Soirées Thema. «Fratrie, comment trouver sa juste place?» Compte rendu de la soirée Thema. du 22 Octobre 2012 :

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1 Soirées Thema Compte rendu de la soirée Thema du 22 Octobre 2012 : «Fratrie, comment trouver sa juste place?»

2 Les soirées Thema c est quoi? Ces soirées sont des séances-débats autour des différents aspects du handicap. C est l occasion de venir discuter et d échanger sur différentes thématiques au départ d un film, d un témoignage ou d une rencontre avec des familles et/ou professionnels. Elles auront lieu les derniers lundis de chaque mois dans les locaux d Espace Différence s dès 17h30. L adresse est Rue Edouard Remouchamps, 2 à 4020 Liège. La participation à ces soirées est ouverte à tous et toutes, tant les professionnels, les personnes en situation de handicap que les familles. L entrée est gratuite. Nous organisons durant la séance un accueil encadré par des animateurs/trices d Espace Différences pour vos enfants ou jeunes. Les prochaines soirées Thema auront lieu le : 26 novembre 2012 : «La communication avec un enfant handicapé» Présentation de «J ai des choses à vous dire» par Madame Valérie Lecerf de l asbl Le Tabuchet. 28 janvier 2013 : «Loisirs et handicap, c est possible?» Table ronde sur la thématique animée par l équipe et les animateurs d Espace Différences. Nous vous y attendons tous et toutes L équipe d Espace Différence s

3 La fratrie comment trouver sa juste place? Lors de la soirée Thema du 22 octobre, le thème abordé concerne la place de l enfant en situation de handicap au sein de sa famille. Cela reste une grande préoccupation tant pour les parents que pour les frères et les sœurs. Son arrivée déstabilise l équilibre familial. Suite à ce constat, deux questions fondamentales doivent être posées : Comment la fratrie vit elle cette situation? Comment trouver sa place? Pour illustrer ce thème et susciter le débat, un documentaire a été projeté. Il a été réalisé en 2000 par l association des paralysés de France, Dominique Crèvecœur. Il s intitule «Ma sœur, mon frère, ma différence». Il s agit d une suite de témoignages de frère et sœurs d un enfant différent sur leurs éducations, leurs sentiments, leurs difficultés et le regard que porte la société sur ces familles concernées par le handicap.

4 Madame Mombeek de la Plateforme Annonce Handicap a été notre invitée et nous a proposé un exposé très intéressant. Elle a retracé au cours de son intervention différents aspects rencontrés par les familles : Le handicap et la famille ; Les relations entre frères et sœurs ; Les relations entre les enfants non handicapés et les parents ; Le vécu du frère et de la sœur sans handicap. Elle conclut par quelques pistes pour aider les familles au cours des différentes étapes de la vie. Le handicap et la famille Le handicap n explique pas tout. chaque famille a son fonctionnement propre qui évolue au cours du temps. On doit apporter une nuance quant à la nature et l origine du handicap et quant au rang qu occupe l enfant en situation de handicap par rapport au reste de la fratrie. Pour l ainé sans handicap, l équilibre familial est brutalement rompu alors que les cadets naissent quand le handicap est déjà connu. La notion essentielle à retenir est que la famille reste un tout!

5 Les relations entre frères et sœurs Les relations fraternelles ont des répercussions sur la construction de l identité (maturation psychique de l enfant), des relations sociales mais également sur la vie affective et professionnelle. Les enfants sont confrontés à des sentiments contradictoires visà-vis de leur frère ou sœur différent : Sentiments de complicité, solidarité, respect de l autre, respect de certaines règles relationnelles, partage, Vivre avec un frère ou une sœur handicapé est complexe mais également une source d enrichissement mutuel et d amour. La fratrie acquiert des valeurs fortes telles que la tendresse, la solidarité, le respect. Ces enfants accroient leurs sens des responsabilités et leur créativité dans les adaptations à développer au quotidien. Il est toutefois primordial de faire attention à ce que l enfant ne s oblige pas à donner à une image d enfant idéal («super enfant») mais également qu il ne soit pas trop en décalage par rapport à ses amis. Sentiments de rivalité, jalousie, hostilité, compétition, Les enfants ne sont pas sur le même pied d égalité car ils n ont pas les mêmes moyens pour se défendre que ce soit physique, intellectuel,.. L enfant porteur du handicap bénéficie davantage de protection de la part des parents, il prend plus de temps, plus de place.

