Attente première page

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1 Attente première page

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3 SOMMAIIRE GLOBAL EDITORIAL... P 3 CARTE GEOGRAPHIQUE DES MEMBRES... P 5 L EQUIPE DE COORDINATION LES INSTANCES DELIBERATIVES... P 7 LE PROJET (SCHEMA DES DIFFERENTS AXES)... P 17 L ACTIVITE 2009 EN CHIFFRES... P 19 LES COORDONNATEURS D ACTION... P 25 L ACTIVITE 2009 TRAVAUX, PRODUCTIONS ET REALISATIONS... P 29 - AXE QUALITE DES SOINS ET PRISE EN CHARGE GLOBALE... P 31 - AXE FORMATION DES ACTEURS... P 93 - AXE QUALITE DES SYSTEMES D INFORMATION / RRC-RA SISRA... P AXE NŒUDS DE RESEAUX... P 143 ADMINISTRATION DE LA COORDINATION... P 173 PUBLICATIONS, COMMUNICATIONS, FORMATIONS ET PARTICIPATIONS DES MEMBRES DE LA COORDINATION AUX TRAVAUX REGIONAUX ET NATIONAUX EN CANCEROLOGIE ET EN SANTE... P 177 LES CONTRIBUTIONS A L ACTIVITE DU RESEAU... P 185 LES ANNEXES... P 203 1

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5 EDIITORIIAL Depuis le 15 septembre 2009, le Réseau régional de cancérologie Rhône-Alpes (RRC-RA) s est doté de ces nouvelles instances représentatives décisionnelles. Sous l égide du Préfet de la Région Rhône-Alpes, Monsieur Jacques GERAULT et du Directeur de l ARH, Monsieur Jean Louis BONNET, l ensemble des représentants des établissements autorisés en cancérologie (Directeur, Président de CME, cancérologues et paramédicaux) ont pu parapher les statuts du RRC-RA. C est un fait marquant pour cette région qui, après avoir suscité l émergence de pas moins de 3 réseaux à vocation régionale et de cinq à vocation de réseaux de soins de proximité, a poursuivi cette dynamique par la création d un espace commun (site physique au sein du RRC-RA BIOPARC à Lyon) et s est immédiatement attelé à entrer dans la procédure de reconnaissance par l INCa et l ARS prévue par la réglementation et qui interviendra à l automne Le travail conjoint entre équipes des 3C (Centre de coordination en cancérologie) et le RRC-RA celui bientôt avec celles des équipes des réseaux de soins en cancérologie devrait pouvoir permettre que les missions en matière de qualité des pratiques, des organisations et de la communication autour du patient puissent bénéficier du concours et de la convergence des efforts de tous. Pr François-Noël GILLY Président du RRC-RA 3

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7 73 établissements autorisés Lyon CAC Léon Bérard Hospices Civils de Lyon CH St Joseph / St Luc Infirmerie Protestante Clinique Charcot RESAMUT Clinique Mutualiste de Lyon - Site Eugène André Hôpital Jean Mermoz - Etablissement Saint Jean IRIDIS Clinique de la Sauvegarde Clinique Saint Louis Hôpital Privé Natécia SARL SERA 69 Lyon Agglomération Clinique du Tonkin Villeurbanne UMGE du Grand Lyon Clinique les Portes du Sud Vénissieux Clinique Montbrison du Grand Large Décines Hôpital CH de Montbrison Privé de l Est Lyonnais St Priest Clinique Nouvelle du Forez St Etienne CHU St Etienne Institut de cancérologie de la Loire St Priest en Jarez Clinique du Parc St Priest en Jarez CH Privé de la Loire Mutualité Française de la Loire Villefranche Sur Saône CH Villefranche-sur-Saône Polyclinique du Beaujolais - CH Roanne - Clinique de renaison CH Vals d Ardèche - CH Bourg en Bresse - Clinique Convert Hôpitaux Drome Nord Hôpital Sud Léman Valserine - CHI Annemasse Bonneville - Polyclinique de Savoie/Hôp Hôpitaux du Léman Hôpitaux du Mont Blanc Clinique d Argonay Centre Médical Spécialisé de Praz Coutant Annecy -Clinique du val d Ouest CH de la Région d Annecy CH Belley - Clinique Lyon-Nord Clinique Générale Annecy CH Feurs CH Albertville Moutiers SELARL Centre Imagerie Nucléaire GCS cancérologie - CH Aix les Bains Nord Isère - Clinique Herbert Chambéry Clinique Trénel CH de Chambéry CH Pays du Gier Holding St Joseph/ Cléret Centre Hospitalier Vienne CH de Firminy - CH Annonay Clinique St Charles Grenoble - Clinique des Cévennes CHU de Grenoble - Hôpital Privé Drôme Ardèche - SELARL Im. et onco. Méd - Clinique d Argonay - URGEM CH Valence Clinique la Parisière Clinique Belledonne Union Mut. De Gestion du Groupe Hospitalier 38 Voiron Centre Hospitalier Voiron Clinique de Chartreuse - CH Ardèche Méridionale - Clinique du Vivarais - CH Montélimar - Clinique Kennedy 5

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9 L EQUIPE DE COORDINATION LES INSTANCES DELIBERATIVES 7

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11 Ressources de l équipe de coordination Missions RRC et missions déléguées SISRA ou par ARH Dr Pierre BIRON Directeur Dr Fadila FARSI Coordonnateur médical Majid BRUNET Méthodologiste Hélène LABROSSE Pharmacien Hervé SPACAGNA Responsable projets SI Véronique BALLESTRIERE Assistante Méthodologiste Leïla BENABDESSELEM Assistante Méthodologiste Guillaume CLERC Analyste programmeur Matthieu DOERFLER Chef de projet Diffusion Juliette BALLESTEROS Chef de projet AC Valérie LEONIE Assistante administrative Valérie ROBIN Assistante projets PÔLE ADMINISTRATIF Marjorie DUMONT Secrétaire Projets Sophie PICAUD Assistante administrative Lydie ROCA Assistante projets Philippe BEROUJON Responsable pôle Administratif et financier Joanny VITTA Pôle exploitation Jean-Baptiste FREYMANN Chef de projet Exploitation Patrick TRAN Pôle exploitation SYSTÈME D INFORMATION CONDUITE Virginie DU CHARVAZ CHANGEMENT Pôle ACC Equipe des psychologues (3.4 ETP) : Amandine JAYET/ Albane BINI Anne-Marie GINER Jean-Marc GUYOT Juliette HAIE Malory PERRICHON Martine PROUVEUR Marcos DE ALMEIDA 9

12 Ressources de l équipe de coordination Missions RRC et missions déléguées SISRA ou par ARH 10

13 COMPOSITION DU BUREAU Jusqu au 15/09/2009 FONCTION A compter du 15/09/09 Dr DE LAROCHE Guy PRESIDENT Pr GILLY François-Noël Mme BETHENOD Pascale VICE-PRESIDENT Dr GARNIER Claire M. GINDRE Dominique TRESORIER M. DEGOUL Thierry Dr DUBOST Eric TRESORIER ADJOINT M. GALAUP Vincent M. CHARRIER Patrick MEMBRE Mme MANCILLA Marie M. DEGOUL Thierry MEMBRE Dr RIOU Robert Dr GARNIER Claire MEMBRE M. CARILLO Bernard Dr KEPENEKIAN Georges MEMBRE Pr NEGRIER Sylvie Dr VOLOCH Alain MEMBRE Dr SOUQUET Pierre Jean AUTRES INVITES Dr BIRON Pierre DIRECTEUR Dr FARSI Fadila - COORDONNATEUR 11

14 COMPOSITION DU CONSEIL D ADMINISTRATION ADMINISTRATEURS jusqu au 15/09/09 COLLEGES NOUVEAUX ADMINISTRATEURS à compter du 15/09/09 M. Patrick CHARRIER CENTRE HOSPITALIER ANNONAY Dr Laurent CHASSIGNOL CENTRE HOSPITALIER PRIVAS Dr Jocelyne PROVENCAL CENTRE HOSPITALIER REGION ANNECY ADMINISTRATEURS CHG Dr Robert RIOU CENTRE HOSPITALIER DE VALENCE Président 3C Drôme-Ardèche Nord M. Guy Pierre MARTIN CENTRE HOSPITALIER CHAMBERY Dr Jocelyne PROVENCAL CENTRE HOSPITALIER REGION ANNECY Responsable 3C 74 Sud M. Richard DALMASSO CENTRE HOSPITALIER DE CREST Mme Michelle THONNEL CENTRE HOSPITALIER MONTELIMAR Mme Elisabeth DUSAUSOY CHAM Dr Claire GARNIER INSTITUT PRIVE DE CANCEROLOGIE DE GRENOBLE Mme Odile VOCANCON CLINIQUE MUTUALISTE LYON Dr Georges KEPENEKIAN HOPITAL ST JO/ST LUC LYON Dr Eric DUBOST HOSPITALISATION A DOMICILE "SOINS ET SANTE" M. J.M. LEOUTRE CLINIQUE CLERET CHAMBERY ADMINISTRATEURS PSPH/ASPIC Dr Jean-François BRANTUS CENTRE HOSPITALIER VILLEFRANCHE Responsable 3C CH Villefranche Dr Claire GARNIER INSTITUT DANIEL HOLLARD Mme Marie MANCILLA CLINIQUE MUTUALISTE Eugène André Dr Anne CATTEY CENTRE HOSPITALIER ST JOSEPH ST LUC Dr Régine FERRY FONDATION VSHA CENTRE MEDICAL DE PRAZ COUTANT M. Vincent GALAUP GROUPE HOSP. MUT.LES PORTES DU SUD M. Thierry DEGOUL INFIRMERIE PROTESTANTE M. Thierry DEGOUL - DIRECTEUR PRIVE INFIRMERIE PROTESTANTE Dr Hugues BARLETTA HOPITAL PRIVE DROME ARDECHE Mme Pascale BETHENOD CLINIQUE CHARCOT ADMINISTRATEURS PRIVES Dr Christine MOREL CENTRE HOSPITALIER PRIVE DE LA LOIRE Dr Pascal ATRU HOPITAL JEAN MERMOZ Pr Yacine MERROUCHE INSTITUT CANCEROLOGIE DE LA LOIRE Pr T. PHILIP REPRESENTANT CRLCC : Dr Pierre FOURNEL CHU ST ETIENNE CHU, CRLCC OU EQUIVALENTS Mme Myriam BOURRET HOPITAL PRIVE SAVOIE NORD -POLYCLINIQUE DE SAVOIE Pr Jean Michel VERGNON CHU ST ETIENNE Pr Sylvie NEGRIER CENTRE LEON BERARD M. Bernard CARILLO INSTITUT CANCEROLOGIE DE LA LOIRE Pr Pierre Jean SOUQUET HOSPICES CIVILS DE LYON Coordonnateur 3C HCL Pr Jean Louis DESCOTES CHU DE GRENOBLE Président 3C CHU Grenoble 12

15 Dr Guy DE LAROCHE (Président) ADMINISTRATEURS jusqu au 15/09/09 COLLEGES NOUVEAUX ADMINISTRATEURS à compter du 15/09/09 Dr Guy DE LAROCHE Dr Dominique GINDRE M. Michel BESSE M. Daniel BONZI Représentant des usagers PERSONNALITES QUALIFIEES Pr François-Noël GILLY (Président) Dr Simone DRONY Dr Simone DRONY Dr Alain VOLOCH Pr Thierry PHILIP Pr Claudine AGNIUS-DELORD REPRESENTANTE DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER Dr Jean DERRIEN PRESIDENT DE L URML-RA Dr A. BATAILLARD REPRESENTANT REFERENTIELS NATIONAUX Mr Christian FRITSCH REPRESENTANT DU COMITE D'ETHIQUE M. Jean-Louis BONNET DIRECTEUR ARH Dr Marie-Christine ANNINO REPRESENTANTE DU COMMISSAIRE DU GOUVERNEMENT DRASS Mme Dominique FRULEUX REPRESENTANTE DU CONSEIL REGIONAL M. Yan KAROUTCHI REPRESENTANT DE L'URCAM MEMBRES DE DROIT INVITES Pr Claudine AGNIUS-DELORD REPRESENTANTE DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER Dr Jean DERRIEN PRESIDENT DE L URML-RA Mme Bernadette DEVICTOR PRESIDENTE DU CISSRA M. Jean-Louis BONNET DIRECTEUR ARH Dr Marie-Christine ANNINO REPRESENTANTE DU COMMISSAIRE DU GOUVERNEMENT DRASS Mme Florence PERRIN REPRESENTANTE DU CONSEIL REGIONAL M. Yan KAROUTCHI REPRESENTANT DE L'URCAM 13

16 L ORGANISATION DES INSTANCES RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE RHONE-ALPES Le Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes est une personne morale de droit public, dotée de l'autonomie administrative et financière, constituée sous la forme d'un Groupement d'intérêt Public (GIP) entre les différents établissements membres (Etablissements Publics de Santé, ESPIC et Etablissements Privés). La convention constitutive du GIP signée le 26 décembre 2000 et agréée par l arrêté préfectoral n du 30 janvier 2001, passée entre les membres, prévoit l'apport de chacun au fonctionnement du groupement : apport financier, mise à disposition de personnel etc. Financé en tant que réseau de santé par l Agence Régionale d Hospitalisation et placé sous la tutelle du Préfet de Région, Commissaire du Gouvernement, le GIP est soumis au contrôle de la Cour des Comptes et de l'inspection Générale des Affaires Sociales. Le GIP Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes est administré par un Conseil d Administration qui délibère ou émet des avis sur la plupart des dossiers. Les dossiers sont examinés dans le cadre de procédures précises : le Directeur et le Président du Conseil d Administration sont ainsi amenés à consulter chaque mois les membres du Bureau qui élaborent concrètement toutes les décisions stratégiques. Le Président du Conseil d Administration du GIP préside le Bureau ; entouré d'une équipe restreinte, il s'appuie pour l'exercice de ses missions sur les services du coordonnateur et de L Equipe de coordination Chaque année, le coordonnateur soumet au Directeur un programme préparé notamment dans le cadre des groupes de travail permanent. Un rapport d activité est rédigé annuellement. FREQUENCE ET ORGANISATION DES REUNIONS DES INSTANCES DELIBERATIVES ET DECISIONNELLES LE CONSEIL DE GESTION COMPOSITION : Dr Pierre BIRON, Dr Fadila FARSI, Mr Hervé SPACAGNA. Le Conseil de gestion du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes est en charge de préparer, entre autres, les instances délibératives et décisionnelles. Il délibère sur toutes les questions et prend toutes décisions relevant de la Direction et de la Coordination. Années Conseil de Gestion Bureau Conseil d Administration Assemblée Générale (dont 1 extraoridnaire) 14

17 DELIBERATIONS 2009 DES INSTANCES En dehors des délibérations conventionnelles (approbation des comptes, rapport du trésorier, budget, rapport d activité ), le Conseil d administration lors de sa séance du 3 avril 2009 a donné tout pouvoir au Directeur pour assurer le transfert de l EURL Laboratoire ONCORA au Centre Léon-Bérard. Les Instances Constitutives du Réseau Régional de Cancérologie réunies le 15 septembre 2009 sous la Présidence de Monsieur J.L. BONNET, Directeur de l ARH, ont approuvé les modifications statutaires liées à l intégration de l ensemble des établissements autorisés de la Région Rhône-Alpes. Ces instances régionales souhaitent faire évoluer les statuts afin que la représentativité des membres soit en corrélation avec le statut juridique du GIP. Des avenants à la Convention et Contrat Constitutif seront soumis, après expertise juridique, à délibération afin de mieux refléter les différentes structures et d intégrer de nouvelles institutions. 15

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19 Axe Evaluation de la qualité appui à l évaluation des organisations pour les adhérents Evaluation de la qualité du service rendu par le réseau à ses adhérents. Impact des réalisations du réseau sur les pratiques et les organisations. Axe observatoire de l activité de Cancérologie Appui Rapport d activité RCP Appui à rapport d activité 3C Rapport d activité RRC Axe Nœuds de Réseaux Les partenariats locaux, nationaux, européens développés pour la mise en œuvre ou pour mener les actions de recherche Autres réseaux. Laboratoires de recherche clinique, Axe qualité des Soins et Prise en charge globale Référentiels des spécialités et Référentiels des soins oncologiques de support (soins palliatifs, psycho oncologie, soins infirmiers...) ;. Concertation pluridisciplinaire. Prise en charge globale et continuité de cette prise en charge : les soins de suite, le social. L évolution des organisations : les interfaçage du ville - hôpital, la qualité et la sécurité des préparations de chimiothérapies. L information, l éducation thérapeutique et la communication avec les personnes malades. Promotion de la recherche clinique et santé publique. La formation. Axe Système d Information, Dossier Communicant de Cancérologie DCC et outlis de service dans la plateforme DPPR Accompagnement du changement Système de visioconférence, et de webconférence. SI du réseau : collaboratif, base de données, annuaires, logiciels de gestion de projets et logiciels d organisation partagés Administration de la coordination 17

