Suivre les nouveau-nés à risque. Pourquoi? Comment? Pour une action médico-psychosociale dès l'hospitalisation néonatale

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1 Entretiens de la Petite Enfance 2010 Suivre les nouveau-nés à risque. Pourquoi? Comment? Pour une action médico-psychosociale dès l'hospitalisation néonatale A. Maurel Ollivier* * Neuropédiatre - CAMSP Rozanoff, Hôpital Armand Trousseau, 26 avenue du Dr Arnold Netter, Paris Introduction Parmi les enfants à risque, les enfants nés prématurément et, plus particulièrement, les très grands prématurés sont ceux qui mobilisent le plus les professionnels, même si les atteintes neurologiques sévères sont plus fréquentes chez les enfants nés à terme avec une anoxie sévère (1). De nombreux articles (2-6) sont consacrés au suivi neurologique et développemental des prématurés et aux séquelles possibles (motrices, intellectuelles, neuropsychologiques, sensorielles, psychiques). Elles sont de mieux en mieux connues des professionnels et aussi des parents qui consultent internet, lisent des articles et regardent des émissions de télévision sur ce sujet. Les consultations dites «de dépistage» sont de plus en plus nombreuses ; elles sont centrées sur le dépistage des séquelles de la pathologie périnatale, dont ont besoin les pédiatres réanimateurs et néonatologistes pour évaluer leurs pratiques. L'objectif mis en avant est la prise en charge des pathologies par une intervention la plus précoce possible. Mais ce modèle médical classique, c'est-à-dire le diagnostic de ce qui est pathologique, et un programme de consultations médicales prévues à dates fixes sont-ils adaptés aux besoins des enfants à risque et de leurs parents? Au-delà du dépistage, la consultation de développement du centre d'action médicosociale précoce (CAMSP) «Rozanoff», mise en place à l'hôpital A.-Trousseau en 1985, est une consultation où travaillent en étroite collaboration une neuropédiatre, une kinésithérapeute, une pédopsychiatre-psychanalyste et une assistante sociale. L'installation de cette consultation dans l'hôpital évite aux parents la salle d'attente du CAMSP, à un moment où l'avenir de leur tout jeune enfant est incertain. Elle allie : - l'observation du développement moteur, cognitif et psychique de l'enfant, - le début du traitement de la pathologie éventuelle de l'enfant, - la possibilité pour les parents d'exprimer les bouleversements psychiques liés au traumatisme qu'ils ont subi et de trouver le soutien thérapeutique nécessaire, - la prise en compte des besoins sociaux. A la demande des pédiatres réanimateurs et néonatologistes, les enfants sont suivis dès l'hospitalisation néonatale par la neuropédiatre et la kinésithérapeute. L'observation et l'examen de l'enfant se déroulent toujours en présence des parents et, si possible, des soignants référents. Les observations partagées de l'enfant tout au long de l'hospitalisation aident peu à peu les parents à découvrir leur enfant et à prendre confiance dans leur compétence de parents (7), malgré la situation traumatique et les contraintes médicales. La première consultation a lieu dans le mois qui suit la sortie, puis le rythme et la durée du suivi sont ajustés à chaque cas, selon les besoins de l'enfant, et surtout des parents dans un premier temps. Quel que soit l'avenir de l'enfant, le premier objectif est le soutien des interrelations parents-enfant, pour le moins malmenées étant donné la séparation à la naissance, le risque de mort, les inquiétudes quant au devenir de l'enfant. L'observation de Léa illustrera le travail mené dans cette consultation et montrera l'utilité de ce type de suivi. Le regard de léa, née à 26 semaines d'aménorrhée (sa) Hospitalisation néonatale Léa a déjà deux mois et demi quand nous faisons sa connaissance. Née au terme de 26 SA en Bretagne, où ses parents passaient leurs vacances avec leur fille aînée, pesant 930 g, elle n'a pu être transférée à l'hôpital A-Trousseau qu'au terme de 36 SA, car elle a une dysplasie broncho-pulmonaire sévère. Nous la voyons chaque semaine, Dominique Raynaud (D. R.), kinésithérapeute, et moi, en présence de l'un de ses parents. C'est habituellement sa mère qui passe une grande partie de la journée à l'hôpital et parfois son père, qui vient voir sa fille presque chaque soir. Sa mère la connaît bien. Elle observe finement ses réactions, ses manifestations de plaisir et de déplaisir. Elle sait comment installer Léa. Elle est à l'aise avec le matériel médical. Elle est très souriante, presque enjouée. Cependant, elle dit bien ses inquiétudes, qui portent toujours sur les mêmes points: l'état respiratoire qu'elle relie au poids car «il faut que Léa grossisse pour que ses poumons se développent» et le risque de séquelles neurologiques. Elle a été informée de discrètes anomalies sur les premiers EEG et d'une hémorragie intraventriculaire (HIV) à gauche de grade II. Elle connaît tous les risques décrits chez les très ENTRETIENS DE BICHAT

