Le Livre Blanc de la Dialyse à Domicile. 23 Propositions. pour lever les freins à son Développement

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1 Le Livre Blanc de la Dialyse à Domicile 23 Propositions pour lever les freins à son Développement

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4 S Avant-Propos ur 10 insuffisants rénaux qui ont besoin d une technique de suppléance, 1 seul est pris en charge à domicile. Pourtant ce ratio pourrait atteindre 1 sur 4. En effet, médicalement, un quart des personnes atteintes d insuffisance rénale chronique terminale ont un état de santé et des conditions psychologiques et socio-économiques compatibles avec une prise en charge à domicile. Les pouvoirs publics soutiennent depuis plusieurs années les différentes modalités de prise en charge à domicile : maintien et hospitalisation. A l occasion du Plan Cancer, il a été d ailleurs annoncé le doublement du nombre de places d hospitalisation à domicile et l augmentation de 40% en cinq ans des soins infirmiers à domicile. Malgré cela, la proportion d insuffisants rénaux pris en charge à domicile évolue peu. Solution à part entière au nombre croissant d insuffisants rénaux, la dialyse à domicile offre la possibilité au patient de poursuivre sa vie professionnelle, de conserver sa vie sociale ; en un mot, de mener la vie la plus proche possible de ce qu elle était avant la maladie. Pourquoi cette dialyse à domicile ne se développe-t-elle donc pas plus? Quels en sont les obstacles? Mais, surtout, que peut-on faire pour changer la donne? Partant du même constat, plusieurs experts ont accepté de se pencher sur ces questions afin d élaborer des propositions et de créer le débat public. Issus aussi bien du secteur hospitalier que des secteurs libéral ou associatif, leurs expériences se croisent et se complètent. Chacun a ainsi exposé son point de vue sur les facteurs qui limitent le développement du traitement à domicile. Ils ont surtout formulé 23 propositions qui permettraient de débloquer les situations qu ils rencontrent au quotidien dans leur pratique professionnelle. Ce Livre Blanc est le fruit de leur travail. Ce sont leurs propos qui l alimentent et le rythment. Ce Livre Blanc de la Dialyse à Domicile ne se veut ni exhaustif ni consensuel, mais le point de départ d un débat. Pr Michel Godin Président de la Société de Néphrologie 4

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6 Sommaire Avant-Propos P. 3 Des barrières psychologiques P. 7 Propositions P. 9 1 Prendre le temps de la pédagogie 2 Préciser les indications 3 Créer des groupes multidisciplinaires d information pré-dialyse 4 Intégrer l environnement 5 Partager l expertise 6 Développer l éducation thérapeutique 7 Améliorer les appareils de dialyse Un manque d information et de formation P. 11 Propositions P Démontrer l efficacité médicale de la méthode 9 Développer l information 10 Documenter le processus de décision 11 Diplômer la dialyse à domicile 12 Impliquer tous les intervenants 13 Favoriser la prise en charge multidisciplinaire grâce au développement de réseaux de soins Des moyens inadaptés P. 13 Propositions P Adapter la démographie médicale 15 Motiver les soignants 16 Développer l assistance au domicile 17 Développer une offre de soins de proximité diversifiée 18 Créer des incitations 19 Vouloir Des obstacles financiers P. 16 Propositions P Rémunérer les médecins 21 Rémunérer les aidants 22 Harmoniser les rémunérations 23 Soulager Remerciements P. 18 6

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8 Des barrières psychologiques Pour celles et ceux qui prennent en charge au quotidien les personnes atteintes d insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), la première catégorie de freins ressentis relève d éléments psychologiques : acceptation de la maladie et du traitement, image de soi et rapport à l autre, Un domaine dans lequel le temps tient une place particulière. LE PATIENT Il souhaite que l on s occupe de lui. Etre à domicile est vécu comme un abandon. Il ne veut pas être un poids pour les siens. Le patient âgé a peu de demande d autonomie et dit avoir le temps de venir à l hôpital. «Les patients en dialyse sont de plus en plus âgés. Pour un couple, le traitement est souvent vécu comme quelque chose de lourd. Passés 75 ans, ils sont totalement effrayés par le poids du traitement et de la maladie et se sentent abandonnés quand un traitement à domicile leur est proposé». «Il y a un statut social du malade quand une ambulance vient le chercher trois fois par semaine pour l emmener à sa séance de dialyse». Il ne veut pas imposer le spectacle de sa maladie. Faire entrer la maladie à la maison n est plus permis dans une société qui occulte la mort et la souffrance. «Dans notre société, il faut être jeune, beau et en bonne santé. Le reste est tu, confiné au sein des hôpitaux ou maisons de retraite» «La mort est gommée de la vie des gens, tout comme la maladie». Il n a pas les moyens : manque de place, manque d aide pour le quotidien. Il ne veut pas donner une image de soi en tant que malade, notamment vis-à-vis du voisinage qu il préfère ne pas savoir au courant. La livraison des produits à domicile peut être vécue comme un problème de confidentialité. Il reçoit des informations de différents intervenants : entourage, ambulancier, médecin traitant, médecin néphrologue, infirmières, «La situation de Paris, comme de certaines villes de province, est particulière : beaucoup de centres de dialyse, des moyens de 8

