2 Objectifs d apprentissage Suite à cette présentation, les participantes : comprendront les situations de stress vécues par les proches aidants des personnes âgées en perte d autonomie et la pertinence de les assister dans la gestion quotidienne de leur stress; connaitront les cinq (5) étapes du processus de gestion du stress du programme MeS_SAGES* et les stratégies adaptatives qui permettent aux aidants de composer avec le stress lié à leur rôle; *Méthode électronique de soutien aux stratégies d apprentissages à la gestion du stress

3 Objectifs d apprentissage (suite) Suite à cette présentation, les participantes : reconnaitront les avantages d un programme de formation dispensé sur le Web; comprendront les habiletés requises par les infirmières-tutrices dispensant ce type de programme; identifieront les défis associés à cette modalité d intervention électronique.

4 Plan de la présentation Description du programme MeS_SAGES problématique et origines du programme avantages de la modalité Web objectifs cadre théorique clientèle cible description des étapes de l intervention psychoéducative effets du programme Illustration de la plateforme Web de formation L histoire de Fleuve Bleu: un exemple de la formation Habiletés requises par les infirmières-tutrices Défis à relever

5 Problématique 90 % de l aide et des soins aux personnes âgées membres de leur famille Diversité d activités réalisées par les proches aidants Stress quotidien vécu par les proches aidants Risque pour leur santé et leur qualité de vie Nécessité d offrir des interventions de soutien dans la gestion de leur stress

6 D où vient le programme MeS_SAGES? Programme psychoéducatif individuel de gestion du stress auprès d aidants de personnes âgées vulnérables à domicile; évaluation de sa faisabilité et acceptabilité en CLSC (Ducharme et Trudeau, 2002) Évaluation des effets du programme sur la qualité de vie (Ducharme, Lebel, Lachance et Trudeau, 2006) Transformation du programme en un format Web Étude pilote (2008) (Ducharme, Trudeau, Rowan, Savard, & Lebel, 2009) Étude évaluative des effets du programme sur la qualité de vie ( ) (Ducharme, Dubé, Lévesque, Saulnier, & Giroux, 2011; 2012) MeS_SAGES : Méthode électronique de soutien aux stratégies d apprentissages à la gestion du stress -> Service à la collectivité (2012- )

7 Quels sont les avantages d une intervention sur le Web pour les proches aidants?

8 Pourquoi une intervention sur le Web? Modalité d intervention «de l avenir»; Accessibilité limitée aux services; Isolement social des proches aidants; Distances géographiques importantes; Utilisation de l Internet en croissance, y compris chez les personnes âgées; Beaucoup de sites d informations, mais peu de sites de formation

9 Objectifs de l intervention de gestion du stress Objectif général : Outiller les proches aidants afin qu ils puissent gérer, au quotidien, le stress lié à leur rôle; Objectifs spécifiques : Modifier leur perception de stress liée aux situations de soins; Améliorer leur efficacité à composer avec les exigences liées à leur rôle d aidant; Promouvoir leur adaptation et leur qualité de vie.

10 Cadre théorique du programme Modèle de gestion du stress de Lazarus et Folkman (1984) Appréciation cognitive des situations de stress Stratégies adaptatives

11 Clientèle cible du programme MeS_SAGES Aidants : d un proche âgé de + de 65 ans en perte d autonomie physique ou cognitive; à risque de présenter des problèmes de santé; issus de la communauté francophone; capables d utiliser les fonctions primaires d un ordinateur; ayant accès à une connexion Internet haute vitesse Inscription des proches aidants via le site :

12 Le site Web pour l inscription des aidants

13 Composantes de la formation à la gestion du stress Intervention psychoéducative en 5 étapes réparties en 7 sessions sur Internet, à raison d une session/semaine Durée des sessions pour les aidants: minutes Intervention individuelle offerte à 6-8 proches aidants simultanément, accompagnée d une infirmière-tutrice (coach), disponible 3 fois/semaine pour les rétroactions Possibilité d échange entre pairs via un forum de discussion

