Votre partenaire e-santé au quotidien

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1 Votre partenaire e-santé au quotidien 2 nd carrefour de l Observance Jeudi 12 Juin 2014 Contact: Ludovic Atellian // latellian@observia.fr Geoffroy Vergez // gvergez@observia.fr

2 Résumé des communications La place faite à l Observance dans le système de soins Français Programme de la conférence : Association de patients : quelles attentes et quelles actions Gérard RAYMOND / Secrétaire Général Fédération Française des Diabétiques Quelle place pour l'observance dans l'education Thérapeutique du Patient? Dr Helen MOSNIER PUDAR / Diabétologue - Hôpital Cochin Programme d'accompagnement patients et Observance : l'expérience Sophia Paul Lachampt / Responsable département Prévention CPAM Paris Les médicaments et leurs usages comment favoriser une consommation adaptée? Virginie GIMBERT / Chargée de mission au Commissariat général à la stratégie et à la prospective (CGSP) Observance des traitements : un défi aux politiques de santé Pr Daniel SERENI / Président de la Commission Santé de la Fondation Concorde APHP Université Paris VII, Professeur Observance : quels outils d'accompagnement patient? Kevin DOLGIN / Président Observia Associate Professor - IAE University of Paris

3 La deuxième édition du Carrefour de l observance réunissait, le jeudi 12 juin 2014, différents acteurs de la santé en France afin de leur permettre d échanger librement sur la question de l observance. Dans son introduction, Geoffroy Vergez, Directeur général d Observia, a rappelé qu à travers ses différentes activités, chaque acteur développe sa propre vision de l observance. Il est intéressant d élargir le prisme et de leur permettre de partager leurs points de vue. C est pourquoi cette année la réflexion s est portée en particulier sur la place de l observance dans le système de soins français, en donnant la parole à tous les acteurs impliqués. Association de patients : quelles attentes et quelles actions? Pour la première intervention, Gérard RAYMOND, Secrétaire général Fédération française des diabétiques, présentait les différentes attentes des associations de patients quant aux actions entreprises pour améliorer la prise en charge des patients. Comment apprendre à se soigner? Comment chasser ses peurs, ses dénis, prendre en compte son environnement? Selon lui, l observance du patient dépend de sa capacité à faire le deuil de son projet de vie et à en imaginer un nouveau, plus en accord avec sa nouvelle situation. L attente des associations de patients est avant tout une modification des comportements des soignants et de l accompagnement médical. Pour Gérard Raymond, il est important d instaurer une relation de confiance entre le médecin et son patient afin de créer un rapport entre l expertise professionnelle et l expertise profane du patient. Il faut prendre en considération les dimensions sociales et économiques qui ont un impact très important sur l adhésion du patient : l observance y est intimement liée. L inobservance, ce n est pas juste ne pas prendre son comprimé. Derrière, se nichent des dénis, des représentations sociales ancrées chez le patient. Comment peut-on accompagner ces derniers afin de les aider à devenir «observants», à comprendre qu ils doivent être acteurs de leur propre santé? La structure associative fournit un environnement propice à l instauration d une relation de confiance et doit être reconnue comme un acteur de proximité important. Aujourd hui, le but essentiel d une réforme du système de santé doit être l accompagnement du patient afin de le faire devenir acteur de sa propre santé, et cela passe par la formation de nouveaux relais de proximités. Quelle place pour l Observance dans l éducation thérapeutique du patient? Le docteur Helen MOSNIER-PUDAR, diabétologue à l Hôpital Cochin, a pour sa part évoqué la place de l observance dans l éducation thérapeutique du patient (l E.T.P.). Comment trouver un équilibre entre prendre soin de soi (de sa santé physique, psychique, sociale) et prendre soin de sa maladie afin de monter un nouveau projet de vie avec le patient lui permettant de retrouver et de développer son autonomie? L éducation thérapeutique est-elle la réponse à l observance? Le docteur Mosnier-Pudar insiste particulièrement sur le concept d alliance thérapeutique. Le patient n est

