Bulletin de l'association

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1 FRANCE ALZHEIMER ne restons pas seuls Bulletin de l'association FRANCE ALZHEIMER 49 Le président et les membres du conseil d'administration de FRANCE ALZHEIMER 49 vous souhaitent tous leurs voeux ainsi qu'à vos familles Le choc des chiffres ALZHEIMER Première des maladies neuro-dégénératives en nombre de personnes malades, 25 millions de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparentés dans le monde, en France, personnes atteintes de cette maladie grave et incurable, 3 millions de personnes directement concernées par la maladie (personnes malades et aidants) dans notre pays. Chaque jour, ce sont plus de 600 nouvelles personnes qui se trouvent confrontées à cette terrible annonce du diagnostic. Les projections sont loin d être optimistes : en 2040, ce sont plus de deux millions de Français qui devraient être concernés. En 1987, ceux qui nous ont précédé à FRANCE ALZHEIMER 49 avaient déjà anticipé ces enjeux en fédérant des bénévoles pour soulager la souffrance des personnes malades et celle de leur famille. Leur ambition était d inciter les pouvoirs publics à envisager la maladie d ALZHEIMER et les maladies apparentées comme un véritable enjeu de société, à en faire une priorité nationale. Nous le savons, là où la maladie s est installée, apparait la souffrance physique et psychologique de la personne malade et de son aidant, entrainant insidieusement l isolement social du couple aidant -aidé : c est la solitude extrême dans laquelle la maladie les plonge. Après 3 plans ALZHEIMER successifs en 12 ans, nous avons été certainement trop naïfs puisque depuis 6 mois toutes les actions politiques semblent mises en suspens. On nous parle de mesures pour 2015!!! Mais nous sommes d ores et déjà en situation d urgence! Face à cette situation, les personnes malades et les familles que nous représentons, les bénévoles, tirent la sonnette d alarme pour que le chef de l Etat et le gouvernement prennent enfin leurs responsabilités. Michel ABLINE Président de l Association de F A 49 SOMMAIRE du n 74 Janvier 2014 Page 1 : Edito - Les antennes ont la parole Page 2 : Le bénévolat Page 3 : Le bénévolat suite Page 4 : 3 MAIA en Maine-et-Loire Page 5 : Brèves Page 6 : Les antennes ont la parole Page 7 : Formation des aidants - Mot de la trésorière Page 8 : Agenda - Pensées -Gazette Les antennes ont la parole DOUE LA FONTAINE Les familles qui souhaitent nous rencontrer peuvent être reçues lors des permanences qui ont lieu le 1er lundi du mois de 9h30 à 12h00 dans un espace à l accueil de jour de l hôpital. Le 20 septembre avec les personnes accueillies et le personnel encadrant nous avons passé une journée très agréable et ensoleillée au Musée des vieux commerces à SOULANGER. Avec la visite du Musée un déjeuner pique-nique et une promenade dans la Roseraie dans l après-midi. Tout le monde était ravi de cette escapade. FRANCE ALZHEIMER 49 participe avec toutes les associations du Douessin à la mise en place du projet MO- NALISA (contre l isolement des personnes âgées) SAUMUR Les permanences du 1er vendredi du mois de 14h30 à 17h00 se déroulent à la Maison des Associations, Espace Jean Rostand, avec l aide de Jeanne BRAIDA : n hésitez pas à nous contacter! Les animations ont toujours lieu le 2ème vendredi du mois de 14h30 à 17h00, au même lieu, avec Jeanne BRAIDA et Loïc GLEMIN qui assure la partie musicale, les jeux et les histoires. Venez seul ou avec votre malade participer à cet après-midi détente. Le 14 septembre, journée importante au Forum des Associations où beaucoup de visiteurs se sont déplacés pour prendre des renseignements. Le 25 octobre présentation du projet MONALISA pour le Saumurois à la salle Beaurepaire avec une intervention sur le rôle de notre association. Claire DIMA 1