14 Composantes de la formation (suite) Étape 1 Étape 2 Session 1 Session 2 Session 3 Familiarisation avec les étapes du processus de gestion du stress Prise de conscience, par l aidant, de sa situation; Identification des aspects gratifiants et irritants de cette situation Analyse de la situation et choix d une difficulté (stresseur) pour laquelle l aidant souhaite un changement; Formulation d un objectif concret à atteindre

15 Exemples d objectifs choisis par les aidants «Prendre un après-midi par semaine pour écrire ou faire une sortie» (aidant 20) «Me sentir moins impatiente devant les réactions ou les propos de ma mère» (aidant 09) «Me sentir moins seule et arriver à moins m en faire pour ma mère» (aidant 42) «Être présente sans assumer la responsabilité des autres membres de ma famille» (aidant 39)

16 Composantes de la formation (suite) Étape 5 Étape 4 Étape 3 Session 4 Session 5 Session 6 Session 7 Analyse du contexte de la situation; Classification du stresseur choisi (modifiable ou non modifiable) Prise de conscience de l importance du choix d une stratégie adaptative «ajustée» au stresseur; Choix d une stratégie ajustée et expérimentation Évaluation de l atteinte de l objectif fixé au départ Bilan de l ensemble du processus de gestion du stress; Réponses aux questions de l aidant face au programme

17 Choisir une stratégie adaptative Lorsque le stresseur est modifiable : Résolution de problème Sept (7) étapes : 1. La définition du problème 2. La recherche de différentes solutions 3. L examen des avantages et inconvénients des solutions énumérées 4. Le choix d une solution 5. Le plan d action pour appliquer la solution choisie 6. L application de la solution 7. L évaluation des résultats

18 Choisir une stratégie adaptative Lorsque le stresseur est modifiable : Recherche de soutien Demander de l'aide à son entourage, à sa communauté ou au réseau de la santé selon les cinq (5) étapes suivantes : 1. Définir son besoin de soutien; 2. Identifier les personnes et les organismes pouvant répondre à ce besoin; 3. Établir un plan d'action en vue d'une demande de soutien; 4. Appliquer le plan d'action; 5. Évaluer les résultats

19 Choisir une stratégie adaptative Lorsque le stresseur n est pas modifiable : Recadrage

20 En résumé

21 Les effets de MeS_SAGES Différences significatives AVANT-APRÈS la formation (n=26): > auto-efficacité en lien avec le rôle d aidant > perception de défi lié à la situation < perception de menace liée à la situation > auto-contrôle > soutien de l entourage (p=0,052) < perception de stress (global) (p=0,055) Aidants moins à «risque» suite à la formation (échelle de Nolan, 1997)

22 Entrevues téléphoniques post-formation: qu ont dit les aidants? Aspects appréciés de la formation : Apprentissage d une démarche systématique; Exemples concrets fournis sur la plateforme pour faciliter la réalisation des exercices; Soutien, disponibilité et rétroaction de la tutrice; Possibilité d interaction via forum; «Sortir de l isolement sans sortir de chez nous»; Démarche et exercices écrits permettant introspection et temps pour l analyse.

23 Paroles d aidants «Mon propre niveau de stress a baissé parce que j ai acquis plus de confiance dans ma capacité de mettre en place un processus d analyse où je trouve plus de solutions.»

24 Avantages liés directement à la modalité Web Flexibilité - asynchronisme «on fait quand on peut et quand on veut» Accessibilité Anonymat Impression «d être avec» malgré absence de proximité physique

25 Paroles d aidants : «On est très libre. On a le temps de penser. On a le temps de se préparer. Si t as oublié quelque chose, tu peux y retourner. J y vais quand je veux. Hop! à 5h du matin. T es tranquille. T es fatigué, tu fermes ça. C est extraordinaire.»

26 Paroles d aidants «On a pas le temps d aller chercher de l aide à l extérieur. Pis de courir. C est sûr qu il y a des programmes qui se donnent au CLSC, mais on n a pas le temps d aller là. Je trouve que c est une belle façon de le faire à notre rythme, on est à la maison, on n est pas obligé de sortir. On est dans notre monde.»

