Mener des projets en concertation avec les services de pédiatrie pour améliorer l accueil des enfants

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1 Soutenir concrètement les enfants malades à l hôpital et Mener des projets en concertation avec les services de pédiatrie pour améliorer l accueil des enfants Récépissé de la préfecture de la Région Paca n du 12 avril Publication au Journal Officiel : 07 mai 2005 N de SIRET : Code APE : 853K Association Pour le Fil d Ariane 83 avenue des Roches Marseille Tél : pourlefildariane@yahoo.fr

2 Historique - «Missions» L association a été créée en Avril 2005 à Marseille en partant d un questionnement simple ; comment améliorer les conditions d accueil à l hôpital d enfants en longue maladie. Certains enfants hospitalisés sont confrontés à des situations particulièrement difficiles pendant le temps de leur traitement : Longévité des séjours hospitaliers (pathologies graves nécessitant des traitements lourds. Eloignement (hospitalisation dans un hôpital distant de leur domicile). Isolement (absence de cellule familiale). Précarité sociale entraînant l impossibilité pour les parents de fournir le minimum pour l enfant. Pour construire le projet de l association, le cheminement s est fait en deux temps : quelles sont les vraies situations d urgence? Sur le terrain, les soignants (médecins, cadres de santé, psychologues cliniciennes, puericultrices etc..) et les services sociaux signalent les situations critiques. Pour une action efficace, il était nécessaire de pouvoir être réactif (porter assistance sous 48h) de travailler en concertation avec les soignants (pour une bonne évaluation des besoins) de proposer une aide matérielle concrète. A l écoute permanente des professionnels de santé, l association s inscrit dans un véritable partenariat de terrain. L association qui agit dans un cadre médical reste à tout moment proches de leurs contraintes. En agissant sur leur sollicitation, l association effectue ses interventions dans un cadre fixé par les professionnels de santé. C est la garantie d une action juste et équitable pour les enfants et leurs familles. Chiffres clefs enfants aidés 221 interventions d urgence au sein des services de pédiatrie du CHU Timone, Conception, Ste Marguerite, Nord Chiffres clefs enfants aidés 115 interventions d urgence au sein des services de pédiatrie du CHU Timone, Conception, Ste Marguerite, Nord 12 projets adaptés aux conditions en milieu hospitalier Chiffres clefs enfants aidés 191 interventions d urgence au sein des services de pédiatrie du CHU Timone, Conception, Ste Marguerite, Nord Chiffres clefs enfants aidés 151 interventions d urgence au sein des services de pédiatrie du CHU Timone, Conception, Ste Marguerite, Nord Actions «Urgences individuelles» Le contenu de l aide? L association aide les enfants hospitalisés au travers d un fonds d urgence. Elle fournit une aide ponctuelle, individuelle, disponible rapidement (sous 48 h), ciblée et de qualité. L association fournit des vêtements, linge, produits d hygiène, matériel scolaire, jouets, moyens de communication (carte de téléphone, carte de bus ), bons alimentaires pour les enfants et leur famille. L association a une réponse individualisée pour chaque situation. La démarche est constamment adaptée et réévaluée pour répondre concrètement aux besoins détectés. La durée de l aide? Après discussion avec le service social et au vu de l évolution de chaque situation, l association décide d apporter : soit une aide ponctuelle rapide (en 48h maximum) souvent au moment de l arrivée de l enfant et de sa famille, soit un soutien à moyen/long terme pour accompagner l enfant et sa famille (l objectif est d éviter la précarisation ou l aggravation d une situation déjà difficile pour l enfant)