4 plus passif mais il participe avec le médecin à l élaboration de son traitement. L observance ne consiste pas seulement à prendre ses médicaments, mais aussi à marcher, changer son mode de vie, modifier ses comportements dangereux et à se rendre aux consultations. Le diagnostic de la maladie seul ne suffit pas, il faut prendre en compte le patient dans sa globalité. C est le propre de l éducation thérapeutique, conçue pour améliorer la qualité de la relation et mettre en place un partenariat afin d augmenter les compétences du patient, l aider à changer son comportement et à améliorer sa santé (biologique mais aussi psycho-sociale). Il faut solliciter les connaissances en valorisant et en renforçant ce qui est «correct», travailler si besoin les erreurs en essayant d ajuster les comportements des patients. Cet apprentissage ne sera intégré que s il correspond aux croyances, aux représentations et aux désirs de la personne soignée. Si ce n'est pas le cas alors nous aboutissons à la non observance, à la non persistance. Il n existe plus de durabilité des comportements : c est la rechute. Il faut prendre en compte le désir de faire. Le patient se trouve dans une situation où il évalue le plaisir immédiat par rapport à un futur positif possible. Le plaisir de faire est le facteur principal de désir de changement et de motivation. Programme d accompagnement patients et Observance : l expérience Sophia Le programme Sophia, d'accompagnement patient et Observance lancé en 2008 par l assurance maladie apporte un accompagnement personnalisé aux personnes souffrant de diabète. Paul Lachampt, en charge du programme Sophia sur Paris et région parisienne à la Caisse nationale d assurance maladie, a proposé un décryptage de ce programme ambitieux. Sophia est l un des nouveaux services santé de l assurance maladie et consiste en un accompagnement à distance du patient adapté à ses besoins. Le programme Sophia est régi par 3 principes : - L inscription libre et volontaire (acte d adhésion, signature d une invitation). Le patient peut quitter le programme quand il veut. - La gratuité. Il n y a aucun impact sur le niveau de remboursement de l assurance maladie. - La confidentialité et le respect du secret médical, service placé sous les services d un médecin conseil. Pour être éligible, il faut avoir plus de 18 ans, un médecin traitant, être diabétique (inscrit sur les fichiers de l assurance maladie) et il faut bénéficier d une ALD (affection longue durée). Il faut noter que cela ne concerne que les assurés du régime général (donc pas les fonctionnaires ou les artisans / commerçants par exemple), ce qui représente tout de même plus de 2 millions d éligibles en France. L accompagnement se fait grâce à un journal trimestriel, des livrets repères aidant à bien comprendre sa maladie et enfin des suppléments pratiques d actualité. Les patients ont aussi accès à un site internet dédié qui couvre deux pathologies pour l instant, le diabète (au niveau national) et l asthme (dans certaines régions). Dans l avenir, un espace personnel sera mis en place. Sur cet espace le patient pourra définir son programme, disposer d informations personnalisées et pourra consulter et compléter son propre dossier médical. Des infirmiers conseils en santé sont formés afin de proposer un accompagnement par téléphone, sollicité pour l heure par 37% des adhérents. Ces appels d accompagnement ont pour objectif d améliorer le suivi et de proposer un conseil minimal sur le tabac et la tension artérielle. Les appels sont traités par ordre de priorité en fonction de critères précis : présence de facteurs de risques (tabac, hypertension artérielle, cholestérol ), le nombre d hospitalisations et les écarts de soin.

