L aide-soignant face à la fin de vie

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1 UNIVERSITÉ VICTOR SEGALEN BORDEAUX II DIPLÔME INTER-UNIVERSITAIRE DE SOINS PALLIATIFS ET D ACCOMPAGNEMENT MÉMOIRE L aide-soignant face à la fin de vie Repérer et transmettre les signes cliniques des personnes âgées en phase palliative terminale en institutions gériatriques Entretiens auprès d aides-soignants accompagnant des personnes âgées en phase palliative terminale en EPHAD Promotion Date de soutenance : 5 novembre 2013 Auteur : Mary-Agnès CLERMONT Guideur : Dr Bernard PATERNOSTRE 1

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3 UNIVERSITÉ VICTOR SEGALEN BORDEAUX II DIPLÔME INTER-UNIVERSITAIRE DE SOINS PALLIATIFS ET D ACCOMPAGNEMENT MÉMOIRE L aide-soignant face à la fin de vie Repérer et transmettre les signes cliniques des personnes âgées en phase palliative terminale en institutions gériatriques Entretiens auprès d aides-soignants accompagnant des personnes âgées en phase palliative terminale en EPHAD Promotion Date de soutenance : 5 novembre 2013 Auteur : Mary-Agnès CLERMONT Guideur : Dr Bernard PATERNOSTRE 3

4 REMERCIEMENTS A mes enfants, qui pour la seconde fois, ont eu la patience de suivre la progression de mes écrits, et ma pauvre évolution en informatique. A Albert, l ami parti trop tôt. A mes collègues du DU et DIU, une équipe interdisciplinaire où j ai rencontré d autres regards pour pouvoir ajuster mon regard. Aux équipes pédagogiques des deux années, une équipe pluridisciplinaire. Aux bénévoles de l Association Présence, pour leur soutien. Aux lectrices réquisitionnées, Isabelle, Josiane, Maylis, Ghislaine, mille excuses si j ai parfois surchargé vos emplois du temps pour me relire et me conseiller. Au Dr Bernard Paternostre, pour sa disponibilité, ses encouragements et pour son rappel à «refroidir». Je remercie tous ceux et celles, qui de près ou de loin géographiquement, ont contribué à l élaboration de ce mémoire. 4

5 AVANT-PROPOS «Vous pourrez dire à la famille, que Mme L. n est pas morte seule». Cette réflexion de la directrice de la maison de retraite dans laquelle je travaillais, en tant que soignante de nuit, m avait laissée très interrogative. Je n en comprenais pas le sens, moi qui avait passé la nuit à surveiller les moindres souffles, les moindres modifications de position de cette vieille dame parvenue au seuil de sa vie. La plus seule des deux avait été peut-être moi, qui à l époque étais moins formée à l accompagnement de la fin de vie, En fait, cette phrase m a conduite durant toute ma carrière de soignante, d aide-soignante, à rechercher le plus dans la relation soignant-soigné afin que ni l un ni l autre n éprouve ce sentiment de solitude face à la mort. Une idée très utopique, parfois en décalage avec les équipes soignantes, les médecins, et les directions. Mourir vieux est normal, une évidence, une logique dans le parcours de la vie. Néanmoins, mourir vieux c est aussi mourir avec son histoire, son parcours de vie unique. Ce parcours de vie reconnu et écouté m a permis d être à côté de ces personnes vieillissantes et mourantes, tentant ainsi de ne pas être devant ni derrière, juste assez proche et assez loin, la juste distance. Sans doute que ma prise de conscience d un tout, où la vie et la mort se rencontrent, où la joie et la tristesse se mêlent, a été le fil conducteur de ma ténacité à demeurer aidesoignante et à me former toujours plus. Ces formations successives, pas comprises ou vues comme aléatoires, n apportant rien à mon ascension professionnelle, ou à mon salaire, ont été toujours riches d enseignements, d évolutions personnelles, et de rencontres passionnantes. Du premier stage dans le service du Professeur Albarède à aujourd hui, il me semble logique d être arrivée en DIU soins palliatifs, non seulement pour une légitimité professionnelle, mais également pour une crédibilité dans mon engagement associatif. Je suis depuis deux ans présidente de l Association Présence, qui regroupe les bénévoles d accompagnement auprès des personnes en fin de vie, et des personnes en deuil. Cette implication a été révélatrice dans la compréhension des enjeux de notre société au devoir 5

6 d accompagner ceux qui souffrent, fragiles et vulnérables. Formée moi-même à cet accompagnement bénévole, non soignant, je pense que nous ne pouvons pas faire l économie du savoir et de la connaissance de l approche palliative ; le temps de la mort ou du deuil sont des temps à vivre, à partager et à accompagner. La difficulté est de demeurer vigilant à ne pas faire du bénévole un professionnel, mais de lui donner quelques clefs pour rejoindre l autre, un temps donné et ajusté. Poursuivre en deuxième année de DIU a été sans doute un aboutissement de ma volonté à dire également que les aides-soignants peuvent aller toujours plus loin, à condition qu ils ne considèrent pas comme le bas de l échelle, ceux qui font et qui ne savent rien, ils ont des connaissances qui ne demandent qu à être reconnues et transmises. 6

7 SOMMAIRE REMERCIEMENTS... 4 AVANT-PROPOS... 5 SOMMAIRE... 7 INTRODUCTION... 9 PARTIE 1 DECRIRE POUR COMPRENDRE Chapitre I : Phase palliative terminale des personnes âgées en institution : Rappel de la phase palliative terminale : Personnes âgées et fin de vie : quand commence la phase terminale? : Soins palliatifs en institution gériatrique Chapitre 2 : Les signes cliniques de la fin de vie des personnes âgées : Identifier (observer) les signes cliniques : Les deux temps de la fin de vie de la personne âgée : Approches cliniques pour les aides- soignants en gériatrie CHAPITRE 3 Recueil et transmission des signes cliniques par l aide-soignant : Rôle de l aide-soignant dans le repérage des signes cliniques : Liens entre intuitions personnelles et les signes objectifs observés : Recueillir et transmettre les signes observés PARTIE ECOUTER LES AIDES-SOIGNANTS Chapitre 1 : En-visager le changement : un œil expert : une oreille attentive : un corps parlant Chapitre 2 : Transmettre pour savoir : L obligation de transmettre : La transmission orale : La transmission écrite : Les supports communs : Les constantes : Les échelles Chapitre 3 : L expérience vécue : Proximité et distance

8 3-2 : Travailler ensemble : Se former ensemble PARTIE LITTERATURE ET DONNEES RECUEILLIES Chapitre 1 : L observation des signes cliniques par les aides-soignants auprès des personnes âgées en fin de vie : Repérer, évaluer : La continuité des soins pour l accompagnement : Les outils de mesure et d évaluation, manque d utilisation par les aidessoignants Chapitre 2 : Savoirs et intuition, quels liens entre les deux (lien entre objectivité et subjectivité.) : L expérience par les récits d expérience sur les fins de vie : L intuition : le regard intérieur de l aide-soignant Chapitre 3 : De l observation à la transmission par la parole et l écriture Le regard de l aide-soignant pour l infirmière : Le travail en équipe, préoccupation quotidienne : La formation ensemble, changer le regard PARTIE PRECONISATIONS EVENTUELLES : Formation commune AS/IDE aux soins palliatifs gériatriques : Outil d évaluation clinique sur les signes précurseurs d aggravation pour les aides-soignants Transmissions et interdisciplinarité pour un langage professionnel commun CONCLUSION REFERENCES ANNEXES ANNEXE 1 référentiel de compétences ANNEXE 2 référentiel d activités ANNEXE 3 module ANNEXE 4 PROTOCOLE DE VALIDATION ANNEXE 5 GUIDE D ENTRETIEN ANNEXE 6 GRILLE D ANALYSE DES ENTRETIENS

9 INTRODUCTION Notre activité professionnelle en tant qu aide-soignante, se déroule dans une maison de retraite à Pau. Ce lieu de vie, propriété d une congrégation religieuse, est appelée «Petite Unité de Vie»(PUV). Les PUV ont la particularité d accueillir un nombre limité de personnes soit vingt-quatre. Le niveau de dépendance des résidents, calculé par le GMP n excède pas 300, ce qui signifie que le niveau de dépendance est faible. Les résidents sont des religieux, qui ont quitté une communauté active pour une communauté de personnes âgées, où ils vont finir leurs jours, entourés de leurs compagnons et avec l aide nécessaire dans les actes de la vie quotidienne. La maison comporte trois étages, les deux premiers étant réservés aux personnes ne nécessitant pas de soins quotidiens. Le troisième est occupé au fur et à mesure des besoins personnels des résidents. Ce sont les pertes d autonomie repérées par les soignants qui influencent la prise en soin, et c est très souvent les besoins d hygiène qui prévalent. L organisation des soins est assurée par un soignant le matin, un soignant le soir, et un soignant la nuit. Les tâches plus ménagères sont assurées par un agent hôtelier qui aide si besoin (aide à la toilette, transferts ). Les soins infirmiers sont assurés par une infirmière attachée au service à temps partiel. Même si la présence d une infirmière n est pas obligatoire dans une petite unité de vie 1, le fait de bénéficier de ses compétences techniques est un atout pour la sécurité des personnes accompagnées. C est ainsi que depuis seize ans, nous travaillons au sein d un groupe de personnes peu dépendantes. Elles ne se considèrent pas malades mais vieilles ; «vous n êtes pas là pour nous faire mourir, mais pour nous aider à mourir vieux» 2. Elles revendiquent le droit de choisir leur mort, sans acharnement et sans hospitalisation à outrance. Cette revendication est souvent rappelée par les supérieurs religieux : mourir chez eux, entourés des leurs. En effet, depuis 1996 jusqu à aujourd hui, cinquante-sept personnes sont décédées dans l unité, ce qui équivaut à 3.5 décès par an. Le désir du «mourir à la maison» a souvent pu être respecté ; sept personnes, pour des raisons médicales difficilement gérables dans l institution, sont décédées à l hôpital ou en clinique. Ce constat a pu être fait grâce au souci 1 Les PUV ne sont pas médicalisées. 2 Réflexion d un résident deux mois avant sa mort (2012) 9

10 de la mémoire collective d une soignante et d un résident 3. La condition du temps d accompagnement est favorable pour tisser du lien, «de bien connaître le malade, ce qu il est, ce qu il a été, sa place socioculturelle, sa famille, ses relations, son entourage.» 4. De plus, le nombre réduit des résidents, le lieu de vie, la connaissance des histoires de vie de chacun contribuent à une prise en soin personnalisée. Cependant, nous constatons qu il subsiste une résistance à une surmédicalisation de leur institution de la part des responsables religieux et nous respectons autant que faire se peut ce choix. Pourtant, il existe des situations compliquées où les aides-soignants que nous sommes, ont besoin d avoir le soutien du médecin ou de l infirmière, l infirmière pour valider notre approche de fin de vie ou le médecin pour décider d une hospitalisation dans certains cas extrêmes (AVC, troubles mentaux majeurs). C est souvent, nous «qui sommes en première ligne» pour évaluer le moment où tout bascule, où fréquemment nous entendons «là, il n est pas bien». Si les aides-soignants ont, selon leur mission, le rôle extraordinaire 5 de «remettre debout» tous les matins les personnes âgées, elles sont souvent confrontés au désir de ces mêmes personnes qui ne veulent plus se lever, ne veulent plus manger, ne veulent plus bouger. Ce constat amène les aides-soignants à regarder autrement les personnes et : leurs impressions d une fin de vie proche s accordent avec un regard clinique, difficilement exprimé verbalement. Durant toutes nos études, nous avons fait l éloge du binôme infirmière /aide-soignante, 6 celle qui sait et celle qui voit. Alors que dans les années 90 les aides-soignantes intègrent les maisons de retraite (les infirmières libérales assuraient les soins de nursing), leur pouvoir est fort, décisionnel parfois, on leur reconnaît le fait d être proche des malades. A ce jour, la médicalisation des établissements pour personnes âgées amènent les aides-soignantes à travailler selon des protocoles, à utiliser des échelles évaluant la douleur. Elles s adaptent aux nouvelles normes, aux nouvelles approches, en particulier à l approche palliative. 3 Chaque visage est immortalisé dans un album photo 4 Mourir accompagné, Renéé Sebag- Lanoê, éd. Desclée de Brouwer, page Rôle propre ; maintenir l autonomie et pallier les déficiences de la personne âgée dans les gestes de la vie quotidienne. 5 L aide-soignant exerce son activité professionnelle sous la responsabilité de l infirmier, dans le cadre de son rôle propre dévolu à celui-ci, conformément aux articles R R du code de la santé publique ; 6 L aide-soignant exerce son activité professionnelle sous la responsabilité de l infirmier, dans le cadre de son rôle propre dévolu à celui-ci, conformément aux articles R R du code de la santé publique ; 10

11 Parmi les compétences requises à la fonction d aide-soignant, le module 2 du référentiel des compétences rappelle que l aide-soignant doit: «apprécier l état clinique d une personne», et le module 3 souligne qu il doit «réaliser des soins adaptés à l état clinique de la personne». Il y a des signes qui ne trompent pas. Il arrive un moment où nous admettons que cette fin de vie est là, proche, imminente et qu elle ne nous appartient pas. Nous nous souvenons de Mr S. 85ans, atteint par la maladie de Parkinson. Depuis quelques jours sa marche est très hésitante, et nous devons parfois l aider à se déplacer en fauteuil roulant. Enseignant durant cinquante ans en Egypte, il a dû regagner la France avec beaucoup de peine (car tout laisser derrière soi n est pas facile). Très vite il a fallu réajuster son traitement anti parkinsonien, refaire un bilan cardiaque (porteur d un pace maker). En fait, faire un bilan complet pour savoir où l on allait, quels étaient ses besoins immédiats et établir son projet de vie au sein de l institution. Durant cinq ans Mr S. a vécu tranquillement, participant aux activités proposées occupationnelles ou spirituelles. Suite à quelques chutes «toujours sans gravité», les hospitalisations bilans et ré évaluations du traitement ont été de très courtes durées. Un matin, comme tous les matins, nous intervenons pour assurer les soins d hygiène et nous ne sommes pas accueillis par le large sourire et le «bonjour comme allez-vous?». Il nous dit qu il est fatigué, très fatigué, qu il a mal partout. Face à ce manque d énergie, nous interrogeons le médecin qui préconise une hydratation sous cutanée. Nous prenons le temps d obtenir les désirs de Mr S. Voici ce qu il exprime «laissez-moi en paix».il ne veut plus s alimenter, ne veut plus se lever, ne veut plus bouger. Les soins de nursing sont générateurs de douleurs qui, à notre demande, seront calmées. Tout est mis en place pour le confort de Mr S. (matelas air, coussins à bille, soins de bouche, toilette à deux agents pour éviter trop de manipulations). Une semaine passe et Mr S. s éteint aussi calmement qu il avait vécu. Nous avons respecté son désir, nous avons accepté son rythme. D autre part, nous avons en mémoire, Mr B. 86 ans qui a rejoint l institution suite à deux AVC qui n ont pas laissé de séquelles importantes. En effet, ses facultés cognitives sont intactes et sa motricité aussi. Depuis quelques temps il dit souffrir lors de ses déplacements, il a mal à la hanche. Une intervention chirurgicale avec pose totale de hanche s impose et est réalisée. La rééducation se passe à la maison avec l intervention du kinésithérapeute et puis avec nous qui prenons le temps de le motiver et de l accompagner dans ses déplacements. 11

12 Gros cardiaque, se dit fatigué, il ne comprend pas pourquoi il manque autant d énergie, n a envie de rien. Alertée par ce changement de comportement nous informons l infirmière et le médecin. Ce dernier pense que l état relève d un état grippal (nous sommes en mars). Une antibiothérapie est prescrite. Néanmoins, nous assistons à l affaiblissement de Mr B. qui expriment très bien son état, il n en peut plus, il se sent oppressé. Très inconfortable, il ne veut plus s alimenter. Nous insistons auprès du médecin pour que Mr B. soit hospitalisé, car nous sentons que le mal n est pas simplement dû à une simple grippe. Ce fut fait, mais trop tard selon nous, car Mr B. est décédé trois jours plus tard des suites d une insuffisance cardiaque. Après ce décès très subi nous sommes choquées du manque de réactivité malgré notre parole et nos constatations du déclin de Mr B. Qu est-ce que nous n avons pas vu? Est-ce que notre parole est assez explicite? Une troisième observation différente des deux premières situations citées, est celle de Mr. G, 102 ans, que nous accompagnons depuis douze ans. Il est traité depuis plusieurs années pour une hypertension. Il a subi une intervention chirurgicale de prothèse totale de hanche suite à une fracture du col du fémur. La rééducation s est déroulée sans encombre et : il se place actuellement à l aide un déambulateur, à son rythme. Il y a un an environ, nous trouvions que son élan n était plus le même, marche plus lente, abdomen gonflé, et il se disait fatigué. Au moment des soins d hygiène, nous repérons des membres inférieurs œdématiés, et nous observions une lourdeur globale. Nous alertons le médecin, qui ne voit pas grand-chose à faire et, voyant l insistance de notre demande à améliorer le confort de Mr B., il prescrit un diurétique pour lever les œdèmes. Ce traitement efficace a permis à Mr B. de reprendre la marche, de se lever tous les matins avec le sourire. Evidemment, à ce jour les forces diminuent, il dort beaucoup mais sa présence à la vie de la maison reste intacte. A côté de ces exemples, en gériatrie, nous côtoyons souvent des patients fatigués, pour qui la moindre mobilisation est éreintante, et qui se relèvent soudainement, et cela reste parfois bien mystérieux. Nous nous demandons souvent comment faire la part des choses entre ce qui est un simple passage à vide et une fin de vie qui s annonce? 12

13 Néanmoins, le contexte que nous avons décrit n est pas représentatif de ce que peuvent vivre les aides-soignants dans leur environnement professionnel, surtout en gériatrie. Ils évoluent dans des établissements qui accueillent parfois une centaine de personnes. Ils cherchent le soin individualisé, la proximité du soin pour un meilleur accompagnement. En effet, Catherine Mercadier 7, dans un article paru dans la revue EMPAN de CAIRN info nous informe sur les conditions de travail des aides-soignants qui «doivent réaliser une quinzaine de toilettes tous les matins, mais aussi aider des personnes pour le petit déjeuner, aider l infirmière pour certains soins». Suite à ces observations et en synthèse des différentes interrogations qu elles suscitent, nous avons décidé de poser la question centrale suivante : Comment les aides-soignants repèrent et transmettent les signes cliniques des personnes âgées en phase palliative terminale en institutions gériatriques? A l aide d une enquête réalisée auprès de soignants exerçant en EPAHD 8 nous allons essayer de déterminer la capacité pour ces professionnels paramédicaux de conjuguer intuition et sens du prendre soin. Après avoir défini les notions de phase palliative terminale avec les deux moments qui la caractérise : la pré agonie et l agonie, la première partie nous amènera à déterminer en quoi les soins continus en gériatrie peuvent être considérés ou pas comme des soins palliatifs, en ayant au préalable tenter de définir quand commence la phase terminale de personnes âgées en fin de vie. La deuxième partie de notre recherche portera sur les paroles des aides-soignants, rencontrés sur le lieu de travail où nous nous intéresserons sur leurs expériences de vécus de décès des personnes âgées en phase terminale. De nos entretiens semi-directifs, nous mettrons en corrélation la littérature et les données recueillies dans une troisième partie en reprenant les thèmes mis en exergues lors de nos 7 Catherine Mercadier, directrice IFSI-IFAS au CH de Montauban (82), auteur de «le travail émotionnel des soignants à l hôpital» édition Seli Orslan Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes 8 Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes 13

