Loi n du 7 juillet 2011 relative à la Bioéthique. (JO du 8 juillet 2011)

Transcription

1 Loi n du 7 juillet 2011 relative à la Bioéthique (JO du 8 juillet 2011)

2 Sommaire Implication des associations de patients dans l annonce du diagnostic Examen des caractéristiques génétiques Diagnostic prénatal Impact pour les associations de patients Conclusion

3 Examen des caractéristiques génétiques Préalablement à la réalisation de l examen 2 conditions : anomalie génétique grave & mesures de prévention (y compris conseil génétique) ou de soins. Le médecin prescripteur : Informe sur les risques qu un silence ferait courir aux membres de la famille potentiellement concernés. Rédige avec le patient un document écrit sur les modalités d information des membres de sa famille en vue d une éventuelle transmission.

4 Examen des caractéristiques génétiques Résultats de l examen Confirmation de l anomalie génétique grave ET existence de mesures de prévention ou soins. Confirmation de l anomalie génétique grave SANS mesure de prévention ou soins. Absence de gravité de l anomalie génétique ET existence de mesures de prévention ou soins. Absence de gravité de l anomalie génétique SANS mesure de prévention ou soins.

5 Examen des caractéristiques génétiques Annonce du diagnostic d une anomalie génétique grave Si la personne accepte de connaître son diagnostic, le médecin (prescripteur) : Rédige et transmet un document contenant un résumé de l information médicale + Information sur l existence d association de patients qui pourront compléter l information. Complète (éventuellement) le document sur les modalités d information de la famille.

6 Examen des caractéristiques génétiques Anomalie génétique grave & mesures de prévention/soins La personne est tenue d'informer les membres de sa famille potentiellement concernés : soit personnellement, soit par l intermédiaire d un médecin. Le patient connaît son diagnostic et accepte de prévenir sa famille. Le patient connaît son diagnostic mais ne souhaite pas prévenir sa famille => elle peut autoriser le médecin prescripteur à informer sa famille. Le patient refuse de connaître son diagnostic mais accepte que sa famille soit prévenue => elle peut autoriser le médecin prescripteur à informer sa famille. Le patient refuse de connaître son diagnostic et ne veut pas que sa famille soit informée.

7 Examen des caractéristiques génétiques Annonce du diagnostic à la famille Le patient demande par écrit au médecin prescripteur d informer les membres de sa famille potentiellement concernés : Il communique au médecin (prescripteur) les coordonnées des intéressés. Le médecin porte à leur connaissance (entretien/écrit?) : l existence d une information médicale à caractère familial et les invite à se rendre à une consultation de génétique. Le médecin tait : le nom de la personne ayant fait l objet de l examen l anomalie génétique les risques associés.

8 Diagnostic prénatal Examens permettant de détecter in utero une affection d une particulière gravité : si risque avéré d affection susceptible de modifier le déroulement de la grossesse : Orientation vers un Centre pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal Sauf opposition, Informations sur les caractéristiques de l affection suspectée, les moyens de la détecter, la prévention, les soins ou la prise en charge adaptée au fœtus ou au nouveau-né + Proposition d une liste des associations spécialisées et agréées dans l accompagnement des patients atteints de l affection suspectée (et de leur famille). ALLIANCE MALADIES RARES 24 janvier 2013

9 Impact pour les associations de patients Solliciter/choisir parmi leurs adhérents des écoutants Les former à une écoute éthique Actualiser continuellement leurs connaissances dans plusieurs domaines : «médical» recherche social école transport, Valider et formaliser l information : rédaction de dépliant, d un guide d entretien,

10 Conclusion Questions : Réaction du patient face à cette procédure? Démarche pour les autres diagnostics? Refus de la personne de prévenir sa famille? Intervention du médecin? Temps +++ Temps/disponibilité et moyens financiers pour les associations? Cependant, Une fois le diagnostic réalisé, l obligation d informer les membres de sa famille existe.