2 juillet SantéBD L accès aux soins pour tous

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1 2 juillet 2015 SantéBD L accès aux soins pour tous

2 La genèse du projet : un constat L accès aux soins et à la santé est un droit fondamental Un constat grave : les personnes en situation de handicap présentent une sur-mortalité, en lien avec un suivi médical très irrégulier voire inexistant pour les soins somatiques et non en lien avec leur handicap L accès aux soins des personnes handicapées ne se réduit pas à l aménagement des locaux Plusieurs rapports ont été écrits, les solutions sont connues, il faut agir et mettre en œuvre

3 La genèse du projet : un constat Les solutions préconisées dans tous les rapports : Formation et sensibilisation des professionnels de santé Valorisation financière du temps et de la complexité de la consultation Utilisation d un outil de communication adapté pour faciliter la communication directe patient professionnel, et pour préparer les consultations en amont et réduire le stress Des obstacles clairement identifiés pour les personnes en situation de handicap mental et d autisme : absence de langage, troubles de la communication, troubles cognitifs, problèmes de comportement, gestion du stress et de l angoisse

4 Le projet Co-construction d un outil de communication référentiel autour des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières à destination des personnes en situation de handicap mental et d autisme, de leurs aidants et des professionnels de santé

5 Le projet Réalisation de fiches composées d illustrations et de texte Facile à Lire et à Comprendre : pour chaque type de consultation ou d acte. Exemple : la prise de sang, le bilan dentaire Adapté à chaque type de personnes: enfant, adulte, homme, femme, en fauteuil Réalisation d un site internet et d une application tablette, accessibles à tous gratuitement et personnalisables pour s adapter à tous les besoins

6 Le projet : objectifs et finalité 1. Améliorer la prise en charge et le suivi des personnes en situation de handicap et réduire les renoncements aux soins 2. Créer un outil de communication «référentiel» de portée nationale 3. Créer un outil accessible à tous Créer un outil «libre de droits» à la disposition de tous, gratuitement Créer des illustrations qui ont vocation à être comprises par tous les types de handicap et avec des personnalisations possibles via le site internet et l application tablette

7 Le projet : les bénéficiaires directs et indirects 1.Directement - personnes concernées par un handicap mental - personnes concernées par l autisme - aidants familiaux et professionnels - professionnels de santé 2.Indirectement - Personnes malentendantes ou parlant la LSF - Personnes Aphasiques - Personnes parlant pas ou mal le français - Certaines personnes âgées - Personnes ayant eu un AVC - Enfants

8 Le projet : les moyens humains 1- COACTIS SANTÉ: initiateur et animateur du projet Association loi 1901, 5 membres bénévoles, qui agit en faveur de l accès aux soins des personnes en situation de handicap avec la création d outils concrets. Responsabilité de l atelier «les structures de proximité et les conditions de leur accessibilité» dans le cadre du Rapport Jacob.

9 Le projet : les moyens humains 2.Le GROUPE EXPERT en communication alternative : se réunit une fois par mois pour élaborer, amender, valider les fiches tests Le groupe est composé de: Elisabeth Cataix-Negre (expert handicap mental et problèmes d expression), Florence Bouy (expert autisme), Cédric Lorant (expert handicap auditif), Zarha Houacine (expert handicap visuel), Jean-Dominique Journet (expert Aphasie) Et l Adapei 49: anime un groupe de travail inter-associatif qui préparer et transcrit toutes les fiches en Facile à lire et à comprendre 3.Frédérique Mercier, illustratrice. Baptiste Renard, chef de projet informatique 5- Les membres du groupe de travail (partenaires associatifs, dont l Unapei), et médicaux se réunissent tous les trimestres

10 Le projet : participatif et collaboratif Clef de succès: concertation et implication des parties prenantes à travers le groupe de travail - Les professionnels de santé - Les aidants familiaux - Les aidants professionnels - Les associations de personnes en situation de handicap - Les associations de familles Recueillent et partagent besoins et expériences Font tester en continu l outil pour l améliorer Facilitent la diffusion et l utilisation de l outil

11 Méthodologie création des fiches

12 Réalisation de Tests en situation réelle La fiche est transmise à «NOUS AUSSI» et à d autres associations et professionnels de santé. Des tests sont effectués en milieu médical auprès des médecins et des patients. Synthèse des résultats Réunion des experts qui intègrent les remarques afin de répondre au mieux aux demandes La fiche corrigée, testée et optimisée, est déclinée aux autres personnages

13 Les membres du groupe de travail

14 Où en sommes-nous? Les étapes réalisées Fédération des partenaires, structuration et gouvernance du projet Analyse des besoins : Benchmark des outils de communication existants Enquête qualitative auprès des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé Choix d une illustratrice et d une «identité graphique» : Réalisation de plusieurs fiches tests : consultation de médecine générale, de gynécologie, bucco-dentaire adulte, radiologie conventionnelle, prise de sang Premiers tests réels auprès de personnes en situation de handicap Validation/optimisation de «l identité» graphique sur la base des fiches testées par les délégations «NOUS AUSSI» et par les différentes associations du groupe de travail Rédaction du cahier des charges informatique et mise en concurrence de sociétés de développement informatique

15 Où en sommes nous? Les étapes à venir Réalisation du site internet et de l application tablette Juin déc 2015 Une demande forte des patients et des aidants: disposer d outils dynamiques et personnalisables pour adapter les illustrations à chaque type de handicap et pour chaque utilisateur : couleurs, personnages, détails, contraste, présence et taille de texte. Les fiches pourront aussi être imprimées. Evaluation de l outil Jan-déc 2016 Test en situation réelle auprès des bénéficiaires et évaluation de l outil sur un panel représentatif de fiches. Déploiement de l outil Jan 2017 Déploiement des fiches pour chaque spécialité et chaque activité paramédicale et hospitalière. Diffusion de l outil Jan 2017 Diffusion de l outil via les différents membres du groupe de travail et par des actions de communication.

16 En synthèse La force du projet = un travail collaboratif et «inter» handicaps Lauréat national des Victoires de l Accessibilité le 6 juin «Seul, on va plus vite Ensemble, on va plus loin»

17 DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé Médecine Générale J ai rendez-vous chez LE DOCTEUR J ai rendez-vous chez LE DOCTEUR SantéBD J ai rendez-vous chez LE DOCTEUR SantéBD J ai rendez-vous chez LE DOCTEUR SantéBD SantéBD

18 DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé Gynécologie J ai rendez-vous chez LE GYNECO SantéBD

19 Radiologie

20 DOCUMENT DE TRAVAIL pour évaluation et test Reproduction Interdite - CoActis Santé Dentaire Document édité le 31 mars 2015 J ai rendez-vous chez LE DENTISTE SantéBD

21 Méopa