6 Il est très difficile pour les frères et sœurs d assumer ces sentiments négatifs : sentiment de dette, de culpabilité d être normaux où la rivalité est donc impossible. Un sentiment d injustice peut surgir avec un besoin de comprendre les raisons de cette déficience, de ce handicap. L enfant peut alors réagir de différentes manières : o Il refoule ces sentiments ; o Il les exprime en les adoucissant fortement ; o Il fait semblant de rien ; o Il évite certaines situations. Les relations entre les enfants non handicapés et les parents L enfant se trouve face à 3 difficultés : Il doit encaisser le choc ; Il développe un sentiment d impuissance face à la détresse des parents ; Il essaie de ne pas faire de vagues, ne pas ajouter un poids supplémentaire sur les épaules de ses parents. Il peut également éprouver le sentiment de ne pas être autant aimé. C est pourquoi il est important que les parents fassent la différence entre l impuissance et l indifférence en n oubliant pas de valoriser les mérites de l enfant sans handicap ; lui accorder des moments privilégiés ; lui parler. Ces enfants acquièrent une certaine maturité plus précocement mais également une connaissance, de l expérience et un savoir-

7 faire pour les soins et l accompagnement de son frère ou de sa sœur porteur du handicap. Il développe un sentiment d utilité vis-à-vis de ses parents et de son frère ou sa sœur. Ils se sentent valorisés. C est pourquoi, la répartition des tâches est importante pour eux. Toutefois, il faut être vigilant car il reste peu de marge de manœuvre pour l enfant de refuser d aider ou d assumer certaines tâches. Ils peuvent avoir la sensation de ne pas avoir eu d enfance «normale». Le vécu du frère et de la sœur sans handicap Il existe une tristesse diffuse et permanente mais volontairement minimisée. Cette souffrance réelle qui est malheureusement inévitable, existe car elle est liée à la déficience et n a donc rien avoir avec la compétence des parents. Elle n est pas non plus proportionnelle à la gravité. Les enfants ont tendance à atténuer leurs sentiments, leurs expressions car ils ne souhaitent pas faire de vagues et refoulent leurs sentiments. Ils mettent beaucoup d énergie pour tenter de comprendre, de donner un sens, de maitriser leurs sentiments ; mais étonnement, posent peu de questions et s expriment peu. Ils ont peur de faire plus de peine à leurs parents. L utilisation de livres, de films peut les aider à s exprimer et à partager leur ressenti.

8 La participation à des groupes de parole en dehors de la présence des parents est également une solution intéressante. C est un lieu où pourraient s exprimer et travailler les émotions, y compris les sentiments de culpabilité, d agressivité. Pour conclure cette soirée, Madame Mombeek propose quelques pistes pour aider les familles au cours des différentes étapes de la vie. Durant l enfance, l enfant a une grande capacité d adaptation. Il n a pas la connaissance de la situation mais il ressent, observe et interprète. Il questionne peu mais s imagine, formule des hypothèses. Il est important de mettre des mots sur les évènements du quotidien, sur le ressenti de chacun. Il est nécessaire d être attentif aux enfants «trop parfaits» ainsi qu aux signes d appel. A l adolescence, il construit son identité et souhaite se sentir différent mais il veut en même temps rester loyal vis-à-vis de la famille et de son frère ou sa sœur. Il désire prendre distance face aux idéaux familiaux (comme par exemple il ne souhaite plus participer aux festivités du centre de son frère, aux activités des asbl, comme ses parents le font). Le poids du regard des autres et de la société sont difficiles à supporter. Il est important que les parents comprennent ces besoins et lui permettent de s ouvrir vers l extérieur. A l âge adulte, il se demande comment quitter la famille sans rompre le lien? comment prendre le relais des parents mais différemment?

9 Cela peut générer un sentiment d être la personne désignée (roue de secours) pour prendre la relève des parents sans prendre en compte sa volonté. Le handicap peut influencer leurs choix de vie comme le choix de la profession, le choix du conjoint, le choix de prendre en charge son frère ou sa sœur. Il est donc primordial de se poser, de revisiter son passé pour devenir soi-même et construire le futur. Si il provoque la souffrance, le handicap peut aussi rassembler, stimuler et ouvrir à de belles rencontres. Vivre avec un frère ou une sœur en situation de handicap est complexe mais est également source d enrichissement mutuel, de solidarité et d amour. Cette différence peut venir renforcer ce lien et favoriser l entraide au sein de la famille. Elle permet également de s ouvrir à l autre, de porter un autre regard sur le monde, sur ce qui est essentiel dans la vie et d être plus tolérant face à la différence.

10 Echo du débat Ma sœur, mon frère, ma différence Ce documentaire a interpellé les participantes par la franchise des témoignages et l éclairage qu il a apporté sur le ressenti des frères et sœurs : leurs cheminements, leurs difficultés, leurs questionnements sur le futur. Au cours du débat plusieurs constats importants ont été abordés tels que l'importance de la période de l'annonce du handicap ; L annonce du handicap est une étape douloureuse pour les familles. La manière dont celui-ci va être annoncé influence grandement le vécu des familles. A l heure actuelle, les familles dénoncent un manquement important de la part du corps médical. Certains médecins n écoutent pas les parents dans leurs observations du quotidien et se sentent incompris. Ils doivent batailler pour que les spécialistes prennent en considération leurs remarques et questionnements. Certaines familles ont consulté des spécialistes à l étranger, même si cette pratique reste illégale. Elles se sentent mieux prises en considération. On observe malgré tout une perte de confiance extrême de ces familles vis-à-vis du corps médical et professionnel mais également vis-à-vis de l entourage. L annonce du handicap est une étape décisive qu il ne faut pas négliger afin que les parents puissent être accompagnés au mieux.