14 entretiens. Enfin, nous soumettrons, dans une quatrième partie, quelques préconisations visant à aider la prise en soin par les aides-soignants des personnes âgées en fin de vie en EHPAD, en interdisciplinarité. 14

15 PARTIE 1 DECRIRE POUR COMPRENDRE 15

16 Dans cette première partie, nous allons rappeler quelques définitions concernant la phase palliative terminale en particulier chez les personnes âgées vivant en institutions gériatriques. L émergence des soins palliatifs dans les années 70, en France, a permis aux soignants de clarifier leurs pratiques professionnelles. Sans pour autant remettre tout en cause, notamment leurs compétences, les soins palliatifs ont affiné une prise en soin ciblée auprès des patients atteints de maladie grave, et dont le pronostic vital était engagé. En 1977, le Dr Renée Sebag-Lanoë introduit dans son service de gérontologie à l hôpital Paul- Brousse une nouvelle approche d accompagnement : l approche palliative. Les hospices recevant des personnes âgées étaient souvent considérés comme «des mouroirs» où il n y avait plus rien d autre à faire que d attendre la mort ; «le choc est pourtant brutal. Inoubliable! De fait je n oublierai jamais ces premiers mois en salle commune, confrontée à la détresse de toutes ces vielles femmes abandonnées, souvent grabataires et démentes» 9 Pourtant, c est par le biais de la gériatrie que les soins palliatifs sont arrivés en France, même si on ne les nommait pas forcément en ces termes. C est lorsque qu il n y a plus rien à faire, que tout reste à faire. Nous nous poserons donc, dans ce premier chapitre, la question de savoir à quel moment nous pouvons considérer que les personnes âgées vivant en institutions gériatriques sont en phase terminale et doivent recevoir des soins appropriés, notamment des soins palliatifs. Chapitre I : Phase palliative terminale des personnes âgées en institution L entrée en institution gériatrique est souvent pour les personnes âgées, le dernier aménagement dans un lieu adapté, sécurisant et sécurisé. Un espace de vie dans laquelle nous allons trouver une équipe soignante, qui aura pour mission de prendre soin et d accompagner. 9 Mourir accompagné, Renée Sebag-Lanoë, Paris.Desclée de Brouwer éd 1989, page

17 1.1: Rappel de la phase palliative terminale. Si nous pensons une phase palliative terminale cela peut signifier qu il existe un début dans la phase palliative pour les malades. En 1990, dans son préambule, la Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs 10 définit les soins palliatifs comme des «soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave, évolutive ou terminale». Ensuite, la loi du 9 juin visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs pour tous présente les soins palliatifs étant des «soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institutions ou à domicile». De plus, en 2002, l Organisation Mondiale de la Santé 12 nous disent que «les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physique, psychologique et spirituels qui sont liés.» Enfin, l Agence nationale d Accréditation et d Evaluation en Santé 13 souligne que les soins palliatifs comme des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. ( ). Ces définitions, repères pour le personnel médical et para médical, ont évolué au fur et à mesure des expériences et des prises en compte des besoins des personnes malades et également de la connaissance des malades par les soignants, «les malades sont nos maitres», expression souvent rapportée par les médecins, les infirmiers et les aidessoignants. L observation des malades confrontés à la maladie, le questionnement sur leur 10 SFAP 11 Loi impulsée par Bernard Kouchner et Lucien Neuwirth : «toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement» 12 OMS 13 ANAES 17

18 devenir, et l intérêt pour le malade d être au centre du soin sont des défis constants pour les soignants. Définir les soins palliatifs comme étant continus, actifs et évolutifs suggère la mise en œuvre de pratiques, de protocoles infirmiers et de réévaluations car ils évoluent en fonction de l évolution de la maladie. Ainsi, comme nous le dit le Dr Régis Aubry «les soins palliatifs s intègrent tout simplement dans la nécessaire continuité du soin, dans la globalité, dans l accompagnement de la personne malade» 14. Dans le processus de la prise en charge, la phase curative et la phase palliative ne devrait pas être séparées, il existe un cheminement. Néanmoins, nous pouvons observer parfois un recul dans l entrée en phase palliative (déni, incertitude face à la finitude, obstination déraisonnable), cet instant redouté et perçu comme l antichambre de la mort, est souvent mal vécue par les malades et par les familles. L idée de ne plus rien faire est insupportable, la mort se profile, inéluctable. Ainsi vont être mis en place les soins visant à vivre avec le maximum d autonomie et de confort, car cette phase peut être longue. Maintenant, nous allons définir ce que l on entend par «phase terminale». En phase terminale, le décès est inévitable et imminent, les soins ne visent que le soulagement des symptômes et le confort. Nous observons la défaillance des grandes fonctions vitales, cardiovasculaire, respiratoire et cérébrale. Il est très difficile de déterminer avec exactitude le moment où la mort s approche ; les soignants et le patient lui-même perçoivent un changement physique et /ou comportemental. Cette phase ultime dure en moyenne 48 heures, mais elle peut varier, être plus longue ou plus courte. Selon les observations des soignants mais également des proches, ce dernier temps de l existence peut se diviser en deux temps : - la phase pré-agonique et - la phase agonique Ces deux points seront développés ultérieurement. 1.2 : Personnes âgées et fin de vie : quand commence la phase terminale? La définition de la phase terminale précise que «le décès est imminent et inévitable dans 14 La revue du praticien, soins palliatifs une stratégie soignante et humaine, tome 59 n 6 p

19 l évolution naturelle d une maladie», ce qui ne signifie pas que le malade est parvenu à vivre toutes les phases de sa maladie. En effet une personne atteinte de la maladie d Alzheimer peut décéder suite à un arrêt cardiaque, d une pneumopathie sévère avant d avoir atteint le dernier stade de la maladie. En 1986, la circulaire «Laroque» 15, relative à «l organisation des soins et à l accompagnement des malades en phase terminale» a été le premier texte référent, reconnaissant les soins palliatifs ou soins d accompagnements comme légitime dans le parcours de soin des malades. De plus, l approche globale de la personne y est clairement exprimée : «les soins d accompagnement visent à répondre aux besoins spécifiques des personnes parvenus au terme de leur existence. Ils comprennent un ensemble de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux, et spirituels». 16 Cependant, ce n est qu en 1999, que le droit à l accès aux soins palliatifs est accordé officiellement à «toute personne malade dont l état de le requiert» 17. Un droit pour tous et un devoir pour les soignants. La circulaire du 19/02/2002, relative à l organisation des soins palliatifs et de l accompagnement, donne les modalités d intervention, les malades concernés «quel que soit leur âge», les dispensateurs des soins «une équipe pluridisciplinaire soutenue par des bénévoles d accompagnement». De son côté, la fin de vie des personnes âgées est souvent considérée comme naturelle, parce qu elles sont au terme de leur vie, parce qu il n est pas rare qu elle soit en bonne santé physique et /ou mentale, mourir vieux est «normal». Depuis plusieurs années nous nous apercevons que les personnes dites âgées, parce qu elles ont un certain âge, meurent de plus en plus tardivement. Le nombre de personnes âgées de 80 ans et plus augmente, il représente 5% de la population totale, et en représentera 10%, en Certains démographes parlent même de «déferlante grise», Grâce aux progrès de la médecine et de la recherche, l espérance de vie des octogénaires augmente. Néanmoins, les personnes atteignant les 80 ans ont quelques chances de vivre avec des «pathologies grave chronique, évolutive en phase avancée ou terminale» : Maladies neurologiques vieillies (type Parkinson) Maladies neurologiques séquellaires (AVC) 15 Geneviève LAROQUE, Gériatre, Présidente de la Fondation nationale de Gérontologie. 16 Circulaire DGS/3 D du 26 août Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs. 18 L observatoire des retraites, article consultable sur 19

20 Insuffisances cardiaque ou pulmonaire Démences (dont la maladie d Alzheimer) et donc, ces patients âges relèveraient d une prise en soin palliative. Il y aurait ainsi une continuité de soins pour les accompagner jusqu au terme de leur vie, de façon assez naturelle. Ainsi, la difficulté de repérer l entrée en phase terminale chez les personnes âgées se fait souvent de façon imperceptible. 1.3 : Soins palliatifs en institution gériatrique La volonté de finir ses jours à la maison est un souhait souvent exprimé par les malades. Selon un récent sondage : 81% des français souhaiteraient «passer leurs derniers instants chez eux». 19 Le domicile est le nid, le cocon où les souvenirs restent, où les personnes se sentent en sécurité des agressions extérieures. Le domicile est le lieu de vie. En ce qui concerne les personnes âgées, elles résident majoritairement en logement ordinaire et non en hébergement collectif de type maison de retraite ou établissements hospitaliers. 20 L âge moyen d entrée en établissement est de 85 ans, et la durée moyenne de séjour est de 2 ans. La part des décès en maison de retraite est encore faible (7,4%) pour les ans. Par contre, au-delà de 85 ans, la part des personnes décédant en EHPA augmente fortement en raison de l âge d entrée en établissement (+ de 20% des décès dans cette tranche d âge). 21 Les principales raisons au changement de lieu de vie peuvent être : Le maintien et le suivi au domicile devenu ingérable, et trop couteux, La nécessité de donner confort et sécurité jour et nuit (l insécurité surtout nocturne peut culpabiliser les proches) L apport d un accompagnement spécifique dans des situations de dépendance physique ou psychique (pertes cognitives, maladie d Alzheimer ou apparentée) La recherche d un lieu adapté aux pertes d autonomie (accessibilité des salles de bain, et lieux de vie. 19 IFOP, Source : enquête EHPA. Dress; 20

21 Le rapprochement géographique (les enfants vivent dans une autre ville, mais ne peuvent pas accueillir leurs parents âgés pour raison de travail, de maladie, de vieillesse aussi). Au fil des années, les établissements sanitaires et médico sociaux ont dû faire face à la diversité des pathologies et des situations des personnes (urgences, aggravation des maladies, découvertes de maladies) en âges avancés voir très avancés. Une population fragilisée et vulnérable en raison des pertes successives, de l isolement, de la maladie qui survient. Devant l ampleur des besoins en soins palliatifs gériatriques, les pouvoirs publics ont incité la création d unités en soins palliatifs, de lits identifiés en hospitalisation, des équipes mobiles en soins palliatifs intervenants dans les services, à domicile. Depuis , les services de l HAD 23 sont autorisés à intervenir dans les maisons de retraite. Parmi les lieux susceptibles d accueillir les personnes âgées, nous trouvons les EHPAD, établissements considérés souvent comme le dernier lieu de vie et qui pourraient également être de grandes unités de soin palliatifs. Dans son rapport de 2011, l Observatoire National de la Fin de Vie 24 observe que «suite à une médicalisation des EPHAD depuis 2001 (et surtout 2007), il est possible que les personnes âgées soient de plus en plus être orientées vers ces établissements pour le soulagement de leurs symptômes ou douleurs. Or, plus les patients sont envoyés même temporairement en EHPAD, plus ils ont de chance d y retourner et d y mourir». Ces établissements répondent au besoin croissant d une population vieillissante et dépendante. La loi n du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale a notamment pour objectifs de développer les droits des usages fréquentant ces établissements. Ainsi, nous reconnaissons que la personne âgée a des droits, elle est jusqu au bout de sa vie une citoyenne à part entière. Marie de Hennezel, psychologue clinicienne, s étonne que «la démarche palliative dans les EHPAD et dans les MAS 25, qui fait pourtant l objet d un article de loi (article 13 de la Loi 21 Rapport consultable sur : 22 Décret du 22 février Hospitalisation A Domicile 24 ONFV, rapport 2011, «fin de vie : un premier état des lieux» 25 Maison d Accueil Spécialisé : hébergement pour adultes handicapés fortement dépendants. 21

22 Leonetti) et d un décret d application, peine à se mettre en place» 26. Elle constate également le décalage entre les demandes de soins et le niveau de présence exigé, et les moyens dont les établissements disposent. Et pourtant la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance rappelle le devoir de respecter la fin de vie : «soins, assistance et accompagnement doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille». Il existe depuis plusieurs années une volonté des acteurs en soins palliatifs de diffuser, de promouvoir cette culture palliative. Un maillage interprofessionnel se tisse en fonction des besoins et selon les richesses territoriales en matière de structures, d unités et de professionnels formés. Il se peut alors que certains établissements soient isolés et il est fort possible que nous trouvions des soignants isolés. Néanmoins, face à une disparité de la prise en soins des personnes âgées en fin de vie, une action nationale portée par la SFGG 27 a été initié dans le cadre du plan douleur O1O. La mise à disposition pour les professionnels en gériatrie du programme Mobiqual, repère pour les soignants, vise à optimiser la qualité des pratiques professionnelles ; qualité des soins et du prendre soin. Le rôle des EHPAD, véritable institution gériatrique, est de favoriser la vie des personnes âgées dans une continuité de soins individualisée, de les préserver de tout nouveau traumatisme, et de les accompagner au mieux avec leurs familles, volonté ainsi exprimée par le Dr Didier Armaingaud, médecin gériatre et directeur médical et qualité au sein du groupe Médica, «les principaux enjeux sont d accompagner les personnes âgées jusqu à leurs derniers jours avec toute la bienveillance possible et d éviter au maximum, lorsqu elles sont le plus en difficulté, de les transférer à l hôpital, dans un lieu et avec des aidants professionnels qu elles ne connaissent pas» «La France palliative», janvier Mission : diffusion de la culture palliative. Confiée à madame Marie de Hennezel par le Ministre de la santé, de la famille, et des solidarités. 27 Société française de Gériatrie et Gérontologie 28 Revue EHPAD magazine, numéro 10 décembre 2012-janvier 2013, p

23 Chapitre 2 : Les signes cliniques de la fin de vie des personnes âgées La complexité de la prise en soins palliative des personnes âgées vient surtout de la diversité des pathologies rencontrées, et comme nous le dit Sylvie Chapiro ; «une des grandes spécificités de l accompagnement en gériatrie est sans doute la grande diversité des situations justifiant des soins palliatifs.» : Identifier (observer) les signes cliniques L observation des signes cliniques serait une affaire d «intuition personnelle» : il est très difficile pour les soignants de déterminer avec précision le moment où la mort approche. La spécificité d une approche palliative auprès des personnes âgées tient à la diversité de pathologies rencontrées. Souvent ces personnes sont traitées pour une maladie chronique, une maladie dégénérative, une insuffisance cardiaque ou respiratoire ou rénale, autant de possibilité de mourir, et la plupart du temps de plusieurs maladies associées. Toutefois, la médicalisation de la vieillesse procure souvent une sensation de pérennité de cette étape de la vie. Beaucoup de personnes sont traitées pour des cancers à des âges avancés (prostate, colon), et le nombre de patients atteints par la maladie d Alzheimer s accroit impliquant une attitude de soins et d accompagnement complexes. Ce qui semble sûr pour tous les soignants est que, quel que soit l âge, il est difficile d estimer l espérance de vie d une personne malade et «cela l est sans doute encore plus dans les situations typiquement gériatriques de polypathologies ou de démence terminale». 30 Néanmoins, tous s accordent sur un regard clinique à avoir sur ces fins de vies attendues et redoutées tant par les soignants, que par les personnes âgées qui sentent la fin venir. Ce sont les signes cliniques observés qui amènent les équipes soignantes à déterminer une mort proche, même si tous les signes ne sont pas repérés de la même manière par les différents corps professionnels. Le langage professionnel de chacun est propre à sa formation, son regard, 29 Médecine Palliative volume 10, octobre 2010, p Médecine palliative volume 10, octobre 2011, p Médecine palliative volume 10, octobre 2011, p

24 son expérience et ses représentations, et également sa spécialisation. Les patients et leur entourage regrettent souvent un jargon médical incompréhensible et qui apporte plus d interrogations que de réponses. Il en est de même pour les soignants qui ne connaissent pas tous les termes médicaux, qui travaillent dans des services différents, avec des cultures de soin différentes, et enfin qui ne sont pas formés régulièrement. Nous i risquons de ne pas savoir coordonner actions et regards, si nous ne prenons pas le temps de l écoute interdisciplinaire. L observation de ces signes ne peut se faire qu auprès du malade, il est le seul à nous indiquer ce qui va ou ce qui ne va plus. Se mettre à son chevet est l attitude commune à avoir. Dans les institutions gériatriques, les soignants, les proches et les personnes attendent la mort. Elle est souvent omniprésente, elle est repérée, espérée parfois dans des situations compliquées. Elle est aussi parfois surprenante, inattendue, alors qu être au chevet est la principale responsabilité des équipes. La personne âgée n a jamais été autant regardée. Ainsi les signes cliniques en phase terminale n échappent souvent pas au regard des soignants, et plus particulièrement des aides-soignants qui sont le plus souvent à leur chevet. 2.2 : Les deux temps de la fin de vie de la personne âgée. Dans le processus de la mort, nous pouvons observer deux phases distinctes qui préparent au décès. Ces deux temps ne sont pas vécus de façon identique par tous, et peuvent prendre des allures d éternité pour d autres. Ce point temporel est mis en avant par les proches, ils s inquiètent de la durée, car ils redoutent un inconfort possible et une éventuelle douleur non maîtrisée, non soulagée. Dans la phase pré-agonique, nous assistons à l accélération des défaillances des organes vitaux. Il est alors repéré une désorganisation des fonctions, les tableaux cliniques précisent l avancée dans le processus. Déjà en 1800, Bichat 31 déclarait «la vie est l ensemble des 31 Marie François Xavier Bichat, ( ) médecin biologiste et physiologiste français. Il décrit dans «Recherches physiologiques sur la vie et la mort (1800) de manière saisissante la manière dont la mort se entre les organes, et dont on retient l'aphorisme «La vie est l'ensemble des fonctions qui résistent à la mort». propage entre les organes, et dont on retient l'aphorisme «La vie est l'ensemble des fonctions qui résistent à la mort». 24