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21 L ACTIVITE 2009 EN CHIFFRES 19

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23 EVOLUTION EN CHIFFRES DE L ACTIVITE DU RESEAU Médecins Soignant / Social Informatique / Système d information (médecins + directions) Administratifs / Autres Pharmaciens Nombre total de participations

24 EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS 22

25 EVOLUTION DU NOMBRE DE REUNIONS 23

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27 LES COORDONNATEURS D ACTION 25

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29 AXE QUALITE DES SOINS ET PRISE EN CHARGE GLOBALE ACTIONS SPECIALITES Groupe Seingynéco : Dr Catherine BOUTEILLLE, CRLCC Léon Bérard et Dr Hervé MIGNOTTE, CRLCC Léon Bérard. Cancer de l Ovaire : Dr Pierre MEEUS, CRLCC Léon Bérard et Dr Isabelle RAY-COQUARD, CRLCC Léon Bérard. Cancer du Col de l Utérus : Pr. Patrice MATHEVET, Centre Cancer de l Endomètre: Pr. Patrice MATHEVET, Centre Groupe Sarcome : Dr Isabelle RAY-COCQUARD, CRLCC Léon Bérard. Groupe ORL : Dr Philippe ZROUNBA, CRLCC Léon Bérard. Groupe Poumon : Dr Pierre FOURNEL, Institut de Cancérologie de la Loire. Groupe Digestif : Dr Françoise DESSEIGNE, CRLCC Léon Bérard. Groupe ONCORA Pédiatrie (ONCORAP) : Dr Mathias SCHELL, IHOP et Mme Maïté CASTAING, IHOP. ACTIONS SOINS DE SUPPORT Projet Soins de Support : Dr Jean-François BRANTUS, CRLCC Léon Bérard ; Dr Gisèle CHVETZOFF, CRLCC Léon Bérard ; Dr Philippe DEBOURDEAU, HIA Desgenettes ; Dr Henri NAHAPETIAN, Hôpital de la Croix Rousse ; Dr Michel PAVIC, HIA Desgenettes ; Dr Colette PEYRARD, Centre Hospitalier de Vienne ; Dr Pierre SALTEL, CRLCC Léon Bérard ; Mme Anny TALON, CRLCC Léon Bérard, Mme Géraldine THEVENET, CRLCC Léon Bérard. Comité de coordination pluridisciplinaire : Dr Gisèle CHVETZOFF, CRLCC Léon Bérard ; Dr Patrick MICHAUD, Institut de Cancérologie de la Loire ; Dr Pierre SALTEL, CRLCC Léon Bérard ; les spécialistes d organes (sein, ORL, gastroentérologie.) ; professionnels des établissements membres du Réseau. Partenariat RRC-RA / GRASSPHO : Dr Pierre SALTEL, CRLCC Léon Bérard. Groupe Activité physique et cancer : Dr Michel PAVIC, HIA Desgenettes. Groupe Cancer et dimension sociale : Mme Laure MUSIL, CRLCC Léon Bérard Groupe Soins : Mme Anny TALON, CRLCC Léon Bérard Comité de Pilotage : Mme Zabouda CRETENET, HAD Soins et Santé ; Mr François-Xavier DIAZ, HAD Soins et Santé ; Mme EYRAUD Christine, Clinique Convert ; Mme GALVIN Marie-Pierre, CMS Praz Coutant ; Mr Frédéric HENRY Infirmerie Protestante ; Mr Thierry LAGRANGE, Réseau Territorial Source ; Mr Yves LEJARD, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône ; Mme Annie PASCAL, Centre Hospitalier de Feurs ; Mme Annie PERRIER, Polyclinique de Rillieux ; Mme Sandrine PETIT, Infirmerie Protestante ; Mme Anny TALON, CRLCC Léon Bérard ; Mme Michèle THURIAL, Centre Hospitalier de St Joseph- St Luc. Dispositif d Annonce : Mme Sylvie VILLAREAL, Centre Hospitalier de Valence. Ethique et Cancer : Mme Claude COLOMB, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône. Education Thérapeutique : Dr Franck CHAUVIN, Institut de Cancérologie de la Loire. Bonnes Pratiques : Mme Christine LAURENT, CRLCC Léon Bérard. Douleur : Mme Evelyne ARBIOL, CRLCC Léon Bérard. Journées inter réseaux de mise en commun des référentiels en soins de support : Dr Fadila FARSI, RRC-RA ; Dr Ivan KRAKOWSKY, Réseau ONCOLOR. Prise en charge de la dyspnée : Dr Gisèle CHVETZOFF, RRC-RA ; Dr Sophie TOUSSAINT, Réseau ONCOLOR 27

30 Prise en charge de la douleur chez l adulte : Dr Henri NAHAPETIAN, RRC-RA ; Mme Evelyne ARBIOL, RRC-RA ; Mme Nicole VUILLEMIN, Réseau ONCOLOR ; Dr Ivan KRAKOWSKY, Réseau ONCOLOR. Antiémétiques / Anti nauséeux : Dr Laurence LANCRY-LECOMTE, RRC-RA ; Dr Ludovic MANSUY, Réseau ONCOLOR. Fièvre et cancer : Dr Philippe DEBOURDEAU, RRC-RA ; Dr Mathilde DEBLOCK, Réseau ONCOLOR ; Nutrition : Dr Patrick BACHMANN, RRC-RA ; Dr Nathalie CRETINEAU, Réseau ONCOLOR ; Maladie Thromboembolique Veineuse en cancérologie : Dr Philippe DEBOURDEAU, HIA Desgenettes. Biphosphonates : Dr Jean-François BRANTUS, CRLCC Léon Bérard ; Dr Samuel SALINO, CRLCC Léon Bérard Sédation en fin de vie : Aspects philosophiques et éthiques : Dr Colette PEYRARD, Centre Hospitalier Lucien Hussel. ACTION PHARMACIEN Laboratoire ONCORA : Mr Jean-François LATOUR, CRLCC Léon Bérard. Pharmacien : Mr Jean-François LATOUR, CRLCC Léon Bérard. AXE FORMATION DES ACTEURS ET AXE QUALITE DES ORGANISATIONS Formation des Equipes : Dr Fadila FARSI, RRC-RA Les 3C (coordination et concertation en cancérologie) : Dr Fadila FARSI, RRC-RA AXE QUALITE SYSTEMES D INFORMATION / ONCORA SISRA Action outils de communications et de partage médical : Mr Thierry DURAND, SISRA Action échanges entre professionnels de santé, au service des organisations : Mr Thierry DURAND, SISRA AXE NŒUDS DE RESEAUX Convergence Régionale SISRA : Mr Thierry DURAND Projet EMRC : Dr Pierre BIRON, RRC-RA Partenariat d Action Partenariat RRC-RA / GRASSPHO : Dr Pierre SALTEL, CRLCC Léon Bérard. Journées inter réseaux de mise en commun des référentiels en soins de support : Dr Fadila FARSI, RRC-RA ; Dr Ivan KRAKOWSKY, Réseau ONCOLOR. 28

31 L ACTIVITE 2009 TRAVAUX, PRODUCTIONS, REALISATIONS 29

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33 AXE QUALIITE DES SOIINS ET PRIISE EN CHARGE GLOBALE 31

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35 ACTIONS SPECIALITES Sommaire SEIN GYNECO... P 35 SARCOMES... P 45 GENITO-URINAIRES... P 46 ORL... P 47 POUMON... P 49 DIGESTIF... P 50 PEDIATRIE... P 52 33

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37 GROUPE SEINGYNECO COORDONNATEURS D ACTION : Hervé MIGNOTTE et Catherine BOUTEILLE METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Leila BEN ABDESSELEM ASSISTANTE PROJET : Marjorie DUMONT (jusqu en Mars 2009) puis Lydie ROCA RESULTATS Le comité organisationnel (Membres du groupe : BEN ABDESSELEM Leila, Assistante Méthodologiste, RRC-RA, Lyon BOUTEILLE Catherine, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; FARSI Fadila, Médecin Coordonnateur, RRC- RA, Lyon ; MIGNOTTE Hervé, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon,). Le comité organisationnel s est réuni 4 fois dans l année (16 février, 2 mars, 11 juin et 14 août) afin de fixer et de suivre les travaux des différents groupes de travail. GROUPE SEIN 1/ Groupe de travail «Chimiothérapie néoadjuvante dans le Cancer du Sein» : (Membres du groupe : BACHELOT Thomas, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BARLETTA Hugues, Chirurgien Gynécologue, Hôpital Privé Drome Ardèche, Guilherand -Granges ; BEN ABDESSELEM Leila, Assistante Méthodologiste, RRC-RA, Lyon ; BOUTEILLE Catherine, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CARRABIN Nicolas, Assistant Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CAZENEUVE Hervé, Sociologue, Lyon ; COLIN Catherine, Radiologue, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite ; FALANDRY Claire, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite ; FARSI Fadila, Médecin Coordonnateur, RRC-RA, Lyon ; FAURE Christelle, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; FLANDIN Isabelle, Radiothérapeute, Institut Daniel Hollard, Grenoble ; GABELLE Philippe, Chirurgien Général, Clinique Mutualiste des Eaux Claires, Grenoble ; GUASTALLA Jean-Paul, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GUERIN Nicole, Radiologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LABROSSE Hélène, Pharmacienne, RRC-RA, Lyon ; MIGNOTTE Hervé, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; PEIX Marie, Radiologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SOLER Claude, Médecin Nucléaire, St Etienne ; TIGAUD Jean-Dominique, Oncologue Médical, Hôpital Mère - Enfant, Bron ; TREDAN Olivier, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TYCHYJ-PINEL Christelle, Médecin Nucléaire, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite). Le groupe de travail s est réuni 3 fois dans l année (10 mars, 22 septembre et 24 novembre). Les thèmes traités ont été : Introduction du processus ADAPTE dans la mise en place d un groupe de travail (cf. rapport d activité 2007). Définition et l objectif de la chimiothérapie néoadjuvante (hors sein inflammatoire). Surveillance de la régression tumorale en cours de traitement (objectif et arrêt du traitement?). La place du ganglion sentinelle et chimiothérapie néoadjuvante. L intérêt du Petscan dans la décision de traitement adjuvant. Les protocoles de chimiothérapie néoadjuvante. 35

38 2/ Groupe de travail «Cancer du sein pluridisciplinaire» : (Membres du groupe : BARLETTA Hugues, Chirurgien Gynécologue, Hôpital Privé Drome Ardèche, Guilherand -Granges; BEN ABDESSELEM Leila, Assistante Méthodologiste, RRC-RA, Lyon ; BOURRE Jean-Cyril, Médecin Nucléaire, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; BOUTEILLE Catherine, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BUATOIS Fabienne, Radiothérapeute, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; CAPEZZUTO-GODARD Giovanna, Chirurgien Viscéral, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CARRABIN Nicolas, Assistant Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CHARLETY Dominique, Pharmacienne, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; CLIPPE Christine, Oncologue Médical, Hôpitaux Drome Nord, Romans sur Isère ; COMMUNAL Pierre-Henri, Chirurgien Gynécologue, Clinique Trénel, Ste Colombe les Vienne ; COSTAN Cristina, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; COSTE Jean-Dominique, Chirurgien Gynécologue, Clinique du Tonkin, Villeurbanne ; FALANDRY Claire, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite ; FARSI Fadila, Médecin Coordonnateur, RRC-RA, Lyon ; FAURE Christelle, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GOUTTEBEL Marie-Claude, Oncologue Médical, Hôpitaux Drome Nord, Romans sur Isère ; GUASTALLA Jean-Paul, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; JALLE Thomas, Chirurgien Gynécologue, Clinique d Argonay, Pringy ; LARAMAS Mathieu, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; MARTIN Jean-Pierre, Oncologue Médical, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; MERE Pascale, Radiothérapeute, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; MEUNIER Anne, Chirurgien Gynécologue, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; MIGNOTTE Hervé, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MOREAU-TRIBY Caroline, Médecin Nucléaire, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre- Bénite ; PETIT-PERRIN Fabien, Chirurgien Gynécologue, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; SEFFERT Pierre, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Universitaire de St Etienne, St Etienne ; TREDAN Olivier, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TREILLEUX Isabelle, Anatomopathologiste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TYCHYJ-PINEL Christelle, Médecin Nucléaire, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre- Bénite). Le groupe de travail s est réuni le 30 novembre afin de se répartir la mise à jour globale du référentiel «Cancer du Sein» datant du 24/01/2008. Les thèmes traités ont été : Stratégies diagnostiques dans le Cancer du Sein : Patientes asymptomatiques, Patientes symptomatiques, Conduite à tenir après mammographie et classification ANAES, Décision à partir des résultats cytologiques et histologiques, Bilan pré thérapeutique. Traitement locorégional : Cancer du sein canalaire in situ, Cancer du sein lobulaire in situ, Hyperplasies canalaires atypiques (HCA), Les bonnes pratiques de chirurgie et d anatomopathologiste, Cancer infiltrant et micro-infiltrant infra clinique, Nodule palpable et opérable d emblée et micro biopsie positive, Traitement locorégional des tumeurs 3 cm. Lors de cette réunion, il a été convenu d intégrer les recommandations de l INCa sur le Cancer du Sein in situ (octobre 2009). Cela concernait les recommandations suivantes : Prise en charge thérapeutique d un carcinome canalaire in situ, Prise en charge thérapeutique de la récidive d un carcinome canalaire in situ traité, Prise en charge thérapeutique d un carcinome lobulaire in situ. 36

39 3/ Groupe de travail «réactualisation de la fiche RCP Sein» : (Membres du groupe : LARAMAS Mathieu, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; MEUNIER Anne, Chirurgien Gynécologue, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; SEFFERT Pierre, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Universitaire de St Etienne, St Etienne ; TREILLEUX Isabelle, Anatomopathologiste, CRLCC Léon Bérard, Lyon). Sur la base des critères minimaux de la fiche RCP provenant de l INCa, la fiche RCP Sein a été réactualisée puis envoyée aux membres du groupe pour relecture le 22 décembre. Poursuite des travaux sur / Le référentiel : «Mastectomie prophylactique» dans le Cancer du Sein Mars 2009 : Le référent du groupe de travail est sollicité afin de vérifier si la procédure d actualisation du référentiel «Mastectomie prophylactique» datant de Juin 2007 reste conforme. Le référentiel a nécessité une actualisation sur les thèmes suivants : Patiente indemne de Cancer du Sein avec antécédents familiaux de Cancer du Sein et/ou de l Ovaire. Techniques chirurgicales selon indication. Validation par les membres du groupe de travail le 19/06/09 suite à leur relecture. 5/ Groupe de travail «Cancer du Sein chez la personne âgée» (Membres du groupe : ALBRAND Gilles, Gériatre, Hôpital Gériatrique Antoine Charial, Francheville ; BEN ABDESSELEM Leila, Assistante Méthodologiste, RRC-RA, Lyon ; FALANDRY Claire, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Lyon sud, Pierre Bénite ; FARSI Fadila, Médecin Coordonnateur, RRC-RA, Lyon ; TERRET Catherine, Gériatre, CRLCC Léon Bérard, Lyon). Le groupe s est réuni en avril 2009 afin de définir le périmètre des recommandations «Cancer et âge» : Population cible des référentiels. Problèmes posés : sous traitement le plus souvent. Age chronologique versus âge physiologique et comorbidités. Projet ONCODAGE en cours. Le diagnostic précoce à promouvoir. Suite à cette réunion et à l occasion des Journées Régionales de Cancérologie à Lyon le 19 novembre 2009 à l espace Tête d Or, il a été décidé d élaborer pour cette journée un programme sur le thème de «âge et cancer» afin de redémarrer le groupe sur