2 grands prématurés. Tout au long de son séjour à l'hôpital en néonatologie, puis en pneumologie, Léa nous montre des éléments cliniques rassurants. Elle est attentive, a une bonne poursuite oculaire ; les sourires apparaissent ; l'examen neuromoteur est normal (8,9) ; sa motricité spontanée est variée, complexe, fluide, bien dissociée (10,11) ; ses réactions posturales sont normales ; elle grossit régulièrement. Tout est prêt pour l'accueillir à la maison. Elle sort en hospitalisation à domicile (HAD) à cinq mois et demi, deux mois d'âge corrigé (AC). Évitement du regard chez Léa et éléments dépressifs chez sa mère Nous voyons Léa dans le mois qui suit sa sortie de l'hôpital, pour la première consultation de développement du CAMSP dans l'hôpital. C'est sa mère qui l'accompagne. Léa va bien, nous ditelle, mais ce n est pas le bonheur qu elle imaginait avant la sortie de Léa. L environnement protecteur et sécurisant de l hôpital lui manque. La puéricultrice de l HAD, qui passe régulièrement, viendra encore une semaine, mais la mère de Léa perçoit ces visites comme une aide technique pour des gestes qu elle maîtrise depuis longtemps. Elle est toujours très préoccupée par le poids de Léa qui a pourtant pris 1100 g en 5 semaines. La diététicienne rencontrée lors d une consultation en pneumologie a trouvé Léa «encore maigrichonne». Sa mère a les larmes aux yeux dès qu elle évoque les repas. Les nuits sont difficiles. Elle est fatiguée. L évolution neurologique de Léa est bonne, mais il est difficile d entrer en relation avec elle. Alors qu elle suit très bien les objets, elle ne regarde que fugitivement les visages. Elle ne sourit pas. Après la consultation avec moi et la séance avec D.R., la mère de Léa accepte, comme presque tous les parents, d avoir un entretien avec Elisabeth Chaillou (E.C.), pédopsychiatre psychanalyste. Léa dort pendant toute l heure de l entretien. Sa mère pleure beaucoup. E.C., inquiète de certains éléments dépressifs adresse la mère de Léa à une collègue en libéral, ce qu elle fait rarement d emblée. Nous revoyons Léa et sa mère 15 jours plus tard. Sa mère se dit beaucoup moins inquiète, mais elle a toujours les larmes aux yeux. Elle a vu il y a une semaine la psychiatre indiquée par E.C. et doit la revoir aujourd hui, mais c est pour elle «un suprême effort». «Quand vous mettez les pieds là-dedans, après, c est direct l hôpital psychiatrique... Ça fait peur. On se déshabille... On ne sait pas où ça va aboutir». Je lui redis ma conviction, en tant que pédiatre, de l intérêt de cette aide pour Léa et pour elle, comme pour beaucoup de mères confrontées à la même situation qu elle. Et je m adresse aussi à Léa, toujours sérieuse. Cette fois, l évitement du regard est très net, d autant plus spectaculaire que la poursuite des objets est parfaite. La mère de Léa me dit «qu elle lui fait la même chose, qu elle la regarde rarement, qu elle regarde plus son père». Pendant la séance avec D.R., Léa ne la regarde qu au moment où elle lui chante une comptine. A nouveau, elle montre un évitement actif du regard et elle ne sourit pas. Elle est très intéressée par les boules colorées d un hochet en bois, qu elle prend volontairement avec une opposition du pouce. Sa mère est surprise et admirative de la voir porter la boule vers la bouche. D.R. et moi faisons part à E.C. de nos inquiétudes liées à l évitement du regard et à l absence de sourire de Léa. Elle évoque une réaction à l état dépressif de la mère. Lors de l entretien avec E.C., la mère commence par dire qu elle va beaucoup mieux, mais les larmes arrivent très vite, dès qu il est question de la crainte que Léa ne mangeant pas suffisamment, s affaiblisse, tombe malade et soit de nouveau hospitalisée. Ce serait un signe d échec et cela l empêcherait de faire le voyage en Bretagne, qu