2 Qu est ce que le bénévolat aujourd hui? Le bénévolat est nécessaire à la société dans la lutte contre toutes les formes de précarité. Plus de 14 millions de bénévoles œuvrent aujourd hui dans le paysage associatif français. Un français sur quatre, de tous âges, toutes formations, toutes origines, a participé dans l année à une action bénévole. Être bénévole aujourd'hui, c'est participer activement au progrès social, culturel, économique, c'est bénéficier de retours d'expérience et de vie uniques. A quels besoins répond-t-il? Le bénévole est une personne qui consacre une partie de son temps, sans être rémunérée, aux activités d une association. Se sentir utile et faire quelque chose pour autrui est le moteur de tous les bénévoles impliqués dans l action bénévole en dehors de son temps professionnel ou familial. Pour quelles motivations? Le bénévolat un don de soi librement consenti et généreux - Prendre sa vraie place dans la collectivité, - Agir sur son environnement, - Occuper du temps libre, - Se passionner pour une activité précise - S'ouvrir aux autres, - Mettre en valeur des compétences, - Conserver une activité et un statut à la retraite, - Exploiter un savoir professionnel... Bénévolat à FRANCE ALZHEIMER 49 FRANCE ALZHEIMER 49 a besoin de renouveler son vivier de bénévoles pour mener à bien ses actions et son développement. L évolution croissante et constante de la maladie d ALZHEIMER porte à 400 le nombre d adhérents à notre association pour l année Ce constat interpelle notre association et nous oblige à apporter des réponses aux besoins exprimés par nos adhérents mais aussi à prendre la place qui est la nôtre aujourd hui auprès des acteurs locaux et des partenaires de l action de santé, médico-sociale et gérontologique. Notre réflexion nous amène à apporter des réponses concrètes, de proximité et innovantes aux aidants et aux personnes touchées par la maladie d ALZHEIMER. Que vous soyez professionnels ou pas de l accompagnement, de la relation d aide, artistes ou amateurs en partage d un talent ou d expériences, retraités et altruistes bienveillants, touchés ou pas par la maladie d ALZHEIMER ou troubles apparentés, nous avons besoin de vous pour que ne cessent toutes les actions menées depuis 25 ans et qu ensemble nous soyons au plus prés des aidants et des aidés dans le mieux vivre la maladie d ALZHEIMER. 2 2

3 S ENGAGER DANS LE BENEVOLAT POURQUOI? «LA VOLONTE DE SE RENDRE UTILE POUR LES AUTRES» Il me semble naturel de se rendre service les uns...les autres...avec les quelques moyens que nous possédons! S engager bénévolement c est, aussi...une raison d être! Pendant de nombreuses années je me suis mis au service de la «Prévention Routière» afin de me rendre utile en participant aux actions de prévention pour diminuer le nombre d accidents de la route, le plus souvent mortels! Aujourd hui étant confronté à cette terrible maladie, je me mets au service de FRANCE ALZHEIMER 49 pour apporter mon aide, dans la mesure de mes moyens! C est de l humanisme. De la générosité.de l entraide collective.. Si chacun, par égoïsme, ou ignorance se voile la face et se renferme sur lui-même.que vaut la vie! Je suis convaincu que si chacun donne un peu de son temps, de ses connaissances et de cette chaleur humaine auprès de telle ou telle association, c est un réconfort et un encouragement pour tous ceux qui adhèrent à cet engagement! «L UNION FAIT LA FORCE»!!! Comme chacun le sait, dans la vie, il y a l essentiel et une multitude de petits riens. Cependant, quand ces petits riens sont réunis ils forment une force extraordinaire. LE PLAISIR DE RENDRE SERVICE A L AUTRE C EST AUSSI...UNE SATISFACTION...UNE FORME DE BONHEUR Louis-André MOREAU ETRE BÉNÉVOLE Cela vient tout simplement pendant et après