40 Programme de la journée régionale «Cancer et âge» : 08h30 09h30 : Conférence d ouverture : pour en savoir plus sur l oncogériatrie Pr Jean-Pierre DROZ, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon. Dr Fadila FARSI, Médecin Coordonnateur du Réseau Régional de Cancérologie Rhône Alpes, Lyon. 09h30 10h30 : L oncogériatrie : quelle organisation? Econome et de gestion Mme Valérie BUTHION, Maître de conférence en gestion à l Université Lumière Lyon 2. Les différents modèles? Dr Brigitte COMTE, Gériatre, Hôpital Edouard Herriot, Lyon. La gériatrie hors les murs : contraintes et organisation Dr Pascal COUTURIER, Gériatre, Centre Hospitalier Universitaire, Grenoble. 11h00 12h00 : L évaluation gériatrique Enjeu social et impact économique Dr Gilles ALBRAND, Gériatre, Hôpital Gériatrique Antoine Charial, Francheville. Le vieillissement Pr Régis GONTHIER, Gériatre, Centre Hospitalier Universitaire, Grenoble. 12h00-13h00 : La décision thérapeutique autour de cas cliniques Cancer de l ovaire Dr Claire FALANDRY, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite. Dr Marc BONNEFOY, Gériatre, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite. Cancer du colon Dr Catherine LOMBARD-BOHAS, Oncologue Médical, Hôpital Edouard Herriot, Lyon. Dr Elisabeth CASTEL-KREMER, Gériatre, Hôpital Edouard Herriot, Lyon. 14h00 15h00 : Conférence Plénière : Alimentation chez la personne âgée Dr Marie-Pierre STEINER, Gériatre, Centre Hospitalier de la croix Rousse, Lyon. 15h00 16h00 : La recherche clinique Autour des exemples des cancers broncho-pulmonaires Dr Hervé Le CAER, Responsable du Pôle Oncologie, Centre Hospitalier, Draguignan. 16h30 17h30 Réseaux et HAD en oncogériatrie Dr Yves DEVAUX, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon. Mme Valérie KANTE, Infirmière, CRLCC Léon Bérard, Lyon. 17h30 17h45 : Conférence de clôture Dr Fadila FARSI, Médecin Coordonnateur du Réseau Régional de Cancérologie Rhône Alpes, Lyon. 38

41 Synthèse des évaluations Réponses aux questionnaires : 280 participants Répartition de la participation par profession Répartition géographique de la participation 39

42 Réception de l information Enquête de satisfaction (105 enquêtes) 40

43 Organisation de cette journée Cette journée a-t-elle répondu à vos attentes? Oui à 98 % PERSPECTIVES 2010 Plénière de validation Sein au 1 er semestre : Mise à jour du référentiel «Cancer du Sein» Fiche RCP Sein Validation de l arbre décisionnel sur le «Cancer du Sein chez la personne âgée». Mise en place d un séminaire au 1er semestre sur : «implémentation des recommandations sur le diagnostic précoce des cancers chez la personne de plus de 70 ans» (Cancers du Sein, Colon et Prostate). Enregistrement dans le DCC du référentiel «Cancer du Sein» ainsi que la fiche correspondante. 41

44 GROUPE GYNECO 1/ Groupe de travail «Cancer de l Ovaire» : (Membres du groupe : ABBOUD Karine, Chirurgien Digestif, Centre Hospitalier Universitaire de St Etienne, St Etienne ; BARLETTA Hugues, Chirurgien Gynécologue, Hôpital Privé Drome Ardèche, Guilherand Granges ; BEN ABDESSELEM Leila, Assistante Méthodologiste, RRC-RA, Lyon ; BOUTEILLE Catherine, Chirurgien Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon, CARRABIN Nicolas, Assistant Gynécologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DAUPLAT Jacques, Directeur du Réseau ONCAUVERGNE, Clermont Ferrand ; DEYROLLE Caroline, Gynécologue Obstétricien, Centre Hospitalier de Chambéry, Chambéry ; FALANDRY Claire, Oncologue Médical, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre-Bénite ; FARSI Fadila, Médecin Coordonnateur, RRC-RA, Lyon ; GUASTALLA Jean-Paul, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LABIDI-GALY Sana, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MEEUS Pierre, Chirurgien Viscéral, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; PEIX Marie, Radiologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; POMEL Jean-Christophe, Chirurgien, Centre Jean Perrin, Clermont Ferrand ; RAY-COQUARD Isabelle, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TIGAUD Jean- Dominique, Oncologue Médical, Hôpital Mère - Enfant, Bron ; TREDAN Olivier, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; VANPRAAGH Isabelle, Oncologue Médical et Coordonnateur du Réseau ONCAUVERGNE, Clermont Ferrand). Mars 2009 : Le référent du groupe de travail est sollicité afin de vérifier si la procédure d actualisation du référentiel «Cancer de l Ovaire» datant de Janvier 2008 reste conforme. Une actualisation du référentiel était nécessaire. Une réunion a été organisée le 1 er décembre A cette occasion, des discutant du Réseau ONCAUVERGNE ont été invités. Les thèmes traités ont été : Prise en charge des masses ovariennes, Suspicion de cancer de l ovaire, Stades avancés du cancer de l ovaire IIb, IIc, III et IV, résidu R0 (chirurgie complète), Stades avancés du cancer de l ovaire IIb, IIc, III et IV, résidu macroscopique (chirurgie incomplète), Classification FIGO restadification indiquée ou non des stades I. Entre temps, une diffusion des recommandations de l INCa a été faite aux membres du groupe de sur : Traitements adjuvants et de consolidation dans le cancer de l ovaire (juin 2009), Traitement chirurgical dans le cancer de l ovaire (juin 2009), Chirurgie prophylactique des cancers avec prédisposition génétique (août 2009). Poursuite des travaux sur / Les référentiels : «Cancer du Col de l Utérus» et «Cancer de l Endomètre» Mars 2009 : Le référent du groupe de travail est sollicité afin de vérifier si la procédure d actualisation des référentiels «Cancer du Col de l Utérus» et «Cancer de l endomètre» datant de Janvier 2008 restent conformes. Les référentiels ont été revus et ont fait l objet d une actualisation le 19 avril

45 PERSPECTIVES 2010 Finalisation de la mise à jour du référentiel «Cancer de l Ovaire». Réactualisation des référentiels «Cancer de l Endomètre» et «Cancer du Col de l Utérus». Dossier RCP Gynéco (Col de l Utérus, Ovaire et Endomètre) Mise en place d un groupe de travail sur : «Cancer de la Vulve». Plénière de validation Gynécologique au 2ème semestre. Enregistrement dans le DCC des référentiels «Cancer de l Ovaire», «Cancer de l Endomètre» et «Cancer du Col de l Utérus» ainsi que les fiches correspondantes. EVOLUTION DU NOMBRE DE REUNIONS GROUPES SEIN ET GYNECO Années Nombre de réunion groupe de travail Nombre de réunion Plénière / Séminaire

46 EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS GROUPES SEIN ET GYNECO Groupes de travail Plénières / Séminaires 44

47 GROUPE SARCOME COORDONNATEUR D ACTION : Isabelle RAY-COQUARD METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Leila BEN ABDESSELEM RESULTATS Pour rappel la région Rhône-Alpes est le siège d une recherche d évaluation des pratiques menées par le groupe pilote sous la responsabilité du Docteur Isabelle RAY-COQUARD et du Professeur Jean-Yves BLAY. L action référentiel régional ne sera développé qu à l issue de ce travail. Groupe de travail «RCP SARCOME» : Elaboration d une fiche RCP Sarcome Régionale par le groupe Sarcome du Centre Léon Bérard et le Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes. Cette fiche a été réalisée à partir de la fiche RCP Sarcome du projet METASARC et à partir des données minima requises par l INCa (cf. charte qualité RCP). Dans un premier temps, elle a été discutée et modifiée au fur et à mesure par échanges de mails. Les membres de relecture étaient : BERGERON Christophe, Pédiatre, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DURAND Thierry, Directeur Système d Information, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MEEUS Pierre, Chirurgien viscéral, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MITHIEUX François, Chirurgien, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; RANCHERE-VINCE Dominique, Anatomopathologiste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; RAY-COQUARD Isabelle, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SUNYACH Marie-Pierre, Radiothérapeute, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; THIESSE Philippe, Radiologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon. Puis, validée par l équipe du Pr Jean-Yves BLAY (Centre Léon Bérard) lors d un comité sarcome le 06 mai Les participants à ce comité étaient : ASMANE Irène, Interne, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BOUDOU Laurence, Rhumatologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BOYLE Helen, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CASSIER Philippe, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DECOUVELAERE Anne-Valerie, Anatomopathologiste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DUTOUR Aurélie, Chercheur, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GAUMIER Annabelle, Interne, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GUYARD Mathieu, Chirurgien, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; KALBACHER Elsa, Interne, CRLCC Léon Bérard Lyon ; LABIDI Sana Intidhar, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon; MAREC-BERARD Perrine, Pédiatre, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MEEUS Pierre, Chirurgien Viscéral, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; RAY-COQUARD Isabelle, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SUNYACH Marie-Pierre, Radiothérapeute, CRLCC Léon Bérard, Lyon. Et enfin, elle a été revue et modifiée le 20/11/2009 et intégré dans le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) en novembre 2009 et mise à disposition aux utilisateurs au mois de décembre

48 GROUPE GENITO-URINAIRES COORDONNATEUR D ACTION : METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Leila BEN ABDESSELEM SECRETAIRE : Valérie ROBIN RESULTATS Redémarrage du groupe de travail le 26 novembre Cette réunion a eu pour objectif de déterminer la mise en place d un projet d actualisation des référentiels de cancérologie génito-urinaires sur PERSPECTIVES 2010 Actualisation des référentiels génito-urinaires : «Cancer de la Prostate», «Cancer de la Vessie Infiltrante», «Cancer de la Vessie Superficielle», «Cancer du Rein», «Cancer du Testicule», «Les tumeurs Germinales». Pour chaque référentiel, le groupe de travail devra : Préciser ce qui relève d un cas standard et d une discussion en RCP, Préciser sur les discussions en RCP, si cela concerne une RCP de 1 er niveau ou une RCP de recours. Elaboration des fiches RCP sur la base de ce qui est opérant en RCP en intégrant les critères minimaux de l INCa. Intégration des référentiels et des fiches RCP dans le Dossier Communiquant de Cancérologie (DCC) Validation par une plénière fin

49 GROUPE ORL COORDONNATEUR D ACTION : Philippe ZROUNBA METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Véronique BALESTRIERE SECRETAIRE : Valérie ROBIN RESULTATS Sur la base du modèle des critères minimaux de la fiche RCP proposé par l INCA dans le cahier des charges du Dossier Communicant de Cancérologie, une nouvelle version de la fiche RCP ORL, a été proposée au coordonnateur d action dans le cadre du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes. [Cette fiche RCP avait été élaborée par le groupe ORL en 2005, puis modifiée par le coordonnateur d action, fin 2007]. Cette nouvelle version reprend tous les items de la version 2007, maintenant organisés en 2 parties : partie à remplir avant la RCP sous la responsabilité du médecin référent : descriptif clinique partie à remplir pendant la RCP : données du CRO et du CRA données relatives aux conclusions de la RCP : partie rajoutée par rapport à la version 2007 Après validation de la fiche par le coordonnateur d action, ce document a été envoyé à tous les membres de groupe de travail ORL pour discussion par mail avec insertion de commentaires sur la fiche. 47

50 PERSPECTIVES 2010 Relance du groupe ORL dans le cadre du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes avec mise en place d un comité de pilotage pour : définir les moyens à mettre en œuvre pour valider la fiche RCP (avant d être intégrée à l outil informatique Dossier Communicant de Cancérologie) définir les orientations du groupe Parmi les thèmes de travail à développer : Mise à jour des Référentiels et création «d entrées transversales» avec les Bonnes Pratiques de Soins de Support à partir de : La douleur, La gériatrie, Les soins palliatifs, La psycho oncologie, Les addictions (alcool, tabac, ). Le point sur la chimiothérapie. Les recoupes dans le larynx. Le laser en cancérologie ORL. Cancer ORL et nutrition pré et per opératoire. Prise en charge des séquelles des traitements : Douleurs, problèmes de phonation, troubles alimentaires, hypothyroïdie, capulalgies, rééducation prothétique endo-buccale. Intégration des Référentiels et de la fiche RCP validés, dans les outils informatiques (Dossier Communicant de Cancérologie) 48

51 GROUPE POUMON COORDONNATEUR D ACTION : Pierre FOURNEL METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Véronique BALESTRIERE SECRETAIRE : Valérie ROBIN RESULTATS Pas de réunion du réseau sur les Référentiels en 2009 mais prise en compte du travail interrégional en Octobre 2008, en présence des médecins de toute la Région Rhône-Alpes, de Bourgogne et d Auvergne, impliqués dans la prise en charge des cancers bronchopulmonaires : «Les cancers broncho-pulmonaires non à petites cellules», «Les cancers à petites cellules», «Les mésothéliomes malins de la plèvre», «Les tumeurs épithéliales du thymus», «Les tumeurs bronchiques neuro-endocrines». A partir de ces travaux, évolution pour mise à jour des Référentiels régionaux élaborés par le groupe Poumon, dans le cadre du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes. Réunion (16 Mars) avec le coordonnateur d action avec rédaction d un document de synthèse servant de support à la présentation de la méthode Adapte. Objectif : Développement d une méthodologie pour la mise en place d un groupe de relecture des Référentiels et de la fiche thorax Octobre 2009 : actualisation, relecture du document d Octobre 2008 avec création d un nouveau référentiel sur le sevrage tabagique. PERSPECTIVES 2010 Actualisation des Référentiels et de la fiche RCP Thorax selon une méthodologie à définir. Intégration des Référentiels et de la fiche RCP validés, dans les outils informatiques (Dossier Communicant de Cancérologie). 49

52 GROUPE DIGESTIF COORDONNATEUR D ACTION : Françoise DESSEIGNE METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : Véronique BALESTRIERE SECRETAIRE : Valérie ROBIN RESULTATS Les Référentiels du groupe Digestif (+ date de leur dernière validation au sein du Réseau) : «Pancréas» (2006), «Estomac» (2006), «Cardia» (2006), «Œsophage» (2006), «Colon» (2005), «Rectum» (2005), «Voies biliaires» (1996), «Canal anal» (1996), «Carcinome hépatocellulaire» (1999), «Tumeurs endocrines» (1996). L élaboration des Référentiels régionaux (à partir des Recommandations nationales, internationales) et des fiches RCP font partie des missions du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes (définies dans les Plans Cancer , ainsi que dans la circulaire de Février 2005 sur l organisation des soins en cancérologie). Ces Référentiels élaborés à partir de l Evidence Base Medecine, des Recommandations Nationales et du jugement d experts, doivent maintenant servir de support en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire, dans le cadre du Réseau Régional de Cancérologie Rhône- Alpes. Ces Référentiels dont la dernière date de validation remonte à 2006, pour les plus récents (Œsophage, estomac, cardia, pancréas) doivent maintenant être mis à jour. Le Thesaurus National de Cancérologie Digestive est un document réalisé par des experts faisant référence dans le domaine de la cancérologie digestive et représentatifs des différents types d exercice (CHU, CHG, Centre de Lutte contre le Cancer, pratique libérale), sous l égide des Sociétés Savantes (FFCD, FNCLCC, Gercor, SFCD, SNFGE). La dernière de mise à jour de ce document est réalisée en Décembre Ces thésaurus nationaux font l objet d une mise en forme (arbres de décision algorithmiques) par le Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes (RRC-RA). La réécriture de ces Thesaurus a concerné en 2009 les localisations ayant fait l objet de Recommandations par le groupe «Digestif» (voir liste plus haut). Le développement de référentiels régionaux sur l adénocarcinome de l intestin grêle, les lymphomes digestifs et les tumeurs stromales gastro-intestinales sera discuté ultérieurement. Les fiches RCP Pas de fiche élaborée dans le cadre des groupe de travail du RRC-RA sur le modèle de la fiche RCP recommandée par l INCa. Des fiches d anatomopathologie «estomac» et «pancréas» ont été rédigées par les groupes de travail. 50

53 PERSPECTIVES 2010 Redémarrage du groupe Digestif avec : Mise en place d un comité de pilotage pour : Définir la méthodologie d actualisation des Référentiels avec le soutien méthodologique de l outil «ADAPTE» Elaborer des fiches RCP à partir de la fiche minimum de l INCa, complétées par des items spécifiques à la spécialité digestive. Mise en place de sous-groupes de travail avec priorité à la localisation du côlon compte-tenu des objectifs imposés par l INCa auprès des Réseaux Régionaux de Cancérologie (mise à jour pour 2010 avec ensuite obligation d actualisation tous les ans). Intégration des référentiels et des fiches RCP dans les outils informatiques (Dossier Communicant de Cancérologie) 51

