Chirurgiens Orthopédistes Pédiatres Hôpital Trousseau, Paris

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2 EDITO JOURNÉES DE LA SOFOP 2015 L orthopédie pédiatrique est au cœur de la prise en charge des maladies neuro-musculaires. La Société Française d Orthopédie Pédiatrique (SOFOP) a souhaité consacrer «Les journées de la SOFOP 2015» à ces affections qui atteignent de façon primitive ou secondaire l unité motrice constituée par le neurone moteur et les fibres musculaires qu il innerve. Grâce aux avancées de la recherche génétique, le diagnostic de la plupart des maladies neuromusculaires s appuie désormais sur des techniques de biologie moléculaire : analyse de la protéine dont le défaut ou l absence est responsable de la maladie, ou identification de l anomalie génétique en cause au niveau de l ADN ou de l ARN, Le conseil génétique permet d évaluer le risque de récurrence d une maladie génétique dans une famille et peut déboucher sur un diagnostic prénatal. Si la recherche du traitement des causes de ces atteintes de l unité motrice n a pas encore abouti, le traitement des désordres qui en résultent (rétractions musculaires, déformations orthopédiques, insuffisance respiratoire, parfois cardiaque, troubles de déglutition et difficultés digestives, douleurs, désordres immunitaires ) a modifié la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies : une prise en charge précoce, régulière et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles des maladies neuromusculaires ; l utilisation d aides techniques compensant l atteinte des fonctions motrices, vise à préserver la communication et l autonomie. La prise en charge des troubles orthopédiques secondaires à ces affections est essentielle dans la préservation et l amélioration de la fonction de ces patients. Les techniques de rééducation fonctionnelle, l appareillage et les techniques chirurgicales de plus en plus poussées ne sont pas, bien au contraire, antagonistes des avancées de la recherche et des protocoles de biothérapies qui ouvrent le champ des possibles et portent l espoir d un traitement et d une guérison pour les patients. Les journées de la SOFOP 2015 ont pour but de réunir, autour des problématiques fonctionnelles posées par les maladies neuro-musculaires, les acteurs du soin, de l enseignement et de la recherche sur ces affections. Bien au delà des seules considérations orthopédiques, cette thématique concerne donc les médecins neurologues, cardiologues, rééducateurs fonctionnels, pneumologues, anesthésistes et réanimateurs ainsi que les chercheurs en neurosciences et en biologie, les ingénieurs en biomécaniques et les porteurs de projets en développements industriels innovants et en ingénierie pharmaceutique. Cette plateforme d échange permettra de faire état des dernières avancées en matière de thérapies innovantes et de revenir sur les principales stratégies diagnostiques et thérapeutiques pouvant être proposées aux patients porteurs d une maladie neuro-musculaire. Pierre MARY Raphaël VIALLE Chirurgiens Orthopédistes Pédiatres Hôpital Trousseau, Paris SÉMINAIRE PARAMÉDICAL MERCREDI 25 MARS 2015 SÉMINAIRE RECHERCHE MERCREDI 25 MARS 2015 SÉMINAIRE MÉDICAL JEUDI 26 ET VENDREDI 27 MARS 2015

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4 MERCREDI 25 MARS 2015 SÉMINAIRE PARAMÉDICAL 09:00 ACCUEIL PARTICIPANTS 09:30-10:00 PRISE EN CHARGE D'UN PATIENT TRACHÉOTOMISÉ S. PERRIN, J. ROBIN-VERNIER, S. TIROLIEN 10:00-10:30 PRISE EN CHARGE D'UN PATIENT PORTEUR D'UN HALO CRÂNIEN Dr M. LECHABLE, CRF de Villiers sur Marne 10:30 PAUSE ET VISITE DE L'EXPOSITION 11:00-11:30 ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT NEUROMUSCULAIRE AVANT ET APRÈS L'ARTHRODÈSE VERTÉBRALE MF. RIETZ, EREA Toulouse-Lautrec - Vaucresson 11:30-14:00 DÉJEUNER 14:00 REPRISE AVEC 4 ATELIERS PRATIQUES 14:00-14:40 ATELIER 1 - INSTALLATION ET NURSING POST -OPÉRATOIRE 14:40-15:20 ATELIER 2 - INSTALLATION ET AIDES TECHNIQUES ( FAUTEUIL ÉLECTRIQUE) 15:30 PAUSE 16:00-16:40 ATELIER 3 - RÉÉDUCATION RESPIRATOIRE 16:40-17:20 ATELIER 4 - RÉÉDUCATION ORTHOPÉDIQUE 17:30 CLÔTURE DU SÉMINAIRE PARAMÉDICAL

