La communication du RESEAU

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1 La communication du RESEAU Annick ZAENKER _ alsacep LORSEP _METZ 5,11,2011

2 La communication C est l'action d'établir une relation avec autrui dont l objectif sera d'informer, de transmettre et de diffuser un message compréhensible de tous par différents moyens.

3 La communication patients professionnels Emetteur Récepteurs Grand public Autorités de santé

4 Lacommunication Se faire connaitre Etre reconnu

5 Créer une identité visuelle LE LOGO en associant le NOM du réseau à un SIGNE appel à des publicitaires et des designer graphiques

6 Alsacep : - est une association de vignerons? - est une association anti-alcoolique? -veut faire la promotion du vin d Alsace?

7 Alsacep AlsaSEP? Le nom prend alors une forme spécifique al S ac EP ou alsacep

8 premier élément de communication mis en place

9 La communication : Se présenter La plaquette d'information du réseau éditée en 2007, renseigne sur la philosophie et les modalités d'action du réseau. est largement diffusée et sert en quelque sorte de carte d identitédu réseau.

10 La communication : Se faire connaître Crééen 2008 Le Totem il nous accompagne lors des réunions et des manifestations auxquelles participe le réseau

11 La communication : Se faire connaître Le site internet Développe 2 axes de communication : -Une partie grand public accessible à tous -Un coté réservé aux professionnels adhérents du réseau 2 codes couleurs: BLEU pour l espace grand public VERT pour le coté pro

12 Le site internet Depuis sa mise en service en 2007, il y eu des évolutions. Fin 2008, nous avons fait installer un compteur de connexion. En projet: refonte du site

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15 Le journal alsacep info : 2009 Nous nous sommes aperçus que les patients ne possédaient pas tous des ordinateurs pour s'informer via le portal internet. Nous avons donc décidé d'augmenter nos moyens de communication en éditant un journal papier. Le journal est distribué par les neurologues et est accessible sur le portail internet. 7 numéros sont parus On y trouve des points d actualité, les travaux des commissions, des informations sur l'activité du réseau

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17 L'organisation d'une journée Patients annuelle Thèmes développés Point sur le réseau alsacep rééducation/réadaptation dans la SEP SEP et vie quotidienne Sclérose en Plaques et environnement Sclérose en Plaques et sport SEP fatigue et qualité de vie Les nouveautés thérapeutiques dans la SEP Questions/Réponses Ateliers de l après midi: SEP et travail, SEP et psychologie, SEP et sport, SEP et sexualité, SEP et voyage, SEP et informatique, SEP et permis de conduire

18 L'organisation d'une journée Patients annuelle : HERRLISHEIM (67) 240 participants : COLMAR : SOUFFLENHEIM : COLMAR : OFFENDORF 267

19 L'organisation d'une journée Patients annuelle Depuis 3 ans le fichier son de la journée est mis sur le site internet : Rubrique Actualités, Réunions patients Couverture par la presse locale de la journée patient 2010

20 Le classeur Patient

21 La communication en direction des professionnels FORMATION et INFORMATION sur la sclérose en plaques Invitations aux soirées à thème SEP et Hormones - SEP et cognition - SEP, Urologie et Rééducation Invitations aux journées ou soirées de formation Journée Médico-sociale - Réunions Psychologues, kinésithérapeutes, Infirmières Réunion Pharmacologues janvier 2011 Journées d échange alsacep LORSEP ; alsacep Franche Compté; alsacep Normandie ; alsacep GSEP Sollicitation du réseau dans le cadre de formations: IFSI, formation continue professionnels de santé, auxiliaires de vie

22 La communication en direction des professionnels Neuro-radiologues Référentiel commun dans la réalisation des IRM (plan de coupe, séquences, injection de gadolinium) Rééducateurs urologues classeur contenant les échelles d'évaluation du handicap validées par les médecins rééducateurs adhérents au réseau alsacep. Prise en charge des troubles sphinctériens Neurologues Mise en place de référentiels communs ( bolus Solumédrol ) Mise en place de fiches de coordination (Tysabri, Gilenya )

23 La communication en direction des professionnels du réseau Prestataires de service: FICHE DE LIAISON pour BOLUS de Solumédrol à domicile

24 La communication en direction des professionnels du réseau Un journal PRO

25 LA JOURNEE MONDIALE DE LA SEP : faire connaitre la maladie au grand public 26 mai 2010 place KLEBER à Strasbourg 25 mai 2011

26 2010

27 mai 2011

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30 Les mini olympiades à Morsbronn 22 mai 2011

31 Les courses de STRASBOURG

32 LES MEDIAS EMISSION RADIO BLEUE ALSACE du mois d'octobre Fichier à télécharger sur le site internet LES RENDEZ-VOUS SANTE : Alsace 20 FR3 Alsace : Journée Mondiale de la SEP Presse locale : divers articles

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37 L OR du Terroir RIBEAUVILLE : une cuvée alsacep un stand lors de la fête du vin de Rodern

38 Enquêtes réalisées Enquête de satisfaction auprès des professionnels Enquête de satisfaction auprès des patients 50,0% 48,90% SEP et travail SEP et sport 40,0% 30,0% 20,0% 29,30% En activité Au chomage A la retraite Autre (Invalidité, étude..) Non réponse 10,0% 6,50% 10,60% 4,70% 0,0% 1 nouvelle enquête de satisfaction a été distribuée

39 Ces outils de communication permettent au réseau alsacep de toucher un public très large. Mais n oublions pas...

40 Delphine Notre secrétaire coordinatrice téléphone ou mail Delphine répond à près de 2000 appels par an.

41 Les Infirmières L Assistante sociale joignables sur leur téléphone portable se déplacent au domicile des patients. Les infirmières viennent d élaborer 2 nouveaux documents qu elles distribuent aux patients après chaque éducation thérapeutique:

42 Gestion des réactions cutanées aux injections de traitements de fonds

43 Gestion des effets secondaires généraux des traitements de fond

44 La communication vers les Instances Financières Passe par la rédaction d un rapport annuel description de l activité du réseau La rédaction d un rapport d évaluation tous les 3 ans autoévaluation des objectifs Perspectives d avenir

45 En CONCLUSION Le réseau communique par l intermédiaire

46 Instances Financières Delphine Patients Professionnels Infirmières AS Patients Professionnels Paquette Patients Professionnels Internet Patients Professionnels Grand public Classeur Patients Professionnels 48,90% 29,30% En activité Au chomage A la retraite Autre (Invalidité, étude..) Non réponse Enquêtes Patients Professionnels Journal Patients 10,60% 6,50% 4,70% Journal PRO ² Formation Réunions Professionnels Médias Grand public Patients Professionnels JMSEP Grand public Patients Professionnels Journée patients aidants

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