Le système d information digital, moteur du parcours de vie

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1 Le système d information digital, moteur du parcours de vie RETROUVEZ DANS CE DOSSIER Le parcours de vie, l architecte de votre système d information digital p. 33 Les tendances qui vont faire évoluer notre SIS en p. 37 Interview de Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d information de santé: «Les SI au service du renforcement de la coordination des soins» p. 43 Indice de confiance numérique et santé 2013 : une progression encourageante p. 45 Les outils digitaux au service du parcours de vie p. 47 L accessibilité Web : pour un accès sans barrière p. 51 Medipad: fournir au citoyen-patient un outil intégré de gestion de sa santé p. 55 Réussissez votre SI, vous réussirez votre coopération territoriale p. 57 Parcours de vie et innovation : les «Living Labs» p. 60 Penser parcours de soins et SI partagés: la stratégie du groupe Ahnac p. 62 Des territoires isolés à l aménagement du territoire, et au parcours de soins p. 65 Sommes-nous tous des «community managers»? p. 67 Des «serious games» pour la santé p. 70 Asipag: l éthique, fil d Ariane pour les industriels de la «silver economy» p

2 I LE SYSTÈME D INFORMATION DIGITAL, MOTEUR DU PARCOURS DE VIE Le parcours de vie, l architecte de votre système d information digital Jean-François Goglin et Martine Labrousse, Conseillers en Systèmes d Information de Santé FEHAP Le parcours de vie est le pivot permettant de passer d un monde de prises en charge cloisonnées à un monde de santé et de bien-être individualisé et humain, servi par un système d information digital au service du citoyen-usager-patient. Depuis quelques années maintenant, nous observons que le cloisonnement des épisodes sanitaires ou médico-sociaux ne permet pas d avoir une vision large de l évolution de la santé d un citoyen-patient tout au long de son existence. Même si le tropisme, bien souvent figé sur le sanitaire, s est quelque peu élargi en intégrant mieux le médico-social, force est de constater que le domicile reste encore un domaine à explorer alors même qu il est devenu un lieu essentiel de la santé et du bien-être du citoyen-patient. Dans tous les cas, la vision globale du parcours de vie du citoyen-patient n existe pas alors qu elle est la clé de l évolution de la santé au cours de la vie, pour peu que l on sache l observer et l interpréter dans le respect de la vie privée du patient et selon une déontologie exemplaire. Des évolutions décisives Nous avons en effet affaire à plusieurs changements de paradigmes: 1- Le dossier électronique du citoyenpatient n est plus une simple chambre d enregistrement des données produites, mais devient maintenant pilote de fonctions directement connectées sur le patient (exemple : un pousse-seringue électrique). 2- Les données étaient bien souvent produites jusqu à présent au sein d une structure de prise en charge par et pour des professionnels de santé, alors que l on assiste aujourd hui à une montée en puissance des données générées au domicile, notamment grâce à des capteurs que le citoyen-patient s achète luimême. De fait, les données qui en sont issues échappent à l assurance maladie. Il n existe pas d outil structuré pour le patient et le citoyen, alors que c est l un des vecteurs de l éducation et de la prévention. 3- Alors que la connaissance médicale était l apanage des professionnels de santé et plus particulièrement des médecins, le citoyen-patient cherche à devenir le pilote de sa santé et de son bien-être et accède dorénavant à un nombre croissant d informations et de connaissances médicales accessibles sur Internet. 4- Les bases de données nationales du monde sur service public s ouvrent progressivement au public, selon le mode de l open data, de sorte à accélérer la compréhension et le développement de nouveaux services innovants. L open data consiste à faciliter la réutilisation la plus large des informations publiques produites par les administrations. Vecteur de renouvellement démocratique, d innovation pour l économie et la société, et levier de transformation pour les administrations, la démarche open data constitue l un des axes de la nouvelle modernisation de l action publique. Ainsi un arrêté du 19 juillet 2013 a-t-il élargi les conditions d accès et d utilisation du Système national d information interrégimes de l assurance maladie (SNII- RAM), la base de données de l assurance maladie qui regroupe les données de Fotolia Un dossier coordonné par Jean-François Goglin et Martine Labrousse, Conseillers en Systèmes d information de santé FEHAP jeanfrancois.goglin@fehap.fr Tél. :