27 Plateforme de formation

28 Plateforme de formation (suite)

29 L histoire de «Fleuve Bleu» - un exemple Forum Se présenter : «J'ai 66 ans. Je suis en bonne santé. Je prends soin de ma femme qui est diabétique et depuis près de 3 ans, elle souffre de fibrose pulmonaire. C'est une maladie dégénérative fatale qui restreint grandement ses activités. Son évolution est difficile à prévoir. Cette maladie génère quelques fois en moi une tension que je dois contrôler. Le moindre effort que fait ma femme l'essouffle beaucoup. Certaines fois, le souffle prend du temps à revenir. Cette situation m'empêche de m'éloigner longtemps de la maison. La durée maximale de mes sorties est de deux heures. Plus longtemps, cela me stresserait trop. Quelques fois, devant certaines circonstances, j'aimerais bien savoir comment réagir. J'espère que ce cours va m'aider à trouver des pistes. Il est évident que je dois remplir plusieurs tâches que je ne faisais pas avant.»

30 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Réponse de la tutrice «Bonjour Fleuve Bleu, Bienvenue parmi nous et merci pour cette présentation. Dans la situation que vous décrivez, je peux comprendre que vous ayez besoin de développer des stratégies pour mieux vivre certaines situations. En tout cas, votre pseudonyme est très évocateur, il est presque apaisant en soi. La démarche que vous entreprenez vise précisément à vous aider à développer des outils pour mieux réagir aux situations. Vous êtes sur la bonne voie! Au plaisir de vous lire.»

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32 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Étape 1 : Forum Portrait de la situation «Aspects positifs de la situation 1. Me permettre de ralentir la cadence; 2. Avoir le sentiment d'être utile à la personne que nous aimons; 3. Travailler sur notre caractère en découvrant des périodes joyeuses quotidiennes (Je réussis à trouver, chaque jour, des moments positifs où ma femme et moi rions ensemble). Aspects difficiles de la situation 1. Se sentir impuissant par moments, quand le souffle de ma femme se fait court; 2. Appréhender des événements qui peuvent s'avérer graves pour mon épouse (panne d'électricité, trouble téléphonique); 3. Incertitude face à l'avenir».

33 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Réponse de la tutrice «Bonsoir Fleuve bleu, Votre situation est bien différente de celle de Mme X et de Mme Y. Entre autres, vous êtes le premier répondant et je comprends qu avec la maladie particulière de votre épouse, il est difficile d envisager de sortir sans être inquiet. Je suis à la fois touchée et rassurée lorsque vous dites : Je réussis à trouver, chaque jour, des moments positifs où ma femme et moi rions ensemble. Je trouve que vous nommez là quelque chose de très beau, d essentiel. Je souhaiterais que tous les aidants puissent vivre cela. Au plaisir de vous accompagner dans cette démarche.»

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35 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Étape 2 : Forum Partage de la difficulté choisie «Difficulté choisie : Se sentir impuissant par moments quand le souffle de ma femme se fait court. Objectif: J aimerais être plus calme et plus serein dans ces moments-là. Je vais essayer de prendre de grandes respirations, de prendre du recul. De féliciter ma femme de rester calme et de lui dire qu'elle est importante pour moi et que je suis fier d'elle.»

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37 Est-ce que la source du stresseur est un événement, une perception ou les deux? Est-ce que le stresseur de Fleuve Bleu est modifiable ou non modifiable? Quelle(s) stratégie(s) devrait(ent) être mise(s) à l'essai par Fleuve Bleu? Résolution de problème, recherche de soutien, recadrage? Plus d une?

38 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Étape 3 : Forum Stratégie «Élément stressant : Le souffle court de ma femme. Ma réaction actuelle est marquée par une certaine panique, du moins une inquiétude réelle. Je veux apprendre à demeurer calme et plus serein quand ma femme court après son souffle. L'élément stresseur est, d'après moi, à la fois événement (20%) et perception (80%). En effet, je dois m'assurer que le concentrateur d'oxygène est au bon niveau en relation avec l'activité de ma femme, prévoir des chaises bien disposées pour lui permettre de s'asseoir, être présent lorsqu'elle prend son bain ( ) Pour ce qui est de la perception, la voir courir après son souffle m'inquiète. Stratégie retenue: Recadrage.»