5 Sophia s ouvrira bientôt à tous les patients souffrant d asthme, et les critères d éligibilité seront similaires à ceux des patients diabétiques. La tranche d âge concernée en revanche, sera beaucoup plus jeune (correspondant à l âge auquel l asthme touche le plus grand nombre). À la fin de cette intervention, le public a été encouragé à poser des questions aux intervenants présents et d échanger sur les problématiques soulevées. Lors du premier échange avec la salle, les questions ont principalement porté sur les résultats du programme Sophia. Les intervenants ont exprimé leur point de vue et ont indiqué que le programme était une vraie réussite qui doit à tout prix se poursuive. Sophia est le premier programme de cette envergure, qui regroupe au total patients diabétiques. Elle constitue une très bonne source d informations qu il faut cultiver. Aucune différence régionale dans la satisfaction n a été remarquée. Les personnes qui ont pris la parole lors de l échange avec la salle ont également souligné le rôle d accompagnement que jouent les pharmaciens, qui se sentent exclus du programme Sophia. Ce ne sont pas seulement des délivreurs de médicaments, ils jouent aussi un rôle de conseil qu il faut mettre en avant. Concernant les améliorations de l observance liée au programme, l effet est prouvé. Les patients suivis restent mieux contrôlés que ceux n ayant pas suivi le programme. Il existe cependant une dérive : il faut souvent réinjecter de l éducation thérapeutique pour bénéficier d un effet à long terme. L une des questions posées s intéressait à la persistance dans l éducation thérapeutique. Les orateurs ont fait valoir le droit à l erreur chez le patient. En effet, le plaisir est un facteur déterminant qu il faut en permanence solliciter ; d autant que l inobservance est normale dans le parcours de soin. Le système de santé doit intégrer plus d éducation, surtout de l éducation de proximité afin d obtenir des résultats. Tous les soignants, les médecins, les pharmaciens doivent être formés. Il faut se rendre là où se trouvent les patients, ce qui passe par l éducation des soignants de proximité (tels que les médecins généralistes). Les médicaments et leurs usages, comment favoriser une consommation adaptée? L intervention suivante, celle de Virginie GIMBERT, chargée de mission au Commissariat général à la stratégie et à la prospective (CGSP), a proposé une réflexion sur l usage des médicaments en France, et sur la possibilité de repenser cet usage parfois excessif. En France, la consommation moyenne de médicaments est très importante, à hauteur de 48 boites par habitant et par an. De plus, l usage que l on en fait est parfois peu pertinent. Il existe un phénomène de surconsommation de certains médicaments (consommation de psychotropes deux fois plus élevé que les autres pays européens) et en 2012, tonnes de médicaments n ont pas été utilisés. Tout ceci représente un enjeu économique dans un système où les dépenses de médicaments sont partagées entre l assurance maladie et le consommateur. C est aussi un enjeu sanitaire car une mauvaise utilisation des médicaments peut entrainer une dégradation de l état du patient. Collectivement, les médicaments peuvent avoir un impact à long terme sur la santé lorsqu ils se retrouvent dans l environnement (par exemple dans l eau, quand les stations d épuration ne les éliminent pas totalement).