3 Figure 1: Le changement n est plus linéaire, mais exponentiel (source FEHAP) santé et de consommation médicale d un peu plus de 60 millions d individus en France. Le SNIIRAM constitue l une des plus grosses bases de données mondiales, toutes catégories confondues. 5- La silver economy 1 émerge au profit de nos seniors. Rappelons qu en France, en 2013, les personnes âgées de 60 ans et plus sont au nombre de 15 millions et cette frange de la population sera de près de 20 millions en Le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus sera quasiment multiplié par quatre en 40 ans, passant de 1,4 à 4,8 millions d ici à La population française vit et vivra désormais plus longtemps et en meilleure santé que nos aînés. C est notamment la conséquence démographique d une meilleure qualité de vie et de la santé pour nos concitoyens qui nous invite à bâtir une nouvelle vision du futur, dans laquelle la vieillesse ne sera pas un handicap social ni un facteur d exclusion. Dès lors, notre société doit s adapter pour permettre à tous de profiter de ce formidable progrès dans les meilleures conditions sociales, économiques et sanitaires possible. Le vieillissement est l affaire de tous. Se projeter dans l avenir Aussi avons-nous souhaité construire ce dossier sur une vision élargie de la santé dont le citoyen-patient est le cœur mais aussi l acteur principal, afin de vous exposer la cohérence des travaux réalisés par la FEHAP dans le cadre de ce parcours de vie, mais également de vous aider à bâtir votre système d information digital (SID). Rappelons qu un système d information digital est un système d information de santé intégré, transverse, dématérialisé dans toutes ses dimensions, centré sur le parcours de vie du patient dont tous les composants sont interopérables et respectent le cadre réglementaire 2. Pour bien bâtir votre SID, il faut d abord comprendre l évolution des tendances en matière d usages et les évolutions des technologies. Pour cela, il nous faut construire une vision du futur. Notre difficulté à nous projeter dans l avenir vient de notre habitude à vivre dans un monde aux transformations linéaires, alors que nous vivons déjà dans un monde dont les changements sont dorénavant exponentiels et interconnectés (voir figure 1). Figure 2: Le parcours de vie permet une vision continue et proactive de la santé du citoyen-patient (source FEHAP, J.-F. Goglin) La vie n est pas un long workflow tranquille 34

4 I LE SYSTÈME D INFORMATION DIGITAL, MOTEUR DU PARCOURS DE VIE Le parcours de vie révèle que la prochaine bataille des données de santé portera sur le domicile, car c est là que l accroissement sera le plus fort dans les prochaines années. L enjeu consistera à les sélectionner pour ne pas tomber dans l «infobésité». Le monde de la santé et ses systèmes d information digitaux n échappent pas à cette règle. Le changement exponentiel entraîne une baisse des coûts des technologies, une diminution de la taille des équipements, une forte augmentation des performances, et une accélération du temps quant à la diffusion des technologies et des usages. Souvenons-nous qu en 2005 Facebook était presque inconnu, l ipad d Apple n existait pas et la 4G était une vue de l esprit. Qu est-ce que le parcours de vie? Le parcours de vie est constitué des épisodes de la vie du patient intégrant les différents parcours de soins, le domicile, les situations de handicap, le bien-être. À chaque situation rencontrée au cours du parcours de vie correspond une prise en charge appropriée (voir figure 2). Le parcours de vie élargit la vision ponctuelle épisodique étriquée du parcours de soins en intégrant les maladies chroniques et les situations de handicap, ainsi que la santé du citoyen-patient tout au long de son existence. Il permet de plus d avoir une vision personnalisée continue de la santé du citoyenpatient, ce qui permettra de passer à un suivi personnalisé prédictif et proactif (voir figure 3). Les caractéristiques du parcours de vie Le parcours de vie est transterritorial. Si l on considère le parcours de vie, il est alors évident que la santé du patient est transterritoriale. Bien souvent, les prises en charge qu il s agisse du sanitaire, du médico-social et maintenant du domicile s enchaînent et parfois rebouclent au sein d un seul et même parcours de soins. Ce décloisonnement de fait implique des contraintes fortes concernant le système d information digital. Le parcours de vie est transorganisationnel. De la même façon, le parcours de vie enchaîne les passages d une organisation vers une autre au fil des prises en charge. Pour autant, les informations concernant la santé du citoyenpatient doivent être accessibles et cohérentes, quel que soit le lieu d exercice de cette prise en charge. Le parcours de vie est stratégique. Décloisonner les épisodes de prises en charge du citoyen-patient permet d obtenir une vision globale de sa santé, favorisant une médecine proactive, personnalisée, plus efficace et moins coûteuse si le partage des actes réalisé est parfaitement effectif et ce, dans des délais compatibles avec les nécessités diagnostiques et donc parfaitement outillé et réalisé par l ensemble des acteurs du parcours de vie, y compris par le citoyen-patient lui-même. Le parcours de vie est un iceberg dont 1- La silver economy, lancée en 2013 par Michèle Delaunay et Arnaud Montebourg, est la filière industrielle de l ensemble des produits et services destinés aux personnes âgées de plus de 60 ans. 2- Voir dossier spécial SIS intitulé «Système d information et soin digital» du PSS numéro 225. Figure 3: Du citoyen-patient-usager au système d information digital (source FEHAP, J.-F. Goglin) patient / usagers / citoyens Parcours de vie Typologie FEHAP d établissement Prise en charge Modèle urbanisé Au cours de son existence, le citoyen-patient évolue au sein de son parcours de vie. Au cours de son existence, il va rencontrer un ou plusieurs parcours de soins, lesquels feront l objet d une prise en charge réalisée au sein d un ou plusieurs établissements. Concernant le système d information de santé (SIS) de l établissement concerné, pour le parcours de soins considéré, seules certaines applications seront utilisées à l instant t. Ces applications sont référencées et cartographiées dans un modèle descriptif organisé, appelé «carte urbanisée de l établissement». Cette carte des applications du système d information de l établissement est la boussole de son responsable informatique. Ces modèles urbanisés types sont fournis par la FEHAP dans le cadre de son projet de baromètre des éditeurs. Applications concernés du Système d Information Digital 35