39 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Réponse de la tutrice «Bonjour Fleuve Bleu, Vous avez fait un très bon exercice. Effectivement, la source de votre stresseur est à la fois un événement (les moments où votre épouse a le souffle court) mais surtout une perception (votre réaction, votre inconfort devant cet évènement). Vous avez déjà énuméré quelques éléments d une stratégie de résolution de problèmes pour le volet événement. Par ailleurs, comme vous voulez aborder le volet perception, alors, selon la théorie que nous avons vue la semaine dernière, la stratégie la plus appropriée est le recadrage. Ainsi, en suivant les instructions pour l exercice de cette semaine, vous n avez qu à choisir le modèle de Marche à suivre recadrage, et le déposer dans le forum. Si ce n est pas clair pour vous, surtout n hésitez pas à m en faire part! Bon travail et bonne journée!»

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41 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Étape 4: Forum Marche à suivre pour le recadrage «Recadrage - Stratégie à envisager lorsque la source du stress est une perception. Quelles sont mes pensées face à cette situation? Va-t-elle revenir à une respiration normale sous peu? Combien de temps à attendre le retour d'une respiration normale? Inquiétude, panique, anxiété. Quelle pensée pourrait être plus aidante face à cette situation? Rester calme. Quand je remplace ma pensée non aidante par une pensée plus aidante, qu'est-ce que cela change en moi? Ça me déculpabilise de ne rien faire d'autre que d'attendre le retour d'une respiration normale chez ma femme. Quand je remplace ma pensée non aidante par une pensée plus aidante, qu est-ce que cela change à la situation? Ma façon d'assister ma femme dans cette situation de souffle court. D'une façon ou d'une autre, je dois accepter ce que je ne peux pas changer.»

42 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Réponse de la tutrice «Merci de m avoir transmis votre document. Votre exercice est bref, mais très riche. Avec ce que vous avez écrit lundi, je vois plus clair. Au fond, si je comprends bien, le fait pour vous de reconnaître que mes pensées moins aidantes proviennent de mon tempérament anxieux et de mon impatience et le fait de vous dire que d une façon ou d une autre, je dois accepter ce que je ne peux pas changer constituent vos principales pensées aidantes. Je crois qu effectivement vous vous aiderez et aiderez aussi votre épouse à vivre avec plus de sérénité ces périodes de souffle court, si - comme vous le dites si justement - vous laisser le temps suivre son court. Bonne suite»

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44 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Étape 5: Forum Évaluation «La situation s est améliorée tel que souhaité. Il est évident qu'il reste beaucoup de chemin à faire. L'état de santé de ma femme se détériore lentement, ce qui ne me réjouit pas. Par contre, pour l'aider, j'ai pris les moyens que j'avais trouvés à l'étape précédente de la formation : silence pendant que ma femme reprend son souffle, grandes respirations en comptant jusqu'à 10, une plus grande prise de conscience de la situation, félicitations à ma femme lorsqu'elle à repris sa respiration, faire une petite prière. Je me sens plus calme, même si la maladie de ma femme progresse. Je ne contrôle pas la vie, encore moins celle des autres. J'essaie d'être disponible selon mes moyens.»

45 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Réponse de la tutrice «Bonsoir Fleuve Bleu, Je suis très contente que vous ayez atteint votre objectif ( être plus calme et plus serein lorsque votre épouse a le souffle court. Comme vous le dites, il reste du chemin à faire, mais je trouve que vous avez bien réussi à identifier et mettre en pratique une de vos pensées aidantes fortes que vous avez exprimée dès le début et de différentes façons tout au long de la démarche et notamment dans la phrase suivante : Je ne contrôle pas la vie, encore moins celle des autres. J'essaie d'être disponible selon mes moyens. Il s agit bien d une stratégie de recadrage qui permet de jeter un regard différent sur une situation que nous ne pouvons changer de façon à vivre plus harmonieusement cette situation. Je ne connais pas la prière à laquelle vous référez, mais ma foi, je pense que vous pourriez en écrire une très efficace, car j ai vu beaucoup de sagesse dans vos mots et votre cheminement. Personnellement, vous m avez fait grandir. Merci pour ce très beau témoignage.»