elle attend pour montrer à ses parents que sa fille existe. Elle dit «sa fierté», ce «besoin de reconnaissance». Comme presque toutes les mères qui ont accouché très prématurément, elle évoque sa culpabilité après avoir dit qu elle ne se sentait pas fautive («peut être quand même trop de sport, de voyages...»). Elle parle de sa «peur qu on lui reprenne sa fille, [...] c est un défi contre-nature». Et puis, dit-elle, «quand Léa venait de naître, une vieille dame a dit à ma mère : il vaudrait mieux que votre petite fille meure»... Bonne évolution malgré une nouvelle hospitalisation La troisième consultation à huit mois et demi (5 mois AC) a lieu avec le père. Il s inquiète de la motricité de Léa. Le médecin néonatologiste qui la suit a noté des raideurs des membres inférieurs, surtout à droite. Il s agit vraisemblablement de tensions qui ne sont pas neurologiques, car l examen neuromoteur lors de la consultation est parfait. Les réactions posturales sont bonnes. L abduction à l appui ischiatique est symétrique. Léa reste sérieuse et détourne plusieurs fois le regard, mais elle regarde beaucoup plus les visages. Son père évoque avec l assistante sociale présente pendant la séance avec D.R., les projets de mode de garde selon la prolongation du congé parental ou non. Deux semaines plus tard, les deux parents sont présents à la consultation. Cette fois, Léa nous regarde bien, sans évitement. Elle vocalise et sourit volontiers. Elle prend deux objets à la fois, les observe attentivement. Elle recherche l objet perdu. Les repas se passent bien. Elle mange à la cuiller. Elle peut se rendormir seule la nuit. Sa mère a changé de visage. Elle ne voit plus la psychiatre qu elle a vue régulièrement en libéral, mais elle n hésite plus à avoir un entretien avec E.C., qu elle verra à chaque consultation. A dix mois, Léa est de nouveau hospitalisée en pneumologie pour une bronchiolite. Elle reçoit à nouveau de l oxygène. Nous allons la voir, D.R. et moi. «Tout remonte» dit la mère de Léa. Elle a peur que l hospitalisation se prolonge, mais elle constate avec nous que Léa «a la pêche!». Elle a lu dans la revue Parents un article sur les grands prématurés et évoque le risque de séquelles. Ensemble, nous observons Léa. Elle est souriante, attentive et active malgré la bronchiolite. Elle a une très bonne organisation motrice. Elle prend deux objets à la fois et les explore. Elle commence à s intéresser au jeu «tiens-donne». Comme pour tout enfant, nous ne pouvons pas prédire son avenir, mais son développement est tout à fait normal. Nous revoyons Léa après les vacances d été. Elle a 13 mois. Elle commence à ramper. Elle associe de nombreuses syllabes. Elle prend habilement un morceau de papier entre le pouce et l in ENTRETIENS DE BICHAT 2010

3 dex. Sa mère a prolongé son congé parental, mais a déjà contacté la halte-garderie où Léa ira au printemps, quand la collectivité lui sera autorisée. Nous poursuivons les consultations mensuelles jusqu à l âge de 18 mois, puis nous la voyons trois fois, jusqu à l âge de l âge de trois ans. Son comportement est harmonieux et nuancé. Elle saute à pieds joints et joue accroupie, les talons au sol. Elle fait des phrases avec une bonne syntaxe. Son graphisme correspond à son âge. Elle visse et dévisse les bouchons depuis longtemps. Ses jeux symboliques sont élaborés. Elle habille sa poupée avec habileté. Elle met ses chaussures et parvient presque à passer la languette dans la boucle. Elle est propre dans la journée. Elle profite bien du temps passé à la halte-garderie. Nous décidons avec Léa et ses parents d arrêter les consultations. Ils savent comme les médecins qui suivent Léa que nous restons disponibles. Scolarité en maternelle À la demande des parents, nous revoyons toutes les trois Léa à la fin du deuxième trimestre scolaire. Elle a 3 ans et demi. À nouveau, nous constatons son bon développement dans tous les domaines. Son langage s est bien développé. Son graphisme est bon. Elle aime le découpage. Cependant, sa mère est inquiète des remarques de l institutrice, en particulier du «temps de latence» observé chez Léa avant de réaliser ce qui lui est demandé. J ai une longue conversation téléphonique avec l institutrice. Elle pense que les capacités de Léa sont bonnes, mais qu elle manque de confiance. Le rendez-vous suivant a lieu à la fin du premier trimestre de l année scolaire