«Psoriasis : entrez en contact»

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1 Dossier de presse «Psoriasis : entrez en contact» Du 6 au 13 octobre 2012 CONTACTS Capital Image / Stéphanie Chevrel 45, rue de Courcelles Paris Tél. : Fax : info@capitalimage.net 1

2 COMMUNIQUE DE PRESSE Paris, le 3 octobre 2012 «Psoriasis : entrez en contact» Tournée nationale d information du 6 au 13 octobre 2012 Plus de 2 millions de français 1 sont touchés par le psoriasis, maladie chronique de la peau. Bien que le psoriasis ne soit pas contagieux, près de 83% des malades cachent leur maladie 2 et 26% déclarent avoir connu au moins un épisode durant lequel les personnes de leur entourage avaient fait un effort conscient pour ne pas les toucher 3. Plaques rouges, démangeaisons, lésions le psoriasis génère un véritable handicap social chez les personnes qui en sont atteintes car il ne peut être dissimulé ; cette pathologie peut alors engendrer des difficultés relationnelles et professionnelles. «L autre, celui qui est différent, nous menace très souvent et nous fait peur, induisant fréquemment un mouvement de rejet, de mise à l écart, de stigmatisation» relate le Docteur Sylvie Consoli, dermatologue et psychanalyste à Paris. Entre idées reçues et barrières psychologiques, de nombreux progrès restent à faire pour améliorer la perception de cette maladie auprès du grand public et éviter toute stigmatisation des malades atteints de psoriasis. C est dans ce but que l Association Pour La Lutte Contre Le Psoriasis (APLCP), avec le soutien de LEO Pharma, lance du 6 au 13 octobre dans 4 villes de France - Paris, Bordeaux, Toulouse et Marseille - une tournée nationale d information baptisée «Psoriasis : entrez en contact». Conseils gratuits de professionnels de santé, happenings artistiques autour du toucher, rencontres entre patients, autant d occasions de comprendre et d accepter le psoriasis, pour mieux vivre ensemble. Une première inédite destinée à sensibiliser la population et à changer le regard qu elle porte encore sur le psoriasis! Toutes les informations sur et au Au programme : - des informations, conseils gratuits et personnalisés délivrés par des professionnels de santé : dermatologues, médecins généralistes, pharmaciens, - des échanges d expériences entre patients atteints de psoriasis. Des représentants de l APLCP seront présents pour informer les visiteurs, - des ateliers pédagogiques pour tout savoir sur le psoriasis : livrets d information, quiz interactifs, vidéos et affiches pédagogiques, coupes anatomiques de la peau,... - un chorégraphe dansera sur le thème du toucher, de la répulsion et de l élan vers l autre à Paris, Bordeaux et Toulouse. A Marseille, l'association Opéra pour Tous présentera des extraits d œuvres lyriques. - Des «hugs parties», étreintes amicales avec les passants et symboles de la campagne, pour lutter contre la discrimination - Un mur d expression permettra aux visiteurs de s exprimer librement sur le thème de la peau et de sa symbolique Capital Image / Stéphanie Chevrel - 45, rue de Courcelles Paris - Tél. : Fax : info@capitalimage.net 1 Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22: Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol Oct;47(4): PubMed PMID: Gupta MA, Gupta AK, Watteel GN. Perceived deprivation of social touch in psoriasis is associated with greater psychologic morbidity: an index of the stigma experience in dermatologic disorders. Cutis 1998;61:

3 «Psoriasis : entrez en contact» Mieux comprendre la maladie, vivre ensemble Sommaire Tournée nationale «Psoriasis : entrez en contact»... 3 Le psoriasis : une maladie qui se soigne... 5 Des symptômes exposés au regard de tous... 5 Une maladie inflammatoire chronique de la peau... 5 Des traitements qui soulagent et réduisent la fréquence des poussées... 5 Un quotidien bouleversé... 7 Une pathologie souffrant de nombreuses idées reçues... 7 Le psoriasis, un facteur d exclusion et de discrimination... 7 Une mésestime de soi et une vie affective difficile... 8 Mettre un terme au tabou en osant en parler... 8 Fi-du-Pso : un engagement auprès des malades... 9 L Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP)... 9 LEO Pharma