54 GROUPE ONCORAP COORDONNATEURS D ACTION : Dr Matthias SCHELL et Maïté CASTAING METHODOLOGISTE : Dr Fadila FARSI ASSISTANTE MÉTHODOLOGISTE : Leïla BEN ABDESSELEM ( ) SECRETAIRE : Marjorie DUMONT et Lydie ROCA RESULTATS Groupe de travail Infirmier(e)s : (Animatrice : CASTAING Maïté, Cadre de Santé, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; Membres du Groupe : ANDRE Jean-Marie, Pédiatre, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; BATRAS Latifa, Pédiatre, Centre Hospitalier les Charmes, Paray le Monial ; BELLEVILLE Nathalie, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de la Région d Annecy, Pringy ; BRACQUEMONT Marie- Françoise, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de la Région d Annecy, Pringy ; BRUNEL Jocelyne, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier d Annonay, Annonay ; BUTTEZ Thierry, Infirmier Diplômé d Etat, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; CARRIER Sylvie, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpitaux du Léman, Thonon ; CASTAING Maïté, Cadre de Santé, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; CERVOS Marie, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; DAL-COL Catherine, Infirmière Diplômée d Etat, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest en Jarez ; DELZANO Isabelle, Infirmière Diplômée d Etat, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; DESCOTES Aline, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Centre Médical de Rééducation Pédiatrique, Miribel ; DESSEIGNE Monique, Infirmière Diplômée d Etat en Pédiatrie, Centre Hospitalier de Roanne, Roanne ; DUFAUD Laëtitia, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier d Annonay ; DUPLANT Amélie, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Intercommunal Annemasse Bonneville, Annemasse ; GOUILLARD Arnaud, Infirmier Diplômé d Etat, CRCLCC Léon Bérard, Lyon ; GRANSARD Bernadette, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, centre Hospitalier de la Région d Annecy, Pringy ; LE HIR Maud, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Intercommunal Annemasse Bonneville ; LECOMTE Sandra, Puéricultrice Pédiatrique, Centre Hospitalier du Haut Bugey, Oyonnax ; LESTRAT Laurence, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère ;LEYMARIE Suzanne, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Paray le Monial, Paray le Monial ; LIMOZIN Valérie, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Roanne, Roanne ; MASSON Elisabeth, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Intercommunal Annemasse Bonneville, Annemasse ; MAXIT Francine, Cadre de Santé, Centre Hospitalier Universitaire de Grenoble, Grenoble ; MEJEAN Françoise, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier d Ardèche Méridionale, Aubenas ; MOSSE Audrey, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier d Ardèche Méridionale, Aubenas ; PETIT-JEAN Mikaella, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpitaux du Léman, Thonon ; PUJOL Monique, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; ROCHET Chrystel, Infirmière Diplômée d Etat, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; SCHELL Mathias, Pédiatre, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; VENDRAMIN Séverine, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Pierre Oudot, Bourgoin Jailleu ; VESTRI Brigitte, Cadre de Santé, Centre Médical de Rééducation Pédiatrique, Miribel ;VEYET Véronique, Infirmière Puéricultrice Diplômée d Etat, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; VINCENT Isabelle, Infirmière Diplômée d Etat, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest en Jarez ; WEISS Sylvie, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère). Présentations lors des réunions du groupe de travail : Le parcours de l enfant greffé Les transplantations de cellules souches hématopoïétiques La psychologie de l enfant en isolement et de l enfant greffé Où en est-on de l évaluation de la douleur chez l enfant? Bilan d une année : IDE/assistante de soins dans le travail de consultation d annonce et PPS Elaboration et finalisation de la bonne pratique de soins infirmiers sur : «Gestion de l aplasie fébrile en onco-hémato-pédiatrique» et de l annexe 2 sur l hygiène de vie renforcée. Demande de formation sur la tumeur cérébrale : élaboration d un pré-programme de formation à soumettre lors du prochain comité de pilotage. Projet d éducation thérapeutique. 52

55 Discussions et présentations lors de la réunion Plénière médecins et Infirmiers du 19 Mai 2009 : (Animateur : Dr Matthias SCHELL, Pédiatre, Institut d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique, Lyon ; Membres du Groupe : ANDRE JEAN-MARIE, PEDIATRE, IHOP, LYON ; BERGER CLAIRE, PEDIATRE, INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE LA LOIRE, SAINT-PRIEST-EN-JAREZ ; BERGERON CHRISTOPHE, PEDIATRE, CENTRE LEON BERARD, LYON ; BLOT NATHALIE, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER, SALLANCHES ; BOURGUIGNON NATHALIE, CADRE DE SANTE, CENTRE HOSPITALIER INTERCOMMUNAL, ANNEMASSE BONNEVILLE ; BRUNEL JOCELYNE, INFIRMIERE, CENTRE HOSPITALIER, ANNONAY ; BUTTEZ THIERRY, INFIRMIER TUTEUR ET TECHNIQUE, IHOP, LYON ; CARRIER SYLVIE, INFIRMIERE, HOPITAUX DU LEMAN, THONON ; CASTAING MAÏTE, CADRE DE SANTE, IHOP, LYON ; CERVOS MARIE, INFIRMIERE, IHOP, LYON ; CHANTRAN CLOTILDE, MEDECIN MPR, CENTRE MEDICAL DE REEDUCATION PEDIATRIQUE, MIRIBEL ; CLAVEL CATHERINE, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER, ROANNE ; DELZANO ISABELLE, INFIRMIERE, IHOP, LYON ; DESCOSTES ALINE, INFIRMIERE, CENTRE MEDICAL DE REEDUCATION PEDIATRIQUE, MIRIBEL ; DESSEIGNE MONIQUE, INFIRMIERE, CENTRE HOSPITALIER, ROANNE ; DUBREUIL DANIEL, FFC, CENTRE HOSPITALIER, ROANNE ; DUFAUD LAETITIA, INFIRMIERE, CENTRE HOSPITALIER, ANNONAY ; GLASTRE CATHERINE, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER REGION ANNECY, PRINGY ; GUYARD AGNES, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER INTERCOMMUNAL, ANNEMASSE BONNEVILLE ; HUIN NICOLE, PEDIATRE, HOPITAUX DROME NORD, ROMANS-SUR-ISERE ; JOUBERT MARIE, INFIRMIERE, CENTRE MEDICAL DE REEDUCATION PEDIATRIQUE, MIRIBEL ; LANGEVIN LAURENCE, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER, VILLEFRANCHE SUR SAONE ; LAURET PIERRETTE, INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE LA LOIRE, ST-PRIEST-EN- JAREZ ; LAZZARI MARCELA, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER INTERCOMMUNAL, ANNEMASSE ; LECOMTE SANDRA, INFIRMIERE PUERICULTRICE, CENTRE HOSPITALIER HAUT BUGEY, OYONNAX ; LIMOZIN VALERIE, INFIRMIERE PUERICULTRICE, CENTRE HOSPITALIER, ROANNE ; MEJEAN FRANÇOISE, INFIRMIERE, CENTRE HOSPITALIER D ARDECHE MERIDIONALE, AUBENAS ; MONNIER MYRIAM, INFIRMIERE, INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE LA LOIRE, ST-PRIEST-EN- JAREZ ; MORENO MARIE-LISA, PEDIATRE, SAINT-ETIENNE ; MOSSE-RENOUF AUDREY, INFIRMIERE, CENTRE HOSPITALIER D ARDECHE MERIDIONALE, AUBENAS ; ODIER FRANÇOISE, CADRE DE SANTE, INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE LA LOIRE, ST-PRIEST-EN-JAREZ ; PETITJEAN MIKAELA, INFIRMIERE, HOPITAUX DU LEMAN, THONON ; SCHELL MATTHIAS, PEDIATRE, IHOP, LYON ; THOUVENIN SANDRINE, PEDIATRE, INSTITUT DE CANCEROLOGIE DE LA LOIRE, SAINT-PRIEST-EN- JAREZ ; VESTRI BRIGITTE, CADRE DE SANTE, CENTRE MEDICAL DE REEDUCATION PEDIATRIQUE, MIRIBEL ; ZYKA FRANZ, PEDIATRE, CENTRE HOSPITALIER, ANNONAY). Présentations : Arbre décisionnel : gestion de l aplasie fébrile. Prise en charge de la douleur. Les séquelles. Validations : Gestion de l aplasie fébrile courte en onco-hémato-pédiatrie. Guide d intégration des nouveaux embauchés IDE IPDE pour les soins en hématologie et cancérologie pédiatrique et les soins de support. EVOLUTION DU NOMBRE DE REUNIONS Années Nombre de réunion Nombre de groupe de travail réunion Plénière

56 EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS Groupes de travail Plénières PERSPECTIVES 2010 Plénière programmée le 23 mars 2010 ayant pour ordre du jour : Présentation «Sédation en fin de vie» : conduite à tenir Congrès soins palliatifs pédiatriques Montréal 2009 : retour d information Hémoglobinopathies Rencontre infirmières 54

57 ACTIONS SOINS DE SUPPORT Sommaire : LE PROJET SOINS DE SUPPORT... P 57 JOURNEES RRC-RA / GRASSPHO (AFSOS)... P 58 GROUPE «DIMENSION SOCIALE ET CANCER»... P 60 GROUPE «ACTIVITE PHYSIQUE ET CANCER»... P 62 2 JOURNEES INTER RESEAUX POUR LA MISE EN COMMUN DES REFERENTIELS EN SOINS DE SUPPORT... P 64 GROUPE «SOINS»... P 66 GROUPE «PRISE EN CHARGE DE LA DYSPNEE»... P 72 GROUPE «PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHEZ L ADULTE»... P 73 GROUPE «ANTIEMETIQUES / ANTI NAUSEEUX»... P 74 GROUPE «FIEVRE ET CANCER»... P 75 GROUPE «NUTRITION»... P 76 GROUPE «MALADIE THROMBOEMBOLIQUE VEINEUSE EN CANCEROLOGIE»... P 77 GROUPE «BIPHOSPHONATES»... P 78 GROUPE «SEDATION EN FIN DE VIE : ASPECTS PHILOSOPHIQUES ET ETHIQUES»... P 79 GROUPE «PSYCHO-ONCOLOGIE»... P 80 55

58 56

59 LE PROJET SOINS DE SUPPORT COORDONNATEURS : JEAN FRANÇOIS BRANTUS, GISELE CHVETZOF, PHILIPPE DEBOURDEAU, HENRI NAHAPETIAN, MICHEL PAVIC, COLETTE PEYRARD, PIERRE SALTEL, ANNY TALON, GERALDINE THEVENET METHODOLOGISTES : FADILA FARSI, MADJID BRUNET ASSISTANTES METHODOLOGISTES : LEILA BEN ABDESSELEM, VERONIQUE BALESTRIERE COMITE DE COORDINATION PLURIDISCIPLINAIRE : GISELE CHVETZOFF, FADILA FARSI, PATRICK MICHAUD, PIERRE SALTEL, LES SPECIALISTES D ORGANES (SEIN, ORL, GASTRO-ENTEROLOGIE ), PROFESSIONNELS DES ETABLISSEMENTS MEMBRES DU RESEAU. PROJET Ce projet s inscrit dans le programme de mise en place de la mesure 42, du plan cancer qui insiste sur les soins de support et le dépistage précoce des symptômes et des difficultés psychologiques et sociales. Le principal objectif est d assurer une prise en charge adéquate en s appuyant sur une analyse précise et régulière des besoins, de favoriser un parcours fluide et synchronisé entre les différents acteurs de la prise en charge et d œuvrer à une meilleure qualité de vie du patient et de son entourage. De par la multiplicité des thématiques et leur transversalité, et la diversité des compétences impliquées, le projet des soins de support se positionne dans une démarche participative et impose un effort de coordination particulier. Les thématiques abordées demandent une réflexion et un travail en amont nécessaires à la bonne conduite du projet. La mise en œuvre du projet des soins de support s appuie sur une démarche qui invite les professionnels au partage des expériences. L élaboration des référentiels et le développement d outils qui contribuent à l amélioration de la communication constituent, toutefois, le cœur de ce projet. Les actions menées dans le cadre de ce projet, en 2009, sont développées dans les pages qui suivent. 57

60 JOURNEES RRC-RA / GRASSPHO (AFSOS) COORDONNATEURS: Géraldine THEVENET, Docteur Pierre SALTEL et Docteur Fadila FARSI METHODOLOGISTES : Fadila FARSI et Majid BRUNET ASSISTANTES METHODOLOGISTES : Leila BEN ABDESSELEM et Véronique BALESTRIERE SECRETAIRE : Valérie ROBIN PROJET Comme mentionné dans le rapport 2008, la 2ère journée régionale, sur la thématique «Cancer et dimension sociale», a eu lieu le 08 janvier Elle renforce la concrétisation sur le terrain du partenariat avec le GRASSPHO. Des experts et des acteurs de terrain se sont relayés pour présenter leurs expertises et leurs expériences et répondu aux questionnements des participants. EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS Journée Régionale REALISATIONS Journée RRC-RA / GRASSPHO consacrée à la dimension sociale dans le contexte de la cancérologie. (Cf évaluation annexe xx) qui a débouché sur le projet d une action sur la «dimension sociale et cancer», ayant pour objectif, l élaboration d un annuaire des prestations sociales. 58

61 PERSPECTIVE 2010 Production du groupe social : Projet de la 3ème journée prévue en janvier 2010 sera consacrée aux «pratiques soignantes et spiritualité». Démarrage d un groupe de travail «Dimension sociale et cancer». 59

62 GROUPE «CANCER ET DIMENSION SOCIALE» COORDONNATEUR D ACTION : LAURE MUSIL METHODOLOGISTE : MAJID BRUNET ASSISTANTE METHODOLOGISTE : SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET Lors de la première journée ONCORA-GRASSPHO, du 08 janvier 2009), l accent a été mit sur l hétérogénéité de l offre et les professionnels avaient exprimé la nécessité d une information plus accessible et plus fluide. Le RRC-RA a mis en place un groupe composé d assistantes sociales et d autres intervenants sociaux, dans le but de répertorier les difficultés rencontrées et d élaborer des outils qui permettrait une meilleure gestion de la dimension sociale dans le contexte de la cancérologie. REUNIONS (Membres du groupe : ALT Camille, Assistante Sociale, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; CHAGNY Christiane, Assistante Sociale, Infirmerie Protestante, Caluire et Cuire ; CHARVET Martine, Assistante de Soins, Conseil Général du Rhône, Lyon ; CHRYSOSTOME Marion, Assistante Sociale, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DAUCHY Martine, Assistante Sociale, Caisse Régional de l Assurance Maladie, Grenoble ; DEBERTOLIS Nadine, Assistante Sociale, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; Caisse Régionale de l Assurance Maladie, Grenoble ; FOURNIE Françoise, Assistante Sociale, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GENIN Colette, Assistante Sociale, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; GROBERT Mathilde, Directeur, Comité Départementale Drôme Ardèche de la Ligue Nationale de Lutte Contre le Cancer, Privas ; HUYGNE Bernard, Assistant Social, Centre Médical Spécialisé de Praz Coutant, Plateau d Assy ; JULILAN-CROIZER Anne, Assistante Sociale, Groupement Est Centre Hospitalier Universitaire de Lyon, Bron ; MARGOSSIAN Béatrice, Assistante Sociale, Centre Hospitalier de Lyon Sud, Pierre Bénite ; MONLOUBOU Sophie, Assistante Sociale, Clinique Mutualiste de Lyon Site Eugène André, Lyon ; RICHARD Séverine, Assistante Sociale, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; ROUQUETTE Sandrine, Assistante Sociale, Centre Hospitalier de Lyon Sud, Pierre Bénite.) Il y a eu 2 réunions en 2009 avec 23 participants au total. RESULTATS Un premier travail a permis de répertorier l offre à l échelle de la région et de la classer selon les prestataires (Ligue contre le cancer, MDPH, CRAM / CPAM, autres associations.). 60

63 PERSPECTIVES 2010 Après le travail de diagnostic réalisé, l année 2010 sera consacrée à la réalisation d un annuaire sur support informatique. Une collaboration avec la Ligue contre le Cancer (CD 07) est en cours de discussion. En plus de la fonction d annuaire proprement dite, cet outil apportera aux professionnels des informations pratiques (délais, conditions) et permettra de remplir les demandes en ligne pour les services qui le permettent (mise en ligne des formulaires). 61