3 Au sein de quels hôpitaux? Au sein des services de pédiatrie de l Assistance Publiques Hôpitaux de Marseille : CHU TIMONE, CHU CONCEP TION, CHU NORD, CHU SAINTE MARGUERITE. L association répond aux besoins pour l ensemble des disciplines : oncologie, hématologie, neurologie, cardiologie, réanimation, urgences...l association est conventionnée auprès de l Assistance Publique Hôpitaux de MARSEILLE. Actions «Projets» pour l hôpital Parallèlement à ses actions régulières, l association mène des actions ponctuelles pour mettre à la disposition de l hôpital des équipements pouvant être mutualiser pour les enfants : Projets réalisés : Projet autour des loisirs pour les ADOLESCENTS : achat de DVD et BD neufs autour des centres d intérêts préférés par les adolescents. Projet d équipement pour SALLE DE JEUX : renouvellement de tous les jeux éducatifs. Ce projet a été financé sur fonds propres Projet de KITS DE PREMIERE NECESSITE comprenant serviettes, savon, brosses, shampoing, plan de Marseille,..). Projet de MATERNITE : achat de trousseaux naissance pour mamans en grande précarité Projet Vêtements pour unité stérile de CANCEROLOGIE : achat de vêtements enfants pour untié stérile Témoignages Professeur Gérard MICHEL, Chef du service de Pédiatrie, d Oncologie et d Hématologie Pédiatrie CHU Timone Enfants En ma qualité de chef du service de Pédiatrie et Hématologie Pédiatrique du CHU de Marseille, je souhaite attirer l attention sur l exceptionnelle qualité des actions menées par l association «Pour le fil d Ariane» dans le service d hématologie pédiatrique que je dirige. Cette association est réellement partenaire de notre institution par le biais du service d Hématologie Pédiatrique. Grâce aux dons récoltés par les membres du «Fil d Ariane», des aides financières ont pu être déployées vers les familles les plus démunies. Il a pu s agir de vêtements, de produits d hygiène, de nourriture, de jouets pour les enfants malades traités dans le service. Dans tous les cas, les membres de l association «Le fil d Ariane» ont agi avec tact et discrétion, sur sollicitation de l équipe soignante ou de l équipe d assistantes sociales. Je pense me faire le témoin de l ensemble du service d hématologie pédiatrique en soulignant la qualité du partenariat établi avec cette association. Professeur Renaud Vialet, chef de service; Marielle Parra, cadre du service (Réanimation Pédiatrique Néonatale et Grands Brûlés - Hôpital Nord - CHU Marseille) Pour le Fil d Ariane est arrivé à tisser un lien jusqu en réanimation pédiatrique et néonatale! Pourtant, les services de réanimation sont difficiles d accès : haute technicité des soins, écran de beaucoup d appareils pour accéder aux patients, patients dans un état critique Cela conjugué à notre spécificité pédiatrique : être à côté d enfants, de nouveau-nés malades, à côté de leurs parents L action bénévole est-elle possible dans un tel service? Est-elle souhaitable? Est-elle efficace? Et bien, à toutes ces questions, la réponse de Pour le Fil d Ariane était : a priori, oui! Et nous pouvons témoigner que c est vrai, et il n y a eu qu à suivre le fil de ce que veut faire et ce que sait faire votre association. Il nous a été demandé si nous avions des projets concrets pour améliorer l accueil des enfants et accompagner les parents; ce ne sont évidemment pas les projets qui manquent, et sur plusieurs thématiques déterminées par l équipe médicale et para-médicale, Pour le Fil d Ariane nous a fourni une aide décisive. En plus d une aide quantitativement importante, cette aide s inscrit dans des axes prioritaires du service ; les objectifs espérés ne concernent pas du soin direct, mais auront des conséquences médicales bénéfiques indiscutables. Le soutien de Pour le Fil d Ariane à nos propres efforts déjà engagés ne s est pas traduit par une simple addition, mais par une multiplication de l efficacité, et l expérience des premiers projets nous assure que ceux en train de se monter vont rester pérennes. Au nom de toute l équipe, nos remerciements à l ensemble des membres de Pour le Fil d Ariane.

4 Ethique Par ailleurs, l association a adopté une exigence éthique dans ses actions et sa communication : Ne pas mettre en avant l image de l enfant pour collecter des fonds Ne pas mettre les familles en situation, souvent humiliante, de demande (l aide transite par les services sociaux), Eviter de favoriser l assistanat qui ne permet pas un retour à une vie normale, mais accompagner plutôt la famille dans un objectif d autonomie. De toujours intevenir avec discrétion Travailler de manière étroite avec les professionnels de santé. Etre donateur, c est agir pour répondre à un vrai besoin dans un souci d être au plus près des besoins humains L association porte plusieurs type d action. Les actions «Urgences individuelles» Soutenez les actions «Urgences individuelles». Grâce à la fidélité de nos donateurs, l association Pour le Fil d Ariane peut agir chaque jour, auprès des enfants hospitalisés en situation difficile. Votre soutien permet d intervenir dans les contextes d urgence, et de fournir aux enfants hospitalisés en situation difficile (précarité, éloignement du domicile, longue hospitalisation ) une aide de qualité. Les actions «Projets pour l hôpital» Soutenez les actions «Projet pour l hôpital» pour une opération ciblée : aménagement de salle de jeux, kits de première nécessité, renouvellement de jouets, trousseau de vêtements pour services de pédiatrie, activités pour adolescents hospitalisés Le don c est quoi? Vous faites un don L association étant reconnue d intérêt général, vous pouvez déduire une partie de votre don. Les dons versés à l association, par les entreprises assujetties à l impôt sur le revenu ou à l impôt sur les sociétés, ouvrent droit à une réduction d impôt de 60%, dans la limite de 0,5% de leur chiffre d affaires. Lorsque cette limite est dépassée au cours d un exercice, la réduction d impôt peut être étalée sur les 5 exercices suivant l année du don, après prise en compte des versements effectués lors de chacun de ces exercices, et sans que le plafond (0,5% du C.A. de l exercice) ne puisse être dépassé. Les dons versés à l association, par les particuliers assujetties à l impôt sur le revenu ou à l impôt sur les sociétés, ouvrent droit à une réduction d impôt de 66% dans la limite de 20% du revenu imposable.