6 Quelles sont les raisons de ce mauvais usage? En France, il existe un lien étroit entre consultation et prescription, l ordonnance signe la fin de la consultation et en échange le médecin reçoit le paiement du patient. Le réflexe prescription de médicament est donc pratiquement systématique. L offre de médicament est très abondante en France, la formation des médecins généralistes est insuffisante pour leur permettre de proposer d autres solutions (conseils nutritionnels, sportifs etc.) Concernant le rôle d information et de conseil du pharmacien, il ressort une forte hétérogénéité des pratiques. Le rôle du pharmacien est généralement passif. Une évolution très forte a été observée depuis la loi HPST qui donne un rôle plus grand au pharmacien en terme de mission de prévention, dépistage et suivi des patients depuis La difficulté peut aussi venir du système de rémunération qui est lié au nombre de boites vendues, particulier à la France. Certaines pratiques d automédication peuvent être dangereuses : les notices ne sont pas toujours lues, les dates limites sont dépassées et l on garde souvent les médicaments sur ordonnance dans la pharmacie familiale (très particulier à la France, se retrouve assez peu dans les autres pays) Quelles sont les pistes pour améliorer l observance? Repenser l ensemble du circuit du médicament. Essayer de réfléchir au rôle de chaque acteur pour mieux informer l usager afin de prescrire et délivrer autrement. Aux Pays-Bas par exemple, l information au patient est très développée : ils peuvent avoir accès à des fiches d éducation à la santé chez les médecins et les pharmaciens. L accès au médicament est plus limité, il n est pas considéré comme un premiers recours. Le médecin propose des fiches d hygiène de vie, très orientées patients et usagers. Si un médicament est finalement prescrit, sa dispensation à la pharmacie est individualisée, avec le nombre exact de cachets dans une boite spécifique. Il est donc plus difficile de réutiliser le médicament. Cet ensemble de dispositifs entraîne une consommation de médicaments plus modérée qu en France. Virginie Gimbert souligne également la nécessité de repenser les pratiques des professionnels qui doivent se sentir impliqués dans ces questionnements. En Suède, il existe une liste de médicaments recommandés à laquelle les médecins se réfèrent pour prescrire. Aux Pays-Bas, des groupes de réflexion pour médecins généralistes sont mis en place. Des pharmaciens y participent aussi. Les assureurs incitent également tous les médecins à y prendre part. Les pharmaciens apportent les prescriptions que les malades leur ont transmises, discutent ensemble et fixent des objectifs. Ils s approprient eux même l objectif de mieux prescrire. Ils mettent l accent sur la possibilité de prescrire autre chose que du médicament, comme de l exercice physique. Afin d obtenir un usage plus raisonné, il faut faire évoluer les pratiques mais aussi jouer sur les représentations collective des médicaments. Si nous souhaitons une réelle évolution, il convient d effectuer une approche globale qui implique tous les acteurs sur l ensemble du cycle de vie du médicament. Observance des traitements : un défi aux politiques de santé Le professeur Daniel SERENI, Président de la Commission Santé de la Fondation Concorde, a ensuite apporté son regard interdisciplinaire sur la question de l observance.

7 À la commission santé de la fondation Concorde, des professionnels de santé, des chercheurs et des économistes échangent sur des problèmes de société tels que la santé au travail, le financement de l innovation thérapeutique et l observance. Dans toutes les pathologies chroniques, certains patients prennent des médicaments tous les jours mais ne se sentent pas malades (cholestérol, tension) ce qui peut aboutir à la non observance. Il est nécessaire de développer les recherches sur l impact médico-économique de l inobservance, laquelle va affecter le coût direct des médicaments, entraîner des complications et générer un coût indirect liées à ces complications (travail, activité sociale etc). Dans toutes ces démarches, il faut évaluer le résultat au plan humain et médical mais également médicoéconomique. Selon lui, l éducation thérapeutique est le bon exemple de marche à suivre. Mais cette éducation thérapeutique doit être réalisée partout, et être mise à disposition du professionnel de proximité. Ce ne sera pas aussi performant que la formation dispensée en milieu hospitalier, mais l E.T.P. sera applicable à tous. Pour motiver les médecins, et leur permettre de toucher une rémunération plus élevée que celle d une simple consultation, il faudrait mettre en place une «consultation clinique complexe», impliquant une nouvelle tarification attractive. La question est en discussion à la Caisse nationale d assurance maladie. L idée, en échange, est de disposer de temps pour des consultations complexes et graves. Pour cela, le professionnel bénéficierait d une prise en charge, avec un pourcentage variant selon la spécialité médicale. Le Professeur Sereni a également insisté sur la possibilité de prendre en charge, pour certains malades, les consultations de psychologie médicale ce qui n est pas encore fait à l heure actuelle. Enfin, dans le champ des nouvelles technologies, les expériences de SMS adressés à des patients donnent des résultats positifs. Ces méthodes doivent être développées. Il faut informer les populations sur le médicament et la santé en général. Le manque d information dans le cadre scolaire, à partir du collège, sur les grandes pathologies communes et les médications est frappant. De plus, les médicaments ne devraient pas être automatiques. Les médecins prescrivent systématiquement une grande quantité de médicaments, et n ont plus le temps ni la place sur leurs ordonnances pour donner des conseils comme par le passé. Pour la dernière présentation, Kevin DOLGIN, Président d Observia, offre un tour d horizon des outils d accompagnements disponibles pour les patients. Comment aider le patient dans ses décisions comportementales? C est ce que tente de faire Observia en étudiant l observance. Selon lui, les experts capables d influencer les patients dans leur observance, ce sont les «marqueteurs». Comment utiliser cette connaissance marketing pour en faire une force positive pour le patient? Observance : quels outils d accompagnement patient? Kevin Dolgin met en évidence deux grands principes nécessaires à l influence des comportements : la