64 GROUPE «ACTIVITE PHYSIQUE ET CANCER» COORDONNATEUR D ACTION : MICHEL PAVIC METHODOLOGISTE : FADILA FARSI, MADJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE LEONIE PROJET L asthénie est le symptôme le plus fréquent en cancérologie (selon les cas et le traitement en cours, 50 à 95 % des cancers évolutifs). C est aussi le symptôme le moins soulagé. C est dans la continuité du groupe «Fatigue» que s inscrit le projet Activité Physique et Cancer. En effet, selon plusieurs études l exercice d une activité physique adaptée permet de lutter efficacement contre la fatigue et la désadaptation et présente un intérêt dans l amélioration de la qualité de vie. C est dans cet objectif que s inscrit ce projet. Il s agit d offrir aux patients qui le souhaitent un cadre et une structure qui leur permet d exercer une activité physique adaptée (APA) sous la conduite d un personnel qualifié (professeur APA) et la surveillance du médecin. Le projet prévoit l ouverture initiale d un site dans l Est Lyonnais (structure MPR de l HIA Desgenettes, dotées des équipements nécessaires) et, en un deuxième temps, un site dans l Ouest Lyonnais. REUNIONS (Membres du groupe : ARANDA-BERTHOUZE Sophie, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon ; BACHMANN Patrick, Anesthésiste, CRCLCC Léon Bérard, Lyon ; CHAUFOUR- ANDRE Cécile; Médecin Généraliste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CHAUVIN Franck, Médecin en Santé Publique, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest en Jarez ; COLLET Christian, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon ; COUVREUR Fabienne, Directeur, Comité Départemental de la Loire de la Ligue Nationale de Lutte Contre le Cancer, St Etienne ; FODIMBI Michel, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon ; GOLDET Ruben, Médecin MPR, Hôpital d Instruction des Armées Desgenettes, Lyon ; GUILLET Emma, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon ; MARTIN Cyril, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon ; MEUNIER Anne, Chirurgien Gynécologue, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; MICHAUD Patrick, Médecin Généraliste, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest en Jarez ; SALTEL Pierre, Psychiatre, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SEVE Pascale, Médecin Interne, Hôpital Hôtel Dieu, Lyon ; SCHNITZLER Caroline, Assistante, Comité Départementale de la Loire de la Ligue Nationale de Lutte Contre le Cancer, St Etienne; TERRET Thierry, Professeur des Universités, Centre de Recherche et d Innovations sur le Sport, Lyon.) Il y a eu 4 réunions en 2009 avec 25 participants au total. REALISATIONS Rédaction du projet Elaboration des supports de communication Elaboration des supports de suivi et de recueil Recherche de promoteurs financement et accompagnement méthodologique 62

65 PERSPECTIVES 2010 Finalisation du projet avec réponse à l Appel à Projet «Financements» et contact avec la Ligue Nationale, Ligue Locale et le Conseil Régional. Dans les suites, démarrage du projet.. 63

66 JOURNEES INTER RESEAUX DE MISE EN COMMUN DES REFERENTIELS EN SOINS DE SUPPORT COORDONNATEURS DE PROJET : Dr Fadila FARSI et Dr Ivan KRAKOWSKY EQUIPE METHODE/LOGISTIQUE RRC-RA : Fadila FARSI, Majid BRUNET, Leila BEN ABDESSELEM et Véronique BALESTRIERE, Valérie ROBIN PROJET Le partenariat inter réseaux a été concrétisé par l organisation, les 02 et 03 juillet 2009, des 2èmes journées inter réseaux consacrées aux référentiels en soins oncologiques de support. Ces 2èmes journées, qui constituent le prolongement naturel de la journée organisée à Nancy le 08 avril 2008, ont permis de mettre en relief l intérêt d un partenariat inter réseaux dans l approche des soins de support. En plus de la mutualisation des potentiels, les journées inter réseaux des soins oncologiques de support sont une tribune à travers laquelle les différents aspects (philosophiques, éthiques, méthodologiques ) peuvent être débattus. En 2009, d autres réseaux régionaux se sont joints à cette dynamique et les prochaines journées prévues en décembre 2010 seront accueillies par le Réseau Régional de l Ile de France. Ces journées, qui restent ouvertes aux acteurs des autres régions et à l ensemble des réseaux français, sont soutenues par les sociétés savantes œuvrant dans le champ des soins de support. En 2009, en plus des thématiques abordées en 2008 (douleur, nutrition, fièvre chez un patient atteint de cancer, Biphosphonates / hypercalcémie, dyspnée, anti nauséeux / antiémétiques et sédation en fin de vie), une application du processus ADAPTE dans l adaptation du référentiel SOR «maladie thromboembolique veineuse» a été présentée. Les travaux ont été débattus en ateliers ensuite en séance plénière. Il y a eu 2 Réunions de coordinations qui ont réunis 16 participants au total. Il y a eu 1 réunion téléphonique avec la société de logistique de ces journées avec 2 participants. REALISATIONS Journées «Mise en commun des référentiels en soins de support», les 2 et 3 juillet Validation des référentiels présentés (Dyspnée, Nutrition, fièvre, Thrombose, antiémétiques/anti nauséeux, Biphosphonates). Présentation de la méthodologie ADAPTE Présentation Enquête sur la représentation de la sédation en fin de vie (Détails dans les pages suivantes). Participation : 225 participants. Plus forte implication des sociétés savantes et extension à d autres réseaux. Cf évaluation des journées Référentiels en soins de support, annexe xx) 64

67 PERSPECTIVES 2010 Les 3 èmes journées «mise en commun des référentiels en soins de support» sont prévues en décembre 2010 à Paris. Mise en place d une commission nationale, la C3R pour organiser ces journées nationales pilotées par F. FARSI (RRC-RA) et I. KLEIN (ONCOLOR). 65

68 GROUPE SOINS COORDONNATEUR D ACTION : Anny TALON METHODOLOGISTE : Fadila FARSI ASSISTANTE MÉTHODOLOGISTE : Leïla BEN ABDESSELEM ( ) ASSISTANTES PROJET : Valérie ROBIN et Lydie ROCA RESULTATS COPIL (Comité de Pilotage) (Membres du Groupe : DIAZ François-Xavier, Infirmier Diplômé d Etat, Hospitalisation à Domicile - Soins et Santé, Rillieux la Pape ; EYRAUD Christine, Directeur Soins Infirmier, Clinique Convert, Bourg-en-Bresse ; LAGRANGE Thierry, Coordonnateur, Réseau Source, Lyon ; PERRIER Annie, Directeur des Soins Infirmiers, Polyclinique de Rillieux, Rillieux la Pape ; PETIT Sandrine, Cadre de Santé, Infirmerie Protestante, Caluire et Cuire ; TALON Anny, Directeur des Soins Infirmiers, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; THURIAL Michèle, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier St Joseph - St Luc, Lyon.) Validation du programme de formation «Base en Ethique», Validation du programme de la réunion d information des Directeurs de Soins Infirmiers du 26 mai 2009, Rapport d activité 2009 et projets 2010, Validation du programme de la plénière groupe Soins sur le thème de l éducation thérapeutique du 11 juin 2009, Etat d avancement des groupes de travail Soins, Préparation de l audit sur la pose d une aiguille de Huber, Validation du programme de la plénière de validation du groupe Soins du 10 décembre 2009, Validation du programme de la réunion des Directeurs de Soins Infirmiers de début Groupe de travail Bonnes Pratiques (Membres du Groupe : ARANTES Nathalie, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BROUSSE Béatrice, Infirmière Diplômée d Etat, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest En Jarez ; CAUCHETEUR Marie-Thérèse, Animatrice, Institut de Formation Soins Infirmier Hôpital St Joseph/St Luc, Lyon ; CORNUOT Catherine, Cadre de Santé, Institut de Formation Soins Infirmiers Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; FOUBERT Olivier, Infirmier Diplômé d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GUILLEVIN Céline, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GUYONNET Nadine, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Feurs, Feurs ; LAURENT Christine, Cadre de Santé, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LEBLOND Nicole, Cadre Supérieur de Santé Institut de Formation Soins Infirmiers Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; OCCELLI Adeline, Cadre Formateur, Institut de Formation Soins Infirmiers de Saint Martin, Saint Martin ; PAILLARD-BRUNET Anne-Marthe, Cadre de Santé, Institut de Formation Soins Infirmiers de Bourgoin Jailleu, Bourgoin Jailleu ; ROUSSEAU Karen, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Charcot, Ste-Foy-les-Lyon ; YILDIZ Marie-Claire, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon.) Finalisation des bonnes pratiques : «Technique de manipulation et d entretien d un cathéter central ou tunnélisé» «Technique de manipulation et d entretien d une chambre implantable» «Pose et entretien d une sonde vésicale» «Prise en charge des patients trachéostomisés après laryngectomie totale de la période post-opératoire à la sortie» 66

69 Groupe de travail Douleur (Membres du Groupe : ARBIOL Evelyne Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; FOUILLOUX Josiane, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Montélimar, Montélimar ; JOLY Anne, Cadre de Santé, Centre Hospitalier de Belley, Belley ; MORALES Violette, Cadre de Santé, Centre Hospitalier Lucien Hussel, Vienne ; PEYRARD Colette, Anesthésiste, Centre Hospitalier Lucien Hussel, Vienne ; SABY Anne-Marie, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier des Vals d'ardèche, Privas.) Finalisation de la bonne pratique : «Prise en charge de la douleur aigüe au sein des établissements de santé et institutions médico-sociales en application de la circulaire n DGS/DH/SQ2/99-84 du 11 février 1999» Groupe de travail Rôle de l IDE dans le Dispositif d Annonce (Membres du Groupe : CARRIE Anne-Marie, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Montélimar, Montélimar ; LAURENCIN Eliane, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier d Annonay, Annonay ; MARCHAND Fabien, Infirmier Diplômé d Etat, Centre Hospitalier de Montélimar, Montélimar ; PORGE Sylvie, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Belley, Belley ; SEINCE Eliane, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier St Joseph St Luc, Lyon.) Finalisation de la bonne pratique : «Rôle de l IDE dans le dispositif d annonce» Journée Régionale des Directeurs de Soins Infirmiers (Membres du Groupe : BALSAN Marie-Noëlle, Responsable Médecine, Hôpital Privé Drôme Ardèche, Guilherand -Granges ; BETHENOD Pascale, Directeur des Soins Infirmiers, 3C - Lyon Ouest-Sud, Sainte Foy Les Lyon ; BONNAND Elise, Cadre Supérieur de Santé, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère ; BRAILLON Thérèse, Cadre Supérieur de Santé, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; BRET Monique, Présidente, Kiosque Info Cancer, Lyon ; CHVETZOFF Gisèle, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; CONSTANTIN Sylvie, Cadre Supérieur de Santé, Hôpital Intercommunal Sud Léman Valserine, St Julien En Genevois ; CRETENET Zabouda, Directeur des Soins Infirmiers, Hospitalisation à Domicile - Soins et Santé, Rillieux-la-Pape ; CURINIER Eliane, Cadre de Santé, Centre Hospitalier des Vals d'ardèche, Privas ; ENGELSTEIN Ariane, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier de Voiron, Voiron ; EYRAUD Christine, Directeur des Soins Infirmiers, Clinique Convert, Bourg En Bresse ; FIAT Viviane, Cadre de Santé, Clinique des Cèdres, Echirolles ; FRANCONY Monique, Cadre Supérieur de Santé, Centre Hospitalier de Chambéry, Chambéry ; GAGNEUX Christophe, Directeur des Soins Infirmiers, Hôpital Privé de l'est Lyonnais, Saint-Priest ; GOBET Joëlle, Directeur des Soins Infirmiers, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; GROBERT Mathilde, Directeur, Comité Départementale Drôme Ardèche de la Ligue Nationale de Lutte Contre le Cancer, Privas ; GROS Murielle, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier de Roanne, Roanne ; GUARDIOLA Brigitte, Directeur des Soins Infirmiers, Clinique Saint Louis, Lyon ; GIUSTI Nadine, Cadre de Santé, Hôpital Intercommunal Sud Léman Valserine, St Julien En Genevois ; JOUFFRAY Françoise, Chargée d'accueil, Kiosque Info Cancer, Lyon ; LAGRANGE Thierry, Coordonateur, Réseau Territorial SOURCE, Lyon ; LANGRAND Bénédicte, Cadre de Santé, Clinique des Cèdres, Echirolles ; LESELLIER Christine, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique St Joseph, Chambéry ; MOUHAT Marie-Pierre, Cadre de Santé, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; PAINDESTRE Caroline, Directeur des Soins Infirmiers, Clinique Mutualiste de Lyon - Site Eugène André, LYON ; PONTON Barbara, Responsable Service Chimio, Hôpital Privé Drôme Ardèche, Guilherand -Granges ; QUINONES Nora, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpital Privé Jean Mermoz, Lyon ; RINGOT Audrey, Coordinatrice Adjointe, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite ; RIOU Robert, Responsable 3C, Centre Hospitalier de Valence, Valence ; SALHI Souad, Chargée d'accueil, Kiosque Info Cancer, Lyon ; SCHADT Elisabeth, Coordonnatrice Soins Cancérologie, Clinique Belledonne, St Martin d'hères ; SEMON Véronique, Directeur des Soins Infirmiers, Clinique Mutualiste Chirurgicale, St Etienne ; SONZOGNI Corinne, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier de Valence, Valence ; TALON Anny, Directeur des Soins Infirmiers, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; THURIAL Michèle, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier St Joseph St Luc, Lyon ; TOURNE-JOUFFRET Christine, Directeur des Soins Infirmiers, Centre Hospitalier des Vals d'ardèche, Privas.) 67

70 Présentations (évolution du réseau, organisation des 3C, le plan cancer, les dispositifs d information pour les patients et la famille). Bilan groupe SOINS Perspectives du groupe et débat avec la salle sur l audit à mettre en place Groupe de travail Education Thérapeutique (Membres du Groupe : ARBIOL Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; BERNARD Catherine, Infirmière Diplômée d Etat, Infirmerie Protestante, Caluire et Cuire ; BOUSQUET Brigitte, Infirmière Diplômée d Etat, Hospitalisation A Domicile Soins et santé, Rillieux la Pape ; CASTAING Maïté, Cadre de Santé, Institut Hématologie Oncologie Pédiatrique, Lyon ; CHAMPION Sabrina, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; CHAUVIN Franck, Médecin en Santé Publique, Institut de Cancérologie de la Loire, St Priest En Jarez ; CORNUOT Catherine, Cadre de Santé, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche-sur-Saône ; COUDERT Agnès, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier du Pays du Gier, St Chamond ; DELAVEAU Céline, Infirmière Diplômée d Etat, Infirmerie Protestante, Caluire et Cuire ; DESCOUT Karen, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Générale, Annecy ; DUMAS Annie, Cadre de Santé, Centre Hospitalier de Montbrison, Montbrison ; GEMELLI Pompea, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Portes du Sud, Vénissieux ; GOULLIART Arnaud, Infirmier Diplômé d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; HUBERT Nicole, Secrétaire, AFIC ; JAKOVLEVITCH Patricia, Infirmière Diplômé d Etat, Centre Hospitalier de Montbrison, Montbrison ; LAGRANGE Thierry, Coordonateur, Réseau Territorial SOURCE, Lyon ; OCCELLI Adeline, Cadre Formateur, Institut Formation Soins Infirmiers, Saint Martin ; PELLET-DOYEN Nadine, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Chambéry, Chambéry ; PERRET Géraldine, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Générale, Annecy ; SARNIN Patricia, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Roanne, Roanne ; TALON Anny, Directeur des Soins Infirmiers, CRLCC Léon Bérard, Lyon.) La promotion de l éducation thérapeutique a été le but du groupe de travail. Une plénière thématique a été organisée en juin 2009 : Présentation de l AFIC (Association Française des Infirmières en Cancérologie) Présentation sur l éducation thérapeutique par le Dr Franck CHAUVIN Retour des trois groupes de travail du matin et débat avec la salle GROUPE DE TRAVAIL ETHIQUE ET CANCER (Membres du Groupe : CHATENIER-BOTTOLLIER Catherine, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère ; COLOMB Claude, Cadre de Santé, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; CURINIER Eliane, Cadre de Santé, Centre Hospitalier des Vals d Ardèche, Privas ; DULIEGE Béatrix, Cadre de Santé, Maison de retraite St-Raphael, Couzon au Mont d Or ; JOLIVET Martine, Cadre de Santé, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère ; PERRIER Annie, Directeur des Soins Infirmiers, Polyclinique de Rillieux, Rillieux.) Le groupe de travail a finalisé la mise en place d une formation. PLENIERE DE VALIDATION 10 DECEMBRE 2009 (Membres du Groupe : ARBIOL Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; AUTO- TREMAN Christelle, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Générale, Annecy ; BERNARD Catherine, Infirmière Diplômée d Etat, Infirmerie Protestante, Caluire et Cuire ; BOLLON Christiane, Cadre Supérieur de Santé, Hospices Civils, Lyon ; BONNAND Elise, Cadre Supérieur de Sante, Hôpitaux Drôme Nord, Romans Sur Isère ; CARADONNA Marie-Line, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier des Vals d Ardèche, Privas ; CHAMBON David, Cadre de Sante, Centre Hospitalier de Valence, Valence ; COLOMB Claude, Cadre de Sante, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; CONTRERAS Christine, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Montgelas, Givors ; COUDERT Agnès, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier du Pays du Giers, Saint Chamond ; COUSTAURY Barbara, Cadre de Sante, Centre Hospitalier d Ardèche Méridionale, Aubenas ; DAILLER Laurence, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; DELAPLACETTE Sandrine, Cadre de Sante, Clinique d Argonay, Pringy ; DESBAUMES Jacques, Gastro-entérologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; EYRAUD Christine, Directeur des Soins Infirmiers, Clinique Convert, Bourg-en-Bresse ; FRANCONY Monique, Cadre Supérieur de Sante, Centre Hospitalier de Chambéry, Chambéry ; GERBERT-GAILLARD Pascale, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite ; GIUSTI Nadine, Cadre de Sante, Hôpital Intercommunal Sud Léman Valserine, St Julien en Genevois ; GUILLEVIN Céline, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; JOLIVET Martine, Cadre de Sante, Hôpitaux Drome Nord, Romans sur Isère ; JOLY Anne, Cadre de Sante, 68

