MARADJA Maison Aquitaine Ressource pour ADolescents et Jeunes Adultes. Y Pérel Le 29 novembre 2013

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1 MARADJA Maison Aquitaine Ressource pour ADolescents et Jeunes Adultes Y Pérel Le 29 novembre 2013

2 Epidémiologie Aquitaine Adolescents 15 17,99 : 35 40/an Adulte jeune : 60 80/an Enfants actuellement AJA de 15 à 25 ans ayant été pris en charge pour un cancer à l hôpital des enfants: 605 AJA Aquitaine : 4 sites/7 services (hématooncologie pédiatrique, oncologie médicale x2, hématologie adulte, neurochirurgie, radiothérapie, endocrinologie)

3 Principes Pôle de Recours Régional : CHU + IB Utiliser liens préalables Oncomed/Oncoped N étaient pas souhaitables/atteignables : service unique «CancéroAJA» multiplication des RCP Projet commun avec Ligue/associations Espace commun : emblématique

4 Le projet Un lieu de consultation «de suite» commun : par chaque acteur médical : hématologie, neurooncologie, pédiatrie, sarcomes, endocrinologie, sexualité fertilité, radiothérapie, carcinomes au delà des soins spécifiques : 6m? 9m? Un espace commun, «djeune», lieu neutre: Site Pellegrin, bâtiment «a part» non médicalisé Maison commune avec espace famille, Ligue, association blouses roses verdoyant

5 Le lieu STOCK Ligue «beach rugby» Lyons clubs Jonzac Entre deux Mers Partenaires du Bâtiment Pièces jaunes Accueil secret Sport M E N A G E Office Socioesthétique Multimédia Bureau entretiens Bureau 1 Bureau 2 attente

6 Entrée

7 Salle d attente

8 Couloir

9 Salle de socio esthétique

10 Salle d entretien

11 Salle de sport

12 L équipe coordonateurs: Y Pérel,A Ravaud et B Bui médecin : 0,3 ETP infirmière : 0,8 ETP accompagnateure de Santé : 0,5 ETP psychologue : 1 ETP secrétaire : 0,15 ETP + partenariat Ligue enseignant APA (0,4) socio esthéticienne (0,4)

13 Objectif 1 : accompagnement psychosocial adapté AJA prise en compte /chaque consultation: corps, image, souffrance, instabilité émotionnelle (X Pommereau) accueil, écoute, projet psy, psychosocial, groupes thérapeutiques (ateliers à médiation, groupes de parole) bilan/formation/ réinsertion scolaire et professionnelle ET : observance, autonomie, proximologie activité d associations impliquées: activités sportives, socio esthétique, documentation, détente, art thérapie, musique, cuisine

14 Objectif 2 : Equipe mobile Qui? Quand? Comment en phase de traitement: information, identification à la demande des équipes médicales (médecin référent), paramédicales (référents MARADJA) auprès des AJA: soutien psychologique, réinsertion scolaire, professionnelle, observance auprès des équipes: comportement d équipe autour des AJA (régulation, installation), situations difficiles Filière suivi psy vers Pôle Aquitain de l Adolescent

15 Objectif 3 : Comité de Pilotage pluri disciplinaire développement expertise/accessibilité à expertise RCP avec double contribution systématique : oncologie pédiatrique et oncologie médicale stratégie régionale (nationale GO AJA) inclusion essais thérapeutiques oncogénétique fertilité relecture anatomopathologique ) Recherche (pharmacologie, sociologie, épidémiologie, évaluation des filières de Soins) et la formation

16 Petit bilan chiffré Séances/ateliers hebdo Consultations 8 (dont sexualité) 176 Entretien «psy» Entretien orientation Médiation accompagnement scolaire Entretiens infirmiers Ateliers socioesthétiques Ateliers APA AJA depuis mai 2013

17 Petit bilan chiffré consultations entretiens "psy" scolarité profession déplacement scolaire 15 entretien infirmier mai juin juillet aout septembre octobre novembre ateliers socioesthétique ateliers APA

18 Un peu de qualitatif 1 psysocial + provenance AJA beaucoup AJA être écouté, accès à psy, confidences insertion scolaire 2 équipe mobile 3 expertise identifier AJA candidats ds tous Services RCP croisées projets communs début filière Pôle Aquitain RV réguliers participation GO AJA visibilité avis (Région)

19 OUVERT DEPUIS LE 1 er AVRIL maradja@chu bordeaux.fr