suivante. L institutrice de Léa, remplaçante, est particulièrement exigeante. Elle reproche à Léa, qui a 4 ans et deux mois de ne pas écrire son nom en entier et de ne pas être à l aise sur la poutre! Pendant la séance avec D.R., Léa marche parfaitement en avant et en arrière sur un banc étroit. Elle dessine une princesse, après avoir dit qu elle ne savait pas, mais s inquiète de ne pas savoir faire sa couronne. Lors de la consultation avec E.C., elle manifeste à plusieurs reprises son manque de confiance. Après un long entretien, sa mère dit à E.C. qu elle imagine sa fille dans un établissement spécialisé. Le père pense qu elle suivra une scolarité ordinaire, mais qu il serait normal «qu elle soit un peu à la traîne»! Comme nous l avons constaté chez bien d autres enfants, ce ne sont pas les troubles du développement cognitif mais le manque de confiance et une certaine inhibition qui gênent Léa dans ses réalisations. Il est essentiel alors de prendre rapidement en compte les difficultés psychiques qui peuvent retentir rapidement sur la scolarité (12). C est E.C. seule qui revoit Léa et ses parents chaque mois les quatre mois suivants. Léa semble plus à l aise dans sa classe, surtout depuis le retour de l institutrice habituelle, beaucoup moins stricte. Nous la revoyons toutes les trois à la fin de l année scolaire. Elle se montre confiante. La dernière année de maternelle se passe très bien et Léa entre au CP à 6 ans un mois. L observation de Léa montre l importance du repérage précoce des difficultés psychiques des parents et de l enfant. Un soutien peut être apporté à domicile (13,14), dans des lieux d accueil parents-enfant en PMI où à l intersecteur, en libéral (15), dans une association de parents (eg. SOS préma). Cependant, une consultation de développement comme celle que l équipe du CAMSP a mise en place à l hôpital, est un cadre particulièrement bien adapté pour repérer et prendre en compte ces difficultés. Les atouts de ce type de consultation sont nombreux : - la continuité du lien créé tout au long de l hospitalisation ; - la collaboration étroite entre les différents intervenants et leur travail dans un même lieu et un même temps ; - l ajustement possible aux besoins de chacun. Avant de revenir sur la nécessité de prendre en compte le risque de troubles psychiques chez les enfants à risque, nous décrirons brièvement notre façon d aborder le risque d atteinte motrice et de troubles neuropsychologiques, qui préoccupent particulièrement les professionnels qui suivent les enfants prématurés. Nous ne développerons pas les risques liés aux difficultés socioéconomiques, qui n existaient pas dans la famille de Léa. Ces risques sont peu pris en compte dans la plupart des consultations hospitalières où sont suivis les enfants nés prématurément. On sait pourtant qu en l absence d atteinte neurologique majeure, les facteurs familiaux psychiques et/ou sociaux, comme le niveau d éducation parentale, en particulier de la mère, et la présence des deux parents pour élever l enfant sont les meilleurs éléments prédictifs de l avenir scolaire de l enfant, et que les programmes d intervention précoce ont montré leur efficacité chez les enfants de familles défavorisées (16-19). Risque d infirmité motrice cérébrale (IMC) L une des premières questions posée par la mère de Léa, encore hospitalisée concernait la marche. Elle s inquiétait d autant plus que les premiers EEG et échographie trans-fontanellaire (ETF) n étaient pas strictement normaux. Elle savait installer Léa, les membres inférieurs en position de fonction, les genoux en avant des hanches, pour éviter un raccourcissement des fléchisseurs et adducteurs de hanche qui a des conséquences orthopédiques en cas d IMC (20). Comme dans la grande majorité des cas, nous avons pu rassurer les parents de Léa sur son avenir moteur dès les premiers mois. Le dépistage est alors celui de la normalité (21-23). Lors de l hospitalisation néonatale, puis au cours des consultations, les parents ont observé avec nous les détails de l examen neuromoteur et comme nous l a dit un père (24), nous leur avons «démontré» les capacités motrices de leur fille. L âge auquel Léa marcherait n a plus été une préoccupation, même si l acquisition de la marche reste toujours une étape symboliquement importante. Si l enfant a une IMC, il n y a aucune urgence à poser un diagnostic précis, sans intérêt pratique pour l enfant et bouleversant pour les parents (25). Presque tous souhaitent préserver leur part du rêve (26), comme l a si bien compris Grenier (21) qui plaide pour le respect d une trêve entre la naissance et la reconnaissance d une éventuelle pathologie définitive. Lors des premiers mois, quelle que soit l évolution neurologique de l enfant, la multiplication des séances de kinésithérapie est ENTRETIENS DE BICHAT