8 fréquence des contacts et la proximité. En publicité, le client doit être bombardé de messages. Ainsi, si une bonne éducation thérapeutique est vitale, il faut également plus de proximité et une grande fréquence de contacts. De plus, la personnalisation des messages est également primordiale. Comment appliquer ces principes à l observance? L utilisation du téléphone portable est une solution peu coûteuse et qui permet une individualisation, une fréquence de contacts importante. En prenant exemple un programme américain spécifiquement conçu pour les populations difficiles d accès (dans une situation socioéconomique difficile), le président d Observia met en avant les avantages de ce système. La personnalisation se fait avec des SMS qui évoquent l hygiène de vie et les rappels de prise de médicaments pour les patients souffrant de diabète de type 2. Grâce à ces actions, le niveau d observance médicamenteuse a augmenté de façon considérable ; la consommation de fruits et légumes s est accrue de 25%, et le niveau d exercice de 30%. Il existe de nombreux programmes et d initiatives pour faire face à ces problèmes d observance. Il ne faut surtout pas laisser de côté le canal de SMS individualisés. Le niveau d individualisation possible est absolument incroyable. S il est possible d individualiser le propos pour vendre des livres, il est possible de le faire pour vendre des médicaments. Lors de la seconde séance de questions, l une des interrogations soulevées concernait les mesures de surveillance de l observance, avec le risque de sanctions financières pour le patient qui ne suit pas son traitement. Il a été fait allusion aux malades d apnées nocturnes menacés de ne plus être pris en charge s ils n utilisaient pas chaque nuit l appareillage d oxygénation coûteux, complexe et encombrant qui leur était prescrit. Pour les intervenants, cette question conduisait à se demander comment la solidarité nationale pouvait continuer de prendre en charge un traitement coûteux et efficace s il est mal suivi? D après eux, il faut faire en sorte que le patient accède à un apprentissage, et qu il soit motivé. Le professionnel de santé est rémunéré, alors pourquoi le patient ne le serait-il pas? Il faut trouver comment gratifier le patient qui va s engager, au lieu de le sanctionner, a rappelé Gérard Raymond qui s exprimait au nom des associations de malades. Il ne s agit pas de payer, mais de valoriser. Pour la diabétologue Helen Mosnier-Pudar, l une des premières gratifications consiste à valoriser tout ce que fait son patient : c est un principe qu il faut développer et améliorer. La discussion s est ensuite engagée sur les causes de l inobservance, qui peuvent être liées au bien-être du patient. Plusieurs pistes sont à développer selon les experts. Tout d abord, un véritable échange lors des consultations : prenez-vous vos médicaments? Comment les prenez-vous? S il y a une rupture, pourquoi cette rupture? Est-ce une dépression, un problème familial? La question est de savoir comment accompagner le patient en difficulté. Finalement, le contenu des SMS d accompagnements adressés par Observia a été abordé. Ces SMS ne sont envoyés qu une fois par jour, même en cas de prise multiples, et servent également à faire passer de l information au malade. Cet accompagnement sert à rassurer et à permettre un changement comportemental.

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