Jeudi 17 octobre Session coordonnée «médecine palliative» Titre : sédation et fin de vie.pr Thierry Marmet, professeur associé de médecine palliative.

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1 25 e Forum des Facultés de Médecine de Rangueil et de Purpan. Jeudi 17 octobre Session coordonnée «médecine palliative» Titre : sédation et fin de vie.pr Thierry Marmet, professeur associé de médecine palliative. Nous devons à Henri Laborit, sur le terrain de la guerre d Indochine, les premiers travaux sur l intérêt de la sédation. Il avait pu apporter la preuve que la sédation améliorait le pronostic vital des grands blessés en limitant les effets néfastes des états de choc aussi bien liés aux blessure qu opératoires. Dans les années 70, arguant d une dérive médico technique de la médecine, en va voir émerger la revendication d un droit subjectif à mourir dans la dignité. Le sénateur Caillavet sera un des acteurs majeurs d une demande de dépénalisation de l euthanasie. C est dans ce contexte, que l on va assister à un dévoiement des techniques de sédation d Henri Laborit avec le Dolosal, le Phenergan et le Largactil. D aucuns utiliseront ce cocktail dans la perspective d endormir le patient jusqu à ce que la mort survienne dans l intention de le soustraire à des inconforts majeurs. D autres concentreront le produit au point de provoquer délibérément un éxitus rapide. Dans les années 80, avec l émergence des soins palliatifs, un questionnement sera conduit pour faire face aux situations de confrontation à des symptômes rebelles ou de détresses majeures hémorragiques ou asphyxiques. Le débat n échappera pas à envisager des situations de détresses psychosociales. Un groupe de travail de la Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs( SFAP) proposera des recommandations de bonnes pratiques pour la «sédation en phase terminale et dans des situations spécifiques singulières et complexes». Ci-après un extrait des définitions et des indications de la sédation relative à la fin de vie,dans la formulation révisée de 2010 [5]. «1. Quelles sont les définitions de la sédation? 1.1. Il est recommandé de ne pas qualifier le terme de sédation (exemples : sédation terminale ;sédation palliative ; sédation d accompagnement ) 1.2. Il est recommandé de contextualiser le terme de sédation : sédation dans la pratique des soinspalliatifs, sédation en phase palliative, sédation en phase terminale 1.3. Définition : la sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaîtrela perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en oeuvre sans permettre d obtenir le soulagement escompté La sédation est une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu à la perte de conscience quipeut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue. 2. Quelles sont les indications de la sédation? 2.1 Les situations dans lesquelles la question de la sédation se pose sont exceptionnelles, singulières et complexes; 2.2. Indications de la sédation en phase terminale : Les complications aiguës à risque vital immédiat constituent une indication de sédation;

2 Les situations qui peuvent se compliquer d un risque vital immédiat sont les hémorragies cataclysmiques, notamment extériorisées, de la sphère ORL, pulmonaire ou digestive et les détresses respiratoires asphyxiques (sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique.) ; Il est recommandé d évaluer la probabilité de la survenue d une telle complication ; Il est recommandé de rédiger une prescription anticipée lorsque la probabilité de la survenue d une telle complication est élevée Les symptômes réfractaires constituent une indication de la sédation. C est le caractère «réfractaire» et la pénibilité du symptôme pour la personne malade qui justifient la sédation. Il n'y a donc pas à établir une liste exhaustive de symptômes. «Est défini réfractaire tout symptôme dont la perception est insupportable et qui ne peut être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté sans compromettre la conscience du patient.» 2.3. Indications de la sédation en dehors de la phase terminale : Un symptôme réfractaire en phase palliative peut être une indication de sédation intermittente ou transitoire La sédation est indiquée lors des arrêts de ventilation assistée non invasive pour prévenir l apparition de symptôme(s) insupportable(s) pour le patient Lors de l arrêt des traitements de suppléance vitale, chez un patient cérébrolésé évoluant vers un état végétatif chronique ou un état pauci-relationnel, l impossibilité d évaluer un état de souffrance peut justifier la mise en place d une sédation La sédation n est pas toujours indiquée lors de l arrêt d une alimentation ou d une hydratation artificielle Si dans l évolution de la maladie, une souffrance à dominante psychologique ou existentielle devient réfractaire à une prise en charge adaptée, une sédation transitoire peut être proposée à la personne malade, après évaluations pluridisciplinaires répétées dont celles d un psychologue ou d un psychiatre En phase palliative, en cas de demande de sédation par le patient lui-même, il est recommandé - sans mettre en cause le droit du patient au traitement de sa souffrance ni la légitimité de sa demande - de ne pas considérer la sédation comme une réponse obligée. La demande doit être écoutée et analysée. En tout état de cause, si besoin était, la décision de sédation devrait être prise selon les recommandations ci-dessus et relèverait de la seule responsabilité médicale Les situations de détresses émotionnelles ou psychologiques vécues comme insupportables par les proches et/ou les professionnels de santé ne justifient pas, par elles-mêmes, la mise en place d une sédation. La sédation n est pas une réponse adaptée à une demande des proches et/ou des professionnels de santé d accélérer la survenue du décès lors d une phase terminale qui se prolonge.» Ces mêmes recommandations, promeuvent l'utilisation d'une molécule, le midazolam (HYPNOEL, VERSED ) qui n'a pas a priori d'autorisation de mise sur le marché dans cette indication. Toutefois, l'afssaps ( devenue agence nationale de sécurité des médicaments) a publié des recommandations d'utilisation de certaines molécules en fin de vie, dont le midazolam, qui en permet l'utilisation[10]. La forme galénique disponible dans le contexte des urgences à domicile, faiblement dosée est peu pratique, cela conduit à anticiper la prescription, notamment dans le cadre des réseaux de santé et de l'hospitalisation à domicile pour une délivrance hospitalière. Cette molécule, à priori souple dans son utilisation car facilement réversible et de courte durée d'action, pose néanmoins le problème d'une tachyphylaxie non négligeable (phénomène de tolérance rapide de l'organisme vis-à-vis d'un médicament dont l' efficacité décroît au fur et à mesure des prises) et de rares effets paradoxaux, qui nécessitent d'avoir des solutions de rechange. Dans le cadre du domicile on revient alors vers une association d'une autre benzodiazépine (VALIUM, TRANXENE ) et/ou de neuroleptiques (HALDOL, LARGACTIL ).