46 L histoire de «Fleuve Bleu» (suite) Conclusion de la tutrice : Réponse au groupe «Vous avez, depuis le début de cette formation, découvert les cinq étapes du processus de gestion du stress. J espère que le parcours proposé vous a été utile. Félicitez-vous pour le travail que vous avez fait et pour vos apprentissages. Rappelez-vous que vous pouvez appliquer les connaissances que vous avez acquises aux diverses difficultés que vous rencontrez dans votre vie de tous les jours. Je tiens à souligner combien j ai apprécié votre participation soutenue et bien vivante. Vous avez fait preuve d une discipline remarquable : malgré les difficultés rencontrées, vous avez réussi à bien faire vos exercices tout en respectant les échéanciers et en échangeant avec les autres participants. Un grand merci d avoir partagé généreusement votre expérience d aidant, cela m a permis de mieux vous comprendre et servira j en suis sûre à d autres aidants. (...) Je souhaite que cette formation puisse vous aider à profiter encore davantage des bons moments avec votre proche. Sans jamais vous avoir vu, je garde de chacun de vous un souvenir chaleureux.»

47 Selon vous, quelles habiletés sont requises par les infirmières pour agir en tant que tutrice (coach) dans cette formation?

48 Habiletés requises par les tutrices Maîtrise du programme de gestion du stress Formation au cadre théorique et application du processus complet auprès de quelques proches aidants Expériences cliniques : auprès des proches aidants; auprès des personnes âgées; organisation des soins et services

49 Habiletés requises par les tutrices (suite) Jugement clinique aiguisé Communication écrite Valider Refléter Renforcer Guider Habiletés informatiques Fonctionnalités de base du traitement de texte (Word) Utilisation des fonctions du courriel et d Internet Travail d équipe

50 Quels défis doivent relever les infirmières-tutrices animant une intervention sur la gestion du stress via Internet?

51 Défis à relever Combinaison d une animation individuelle et de groupe dans un univers virtuel Réalisation d activités dans le forum Correspondance courriel Utilisation du forum Entraide Intervention «non verbale»

52 Défis à relever (suite) Anonymat Gestion du temps Nécessité du soutien clinique et technologique La technologie Plateforme Forums Courriels

53 Conclusion Cette formation en ligne : Offre une nouvelle modalité d intervention aux infirmières; Est une approche complémentaire à d autres types d approches existantes pour soutenir les aidants; Comporte plusieurs avantages : Asynchronisme Anonymat Évite les déplacements Doit prendre en considération: Équipement et habiletés informatiques; Aisance à la communication écrite; Importance d un coaching; Univers du virtuel

54 Remerciements Organismes subventionnaires : Fonds de soutien à la valorisation (VINCI) Université de Montréal (CRSH) Fondation Institut de gériatrie de Montréal Desjardins Sécurité financière Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille Ministère de la Famille et des Aînés

55 Remerciements Nos collaboratrices : Marie Bertrand, infirmière et tutrice Annie Dugas, infirmière et tutrice Josette Gaudet, travailleuse sociale et tutrice Denise Trudeau, infirmière, formatrice et tutrice Paule Lebel, MD et co-chercheure Diane Saulnier, infirmière et coordonnatrice de la Chaire Suzie Savard, gestionnaire de l information électronique Hortense Chopart, gestionnaire de l information électronique Carole Roy, gestionnaire de l information électronique Véronique Besançon, spécialiste en technopédagogie, UdeM

56 Reconnaissez-vous les stresseurs que vivent les aidants (ou autre clientèle) que vous rencontrez? Que retenez-vous du processus de gestion du stress en 5 étapes? Que pensez-vous des habiletés infirmières à développer pour intervenir sur le Web? Êtes-vous prêtes à relever le défi de l intervention sur le Web?

57 Merci de votre attention!