4 inutile, mais deux éléments sont essentiels : la participation active de l enfant et l implication des parents lors des séances. Quand les parents ont compris les objectifs de l éducation motrice, ils se les approprient, chacun avec son style et sa créativité. Ils trouvent les situations à privilégier pour favoriser le confort, la disponibilité et l efficacité de leur enfant sans devenir son kinésithérapeute. Ainsi, les séances mensuelles à la consultation de développement ont un impact sur l ensemble de la vie quotidienne de l enfant. C est en général entre l âge de cinq mois et un an que nous adressons l enfant à une équipe spécialisée (CAMSP ou service de soins et d éducation spécialisée à domicile) proche de son domicile, où il aura des séances hebdomadaires. Risque de troubles neuropsychologiques Outre l IMC, les prématurés ont, plus que d autres, un risque de troubles praxiques et visuospatiaux (27,28), associés à une IMC ou isolés. Ce risque, qui pour beaucoup impose un suivi prolongé des enfants nés prématurément au moins jusqu au CP, est une préoccupation majeure des parents de Léa. Ils ont été informés par les professionnels, par la télévision, par leurs lectures. L observation de Léa montre bien les conséquences négatives de la connaissance de ce risque chez certains parents : l anxiété, la représentation dévalorisante de l enfant et le manque de confiance dans ses capacités (29). Quel en est l intérêt pratique? N est-il pas plus fructueux de tout mettre en œuvre pour, là encore, faire un diagnostic de normalité? La plupart des parents souhaitent des consultations rapprochées lors des mois qui suivent la sortie de l hôpital, puis plus ou moins espacées, selon leur degré de confiance, jusqu à l âge de la marche et du début du langage. Autour de l âge de deux ans, quand l enfant a un développement normal et que ses parents sont confiants, nous avons choisi d arrêter le suivi. En effet, quand un enfant de deux ans est agile dans sa motricité globale (toboggan, montée et descente de marches...), qu il s intéresse au graphisme et ouvre et referme ses feutres, qu il visse et dévisse, habille avec dextérité sa poupée, comme Léa, et met son biberon de 5 cm dans le chauffe-biberon qui lui correspond, quand il regarde avec attention un livre et le commente, pourquoi craindre, plus que chez tout enfant, des troubles neuropsychologiques retentissant gravement sur ses apprentissages scolaires? L enfant entre alors dans la normalité, comme le dit la mère de jumeaux (30) qui ont eu une pathologie néonatale sévère (HIV grade III) et à qui une infirmière avait dit, «vous saurez s ils iront bien quand ils sauront écrire». Nous avons constaté à quel point il est important de dire aux parents que leur enfant est normal et qu ils peuvent vivre une vie normale sans spécialiste autour de vous. Ces mots ont une utilité thérapeutique. Un dispositif de soin, même en précisant qu il s agit de prévention, est source d inquiétude ; une inquiétude qui peut en elle-même être la source de troubles du développement de l enfant. Certes, les troubles praxiques sont importants à reconnaître pour comprendre les difficultés de l enfant dans les gestes de la vie quotidienne et les apprentissages scolaires, en particulier le graphisme et les mathématiques, et pour trouver avec lui des stratégies pour compenser au mieux ces troubles qu on ne peut ni prévenir, ni réparer. Si le diagnostic n a pas été fait avant l entrée à l école, il peut être suspecté dès la première année de maternelle par les enseignants, psychologues et médecins scolaires, qui observent une discordance entre les capacités langagières et les aptitudes manuelles de l enfant. Plus que le repérage, la difficulté est l évaluation précise des troubles et surtout l orientation vers des professionnels spécialisés qui aideront l enfant. Risque de troubles psychiques Des troubles fréquents Le risque de troubles de l attention avec ou sans hyperactivité, est