4 DOSSIER DE PRESSE TOURNEE NATIONALE «PSORIASIS : ENTREZ EN CONTACT» Une tournée pour contribuer à l acceptation, par tous, du psoriasis Inscrite dans le cadre du programme institutionnel «fi-du-pso» lancé en 2010, cette tournée vise à dépasser les préjugés, les idées fausses sur le psoriasis et à lutter contre les discriminations pour une meilleure connaissance de la maladie. Les professionnels de santé invitent le grand public à comprendre le fonctionnement et la prise en charge de cette maladie et à mieux appréhender les répercussions sur le quotidien des personnes atteintes de psoriasis. Différents ateliers et rencontres entre malades et bien-portants permettront d échanger sur la maladie et de dissiper les craintes infondées sur le psoriasis. En pratique, de 9h30 à 18h30 : Samedi 6 octobre à Paris 7ème Rue de Sèvres (en face N 35, à côté du Bon Marché) Mardi 9 octobre à Bordeaux - Place Stalingrad Mercredi 10 octobre à Toulouse - Esplanade François Mitterrand Samedi 13 octobre à Marseille - Escale Borely Au programme : - des informations, conseils gratuits et personnalisés délivrés par des professionnels de santé : dermatologues, médecins généralistes, pharmaciens, - des échanges d expériences entre patients atteints de psoriasis. Des représentants de l APLCP seront présents pour informer les visiteurs, - des ateliers pédagogiques pour tout savoir sur le psoriasis : livrets d information, quiz interactifs, vidéos et affiches pédagogiques, coupes anatomiques de la peau,... - un chorégraphe dansera sur le thème du toucher, de la répulsion et de l élan vers l autre à Paris, Bordeaux et Toulouse. A Marseille, l'association Opéra pour Tous présentera des extraits d œuvres lyriques. - Des «hugs parties», étreintes amicales avec les passants et symboles de la campagne, pour lutter contre la discrimination - Un mur d expression permettra aux visiteurs de s exprimer librement sur le thème de la peau et de sa symbolique 4

5 Interview de Vincent Ansart, danseur engagé Danseur professionnel et professeur depuis plus de 20 ans à Paris (Studio Harmonic) et à l étranger, Vincent Ansart met au service de la Tournée «Psoriasis : entrez en contact» son talent de chorégraphe à Paris, Bordeaux et Toulouse. «Personnellement, je me suis toujours senti concerné par les problèmes de santé publique dans la mesure où ils affectent l humain. J ai décidé en tant que danseur de m engager en faveur de la reconnaissance du psoriasis en créant une chorégraphie autour de la thématique du toucher et de la réflexion. Au travers de mouvements corporels spécifiques, l objectif de cette danse est d inviter le public à dépasser les idées reçues, à aller vers l autre. Quatorze danseurs sont mobilisés dans chaque ville autour de ce ballet unique, qui rappelle que le psoriasis n est pas contagieux. A la suite de notre représentation, les danseurs lanceront la «hug party» pour créer la rencontre entre les malades et le public, au sens propre du terme.» NB - Représentation : le samedi 6 octobre à Paris à 14h00, le mardi 9 Octobre à Bordeaux à 12h30 et le mercredi 10 Octobre à Toulouse à 12h30. L Association Opéra pour Tous A Marseille, l animation sera orchestrée par Cyril Rovery, directeur artistique de l association Opéra pour tous. Accompagné de trois chanteurs et d un pianiste, il présentera durant une quinzaine de minutes des extraits d'œuvres lyriques. L Association Opéra pour tous est une compagnie lyrique ayant pour ambition d être un centre d insertion professionnel et promotionnel actif de jeunes chanteurs, en partenariat avec le pôle ORL de l hôpital de la Timone. Les spectacles proposés par l association sont accessibles à un large public. NB - Représentation : le samedi 13 octobre à Marseille à 14h Qui sommes-nous? Pour en savoir plus, connectez-vous sur 5

