NEWSLETTER JANVIER 2015

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1 ASSOCIATION AVC DE L ENFANT 27 Rue des Muriers GOURNAY-SUR-MARNE Identifiée au RNA n W JO n Accident Vasculaire Cérébral Les enfants aussi! NEWSLETTER JANVIER 2015 Une nouvelle année vient de commencer Et ce début d année 2015 a un goût assez amer car, comme nous vous en parlons plus en détails ci-après, 2 petits anges se sont envolés au paradis. Nous présentons donc tous nos vœux de force et de courage aux familles Moussy et Ettori. Bien entendu, nous pensons aussi à vous, parents adhérents, et souhaitons pour cette année 2015 plein de progrès pour vos enfants. Enfin à tous, nous vous souhaitons une belle année 2015 en espérant que celle-ci ci soit encore une année constructive pour notre association et durant laquelle nous arriverons encore à sensibiliser davantage le grand public et les professionnels de santé afin de faire savoir que l AVC touche aussi les enfants! Actualités UNE NOUVELLE REPRESENTANTE EN REGION Nous sommes mes ravis de vous annoncer l arrivée, dans l équipe des parents relais, d Hélène DEBONA qui donnera plus de visibilité à l association en région Pays-de-la-Loire et qui pourra créer un lien entre familles et/ou soignants et le siège de notre association. Avoir un réseau de proximité est essentiel pour notre association puisque souvent des parents demandent à nous rencontrer! Nous sommes donc maintenant 11 parents relais dont vous trouverez les coordonnées ici. N hésitez pas, vous aussi, à devenir représentant de notre association et accompagner d autres familles qui ont besoin de notre soutien.

2 EMISSION TV : LE MAGAZINE DE LA SANTE DU 05 DECEMBRE 2014 Pour la seconde fois depuis la création de l association, Le Magazine de la Santé diffusé sur France 5 a accepté de faire un sujet sur les AVC pédiatriques. Vous pouvez retrouver le sujet ici : sur lequel apparaissent Viviane et sa fille Eyden, ainsi que Frederique et sa fille Beryl que nous remercions vivement pour leurs cerebral-aussi-chez-l-enfant-270.asp?1=1 témoignages. J agis pour la recherche! PROJET DE RECHERCHE INITULE «CRISES EPILEPTIFORMES AU COURS DE L AVC PEDIATRIQUE : PATHOPHYSIOLOGIE ET TRAITEMENTS» L association soutient le projet de recherche mené par le docteur C. CHARRIAUT-MARLANGUE au sein de l'unité 1141 de l'inserm, conjointement avec des scientifiques et des cliniciens et plus particulièrement le Pr Stéphane AUVIN, spécialiste des épilepsies infantiles dans le département: Pediatric Epilepsy & Child Neurology à l'hôpital Robert Debré. Voici la description du projet : leur avons fait avc_enfant.pdf Nous vous en avions déjà parlé en novembre, faute de dons suffisants, parvenir un chèque de 1500 pour soutenir leur projet. 2 Newsletter Janvier 2015 Association AVC DE L ENFANT

3 Pour en savoir plus : A chaque n de notre newsletter, cette rubrique vous permettra d en savoir davantage sur un ou plusieurs points concernant le cerveau, son développement, la prévention des accidents vasculaires cérébraux et les différentes séquelles qu ils peuvent laisser. Qu est ce que la spasticité musculaire? La spasticité se décrit comme étant des contractions musculaires involontaires ou une exagération de la tonicité musculaire se manifestant par des spasmes. La définition la plus spécifique de la spasticité est une augmentation de la réponse de contraction musculaire à l'étirement. Cette définition est fondée sur l'hyperactivité des fibres afférentes et a pour témoin clinique une résistance à la flexion des muscles. Cette spasticité est qualifiée de spasticité à l'étirement. La spasticité est un symptôme qui apparaît chez les personnes ayant une lésion cérébrale (ex.: paralysie cérébrale) ou médullaire d'origine multiple. Cette spasticité s'intègre bien souvent dans un tableau complexe associant déficit neurologique sensitif ou moteur, déficit cognitif, troubles fonctionnels divers. La douleur peut aussi faire partie de ces symptômes qu'elle soit liée ou non à la spasticité. La complication la plus commune de la paralysie cérébrale est la contracture musculaire qui se manifeste généralement chez les enfants. Normalement, la croissance musculaire va de pair avec la croissance osseuse, mais en cas de paralysie cérébrale, le jeune a tendance à ne pas utiliser les membres atteints ou ceux présentant un trouble de la coordination, ce qui entraîne une atrophie musculaire. Celle-ci peut ralentir la croissance du muscle par rapport à celle de l'os, ce qui peut provoquer une flexion et une contracture au niveau de l'articulation. Quelles solutions face à la spasticité musculaire? La première solution est une prise en charge en kinésithérapie de l enfant. Cela peut se faire avec parfois la mise en place en complément du port d une atèle de contention ou d une orthèse. Le recours aux injections de toxine botulique est de plus en plus fréquent chez les enfants lorsque les séances de kinésithérapie n ont plus les mêmes bénéfices qu au début de la prise en charge. Si votre enfant est concerné, n hésitez pas à aborder le problème avec les différents praticiens qui prennent en charge votre enfant (neuropédiatre, médecin rééducateur, kinésithérapeutes) pourront répondre à vos questions. Association AVC DE L ENFANT Newsletter Janvier