25 fonctions qui résistent à la mort,» et il précisait «l homme meurt de trois façons : par l encéphale, par le cœur ou par les poumons, définissant ainsi les trois grandes fonctions nécessaires à la vie». C est ainsi que une à deux semaines avant la mort, nous pouvons relever des modifications de la pensée, et des modifications physiques. Plusieurs signes sont décrits 32 : Signes neurologiques : le patient peut être calme ou agité, avec une conscience variable, pouvant être confus et désorienté, atteint d hallucinations visuelles ou auditives. Signes respiratoires : la respiration s accélère, des signes de cyanoses périphériques peuvent apparaître en particulier au niveau des lèvres et des doigts. L encombrement bronchique est variable, surtout si une pathologie respiratoire existe. Signes cardio-vasculaires : le pouls s accélère, voire devient filant, la tension artérielle est variable. Des diarrhées profuses peuvent survenir (ischémie du tube digestif). La situation ainsi observée peut parfois être réversible si des moyens thérapeutiques sont mis en place. Néanmoins il est rare, qu à ce stade, une réanimation ou la mise en route de traitements soient pensés pour les personnes âgées en fin de vie, les soignants les accompagnent jusqu aux dernières heures lors du deuxième temps. La phase agonique, de son côté, est la phase irréversible, celle qui conduit à la mort 33. Elle se caractérise par l amplification des signes déjà observés, à tous les niveaux : Signes neurologiques : avec des signes de décérébration dont un coma a réactif, une hypotonie, une disparition du réflexe cornéen, une apparition du myosis (la pupille peut être d interprétation malaise). Signes respiratoires : la fréquence respiratoire diminue, et devient irrégulière (pauses), l encombrement est constant (hypersécrétion bronchique réflexe) qui contribue à rendre la respiration bruyante : râle agonique ou gasp. La cyanose s intensifie également. Signes cardiovasculaires : le pouls diminue, la tension est basse voire imprenable, les marbrures disparaissent parfois, les extrémités sont froides. 32 Véronique Blanchet. Agnès Brabant. Les soins palliatifs : des soins de vie. Paris : Springer ed ; Véronique Blanchet. Agnès Brabant. Les soins palliatifs : des soins de vie. Paris : Springer ed ;

26 Face à ces déclins, une image très caractéristique de la mort imminente est, ce que certains soignants appellent de façon populaire, «le masque de la mort». Le visage se modifie, le teint devient blanc-jaunâtre, les ailes du nez se pincent, et une odeur spécifique se dégage, une odeur difficile à identifier par ailleurs. 2-3 : Approches cliniques pour les aides- soignants en gériatrie En ce qui concerne les aides-soignants, lorsque nous leur demandons de parler de leur profession, ils décrivent surtout des tâches, des actes à accomplir. Ils ont souvent le sentiment d un travail répétitif, ils retrouvent chaque matin ou presque les mêmes personnes, qui espèrent les mêmes choses quant à l organisation de leur journée, sortes de rituels instaurés pour ne pas bousculer, pour préserver les capacités, subvenir aux besoins fondamentaux et aider dans les actes courants de la vie quotidienne. D ailleurs, le rôle de l aide soignant est définit ainsi : 34 «L aide-soignant exerce son activité sous la responsabilité de l infirmier, dans le cadre du rôle propre dévolu à celui-ci, conformément aux articles R à R du code de la santé publique. Dans ce cadre, l aide-soignant réalise des soins liés aux fonctions d entretien et de continuité de la vie visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution de l autonomie de la personne ou d un groupe de personnes. Son rôle s inscrit dans une approche globale de la personne soignée et prend en compte la dimension relationnelle des soins. L aide-soignant accompagne cette personne dans les activités de sa vie quotidienne, il contribue à son bien-être et à lui faire recouvrer, dans la mesure du possible, son autonomie. Travaillant le plus souvent dans une équipe pluriprofessionnelle, en milieu hospitalier ou extrahospitalier, l aide-soignant participe, dans la mesure de ses compétences et dans le cadre de sa formation, aux soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs. Ces soins ont pour objet de promouvoir, protéger, maintenir et restaurer la santé de la personne, dans le respect de ses droits et de sa dignité.». 34 Arrêté du 22 octobre 2005 relatif au diplôme professionnel d aide-soignant consulté le 11 mai

27 Ils deviennent des points d ancrages pour les personnes âgées qui vont s adapter aux diverses mains expertes mais différentes. Les différences sont déterminées souvent par les capacités ou non d entrer en relation, capacité pour le soignant d établir une relation d aide au delà du soin technique, capacité aussi pour le soigné d accueillir une autre relation. Nous constatons que les éléments dont disposent les aides soignants à l égard des personnes soignées sont souvent déterminés par leur pathologie principale. Cependant, au delà de la pathologie, l aide soignant sait qu il va devoir composer avec le corps malade, le corps «histoire», le corps vivant, le corps réagissant à toutes modifications de constantes, en fait, un corps qui parle. L aide soignant, par sa formation, doit adopter une approche clinique afin de considérer toute évolution de la maladie, tout changement de comportement, tout signe d une fin de vie proche. A l origine, l activité clinique (du grec klinê, le lit) est relative au médecin qui, au chevet du patient, observe les manifestations de sa maladie et les réactions de celui-ci en même temps qu il l interroge et l écoute. La clinique s opère au chevet du malade, et repose sur l observation directe du malade alité 35, ainsi la démarche ou approche clinique de l aide soignant apportera des éléments essentiels à la continuité des soins, et éventuellement à leur évaluation et leur réajustement. Par le référentiel de compétences exigées (annexe 1), l aide-soignant doit savoir apprécier l état clinique d une personne 36 ; «Il doit savoir observer la personne et apprécier les changements de son état clinique, identifier les signes de détresse et de douleur.». En utilisant les outils spécifiques, il doit mesurer les paramètres vitaux de la personne et réaliser les courbes de surveillance. Au regard des paramètres habituels liés à aux âges de la vie, il identifie les anomalies et identifie aussi les risques liés à la situation de la personne. Il doit être capable de discerner le caractère urgent d une situation et alerter si besoin. Toute une série d observations auprès de la personne sont déclinées dans le référentiel d activités (annexe 2) propre aux aides-soignants. 35 CNRTL centre national de ressources textuelles et lexicales, www ;cnrtl.fr, consulté le 24 mars Unité 2 Annexe V à l arrêté du 25 janvier 2005 relatif aux modalités d organisation de la validation des acquis de l expérience pour l obtention du diplôme professionnel d aide-soignant. 27

28 Nous rappelons ici les quatre points d observation 37 : Observer l état général et les réactions de la personne Observer l état de la peau et des muqueuses Observer et mesurer les paramètres vitaux Observer le bon fonctionnement des appareillages et dispositifs médicaux Par ses observations, l aide-soignant apportera à l équipe soignante repères et données médicales essentielles à l élaboration de toute démarche de soin. CHAPITRE 3 Recueil et transmission des signes cliniques par l aidesoignant Le statut des aides-soignants, en France, est attaché à plusieurs arrêtés en relation avec celui des infirmiers. L exercice de leur profession se fait à partir du rôle propre infirmier, dont une partie leur est assignée. Historiquement, la création de cette profession paramédicale est née de la nécessité de répondre aux besoins fondamentaux des malades dans l incapacité de se laver, s habiller et manger seuls. En 1949, le grade d aide-soignant est crée pour tous les personnels exerçant comme infirmiers non qualifiés et n ayant pu être reclassés en 1946 (date de l obtention obligatoire du diplôme d Etat Infirmier pour exercer). Après diverses évolutions du métier, le premier texte officiel sur la fonction apparait en , et définit le rôle et les missions des aidessoignants. 3.1 : Rôle de l aide-soignant dans le repérage des signes cliniques Il est communément dit que les aides-soignants sont assignés à des tâches de nursing, la partie du rôle propre des infirmiers qu ils délèguent. En effet, selon le référentiel d activités détaillées (voir annexe 2), il doit dispenser des soins d hygiène et de confort à la personne, en tenant compte des pathologies ou handicaps des 37 Annexe IV à l arrêté du 25 janvier 2005 relatif aux modalités d organisation de la validation des acquis de l expérience pour l obtention du diplôme professionnel d aide-soignant, unité 2 38 Circulaire DGS/PS3/DH/FH1 n du 19 janvier 1996, relative au rôle et aux missions des aides-soignants et des auxiliaires de puériculture dans les établissements hospitaliers. 28

29 personnes soignées. En gériatrie, les pathologies et handicaps peuvent être multiples et lourds, et peuvent être également réévalués souvent ; une adaptation aux soins est nécessaire. Rien n est acquis, les repères se modifient les uns après les autres en fonction de l évolution des états physiques et/ou psychiques des personnes âgées. Les aides-soignants ont parfois un sentiment d échec face aux pertes et aux dégradations inéluctables. Au plus près des patients, les aides-soignants sont les premiers à alerter sur les modifications. Dans les établissements gériatriques, ils accueillent les personnes âgées et leurs familles, établissent des liens grâce aux différentes interventions journalières. Dans la chaîne des soins, ils sont les premiers interlocuteurs des patients, et c est souvent eux qui signalent qu un «patient va mal». Ils connaissent les moindres petits détails d inconfort, de souffrance, d épuisement physique et moral, parce qu ils se sont penchés sur eux, et le moment le plus propice est sans aucun doute le soin de la toilette. Ce soin est un moment privilégié entre le soignant et la personne malade et en fin de vie. Cet instant de communication et d échanges particuliers, intime, permet d identifier plusieurs expressions du visage exprimant douleur ou joie. Les regards sont un puits d informations concernant les émotions ressentis comme la peur, la tristesse, l angoisse, la joie. L insécurité éprouvée par la personne, le repli sur soi sont également des paramètres utiles pour réajuster les soins et l approche d un accompagnement adapté, où «l approche relationnelle des patients et les soins de confort deviennent essentiels pour permettre à la personne de vivre au mieux, en lien avec les siens, le temps qu il lui reste à vivre, en étant soulagée autant que possible de ses symptômes» 39 ainsi nous le rappelle Elisabeth Quignard. Néanmoins, cette relation ne suffit pas à une bonne prise en soins, elle en est une partie indissociable de la connaissance, connaître les symptômes de la fin de vie, identifier les modifications cutanées, les modifications physiques, les modifications du comportement, dans le respect de son cheminement car «accompagner quelqu un ce n est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu il va prendre» 40. Nous assistons parfois à des présupposées fin de vie, soit parce que la personne renvoyaient tous les signes d une mort imminente, soit parce que les aides 39 Sous la direction d Eric Fiat et de Michel Geoffroy. Questions d amour, Parole et Silence/Lethielleux éd.2009 ; Patrick Vespieren. Face à celui qui meurt. Paris : Desclée de Brouwer ed ; Patrick Vespieren. Face à celui qui meurt. Paris : Desclée de Brouwer ed ; p

30 soignants anticipaient une fin de vie proche, pour de multiples raisons, notamment l étirement des longs mourir ; un mouvement d alternance entre phases de récupérationstabilisation et d aggravation clinique 41, ou le manque d objectivité dans leur regard soignant. 3.2 : Liens entre intuitions personnelles et les signes objectifs observés La présence quotidienne des aides-soignants auprès des malades fait que chaque intervention apporte un regard neuf et continu à l équipe. Il existe dans une journée de travail de multiples situations où l aide-soignant pourra «sentir» les choses, non seulement auprès du patient mais également auprès de l entourage de ce même patient. La proximité établie entre soignants et soignés amène souvent les premiers à trouver des réponses intuitives aux divers problèmes qui se présentent au quotidien, comme nous le rappelle Audrey Meyapin : «Au delà de l apparente banalité des petits tracas résolus, il y a tout un travail de soutien au quotidien qui demande non seulement de la réflexion mais aussi du savoir-faire.». 42 Ce souci ou cette nécessité du devoir d accompagnement est complémentaire au devoir de soins. Il se trouve que souvent dans les établissements gériatriques, la présence des infirmiers n est pas continue, elle se situe aux moments les plus stratégiques comme la préparation et la distribution des médicaments, les soins stériles, les visites médicales, les démarches administratives. De plus, les postes de nuit ne sont assurés que par des aides soignants aidés parfois dans les EHPAD par des agents de service. Ce face à face, ou ce corps à corps amène parfois les aides-soignants à regarder autrement en mettant en œuvre des processus intuitifs. L intuition est ce petit plus, que certains soignants développent, disent ils, devant les situations complexes, nouvelles ou imprévues. Selon la définition courante, l intuition est un sentiment plus ou moins précis de ce que l on ne peut vérifier, de ce qui n existe pas encore, synonyme de pressentiment, inspiration. L origine latine du mot, «intueri», signifie «regarder attentivement, fixer», et de manière plus absolue, avoir de l intuition c est avoir du flair, sentir ou deviner les choses. 41 Groupe SFAP-SFGG, Spécificités des soins palliatifs en gériatrie, consultable sur 42 Audrey Meyapin, Etre aide-soignant(e) Lyon : Lieux dits, ed 2011 ;

31 Pour Bergson 43 comme pour d autres philosophes, «on appelle intuition cette espèce de sympathie intellectuelle par laquelle on se transporte à l intérieur d un objet pour coïncider avec de qu il a d unique et d inexprimable» 44. Ainsi, lors d un soin, ou d une visite auprès d un patient, les aides-soignants sont capables d activer leur raisonnement intuitif, un raisonnement qui se fait sans outils, il s agit d une «impression» (parfois désignée par le terme «gutfeeling», dans la littérature anglosaxonne) que les soignants se forgent à propos des patients et de l évolution de leur état, sans effort conscient, et sans avoir toujours la possibilité d y donner une explication logique 45. C est ainsi que certains médecins sont parfois interpelés par ces soignants qui sentent que l état des patients s aggrave, que les patients vont mal, ou qu un patient ne réagit plus comme la veille, et les médecins de demander : comment ils vont mal?. Néanmoins, ce raisonnement semble être associé à ce que les aides-soignants ont appris dans leur formation initiale. L observation de la personne est une opération importante dans l activité quotidienne (voir annexe 3). Selon le référentiel de compétences 46, l aide-soignant est capable : D observer et d identifier les principaux symptômes présentés par la personne mourante. De proposer des soins adaptés à la personne dans le respect des ses compétences. D être à l écoute des demandes du patient et de ses manifestations psychologiques. De plus, il doit être en capacité de réaliser des soins adaptés à l état clinique de la personne en fin de vie, et de participer au maintien des fonctions vitales de cette même personne. Ces observations permettent de relever et d identifier les différents signes cliniques observables de la fin de vie. Le fait d observer est une démarche non négligeable pour la continuité des 43 Henri Bergson, né le 18 octobre 1859 à Paris où il est mort le 4 janvier 1941, est un philosophe français. 44 Henri Bergson, La Pensée et le mouvant, Genève : A. Skira, 1946 [1934] ; p Les bases du raisonnement lors des prises en charge soignantes 46 Arrêté du 22 octobre 2005 relatif à la formation conduisant au diplôme d'etat d'aide-soignant consulté le 11 mai

32 soins et leur réajustement. Les aides-soignants exerçant auprès des personnes âgées, les connaissent bien. Ils stockent dans leur mémoire des informations, des expériences vécues et partagées. Ils parviennent à raisonner intuitivement grâce à leurs savoirs, leurs expériences de terrain, et leur formation. 3.3 : Recueillir et transmettre les signes observés Grâce à ses observations et à la prise en soin globale des besoins de la personne, et en collaboration avec l infirmier, l aide-soignant participe activement à l élaboration de la démarche de soins, notamment par le recueil et la transmission de signes qu il observe. Une des compétences de l aide-soignant est en effet d élaborer un recueil de données sur la personne soignée, de recueillir toutes les informations nécessaires pour une prise en soins de qualité, continue et adaptée aux différents stades de la vie. Les informations sont recueillies auprès de la personne soignée, de sa famille, de l environnement physique, de l équipe et du dossier de soins infirmiers. Les recueils d informations varient selon les lieux de soins, et les types de séjours et se font généralement à l arrivée du patient, pendant l entretien d accueil. Dans les établissements recevant des personnes âgées, dans les services de soins à domicile ou de soins palliatifs, le recueil de données prend plus de place et d importance. «L enjeu sera davantage celui d un échange avec la personne soignée, un moment de partage d informations : - les soins sont rarement prioritaires sauf pathologies intercurrentes. Les habitudes de vie, les goûts, la culture, l adaptation du régime aux pathologies, les désirs de la personne ainsi que l environnement matériel et social de la personne soignée seront pris en compte pleinement pour organiser les soins ; - la douleur et l état de dépendance sont évalués selon les grilles spécifiques. Les évaluations se feront à chaque étape de la vie de la personne : accueil, changement d état, sortie et fin de vie 47». Une écoute attentive, et une observation minutieuse de tous les acteurs de soins sont incontournables. Ces regards croisés doivent néanmoins être balisés par des outils spécifiques connus de tous et utilisés par tous. Parmi ces outils, nous connaissons entre autre : 47 Sous la direction du GERACFAS et de M-A Rioufol, M.Dol, F. de Logondes, G. Loriette, M.-F. Néau-Cottin, C. Ponte. Modules AS/AP 7/8 Transmission des informations, organisation du travail, Paris : Masson 2009 ;

33 Les 14 besoins de Virginia Henderson 48, Les grilles d évaluation de la douleur, du risque d escarre, de l état nutritionnel, des fonctions cognitives, de la dépendance. En gériatrie, où nous pouvons être confrontés au manque de communication des personnes (maladie d Alzheimer ou démences apparentées), les échelles d évaluation comportementale de la douleur comme ECPA, DOLOPLUS, ALGOPLUS, l échelle de Norton (évaluation des facteurs de risque d escarre), sont des outils qui permettront de récolter des informations qui vont être transmises à l équipe, et pour l aide-soignant à l infirmier avec qui il collabore. Chaque service de soins met en place des temps d informations, de transmissions en fonction du temps de travail, de relèves d équipe. Ces transmissions écrites ou orales, informatisées ou non, claires, lisibles, ne portant aucun jugement de valeurs, sont obligatoires 49. L exigence de transmettre ce qui a été entendu, et observé auprès des personnes, assure la traçabilité des actions de soins dans le dossier de soins infirmier. Pour l aide-soignant, la rédaction de ses transmissions constitue une forme de reconnaissance de sa fonction et de sa compétence à transmettre. Auprès des personnes âgées en fin de vie, la justesse des mots déterminera la justesse des soins palliatifs mis en place de façon coordonnée et globale. Pour ce faire, l aide soignant utilise les moyens de transmissions suivants : Les transmissions orales d alerte (interrompant les soins pour alerter une urgence), Les transmissions orales à la relève (un temps formel, dans un lieu et à des heures données), Les transmissions écrites de plus en plus informatisées, sur le modèle des transmissions ciblées, avec leurs cibles et macro-cibles, Le diagramme de soins (véritable tableau de bord de suivi des activités de soins prévues, et effectivement réalisées), Les réunions de transmissions et d informations, 48 Virginia Henderson ( ), infirmière américaine à l origine du modèle des 14 besoins fondamentaux des personnes, enseignés aux infirmières et aux aides-soignantes. 49 Arrêté du 22 octobre 2005 relatif au diplôme professionnel d'aide-soignawww.legifrance.gouv.fr, consulté le 11 mai

