Le corps, l intimité, la relation

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1 Journée des Pays de Loire de Soins Palliatifs et d Accompagnement Congrès du 23 Mai LE MANS Le corps, l intimité, la relation Approche pluri dimensionnelle de la maladie cancéreuse en service de chirurgie digestive : Regards croisés sur la Complexité B Maëchler-Durand cadre de santé, Cathy Serage stomathérapeute, Magali Lemasson assistante sociale, Sandrine Gouret socio-esthéticienne 1

2 SITUATION CLINIQUE Présentation de Mme M. En Octobre 2011,Mme M. démarre l année de ses 50 ans une maladie cancéreuse de la région périnéo-anale Un Suivi oncologique est mis en place et une rémission est constatée. 18 mois plus tard: récidive évolutive pour laquelle une Amputation Abdomino-Périnéale* est indiquée. 2

3 SITUATION CLINIQUE Plusieurs avis chirurgicaux sont sollicités par la patiente Sur Gustave ROUSSY:«Vivre avec une poche ou entrer dans des soins de type palliatif» Troisième avis sur le CHU de NANTES Août 2013: Démarrage d une prise en charge et d un accompagnement : Programmation de chirurgie AAP* Consultation de stomathérapie Entrée en service de chirurgie le 18 Septembre 2013 pour un bloc le 19; Mme M. ne repart en SSR que 2 mois plus tard avec un suivi oncologique et des RDV en consultation de chirurgie et stomathérapie. 3

4 Quelques définitions AAP*: l Amputation Abdomino-périnéale est une chirurgie indiquée dans les cancers du bas rectum, il s agit de l ablation du rectum et du sphincter anal avec reconstruction du périnée par lambeau associée à la formation d une Colostomie latérale définitive: abouchement du colon gauche à la peau DMS: 12 à 15 jours avant RAD ou SSR Risque d évolution vers une récidive ganglionnaire et extension métastatique 4

5 PLAN DE L EXPOSE 1. Approche soignante: une prise en charge complexe, des réponses multiples à de nombreuses demandes 2. Regards croisés de l IDE stomathérapeute, l assistante sociale et de la socio-esthéticienne sur la Complexité 3. Redonner Sens aux Soins 5

6 Approche soignante : une prise en charge complexe Pathologie cancéreuse récidivante avec une Chirurgie lourde et invalidante Des suites opératoires compliquées Des douleurs insupportables majorées par l Anxiété Une absence de soutien familial Des demandes excessives et des besoins qui restent insatisfaits entrainant des difficultés relationnelles avec l équipe soignante, mobilisant de nombreuses compétences professionnelles 6

7 Equipe soignante Chirurgie au bloc: chirurgien digestif et chirurgie plastique Calendrier des interventions des différents intervenants S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 19 /09 AAP et lambeau rectal 7 Octobre pst 15 octobre pst 24 octobre pst 4 et 6 Novembre pst IDE annonce 23/09 2 /10 et 3/10 5/11 Equipe Mobile Douleur 8/10 et 11/10 14/10,15/10 21/10 28/10 et 31/10 7/11 Psychiatre 23/09 et 26/09 2/10 Evaluation des traitements 9/10 16/10 25/10 Psychologue 14/10 espace de parole 21/10 espace de parole 4/11 espace de parole 14/11 espace de parole Assistante sociale 25 septembre 30 septembre + 2 octobre 7 et 10 octobre 14 octobre 24 octobre 5 Novembre 18 Novembre Sortie SSR Socio esthétique 3 Octobre 7 Octobre 15 Octobre 21 Octobre 31 Octobre 12 Novembre Bénévoles ERI AFA*14/11 7

8 2-Regard de la stomathérapeute: complexité de l éducation thérapeutique avant S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S1 0 après Stoma thérapeute 28 /08* 1 ère cs avec chirurgien, anesthésiste et IDE Stomathéra peute 29/11 ne regarde pas encore la stomie 11/11 changement de poche avec aide 12/11 commence le soin et change la poche seule Dépa rt en SSR Cs fin Janvier et irrigations proposées, Rappel téléphonique à 2 reprises RDV le 14/04 Bévevole AFA* 21/10 demande d intervention 13/11 visite d une patiente ressource AFA: Association François AUPETIT (Maladies inflammatoires Chroniques de l Intestin) 8

9 Rôle de la stomathérapeute Soins au quotidien de la stomie avec un suivi pour le changement d appareillage et une surveillance de transit (très ralenti et avec reprise complète le 22 Octobre), Education thérapeutique pour regarder sa stomie et apprendre à faire ses soins locaux, Education thérapeutique pour faire accepter les modifications corporelles, rendre autonome, connaitre des techniques (irrigations ), Suivi dans le temps, au cours de la maladie. 9

10 Vivre avec une stomie C est accepter son image avec la modification anatomophysiologique de la fonction digestive C est gérer son appareillage, son transit et adapter son mode de vie 10