6 LE PSORIASIS : UNE MALADIE QUI SE SOIGNE Selon une étude IPSOS menée en 2011 pour LEO Pharma et l APLCP, 9 Français sur 10 1 ont déjà entendu parler de cette maladie de peau qu est le psoriasis. Près de la moitié des Français interrogés dans cette étude ont au moins un psoriasique dans leur entourage. Malgré une bonne connaissance globale de la population sur cette pathologie, de nombreuses idées reçues persistent : contagion, manque d hygiène, maladie des nerfs et autres affirmations fausses circulent à ce sujet ; elles ont de graves répercussions sur l état relationnel des personnes atteintes de psoriasis avec les autres. Une maladie difficile à vivre au quotidien tant sur un plan physique que psychologique. 1. Des symptômes exposés au regard de tous 86% des patients disent que leur 1 er symptôme est la démangeaison 3 Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui touche plus de 2 millions d hommes et de femmes 2 de tous âges. Les symptômes se manifestent majoritairement sous forme de plaques rouges épaisses et recouvertes de squames blanches. Elles sont généralement localisées au niveau des zones de frottement à savoir les coudes, les genoux, le bas du dos et au niveau du cuir chevelu. Mais, elles peuvent s étendre à l ensemble du corps. Les origines de cette maladie restent encore mal connues mais les recherches en cours ont permis de mieux comprendre les mécanismes de l inflammation liée au psoriasis. Les études révèlent une forte prédisposition génétique couplée à un facteur environnemental déclenchant tel que les frottements, le froid, la fatigue, un traitement (type bétabloquants, lithium), certaines infections (angine, rhinopharyngite ) ou encore le stress. 2. Une maladie inflammatoire chronique de la peau Notre peau, barrière protectrice naturelle, se renouvelle normalement tous les 28 jours. Chez une personne atteinte de psoriasis, la peau se régénère tous les 4-5 jours. Les cellules de l épiderme se renouvellent de façon exagérée et accélérée, provoquant une inflammation chronique, des plaques rouges et une desquamation. C est un dérèglement du système immunitaire ainsi que des facteurs environnementaux qui sont à l origine du psoriasis. Le corps agit comme s il était en permanence agressé, en danger. Par conséquent, la peau joue son rôle protecteur en accélérant le renouvellement des cellules épidermiques 4. Ce renouvellement cellulaire s accompagne de démangeaisons ou prurit, assortis parfois de douleurs suivant les zones touchées. 3. Des traitements qui soulagent et réduisent la fréquence des poussées Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste sous forme de poussées ponctuées de périodes de rémission plus ou moins longues. Les traitements existants permettent de réduire la fréquence des poussées et leur intensité mais cela dépend des patients et de la sévérité de la maladie. Malgré l existence d un large arsenal thérapeutique, la moitié des malades de psoriasis ne se soignent pas ou plus. Toutes les personnes souffrant de psoriasis ne sont pas égales face à la maladie et ne réagissent pas de la même manière suivant le traitement mis en place par le dermatologue 5. 1 Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l APLCP dans le cadre du programme «fi-du-pso» auprès de individus âgés de 16 à 64 ans 29 juin au 1 er juillet Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22: Psychlogical and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. A. Bewlet and All. Poster EADV Dubertret L. Psoriasis. Edition du Dôme : Epidémiologie et génétique du psoriasis, O. Deureure, Ann dermatol Venerol, 2003 ;130 :

7 Certains sont en échec thérapeutique et souffrent de poussées malgré le traitement proposé. Alors, «on se dit qu on ne risque rien si on ne se traite pas puisque de toute façon, même avec un traitement, on n a pas de résultat 61» explique Laure, 32 ans, souffrant de psoriasis depuis 10 ans. «Pour éviter ce découragement, je crois qu il est important que le médecin et le patient puissent s allier, voire travailler ensemble, échanger des informations pour soigner, vaincre le psoriasis» conseille le Docteur Sylvie Consoli, dermatologue et psychanalyste à Paris. Le psoriasis en chiffres Environ 2 millions de personnes sont atteintes de psoriasis en France (soit entre 1,6 à 4,7% de la population française) nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. 30% des patients déclarent avoir débuté leur maladie avant 20 ans ; ce sont souvent les formes les plus sévères. 97% des prescriptions sont des traitements médicamenteux par voie cutanée. Le renouvellement cellulaire d une peau psoriasique est 7 fois plus rapide que celui d une peau normale. Le psoriasis peut être associé à une inflammation des articulations, le rhumatisme psoriasique qui peut entraîner, à terme, une destruction des articulations. 6 Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l entourage) sous forme d entretien téléphonique 24 septembre au 12 octobre Dubertret L. Psoriasis: évolution et révolution. Médecine/Sciences 2006;22:

8 UN QUOTIDIEN BOULEVERSE «Les gens nous regardent comme si on avait la lèpre», «quand j ai une crise, je dois me cacher avec un col roulé», «les autres fuient le contact physique» 6. Voici la réalité à laquelle sont confrontés les malades atteints de psoriasis. Ils sont les héritiers du rejet social dont souffraient les lépreux. Les malades ayant des pathologies de peau sont toujours moins bien considérés que ceux qui souffrent de pathologies non visibles. «L autre, celui qui est différent, nous menace très souvent et nous fait peur, induisant fréquemment un mouvement de rejet, de mise à l écart de stigmatisation» relate le Docteur Sylvie Consoli 8. 1 Ce comportement de dégoût et d abandon d autrui envers les malades provoque de graves troubles psychologiques comme la dépression. 1. Une pathologie souffrant de nombreuses idées reçues «Une fois, je suis allée dans un institut de beauté et on a refusé de me donner des soins. Cet institut m a indiqué qu il avait signé une charte refusant les personnes souffrant d eczéma et de psoriasis, ce, afin de ne pas perdre de clients. J ai donc été priée de partir» témoigne Patricia Jimmy⁸, Vice-présidente de l APLCP et atteinte de psoriasis. Ces discriminations ont une origine commune, les idées fausses, dont les principales sont : «le psoriasis est une maladie contagieuse», «cette maladie n est pas soignable», «le psoriasis, c est dégoûtant, c est sale» ou encore «les gens ne se lavent pas» psychanalyste Sylvie Consoli⁸. énumère la dermatologue et 2. Le psoriasis, un facteur d exclusion et de discrimination 29% se montrent réticents pour serrer la main d une personne souffrant de psoriasis 1 39% des Français ignorent que le psoriasis n est pas contagieux 1 Même si 87% des Français déclarent avoir déjà entendu parler du psoriasis 1, 1/3 d entre eux avouent se montrer réticents à l idée de «faire la bise» à un psoriasique 1. Plus le geste est impliquant, plus les appréhensions des Français sont marquées. «Les premières fois où j ai rencontré des gens atteints de psoriasis, je ne trouvais pas ça rassurant. C est quelque chose qui me répugnait» avoue honteusement Isabelle D. qui partage la vie d Eddie qui souffre de cette maladie⁸. Dans le cadre professionnel, les personnes atteintes de psoriasis font également l objet de discriminations. Certaines ont dû accepter des fonctions sédentaires voire quitter leur emploi. Seules, les personnes occupant un poste dominant sont à l aise dans le rapport de force. «Comme c est moi la patronne, les gens me fichent la paix. On sent qu ils me regardent, mais sans trop insister Ils savent pourquoi!» raconte une femme psoriasique 6. 1 Français sur 2 reconnaît que le psoriasis est facteur de discrimination à l embauche 1 52% estiment que le psoriasis est facteur d exclusion 1 1 Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l APLCP dans le cadre du programme «fi-du-pso» auprès de individus âgés de 16 à 64 ans 29 juin au 1er juillet Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l entourage) sous forme d entretien téléphonique 24 septembre au 12 octobre Film «Ne laissons pas le psoriasis s installer entre nous» réalisé par Dominique Robelet pour LEO Pharma. 8