5 Figure 4 : Estimation des tendances en matière d accroissement de volumes de données sang. Les données captées sont analysées et peuvent ensuite être transmises à un médecin (voir figure 4). Soulignées dans le rapport «Bien vivre grâce au numérique» de Robert Picard (CGIET ou Conseil général de l industrie, de l énergie et des technologies, février 2012), ces pratiques sont susceptibles de faire évoluer la santé et la médecine du XXI e siècle. la face immergée s appelle le quantified self ou l automesure. Si l on analyse les évolutions de périmètre des différents outils gérant les données du citoyenpatient, alors on se rend compte que l accroissement le plus rapide provient des outils utilisés au domicile par le citoyen-patient, tout au long de l année. Créer un connecteur standard d alimentation du DMP depuis des outils d automesure déjà présents sur le marché accélérerait la montée en puissance du DMP. Rappelons en effet qu un malade atteint d une maladie chronique peut rester livré à lui-même 98% de son temps et générer tous les jours des données de santé qu il stockera sur Internet. Il en va de même des données de bien-être générées au domicile ou en situation de mobilité, hors de toute structure sanitaire ou médico-sociale. Cet accroissement des données vient d un phénomène profond et durable né en 2007 en Californie, appelé le quantified self. Il s agit pour le citoyen-patient de capturer automatiquement puis de mettre en ligne afin de les partager de grandes masses de données personnelles issues des applications mobiles de santé, des balances connectées et autres capteurs physiques de mesure de forme, des réseaux sociaux de malades, reliées à son mode de vie. Les usages actuellement les plus développés concernent la nutrition (régime alimentaire, compteur de calories, suivi du poids), l évolution de la taille et le calcul de l indice de masse corporelle (IMC), la prise de la température et du rythme cardiaque, le taux de glucose, la saturation en oxygène des globules rouges, l exercice physique, la surveillance d un facteur à risque, et la qualité du sommeil. Tous ces capteurs sont actuellement intégrés dans des smartphones de nouvelle génération visant à créer un environnement de bien-être pour le citoyen-patient, quel que soit son âge ou son éventuel degré de dépendance. Ainsi, en janvier 2012, en réponse à un concours lancé par la fondation américaine X Prize visant à imaginer un appareil tenant dans la main pour surveiller et diagnostiquer l état de santé, la société Scanadu a dévoilé une innovation connectée à un smartphone, prenant la température, mesurant le rythme cardiaque et le pourcentage d oxygène dans le Les zones d adhérence du parcours de vie On constate sur le terrain des zones d adhérence entre les différents mondes du sanitaire, du médico-social, du social et du domicile. Ainsi n existe-t-il toujours pas un module standard de saisie des prescriptions, permettant à un médecin libéral coordonnateur de prescrire dans un Ehpad sur son propre système personnel accessible de son smartphone par exemple, de sorte que la prescription générée puisse être directement intégrée dans le plan de soins du patient concerné. De la même façon, il n existe pas de passage, ou si peu, entre le monde du domicile et celui du médical dès lors que le citoyen-patient produit lui-même ses données de santé. Ainsi n existe-t-il pas de connecteur standard de collecte de données produites par le patient et stockées sur Internet ou sur un dispositif de stockage localisé au domicile permettant d alimenter le dossier médical personnel (DMP) alors même qu il comporte un espace personnel dédié au patient. Même si le DMP devient un espace de partage pour professionnels, impliquer l ensemble des citoyens-patients pour les rendre eux-mêmes acteurs du partage d informations qu ils estiment importantes pour les professionnels en charge de leur santé, constituerait un moyen rapide d alimenter en masse le DMP pour accélérer son essor. Martine Labrousse et moi-même vous souhaitons une excellente lecture de ce dossier et nous tenons à votre disposition pour toute question. N.B.: Le temps pour vous de lire ce dossier, 40 séniors seront nés en France: ils auront passé le cap des 60 ans. 36