de longues années d aidant. J ai été très satisfait de recevoir les conseils de bénévoles FRANCE ALZHEI- MER 49 qui ont comme moi rencontré des difficultés. Le but recherché est d apporter le maximum de confort à son malade, de se sentir moins seul. Bénévole, c est communiquer, dialoguer, être à l écoute, informer, rechercher ce qui peut soulager l aidant. La formation des aidants aide aussi à s engager à avancer. Ayant beaucoup reçu, j ai ressenti le besoin de redonner à l association FRANCE ALZ- HEIMER 49. voilà pourquoi j ai choisi de devenir bénévole. Bonne année 2014 Louis BODEREAU Antenne de CHOLET : Maryvonne CLENET, bénévole à FA49 Maryvonne CLENET est la responsable bénévole de l antenne de Cholet depuis Avec son équipe, elle assure des permanences physiques et téléphoniques pour accueillir, écouter et accompagner les familles «bien trop souvent en détresse» nous dit elle! En dehors des permanences, Maryvonne donne de son temps pour échanger avec les professionnels ou rencontrer des familles à l occasion d animation proposées au sein des structures. Elle est aussi présente sur des forums, le dernier en date «Vieillir, une chance», où elle assure enrichie de son expérience et de ses compétences des interventions lors des débats et échanges qui suivent ces conférences. Maryvonne est très précieuse pour notre association et pour nos adhérents de Cholet et de ses alentours. Elle le dit elle-même «Je suis bien occupée mais quel bonheur de donner aux autres». Merci Maryvonne! «On est rarement d emblée bénévole, on apprend à le devenir» Cernez vos motivations, étudiez vos disponibilités, ne doutez pas de vos compétences et venez nous rejoindre! 3 3

4 Trois M.A.I.A. en Maine et Loire à la disposition des familles! Qu est- ce qu une M.A.I.A? Une M.A.I.A. (Maison pour l Autonomie et l Intégration des malades ALZHEIMER) n est pas une structure au sens physique du terme mais plutôt un dispositif d accueil, d orientation et de coordination intégré au sein d un C.L.I.C (Centre Local d Information et de Coordination), à un accueil de Jour, à une M.D.P.H (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), d un hôpital, d un Conseil Général ou encore d une association France Alzheimer. La M.A.I.A. permet de réduire la dispersion des services en favorisant la circulation de l information entre les différents professionnels de santé intervenant auprès de la personne malade( médecin, infirmière, assistante sociale, ergothérapeute ) et en assurant la coordination des soins au domicile du couple aidantaidé. Les M.A.I.A. accueillent, informent et orientent les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparentés, mais aussi les aidants et plus largement maintenant, les personnes âgées en perte d autonomie. Lorsque la situation des personnes est jugée «complexe» (isolement, refus de soins, conflits familiaux, situation sociale précaire, etc.), elles bénéficient de l intervention d un «gestionnaire de cas» pour un suivi plus personnalisé. Interlocuteur direct de la personne malade, de sa famille et des professionnels, le «gestionnaire de cas» assure un suivi intensif du parcours de vie et de soin du malade : cela passe par l évaluation de la situation au domicile, l élaboration d un plan de services individualisé, de réalisation des démarches administratives notamment financières, de coordination des différents intervenants. Au regard de votre situation géographique sur le Maine et Loire, il existe trois M.A.I.A. dans le département de Maine et Loire : La M.A.I.A. ANGERS-SEGRE : La M.A.I.A. SUD 49 : La M.A.I.A. EST 49 : Michel ABLINE 4 4