34 Sur le plan juridique, les écrits transcrits dans le dossier de soins constituent la preuve des soins dispensés. La citation courante des soignants pour rappeler ce point important est le «non-noté, non-fait». Une épée de Damoclès qui oblige à transmettre, même si écrire est parfois difficile pour les aides-soignants qui, face aux tâches multiples, se satisfont parfois d un travail bien fait, efficace, en un temps record et mettent l écrit au second plan. Néanmoins, leurs transmissions écrites ou orales sont capitales pour la continuité des soins et le travail en interdisciplinarité. Auprès des personnes âgées en fin de vie, l aide-soignant apporte son regard, ses compétences et son savoir être car «prendre soin d un grand vieillard, c est centrer le projet thérapeutique, non plus sur la réparation des nombreuses fonctions corporelles défaillantes de ce corps usé, mais sur un ensemble de mesures qui privilégieront le confort multifactoriel ( ), l observation et l écoute de l originalité de cette vie-là, semblable à nulle autre, donneront une conduite à tenir toujours nuancée, jamais parfaitement satisfaisante, et incessamment à revoir.» 50. Pour l aide-soignant, le défi sera de savoir repérer, grâce à son observation les modifications inhérentes à la fin de vie. Cet instant où tout bascule, ce moment où ce regard intuitif amène à élaborer une pratique soignante faite de l expérience vécue et des observations communes à l équipe. 50 Eliane Feldman-Desrousseaux, Prendre soin de l autre souffrant, Paris Seli Arslan ed 2012 ;

35 PARTIE 2 ECOUTER LES AIDES-SOIGNANTS 35

36 La deuxième partie de notre travail va consister à recueillir, auprès des aides-soignants, leurs observations face aux fins de vie proches, subites, ou attendues, et dans un deuxième temps de déterminer leurs actions pour transmettre leurs constatations à l équipe soignante présente, ou absente au moment des faits. Nous rappelons ici notre question de départ : Comment les aides-soignants repèrent et transmettent les signes cliniques des personnes âgées en phase palliative terminale en institutions gériatriques? Nous avons pour cela réalisé une enquête en utilisant la méthode de l entretien semi-dirigé. Cette méthode nous permet également d accéder à des données plutôt qualitatives. L entretien semi-directif donne la possibilité au répondant de s exprimer librement et spontanément, il n enferme pas son discours dans un cadre fermé et lui laisse la possibilité de développer ses propos et d exprimer ses émotions ce qui n est pas le cas dans un questionnaire. Nous avons pu ainsi laisser à la personne interrogée la liberté d exprimer ses émotions, et nous avons ainsi recueillir les silences, les regards, les mimiques, les postures. Dans un climat de confiance et d échanges directs, nous avons pu approfondir les expressions et les ressentis individuels. La construction en amont d un protocole de validation (annexe 4) a permis de réaliser cette enquête de terrain à partir d un guide d entretien (annexe 5). Ce dernier a été construit à partir des dimensions mises en exergue, sous forme de questions ouvertes, complétées par des questions de relance, évitant les longs silences ou la mise en difficulté de la personne interrogée. Afin de mieux nous concentrer sur l entretien et son déroulement, nous avons demandé à chaque personne l autorisation d être enregistrée en leur certifiant le caractère anonyme de ces entretiens. Les enregistrements permettent de retranscrire mot par mot les réponses et facilitent le repérage des phrases clefs permettant de dégager les thèmes soulevés par les différentes questions. Nous avons fait le choix de mener notre enquête dans un établissement gériatrique, accueillant une soixantaine de personnes accompagnées par une équipe soignante, composée d infirmières et d aides-soignants diplômés. Cette équipe est complétée par des 36

37 aides médico- psychologiques qui exercent en tant qu aide-soignant, les besoins en soins de nursing étant très importants. Pour réaliser ces entretiens, nous avons dans un premier temps contacté le directeur de l établissement, qui a adhéré à notre projet ; il a lui-même demandé à la secrétaire d établir un planning de rendez-vous avec les soignants susceptibles d être interrogés. Néanmoins, les prises de rendez-vous n avaient pas été transmises aux infirmières qui ont été étonnées de notre arrivée le premier jour, mais très vite nous avons pu interviewer trois personnes et le deuxième jour deux personnes. Nous avons dû composer avec les nécessités du service, les disponibilités de chacun, les impératifs d horaires de prise et de fin de service. Ce temps dédié à notre enquête devait s effectuer dans le cadre du travail sans nuire à l organisation du service. Une implication de tous a permis un dégagement des tâches pour le temps nécessaire aux entretiens. Nous nous sommes engagés à ne pas dépasser 30 minutes d échanges. Nous avons pu rencontrer 5 soignants, volontaires et intéressés par la question de départ de notre recherche, et encouragés aussi par l infirmière devant leurs craintes de ne pas savoir répondre correctement. Rapidement un climat de confiance et d égal à égal s est instauré, le dictaphone a été oublié, assurant une libre expression. AS 1 AS 2 AS 3 AS 4 AS 5/AMP Sexe F F F F M Age Expérience 2 ANS 5 ANS 15 ANS 15 ANS 13 ANS en gériatrie Autres aucune aucune Pas Clinique, lits aucune expériences renseigné identifiés SP Formations hors formation initiale Fin de vie Réseau SP Douleur Intra muros Fin de vie Réseau SP Fin de vie Université des métiers Fin de vie Réseau SP 37

38 Nous constatons que 3 soignants ont une expérience de plus de dix ans en gériatrie et que 4 d entres eux ont bénéficié d une formation commune grâce au réseau des soins palliatifs. A partir de leur expérience vécue, nous avons pu nous renseigner sur : - La difficulté de repérer une fin de vie imminente et le regard subjectif de chacun - La pertinence des outils de mesures - L importance des transmissions - La représentation des soins palliatifs en gériatrie. Nous notons que le dernier point est venu s ajouter au fur et à mesure des échanges et de la réflexion sur le travail accompli au quotidien. Chapitre 1 : En-visager le changement Nous verrons dans ce premier chapitre en quoi les différents sens utilisés par les aidessoignants servent à repérer les signes de la fin de vie. 1.1 : un œil expert Le premier sens mobilisé par les aides-soignants est la vue : «Une personne en fin de vie, ça ne peut pas se louper, quand la personne commence à se dégrader, on le voit, et puis on est là pour voir» (AS 1) Le rôle essentiel de l aide soignante passe par le regard, «le regard de l aide-soignant est pour moi le premier regard important, les infirmières ne sont pas toujours là présentes, nous on rentre dans l intimité de la personne, donc de suite on voit le changement.»(as 1) Pour les cinq soignants, l observation du visage est déterminante pour évaluer un changement. En fait, c est le visage qui parle. Le regard du soignant est important et le regard de la personne vers le soignant semble être un élément essentiel : «le regard vide, la tristesse qui s installe, la personne nous regarde et se demande ce qu on va faire,. Par mes observations je peux voir quand la personne va partir, mais c est plus le regard et un petit peu l observation» (AS 4) Cette première rencontre sera décisive pour observer d autres points de changements physiques ou comportementaux. 38

39 De ce regard de première impression suivra le regard plus approfondi de l observation de la personne ; «l aspect du visage, les joues se creusent, certains ont le visage détendu ou crispé» (AS 1) ; «Elle avait les yeux mi-clos, après on regarde au niveau physique on regarde si elles sont cyanosées» (AS 2) ; «la peau change, on se rend compte que la crème que nous mettons tous les jours ne brille pas comme d habitude, est-ce la personne qui rejette le maquillage, on voit que petit à petit la peau change, elle n accepte plus les produits qu on lui donne». (AS 4) Une aide soignante pose alors la question du refus de soin de la personne, surtout avec les personnes qui ne communiquent plus : «comme elle n ose pas répondre (à nos soins), elle réagit avec sa peau, autrement». (AS 4) Un autre soignant interrogé sur les signes visibles nous rappelle que sur certaines personnes on peut ne pas voir de signes précis mais que pour d autres «le teint du visage est plus gris, la personne n est plus rose, son regard est dans le vide».(as 5) Cette première approche du soignant vers la personne qui va mourir peut rester très subjective comme nous le dit un soignant lors d un décès non prévu : «la personne était très bien, elle venait de finir de manger. J ai pris ma pose et quand j ai eu fini ma pose, je ne sais pas pourquoi j ai eu comme un pressentiment, je l ai vue assez loin dans le couloir, et je ne sais pas pourquoi j ai voulu y aller, quelque chose m a frappé, quoi? Je ne sais pas.». (AS 5) Le regard permet aux aides-soignants d être attentifs aux moindres changements, d entrer en communication. Ils constatent que cette première démarche est un pré requis pour rechercher «ce qui ne va pas». 1-2 : une oreille attentive Le deuxième sens mis en avant pour observer est l ouïe, écouter la personne devient alors indispensable pour décrypter d autres signes. Une soignante nous explique en effet que souvent les personnes ne peuvent pas s exprimer, il existe alors des codes de communication : «elle nous disait merci en faisant des signes des paupières» (AS 2). Cette même soignante nous informe sur les indications qu elle peut obtenir au moment de la toilette : «la personne ne me parlait pas, mais on écoute le 39

40 «tirage» comme on dit». (AS 3) Une autre indique que quelques semaines avant la mort, «la respiration est difficile, on entend parfois des gémissements.».(as 3) De même, l absence de paroles lors des soins peut être un signe ; «on peut très bien lui parler, et puis d un coup elle n est plus là, elle s arrête, elle est un peu partie». (AS 5) «Je n entendais que la personne crier» (AS 2), cette réflexion nous amène à entendre ce que les soignants ont à dire sur la souffrance des personnes en fin de vie. Celles qui ne peuvent pas s exprimer parce qu elles souffrent trop, les soins sont durs, mais vitaux : «cette personne en dialyse et qui souffre, ne pas insister pour la toilette, et lui laisser la liberté de rester nu et de l accepter».(as 4) Nous avons constaté lors des entretiens, que l écoute passe par l attention portée aux cris, aux gémissements, et qu il existe une vigilance particulière pour dépister toute forme de douleurs, exprimée ou pas : «avant le soin pendant et après le soin, la douleur se traduit par le visage, les gémissements aussi». (AS 3) Sauf cas exceptionnels de morts rapides, nous relevons que tous les soignants décrivent des fins de vie de personnes alitées, usées par certains traitements, qui ne s expriment plus dans les derniers instants, et qui ont le plus souvent comme moyens de communication leur visage, leur posture, leur corps. 1.3 : un corps parlant Souvent cité, le visage est la clef de voûte de l observation soignante : «et puis quand une personne va mal, visuellement ce sera le premier déclic, mais souvent le premier outil c est le visage qui parle, tout simplement, il indique tout» (AS 5), comme nous l indique un soignant. Ce même soignant, concernant les signes visibles et précis d une fin de vie proche, nous rappelle qu il est parfois difficile de les répertorier: «cela peut dépendre de la maladie, par exemple sur une personne qui fait un arrêt cardiaque le signe n est pas précis, on le voit quand c est fini au tout dernier moment, la personne ne nous le montrera pas avant, même elle, elle ne pourra pas nous le dire. Par contre pour une personne atteinte de la maladie d Alzheimer, on a vu tous les paliers qu elle subissait, on voyait de semaines en semaines, qu elle ne faisait plus certaines choses, une aphasie qui s installe, les mouvements ne sont plus les mêmes, tous ces signes qui nous laissent présager que oui il y a la descente, là on le 40

41 sait» (AS 5). Les différentes pertes motrices sont alors des indicateurs de progression de la maladie vers la phase terminale. Le corps est une source de renseignements sur les modifications physiques : «on regarde si elles sont cyanosées, si elles se crispent à la toilette» (AS 3) ou bien «la douleur on la voit à sa façon de se recroqueviller» (AS 3), ou encore «on laisse la personne rester dans sa position fœtale qu elle a choisi».(as 4) Tous les soignants nous indiquent en effet cette posture corporelle qui consiste, pour la personne, à prendre du recul face aux soins, la non-acceptation passe par «le repli sur soi, ne plus communiquer, ne plus manger, ne plus boire».(as 2) et (AS 1) Nous assistons alors à ce qu une aide-soignante nomme le syndrome de glissement : «les personnes baissent les bras, cela commence par l alimentation, puis on observe différents signes de dégradation cutanée». (AS 3) Les besoins d alimentation et d hydratation perturbés alertent les soignants : «la peau change, la déshydratation s installe, quelque soi l alimentation qu on donne». Une aidesoignante se sent un peu mal à l aise face au refus alimentaire : «on peut rester sans manger, mais de ne rien prendre, pour une aide-soignante, c est terrible de ne pas pouvoir donner quelque chose et si elle ne prend rien là oui il y a quelque chose qui ne va pas.».(as 2) Une soignante nous informe aussi sur les fonctions d élimination : «pas de selles, pas d urines, on alerte».(as 1) Les soignants sont unanimes sur les modifications corporelles qui annoncent une dégradation qui peut être lente ou rapide. Néanmoins, tous nous font part de ce ressenti, «mourir c est ce glissement qu on voit, on le sent»(as 3) et (AS 5), de plus pour eux «le regard est plus judicieux, on connaît les personnes, on sait quand ça va et quand ça ne va pas».(as 1) Une aide-soignante nous parle de l expérience acquise et de la nécessité de rester attentif, «d ailleurs quand il y a un décès où je n y étais pas, je me pose la question : est ce que j aurai pu le voir, est ce que j aurai pu déceler quelque chose.».(as 2) 41

42 Chapitre 2 : Transmettre pour savoir Dans le chapitre 3 de la première partie de notre travail, nous avons pu décrire les différents modes de transmissions. Ce deuxième chapitre va nous permettre de savoir comment les aides-soignants parviennent à transmettre leurs observations. 2-1 : L obligation de transmettre : La transmission orale Face à une personne qui présentent des signes cliniques de fin de vie, les aides-soignants interrogés ne restent pas seuls devant leurs constations et leur premier devoir est de transmettre. Nous constatons la rapidité avec laquelle les informations sont transmises : AS 1 «de suite on avertit l IDE» AS 2 «on transmet très vite en fait, on ne laisse pas une heure se passer sans avertir, là c est important, c est vital si c est la fin» AS 3 «l IDE est averti de suite» AS 4 «à l oral à l IDE, quand on voit la peu cyanosée, instant de la toilette, les informations vont vite» AS 5 «si on est seul, on appelle le médecin en urgence..» Tableau 1 : Expressions des aides-soignants sur la rapidité des transmissions Les transmissions orales se font à l instant précis des observations mais également de façon plus «spontané» : «on fait les transmissions souvent en fin de matinée, ou au moment de la pause, les transmissions orales ont priorité, pas de temps dédié, c est très spontané».(as 1) Une aide-soignante remarque que selon les prises de poste, les transmissions se font à «plusieurs voix» : «les transmissions orales ça dépend de nos horaires, par exemple moi j ai commencé à 12h30, j ai vu l équipe du matin et je finis à 20h15 donc ce n est pas moi qui verrait la veilleuse de nuit, c est ma collègue qui arrive à 16h30 qui transmettra les faits de la journée». (AS 1) Une multitude de récits, parfois guidés par les émotions personnelles, d où l intérêt pour tous des transmissions écrites. 42

43 2-1-2 : La transmission écrite Afin de ne pas perdre les informations de chaque acteur de soin, les transmissions écrites sont nécessaires pour avertir les équipes et ajuster les soins. AS 1 «pour nos collègues AS et quand on part, on note sur l ordinateur, les transmissions informatiques pour une personne en fin de vie, on met tous les soins de confort, tout est informatisé» AS 2 «on écrit nous même, ou bien c est l IDE» AS 3 «après les trans orales, c est important aussi d écrire» AS 4 «transmissions écrites pour qu il y ait des traces» AS 5 «ce qui est très utile c est de transcrire sur l ordinateur, pour les collègues qui viennent le lendemain ou en suivant, c est les transmissions tout simplement» Tableau 2 : Expressions des aides-soignants sur les transmissions écrites Les transmissions écrites recensent les données, les actions, et les résultats, mais aussi «on dit ce qu on a pu faire, ce qu on a mis en place, l heure à laquelle c est arrivé, les personnes qui ont été averties,»(as 5) et pour aller plus loin dans le vécu de la situation «on peut mettre notre comportement pour pouvoir en parler après à l équipe, on peut même demander de faire un mini staff dessus, un débriefing».(as 5) Nous apprécions les bénéfices des deux modes de transmissions complémentaires, où l un se ferait dans le chaud des observations de façons spontanées et l autre beaucoup plus précis. Cette précision nous informe sur les moyens utilisés pour conforter les regards, les outils communs à l équipe. 2-2 : Les supports communs Les soignants ont conscience que leur seul regard ne suffit pas à évaluer l imminence d un décès, pour cela ils vont s appuyer sur des constations plus techniques, connus de tous, utilisés systématiquement ou pas : Les constantes Une aide-soignante nous fait part de son premier réflexe : prendre la tension «pour avoir une première vue, une première mesure».(as 3) 43

44 Les autres soignants sont beaucoup plus réservés sur l utilisation des tensiomètres, ou autre outils de mesure : «lorsqu on voit que ça ne va pas, l IDE se détache et là les investigations commencent : prise de température, la tension, nous on n y pense pas forcément car les personnes ne sont pas malades ici». (AS 2) Une autre nous dit que les prises des constantes se font après leur première évaluation visuelle : «les IDE vont réévaluer, prise de constantes, avec nous ou seule, car bien souvent on est parti à une autre toilette». (AS 1) Cette posture est corroborée par un autre soignant : «après on va lui prendre la sat, la tension» (AS 5), en soulignant aussi «moi je ne m en approche pas énormément des constantes, si peut-être la tension vite fait parce qu on a un tensiomètre électronique, après ça peut être la température, la sat et ainsi de suite, mais ce ne sont pas des outils que j utilise forcément».(as 5) : Les échelles Outre les appareils de mesures mis à disposition dans le service, les aides-soignants connaissent peu ou pas du doute les échelles d évaluations. L échelle citée est DOLOPLUS, son utilisation est plus ou moins appréciée, comme nous le montre le tableau 3. Echelle AS 1 AS 2 AS 3 AS 4 AS 5 DOLOPLUS Connaissance oui oui oui oui oui utilisation une fois oui jamais pas en EHPAD parfois utilité non oui/non oui/non oui/non non fiabilité peu fiable peu fiable peu fiable pas renseigné peu fiable Tableau 3 Echelle DOLOPLUS vue par les aides-soignants Même si les aides-soignants connaissent l outil d évaluation, nous constatons que son utilisation n est pas systématique, voire pas du tout utilisé. Concernant l utilité d un tel outil, les aides-soignants sont partagés. Pour eux, l avantage réside dans le fait que ce sont des données transmises à l IDE ou au médecin «pour adapter le traitement» et puis «c est écrit pour le médecin, il y a une trace» (AS 1) ou encore «cela peut être utile à l équipe pour une traçabilité» (AS 2). En effet, selon quelques réponses plus approfondies, les résultats sont peu fiables, car «tout dépend de l interprétation du soignant, moi je vais m en servir et je trouverai une douleur évaluée à 6 et ma collègue la trouvera à 8». (AS 5) Nous constatons que le doute existe sur les évaluations à partir de cette échelle, surtout sur la douleur des personnes en fin de vie non communicantes, qui se retirent en ne participant 44