9 3. Une mésestime de soi et une vie affective difficile «Le psoriasis va altérer l image de soi et son narcissisme. Et, il va d autant plus l altérer qu on a déjà, bien avant l apparition du psoriasis, une mauvaise image de soi» explique le Dr Consoli⁸ ; «il paraît évident que plus on a une piètre image de soi, moins on peut penser qu on peut être aimable. Donc, dans ces conditions, on risque de mettre dans la tête des autres qu ils ne vont pas nous aimer parce qu on a un psoriasis». Cette mésestime de soi couplée à un rejet d autrui rend la vie affective et intime des malades d autant plus chaotique et compliquée à envisager. 56% de la population considère que le psoriasis entraîne une vie sentimentale complexe 1. «Cette maladie a un impact psycho-social» affirme Patricia Jimmy⁸ ; «les jeunes de ans qui découvrent la sexualité, qui ont envie de rencontrer quelqu un et qui ne le peuvent pas à cause de cette maladie, sombrent dans la dépression. Ils ne supportent plus cette peau qui ne ressemble à rien, ils ne supportent plus d être rejetés». Cette détresse émotionnelle se rencontre chez bon nombre de malades. Leur entourage exprime parfois une certaine impuissance face à leurs 45% n envisagent même pas d avoir des relations sexuelles avec une personne atteinte de psoriasis 1 difficultés. Pour autant, ils sont un soutien indispensable au psoriasique : «C est important d avoir quelqu un qui, comme Isabelle, partage la maladie avec moi et l accepte. J ai côtoyé d autres personnes qui quelque part la refusaient. J étais donc plus ou moins obligé de me cacher, de retirer les squames dès que ça tombait. C était pénible à vivre» confirme Eddie D. atteint de psoriasis⁸. 4. Mettre un terme au tabou en osant en parler 62% des Français affirment être mal informés sur le psoriasis 1 «Les personnes souffrant de psoriasis ne doivent plus être une erreur de la nature, mais une banalité comme quelqu un qui a une verrue sur la peau» souhaite un proche de psoriasique 6. Pour en finir avec les idées reçues erronées faute de connaissances, pour faire reconnaître cette maladie chronique comme une pathologie grave et un enjeu de santé publique, il est important d en parler. D après le dermatologue et psychanaliste Sylvie Consoli⁸, «le patient doit assumer sa maladie au grand jour, éduquer son entourage et le rendre plus tolérant à autrui et à la différence». «Quand je vais au Etats-Unis, je n ai pas besoin de me cacher ; j en parle librement, tout le temps et les gens m ont pas peur d en discuter car ils connaissent le sujet. On peut très bien le faire en France. On a déjà beaucoup communiqué sur le psoriasis mais on doit faire davantage pour qu enfin le regard que l on pose sur les personnes qui ont du psoriasis change» explique Patricia Jimmy, Vice-présidente de l APLCP⁸. Ce qu il faut retenir Le psoriasis n est pas contagieux Pour les patients, le 1 er symptôme est la démangeaison 3 Le psoriasis est difficile à vivre au quotidien tant sur un plan physique que psychologique Les traitements existants permettent de contrôler le psoriasis Pourtant, encore aujourd hui, de nombreux patients ne se traitent pas Le patient ne doit pas rester isolé. En parler c est déjà aller mieux 1 Etude quantitative IPSOS menée pour LEO Pharma et l APLCP dans le cadre du programme «fi-du-pso» auprès de individus âgés de 16 à 64 ans 29 juin au 1er juillet Psychlogical and symptomatic burden of psoriasis for patients in Europe, the USA and Canada. A. Bewlet and All. Poster EADV Enquête qualitative IPSOS réalisée pour LEO Pharma auprès de plus de 1000 personnes (malades l entourage) sous forme d entretien téléphonique 24 septembre au 12 octobre Film «Ne laissons pas le psoriasis s installer entre nous» réalisé par Dominique Robelet pour LEO Pharma. 9

10 UN ENGAGEMENT AUPRES DES MALADES L Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) Reconnue d utilité publique, soutenue par un comité d experts et regroupant près de patients, l APLCP accompagne depuis 1983 les patients et leurs proches pour bénéficier de la meilleure prise en charge possible. Soutien moral, conseils personnalisés, permanence téléphonique nationale, rencontres en régions, brochures thématiques sont mis à disposition des patients pour leur permettre de réussir leur parcours de soin. L APLCP s investit également dans la recherche et se mobilise auprès des professionnels de santé et des institutions politiques pour faire reconnaître le psoriasis. Vous avez baissé les bras? Ne restez pas seul, l'aplcp peut vous aider. Permanence téléphonique nationale : Mail : infopsoriasis@aplcp.org Site internet : Le groupe d experts, artisans du programme «Fi du pso» Francis Abramovici (médecin généraliste, secrétaire général de l UNAFORMEC), le Pr Hervé Bachelez (Professeur de dermatologie - Hôpital Saint-Louis, Paris), Thierry Barthelmé (Président de l UTIP Formation Pharmaceutique Continue), le Dr Sylvie Consoli (Dermatologue et psychanalyste - Paris), le Dr Mathilde Kemula (Dermatologue - Charenton-le-Pont), le Pr Carle Paul (Chef du service de dermatologie - Hôpital Larrey, Toulouse), Dalila Sid-Mohand (Chargée de projet et de communication de l'association pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) - Paris). Le programme fi-du-pso est soutenu par les professionnels de santé : UTIP ASSOCIATION ( UNAFORMEC ( Groupe de recherche sur le psoriasis de la Société Française de Dermatologie (SFD) ( Groupe de psycho-dermatologie de la Société Française de Dermatologie (SFD) ( LEO Pharma. Nous aidons les patients à avoir une peau saine Fondée en 1908, LEO Pharma est un laboratoire pharmaceutique de recherche, indépendant. LEO Pharma développe, fabrique et commercialise des médicaments pour les patients thrombotiques et en dermatologie dans plus de 100 pays. Le laboratoire a ses propres équipes dans 61 pays et emploie plus de collaborateurs dans le monde. La maison mère de LEO Pharma est basée au Danemark et la société est entièrement détenue par la Fondation LEO. Depuis près de 20 ans, LEO Pharma France est engagé auprès de l'aplcp pour aider les patients atteints de psoriasis. Qui sommes-nous? Pour en savoir plus, connectez-vous sur 10