9 transport nombreux mais peu de surface dans les logements. Pourquoi se compliquer la vie en choisissant le domicile?». «Les pouvoirs publics sont favorables aux soins à domicile. Mais le remboursement d un traitement à domicile reste inférieur à celui d une prise en charge dans un centre ; et les aides à domicile (soins infirmiers, aide aux courses ou au ménage ) sont quasi inexistantes». LA FAMILLE Le malade est une charge qu il est préférable de confier à un établissement de soins. «Un jour, les enfants d une patiente âgée qui avait accepté la dialyse à domicile sont venus me trouver pour s y opposer. Ils devaient, en effet, partir plusieurs semaines et ne voulaient pas changer leurs plans. Placer le parent en centre est une façon de se décharger de ses responsabilités familiales.» Le statut de la femme a changé, évolué. La femme est désormais active et, de fait, moins disponible à domicile. La dialyse péritonéale conserve parfois une mauvaise réputation. LE NEPHROLOGUE Certains ne sont pas convaincus de l intérêt de la dialyse péritonéale ou de l hémodialyse à domicile. La dialyse péritonéale est apparue plus tard que l hémodialyse (HD) à domicile. De ce fait, certains néphrologues n ont pas été formés à la technique au cours de leurs études. Ils en conservent parfois un a priori négatif sur la modalité. La dialyse péritonéale est souvent considérée comme une technique de court terme. LE MEDECIN TRAITANT Les médecins généralistes ont parfois comme certains néphrologues, découvert la dialyse péritonéale après leurs études. Ils connaissent donc moins la technique, ses indications, ses avantages et ses inconvénients. Ainsi, parfois, leurs conseils vont aller dans le sens opposé à ceux des équipes de néphrologie. «En discutant avec la fille d une patiente, je me suis rendu compte que son médecin traitant tenait le discours inverse du mien à partir des mêmes arguments médicaux. En prenant le temps, j ai réussi à la convaincre». 9

10 PROPOSITIONS 1 Prendre le temps de la pédagogie Prendre le temps d expliquer, d informer, cela permet de lever les a priori. 2 Préciser les indications Définir des indications plus précises de la dialyse péritonéale et de l hémodialyse, et, ainsi, de leur déclinaison à domicile. Raisonner sur des séquences de traitement complémentaires qui intègrent la dialyse péritonéale, l hémodialyse et la transplantation. «Montrer que la dialyse à domicile est une technique efficace passe par la publication d indications scientifiques pour les différentes modalités. Grâce à des indications validées par la communauté, les patients nous entendront et nous croiront». 3 - Créer des groupes multidisciplinaires d information pré-dialyse (médecin, infirmier, assistant social, diététicien, psychologue). Plus largement, le domicile comme lieu de soin doit être un sujet de réflexion. L exemple de l hospitalisation à domicile et de son lent développement montre que la notion de domicile ne s impose pas de soi. «La consultation d information pré-dialyse doit être améliorée pour tenir compte de facteurs environnementaux tels que la famille et sa réaction face à la maladie ou encore l histoire du patient qui a peut-être vécu des situations similaires par le passé». 4 Intégrer l environnement Etre plus attentif dans les services de néphrologie à l environnement du traitement à domicile : les facteurs familiaux et sociaux, l anonymat des livraisons. 5 Partager l expertise Se former à la dialyse péritonéale implique surtout que le néphrologue y consacre du temps, qu il puisse bénéficier de l expertise de services référents. Le développement d un partenariat entre les services débutant et expert s avère indispensable. 10

11 «Se former demande du temps : aller dans les services des confrères, voir comment cela se passe, et pratiquer au long cours, car c est ainsi que l on apprend à adapter le traitement à chaque patient». 6 Développer l éducation thérapeutique Pour développer l autonomie du patient et améliorer sa qualité de vie. 7 Améliorer les appareils de dialyse Améliorer encore l ergonomie et la simplicité d utilisation des appareils. Ce rôle appartient aux industriels. «En améliorant encore les appareils du domicile, l acceptation du traitement par les patients sera facilitée». 11