45 plus aux soins ou en les refusant. Les outils de mesures et d évaluations sont des moyens pour mettre en commun les observations, pour laisser des traces écrites, pour permettre des échanges interprofessionnels. Chapitre 3 : L expérience vécue Afin d établir une relation de confiance et ainsi libérer la parole de soignants, nous avons débuté les interviews par une question abordant leur vécu face aux décès des personnes âgées dont ils s occupent. Nous avons pu obtenir des récits personnels emprunts d émotions, où la relation soignant-soigné s établit et s ajuste au quotidien dont nous allons présenter maintenant les idées fortes 3-1 : Proximité et distance Les soignants interrogés ont tous eu une expérience d un décès ou d une fin de vie auprès d une personne âgée dont ils s occupaient. Au regard des années d ancienneté, nous constatons qu ils exercent en gériatrie depuis plus de deux ans. Le plus jeune a intégré le service dès l obtention du diplôme et a choisi cette discipline. Les mémoires sont vives lorsque nous demandons de décrire les situations vécues : «cela n a pas été très facile, pour moi, parce que c était quelqu un à laquelle je m étais attachée et d un coup il est décédé devant moi, je l ai accompagné jusqu au bout, je lui ai tenu la main» (AS 1), le caractère imprévu de la situation est souligné : «ce n était pas forcément prévu, on ne s attendait pas à ce qu il décède, pas vu de modifications, non, non.». (AS 1) La double négation appuie les faits relatés et suggère une interrogation sur les repérages des signes. Nouvelle dans l équipe, une autre soignante dit que «lors d un premier décès je me suis sentie démunie, à me dire mais qu est ce qu on fait ici, qu est ce qu on fait pour ces gens qui souffrent».(as 2) Il semble qu il n y ait pas de décès type, comme il n y a pas un modèle imprimé pour reconnaître les fins de vies : «il y a plusieurs sortes de décès, avec des fins de vies différentes, ceux qui durent plusieurs jours et d autres qui sont comme des bougies qui s éteignent. Le 45

46 tout premier décès a été marquant, je suis allé l aider à se lever et elle a fait un malaise dans les toilettes la personne a rendu son dernier souffle, en me fixant, me tenant les mains, et puis ses yeux se sont fermés, c était un accompagnement tout à fait imprévu, elle m a fixée jusqu au dernier moment, ça marque, c est très fort».(as 3) Par ailleurs, la relation établie est parfois source de questionnement pour les soignants lorsqu ils apprennent la mort des personnes dont ils s occupaient : «je ne me souviens plus de quoi elle est morte, c était la vieillesse. J étais en congé. Sa situation s est dégradée de jour en jour et son décès a été vite en deux jours. Je lui parlais tous les jours, peut-être que ça l a maintenue et comme je suis partie en congés, enfin je ne sais pas».(as 4) Pour un soignant, la proximité difficile à vivre n est pas celle tissée lors des soins, c est la présence au moment de la mort : «l un des derniers décès qui m a touché personnellement, celui là m a laissé des traces, par rapport à d autres décès où on n est pas présent, j étais ce jour là avec elle, je lui ai tenu la main pour finir de l accompagner et je la sentais partir, les autres on n a pas vu finir leurs fins de vie.» (AS 5). Les établissements gériatriques sont, pour une soignante «pratique, car les résidents ne changent pas, on a vraiment un suivi, la continuité des soins c est vraiment important.»(as 1) et ce confort professionnel auprès des personnes âgées permet aux soignants de repérer les changements car «on les connait bien, on s en occupe tous les jours, on passe plus de temps avec elles qu avec nos conjoints».(as 2) Souvent, le quotidien des soignants s articule avec le quotidien des personnes soignées et accompagnées. Il apparaît alors, «malgré l apprentissage à mettre des barrières avec les personnes», (AS 5) une certaine intimité dans la relation, ainsi exprimée : «moi ça fait 5 ans que je suis ici, ce n est pas une seconde famille, on travaille en tant que professionnelle, on ne laisse pas trop passer de sentiments affectifs, mais en même temps on a une empathie pour eux» (AS 2). Ainsi, la proximité des soins et une certaine distance s imposent pour une soignante qui se met en garde sur ses ressentis et ses observations : «d abord on n est pas le bon dieu, mais on sait, mais il faut rester modeste, on ne peut pas dire aujourd hui c est la fin.»(as 2), pour un autre : «la relation avec le malade peut influencer».(as 2) Le regard professionnel de chaque soignant est ainsi confronté aux autres visions collégiales : «les IDE prennent en compte ce qu on voit,» et puis «c est un peu familial ici, on peut interpeler l IDE quand on voit que ça ne va pas.».(as 5) 46

47 3-2 : Travailler ensemble La première collègue avertie par l aide-soignant est l infirmière. Pour les cinq soignants, leurs observations sont prises en compte: «les IDE prennent en compte ce qu on voit, quand même, elles sont conscientes qu on est avec les personnes souvent.».(as 1) Les aidessoignants savent que leurs paroles sont aussi importantes pour «mettre en place ce qu il faut» (AS 3) car «on ne laisse pas une personne mal même pas une matinée» (AS 2), même si ils peuvent gérer sans l infirmière les soins de confort et les soins préventifs : «on se polarise sur les soins de confort, changement de position, confort de la bouche, tous ces soins pour que la personne soit le mieux possible» (AS 3). Une aide-soignante nous dit qu elle est libre de dire ce qu elle sent, alors «on peut aussi en discuter avec les autres et on regroupe ce qu on voit et on les surveille» (AS 2). De plus, «l inter vigilance» des soignants fait que «tout le monde s investit» même avec les agents de services comme nous le rapporte une aide-soignante : «on est tous à accompagner, avec les agents aussi car ils voient des choses, il y a une collaboration pour les manipulations, pour coordonner les soins, les agents jettent un coup d œil.»(as 5). Néanmoins, tous les soignants soulignent le manque de communication avec le médecin coordonnateur comme nous le montre le tableau 4 ci-dessous : AS 1 AS 2 AS 3 AS 4 AS 5 Le médecin, on le voit pas On le voit une fois par semaine, pas beaucoup de relation avec lui On le connait, mais on ne l a pas souvent Pas d échanges avec lui Avec lui c est du passage, pas de transmission avec lui Tableau 4 : Expressions des aides-soignants à propos du médecin coordonateur Le manque de communication avec le médecin ne semble pas être gênant pour une soignante : «ce n est pas mon rôle d échanger avec le médecin, c est l IDE qui doit le faire, nous on a autre chose à faire».(as 1) Le travail en équipe, au-delà des binômes, se fait aussi grâce à la mise en place des staffs ou réunions de service : «tous les mercredis, avec ceux qui sont présents, la difficulté est d avoir tout le monde» (AS 4). Ces réunions ont pour but de dire «ce qu on a à dire, sur quasiment 47

48 tous les résidents, sauf pour les autonomes, dire ce qu il faudrait changer, ce qu il faudrait améliorer» (AS 5). Ce temps dédié à l équipe soignante avec les agents est un temps aussi parfois pour le médecin coordonnateur qui «peut nous avertir sur un cas plus compliqué, comment ça risque de se passer, maladie incurable et rassurer sur la fin.»(as 2). Une aidesoignante nous informe de son regret de ne pas pouvoir assister aux réunions «avec tout le monde»(as 4), car ayant un poste à mi-temps, elle n est pas souvent sur le site. Afin d élargir les rencontres inter professionnelles, «il existe des réunions plus larges avec convocation du directeur, pour un staff plus approfondi avec le directeur, la psychologue, l animatrice, tous les soignants, le médecin co, les agents, et là nous parlons des choses à changer, ça peut être des choses toutes simples (orientation du lit, matériel à avoir» (AS 5). La mise en commun des observations, des ressentis semble être importante pour la suite et l expérience : «ce qui est bien c est qu on peut en parler en équipe à certaines collègues, ou même avec les agents hôteliers, où quelque part elles ont le même ressenti que toi, c est important d en parler» (AS 5). Travailler ensemble permet à chacun se sentir intégrer dans une équipe comme nous le dit une soignante à propos d un décès vécu par une collègue : «psychologiquement je ne suis pas en difficultés, il y a une équipe, je ne suis pas unique, après on échange. Une collègue nous a raconté ce qu elle avait vécu une nuit avec une personne décédée, nous n étions pas là mais je l ai vécu à travers elle» (AS 2). La mise en commun des informations, des actions, des vécus d expériences de fin de vie accompagnées, est importante pour tous les soignants : «savoir comment elles sont parties (trop douloureux, ou difficiles), savoir si elles étaient accompagnées par leur famille, c est hyper important.»(as 5). Toutefois, les aides-soignants ne se contentent pas de leur seule expérience de terrain et reconnaissent que la venue dans l établissement du réseau de soins palliatifs a été un plus pour les soins et l accompagnement des personnes âgées. 3-3 : Se former ensemble Nous rappelons que parmi les 5 soignants interrogés, quatre ont bénéficié de conseils qu ils nomment formation en soins palliatifs. Cette formation sur le site est assurée par le réseau de soins palliatifs de Pau 51 et dure selon le temps d un accompagnement en fin de vie. Une 51 Réseau Pallia Béarn er Soule Pau 48

49 soignante a eu l occasion de travailler en clinique dans un service avec des lits identifiés en soins palliatifs et a pu connaître une autre approche des soins non gériatrique. L intervention du réseau a été proposée par l infirmière coordinatrice, «l IDE co nous a demandé si nous étions intéressés de pouvoir discuter avec eux des problèmes rencontrés, conduites à tenir, par rapport à des fins de vie» (AS 5). Deux soignants nous parlent de ces temps de formation : «je sais que pour deux personnes décédées dans l année, ils venaient une fois par semaine et on était convié, tout dépend du boulot, à assister aux réunions, pour poser des questions.»(as 5). Ces temps d expressions, même s ils ne sont pas suivis par toute l équipe, sont l occasion d échanger et d avoir un plus comme nous le dit un soignant : «je pense personnellement que c est une équipe pluri professionnelle, cela nous a apporté un plus par rapport aux conduites à tenir, mais aussi sur notre comportement, à te rafraîchir la mémoire» (AS 5). En effet selon les soignants, les passages des professionnels sont une chance pour comprendre et accepter ce qui se passe lorsque les personnes sont en fin de vie : «cette personne on l accompagne autrement, ne pas insister à lui faire la toilette, cette personne ne supportait pas le contact des vêtements, alors on a accepté et de ce côté on a eu la chance d avoir le réseau et on a commencé à comprendre» (AS 4). La nécessité de comprendre est recherché par les soignants pour être au plus juste dans le soin et l accompagnement, «il y avait des choses qu on ne comprenait pas, être nu ce n est pas bien, et il souffrait, et il bataillait, et après le passage du réseau on a laissé son souhait, position fœtale, et on ne regardait plus cette nudité, on voyait la personne, qui voulait être nue et on l a laissé mourir nue.»(as 4). Cette aptitude à comprendre autrui est renforcée par une autre soignant : «j apprécie ce genre de réunions, il y a des choses qu on n avait pas et depuis que c est mis en place, cela nous a apporté un plus (je pense à la fin de vie d une religieuse qui a duré longtemps 4 mois), elle était en souffrance, il y avait des cris, ça nous touchait personnellement, et grâce aux petites astuces du réseau» (AS 2). Le réseau est le partenaire pour conseiller et donner quelques pistes d attitudes : «depuis la formation en soins palliatifs, on a les clés». Les clés peuvent être «le toucher, lui tenir la main, l effleurer, essayer de la rassurer, lui parler tout simplement, cela était important, ça fait du bien d avoir la mémoire rafraichie, ne pas être dans le couloir et essayer d élargir la présence.»(as 5). Une soignante nous dit que lors de son expérience en clinique dans un 49

50 service de lits identifiés, elle a senti que «la relation avec les malades n est pas la même» (AS 4). Cette constatation est aussi relevée par un autre soignant, à propos des soins palliatifs dans l établissement : «il y a 8-10 ans on n était pas très actifs par rapport à ces soins, dès qu il y a avait un problème on appelait le médecin, les ambulanciers arrivaient et les personnes étaient transférées à l hôpital. Et là avec le groupe palliatif, on le vit différemment aussi, ça a changé notre regard et ça nous remet en question sur qu on a fait, pas vu, qu on n a pas su, si on a été professionnel des ces moments-là.» (AS 5). Nous constatons un engouement des soignants pour bénéficier des réunions de travail proposés par le réseau, cité positivement par les 5 soignants. Comme nous venons de la voir, nous observons que l apport des connaissances en soins palliatifs de l équipe pluri professionnelle amène les soignants à changer le regard, à adapter les soins et les besoins des personnes, et ainsi ayant les mêmes clefs, intervenir en équipe comme nous le dit une soignante : «à partir de la formation en soins palliatifs et depuis que nous parlons des soins palliatifs et que je me considère de l équipe, j ai évolué et en même temps au niveau de la communication on est plus unies, donc on aborde plus facilement la question et quelque part ça soulage. La formation a fait qu on est toutes au courant, et donc on se parle, on n hésite pas à dire moi j ai remarqué ça et ça et toi tu penses quoi, et puis au regard, on va faire plus attention et ça permet de voir le décès proche plus sereinement.» (AS 2). Même si parler des soins palliatifs est une avancée pour l équipe, une soignante émet une réserve : «mettre en place les soins palliatifs, c est très bien, les personnes ont une connaissance des médicaments, surtout pour la sédation, mais il ne faut pas y être trop, et puis les actions en équipe est bonne, on arrive encore à les accompagner, on laisse la porte entrouverte.»(as 2). Nous notons la distinction faite entre les soins quotidiens et l accompagnement et la difficulté d assurer les deux par manque de temps, et par manque de personnel : «si on avait plus de personnel, je pense que l accompagnement de la personne âgée serait meilleur, les soins sont faits, mais rapidement, on n a pas le temps en une demi heure de s occuper de la personne, c est ça qui est compliqué, on a l impression déjà de bâcler, on serait meilleur, avec plus de vie»(as 1). Nous relevons que pour les soignants, les soins palliatifs s adressent aux personnes en fin de vie et non aux personnes âgées, car pour eux ces dernières ne sont pas en soins palliatifs, «elles sont fatiguées, handicapées, mais en pas en fin de vie», ou encore «non pas tous, ils ne sont pas tous en soins palliatifs, mais ça dépend de l établissement, si on fait toilette-repascoucher là oui la personne peut se sentir dans un mouroir»(as 3) et enfin «non les 50

51 personnes âgées ne sont pas encore en fin de vie, parce qu il y a de l énergie, elles peuvent vous interpeler ou avoir un petit regard, mais elles sont fragiles, il faut y faire attention.»(as 2). Les entretiens ont été très riches et très intéressants. Les aides-soignants ont été très attirés par la question de recherche et ont apprécié pour un temps de nous parler de leurs vécus, et de leurs émotions. Ils se sont confiés sur leur travail auprès des personnes âgées en fin de vie, et nous constatons que la relation qu ils entretiennent quotidiennement avec les patients les amènent à repérer, de façon presque évidente, le moment où la mort se profile. Nous avons pu retenir également comment l observation du corps est pour les aidessoignants le premier outil de mesure. La prise en soin des personnes âgées se joue entre le regard subjectif, le ressenti souvent fait de la relation établie, et leurs connaissances acquises des modifications physiques et comportementales associées à la fin de vie. 51

52 PARTIE 3 LITTERATURE ET DONNEES RECUEILLIES 52

53 Cette troisième partie va nous permettre de mettre en corrélation les données recueillies lors de nos entretiens et les publications ou ouvrages publiés concernant le rôle de l aidesoignant dans l observation et la transmission des signes cliniques de la fin de vie de la personne âgée. Dans un premier chapitre, nous étudierons les résultats de notre enquête en lien avec les textes officiels sur la fonction des aides-soignants et leurs expériences d observations des signes cliniques auprès des personnes âgées en phase terminale. Le deuxième chapitre portera sur les savoirs des aides-soignants, un aller retour entre les acquis de leur formation et les acquis de leurs expériences de terrain, un va et vient entre objectivité et subjectivité relatifs à leurs regards, leurs ressentis, et leurs postures. En associant les données littéraires, nous déterminerons les liens existants entre un raisonnement intuitif et une démarche clinique articulée des faits observables et observés. Enfin dans le troisième chapitre, nous dégagerons le cheminement parcouru d une observation individuelle de chaque aide-soignant vers une observation collégiale assurant ainsi une prise en soin en équipe, inter professionnelle. Chapitre 1 : L observation des signes cliniques par les aides-soignants auprès des personnes âgées en fin de vie Les aides-soignants ont une fonction de veille. Ils sont dans les EPHAD au quotidien les sentinelles face aux corps fatigués, altérés, mourants des personnes âgées. Ce corps est l objet de tous les regards, dans les moindres détails, car une des fonctions de l aidesoignant est d observer. 1.1 : Repérer, évaluer Au regard du référentiel de compétences relatif au diplôme des aides-soignants, l appréciation des signes cliniques d une personne est un savoir faire que les soignants rencontrés ont pu nous révéler. L unité 2 de ce référentiel intitulé : apprécier l état clinique de la personne (annexe 2) rappelle que l aide-soignant, dans toutes situations médicales, et environnementales doit savoir observer la personne et apprécier les changements de son 53

54 état clinique. La surveillance des signes cliniques comme la couleur de la peau et des téguments observée pour tous les aides-soignants, et/ou l observation de la douleur et du comportement, sont des pratiques que les aides-soignants nous disent maitriser. Or, l identification des signes et des seuils d alerte est une compétence pour les aides-soignants et cela correspond bien à l observation de l état général et des réactions de la personne, et à l observation de l état de la peau et des muqueuses ; opérations constitutives de l activité référencée dans l unité 2 du référentiel d activités des aides-soignants. Ils nous disent qu il n y a pas toujours de signes repérés, pas de signes prédictifs, pour eux la maladie, la personne (communicante ou pas), et des soignants (relation établie), sont autant de facteurs à prendre en compte. Donc, les aides-soignants vont devoir s adapter aux différentes situations et savoir repérer des fins de vie d une personne autonome, lucide mais atteint subitement d une maladie rapidement évolutive, ou d une personne en phase terminale d une maladie chronique, ou d une maladie neuro dégénérative ou encore d une personne parvenue à un âge très avancé. L observation des aides-soignants se fait à partir des modifications observables auprès de la personne âgée comme le montre les résultats du chapitre de la partie 2. Les soins de nursing sont des moments privilégiés pour les aides soignants qui vont recueillir un ensemble d informations sur l état physique, et les changements de comportements. En effet, l observation regroupe tous les faits observés ou identifiés qui se rapportent à un patient et à sa maladie( ). L observation aide-soignante est un acte réfléchi dont la nature analytique permet d identifier les besoin du patient. Cette étape est essentielle au nursing. 52 Nous relevons une composante commune repérée par les 5 aides-soignants qui est le refus alimentaire et le manque d hydratation, besoins fondamentaux perturbés. Le refus alimentaire chez la personne âgée est un trouble du comportement que les aides-soignants rencontrent souvent dans les derniers jours. Le refus alimentaire peut être de trois ordres définis ainsi :«le refus d opposition, attitude signifiant un refus : - des conditions de vie, ou de soins douloureux et pénibles ; «le refus de résignation : refus de continuer, situation d épuisement, sentiment d inutilité ; «le refus d «acceptation» : acceptation du terme de sa 52 L aide-soignante, novembre 2009, n 111, page 25 54