71 Centre Hospitalier de Belley, Belley ; LAGRANGE Thierry, Coordonnateur, Réseau Source, Lyon ; LAURENT Christine, Cadre de Sante, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LEBLOND Nicole, Cadre de Santé Enseignante, Institut Formation Soins Infirmiers de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; MALEK Radoudja, Infirmière Diplômée d Etat Coordinatrice, Hôpital Edouard Herriot, Lyon ; MARCHAND Fabien, Infirmier Diplômé d Etat, Centre Hospitalier de Montélimar, Montélimar ; MERAD-BOUDIA Zoher, Oncologue Médical, Clinique Mutualiste de Lyon Site Eugene André, Lyon ; MERCHAT Marie-Thérèse, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier des Vals d Ardèche, Privas ; MORILLE Christophe, Infirmier Coordonnateur, Réseau onco38 ; MOUHAT Marie- Pierre, Cadre de Santé, Hôpital Prive Jean Mermoz, Lyon ; MOUYON Laurence, Responsable Unité de Médecine, Clinique Kennedy, Montélimar ; OCCELLI Adeline, Cadre Formateur, Institut Formation Soins Infirmiers, St Martin ; PAILLARD-BRUNET Anne-Marthe, Cadre de Santé, Institut Formation Soins Infirmiers, Bourgoin-Jallieu ; PATAMIA Françoise, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpital de la Croix-Rousse, Lyon ; PERREON Véronique, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; PORGE Sylvie, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier de Belley, Belley ; QUINONES Nora, Cadre de Santé, Hôpital Prive Jean Mermoz, Lyon ; RICO-BUFFIN Brigitte, Infirmière Diplômée d Etat, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon ; ROCHE Michel, Cadre de Sante, Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône, Villefranche Sur Saône ; ROUJOU Betty, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique La Parisière, Bourg De Péage ; ROUQUETTE (DEGAND) Alexandra, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Générale, Annecy ; ROUSSEAU Karen, Infirmière Diplômée d Etat, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; SEINCE Eliane, Cadre de Sante, Centre Hospitalier St Joseph St Luc, Lyon ; TALON Anny, Directeur des Soins Infirmiers, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TESET Andrée, Cadre de Sante, Clinique Charcot, Ste Foy les Lyon ; VIX Sébastien, Infirmier Diplômé d Etat, Clinique d Argonay, Pringy ; YILDIZ Marie- Claire, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon.) Validation des bonnes pratiques : «Technique de manipulation et d entretien d un cathéter central ou tunnélisé» «Pose et entretien d une sonde vésicale» «Prise en charge de la douleur aïgue au sein des établissements de santé et institutions médico-sociales en application de la circulaire n DGS/DH/SQ2/99-84 du 11 février 1999» «Rôle de l IDE dans le dispositif d annonce» Bonnes pratiques restant à valider en 2010 : «Technique de manipulation et d entretien d une chambre implantable» «Prise en charge des patients trachéostomisés après laryngectomie totale de la période post-opératoire à la sortie» Présentation : «du protocole à l EPP» (par Jacques DESBAUMES). EVOLUTION DU NOMBRE DE REUNIONS Années Nombre de réunion groupe de travail Nombre de réunion Plénière / Séminaire

72 EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS Groupes de travail Plénières 70

73 PERSPECTIVES 2010 Plénières Plénières de validation avril 2010 et fin 2010 Plénière thématique : Thématiques possibles : Position / interaction du pharmacien dans les établissements (pour les IDE) Pesée des patients alités, nutrition, grilles IMC Sexualité et cancer Formations Responsabilité soignante» (organisée par la société Air France) Base en éthique Education thérapeutique (organisée en collaboration avec l Institut de Cancérologie de la Loire) Formation à l audit Etat d avancement des groupes de travail SOINS Mise en place d un groupe de travail «EPP» Groupe de travail «Bonnes Pratiques» Comités de pilotage Suivi des travaux des groupes et organisation de l audit Réunions des DSI Présentation des résultats de l audit 2009 et plan d action 2010 Audit Audit en novembre

74 GROUPE «PRISE EN CHARGE DE LA DYSPNEE» COORDONNATEURS D ACTION : GISELE CHVETZOFF POUR RRC-RA ET SOPHIE TOUSSAINT POUR ONCOLOR METHODOLOGISTE : MAJID BRUNET ASSISTANTE METHODOLOGISTE : LEILA BEN ABDESSELEM SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET L élaboration d un référentiel «Prise en charge de la dyspnée chez un malade cancéreux en phase palliative» est une thématique qui a été largement discutée lors de la première journée (Nancy 2008). Une mise à jour du référentiel s est imposée à la lumière du débat sur l orientation du référentiel et les priorités. Il y a eu 4 réunions avec 11 participants au total. REALISATIONS Le référentiel commun a été présenté lors des 2 èmes journées RRC-RA/ONCOLOR en atelier le 2 juillet Finalisation du référentiel suite aux remarques et/ou suggestions reçues en janvier PERSPECTIVES 2010 Validation du référentiel commun «Prise en charge de la dyspnée chez un malade cancéreux en phase palliative» suite aux remarques apportées par les groupes de relecteurs des réseaux ONCOLOR et RRC-RA. Mise en ligne du référentiel au 1er trimestre

75 GROUPE «PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHEZ L ADULTE» COORDONNATEURS D ACTION : HENRI NAHAPETIAN, EVELYNE ARBIOL POUR RRC-RA ET NICOLE VUILLEMIN, IVAN KRAKOWSKI POUR ONCOLOR METHODOLOGISTE : MAJID BRUNET ASSISTANTE METHODOLOGISTE : LEILA BEN ABDESSELEM SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET La thématique de la douleur est prioritaire pour les réseaux RRC-RA et ONCOLOR et les deux réseaux ont travaillé séparément avant la mise en commun de leurs référentiels «douleur». Il y a eu 5 réunions avec 18 participants au total. REALISATIONS Présentation et discussion du référentiel commun lors des 2èmes journées des référentiels en soins de support. Intégration des modifications, suite à ces journées. PERSPECTIVES 2010 Finalisation du référentiel commun «Prise en charge de la douleur chez l adulte». Relecture du référentiel par les 2 réseaux. Prise en compte des commentaires des relecteurs. Mise en ligne du référentiel au 2er semestre

76 GROUPE «ANTIEMETIQUES / ANTI NAUSEEUX» COORDONNATEURS D ACTION : LAURENCE LANCRY-LECOMTE, POUR LE RRC-RA ET LUDOVIC MANSUY POUR ONCOLOR METHODOLOGISTES : MADJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET : Dans la continuité du travail entamé à Nancy en 2008 pour la mise en commun des référentiels des soins de support, le groupe inter réseaux a travaillé sur les points qui ne recueillaient pas l unanimité dans le référentiel antiémétiques/anti nauséeux. Il s agit principalement de : la priorité de la prise en compte du risque émétique chez le patient et secondairement du risque émétique lié à la chimiothérapie, Le cas du patient à risque émétique élevé recevant une chimiothérapie à potentiel émétique faible ou moyen, Le cas de la radiothérapie de l encéphale et de l indication du traitement antiémétique préventif La problématique des associations de chimiothérapie (ex : ABVD, FEC ) dans l évaluation du risque émétique. L objectif est la validation du référentiel lors des journées dédiées aux soins oncologiques de support de juillet Aucune réunion n a été organisée mais les travaux ont été effectués par échanges de mails. REALISATIONS Référentiel «antiémétiques/anti nauséeux en cancérologie», validé lors des journées des soins de support (02 et 03 juillet 2009). Mise en ligne du référentiel PERSPECTIVES

77 GROUPE «FIEVRE ET CANCER» COORDONNATEUR D ACTION : PHILIPPE DEBOURDEAU, POUR RRC-RA ET MATHILDE DEBLOCK, POUR ONCOLOR METHODOLOGISTE : MADJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET La fièvre est un symptôme fréquemment rencontré dans le contexte de la cancérologie, les causes sont multiples et variées. Ce projet a pour objectif l élaboration d un référentiel commun qui traite la question des fièvres non neutropéniques, en se basant sur des études récentes. Lors de la 1e journée de mise en commun des référentiels en soins oncologiques de support (Nancy - avril 2008), plusieurs remarques ont été faites et à la lumière de ces remarques, le référentiels a été modifié et présenté à l occasion des 2e journées des soins de support. (Membres du groupe : CREVON Lionel, Médecin Interniste, Hôpital d Instruction des Armées Desgenettes, Lyon ; HOT Arnaud, Médecin Interniste, Hôpital Edouard Herriot, Lyon ; LACHENAL Florence, Médecin Interniste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; Laurence LANCRY-LECOMTE, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; PAVIC Michel, Oncologue Médical, Hôpital d Instruction des Armées Desgenettes, Lyon ; SEVE Pascal, Médecin Interniste, Hôpital Hôtel Dieu, Lyon.) Aucune réunion n a été organisée mais les travaux ont été effectués par échanges de mails. REALISATIONS Mise à jour du référentiel commun (RRC-RA / ONCOLOR) «Fièvre et Cancer» et validation lors des journées inter réseaux dédiée aux Soins de support (02 et 03 juillet 2009). 75

78 GROUPE «NUTRITION» COORDONNATEURS D ACTION : PATRICK BACHMANN POUR RRC-RA ET NATHALIE CRETINEAU POUR ONCOLOR. METHODOLOGISTE : MAJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET Plusieurs questionnements ont imposé la revue et l actualisation du référentiel «Nutrition» commun, notamment ceux concernant les compléments oraux, le bénéfice de l alimentation parentérale, de l Impact Oral dans la réduction du risque infectieux (en préopératoire), l albuminémie et interprétation avec la Protéine C réactive et l âge, les facteurs de risques, la prise en charge nutritionnelle des patients greffés en hématologie, la gériatrie, la pédiatrie, les aspects culturels, affectifs, sociaux 1 réunion téléphonique a été organisée avec 4 participants. REALISATIONS Référentiel «Nutrition», validé lors des journées des soins de support (02 et 03 juillet 2009). Mise en ligne du référentiel PERSPECTIVES

79 GROUPE «MALADIE THROMBOEMBOLIQUE VEINEUSE EN CANCEROLOGIE» COORDONNATEUR DE PROJET : FADILA FARSI COORDONNATEUR D ACTION : PHILIPPE DEBOURDEAU METHODOLOGISTE : MADJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET : L application de la méthode ADAPTE pour l élaboration /adaptation des Référentiels par le RRC-RA, entamée en 2008 a été concrétisée à travers le projet du référentiel Thrombose. Pour rappel, le processus ADAPTE est une approche systématique permettant de créer ou d adapter des RCP produits dans un contexte culturel et/ou organisationnel différent. Ce processus peut être utilisé comme une alternative pour le développement d une nouvelle guideline ou l accommodation d un référentiel déjà existant afin de l adapter au contexte culturel et organisationnel dans lequel il sera utilisé. Le bénéfice attendu est un gain en termes de temps et de qualité des référentiels. Les résultats des expérimentations de cet outil au Canada sont encourageants. Dans le cas présent, il s agit d appliquer le processus ADAPTE pour adapter au contexte de la région Rhône-Alpes du référentiels «Prise en charge de la maladie thromboembolique dans le contexte de la cancérologie» élaboré par les SOR. Cette application a respecté les étapes définies par la méthode : Définition des questions cliniques selon les critères, sélection des Guidelines/RPC existants (sources : SOR, ACCP, ASCO, NCCN, AIOM) Evaluation de la qualité des RPC sélectionnées selon la méthode AGREE Après l analyse des guidelines / RPC existants, deux sont retenus : Les référentiels SOR et ACCP. Cette méthode présente des avantages reconnus, notamment la réduction du nombre de réunions de groupe de travail et la rigueur méthodologique. 1 réunion a été organisée avec 7 participants. REALISATIONS Expérimentation de la procédure ADAPTE et présentation lors des journées des soins de support (02 et 03 juillet 2009). Référentiel «Prise en charge de la maladie thromboembolique dans le contexte de la cancérologie», validé (juillet 2009) 77

80 GROUPE «BIPHOSPHONATES» COORDONNATEURS D ACTION : JEAN-FRANÇOIS BRANTUS, SAMUEL SALINO METHODOLOGISTE : FADILA FARSI ASSISTANTE METHODOLOGISTE : VERONIQUE BALESTRIERE SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET Dans le prolongement de la 1ère Journée de mise en commun des Référentiels des Soins de Support en Oncologie, qui s est déroulée à Nancy en Avril 2008 et pour préparer la 2ème édition des ces Journées prévue à Lyon les 2 et 3 Juillet, le groupe a travaillé sur les recommandations des Biphosphonates dans les lésions osseuses malignes (tumeurs solides et myélomes) et dans l hypercalcémie aiguë. Par ailleurs, pour répondre à une demande exprimée lors de la 1e journée, le groupe s est penché sur l élaboration d une fiche de liaison entre médecin prescripteur de Biphosphonates et chirurgien-dentiste (ou stomatologue, chirurgien maxillo-facial) accompagnée d une fiche d information pour le patient, pour le chirurgien dentiste. 1 réunion téléphonique a été organisée avec 3 participants. REALISATIONS Référentiels : «Biphosphonates et myélomes» «Biphosphonates et tumeurs malignes solides» «Hypercalcémie maligne» Fiche de liaison Fiche d information PERSPECTIVES 2010 Mise en ligne des Thesaurus et de la fiche de liaison Publication des Référentiels «Biphosphonates» dans un article consacré aux soins de support, rédigé par Jean-François BRANTUS et intitulé «Les Biphosphonates en Cancérologie : Guide de recommandations d utilisation des Biphosphonates dans les lésions osseuses malignes des tumeurs solides et du myélome multiple» 78

81 GROUPE «SEDATION EN FIN DE VIE : ASPECTS PHILOSOPHIQUES ET ETHIQUES» COORDONNATEUR D ACTION : COLETTE PEYRARD METHODOLOGISTE : MAJID BRUNET SECRETAIRE : VALERIE ROBIN PROJET Lors de la première journée dédiée aux soins oncologiques de support (Nancy - avril 2008), les professionnels de santé avaient plébiscité l idée d une réflexion éthique et philosophique concernant la sédation en fin de vie. Pour répondre à cette demande, le RRC-RA a constitué un groupe pluridisciplinaire, associant soignants, philosophes, sociologues, psychologues, hommes de culte, professionnels de la communication, bénévoles, citoyens. L objectif du groupe est de réaliser un travail de prospection concernant les représentations de la sédation en fin de vie et d élaborer des outils qui permettraient d aider le professionnel dans le cheminement de sa réflexion éthique sur cette question d une part et d informer les patients et les proches sur la sédation en fin de vie d autre part. 6 réunions ont été organisées avec 52 participants au total. REALISATIONS Enquête sur la représentation de la sédation en fin de vie auprès des professionnels et du public. Présentation des résultats de l enquête dans le cadre de la table ronde organisée à l occasion des 2emes journées des Soins de support. Poursuite des travaux, suite aux recommandations des journées SOS- AFSOS/RRC-RA PERSPECTIVES 2010 Elaboration et implémentation des documents mentionnés dans la rubrique «Projet». 79

