Action N 3 type 1 - Adultes

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1 Action N 3 type 1 - Adultes Comprendre et accompagner les adultes avec TED (TSA) Les deux pôles adultes départementaux Bas-Rhin et Haut-Rhin développent leur mission de soutien aux familles d adultes avec ou sans déficience intellectuelle à travers l organisation d une information à leur intention, de groupes d échanges (réseau familles) ou de diverses manifestations au cours de l année (formations grand public, colloques, projections de films ). Ces manifestations touchent majoritairement des aidants familiaux déjà connus par le CRA. La formation présentée s adressera plus particulièrement aux aidants familiaux d adultes ayant reçu un diagnostic de TED (TSA) sans déficience intellectuelle et âgés de plus de 16 ans. Nous tenterons de toucher les familles isolées qui du fait du manque d informations concernant les TED sans déficience intellectuelle, sont actuellement démunies face à l accompagnement de l adulte avec TED. Objectifs Le programme comprend deux dimensions, la première est une dimension pédagogique, permettant ainsi d'informer l'entourage de la personne adulte sur les Troubles Envahissants du Développement en référence aux recommandations HAS. Des thèmes plus spécifiques sont également proposés, en fonction des difficultés et des besoins exprimés par les familles que nous rencontrons au CRA. Un autre volet de la formation a été pensé pour présenter les différentes ressources existantes, afin que l'entourage de la personne puisse s'en saisir plus facilement. La seconde est davantage une dimension de soutien (rencontre avec d'autres aidants familiaux, création de liens...) Porteur du projet : CRA Alsace Réalisation : Pôles adultes Bas-Rhin et Haut-Rhin Référente : Mme Aurore Massias-Zeder, psychologue, pôle adultes Haut-Rhin Centre de Ressources Autisme région Alsace 16/30

2 Public concerné Aidants familiaux (parents, conjoints, grands-parents, fratrie, collatéraux ou personne de confiance apportant une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne) d adultes ayant reçu récemment un diagnostic de TED (TSA). Programme Séance 1 Journée d'information - Présentation du programme et des objectifs - Que sont les Troubles Envahissants du Développement (TSA)? - Historique de l'autisme - Etiologie de l'autisme (recherche : où en sommes-nous aujourd'hui?) - Les particularités du fonctionnement autistique (la pensée autistique) et les particularités sensorielles - Les comorbidités - L évolution à l âge adulte Cette journée a pour objectif de présenter une information générale actualisée, les spécificités de l évolution à l âge adulte et pour les participants de créer des liens autour du partage du repas en milieu de journée. Les 8 séances suivantes se dérouleront en soirée par séance de 2h sur une thématique spécifique. Séance 2 Séance 3 Relations sociales et communication - Informations sur les troubles qualitatifs des interactions sociales et de la communication retrouvés dans les TED (TSA). - Informations sur les outils permettant de faciliter la communication : pour communiquer un besoin, une envie, une demande d'aide. Informations sur la logique d'apprentissage explicite à adopter pour développer les compétences sociales et sur les méthodes spécifiques (scénarii sociaux, carte-action) permettant l'acquisition de nouvelles compétences et leur généralisation (tâches à domicile, travail avec les différents lieux d'accueil et de vie). - Exemples d action pouvant être menée pour développer les relations sociales adaptées. Cognition et apprentissage - Comprendre les particularités au niveau du langage, de l attention, de la mémoire, des capacités d organisation et de contrôle - Établir un lien avec les difficultés d apprentissage et d adaptation (école, travail) - Comment favoriser les apprentissages et aider au quotidien Centre de Ressources Autisme région Alsace 17/30