5 Brèves Journée mondiale ALZHEIMER 2013 Trois manifestations étaient inscrites autour de la journée mondiale ALZHEIMER 2013 : La première en partenariat avec la plateforme Accord Ages de BAUGE et la projection du film «Les oubliés d ALZHEIMER» suivi d un débat avec un psychologue et un médecin gériatre de l hôpital de BAUGE La seconde avec le Concert de Jazz au Grand théâtre à ANGERS au profit des malades et des familles de malades. La troisième avec la projection du film «Ne m oublie pas» au Cinéma les 400 coups d ANGERS suivi d un débat animé par un médecin gériatre du CHU et FRANCE ALZHEIMER 49. Ces trois manifestations ont réuni 450 personnes. Ce fut des moments forts de débat, de partage mais aussi de convivialité. Les personnalités politiques du département étaient présentes, c est bien un signe de reconnaissance de notre action associative. De plus, ces trois actions ont permis d alimenter notre budget social à hauteur de environ. Merci à tous ceux et celles qui nous ont accompagné par leur présence. Ces actions nous motivent pour les mois et semaines à venir. Journée départementale des aidants de FRANCEF ALZHEIMER 49 Le mardi 29 octobre 2013, 54 aidants qui ont suivi la formation des aidants de FRANCE ALZHEIMER 49 ont participé à la 4 ème journée départementale des aidants de FRANCE ALZHEIMER à ANGERS. Le matin des ateliers de relaxation et de la parole étaient animés par nos deux binômes de formation, Laure et Yveline d une part, Liliane et Josiane d autre part. Françoise et Chantale, nouvelles bénévoles familles qui ont suivi la formation des binômes de l Union FRANCE ALZHEIMER se sont jointes à l animation des groupes. L après-midi, trois médecins du CHU d Angers ont animé trois ateliers autour de la thématique de «la Consultation médicale annuelle de l aidant à son domicile», mesure 3 du plan ALZHEIMER Cette journée fut un véritable succès! Un grand merci au docteur Cyrille LAUNAY et à son équipe qui ont su apporter les réponses pertinentes aux questions des aidants. 5 5

6 Les antennes ont la parole BAUGE Depuis septembre toujours des actions en partenariat : soit avec la MSA, et les CLIC (aides aux aidants) avec un temps fort au mois d octobre sur le thème «Aider, se faire aider, pas si facile!!» soit avec Accord Ages : Cafés des aidants à BEAUFORT-EN-VALLÉE et à SEICHES-SUR-LOIR sans oublier les permanences téléphoniques et les visites aux familles, moments d échanges qui permettent de dénouer des moments difficiles et de redonner un peu de courage pour poursuivre un projet de vie. Monique TUCHAIS ANGERS Depuis le 2 décembre, Mme Catherine DELEPINE n est plus secrétaire de l association. Un recrutement est en cours pour la remplacer. Au 2 janvier 2014, une nouvelle professionnelle a été recrutée au sein de l association en tant que chargée de mission et de coordination de FRANCE ALZHEI- MER 49. Il s agit de Mme Anne LEHUEDE. Sous la responsabilité du Conseil d Administration et de son président, elle aura pour mission de développer l association : en construisant des partenariats avec les acteurs qui interviennent sur la thématique ALZHEIMER et maladies apparentées, en recherchant des sources de financement afin de stabiliser la trésorerie de l association, en développant des projets autour de l accompagnement des malades et des aidants, en représentant l association au sein des différentes instances départementale, voire régionales. SEGRE L' association FRANCE ALZHEIMER 49 reprend ses permanences dans le Segréen,tous les 2 mois, le 2 mardi de 14 h à 16 h, à BEL-AIR de COMBREE, salle Henri BUISSON 2 rue de la Chesnaie (face au foyer logement). Vous y trouverez écoute, soutien, conseils, renseignements Des rencontres conviviales seront proposées tout au long de l année (voir agenda) à tous ceux et toutes celles qui côtoient une personne âgée ou malade, accompagnés ou non de cette personne. Il s agit de moments de détente, de répit mais aussi d'échanges et de partage entre les familles qui se sentent souvent isolées mais qui vivent les mêmes difficultés. Ces rencontres sont ouvertes à tous. Chants, jeux, histoires sont proposés par nos animateurs Josiane et Loic. Ceux qui le désirent peuvent également s'entretenir personnellement avec les bénévoles responsables de la permanence. Marie-Paule ROBIN et Thérèse BARON 6 6