55 sa vie qui permet à la personne de se réapproprier sa fin de vie, de négocier l approche de sa propre mort en adressant un message à l entourage et aux soignants : «je me retire de ce monde». 53 Cette attitude de retrait est observée par les aides-soignants lorsqu ils nous parlent du «repli sur soi» (entretiens chapitre 1 de la partie 2). Ils vont néanmoins rechercher de nouvelles données à prendre en compte pour évaluer la pertinence de leurs observations. Alors, l évaluation d une personne âgée en fin de vie semble être attachée à ce que les soignants voient, ressentent, et mesurent. Elle est tributaire de l interprétation parfois subjective de chaque soignant, du moment présent, et de la relation «affective» tissée aux fils des jours. Ils reconnaissent qu il est difficile d évaluer, cela dépend de la relation avec la personne malade. La complexité de la prise en soin suppose des soignants une bonne connaissance des symptômes liés à la fin de vie, un savoir sur les risques liés à la situation de la personne, une capacité à identifier les anomalies au regard des paramètres habituels liés aux âges de la vie, enfin une aptitude à identifier les signes de détresse et de douleur, à discerner le caractère urgent d une situation et à alerter 54. En effet, dans notre enquête, les soignants nous rapportent que certaines fins de vie peuvent être longues, notamment pour les patients atteints de démences, parfois avec de longues périodes de grabatisation, avec des souffrances de fin de vie que les soignants évaluent en observant postures et comportements. Néanmoins, ce regard global tenant compte de l histoire, des pathologies chroniques et évolutives (différents paliers des maladies vécues par les personnes et observés par les soignants), ne suffisent pas pour déterminer l entrée en phase terminale des personnes âgées. En effet, «la communication avec ces patients se trouve souvent altérée par des troubles sensoriels ou relationnels (hypoacousie, manque de stimulation, culture du «peu de plainte», confusion ) ou par des troubles cognitifs patents.» 55. Ainsi, les évaluations ne se feront qu à partir des observations croisées, en utilisant des moyens de mesure communs comme les échelles d évaluation. 53 Groupe SFAP/SFGG «soins palliatifs et gériatrie» Aide à la prise en charge Fiche pratique Juin Référentiel de compétences des aides-soignants, unité Spécificités des soins palliatifs en gériatrie, SFAP et SFGG corédacteurs, article consultable sur 55

56 1.1 : La continuité des soins pour l accompagnement Les missions des aides-soignants s articulent autour des soins apportés dans la continuité et de l accompagnement spécifique de la personne âgée voire très âgée. Une soignante nous rappelle la fragilité des ces personnes, «elles sont fragiles, il faut y faire attention», et faire attention à l autre c est accepter sa part de responsabilité face à l autre, à celui qui vieillit, qui perd ses facultés, qui va mourir. Cette responsabilité est soulignée par Sylvie Pandelé dans ses propos sur la vulnérabilité citée comme un appel à la responsabilité : «La personne totalement démunie du fait de la maladie grave, de la démence, du handicap profond constitue l archétype de l humanité à construire, en tant qu elle est, par essence, génératrice de responsabilité ; autrement dit, la préservation du plus vulnérable de tous appelle à la responsabilité de chacun». 56 Dans l accompagnement des personnes, il existe une idée de protection (les aides-soignants protègent des risques de chutes, d escarre, de soins douloureux), il existe aussi une idée de mouvement, de déplacements précisés par une indication de but à atteindre (les aides-soignants aident dans les gestes de la vie quotidienne, à marcher, se lever, se mouvoir, et préserver ainsi le maximum d autonomie). Nous pouvons également recenser deux autres idées, celle du compagnonnage (les aidessoignants travaillent à côté des personnes, à proximité : «C'est ce «main... tenant», un temps de vie souvent abordé dans la solitude et le secret.», comme nous le dit Marie de Hennezel et enfin cet accompagnement ne s arrête pas à la mort constatée, il continue dans le prendre soin lors de la toilette mortuaire. La mort rôde dans les établissements gériatriques, et les aides-soignants le savent, «on sait bien qu à cet âge là», sous-entendu tout peut arriver. Lors de nos entretiens, nous constatons que les soignants ne nous parlent pas de soins palliatifs, et ne prononcent pas les termes de pré-agonie ou d agonie, ils sont dans la vie, dans la continuité des soins, et c est sans doute là le sens de l accompagnement des aînés, le prendre soin d autrui dès l entrée en institution. La mission des EPHAD est de prendre soin de personnes âgées présentant un handicap et une perte d'autonomie. En effet, concernant le droit à avoir une prise en charge médicale et un accompagnement médical et paramédical personnalisé, l Article L311-3 du code de l action sociale et des familles précise que dans l exercice de sa profession, l infirmier doit «participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et 56

57 psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d'accompagner, en tant que de besoin, leur entourage. De plus, pour toute personne dans l état le requiert, l accompagnement et les soins palliatifs doivent être accessibles quel que soit le lieu de soin, selon la loi n du 9 juin Les soins palliatifs ne signifient pas un renoncement aux soins, mais une volonté de prendre soin de chaque personne avec ses spécificités, ses limites, ses choix et ses désirs, dans sa globalité : «prendre soin, c est avant tout accueillir l autre, aller à sa rencontre, oser la communication, dans une ouverte d esprit faite de tolérance, de chaleur humaine, d authenticité». 57 L accompagnement en fin de vie est le regard sur ce travail «à corps perdu», c est, comme nous le dit Paul Ricoeur 58 «la qualité non médicale du regard et surtout le geste d accompagnement. Il marque la fusion, dans l herméneutique de la médecine des soins palliatifs, entre la compréhension et l amitié. La compréhension se porte vers le vivre finissant et son recours à l essentiel. L amitié aide non seulement l agonisant, mais la compréhension elle-même.» 1.3 : Les outils de mesure et d évaluation, manque d utilisation par les aides-soignants Depuis l arrêté du 22 octobre 2005 relatif au diplôme professionnel d aide-soignant et au nouveau programme de formation, l aide-soignant doit être capable de mesurer la tension artérielle, et reste toujours capable de mesurer les autres paramètres vitaux (pulsations, température, rythme respiratoire, mensurations, conscience, volume urinaire.). La fiabilité des données recueillies est indispensable pour une prise en soin efficace, ciblée. Lors de nos entretiens, les aides-soignants nous font part de leur distance à l égard des prises des constantes et du manque d utilisation des outils de mesure, «un peu la tension peut-être», mais «ce n est pas systématique, ou alors c est pour avoir une première idée.». Pour eux «la première idée», c est le visage comme nous l avons décliné en amont. Néanmoins, cette attitude semble concerner les prises en soins des derniers instants de vie des personnes âgées, nous pensons qu au quotidien et pour un suivi médical, les aides-soignants utilisent les outils et reportent les données dans les dossier. Cependant, ils mesurent les changements : une respiration difficile, un manque d élimination, une absence de réaction, 56 Sylvie Pandelé, la Grande Vulnérabilité, fin de vie, personnes âgées, handicap, Paris éd Seli Arslam 2008 ; p Collectif SFAP. L infirmier(e) et les soins palliatifs. Prendre soin : éthique et pratiques. Masson Paul Ricoeur, Vivant jusqu à la mort, Paris Seuil éd 2007 ;

58 un regard dans le vide Leur regard, dans un premier temps, est leur outil de mesures. Ils vont ainsi se mettre à l écoute des moindres bruits en se penchant, scruter les plus petites anomalies corporelles en touchant, essayer de décrypter ce qu ils n entendent pas comme la douleur, la peur, l angoisse. Nous rappelons les termes d un aide-soignant : «Et puis quand une personne va mal, visuellement ce sera le premier déclic, après on va lui prendre la sat, la tension, mais souvent le premier outil c est le visage qui parle, tout simplement quoi, qui indique tout, enfin à mon avis. Peut-être qu une autre AS dira autre chose, mais pour moi, c est le visage qui parle. Bien sûr si la personne peut parler elle va m expliquer ce qui ne va pas, mais le premier signe c est le visage.». L outil visage, décrit par Levinas 59 : «mais cet en face du visage dans son expression dans sa mortalité m assigne, me demande, me réclame : comme si la mort invisible à qui fait face le visage d autrui pure altérité, séparée, en quelque façon, de tout ensemble était mon affaire». 60 Outre les outils de mesures, les soignants ont à leur disposition des échelles d évaluation. Leur utilisation est recommandée surtout pour faire de la douleur une cause nationale à combattre : «véritable enjeu de santé publique et critère de qualité et d évolution d un système de santé, la lutte contre la douleur répond avant tout à un objectif humaniste, éthique et de dignité de l homme.» 61. En effet, «on atteint de tristes sommets au sein des institutions, où la prévalence douloureuse peut atteindre 80 % des résidents» rapporte Michel Alix, gériatre 62. ainsi le Les aides-soignants interrogés nous font part de leur peu d utilisation de l échelle DOLOPLUS, même si ils savent que cette échelle est un outil commun à l équipe, normalement utilisée par tous. Le caractère très subjectif des informations reçues par l usage de cette échelle est souligné plusieurs fois, car la douleur peut prendre des formes variées et chaque soignant peut être dans l interprétation de son propre ressenti face à la douleur des personnes soignées. Une soignante nous interpelle également sur cette souffrance qu on ne voit pas, la souffrance morale de la fin de vie qui doit être aussi prise en 59 Emmanuel Levinas (12 janvier décembre 1995) est un philosophe français d'origine lituanienne, né à Kaunas et naturalisé français en Emmanuel Levinas, Altérité et transcendance, Fata Morgana ed, 1995 ; Ministère de la Santé et des Solidarité. Plan d amélioration de la prise en charge de la douleur (consulté le 20/08/2013) 62 La revue de Gériatrie, Douleurs et personnes âgées, repérer, évaluer, organiser une prise en charge de qualité, Tome 30 Supplément C au N, 6 juin 2005, page C-5 58

59 compte. Penchés, courbés, à hauteur de la personne accompagnée, penchée, courbée, alitée, les aides-soignants relèvent les douleurs par leur attitude clinique car comme nous le dit Jean-Marie Gomas : «la meilleure grille comportementale, la plus belle échelle d évaluation n a que peu d intérêt si l on n est pas à l écoute vraie de l autre.» 63 Ce premier chapitre nous révèle comment les aides-soignants au quotidien prennent soin des personnes, ils ont, par leur professionnalisme, la responsabilité morale d accompagner jusqu au bout de la vie. Le repérage des signes cliniques de la fin de vie n est pas chose facile, car même si leur regard aiguisé par l expérience et leur savoir faire parviennent à voir, à écouter et ressentir les altérations, les glissements annonciateurs d un mort imminente, il subsiste une part d inconnu sur ce qui n a pas été vu, sur ce que peut-être la personne n a pas voulu montrer. Cette part d inconnu, ou d incertitude qui pour les soignants «est souvent vécue en fonction de leur positionnement professionnel, de la formation qu ils ont reçu, mais aussi de leur subjectivité respective. nous ne voyons pas une situation de la même façon, chacun mobilise les savoirs et le langage de sa discipline ou de son expérience profane.» 64 Chapitre 2 : Savoirs et intuition, quels liens entre les deux (lien entre objectivité et subjectivité.) Les aides-soignants rencontrés nous parlent de ce qu ils voient et souvent de ce qu ils «sentent», sans pour autant donner une explication objective, comme nous l avons vu dans le chapitre 3 de la partie : L expérience par les récits d expérience sur les fins de vie Les aides-soignants, à propos leur vécu d un décès, nous racontent des situations chargées d anecdotes et de réactions émotionnelles. Leurs récits nous informent sur leurs émotions aux moments précis des faits, ils sont surpris par les décès, et/ou «chamboulés» par l intensité du vécu des derniers instants. Le choix des récits retrace des situations auprès des personnes qu ils ont accompagnées ou qu ils connaissaient plus intimement. La nécessité, pour les soignants de connaître les déroulements des faits, les actions mises en place, la 63 La revue du praticien, 1999 article consultable sur 64 Médecine Palliative, Volume 11, n 3 juin 2012 p

60 présence ou non des familles, l accompagnement ayant pu être réalisé, semble être incontournable. Nous relevons que dans ces moments là, les soignants sont toujours dans le soin, le prendre soin, le care relevant du souci de l autre, du non abandon : «je lui tenais la main» ou bien «la personne m a fixée jusqu au dernier moment». L expérience, qu ont-les aides-soignants interrogés, est personnelle. Ceci rejoint les propos de Patrick Mayen qui dit que «l expérience, en tant que succession d événements et de situations dans lesquels un individu est amené à agir, contribue à former ses manières de voir le monde, de se situer et de se voir dans le monde (représentations), de penser, de raisonner d agir, et enfin, d apprendre dans de nouvelles situations. 65 Ces récits d expériences nous renseignent également sur ce que les soignants voient, entendent, repèrent et pensent au quotidien dans la continuité des soins, dans l organisation de leur travail et de l établissement ; ils corroborent avec l étude de recherches sur les savoirs d expérience des aides-soignants de Nicole Croyère 66. En effet, de sa recherche, il se dégage cinq savoirs d expériences portant sur la vie en EHPAD, sur la fin de vie, sur le métier des aides-soignants, sur la collaboration, sur la formation. L expérience serait donc une succession d évènements recensés, verbalisés, mémorisés, elle est continue. De manière très schématique, nous pouvons attester que les aides-soignantes connaissent une multitude de choses en lien avec leur formation initiale ou en lien avec leur formation avec les autres, les collègues, l environnement professionnel. D une suite de récits narratifs, la chercheuse Nicole Croyère a pu «identifié dans le thème de la fin de vie des savoirs d expérience qui tiennent à la proximité. L observation des signes de la fin de vie permet de constituer un savoir privilégié des AS et entraîne la capacité de porter attention aux petits plaisirs dans les derniers moments de la vie.». Ainsi lorsque les aides-soignants nous disent qu ils voient La verbalisation contient tant des émotions que des intuitions que des anecdotes, des détails. 65 Patrick Mayen «Acquis de l'expérience», in L'ABC de la VAE, ERES, 2009, p URL : 66 Université de SHERBROOKE Faculté d'éducation : les savoirs d expérience des aides-soignantes dans l accompagnement de fin de vie en EHPAD par Nicole Croyère, mai

61 2-2 : L intuition : le regard intérieur de l aide-soignant Dans notre enquête, nous avons entendu les aides-soignants rappeler que : repérer les signes cliniques de la fin de vie auprès des personnes âgées «c est sentir que quelque chose ne va pas.». Ils suggèrent que ce «pressentiment» vient de la proximité et donc de la relation humaine tissée et qu elle peut être dépendante de la relation. Selon Anne-Marie Arborio 67, «les relations affectives avec le malade sont volontiers présentées par les aidessoignantes comme leur monopole, traduit en terme de compétences relationnelle exclusive : c est donc une ressource que peut mobiliser toute aide-soignante en contact direct avec les malades, proposant elle-même pour critère d objectivation de sa position spécifique, le temps passé auprès du lit du malade.». Ce monopole est souligné par les aides-soignants enquêtés lorsqu ils déclarent qu ils connaissent bien les personnes et qu ils ne peuvent pas «louper» une fin de vie. En 1990, Claire-Andrée Fremette-Leclerc, infirmière québécoise publiait un article sur l expertise des infirmières. A partir des recherches du Dr Christine Tanner et de Patricia Benner, elle nous informe que : «Souvent, l'experte pressent les problèmes et c est à partir d indices peu révélateurs pour ses collègues moins expérimentées qu elle note l imminence d une complication. C est l intuition qui lui fait reconnaître ce qu il y a de nouveau ou d anormal dans une situation ; elle sait r l absence ou l apparition d éléments significatifs la mettent rapidement en alerte.». 68 Nous pouvons également nous intéresser aux recherches de Patricia Benner 69 qui met en évidence que les infirmières utilisent fréquemment des expressions exprimant un pressentiment, un malaise, une impression ou une intuition. Ces écrits sont certes destinés aux infirmiers (res), mais nous pouvons remarquer les mêmes postures chez les aides-soignants rencontrés qui pressentent, qui sont mal à l aise, qui sentent, qui voient venir des modifications annonçant une fin de vie. Une aide-soignante nous fait part aussi de la relation d empathie, à demi mot presque ; «on sait qu on est des professionnelles, mais on est en empathie avec eux». Pour Anne-Marie Mouren-Mathieu, 67 Anne-Marie Arborio, un personnel invisible, Paris Economica éd 2012 ; Claire-Andrée Fremette-Leclerc, Sur le chemin de l expertise, article consultable sur internet 69 Patricia Benner, De novice à expert: L excellence en soins infirmiers (Trad. Par L. Ovion). Paris : Interédition (1re éd. 1984). Article consultable sur internet : 61

62 médecin 70, «l empathie consiste à s impliquer sincèrement pour comprendre la situation globale tout en gardant une distance suffisante pour conserver un équilibre nécessaire à tous.». Par leurs compétences relationnelles et professionnelles ainsi que par le temps passé au chevet des personnes âgées, les aides-soignants rencontrés accumulent des savoirs d expérience au contact de la réalité, de la vie et de la mort. Le repérage des signes cliniques de la fin de vie semble provenir d un raisonnement intuitif humaniste (Benner) construit à partir des savoirs profanes. Ce raisonnement, souvent décrié, car basé sur aucunes données scientifiques, est précieux pour nourrir la démarche de soin de l infirmière. Il se trouve que nous avons peu ou pas d études sur les savoirs des aides-soignants dans la littérature. Néanmoins, les aides-soignants interviewés nous parlent de cette approche intuitive, sans la nommer explicitement, peut-être par crainte de ne pas être des professionnels avertis. Le lien qu ils font entre ce qu ils voient objectivement (modifications du visage, l outil premier) et ce qu ils sentent subjectivement basé sur la relation intime, l attachement aussi des personnes, est très mince. Ils en sont conscients et vont donc solliciter un autre regard : celui de l infirmière. Les aides-soignants de notre enquête sont confrontés à la souffrance parfois indicible, à la douleur, à la recherche de solutions pour améliorer le confort et soutenir les personnes âgées et comme nous le rappelle un aide-soignant : «il faut vivre en mourant». Chapitre 3 : De l observation à la transmission par la parole et l écriture Le monopole de la relation aide-soignant/personne âgée est connu des infirmières. Ces dernières nous disent, en aparté, que les aides-soignants connaissent beaucoup de choses et notamment sur les personnes accompagnées. 3.1 Le regard de l aide-soignant pour l infirmière L arrêté du 22 juillet 1994 dit que les aides-soignants sont censés " travailler dans le cadre du rôle propre de l infirmière, avec elle et sous sa responsabilité, à des soins visant à répondre aux 70 Anne-Marie Mouren-Mathieu, Soins palliatifs, Paris Lamarre éd 1987 ;