11 l'importance par la suite d'un bon suivi, notamment pour les informations sociales; L accompagnement et le suivi sont primordiaux tant pour la famille que pour l enfant en situation de handicap. Malheureusement, celui-ci peut faire défaut. Les parents ne savent pas vers quel organisme se tourner pour obtenir des informations. Il faut tomber sur la(les) bonnes personnes qui pourra(ont) les aider et les orienter. Une représentante d un service d aide à l intégration explique effectivement qu il existe des problèmes d informations. De nombreuses familles ne connaissent même pas l existence de l AWIPH. Un bon suivi peut faire la différence. Cela permet de préparer le futur et de mettre toutes les chances du côté de la famille et de l enfant. La difficulté que rencontre les parents et la fratrie de s exprimer sur leur vécu, leur ressenti Les familles ont des difficultés pour exprimer leur ressenti : parents et fratrie. La fratrie se pose de nombreuses questions sur l origine et le pourquoi de ce handicap. D un autre côté, les parents souhaitent protéger leurs enfants et se protéger eux-mêmes des questions trop douloureuses. Il existe de plus en plus des livres, des jeux, des films adaptés aux enfants qui pourraient les aider à s exprimer et à mieux comprendre la situation. Souvent ces enfants sont plus matures, plus précoces et cela peut être difficile à vivre. Par moment, ils se sentent investis d une

12 mission de protection vis-à-vis de leurs frères/sœurs. A d autres moments, ils sont dans une position de rejet. Les parents se sentent démunis face à ce changement de comportement et ne savent pas toujours comment agir, aider l enfant. Il faut pouvoir être à l écoute mais le moment doit être bien choisi. Ce n est pas toujours évident pour les parents. Il est également essentiel de garder des moments privilégiés aux enfants sans handicap afin de les aider à prendre leur place de manière harmonieuse et de trouver la juste distance avec le handicap de leur frère/sœur. l influence dans le choix de la profession de la fratrie Certains parents craignent que leurs enfants choisissent une profession dans le domaine de l aide aux personnes et plus précisément du handicap. Ils s interpellent sur les raisons de ce choix (désir de continuer à prendre en charge son frère/sœur par après, enfermement dans un domaine qu ils connaissent et maitrisent par «facilité» ou par le fait qu ils se sentent redevables,...) et s expriment sur leurs craintes de voir leurs enfants se diriger dans cette voie, et être confrontés toute leur vie à ces difficultés et cette souffrance. Cette volonté s exprime parfois très tôt et cela n a rien d anodin ni d étonnant car ils vivent cette situation au quotidien. Une idée proposée serait d organiser une rencontre avec des professionnels du secteur ou un «stage» afin qu il puisse avoir une vision précise du métier et d apprécier sa capacité à mettre une distance professionnelle. Le handicap se vit différemment de l intérieur par rapport à l extérieur.

13 D autres parents sont plus sereins par rapport à ce choix car ils sentent leurs enfants épanouis, ouverts à la différence, avec le souhait de transformer la souffrance en une énergie positive. Une sœur s est également exprimée par rapport à son propre choix de devenir éducatrice. Elle s investit beaucoup dans sa formation car elle souhaite améliorer le quotidien de ces personnes. Elle observe au quotidien un décalage par rapport à l acceptation du handicap, la peur de la différence. Elle s étonne également des réflexions de ces camarades de classe et de leur manque de maturité. Maturité, qu elle a acquise plus rapidement que les autres et qui l aide dans ses études.

14 Idées de supports didactiques : Livres : 7 souris dans le noir, de Ed Young ; Editions : Milan, 1998 Mes p'tits docs : "Le Handicap" de Stéphanie Ledu "Mina la fourmi" de Anne-Marie Chapouton " Un petit frère pas comme les autres " de Marie-Hélène Delval " Alice sourit " de Jeanne WILLIS Alex est handicapé, Aurélien, l enfant autiste, Lili Films : Mon petit frère de la lune, de Frédéric Philibert Le monde de Nemo, Disney Pixar Le huitième jour, de Jaco Van Dormael Jeux : Les handispensables, cartes-jeux, GRRR...ART EDITIONS Jeux vidéo pour sensibiliser les jeunes au handicap Keski Handicap Jeunesse, de Benoît Carpier "Handigo the game" site Nous remercions tous les personnes présentes pour leurs participations et nous espérons que cette soirée aura répondu à vos attentes.

15 Nous remercions Madame Mombeek ainsi que la Plateforme Annonce Handicap pour leur collaboration. Plateforme Annonce Handicap (PAH) asbl c/o AFrAHM av. Albert Giraud Bruxelles +32/471/ N hésitez pas à consulter leur site Internet qui regorge d informations pertinentes.