7 PHADOM PHADOM un service de livraison gratuite à votre domicile en partenariat avec l association France ALZHEIMER 49. Un site : Une adresse mail : phadomhygiene@gmail.com Un numéro de téléphone : Formation des aidants 2014 Formation gratuite de 14 heures ANGERS Espace Robert Robin 16 bis, av. Jean XXIII Mardi 7 janvier mardi 21 janvier - mardi 11 février (1/2 journée) - Formation complète Autre session Mardi 9 septembre mardi 23 septembre mardi 14 octobre CHAUDRON EN MAUGES EHPAD St-JOSEPH 18, av. du Plessis) Mardi 11 février - mardi 25 février - mardi 11 mars (1/2 journée) BAUGE Maison de retraite Anne de Melun 11, rue du Dr Zamenhof) Mardi 4 mars mardi 25 mars mardi 8 avril (1/2 journée) Autre session prévue les 4 et 18 novembre 2 décembre CANDE Mairie de Candé 4, rue de l Hôtel de Ville Mardi 1er avril - mardi15 avril - mardi 6 mai (1/2 journée) CHAMPTOCE EHPAD 2, rue du Tire-Jarrets Mardi 6 mai - mardi 27 mai - mardi 3 juin (1/2 journée) LA CHAPELLE St-FLORENT SSIAD - 92, rue de Bonchamps Mardi 29 avril - mardi 13 mai - mardi 3 juin (1/2 journée) LE PIN EN MAUGES Mardi 30 Septembre mardi 7 Octobre -- Mardi 28 Octobre Inscription auprès de notre secrétariat : Le mot de la trésorière Je vous présente mes vœux, vœux de santé, de bonheur, de joie afin que votre vie familiale soit la plus douce possible. En tant qu aidant, sachez prendre du temps pour vous. Nous avons pu en 2013, maintenir nos actions de soutien auprès de nos adhérents grâce à la générosité de beaucoup d entre vous, soit par vos dons spontanés, soit par des quêtes que vous avez organisées lors d une sépulture. En 2014, nous avons à nouveau besoin de vous tous, de votre soutien. C est par la force des adhésions que notre association sera en capacité de discuter avec les autorités de tutelle pour améliorer le sort des malades et des aidants qui les accompagnent. Je vous exprime au nom de tous les bénévoles de l association ma gratitude. Je vous dis merci et vous attends à notre assemblée générale au mois d avril Vous verrez ce jour-là que vos dons et adhésions sont méticuleusement utilisés. Thérèse BARON P.S. : notre association est habilitée à recevoir des Legs. 7 7

8 Sur vos agendas Vendredi 31 janvier «la galette des Rois» Accueil de jour Anne de Melun BAUGE de 14h30 à 17h30 Samedi 5 avril Assemblée générale ordinaire ANGERS de 14h30 à 17h00 Mardi 22 avril Journée de formation des bénévoles non touchés par la maladie ANGERS de 9h30 à 17h00 Mardi 20 mai Journée départementale des aidants de FRANCE ALZHEIMER 49 ANGERS de 9h30 à 17h00 Pensées M. Bégaudeau Avril 2013 Mme Bodereau Marie Madeleine Octobre 2013 Mme Buffet Marie Josèphe Octobre 2013 (belle-mère de Michel Abline) M. Guilloux Pierre Octobre 2013 Mme Pasquier Thérèse Novembre 2013 M. Wilbrenninck Alexander Décembre 2013 La Gazette ENTR AIDANT LION D ANGERS/CHATEAUNEUF Le CLIC de l Anjou Bleu et l antenne MSA Loire-Segréen œuvrent depuis 2 ans à réunir régulièrement les aidants afin de les accompagner dans leur rôle auprès de leur parent. La mission de la MSA touchant à sa fin, et le CLIC de l Anjou Bleu ayant une augmentation d activité importante, il a été décidé de passer «le flambeau» à deux établissements d hébergement pour personnes âgées, pour continuer à accompagner au mieux les aidants familiaux du secteur LION D ANGERS/CHATEAUNEUF. Dans cette perspective une après-midi sur le thème de la relaxation a été organisée à la résidence BEAUSOLEIL à MIRÉ le 21 novembre. 8