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6 MERCREDI 25 MARS 2015 SÉMINAIRE RECHERCHE 14:30-17:00 1 ÈRE SESSION MODÉRATEURS : M. BACHY, F. ACCADBLED 17:00-19:00 2 ÈME SESSION MODÉRATEURS : B. ILHARREBORDE, C. THEVENIN-LEMOINE APPEL À COMMUNICATIONS Cher(e)s collègues, Cher(e)s ami(e)s, L orthopédie pédiatrique est, depuis toujours, une discipline dynamique et fertile en matière de recherche fondamentale ou clinique. Le «SÉMINAIRE DE RECHERCHE» des Journées de la SOFOP constitue une occasion unique pour les chercheurs des différentes équipes de venir présenter leurs travaux, qu ils soient aboutis ou encore en devenir. La fertilisation croisée des différents travaux portés au sein des différentes thématiques qui enrichissent notre discipline (biologie, biomécanique, imagerie, neurosciences) est un temps important de notre pratique de la recherche translationelle. Le comité d organisation des journées de la SOFOP «Paris 2015» vous invite avec enthousiasme à enrichir par votre participation active les débats scientifiques du «SÉMINAIRE DE RECHERCHE» SOFOP Professeur Raphaël VIALLE, Docteur Pierre MARY, pour le Comité d organisation. Propositions de communications à envoyer à pierre.mary@trs.aphp.fr

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8 JEUDI 26 MARS 2015 SÉMINAIRE MÉDICAL 08:30-12:30 Matinée validante pour le programme DPC OA Chir Ped et COT (CNCE et SOFCOT) 08:30-10:00 QUAND ET COMMENT DIAGNOSTIQUER UNE MNM? MODÉRATEURS : S. QUIJANO, V. CUNIN Elements cliniques. M. MAYER Elements Paracliniques. I. DEGUERRE Tests génétiques. D. HERON Discussion. Tous 10:00-11 :00 DYSTROPHIE DE DUCHENNE MODÉRATEURS : P. LASCOMBES, J. LANGLAIS 11:00 PAUSE Controverse : Place de la chirurgie Tendineuse hanche et genoux. B. De BILLY, C. THEVENIN LEMOINE Controverse : Faut-il opérer les pieds? V. CUNIN, P. WICART Comment surveiller la fonction cardiaque? K. WAHBI La pharmacothérapie de la dystrophie de Duchenne. T. VOIT 11:30-12:10 DYSTROPHIE DE DUCHENNE suite 12:30 DEJEUNER Chirurgie Rachidienne : Retour de deux expériences. T. HAUMONT, T. ODENT Thérapies innovantes : Saut d'exon. L. SERVAIS Thérapies innovantes : Protocoles AAV. L. SERVAIS Discussion. Tous 12:30-13:15 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU SYNDICAT DES CHIRURGIENS PÉDIATRES FRANÇAIS (SCPF) 13:15-14:00 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU COLLÈGE HOSPITALIER ET UNIVERSITAIRE DE CHIRURGIE PÉDIATRIQUE (CHUCP)

9 14:00-15:30 AMYOTROPHIE SPINALE INFANTILE MODÉRATEURS : Philppe VIOLAS, Antoine HAMEL 15:30 PAUSE Controverse : Traitement orthopédique ou Tige de Croissance? B. ESTOURNET, J. SALES DE GAUZY Quand et comment ventiler? G. LABOURET Faut il opérer les hanches? J. LEROUX Chirurgies rachidiennes. R. VIALLE Nouvelles approches thérapeutiques pour l amyotrophie spinale. T. VOIT Discussion 16:15-17:00 CONFÉRENCE BIOTHÉRAPIES INNOVANTES CONCERNANT LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES L. TIENNOT HERMENT (Présidente de l AFM-Telethon) 17:00-18:30 CONFÉRENCE PRISE EN CHARGE CHIRURGICALE DES MNM R. ZELLER (Sick Children Hospital - Toronto - Canada) 18:30 FIN DE LA JOURNÉE 20:00 SOIREE DES SÉMINAIRES, ILES DAUMESNIL, PARIS VENDREDI 27 MARS 2015 SÉMINAIRE MÉDICAL 08:30-09 :30 URGENCES ET COMPLICATIONS ORTHOPÉDIQUES EN PATHOLOGIE NEURO-MUSCULAIRE MODÉRATEURS : P. MARY, E. VIEHWEGER Fractures des membres. Y. LEFEVRE Complications des arthrodèses (Sepsis, complications respiratoires et mécaniques). E. VIEHWEGER Problématiques et Difficultés d'installation. M. URSEI Discussion. Tous 09:30 VISITE DES LOCAUX DE L'ENSAM + ATELIERS 11:00-12:00 PRÉSENTATION DES STANDARD OPERATING PROCEDURES (SOP) ET DISCUSSION Diagnostic d'une Hypomobilité Fœtale Orthopédie et Duchenne Orthopédie et ASI Place de la ventilation non-invasive 12:00 CONCLUSION ET CLOTURE DE LA RÉUNION