5 Mener des projets qui s inscrivent dans la durée - Janvier 2012 : matériel adapté pour bébés pour le service de néonatalogie du CHU Conception (modules d éveil sensori moteur, hochets adaptés, musique...) - Février 2012 : mise à disposition d un vestiaire bébé neuf chirurgie pédiatrique - CHU Timone et achat d ordinateurs et stylos numériques pour l école de la Timone (pour faciliter la prise de notes pour enfants en dyalise) - Mars 2012 : constitution de kits de première nécessité et mise à disposition de ces kits au personnel soignant pour les CHU Conception, Nord, Timone et projet urgences «adoucir la prise en charge des patients enfants... en musique «mise à disposition d écouteurs pour certains soins avec une visée de détente. - Avril 2012 : projets renforcés autour de quatre enfants hospitalisés (famille vivant en foyer) - aide pour matériel scolaire, vêtements et jouets favorisant l éveil (pour enfant en réanimation) et projet CHU Nord (achat de jeux tous âges...), achat d albums photos et appareil photo pour constitution de souvenirs (enfants en attente de placement) - Juin 2012 : projet d équipement pour le services pluridisciplinaires du service de pédiatrie dirigé par le Professeur Sarles; ce projet a été menée grâce au soutien de l Association des Dyalisés ( : réaménagement de la cuisine des parents - Septembre 2012 : rentrée scolaire des enfants hospitalisés, projet d achat des fournitures scolaires pour faciliter la scolarisation des enfants à l école de l hôpital - Décembre 2012 : réanimation du CHU Nord achat de tire lait maternel professionnel (selon la procédure de don de l hôpital) pour favoriser l allaitement de l enfant en réanimation; achat de jouets compatibles avec l environnement de la réanimation - Janvier 2011 : renouvellement de jeux pour le secteur de greffe de sang médullaire (Hématologie Pédiatrique - CHU Timone Enfants - Février 2011 : projet de kits de première nécessité - services de pédiatrie du CHU Nord - Mars 2011 : vestiaire tous âges et vestiaire bébé - services de pédiatrie du CHU Nord etservices des urgences du CHU Timone enfants - Avril 2011 : projet de kits de première nécessité, achats de petites chaises enfants - service urgence du CHU Timone enfants - Mai 2011 : renouvellement du vestiaire enfant et achat de CD de musiques douces - services des urgences du CHU Timone enfants - Juin fête de la Musique : participation de deux musiciennes Musique et Santé - 3 services de pédiatrie - Août 2011 : renouvellement de tous les jeux pour enfants - service UPIX (secteur d isolement du service du Professeur MICHEL oncologie et hématologie pédiatrique) - Septembre 2011 : renouvellement de tous les jeux pour enfants - service de radiothérapie pédiatrique - CHU Timone et renouvellement de tous les jeux pour enfants - service de réanimation - CHU Timone - Octobre 2011 : fourniture d un vestiaire nourrissons pour la maternité et la néonatologie - CHU Conception et renouvellement des jeux en service d hématologie (secteur conventionnel et secteur protégé) - CHU Timone, renouvellement des jeux en service d oncologie - CHU Timone, renouvellement des jeux en service de pédiatrie multidisciplinaire - CHU Timone - Novembre 2011 : livraison de kits de première nécessité pour le service maternité - CHU Conception - Décembre 2011 : renouvellement des jeux en service de chirurgie pédiatrique - CHU Timone, participation au Noël du CHU Nord (cadeaux le 25 décembre) - CHU Timone et suivi du renouvellement du vestiaire des urgences CHU Timone