3 Le passage au XXIe siècle a été auguré par un changement de paradigme dans les rapports entre les médecins et leurs patients. Nous sommes passés d'une situation où nous devions respecter un certain nombre de devoirs, rappelés dans le code de déontologie, à une situation où il faut prendre en compte des droits des patients qui ont été inscrits dans un livre préliminaire sur "les droits des malades et des usagers du système de santé" dans le Code de Santé Publique. Trois lois[1,2,3] ont alimenté ces droits : la loi de juin 99 sur les droits d'accès aux soins palliatifs, la loi de mars 2002 dite Kouchner, et la loi relative aux droits des patients en fin de vie d'avril 2005 dite Léonetti. Dans le champ de la fin de vie, ces lois ont contribué à poser clairement le fait que c'est un droit de ne pas faire l'objet d'obstination déraisonnable, que le consentement éclairé du patient peut nous être retiré à tout moment et que nous devons respecter et prendre en compte les refus de soins, enfin qu'il nous faut, avec discernement, mettre en œuvre les décisions thérapeutiques symptomatiques, notamment dans le contrôle de la douleur et de la souffrance, pour que le patient puisse mourir dans le respect de sa dignité. Pour prendre en compte les décisions de limitation-arrêt de soins et surtout pour les décisions qui comportent le risque d'impacter le pronostic vital, la loi Léonetti nous propose de nous appuyer sur le principe de "double effet". Ce principe édicte que dans toute décision, il peut y avoir des effets moralement bons et des effets moralement mauvais. Le questionnement éthique est le suivant : est-ce que le risque que l'on prend de provoquer l'effet moralement mauvais, dans l'intention que la personne bénéficie de l'effet moralement bon, est acceptable et proportionné à sa situation? Ces textes sont venus amender le code de déontologie[4,9], surtout les articles 37 et 38. Ces articles sont très explicites sur le devoir des médecins à mettre en œuvre la médecine palliative, à prendre en compte la douleur et la souffrance, tout en ne cherchant pas à provoquer délibérément la mort d'un patient. Compte tenu des incertitudes sur la soufrance des patients cérébro-lésés, nous avons assisté en 2010, à une ultime modification de l'article 37 qui propose, même si on ne peut évaluer la souffrance, de mettre en œuvre chez les patients cérébrolésés, les traitements, notamment sédatifs et antalgiques, qui pourront conduire le patient a décéder dans les meilleures conditions de respect de sa dignité. Ces devoirs, pleins de bonnes intentions en termes de bienfaisance et de non malfaisance, ne sont pas sans susciter un questionnement éthique. En effet, avec le déploiement de plus en plus prégnant de la pensée individualiste, on voit poindre la revendication d'un droit à la sédation pour détresse psychosociale, tant du côté des patients, que de leur famille ou de leurs représentants, en l'occurrence les personnes de confiance qu'ils auraient pu désigner.ils peuvent aussi nous remettre des direstives anticipées[7] à cet effet. Autant les décisions de mettre en œuvre une sédation pour détresse dans un contexte d'évolution mettant en jeu immédiatement le pronostic vital, telles le détresses hémorragiques ou asphyxiques, mais aussi dans le cadre des symptômes rebelles, peuvent conduire à un consensus rapide entre le patient, sa famille, sa personne de confiance et les équipes soignantes, autant la décision de sédation pour détresse dans des situations de souffrance

4 psychosociale, par exemple, les comas végétatifs, reste problématique et source de tension très forte entre les équipes soignantes et les familles. La loi d'avril 2005 a prévu des procédures de discussions collégiales[8] de décisions de limitations et d'arrêt de soins. Il est souhaitable que ces discussions collégiales soient également mobilisées, pour la mise en œuvre de sédation pour détresse psychosociale. Les équipes mobiles de soins palliatifs hospitalières et les équipes d'appuis des réseaux de santé peuvent être une ressource extérieure neutre, à disposition des équipes soignantes de proximité, afin de prendre ces décisions qui resteront toujours délicates.

5 Bibliographie [1] Loi n du 09 juin 1999 visant à garantir l'accès aux soins palliatifs. [2] Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. [3] Loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. [4] Décret no du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale paru au JORF n 209 du 8 septembre 1995 [5] SFAP :La sédation pour détresse en phase terminaleet dans des situations spécifiques et complexes. [6] Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) en réanimation adulte (2002) [7] Décret no du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi du 22 avril [8] Décret no du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi du 22 avril [9] Décret n du 7 mai 2012 portant modification du code de déontologie médicale [10]AFSSAPS, douleurs rebelles en situation palliative avancée chez l'adulte. Recommandations de bonnes pratiques. 14/06:2010