Le cas de l'hémophilie

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1 Professor Cedric HERMANS MD PhD FRCP (Lon, Edin) Haemostasis and Thrombosis Unit Haemophilia Clinic Division of Haematology Cliniques Universitaires Saint-Luc Catholic University of Louvain 1200 Brussels, Belgium Impact d'une maladie rare sur la santé au travail et le développement professionnel: Le cas de l'hémophilie

2 Hémophilie : Maladie Royale

3 Le plus célèbre hémophile, le fils du Tsar, ALEXIS Hémophilie B sévère Déficit complet en facteur IX

4 HÉMOPHILIE Déficit en facteur 8 ou 9 de la coagulation Hémorragie intraarticulaire 4

5 Hémorragie dans le genou d un patient hémophile Os du Fémur Os du Tibia

6 Les saignements fréquents détruisent les articulations (genoux, chevilles, coudes) Arthropathie hémophilique : invalidante et douloureuse

7 Les complications hémorragiques liées à l hémophilie : souvent dramatiques et irréversibles Hanche Cérébrale Muscle Ilio-psoas 7

8 Complications articulaires et extraarticulaires de l hémophilie Lésions articulaires HIV et hépatite C (Patients traités avant 1990 via dérivés sanguins) 8

9 «Croyances» à propos de l Hémophilie Guérison Contagieuse Hémorragie externe 9

10 Hémophilie sévère Absence complète de facteur VIII ou IX Hémorragie articulaire spontanée Arthropathie Traitement de substitution régulier Plusieurs générations d hémophiles dans une même famille 10

11 Traitement de l hémophilie Injection dans la veine de facteur VIII chez un jeune patient hémophile

12 Traitement idéal préventif de l hémophilie FVIII Auto-administrations régulières de concentrés de facteur VIII ou IX pour prévenir les hémorragies (20-40 unités/kg 3x/sem) 1% Temps Correction du F8 par injections régulières 12

13 Traitement de l hémophilie en unités de FVIII 900 euros Coût annuel : Jusqu à euros 13

14 Les autres traitements essentiels de l hémophilie 14

15 L Hémophilie de 0 à 77 ans Hémophilie pédiatrique Diagnostic Initiation du traitement Scolarité Hémophilie de l adulte Formation et insertion professionnelle Hémophilie des séniors Comorbidités

16 Tous les patients hémophiles n ont pas bénéficié des mêmes traitements Traitement préventif Injections régulières Etat articulaire préservé Pas eu de traitement préventif Lésions articulaires parfois sévères

17 Quel est le nombre d hémophiles? En Belgique : 1000 En Europe : Dans le monde :

18 Plus de docteurs que d hémophiles 1 patient 40 Médecins 18

19 Les bénéfices du traitement de l hémophilie Injections régulières intraveineuses de FVIII ou FIX Prévention des hémorragies Activités physiques Epanouissement professionnel 19

20 Hémophilie : en Bref Maladie rare (1000 patients en Belgique), complexe, méconnue Hémorragies articulaires spontanées et destructrices Invalidité Douleurs chroniques Complications infectieuses : hépatite C et HIV (patients adultes traités avant 1990) Pas de guérison possible Traitement de substitution correction du déficit de la coagulation par injections intraveineuses régulières Traitement efficace, contraignant et coûteux (jusqu à euros/an) Etat physique de chaque patient fonction de son hémophilie et de son traitement antérieur 20

21 L hémophilie bien traitée Traitement instauré précocement (< 3 ans) Prophylaxie (injections intraveineuses 3 x /semaine) Scolarité normale Etudes supérieures sans réelle limitation 21

22 L hémophilie mal contrôlée Traitement occasionnel durant enfance Multiples hémorragies articulaires Arthropathie diffuse Absentéisme scolaire Invalidité 22

23 Impact de l hémophilie sur l éducation et le développement professionnel Risques d hémorragie Articulations et muscles Traitement de substitution Injections intraveineuses régulières Séquelles des hémorragies et du traitement Douleur chronique consommation d antalgiques Limitation fonctionnelle Hépatite C et HIV 23

24 24

25 Les Associations de Patients

26 Hémophilie et développement professionnel Le traitement bien conduit de l hémophilie permet au patient hémophile l intégration professionnelle Le développement professionnel des patients hémophiles permet de démontrer l efficacité et l impact majeur du traitement et de la prise en charge

27 Activités professionnelles non compatibles avec l hémophilie

28 Rôle du médecin du travail face à un patient hémophile Le médecin du travail est l interlocuteur privilégié pour l intégration professionnelle, le maintien dans l emploi/ le retour au travail après ITT. Il est important pour le médecin du travail de : Connaître cette maladie rare qu est l hémophilie, les traitements actuels et par-delà les possibilités professionnelles plus ouvertes que par le passé Apprécier les capacités fonctionnelles, les limitations, les contraintes, les complications liées à la maladie Adapter le poste de travail en fonction de la maladie et de son maladie

29 Conclusions Le traitement de l hémophilie permet aux patients de s engager professionnellement avec succès. Il est important de prendre en compte l hémophilie, ses séquelles éventuelles et son traitement. Le médecin du travail doit jouer un rôle dans l orientation professionnelle et le suivi des patients hémophiles. Des études en collaboration avec le CESI devraient nous éclairer davantage sur l intégration professionnelle des patients hémophiles et le rôle du médecin du travail. L intérêt pour l hémophilie à l occasion de cette réunion constitue une étape très motivante pour les divers partenaires. 29

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