63 besoins d entretien et de continuité de la vie de l être humain " (extrait du programme de formation des aides-soignants de 1994.). Or, lors de nos entretiens, nous avons pu constater à quel point les aides-soignants avaient en effet la satisfaction de savoir que leurs observations étaient prises en compte par les infirmières du service. Il semble évident que les observations rapportées soient aussitôt validées car «elles savent (les infirmières) que nous sommes avec les personnes, tous les jours, et que nous voyons», nous disent-ils. Renée Sebag-Lanoë décrit ainsi «Qu à travers leurs contacts et observations quotidiennement répétées des malades, les aides-soignantes sont en mesure enfin de témoigner. Elle connaissent, parfois mieux que personne, les désirs des malades en matière de soins et tout ce qu ils expriment de souffrance, de désirs ou au contraire de refus de vivre, à travers leur langage corporel. Elles peuvent, de ce fait, apporter des éléments déterminants dans la discussion d équipe qui précède les décisions de soins» 71. Devant la rapidité avec laquelle les infirmières interviennent, nous pouvons attester que le regard des aidessoignants est précieux, voir déterminant pour la suite des soins. Cette rapidité passe d abord pour les transmissions orales, à chaud, dès qu une anomalie se présente. De ce fait, leur collègue infirmière pourra réévaluer plus précisément ce qui a été détecté, car comme un soignant dit : «nous avons autre chose à faire». Les aides-soignants rencontrés ont conscience du bien-fondé des transmissions, néanmoins leurs propos tendent à supposer qu ils privilégient une culture plus orale qu écrite. En effet, ils parlent beaucoup de ce qu ils voient dès qu ils voient, ils informent oralement leur collègue au moment des pauses, aux relèves des équipes. Ils savent utiliser les transmissions orales d alerte dès que leur jugement clinique oblige à interrompre les soins et à transmettre rapidement à l infirmière. Ce temps de transmissions orales est l occasion d échanges, sur les observations et les conduites à tenir. Néanmoins, malgré un constat défaillant de la transmission écrite pour certains soignants ; les aides-soignantes écrivent encore trop peu dans le dossier de soin 72, nous constatons que la pertinence de l écriture est une valeur ajoutée à la continuité des soins et de l accompagnement pour les soignants de notre enquête. Ils écrivent pour les autres, le médecin, les collègues absents, l infirmière qui 71 Renée Sebag-Lanoë. Propos sur le grand âge : réfléchir une expérience. Paris : Doin ed ; Catherine Goursaud, cadre formatrice. L écriture soignante, difficultés rencontrées et pistes d amélioration. L aide-soignante janvier 2009 ; 103 : p.12 63

64 ajustera les soins, écrire pour aussi laisser une trace de ce qui a été fait et ne pas rompre la continuité des soins : «c est important d écrire, aussi». Selon l Arrêté du 22 octobre 2005 relatif au diplôme professionnel d aide-soignant, les aidessoignants doivent savoir rechercher, traiter et transmettre les informations pour assurer la continuité des soins. Nous constatons que les 5 soignants de notre enquête répondent bien à la directive ministérielle. 3.2 : Le travail en équipe, préoccupation quotidienne Nous rappelons la définition proposée par la SFAP : «Les soins palliatifs et l accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s adressent au malade en que tant personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font parti de cette démarche.». En 1999, Lucien Neuwirth présentait au Sénat un rapport d information sur les soins palliatifs et l accompagnement et déclarait que «Les soins palliatifs et l'accompagnement sont du ressort d'une équipe pluridisciplinaire, comprenant les médecins et l'équipe soignante (infirmières, masseurskinésithérapeutes, aides-soignantes), des psychologues et des accompagnants bénévoles. La présence de psychologues est très importante, non seulement pour répondre aux besoins du malade, mais aussi pour entourer les membres de l'équipe soignante et les bénévoles et éventuellement les familles. 73. Pour les 5 aides-soignants, l équipe est importante au quotidien, «nous ne sommes pas seuls, on est une équipe». Ce groupe professionnel travaille ensemble, avec des positions différentes, des statuts différents et des positions sociales différentes, car «travailler sur un matériau humain n'est pas spécifique aux aidessoignantes mais à l'ensemble des soignants : sur ce même matériau collaborent donc ou tout au moins travaillent des personnes de statuts opposés, amenées à fréquenter les même espaces de travail et à s'y croiser» 74. La Circulaire DGS/PS3/DH/FH1 n du 19 janvier 1996, relative au rôle et aux missions des aides-soignants et des auxiliaires de puériculture dans les établissements hospitaliers rappelle l indispensable prise en compte de l apport de l aide-soignant au sein de l équipe soignante et «Associer les aides-soignants et 73 Rapport d information 74 Anne-Marie Arborio. Quand le» sale boulot fait le métier» : les aides-soignantes dans le monde professionnel de l hôpital. Sciences sociales et santé 1995 ; volume 13 :

65 les auxiliaires de puériculture à l'élaboration des projets de soins. Dans le cadre de cette élaboration, une attention toute particulière devra être portée aux relations de travail entre les infirmiers, les puéricultrices, les aides-soignants et les auxiliaires de puériculture». Les aides- soignants de notre enquête travaillent, au moins dans l urgence, avec les infirmières, les ressources se mobilisent pour le bien de la personne âgée. Néanmoins, ils nous font part de la difficulté de communiquer avec le médecin et même de déclarer que leur rôle n est pas d être en relation avec lui, c est le rôle de l infirmière. Un autre soignant nous informe que l infirmière travaille avec le médecin et leur rapporte ce qu elle veut bien leur dire. Ce cloisonnement aide-soignant/infirmière et infirmière/médecin aurait eu le mérite d être plus approfondi pour rechercher si il relevait d un décalage dans le langage de chacune des parties, d un manque de reconnaissance ou d un manque de temps pour la communication. D après notre enquête, le travail en équipe passe par la communication entre collègues pour pouvoir partager «avec certains collègues qui ont le même ressenti» et pour solliciter de l aide auprès des agents de service (manipulations lourdes ou regards de surveillance auprès des personnes en fin de vie». Il ressort que les aides-soignants évoluent à côté des infirmières qui donnent des conduites à tenir suite à leurs observations, à côté du médecin qui les averti et les rassure sur les fins de vie ou l évolution d une maladie incurable. Ils ne nous parlent pas de l apport du psychologue présente aux réunions mensuelles, ni des bénévoles jamais cités. Toutefois, le désir de ne pas rester seul devant des situations difficiles est une priorité : «ce que je vois n est pas forcément la vision de ma collègue, on compare, on en discute», nous informe un soignant. 3.3 : La formation ensemble, changer le regard La Circulaire N DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs stipule : «Aucune prestation de soins palliatifs de qualité ne peut être mise en œuvre dans un établissement de santé sans des personnels formés à la démarche palliative et motivés par celle-ci.». 75 Les aides-soignants enquêtés bénéficient très ponctuellement des 75 La circulaire précise : «La politique de formation des professionnels apparaît comme l un des leviers essentiels pour le développement de cette démarche. Je souhaite donc que les établissements mettent en place, pour les personnels concernés, un plan de formation pluriannuel. Les contenus de formation doivent être établis avec des professionnels de soins palliatifs. Les modalités de formation doivent être basées sur l interdisciplinarité, les formateurs étant les professionnels de soins palliatifs. Le plan de formation pour l amélioration de la prise en charge de la douleur, des soins palliatifs et de la fin de vie des personnes âgées actuellement en cour en œuvre 65

66 apports professionnels du réseau en soins palliatifs. Ces professionnels interviennent lorsque les soignants sont en difficultés ou pour les aider à accompagner les personnes en phase terminale. Ils reconnaissent que ces temps de formation ont permis une évolution dans leurs façons d être mais aussi dans leur manière de faire en équipe, le réseau leur donne «des petites astuces pour élargir la présence, ne pas être dans le couloir». Toutefois, il existe pour un soignant la crainte d être «envahie» par l expertise du réseau en soins palliatifs, «c est très bien pour la sédation par exemple, mais nous pouvons encore les accompagner». Nous remarquons la difficulté pour les soignants d identifier les soins palliatifs comme des soins continus, de conceptualiser la mort (les aides soignants nous déclarent que la personne âgée est vivante, elle n est pas en soins palliatifs même si, disentils, on leur procure des soins de confort). L apport des professionnels formés en soins palliatifs est un plus, néanmoins les soins palliatifs demeurent aux yeux des aides-soignants dans le domaine médical ; pour les aides-soignants, les personnes âgées ne sont pas malades et il faut les accompagner. Néanmoins, pour Tanguy Châtel «le véritable soin à la personne, considérée dans son unité physique et psychique, c est la conjugaison d un geste qualifié et attentif, et d une manière attentionnée de l accomplir. L accompagnement en soins palliatifs peut donc se définir comme une manière d être dans une manière de faire, une conscience au cœur d une compétence». 76 Nous avons vu dans cette troisième partie comment les aides-soignants repéraient les signes cliniques de la fin de vie, une approche soignante qui est une combinaison de savoirs issus de leur formation et de savoirs issus de leur pratiques professionnelles, des expériences de vies, de collaboration humaine. dans les établissements d hébergement des personnes âgées dépendantes en 2007 et 2008contribue également à la diffusion de la culture palliative.» Consultable 76 Le sens de l accompagnement en fin de vie, Par Tanguy Châtel Sociologue des religions (Ecole Pratique des Hautes Etudes, Paris) Accompagnant bénévole (ASP Fondatrice, Paris) Publié dans «Le Grand Livre de la Mort à l usage des vivants», (dir. M.Hanus, J-P. Guetny, J.Berchoud, P.Satet), Paris éd Albin Michel, 2007, p

67 PARTIE 4 PRECONISATIONS EVENTUELLES 67

68 En concordance avec ce que nous avons entendu de la part des aides-soignants sollicités pour notre enquête, nous allons élaborer quelques idées de préconisations relatives à la formation, à l utilisation des outils de mesure, et au possible travail en interdisciplinarité. La position de l aide-soignant au sein de l équipe semble être déterminante pour repérer et transmettre toutes les informations recueillies au chevet des personnes âgées. 4.1 : Formation commune AS/IDE aux soins palliatifs gériatriques Comme nous l avons dans la partie 2 chapitre 1 tous les aides-soignants que nous avons rencontrés ont reçu une formation initiale. Le diplôme obtenu à l issue de ce temps de formation atteste et certifie un niveau de connaissances et de compétences reconnues et acquises. Dans le cadre de leur formation initiale, les aides-soignants bénéficient d un module spécifique sur la fin de vie (arrêté du 22 juillet 1994.). Des connaissances sont données en une semaine aux futurs aides-soignants ; l objectif étant de leur apporter quelques notions sur le vécu des patients face à leur mort prochaine en tenant compte de leur contexte culturel, religieux, environnemental. En qui concerne les soins palliatifs proprement dits, l intervention auprès des malades est liée aux actes de la vie quotidienne, assurant confort et bien-être des personnes. Le 4 décembre 2008, la DREES (Direction de la Recherche, des Etudes, de l Evaluation et des Statistiques) a organisé un séminaire sur l état des lieux et le développement des soins palliatifs en France ; infirmiers et membre du personnel soignant estiment ne pas être suffisamment formés pour assumer les accompagnements en fin de vie des malades et des proches (accompagnement du deuil). Cependant, la mauvaise connaissance des textes officiels, la représentation négative des soins palliatifs des soignants et donc la difficulté de sensibiliser une culture palliative pour tous les soignants sont des freins au plan de formation en soins palliatifs. De plus, d après le dernier rapport du Professeur Didier Sicard 77, «l EHPAD, qui ne reçoit pourtant que des personnes âgées, est victime de la culture ambiante qui place l accueil de la mort en queue de toutes les préoccupations sociétales. Cette culture qui a gagné aussi les soignants, n encourage pas le travail en réseau ou en interdisciplinarité.». Lors de nos entretiens, les 77 Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande Président de la République Française, commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre

69 aides-soignants nous déclarent apprécier les conseils des professionnels en soins palliatifs mais redoutent aussi qu ils envahissent leur territoire professionnel (partie 2 chapitre 3). Les aides-soignants considèrent que leur rôle est d accompagner le plus naturellement possible les personnes âgées, être avec sans médication particulière, sauf pour les sédations. Les diplômes universitaires deviennent de plus en plus accessibles aux aides-soignantes. Ils représentent de puissants outils pour développer leur expertise, d autant plus que l offre se diversifie et se met peu à peu en place sur tout le territoire. Préserver l indépendance et l autonomie de la personne âgée et Éthique et santé sont deux de ces DU accessibles aux aides-soignantes, et de plus en plus les aides-soignants font le pas de s inscrire en DU soins palliatifs et accompagnement, continuer en DIU est souvent plus difficile. La formation passe aussi par la volonté des directeurs d établissements d envoyer en formation et par l opiniâtreté des aides-soignants et des infirmiers à vouloir se former. Or, les soins palliatifs sont déclinés comme une priorité nationale de formation pour chaque professionnel de santé 78. Dans le cadre de ce désidérata politique, nous ne pouvons que suggérer la formation en soins palliatifs des aides-soignants et des infirmiers en binôme, un couple de référents complémentaires et ayant reçus les mêmes informations et les mêmes supports de réflexion. A défaut de voir tous les soignants partir en formation sur un ou deux ans, les chefs d établissements pourraient mettre en place des formations mutualisées pour les soignants de différentes institutions. Aujourd hui localement des aides-soignants et des infirmiers se sont formés aux soins palliatifs, il pourrait être envisageable de les solliciter à partager leurs connaissances avec les aides-soignants des établissements, à raison d une journée par mois. Dans les établissements, la difficulté est de réunir toutes les équipes, donc les formations supposent le remplacement des effectifs en formation, et donc un coût. La mise en place d un planning habilement construit permettrait chaque mois d établir un roulement, de façon à ce que les soignants de jour et de nuit participent à ces formations. La présence, même ponctuelle, de professionnels intervenants dans le cadre du réseau ou de l HAD, ou l EMSP 79 peut aussi devenir des ressources extérieures pour la formation continue, elle est aussi un moyen pour les aides-soignants de «casser la routine» et comme 78 Circulaire N DGOS/RH4/2012/206 du 22 mai 2012 Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services spécialisés 79 EMSP : Equipe Mobile de Soins Palliatifs 69

70 ils le disent de rafraîchir leur mémoire et de changer leur regard. Le contact direct avec ces professionnels peut être une valeur ajoutée pour les aides-soignants sur des questions médicales ou éthiques. 4.2 : Outil d évaluation clinique sur les signes précurseurs d aggravation pour les aides-soignants. Notre enquête nous a révélé que les aides-soignants connaissaient les outils de mesure, et les échelles d évaluation notamment celle de la douleur, mais ne les utilisaient pas (partie 2 chapitre 2, sous chapitre 2-2). La mise en place d outils dans les établissements gériatriques est courante, et les soignants en gériatrie sont des «spécialistes» de l évaluation dont la boîte à outils est souvent bien garnie (mini Mental State de Feldstein, catalogue mictionnel, grilles de dépendance, score d'hamilton, indice de Karnofski, échelles d auto-évaluation de la douleur). L utilisation des outils d évaluation suggère un travail d équipe, de dégager du temps pour évaluer et du temps pour réajuster. Or, le temps semble être un obstacle majeur, les soins de nursing se succèdent en gériatrie. Néanmoins prenant appui sur les déclarations des aides-soignants de notre enquête qui mettent en avant la continuité des soins, et leur expérience à repérer, nous pourrions penser un outil interne aux établissements, et élaborer en équipe. Nous avons vu que les signes précurseurs de la fin de vie sont dépendants de plusieurs facteurs ; de la personne âgée, de la maladie, des soignants, et nous pourrions ajouter, les proches et les bénévoles s ils existent. Les aidessoignants nous décrivent surtout des changements physiques de la personne âgée proche de la mort et peu des signes psychologiques, excepté le repli sur soi le grand signe annonciateur pour eux. Tous les signes déclinés dans le tableau ci-après peuvent être observés à des moments différents de la maladie, c est la succession, la cascade des défaillances physiques et psychologiques, qui en font des repères annonciateurs de l agonie, donc de la mort. La mise en place d un outil propre au service et réfléchi en équipe serait peut-être un support de réflexion et une possible prise en compte des observations de tous les acteurs de jour comme de nuit. L utilisation serait simple ; une fiche pour chaque patient et pour chaque soignant avec une mise en commun en équipe 70

71 Changements psychologiques de la fin de vie Me parle de la mort Tristesse, repli sur soi Parle de personnes décédées Anxiété, agitation Relecture de sa vie Rêves prémonitoires / Changements physiques de la fin de vie Teint pâle, cyanose Faiblesse extrême Anorexie complète, dysphagie Exaspération de la douleur Polyurie, anurie Râle, respiration Pouls filant, imperceptible Exemple de fiche individuelle pour chaque patient et remplie par un soignant 4.3- Transmissions et interdisciplinarité pour un langage professionnel commun. Pour les aides-soignants de notre enquête, les transmissions orales ou écrites sont importantes et ils doivent s y conformer de manière à laisser des traces de leurs activités quotidiennes (partie 2 chapitre 2). Les transmissions orales se font à tout moment, toutes les occasions sont bonnes pour échanger observations, ressentis, difficultés, le risque est de perdre des informations sur les personnes âgées, perdues dans un flot d émotions. Néanmoins, les temps formels de transmissions orales aux moments des relèves d équipes peuvent être ciblées et concises. Les transmissions écrites et informatisées permettent à tous les membres de l équipe et également aux intervenants extérieurs de connaître à un moment précis les données, les actions, et les résultats (DAR) pour chaque patient et par chaque soignant. A propos du travail en équipe, il existe tout de même pour les aides-soignants interrogés, un manque de relation avec le médecin (tableau 3 de la partie 2). Nous notons que l infirmière est le lien entre les aides-soignants et le médecin, une passerelle. Lorsque les aidessoignants nous disent qu ils travaillent en équipe, nous pouvons nous poser la question de savoir ce que représente la notion d équipe pour eux et comment ils considèrent l interdisciplinarité. Selon Edgar Morin, l'interdisciplinarité peut signifier que différentes disciplines se réunissent «comme les différentes nations se rassemblent à l'onu, sans 71