l un des risques fréquemment annoncé aux parents. Les troubles de la sphère émotionnelle et de la vie relationnelle sont connus (3,5,6,15,31), mais moins souvent évoqués. Les Anglosaxons (5,6) distinguent les troubles d externalisation (hyperactivité, troubles des conduites...) et d internalisation (troubles anxieux, dépression, isolement social...). Dans une étude réalisée en 2002 (28), Jeannin-Carvajal a recensé les diagnostics principaux présentés par 180 enfants nés avant 32 SA, suivis dans neuf CAMSP polyvalents d Île-de-France. Quarante-huit (27 %) avaient une IMC et 25 (14 %) avaient des troubles neuropsychologiques, dont nous avons déjà parlé. Trente (17 %) avaient des troubles du comportement (intolérance majeure à la frustration, instabilité, troubles sévères de l alimentation ou du sommeil) et 18 (10 %) avaient des troubles de la relation (troubles psychotiques ou autistiques). Ces chiffres sont d autant plus importants que les enfants qui ont des troubles psychiques sont fréquemment suivis dans un CMP ou un CMPP. Difficultés psychiques des parents Dans deux études qualitatives menées chez 21 mères ayant accouché avant 33 SA, Garel et al. (32,33) décrit les difficultés psychologiques semblables à celles qu a éprouvées la mère de Léa (affects dépressifs, sentiment de culpabilité, anxiété liée à la santé et au développement de l enfant, stress post-traumatique), deux mois après la sortie, puis un an après la naissance. Les difficultés ne sont pas liées au degré de prématurité et à la longueur de l hospitalisation, mais à l isolement, à un antécédent de mort périnatale, à leur organisation psychique et à leur histoire. Graindorge (34) dit clairement le double traumatisme auquel sont confrontés les parents d un enfant malade. Le premier, bien connu des pédiatres, est la peur de la mort, de la douleur, du handicap qu éprouvent tous les parents d un enfant très prématuré. Le second, plus complexe et parfois très masqué, est lié à l histoire de chacun, la situation actuelle venant réactiver des événements passés. Elle décrit aussi une double culpabilité : d une part, de ne pas avoir su protéger son enfant et, d autre part, souvent inconsciemment, d en vouloir à son enfant de ne pas les gratifier et de ne pas être valorisés par leurs propres parents dans 12 - ENTRETIENS DE BICHAT 2010

5 leur parentalité. Ainsi, la mère de Léa dit son besoin de montrer sa fille à ses parents, que «c est sa fierté de maman». Lien entre les difficultés psychiques des parents et les troubles psychiques de l enfant Les troubles psychiques de l enfant né prématurément, en particulier les troubles de l attention et l hyperactivité, sont souvent considérés comme des séquelles neurologiques tardives, parfois annoncées par des difficultés motrices transitoires. Cependant, Garel et al. (33) décrivent chez certaines mères et leur enfant un cercle vicieux que nous constatons fréquemment. Elles trouvent leur enfant difficile et exigeant, mais leur manque de confiance, leur crainte de s opposer à leur enfant alors que le début de sa vie a été si particulier, les empêchent de mettre les limites dont il aurait besoin. Il est rare dans les articles écrits par des pédiatres de souligner le processus dynamique du développement de l enfant et l importance des interactions entre l enfant prématuré et son environnement (4), de dire la nécessité de la prévention et de la prise en charge des troubles de l attachement parents-enfant (14,35,36). La dépression maternelle et le stress post-traumatique sont des facteurs de risque de troubles du développement de l enfant (31,35,37,38), d autant plus importants que d autres facteurs de risque sont associés (prématurité, isolement social, père absent, difficultés financières), sans que le degré de prématurité ni la durée de l hospitalisation interviennent. L étude précise des interactions mère-enfant après une naissance prématurée (7,14,38,39) a montré que la capacité de percevoir et d interpréter correctement les signaux émis par l enfant et la capacité de répondre rapidement et de manière adéquate (sensitivity et responsiveness des Anglo-saxons) étaient des éléments prédictifs importants du développement cognitif et de la structuration psychique de l enfant. Une équipe finlandaise (14) a comparé l évolution de 100 enfants de poids de naissance inférieur à 1000 g, qui ont eu, de l âge de six mois à 12 