10 INFORMATIONS GÉNÉRALES LIEU DU CONGRÈS Arts et Métiers ParisTech Campus de Paris 151 boulevard de l Hôpital PARIS (FRANCE) Tel : +33(0) Fax : +33(0) PAR LES TRANSPORTS EN COMMUN : Métro N 5, 6, 7 station Place d Italie N 5 station Campo-Formio N 6 station Nationale Bus N 57 et 67 station Rubens Ecole des Arts et Métiers EN VOITURE : Sur le boulevard périphérique, sortie Porte d Italie Prendre l avenue d Italie direction Paris centre Au rondpoint, prendre la 3ème sortie : boulevard de l Hôpital INFORMATIONS INSCRIPTIONS Avec le parrainage de la SOFCOT Numéros de Formation Médicale Continue Médecins : Paramédicaux : Organisme accréditant : SOFCOT (Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique)

11 BULLETIN D INSCRIPTION BULLETIN À COMPLÉTER ET À RENVOYER À MCO CONGRÈS / JOURNÉES SOFOP 27 Rue du Four à Chaux, Marseille - Tél. (+33) 4/ Fax (+33) 4/ Chloé Paul : chloe.paul@mcocongres.com NOM...PRÉNOM... ADRESSE CP VILLE... TÉL. FAX INSCRIPTION SCIENTIFIQUE DATE LIMITE D INSCRIPTION AU 17 MARS Après cette date, aucune inscription ne sera enregistrée, celle-ci se fera sur place. SÉMINAIRES DE RECHERCHE ET MÉDICAL INTERNE, CHEF DE CLINIQUE 150 Avant le 31/01/ À partir du 01/02/15 MÉDECIN SÉNIORS 250 Avant le 31/01/ À partir du 01/02/15 Le tarif d inscription comprend la participation au séminaire de recherche, au séminaire médical (et la possibilité de participer librement au séminaire paramédical),le livre du congrès, les pauses café, le buffet déjeuner du 26 mars 2015 et le dîner de travail du 26 mars Merci de spécifier votre participation au : Séminaire para-médical du 25 mars 2015 Séminaire de recherche du 25 mars 2015 SÉMINAIRE DE RECHERCHE SEUL 55 Avant le 31/01/15 65 À partir du 01/02/15 Le tarif d inscription comprend la participation au séminaire de recherche, le livre du congrès, les pauses café. SÉMINAIRE PARAMÉDICAL PARAMÉDICAUX 150 Avant le 31/01/ À partir du 01/02/15 ÉTUDIANTS 45 Avant le 31/01/15 65 ÀS partir du 01/02/15 Le tarif d inscription comprend une clé USB rassemblant l intégralité des conférences du séminaire para-médical, les pauses café et le buffet déjeuner du 25 mars Si vous le souhaitez, vous pourrez également assister au SÉMINAIRE MÉDICAL sans surcoût. Merci de le préciser en cochant ici DÎNER DE TRAVAIL DU 26 MARS (Paramédicaux) 40 Accompagnant TOTAL (inscriptions)...x...pers. = :... Seules les inscriptions accompagnées de leur règlement complet seront traitées. CONDITIONS D ANNULATION : Toute demande d annulation devra nous parvenir par fax : Le remboursement des sommes engagées pour toute annulation effectuée avant le 21/02/2015 sera possible sous conditions. Après le 21/02/2015 aucun remboursement possible. RÉGLEMENT PAIEMENT PAR CHÈQUE (libellé à l ordre MCO CONGRÈS) PAR CARTE BANCAIRE VISA AMEX MASTER CARD N...DATE EXPIRATION CRYPTOGRAMME :... NOM DU PORTEUR :... date & signature :

12 ORGANISATION GÉNÉRALE : MCO CONGRES 27 rue du Four à Chaux - F Marseille - Tél. +33 (0) Fax : +33 (0) Informations, Inscriptions : chloe.paul@mcocongres.com Contact Industries : christophe.bruna@mcocongres.com