12 Un manque d informations et de formation LE PATIENT ET SES PROCHES Beaucoup connaissent une personne de leur entourage traitée par dialyse. Cela a forgé des opinions à une époque où les problèmes étaient plus nombreux et les progrés non pris en compte. «Un patient ne voulait pas être pris en charge à domicile car la femme d un de ses amis était décédée vingt ans auparavant en dialyse à domicile. Il est difficile de faire changer d avis les gens, surtout une personne âgée». En dehors des aspects techniques de la dialyse, le futur patient veut connaître l impact d un traitement sur son mode de vie. LE NEPHROLOGUE Les médecins ont perdu la pratique de l hémodialyse à domicile, «ils ne savent plus faire». De nombreux médecins ont été formés avant le développement de la dialyse péritonéale. Leur information a posteriori est souvent partielle et fragmentée. LE MEDECIN TRAITANT Le médecin traitant peut jouer un rôle clé dans la prise en charge des personnes atteintes d insuffisance rénale chronique terminale (IRCT), même s il a peu de patients en IRCT dans sa consultation. Les Schémas Régionaux d Organisation Sanitaire (SROS) de troisième génération ont compris cette faille et ont fait de la prise en charge globale du patient et de l information l une de leurs priorités. 12

13 PROPOSITIONS 8 Démontrer l efficacité médicale de la méthode Montrer que la dialyse à domicile est un traitement efficace. «Il faut insister sur le fait que la dialyse à domicile n est pas réservée à une élite ou à un certain type de patient. Et sur le fait que les modalités de traitement à domicile peuvent s adapter facilement au patient et apporter beaucoup de souplesse». «Convaincre les patients demande que les médecins soient convaincus eux-mêmes. Développer l information sur ce qui se passe ailleurs est un moyen. Par ailleurs, les pouvoirs publics doivent donner une impulsion forte en soutenant le domicile». 9 Développer l information Tant vers les patients qu entre professionnels de santé. Sensibiliser les patients et les professionnels de santé par des campagnes d information sur la dialyse à domicile. «Il faut favoriser la circulation de l information entre équipes médicales, pour montrer comment fonctionnent les autres services». «L information des patients devrait se faire très tôt car si l insuffisant rénal arrive aux urgences, il sera très difficile dans ce contexte de lui présenter les modalités de traitement à domicile». 10 Documenter le processus de décision Mener une étude psychologique et sociologique auprès des patients pour savoir ce qui pousse ou ce qui freine à opter pour un traitement à domicile. 11 Diplômer la dialyse à domicile Créer un diplôme universitaire de dialyse à domicile et renforcer la formation médicale continue des néphrologues. «Les néphrologues peuvent encore manquer de formation. Tout comme les anciens cardiologues à l échocardiographie. Pour autant, ces derniers sont aujourd hui rompus à cette technique, car ils ont tous massivement suivi une formation continue». 12 Impliquer tous les intervenants Impliquer tous les acteurs du domicile comme relais de la continuité des soins : médecins traitants, infirmiers libéraux, aides de vie 13 Créer des réseaux de soins pour favoriser la prise en charge multidisciplinaire. 13

14 Des moyens inadaptés L OFFRE DE SOINS : La capacité d hémodialyse est grande et a pour conséquence d occulter les autres modalités. «Aux débuts de la dialyse, les patient étaient poussés hors de l hôpital par manque de place. Maintenant, des centres sont ouverts un peu partout. Le maillage du territoire est beaucoup plus complet. Plus aucun patient ne se voit refuser une prise en charge, mais, de ce fait, le choix du domicile s impose bien moins facilement». Tous les centres ne sont pas ouverts à toutes les techniques de suppléance. Le temps de travail a été réduit. L impact de la mise en place de l aménagement et de la réduction du temps de travail à l hôpital est difficile à gérer. Les plannings sont difficiles à organiser. «Avec les nouvelles règles statutaires, un praticien hospitalier est absent du service près de 3 mois par an. Pour faire tourner une équipe, c est une catastrophe». Le nombre d auxiliaires de vie et d aides à domicile est insuffisant. Il manque des structures d accueil temporaire pour soulager les familles. DES CONDITIONS DE TRAVAIL CONTRAIGNANTES La France connaît une pénurie de personnels médicaux, médecins, infirmières ou aides-soignantes : Démographie médicale en baisse à cause d un numerus clausus bloqué durant des années, Pénibilité des astreintes et des gardes, Hausse des plaintes et responsabilité des praticiens mise en cause Discipline peu attractive par manque de reconnaissance. «Il y a un problème de consumérisme, d avocat et d assurance des médecins. De plus en plus, les médecins se font accréditer pour diminuer leur prime. Le domicile va un peu à contre courant de cette tendance à l hyperprotection juridique». 14