mois, des séances hebdomadaires à domicile, centrées sur le soutien des interactions parents-enfant, à une population témoin sans séances. Elle a montré l impact de ces séances sur le type d attachement des enfants et sur leur développement cognitif. Nécessité de la prise en compte des difficultés psychiques des parents et des interactions parentsenfant Tous les auteurs qui ont étudié l état psychique des parents et ses conséquences sur le développement de l enfant terminent leur article en recommandant un soutien des relations parents-enfant et une prise en compte des difficultés psychiques des parents, au cours de l hospitalisation mais aussi lors des mois qui suivent la sortie (40). Cette préoccupation n est pas nouvelle. En 1978, Boer (41) rapportait les progrès liés au développement des services de réanimation néonatale, mais s inquiétait du manque de soutien apporté aux parents des enfants à risque (40). Des progrès spectaculaires ont été faits dans ce domaine pendant l hospitalisation néonatale. Les soins de développement (42,43) sont mis en place. Les équipes soignantes aident de mieux en mieux l enfant et les parents «dans un véritable réamorçage de la rencontre» (35). Elles font un travail de «réanimation relationnelle» (44). Les parents ont en général la possibilité de voir un spécialiste «psy», mais la majorité d entre eux souhaitent avant tout le soutien des médecins et de tous ceux qui soignent leur enfant (44-46). Après la sortie de l hôpital, la plupart des professionnels de santé prêtent peu d attention aux difficultés psychologiques des mères, qui spontanément ne mentionnent ni le manque ni le besoin de soutien d un «psy» (33). Plusieurs raisons peuvent expliquer ce constat : le manque de formation, les difficultés et le temps nécessaire pour adresser à un «psy»... (46). Pourtant, c est souvent à ce moment-là que les mères «craquent», comme nous l a dit la mère de Léa. «Un travail de très bonne qualité en maternité et en pédiatrie peut être annulé si le lien intra/extrahospitalisation n est pas effectué» (45). «Les consultations de pédopsychiatrie sont pleines de parents qui ont gardé en eux de manière durable angoisse, culpabilité, sentiment de dévalorisation paralysant leurs interactions avec le bébé». Sarlangue et al. (13) disent la différence choquante entre l investissement destiné à la survie des prématurés et celui prévu pour leur suivi. Battisti et al. (35) regrettent l écart entre «la foison d évaluations» de l enfant prématuré et le manque d observation de l état psychique des parents. Notre pratique Dans notre pratique, la grande majorité des mères acceptent de rencontrer la pédopsychiatre, E.C., dès les premières consultations. Nous leur avons parlé de cette possibilité, au cours de l hospitalisation, au moment où les liens se sont créés entre nous, lors d observations conjointes hebdomadaires de leur enfant, avec parfois une certaine forme d intimité liée au contexte très particulier du séjour en réanimation et soins intensifs. Elles savent que nous travaillons depuis longtemps en étroite collaboration et que les entretiens avec la pédopsychiatre sont pour nous, neuropédiatre et kinésithérapeute, un élément important de la consultation étant donné ce que les mères ont vécu. D autres facteurs facilitent leur acceptation : la proximité du bureau d E.C. et sa disponibilité le jour de la consultation, après la consultation et la séance avec D.R., leur enfant ayant donc reçu toute l attention nécessaire. Cependant, certaines mères, comme celle de Léa, ont besoin de notre conviction et de forts encouragements pour faire le pas. Les premiers entretiens qu ont les parents, surtout les mères, avec E.C., sont souvent longs (environ 1 h) car ce n est qu en fin d entretien qu elles peuvent dire ce qu elles éprouvent. Beaucoup disent qu elles ne peuvent pas partager ce qu elles ressentent, même avec des personnes très proches, qui n ont pas envie d entendre qu elles se sentent mauvaises mères (30). Certes, tous les professionnels intervenant auprès de l enfant et de ses parents peuvent avoir un rôle de soutien important (13,35,45), mais notre expérience nous a montré que la possibilité dans une consultation de suivi d enfants à risque, d avoir des entretiens avec un(e) psychiatre ou un(e) psychologue ayant une formation ENTRETIENS DE BICHAT

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