4 Zoom Sur : La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) A chaque n de notre newsletter, la rubrique «Zoom sur» prendra le temps de vous éclairer sur une problématique rencontrée par les parents. Cette rubrique est donc la votre, n hésitez pas à transmettre les questions que vous souhaitez y voir traitées! Pour cette deuxième newsletter, j ai choisi de vous parler des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Créées suite à la loi du 11 février 2005, elles constituent un lieu unique dédié aux personnes handicapées afin de faciliter leurs démarches. Comme leur nom l indique, il existe donc une maison par département et les délais de traitement des dossiers varient donc considérablement d un département à l autre. La MDPH a 8 missions principales : - Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l annonce du handicap et tout au long de son évolution. - Elle met en place et organise l équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. - Elle assure l organisation de la Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap. - Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l autonomie. - Elle organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées. - Elle assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises. - Elle organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l insertion professionnelle. C est pourquoi, il ne faut pas hésiter à les contacter dès que le diagnostic de votre enfant a été posé, afin d avoir accès au plus tôt aux informations essentielles. Notre association a rédigé un dossier complet pour les parents adhérents, en ce qui concerne les différentes prestations auxquelles peuvent prétendre les familles d enfant handicapé. Il est en consultation libre à cette adresse : Vous trouverez également sur notre forum Facebook les coordonnées complètes et mises à jour des MDPH en métropole ou en outre-mer. Pour tout besoin d accompagnement dans la constitution de vos dossiers administratifs, n hésitez pas à prendre contact directement avec le relais le + proche de votre domicile, ou à venir faire part de vos questions sur notre forum Facebook : 4 Newsletter Janvier 2015 Association AVC DE L ENFANT

5 Un geste pour Maxym et Marc Antonu Suite à la disparition du petit Maxym Moussy le 19 décembre dernier, décédé suite à une vascularite cérébrale, certains des membres du groupe de discussion de l association ont décidé de participer aux obsèques de cet ange de 27 mois parti trop tôt. L association a récolté la somme de 174,41. Une partie a été utilisée pour une gerbe envoyée à l église le 23 décembre, jour des obsèques, au nom de l association, avec un ruban «à un petit ange parti trop tôt». Le restant servira de participation pour financer l urne devant recueillir Maxym. Nous avons également appris le décès de Marc Antonu Prieur, fils de notre maman relais en Poitou- Charentes, ce mois-ci. Afin de soutenir la famille dans sa douleur et de participer aux frais d obsèques nous avons organisé une collecte de dons sur le groupe de discussion pour ce petit gars de tout juste 18 mois. Les obsèques ont eu lieu le lundi 26 janvier. Nous tenions encore une fois à remercier toutes celles et ceux qui ont participé au dernier voyage de Maxym et Marc Antonu, deux petits anges partis beaucoup trop tôt. Association AVC DE L ENFANT Newsletter Janvier

6 Adhésion à l association Bienvenue à celles et ceux qui nous ont rejoints en tant que membres de l association durant décembre Nous vous invitons tous à renouveler dès maintenant votre adhésion pour l année 2015, dont le montant reste à 20, en complétant le bulletin suivant : Et nous vous rappelons que particuliers comme entreprises, vous pouvez effectuer un don complémentaire afin de soutenir le financement des différents projets de recherche. Etre membre de l'association, c'est encourager la recherche, participer à la sensibilisation des pouvoirs publics et améliorer la prise en charge de nos enfants! ASSOCIATION AVC DE L ENFANT 27 Rue des Mûriers GOURNAY-SUR-MARNE Président M.BRUNEAU Jérôme Tel : Mail : avc.enfants@gmail.com Chargée de Rédaction Newsletter Mme MASSA Elodie Tel : Mail : elodie@avcenfant.fr Nos parents-relais en région - Alsace : Mme FRIESS V. - Bretagne : Mme BASSEZ-CARIO E. - IDF : M. BRUNEAU J. / Mme NOLEAU V. / M. HUGUET F. - Lorraine : Mme VILASI S. - Nord Pas de Calais : Mme VANDAL M. - Normandie : Mme BAHUON F. - PACA : Mme MASSA E. - Pays-De-La-Loire : Mme DEBONA H. - Poitou-Charentes : Mme PRIEUR ETTORI A. Si vous ne souhaitez plus recevoir la newsletter de l association, merci de me le faire savoir elodie.massa@hotmail.fr afin que je vous désinscrive de notre liste de diffusion. 6 Newsletter Janvier 2015 Association AVC DE L ENFANT