15 PROPOSITIONS 14 Adapter la démographie médicale Adapter le numérus clausus aux besoins (médecins, infirmières, ) et créer des réseaux de soins infirmiers (voir proposition 13). Rendre la discipline néphrologique attractive. 15 Motiver les soignants Donner un signal fort aux soignants pour qu ils aient encore envie de mettre des patients à domicile. Reconnaître les efforts que cela demande. 16 Développer l assistance au domicile Développer les systèmes d assistance et la télémédecine pour rassurer les patients et faciliter leur prise en charge. «L équipe de Nancy a mis en place un système de consultation à distance qui fonctionne bien. Cela permet par exemple à un patient de montrer la couleur de sa peau par système de caméra». 17 Développer une offre de soins de proximité diversifiée Favoriser la coexistence de toutes les modalités de traitement, adapter la capacité d hémodialyse aux besoins. «Il faut arrêter d opposer une modalité à une autre. Et donner les mêmes moyens aux soignants et aux patients quelle que soit la prise en charge». 18 Créer des incitations Mettre en place comme chez nos voisins européens des incitations financières qui favorisent le développement de la prise en charge à domicile. Permettre aux infirmiers libéraux d intervenir en hémodialyse à domicile. Créer un annuaire des infirmiers libéraux formés à la dialyse. «Les anglais et les belges ont mis en place des systèmes d incitation avec des quotas de patients à mettre respectivement en centre ou à domicile. Ailleurs, les néphrologues perçoivent une rémunération forfaitaire par patient, quelle que soit la modalité de traitement. Les Schémas Régionaux d Organisation Sanitaire de 3 e génération le prévoient un peu. Ce sont des pistes à expérimenter». 15

16 Vouloir Se donner les moyens de la dialyse à domicile, comme cela est fait pour la prise en charge du cancer à domicile.

17 Des obstacles financiers LE MEDECIN Le médecin n est pas rémunéré pour la prise en charge du dialysé à domicile. «Le Code de la Santé publique interdit à un médecin d être rémunéré s il n est pas avec son patient. Or, un patient à domicile implique souvent des consultations téléphoniques. Quant aux déplacements à domicile, ils sont mal rémunérés». L ETABLISSEMENT Le cumul du forfait cure médicalisée et du forfait dialyse est difficile en maison de retraite médicalisée (EHPAD, établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes). «Cette situation a pour conséquence le choix quasi systématique de l HD en centre pour les patients vivants en maison de retraite». LE PATIENT ET SA FAMILLE Le manque à gagner pour le ménage est important si un conjoint arrête ou réduit son activité professionnelle. «Je ne connais pas un patient ni une famille de patient qui n ait pas vu ses revenus diminuer en raison de la maladie». Le rôle d aidant est insuffisamment financé. 17

18 PROPOSITIONS 20 Rémunérer les médecins Rémunérer les médecins libéraux pour le suivi des patients à domicile. «Il faut prévoir une rémunération des médecins, y compris pour les gardes et les astreintes et convaincre l assurance maladie que si elle crée un nouvel acte, cela n entraînera pas forcément une hausse des dépenses, au contraire». 21 Rémunérer les aidants Rémunérer le travail des aidants familiaux et créer massivement des emplois dans ce secteur. «Philippe Bas Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille a annoncé des mesures*. Nous attendons qu elles se concrétisent». 22 Harmoniser les rémunérations Harmoniser les rémunérations entre les différentes modalités. Régler le problème de prise en charge financière du dialysé dans les structures de moyen et long séjour. Créer une rémunération pour les établissements en cas de repli de dialyse péritonéale. «Le cumul cure médicalisée et dialyse péritonéale doit être possible, ainsi que la facturation en hospitalisation de jour pour les patients en dialyse péritonéale qui viennent faire les contrôles de suivi de leur traitement. Ce n est qu ainsi que les établissements se lanceront». 23 Soulager Développer des solutions et des structures d accueil temporaire pour soulager la famille des patients. * Ces annonces ont été faites à l occasion de la présentation du Plan quinquennal Solidarité grand âge en mai

19 Remerciements Baxter tient à remercier pour leur aimable participation à la réalisation de ce document : -le Pr Bernard Canaud, président de la Société francophone de dialyse, -le Pr Christian Combe, chef du département de néphrologie du CHU de Bordeaux, -le Pr Michel Godin, président de la Société de Néphrologie, -le Pr Françoise Mignon, présidente de l Association AURA Paris, -le Dr Bernadette Faller, chef de service de néphrologie du CHG de Colmar, -le Dr Michel Forêt, directeur de l Association grenobloise pour la dialyse des urémiques chroniques et président de la commission dialyse de la FEHAP, -le Dr Jean-Paul Ortiz, président du syndicat des néphrologues libéraux, -et le Dr Joseph Pollini, ancien chef du service de néphrologie du CH d Avignon. 19

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