82 GROUPE «PSYCHO-ONCOLOGIE» COORDONNATEURS DU PROJET : DOCTEUR FADILA FARSI COORDONNATEUR D ACTION : DOCTEUR PIERRE SALTEL PREAMBULE Le projet Oncora Psycho-onco souhaitait, dès 2002, conforter les conditions d une spécificité de la pratique dans le champ la psycho-oncologie en développant des moyens nécessaires à une collaboration avec les soignants et médecins dans un esprit de pluridisciplinarité ce que, en France, le statut des psychologues établi en 1989 pour les hôpitaux et qui revendiquait au contraire une «extra territorialité» censée assurer leur indépendance dans un milieu réputé quasi «dictatorial» ne favorisait pas Depuis, avec en particulier l expérience du SIDA, les associations de patients ont montré qu elles étaient bien plus efficaces pour améliorer les garanties de la prise en compte de la «singularité» des besoins des patients, que tel ou tel corps professionnel et progressivement, les psychologues hospitaliers assurent qu ils ont surtout à aider les patients et leurs proches à s adapter, au mieux, aux exigences souvent cruelles d une situation que la médecine prend en charge avec des moyens toujours plus complexes. La stratégie de dépistage des besoins psychosociaux proposée pour commencer s est heurtée aux réticences de la plupart des équipes soignantes mal à l aise pour en assurer les enjeux relationnels mais la mise en place règlementaire peu de temps après, des «dispositifs d annonce» qui participent du même souci d une systématisation de l évaluation des attentes et besoins particuliers des patients, a facilité l évolution des modes de prise en charge. Désormais, les actions sont mieux coordonnées comme la notion de «Soins de support» et le principe d une certaine traçabilité des recueils d informations ou d actions d évaluation psychosociales inscrites dans les différents plans cancers (ex. la consultation de bilan de fin de traitement. On a échappé au modèle anti médical des Soins Pallia qui constituait une impasse. Les pratiques évoluent dans ces établissements privés, le coordonnateur a participé à 2 réunions à BELLEDONNE en 2007 réunissant les divers métiers médecins et soignants en cancérologie : «Depuis la mise en place, en septembre 2007, de la coordinatrice pour le dispositif d annonce, le travail d équipe augmente, et les échanges d informations sur les patients au sein de l équipe sont fructueux.» On peut noter pour ces différents rapports, la bonne intégration qui même sans «outils» fonctionne. La diversité des tâches décrites correspond aux besoins et ils n hésitent pas à recourir à des méthodes différentes, cet éclectisme, la psychothérapie côtoie la gestion du stress, l animation de groupe concerne des patients et aussi la formation des personnels, les interventions mêlent souvent les métiers et confortent probablement la pluridisciplinarité Ces actions se font dans le cadre de moyens modestes et il resterait à les hiérarchiser dans le souci d en optimiser les effets. Dans bien des cas, au temps initialement apporté par ONCORA, est venu s ajouter des temps financés sur les budgets de la clinique ou l hôpital manifestant l importance reconnue par les établissements, à ces dimensions de l organisation des soins. 80

83 La mise en place du dispositif d annonce a pu être accompagnée par les psychologues déjà là qui, sans se substituer aux soignants, ont assuré un étayage d autant que beaucoup des infirmières affectés à cette fonction ont participé aux formations proposées par ONCORA et c est cela qui fait le succès des journées régionales organisées avec l AFSSOS qui selon les thèmes réunies plus de 100 personnes de la région. Ces psychologues sont à la fois autonomes mais encouragées à être incitateur de formations, actions Il est important que la psychologie participe à ce qui est recommandée dans les textes réglementaires de l organisation de la «démarche palliative». Pour certaines structures, il existe des lits identifiés «soins palliatifs» où la présence des psychologues est sollicitée dans le cadre des soins de support aux patients et les temps ont pu souvent être complétés sur ces enveloppes (Rilleux, Protestante et Belledonne). Cette cohabitation avec les équipes est d aller à la rencontre de certains patients dans le cadre du dépistage du désarroi suite à la passation de l échelle d évaluation psychologique appelée EVA, (cf. description ci-après). On retrouve dans ces divers rapports des exemples de collaboration avec les soins palliatifs qui montrent bien que c est la notion de soins de support qui est pertinente en cancérologie tant sur la continuité palliative/curative des soins qui est évidente, qu une bonne connaissance de toutes les étapes du soin en cancérologies qui est essentielle. «Si on veut mettre en marche une action régionale seule garante de pérennité et de rationalité : études, évaluation, c est le moyen. --> des consultations en libéral dans certains cas, prises en charge par la ligue contre le cancer de l Ain avec laquelle le coordonnateur est en contact (expérience MSA de remboursement par psychologues libéraux auxquelles nous avons contribué). A titre indicatif, en 2009, on compte 226 échelles d évaluation EVA distribuées et remplies par les patients. Problème de restructurer une pratique qui reste trop variable, ils doivent mieux imposer les stratégies, telles sont les conditions d un meilleur rapport d activité. Peuvent t-ils utiliser notre application pour voir ce que cela devient? 81

84 ACTIVITE Juliette HAIE-GRATTARD 60 % enveloppe RRC-RA + 20 % enveloppe Clinique protestante Répartition enveloppe RRC-RA = 40% ETP Infirmerie Protestante + 20% ETP CLB ACTIVITE 2009 : nouveaux patients à l IP + CLB 80 patients différents = entretiens (IP) au CLB = ,64% de proche - 24,70% il s'agit de rencontres systématiques, 14,61% la demande par le patient,12,05% diagnostic. 8 réunions pluridisciplinaires / soins palliatifs dans lesquelles 10 situations de patient ont été exposées. 18 groupes de parole. Temps de relève quotidien. Formations dans le cadre du réseau RCC-RA : 2 sessions de 2h sur la prise en charge psychologique du patient cancéreux et de sa famille, dans le cadre de la «formation de base en cancérologie». 2 sessions de 1h30 d'analyse de la pratique dans le cadre de la formation «Psychoonco». 2 sessions de 1h sur la relation d'aide dans le cadre de la formation «psycho-onco». 1 session de 1h sur la relaxation dans le cadre de la formation «psycho-onco». 2 - Albane BINI 50 % enveloppe RRC-RA site Institut D. HOLLARD à Grenoble. ACTIVITE : (½ ETP) - 78 patients différents en 5 mois : 170 patients /an entretiens (moyenne 7,3 ) : consultation très nombreuses en service ambulatoire Rencontres informelles, pour parler des difficultés rencontrées. Transmissions infirmières, et aides-soignantes Temps de réflexion, en collaboration avec le cadre de santé, au sujet des prises en charge les plus complexes. Formations théorico-pratiques Présente au staff médical, qui se tient toutes les semaines - Encadrement de 2 stagiaires (efficaces pour hospitalisés) A noter pour cette nouvelles psychologue : Bon accueil de l équipe et présence active intégrée à l équipe mais la moyenne de 7 entretiens est trop élevée en ambulatoire. 82

85 3 Anne Marie GINER 50 % enveloppe RRC-RA site Centre Léon-Bérard (80% en 2009 devenu 30% depuis début 2010). ACTIVITE 2009 : Patients différents /an - Consultations : 395 Formations dans le cadre du réseau RCC-RA : «Bases en cancérologie pour IDE» : Les différents groupes de parole, les états émotionnels, l anxiété et la dépression, le deuil, la psycho-oncologie, aspects généraux, animation de petits groupes d analyse de la pratique. 4 Malory PERRICHON 20 % enveloppe RRC-RA site Clinique de Rillieux + 40% enveloppe clinique de Rillieux ACTIVITE 2009 : 665 consultations dont 210 pour des patients en oncologie. - ENTRETIENS INDIVIDUELS - RELEVES MATINALES DU SERVICE DE MEDECINE - LITS DEDIES AU PALLIATIF - «GROUPE DE PAROLE» MENSUELS POUR 2 EQUIPES SOIGNANTES - GROUPE / MEDIATION PHOTO LANGAGE - ENCADREMENT D UNE STAGIAIRE 5 Jean Marc GUYOT 20 % enveloppe RRC-RA site Clinque Belledone à Grenoble + 30% enveloppe clinique. ACTIVITE 2009 : 765 consultations pour 481 patients et 71 proches (soit 1.4 consultation par personne, ce qui correspond à l activité d une clinique chirurgicale). - Un compte rendu est réalisé ensuite pour chaque consultation de patient, ainsi qu un retour oral avec les équipes soignantes. - Intervention pour l oncologie au 3C (CHIRURGIE gynéco) et au niveau des s les autres services où l oncologie est présente 2A (uro), 3B (respiratoire) et 2B (digestif) et selon les demandes en soins intensifs (USIC, réa, SURCO ET SIPO). - Participation à la réunion de transmissions le matin au 3C. - Participation à la réunion de l équipe DISSPO de soin de support en oncologie FORMATIONS : Formation à l écoute» depuis fin Trois formations ont eu lieu en 2009 à la suite des 5 déjà réalisées en 2007 et Une nouvelle session a été réalisée début Les sessions de formation durent 5 jours chacune, à raison de un jour par semaine, pour un groupe constitué de 10 personnes. Les groupes constitués sont pluridisciplinaires. 83

86 Communication le 9 mars 2010 dans une conférence organisée par des médecins de la clinique (80 participants dont 25 médecins) sur le thème de la limitation thérapeutique des soins. 6 Marcos de ALMEIDHA 70% enveloppe RRC-RA site Centre hospitalier de Bourg en Bresse (recruté début 2009 en remplacement de psy démissionnaire) ACTIVITE 2009 : 600 consultations patients pendant une hospitalisation patients en hôpital de jour pendant une hospitalisation ; - Interventions régulières dans le cadre des quatre lits identifiés soins palliatifs - Consultations personnes dépistées dans le cadre du dépistage du désarroi suite à la passation de l échelle d évaluation psychologique appelée EVA : En 2009, on compte 226 échelles d évaluation EVA distribuées et remplies par les patients. Evaluation systématisée en 2007 par Echelle Visuelle Analogique d évaluation de Désarroi 155 patients évalués en début de TT --> 30% > 3 (cut off). PERSPECTIVES 2010 Etat des lieux avec les psychologues, détachés sur les territoires de la région, lors d une réunion programmée au cours du premier semestre Projet de séminaire de réflexion avec les psychologues et les acteurs des soins oncologiques en vue de renforcer l ancrage dans le Dispositif d Annonce et ouvrir le projet psycho-onco sur l après cancer. Mise à jour du référentiel «Dépression» dans le cadre du projet Soins de support (J2R). 84

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89 ACTIONS PHARMACIEN Sommaire : GROUPE PHARMACIEN... P 89 LABORATOIRE ONCORA... P 91 87

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91 GROUPE PHARMACIEN COORDONNATEUR D ACTION : Jean François LATOUR METHODOLOGISTE : Laurence GILLES-AFCHAIN (départ juin 2009) et Hélène LABROSSE(arrivé en juin 2009) SECRETAIRE : Marjorie DUMONT (départ en mars 2009) et Lydie ROCA (arrivé en avril 2009 RESULTATS 1/ Harmonisation des protocoles de chimiothérapies : Mars 2009 : Réactualisation du référentiel des protocoles de chimiothérapies dans les cancers digestif à partir de la déclinaison interrégionale du RBU en oncologie digestive. Juin 2009 : Réactualisation du référentiel des protocoles de chimiothérapies dans les cancers pneumologie à partir de la déclinaison interrégionale du RBU en pneumologie. Novembre 2009 : Réactualisation du référentiel des protocoles de chimiothérapies dans les cancers du sein à partir de la déclinaison interrégionale du RBU dans les cancers du sein. 2/ Saisie des protocoles de chimiothérapies dans la base Cristal Net : A la demande de certains établissements adhérents, souhaitant une mise à disposition des protocoles de chimiothérapie harmonisés au sein du réseau, dans la base CRISTALNET, un projet a été initié conjointement par les équipes «Systèmes d information» et «Pharmaciens» d ONCORA. Une méthodologie de saisie a été rédigée. Un premier test a été effectué avec le CM de Praz Coutant. Depuis, les protocoles de gastroentérologie, pneumologie te sein ont été saisis et validés par le pharmacien du réseau. Aucune autre demande n émanant d établissements de la région, il est décidé de transférer la base des protocoles saisis à Praz-Coutant et d arrêter le projet à ce stade. EVOLUTION DU NOMBRE DE REUNIONS Années Nombre de réunion groupe de travail

92 EVOLUTION DU NOMBRE DE PARTICIPANTS Groupes de travail Pas de plènière en 2009 PERSPECTIVES 2010 Validation des réactualisations des référentiels des protocoles de chimiothérapies en oncologie digestive, pneumologie et sein. Validation de la création des référentiels de protocoles de chimiothérapies en : gynécologie, dermatologie, urologie ORL neurologie hématologie. Création d un comité de pilotage permettant de définir de nouveaux axes de travail comme par exemple : suivi d observance des chimiothérapies par voie orale, développement de formation destinée aux préparateurs hospitaliers, développement de journées d actualité pour les pharmaciens en cancérologie. 90

93 LABORATOIRE ONCORA COORDONNATEUR D ACTION : Jean-François LATOUR METHODOLOGISTES : Laurence GILLES-AFCHAIN SECRETAIRE : Lydie ROCA REALISATIONS «Sécurité - Assurance qualité : Laboratoire de contrôle de l environnement» Le Laboratoire ONCORA, spécialisé dans le contrôle de la contamination de l environnement hospitalier par les médicaments cytotoxiques, a poursuivi le développement de son activité commerciale. En 2009, 500 analyses ont été commandées au laboratoire et 380 analyses ont été facturées aux établissements de santé français. Le chiffre d affaires a progressé de 69,4 % Nombre d'analyses cumulées Commandes Ventes 0 avr-07 juin-07 août-07 oct-07 déc-07 févr-08 avr-08 juin-08 août-08 oct-08 déc-08 févr-09 avr-09 juin-09 août-09 oct-09 déc-09 Mois Evolution du nombre mensuel cumulé de commandes et de ventes d analyses Malgré l augmentation de l activité, le Laboratoire ONCORA n est pour l instant pas en mesure d assurer son autofinancement. Sollicitée à ce sujet en octobre 2008, l ARH Rhône- 91

94 Alpes a fait savoir que la problématique de la survie et du déploiement du Laboratoire ONCORA n entrait pas dans le champ des missions du réseau régional de cancérologie. Dans la configuration initiale (EURL Laboratoire ONCORA adossée au GIP ONCORA), l ARH n avait donc pas la possibilité de poursuivre, même de façon transitoire, son soutien financier. Il a été conseillé de rechercher pour cette structure des investisseurs institutionnels ou privés. Dans cette attente, l ARH a proposé d assurer un soutien financier provisoire, à condition que le Laboratoire soit désormais adossé à un établissement de santé de la région. Un audit externe a été réalisé en janvier/février L objectif était d effectuer un diagnostic financier et organisationnel, d identifier les freins auxquels est confronté le Laboratoire et de proposer des actions à mettre en œuvre, accompagnées d un budget prévisionnel. Quatre scénarios ont été soumis au bureau, au Conseil d Administration et à l Assemblée Générale du GIP ONCORA : - Ouverture du capital du Laboratoire ONCORA à des actionnaires privés ; - Adossement transitoire de la structure à un établissement de santé de la région ; - Cession de la structure à un laboratoire privé ; - Arrêt de l activité de la structure et dissolution. Il a été acté, lors de l Assemblée Générale du 16 juin 2009, que la structure serait désormais adossée au Centre Léon Bérard, qui hébergeait déjà le Laboratoire ONCORA, afin de donner au projet le temps nécessaire à la poursuite de sa montée en puissance. 92

95 AXE FORMATIION DES ACTEURS 93

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97 GROUPE FORMATION COORDONNATEUR D ACTION : Dr Fadila FARSI ASSISTANTES : Sophie PICAUD et Marjorie DUMONT/Lydie ROCA FORMATIONS ORGANISEES PAR LE RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE RHONE-ALPES Formation «Base en Cancérologie pour les Infirmière Diplômée d Etat» Au Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes 1 ère Session du 18 au 20 Mars ème Session du 14 au 16 Octobre 2009 Au Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône Du 02 au 03 Avril 2009 Formation «Psycho Oncologie pour les Infirmière Diplômée d Etat» 1ère Session : du 05 au 06 Février 2009 et du 14 au 15 Mai ème Session : du 18 au 19 Juin 2009 et du 19 au 20 Novembre 2009 Formation «Bases en Cancérologie pour les Aides Soignantes» Au Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes Le 28 mai 2009 Le 03 Décembre 2009 Au Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône Le 24 Mars 2009 Formation «Utilisation de l outil RCP» Au Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes Les 29/04/2009, 29/06/2009, 28/09/2009, 29/10/2009, 23/11/2009, 07/12/2009, 10/12/2009 Formation à l utilisation de la plateforme d information régionale (SISRA) Au Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes Les 13/03/2009, 22/04/2009, 26/05/2009, 24/06/2009, 15/09/2009, 20/10/2009, 24/11/2009, 26/11/2009, 15/12/2009 FORMATION DISPENSEES PAR LE RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE RHONE-ALPES EN PARTENARIAT AVEC L EFEC Formation «Relation Soignants / Soignés lors de l annonce et de l accompagnement» Du 10 au 11 Septembre 2009 et le 20 Octobre