11 Vivre avec une stomie sa vie de femme c est aussi accepter la modification de son image corporelle mais aussi les conséquences de la chirurgie de l AAP et les troubles trophiques 11

12 Approche sociale et Complexités socio-familiales S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 Assistante sociale 25 Septembre point sur situation sociale 30 septembre + 2 octobre démarches administratives (travail, impôts,,,) 7 et 10 octobre Prise en charge de sa fille Alice (garde, scolarité) 14 octobre prise en charge Alice et démarches administratives professionnelles 24 octobre idem 5 Novembre prise en charge Alice et lien avec un éducateur projection dans l avenir Sortie SSR et transmis sions au service social 12

13 Approche sociale et complexité de la situation de mme M. 1 ère intervention sociale à la demande de l IDE d annonce: la situation est complexe et confuse! Description de la Situation sociale de Mme M et conditions de vie: Difficultés autour du travail Difficultés financières Difficultés de parentalité 13

14 Objectifs du suivi social Clarifier la demande de la patiente et les besoins: reformulation, écoute, priorisation et identification de l urgence sociale Conduire des démarches administratives, créer des liens avec des partenaires extérieurs (assistante sociale de réseau oncologie, secteur, éducateur, employeur, services administratifs divers ) Mener des Entretiens réguliers dans des contextes difficiles ( précarité de santé) 14

15 Soins Socio-Esthétique Une bulle de détente 15

16 La socio-esthétique? C est la pratique professionnelle des soins esthétiques auprès de populations souffrantes et fragilisées par une atteinte à leur : intégrité physique (maladie, accident, intervention chirurgicale, vieillesse), psychique (maladie mentale, alcoolisme, toxicomanie) ou en détresse sociale (chômage, détention). Outil complémentaire dans la prise en charge globale des personnes, la socio-esthétique participe à : un accompagnement corporel de la souffrance et de la douleur par l écoute et le toucher pour un mieux-être, vise à leur permettre de retrouver une image positive d'elles-mêmes donc de l estime de soi et la dignité, la resocialisation des personnes. 16

17 Dates d interven tion Soins Socioesthétique Compte rendu de séance Soins réalisés en socio-esthétique: 6 séances d 1 heure environ pendant les 8 semaines d hospitalisation 1ere séance le 03/10/2013 à J+15 Dernière séance le 12/11/2013 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S 10 3 Octobre 7 Octobre 15 Octobre 21 Octobre 31 Octobre 12 Novembre Epilation sourcil et modelage du dos Prise de contact Détente et apaisement Inquiète pour sa fille Situation familiale délicate Soin du visage, manucure et modelage des mains Appréhende sa 4eme intervention chirurgie sa situation personnelle l angoisse (vacances scolaires) Modelage du dos Moins doulou reuse mais problème de matelas qui appuie sur ses cicatrices Modelage des jambes et des pieds Doulou reuse et nausées Soin de visage avec modelage du visage et des mains, maquillage des lèvres et conseils de beauté Pour la 1ere fois : approche de l image de soi, non acceptation de la stomie, impacts ds sa vie future, atteinte de la féminité. Témoignages Soin du visage avec modelage du visage et des mains Accepte mieux sa stomie Souhaitait + de renseignements concrets sur «comment vivre au quotidien?» Envisage un séjour en maison de convalescence 17

18 Les apports de la socio-esthétique chez Mme M.: Quelques réponses à ses difficultés Améliorer l aspect de la peau et apporter un meilleur confort Entretenir l apparence (soin des mains, épilation des sourcils ) pour ne pas se laisser aller Revalorisation de l image de soi : Aborder l acceptation de la stomie Gommer les signes de fatigue grâce à un maquillage «bonne mine» Meilleur ressenti corporel : Favoriser la sensation de bien-être grâce à un toucher agréable et reposant Contribuer à la détente Ressentir son corps autrement que dans la douleur Permettre un lâcher prise, une pause dans l hospitalisation Mettre les sens en éveil grâce aux cosmétiques (odeur, texture, sensation de frais ) 18

19 Les apports de la socio-esthétique chez Mme M.: Quelques réponses à ses difficultés (suite) Proposer une écoute nonmédicalisée Libérer la parole Garder un lien avec l extérieur Se sentir soutenu Se projeter dans la vie après l hospitalisation 19

20 Face à la Complexité: redonner Sens aux soins Analyse des Demandes et relations difficiles vécues avec les soignants. Le cancer a des répercussions multiples et affecte la personne et son entourage. Le patient en cours de traitement entre dans un processus de réhabilitation en tant que «survivant». 20

21 Des propositions pour faire face à la complexité, soutenues par le plan cancer Faire Evoluer la Représentation du Cancer en tant que maladie chronique: Dispositif d annonce structuré, Processus onco-psychologique patient-famille précoce et pérennisé, Soins de réhabilitation du corps, Des staffs pluri-disciplinaires et un projet de soin concerté. 21

22 Merci de votre attention! 22