72 pouvoir faire autre chose que d'affirmer chacune ses propres droits nationaux et ses propres souverainetés par rapport aux empiètements du voisin», mais qu'elle peut «vouloir dire aussi échange et coopération, ce qui fait que l'interdisciplinarité peut devenir quelque chose d'organique» 80. L interdisciplinarité suppose donc un dialogue et l échange de connaissances, de méthodes. De plus, «l approche de l équipe interdisciplinaires est un exercice de savoir, d attention, de travail, d enseignement et d évaluation. Elle ne peut réussir sans compétence professionnelle, confiance et compréhension suffisantes pour donner à chacun le courage de ses opinions sur ce qui semble juste.» 81, le défi sera de trouver le temps nécessaire, de réunir tous les acteurs, chacun apportant ses savoirs et permettant une meilleur compréhension des autres disciplines. Bien qu estimant que leur place n est pas auprès du médecin, les aides-soignants y gagneraient en reconnaissance de leur identité professionnelle si les médecins osaient les interroger, et ne pas fermer la porte du bureau de l infirmerie. Pour cela, la visite avec les soignants donc auprès des malades serait bénéfique pour toutes les parties. Une des missions du médecin coordonnateur est de coordonner le travail des équipes soignantes et des intervenants libéraux, «en s appuyant sur des prescriptions, des transmissions et des réunions de synthèses». 82. Or, pour les aidessoignants que nous avons rencontrés, les temps dédiés aux partages d informations sur les malades et les pratiques des équipes n est pas assez vécu en interdisciplinarité, chacun soignant élabore ses plans d actions journaliers (toilette, repas, repos, temps d animation ) sans forcément savoir ce que les médecins et infirmiers ont pensé. Alors, nous préconisons l instauration d un «mini staff» aux moments clefs des journées, c est-à-dire aux relèves des équipes, aux transmissions orales formelles. Ce dispositif permettrait la rencontre du médecin coordinateur et des équipes de jour et de nuit. Ces informations seraient transmises à chaque soignant et agent de service par le biais d une note de service. Comme le montre le tableau ci-après : 80 Edgar Morin. Sur l interdisciplinarité. L Autre Forum ed 2003; Tom West, soins palliatifs, une approche pluridisciplinaire, sous la direction de Cicely Saunders, Paris éd Lamarre, Circulaire DGCS/SD3A/2012/404 du 7 décembre 2012 relative à la mise en œuvre du décret n du 2 septembre 2011 relatif au temps d exercice et aux missions du médecin coordonnateur exerçant dans un établissement hébergeant des personnes âgées dépendante 72

73 Présence du médecin coordonateur Octobre 2013 Relève soignante 7 h 30 Relève soignante 14 h 30 Mardi 8 octobre Mardi 22 octobre Possible planning d informations Il nous semble peut-être ardu de vouloir instaurer un langage commun professionnel, car les aides-soignants ont le leur, fait de leur expériences et de l apprentissage en repérant souvent les signes de la fin de vie, les infirmières ont le regard des aides-soignants, et le médecin celui de l infirmière. Une «autonomie» de chaque acteur pour le bien de la personne qui meurt, une interdépendance des professionnels qui permet d «activer sa capacité de penser, reconnaître chaque autre comme une personne intéressante et équivalente en dignité et se nourrir d une matrice soignante que chacun peut contribuer à alimenter 83. La prise en soin des personnes âgées en phase terminale ne prend pas effet à un moment précis, il se prépare en amont, il est l aboutissement d un chemin parcouru. Les aidessoignants auront par leur regard repéré tout, ou presque, les signes d aggravations, les inconforts. Leur approche clinique, celle qui ne peut se faire qu auprès des personnes âgées, est dans la continuité, des sommes de regards qui permettront un regard global pour les équipes pluri professionnelles. 83 Walter Hesbeen, recherches disciplinaires et pratiques pluri professionnelles, Perspective soignante-n 16- Avril

74 CONCLUSION Ce travail de recherche qui s est déroulé sur neuf mois, a été l occasion d aller à la rencontre des aides-soignants sur leur lieu de travail. Nous avons voulu savoir comment les aidessoignants en gériatrie repéraient et transmettaient les signes de la fin de vie des personnes âgée. L idée était également de savoir pourquoi dès que tout commence à basculer, les aides-soignants ont une expression un peu passe partout sur les patients : «ils vont mal». Au delà de l expression, nous avons vu qu il y avait des repères identifiés aussi bien de leurs perceptions intuitives que de leurs savoirs formels : «l expérience du réel oblige ainsi à devenir un chercheur, un inventeur intuitif dans son travail montre un domaine où la solution est inconnue, où tout n est pas réglé par un ensemble de procédures et de protocoles.» 84 ainsi s exprime Jean-Marie Revillot. Pour mener cette enquête, nous avons eu la chance d être accueillie favorablement par les soignants et le directeur de l établissement. Nous avons ainsi permis que les paroles se libèrent dans un esprit de confiance et de réciprocité. Les aides-soignants ont des choses à dire, comme le dit une infirmière du service visité, mais elles ont peur de ne pas s exprimer avec les bons mots, «d être à côté» de ce qui est demandé. Le nombre réduit des interviews ne permet pas d élaborer des statiques sur le repérage des signes cliniques de la fin de vie par les aides-soignants, qui plus est en gériatrie. Néanmoins il serait intéressant d élargir la question à un plus grand nombre de soignants et dans des lieux divers. Ecouter les aides-soignants nous a toute même laissé interrogative sur deux points principalement : la difficulté de conceptualisé la mort des personnes âgée (c est la vie jusqu au bout, la personne âgée n est pas malade), et la résistance aux soins palliatifs en gériatrie, même s ils avouent le bien fondé de la démarche. Il existe une crainte de 84 Perspectives soignantes. N 41, septembre 2011 capitales 74

75 médicaliser la vieillesse et la mort, pour les aides-soignants les personnes âgées ont besoin d être accompagnées, d être respectées. Les courts récits que nous avons reçus sur les vécus des décès nous ont montré à quel point la proximité des soins, la relation établie étaient capitales pour le prendre soin, le «être avec», le «care» et le «cure» indissociables. L accompagnement en fin de vie des personnes âgées est importante pour les aidessoignants, il est sans doute l aboutissement de leur présence à leurs côtés. Néanmoins, devant les tâches très importantes qui incombent aux aides-soignants (assurer le maximum de soins d hygiène, veiller à la prise des repas, veiller au repos, veiller à l inconfort et au confort ), nous nous apercevons que peu de temps est réservé à la réflexion sur leurs pratiques professionnelles. Personnellement, nous avons été enrichis par les expériences des aides-soignants et interpeller par nos propres pratiques et nos interrogations. De plus, l opportunité de rassembler articles et littérature concernant les aides-soignants ont révélé peu d études concernant leur profession, nous trouvons des recommandations, des exemples à suivre. Nous citerons tout de même les travaux de recherche de Nicole Croyère et d Anne Marie Arborio, sur les savoirs d expérience des aides-soignants en EPHAD et sur le personnel invisible (les aides-soignantes à l hôpital). Les réflexions s élargissent et les regards changent dès lors que l on prend le temps d écouter, d instaurer des liens professionnels, d accepter les doutes et donc accepter de ne pas tout voir, et réfléchir ensemble sur la fin de vie de l Autre, c est aussi réfléchir sur ce que nous voulons pour notre propre mort et ce que nous ne voulons pas. Les aides-soignants ont la capacité de s adapter à l instant, au ici et maintenant, et donc d oser l incertitude qui les mène à s interroger, à chercher, pour ne jamais casser le lien avec les personnes âgées et les partenaires professionnels. Ce questionnement permanent les amène à penser la vie, à penser la non médicalisation de la mort, et être dans la plus favorable voie pour accompagner. Rien n est précaire comme vivre Rien comme être n est passager C est un peu fondre comme le givre Et pour le vent être léger J arrive où je suis étranger Louis Aragon 75

76 REFERENCES 76

77 Livres -Mourir accompagné, Renéé Sebag- Lanoê, Paris Desclée de Brouwer 1989, page Catherine Mercadier, directrice IFSI-IFAS au CH de Montauban (82), auteur de «le travail émotionnel des soignants à l hôpital» édition Seli Orslan Véronique Blanchet. Agnès Brabant. Les soins palliatifs : des soins de vie. Paris : Springer ed ; Sous la direction d Eric Fiat et de Michel Geoffroy. Questions d amour, Parole et Silence/Lethielleux éd.2009 ; Patrick Vespieren. Face à celui qui meurt. Paris : Desclée de Brouwer ed ; Audrey Meyapin, Etre aide-soignant(e) Lyon : Lieux dits, ed 2011 ; Henri Bergson, La Pensée et le mouvant, Genève : A. Skira, 1946 [1934] ; p Eliane Feldman-Desrousseaux, Prendre soin de l autre souffrant, Paris Seli Arslan ed 2012 ; Sylvie Pandelé, la Grande Vulnérabilité, fin de vie, personnes âgées, handicap, Paris éd Seli Arslam 2008 ; p Paul Ricoeur, Vivant jusqu à la mort, Paris Seuil éd 2007 ; Emmanuel Levinas, Altérité et transcendance, Fata Morgana ed, 1995 ; Patrick Mayen «Acquis de l'expérience», in L'ABC de la VAE, ERES, 2009, p Anne-Marie Arborio, un personnel invisible, Paris Economica éd 2012 ; BC de la VAE, ERES, 2009, p Patricia Benner, De novice à expert: L excellence en soins infirmiers (Trad. Par L. Ovion). Paris : Interédition (1re éd. 1984). Article consultable sur internet : -Anne-Marie Mouren-Mathieu, Soins palliatifs, Paris Lamarre éd 1987 ; Renée Sebag-Lanoë. Propos sur le grand âge : réfléchir une expérience. Paris : Doin ed ; Edgar Morin. Sur l interdisciplinarité. L Autre Forum ed 2003;

78 -Tom West, soins palliatifs, une approche pluridisciplinaire, sous la direction de Cicely Saunders, Paris éd Lamarre, 1990 ; Articles -Régis Aubry Quand commencent les soins palliatifs et qui décide? La revue du praticien, soins palliatifs une stratégie soignante et humaine, tome 59 n 6 p.775 -Revue EHPAD magazine, numéro 10 décembre 2012-janvier 2013, p. 14 -Sylvie Chapiro Quelles spécificités pour les oins palliatifs Médecine Palliative volume 10, octobre 2010, p T. Pellaccia,C. Ammirati,C. Bertran,H.. Delplancq, V. Brunstein, J.C. Bartier Les bases du raisonnement lors des prises en charge soignantes -Groupe SFAP/SFGG «soins palliatifs et gériatrie» Aide à la prise en charge Fiche pratique Juin SFAP et SFGG corédacteurs, Spécificités des soins palliatifs en gériatrie article consultable sur -Collectif SFAP. L infirmier(e) et les soins palliatifs. Prendre soin : éthique et pratiques. Masson La revue de Gériatrie, Douleurs et personnes âgées, repérer, évaluer, organiser une prise en charge de qualité, la revue de Gériatrie Tome 30 Supplément C au N, 6 juin 2005, page C-5 -Marie-Claude Daydé Complexité, incertitude et interdisciplinarité : l apport du travail en réseau Médecine Palliative, Volume 11, n 3 juin 2012 p Patricia Benner, De novice à expert: L excellence en soins infirmiers (Trad. Par L. Ovion). Paris : Interédition (1re éd. 1984). Article consultable sur internet : -Catherine Goursaud, cadre formatrice. L écriture soignante, difficultés rencontrées et pistes d amélioration. L aide-soignante janvier 2009 ; 103 : p.12 78

79 -Anne-Marie Arborio. Quand le» sale boulot fait le métier» : les aides-soignantes dans le monde professionnel de l hôpital. Sciences sociales et santé 1995 ; volume 13 : Tanguy Châtel Le sens de l accompagnement en fin de vie, Par Tanguy Châtel Sociologue des religions (Ecole Pratique des Hautes Etudes, Paris) Accompagnant bénévole (ASP Fondatrice, Paris) Publié dans «Le Grand Livre de la Mort à l usage des vivants», (dir. M.Hanus, J-P. Guetny, J.Berchoud, P.Satet), Paris éd Albin Michel, 2007, p Walter Hesbeen, recherches disciplinaires et pratiques pluri professionnelles, Perspective soignante-n 16- Avril Sous la direction du GERACFAS et de M-A Rioufol, M.Dol, F. de Logondes, G. Loriette, M.-F. Néau-Cottin, C. Ponte. Modules AS/AP 7/8 Transmission des informations, organisation du travail, Paris : Masson 2009 ; Jean-Marie Gomas, Pour la pratique-la revue du praticien, 1999, article consultable sur Textes législatifs Circulaire DGS/3 D du 26 août 1986 Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs. Décret du 22 février 2007 Arrêté du 22 octobre 2005 relatif au diplôme professionnel d aide-soignant Annexe IV à l arrêté du 25 janvier 2005 relatif aux modalités d organisation de la validation des acquis de l expérience pour l obtention du diplôme professionnel d aide-soignant, Circulaire DGS/PS3/DH/FH1 n du 19 janvier 1996, relative au rôle et aux missions des aides-soignants et des auxiliaires de puériculture dans les établissements hospitaliers Rapport d information sur les soins palliatifs et l accompagnement par Lucien Neuwirth Circulaire N DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs Circulaire N DGOS/RH4/2012/206 du 22 mai 2012 Formation à la démarche palliative et à l accompagnement des personnes en fin de vie des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services spécialisés 79

80 Circulaire DGCS/SD3A/2012/404 du 7 décembre 2012 relative à la mise en œuvre du décret n du 2 septembre 2011 relatif au temps d exercice et aux missions du médecin coordonnateur exerçant dans un établissement hébergeant des personnes âgées. Rapports Le constat démographique, Kristel Gilis L observatoire des retraites, article consultable sur Rapport consultable sur : ONFV, rapport 2011, «fin de vie : un premier état des lieux» «La France palliative», janvier Mission : diffusion de la culture palliative. Confiée à madame Marie de Hennezel par le Ministre de la santé, de la famille, et des solidarités. rapport d information sur les soins palliatifs et l accompagnement Penser solidairement la fin de vie, rapport à François Hollande Président de la République Française, commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012 Autres références Université de SHERBROOKE, Faculté d éducation Nicole Croyère Les savoirs d expériences des aides-soignantes dans l accompagnent de la fin de vie en EPHAD, mai

81 ANNEXES 81

82 ANNEXE 1 référentiel de compétences Annexe V à l arrêté du 25 janvier 2005 relatif aux modalités d organisation de la validation des acquis de l expérience pour l obtention du diplôme professionnel d aide-soignant Diplôme professionnel aide-soignant Référentiel de compétences Unité 1 : Accompagner une personne dans les actes essentiels de la vie quotidienne en tenant compte de ses besoins et de son degré d autonomie Savoir-faire : - Identifier les besoins essentiels de la personne et prendre en compte sa culture, ses habitudes de vie, ses choix et ceux de sa famille - Repérer l autonomie et les capacités de la personne - Apporter son aide pour la toilette, l habillage, la prise de repas, l élimination et le déplacement en l adaptant aux besoins et aux capacités de la personne et en respectant les règles d hygiène et de pudeur - Stimuler la personne, lui proposer des activités contribuant à maintenir son autonomie et à créer du lien social Unité 2 : Apprécier l état clinique d une personne Savoir-faire : - Observer la personne et apprécier les changements de son état clinique, - Identifier les signes de détresse et de douleur - Mesurer les paramètres vitaux en utilisant les outils spécifiques et réaliser les courbes de surveillance - Identifier les anomalies au regard des paramètres habituels liés aux âges de la vie - Identifier les risques liés à la situation de la personne - Discerner le caractère urgent d une situation et alerter Unité 3 Réaliser des soins adaptés à l état clinique de la personne Savoir-faire : - Rechercher les informations sur les précautions particulières à respecter lors du soin - Identifier et appliquer les règles d hygiène et de sécurité associées aux soins à la personne - Organiser l activité de soin en fonction de l environnement et de la personne - Choisir le matériel approprié au soin - Réaliser les soins dans le respect de la personne, de son autonomie, de son intimité et en tenant compte, des appareillages et matériels d assistance médicale : soins liés à l hygiène corporelle et au confort, à l alimentation, à l élimination, au sommeil et aide de l infirmier à la réalisation de soins1 - Adapter les modalités de réalisation du soin à l état de la personne et à ses habitudes de vie 1 Cf. le référentiel d activités du DPAS, activités 1 et 3 - Evaluer la qualité du soin réalisé et réajuster le cas échéant Unité 4 Utiliser les techniques préventives de manutention et les règles de sécurité pour l installation et la mobilisation2 des personnes Savoir-faire : - Identifier et appliquer les principes d ergonomie et de manutention lors des mobilisations, des aides à la marche et des déplacements - Identifier et appliquer les règles de sécurité et de prévention des risques, notamment ceux liés aux pathologies et à l utilisation du matériel médical - Installer la personne en tenant compte de ses besoins, de sa pathologie, de son handicap, de sa douleur et des différents appareillages médicaux. Unité 5 Etablir une communication adaptée à la personne et à son entourage 82

83 Savoir-faire : - Ecouter la personne et son entourage et prendre en compte les signes non verbaux de communication sans porter de jugement - S exprimer et échanger en adaptant son niveau de langage, dans le respect de la personne et avec discrétion - Expliquer le soin réalisé, les raisons d un geste professionnel et apporter des conseils sur les actes de la vie courante - Faire exprimer les besoins et les attentes de la personne, les reformuler et proposer des modalités adaptées de réalisation du soin - Apporter des informations pratiques adaptées lors de l accueil dans le service dans le respect du règlement intérieur - Identifier les limites de son champ d intervention dans des situations de crise, de violence en prenant du recul par rapport à la personne et à sa situation Unité 6 Utiliser les techniques d entretien des locaux et du matériel spécifiques aux établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux Savoir-faire : - Identifier et choisir le matériel et les produits appropriés - Doser et utiliser les produits en fonction des procédures et des fiches techniques - Utiliser les techniques de nettoyage appropriées, notamment pour lutter contre les infections nosocomiales, en appliquant les protocoles et les règles d hygiène et de sécurité - Identifier et respecter les circuits d entrée, de sortie et de stockage du linge, des matériels et des déchets - Installer le mobilier et le matériel de la chambre en l adaptant à l état de la personne - Utiliser les techniques de rangement et de stockage adaptées - Apprécier l efficacité des opérations d entretien et identifier toute anomalie - Repérer toute anomalie dans le fonctionnement des appareils médicaux et alerter 2 Il s agit des activités d installation et de mobilisation qui ne font pas appel aux techniques de rééducation. 2/3 Unité 7 Rechercher, traiter et transmettre les informations pour assurer la continuité des soins Savoir-faire : - Identifier et rechercher les informations nécessaires sur les précautions particulières à respecter lors d un soin et permettant de prendre en compte la culture du patient, ses goûts, son régime, - Transmettre les informations liées à la réalisation du soin et alerter en cas d anomalie par oral, par écrit ou en utilisant les outils informatisés - S exprimer au sein de l équipe de soin en utilisant un langage et un vocabulaire professionnel - Renseigner des documents assurant la traçabilité des soins en appliquant les règles - Rechercher et organiser / hiérarchiser l information concernant le patient - Discerner les informations à transmettre dans le respect des règles déontologiques et du secret professionnel Unité 8 Organiser son travail au sein d une équipe pluriprofessionnelle Savoir-faire : - Identifier son propre champ d intervention en particulier au regard des compétences infirmières - Organiser sa propre activité au sein de l équipe en tenant compte de la planification de l ensemble des activités du service et dans le respect des règles d hygiène - Utiliser les outils de planification du service pour organiser sa propre activité 83

84 ANNEXE 2 référentiel d activités 84