98 FORMATION BASE EN CANCEROLOGIE POUR LES INFIRMIER(E)S DIPLOMEE D ETAT Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes OBJECTIFS Harmoniser les connaissances des Infirmières Diplômées d Etat dans tous les établissements de la Région pour optimiser la qualité de prise en charge. Avoir un langage commun entre les établissements par le partage des connaissances. Améliorer l efficacité du personnel. FORMATEURS ALAOUI-SLIMANI Khaoula, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; ARBIOL Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, Responsable Unité Douleur, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; FAVIER Bertrand, Pharmacien, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GARNIER Claire, Oncologue Médical, Institut Daniel Hollard, Grenoble ; GINER Anne-Marie, Psychologue, RRC-RA, Lyon ; GUILLEVIN Céline, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; HAIE Juliette, Psychologue, RRC-RA, Lyon ; LABROSSE Hélène, Pharmacien, RRC-RA, Lyon ; LALLEMAND Yolande, Diététicienne, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LANCRY Laurence, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LAURENT Christine, Cadre Infirmier en Chirurgie CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MIBORD Mélanie, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; ROSAY Hervé, Anesthésiste, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SUCHAUD Jean-Philippe, Radiothérapeute, Centre Hospitalier de Roanne, Roanne ; THOMAS Nathalie, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; TROLLIARD Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; YLDIZ Marie-Claire, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon. 96

99 TABLEAU STATISTIQUES DES STAGIAIRES (Institution d origine, participants) FORMATION DE BASE EN CANCEROLOGIE POUR LES IDE STATUTS Réseaux Hors Réseaux Etablissements Participants Etablissements Participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAL NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2006 : 63 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2007 : 40 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2008 : 58 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 54 (2 SESSIONS) 97

100 FORMATION DISPENSEE SUR SITE Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône OBJECTIFS Harmoniser les connaissances de base en cancérologie afin de mieux accompagner le patient quel que soit le stade de la maladie Instaurer un dialogue autour de la prise en charge du patient pour améliorer l efficacité du personnel hospitalier. FORMATEURS THEVENET Géraldine, Infirmière Diplômée d Etat, Référente Soins Palliatifs, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; LANCRY Laurence, Oncologue Médical, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GOBET Sophie, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon. 14 infirmières ont participés à cette formation. 98

101 FORMATION PSYCHO ONCOLOGIE POUR LES IDE OBJECTIFS Sensibiliser les différentes catégories de professionnels à la problématique de l annonce du diagnostic (Qualité de l information, participation des patients). Développer la pratique du dépistage systématique des difficultés psychologiques et sociales des malades et de leur famille. Développer les compétences du personnel dans le champ de l aide psychologique, particulièrement dans les phases avancées de la maladie. FORMATEURS ARBIOL Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, Responsable Unité Douleur, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; GINER Anne-Marie, Psychologue, RRC-RA, Lyon ; GOBET Sophie, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; HAIE Juliette, Psychologue, RRC-RA, Lyon ; NOVE-JOSSERAND Hanane, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; PERENNEC Marie-Estelle, Infirmière Diplômée d Etat, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; PERRICHON Malorie, Psychologue, RRC-RA, Lyon ; PERRIER Jean-Luc, Infirmier Diplômé d Etat, Sophrologie, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; RHONDALLI Wadih, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SALTEL Pierre, Psychiatre, RRC-RA, Lyon ; SCHELL Matthias, Pédiatre, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; SPACAGNA Hervé, Responsable Système d Information, RRC-RA, Lyon ; SYP Laurence, Psychologue, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; THEVENET Géraldine, Infirmière Diplômée d Etat, Référente Soins Palliatifs, CRLCC Léon Bérard, Lyon. 99

102 TABLEAU STATISTIQUES DES STAGIAIRES (Institution d origine, participants) FORMATION DE PSYCHO ONCO POUR LES IDE STATUTS GIP Hors Réseaux Etablissements Participants Etablissements Participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAL NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2006 : PAS DE SESSION DE FORMATION NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2007 : 56 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2008 : 51 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 52 (2 SESSIONS) 100

103 FORMATION BASE EN CANCEROLOGIE AIDES SOIGNANT(E)S Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes OBJECTIFS Informer et former les Aides Soignant(e)s en cancérologie et leur apprendre les bases de cette spécialité, leur enseigner le vocabulaire qui s y rapporte, les sensibiliser aux soins techniques et à l accompagnement spécifique des patients atteints de cette maladie. Insister sur la complémentarité de tous les acteurs de soins dans une équipe. Replacer le malade dans un contexte global. FORMATEURS ARBIOL Evelyne, Infirmière Diplômée d Etat, Responsable Unité Douleur, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; DESPAS Lara, Infirmière Diplômée d Etat, Centre Hospitalier Lucien Hussel, Vienne ; FOUBERT Olivier, Cadre Infirmier, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; MORALES Violette, Cadre de Santé, Centre Hospitalier Lucien Hussel, Vienne ; THEVENET Géraldine, Infirmière Diplômée d Etat, Référente Soins Palliatifs, CRLCC Léon Bérard, Lyon. 101

104 TABLEAU STATISTIQUES DES STAGIAIRES (Institution d origine, participants) FORMATION DE BASE EN CANCEROLOGIE POUR LES AIDES SOIGNANTES STATUTS GIP Hors Réseaux Etablissements Participants Etablissements Participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAL NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2006 : 27 (1 SESSION) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2007 : 27 (1 SESSION) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2008 : 56 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 51 (2 SESSIONS) 102

105 FORMATION DISPENSEE SUR SITE Centre Hospitalier de Villefranche Sur Saône OBJECTIFS Informer et former les Aides Soignant(e)s en cancérologie, et leur apprendre les bases de cette spécialité, leur enseigner le vocabulaire qui s y rapporte, les sensibiliser aux soins techniques et à l accompagnement spécifique des patients atteints de cette maladie. Insister sur la complémentarité de tous les acteurs de soins dans une équipe. Replacer le malade dans un contexte global. FORMATEURS FOUBERT Olivier, Cadre Infirmier, CRLCC Léon Bérard, Lyon ; 8 Aides Soignant(e)s ont participés à cette formation. 103

106 FORMATION UTILISATION DE L OUTIL RCP Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes PRE REQUIS : Utiliser l outil RCP dans sa pratique professionnelle hospitalière. Etre en possession d une carte de la famille CPS et du code secret correspondant, le jour de la formation. Eventuellement, apporter des dossiers issus de RCP pour la mise en pratique à partir de cas d utilisation réels. OBJECTIF GENERAL Utilisation de l outil RCP OBJECTIFS PEDAGOGIQUES Apporter les connaissances théoriques nécessaires à : La compréhension des valeurs défendues au sein de la plateforme SISRA L utilisation de l outil RCP Développer des savoir-faire autour de : L inscription d un dossier (recherche du patient, choix de la séance, ajout d informations dans la fiche RCP) La gestion des séances de RCP La saisie des comptes-rendus et leur envoi dans le DPPR L utilisation de l Assistance DCC pour toute demande d aide. Permettre la mise en pratique des connaissances acquises par l utilisation de l outil RCP au travers d exercices concrets. 104

107 FORMATION UTILISATION DE L OUTIL RCP STATUTS GIP Hors Réseaux Etablissements Participants Etablissements Participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAL NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 45 (7 SESSIONS) 105

108 FORMATION A L UTILISATION DE LA PLATEFORME D INFORMATION REGIONALE (SISRA) Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes PRE REQUIS : Utiliser le DPPR dans sa pratique professionnelle hospitalière ou libérale : Médecins toutes spécialités Secrétaires médicales / ATIM Personnels administratifs au contact des patients Infirmiers Pharmaciens Biologistes / anatomopathologistes Kinésithérapeutes Autres (liste non exhaustive) Etre en possession d une carte de la famille CPS OBJECTIF GENERAL Utilisation du DPPR et information du patient OBJECTIFS PEDAGOGIQUES Apporter les connaissances théoriques nécessaires à la compréhension : Des valeurs défendues par la plateforme SISRA De l utilisation du DPPR et du droit des patients en lien avec l informatisation Des données de santé et l accès au dossier Développer des savoir-faire : Consulter le DPPR (rechercher un patient, une pièce), Gérer les droits d accès (habilitation) Répondre aux questions les plus fréquentes des patients Demander de l aide (utilisation de l Assistance du DPPR) Permettre la mise en pratique des connaissances acquises, par : L utilisation de l outil en cours de formation au travers d exercices réalistes, La construction d un «discours» de présentation du DPPR aux patients, au cours de jeux de rôle Construction d un discours de présentation du DPPR. 106

109 FORMATION UTILISATION DE LA PLATEFORME D INFORMATION REGIONALE (SISRA) STATUTS GIP Hors Réseaux Etablissements Participants Etablissements Participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAL NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 63 (10 SESSIONS) 107

110 FORMATION RELATION SOIGNANTS / SOIGNES LORS DE L ANNONCE ET DE L ACCOMPAGNEMENT PUBLIC CONCERNE Médecins, Infirmièr(e)s, manipulateurs d électroradiologie, psycho oncologues, assistantes médicales, travailleurs sociaux. OBJECTIF GENERAL Former les équipes pluridisciplinaires à l annonce du diagnostique : consultation médicale d annonce et temps d accompagnement soignant. OBJECTIFS PEDAGOGIQUES : A l issue de la formation, les stagiaires seront capables de développer les habilités relationnelles afin de : Utiliser l écoute active pour : Evaluer les besoins de la personne Répondre aux besoins de la personne Etablir un climat de confiance entre les soignants, le malade et ses proches pour favoriser la mise en œuvre d un projet de soins librement consenti. Repérer les mécanismes psychologiques, en jeu aux différentes phases de la maladie. Améliorer la traçabilité des informations afin de mieux communiquer avec les autres acteurs de soins. FORMATION RELATION SOIGNANTS SOIGNES STATUTS Nombre d établissements Nombre de participants PUBLIC PSPH PRIVE AUTRES TOTAUX NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2008 : 32 (2 SESSIONS) NOMBRE TOTAL DE PARTICIPANTS 2009 : 32 (2 SESSIONS) 108

111 AXE QUALIITE DES SYSTEMES D INFORMATIION RRC-RA / SISRA 109

112 110

113 PREAMBULE 2009, deux «success stories» pour les projets SI du réseau! Le 30 octobre 2009, le DPPR, représenté par le réseau, a remporté le premier Award Européen des nouvelles technologies de l'information devant un jury composé de pairs experts des systèmes d information en santé européens. Cet événement est venu apporter à SISRA une reconnaissance européenne, et met en avant la valeur d'exemple et l'ouverture de notre plateforme de services vis-à-vis des autres projets français et internationaux. Mais ce prix vient surtout récompenser l'engagement de tous les professionnels de la région qui ont contribués à la conception, à l'amélioration et au succès du DPPR depuis près de 10 ans. Nous poursuivons cette démarche à travers le Dossier Communicant de Cancérologie, qui prend la forme d'outils de services articulés autour du DPPR. Nous avons vu au cours de l'année écoulée une mobilisation forte autour de ces outils, grâce, notamment, à l'appui de l'arh, mais également à l'investissement des 3C de la région. En un chiffre, fin 2009 plus de 60% des comptes rendus de RCP sont dans le DPPR contre 20% en mai de la même année. Nous dépasserons les 80% mi , un rapport d activité mieux structuré Malgré nos efforts de recherche d une meilleure structuration de nos actions menées dans le vaste domaine du système d information, l adéquation projets pilotés par le réseau rhônalpin/ dimensionnement de l équipe SI n est pas toujours comprise. Ce rapport d activité est donc l occasion pour nous de présenter nos projets et notamment de distinguer clairement : Ce qui relève des missions des RRC telles que décrites dans le référentiel national et les ressources affectées à ces actions De ce qui relève d autres actions confiées au réseau par le niveau régional et notamment dans le cadre de la plateforme SISRA parce que : la cancérologie intègre pleinement la complexité du partage entre acteurs de différentes spécialités (besoin multi pathologique), de l organisation de cette information, de sa structuration les méthodes du réseau et l'implication des professionnels qui le font vivre permettent à SISRA d'être proche du terrain c est le fruit d une histoire, le DPPR, entre autres réussites de SISRA, est né du réseau Ci-dessous le détail des actions menées et les ressources affectées : Le système d information au service des missions du RRC : facilitation des échanges entre professionnels de santé et au service de l axe qualité de prise en charge globale des patients 1,2 ETP (équivalent temps plein) Portail d information (offre de soins, annuaire) outils collaboratifs pour les professionnels, les patients et leurs proches Promotion des systèmes de web conférence et visioconférence Promotion des services autour du DCC (Mise à disposition des référentiels, outil RCP, outil PPS) Gestion du parc informatique de l équipe de coordination du réseau 111

114 Missions confiées au RRC-RA pour le compte de la plateforme SISRA 7,4 ETP (équivalent temps plein) DPPR (dossier régional de santé), partage image DICOM Portail des professionnels de santé Dématérialisation des échanges (ZEPRA) Outils d accompagnement au changement (information, formation, communication, aide au pilotage et au suivi de projet, ) Des projets techniques (passerelle, connecteurs, portail sécurité, exploitation et diffusion technique des services SISRA) Contribution au déploiement des services SISRA et aux outils d accompagnement des utilisateurs Le développement qui suit est construit sur cette même architecture. 112

115 TION OUTILS DE COMMUNICATION LE SYSTEME D INFORMATION AU SERVICE DES MISSIONS DU RRC 113

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117 ACTION OUTILS DE COMMUNICATION SITE INTERNET ET INTRANET REFERENT METIER DU PROJET : Fadila FARSI DIRECTEUR DE PROJET : Hervé SPACAGNA CHARGE DE PROJET : Guillaume CLERC OBJECTIFS Permettre un accès rapide et ouvert à l information cancérologique et à la production des groupes de travail du Réseau. SITE WEB DU RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE Le site du Réseau Régional de Cancérologie Rhône-Alpes a été mis en ligne à l adresse en début d année 2009 afin de répondre à ses missions : d'information sur ses statuts, ses actions, valorisation et diffusion de ses productions, de relais d'informations scientifiques ou réglementaires, et en particulier de l INCa, l ARH et la Ligue Nationale contre le Cancer. Le site a connu une activité importante au cours de cette année, avec la publication de 72 actualités (pages web, documents et liens confondus) dont 25 portants sur la mise à jour des référentiels régionaux. 1/ Annuaire des RCP L annuaire des RCP, auparavant consultable uniquement sur la plateforme de santé régionale ( a été publié sur le site du RRC à l adresse Cet annuaire peut être interrogé par 3C, pathologie et département. 115

118 2/ Forum 3C Les responsables des 3C ont un besoin de communiquer sur leurs expériences réciproques, afin de remplir leurs missions et répondre dans les meilleurs délais à la demande des professionnels, des établissements qui les composent (référentiels, information ), aux demandes de l ARH et de l INCA (procédure d autorisations, tableaux de bord d activité, évaluations des dispositifs et organisations ). Afin de favoriser les échanges entre les 3C et le RRC, un forum dédié a été créé mi-février à l adresse Quoique ce forum ait un nombre d utilisateurs inscrits important (86), son activité reste pour l instant restreinte (24 messages échangés). A la demande du coordonnateur du 3C, un forum spécifique au 3C Drôme-Ardèche Sud a été créé. 3/ Sites 3C Pour renforcer la dynamique de relais d information sur le plan local, le RRC a proposé aux 3C un outil qui leur permettra de disposer de leur propre site web, hébergé par le Réseau. Ces sites seront créés sur la base d une structure commune validée au cours d une réunion du Club des 3C : Actualités. Présentation. Documents. Liens. Ils proposent également un accès direct à l annuaire des RCP pour le territoire concerné, et un raccourci vers les référentiels régionaux. 116