3 Séance 4 Comprendre et gérer les problèmes émotionnels et de comportement - Informations sur les particularités du vécu émotionnel dans les TSA. - Informations sur quelques outils permettant d'aider les personnes avec TSA à repérer les émotions difficiles, à communiquer à propos de sources d'inquiétude. - Informations globales sur les approches préventives et correctives des émotions difficiles. - Informations sur la logique d'analyse fonctionnelle des troubles du comportement (ABC) - Description des différentes possibilités d'intervention : sur les antécédents (prévention des difficultés, aménagement de l'environnement), sur les comportements (informations sur les stratégies adaptées d'apprentissage), sur les conséquences (les différentes stratégies permettant d'agir sur la motivation). Séance 5 Dispositif et droits - Présentation du dispositif (en déclinant par département) (Maison Départementale des Personnes Handicapées, dispositifs d accueil, d accompagnement, d hébergement, de soins ) - Les droits et prestations, les démarches administratives... Séance 6 Insertion scolaire, sociale, professionnelle, loisirs - Information sur les différents dispositifs permettant l insertion scolaire, professionnelle et sociale : qu est-ce qu un SESSAD (Service d Education Spéciale et de Soins à Domicile), un SAMSAH (Service d Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés), un SAVS (Service d Accompagnement à la Vie Sociale)? - Qu est-ce qu un Projet Personnalisé de Scolarisation? à quoi sert-il? - Les différents types d emplois : protégés ou ordinaires. - Information sur la procédure à suivre pour obtenir une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), une orientation dans un service spécialisé? - Présentation d associations favorisant l accès aux loisirs des personnes ayant un TSA (vacances, sports, etc.) Séance 7 Sexualité, vie affective - Réflexion : comment les difficultés que présentent ces personnes au niveau des interactions sociales, de la reconnaissance des émotions peuvent avoir un impact sur la sexualité (rapport de séduction, compréhension des implicites ). - Réflexion sur l affectivité et l attirance sexuelle à partir de la sensorialité - Information et réflexion autour de la notion de sexualité au regard de la pensée autistique et de son expression comportementale. Centre de Ressources Autisme région Alsace 18/30

4 Séance 8 Vie quotidienne - Apprendre à la personne avec TED (TSA) à structurer le temps - Apprendre à structurer l'espace à domicile - Apprendre à organiser et à structurer les activités de son jeune - Apprendre à motiver la personne à développer son autonomie Séance 9 Santé - Les particularités somatiques dans les TED (TSA) (troubles digestifs, troubles du sommeil, etc.) - Les spécificités par rapport à la douleur - Présentation et utilisation du matériel de santé bucco-dentaire - L'accès aux soins (réseaux, handident, etc ) - Préparer une consultation médicale Méthodologie pédagogique La méthodologie proposée est aussi pragmatique que possible. Basée principalement sur le vécu individuel de chaque participant, elle fait appel à l implication et à la participation active de chacun. Les thèmes de discussions, les exposés théoriques, les supports vidéos alternent successivement. Il sera tenu compte de la dynamique de groupe. Des temps d échanges et de partage avec les participants autour de leurs expériences personnelles et questionnements seront proposés. Supports pédagogiques remis aux participants Livret contenu de formation (diaporama) Livret post diagnostic Glossaire des sigles Liste d associations Bibliographie thématique Sitographie (Ref internet) Modalités pratiques Participants : deux groupes de 20 personnes maximum (comprenant au minimum 4 familles) Lieux et Calendrier de formation Cette formation sera déployée sur les deux départements en tenant compte des facilités d accès pour les familles : Centre de Ressources Autisme région Alsace 19/30

5 - Colmar (Haut-Rhin) - 29 mars, 10 avril, mai, 05 juin, 19 juin, septembre, 02 octobre Bas-Rhin : de septembre à décembre 2014 Rythme : 1 ère journée suivie d une séance de 2 heures toutes les trois semaines en soirée. Durée de la formation : 1 journée de 6 heures + 8 soirées de 2 heures soit 22 heures Animation Co-animation par : - professionnels des pôles adultes Bas-Rhin et Haut-Rhin du CRA Alsace M Eric Bizet, neuropsychologue Mme Gisèle Francescon-Rota, infirmière Mme Aurélie Fritsch, psychologue Mme Arielle Hochner, psychiatre Mme Aurore Massias-Zeder, psychologue Mme Marie-Line Monnier, orthophoniste Mme Valérie Pinget, psychologue Mme Marion Roger, psychologue Mme Fabienne Vansteelant, chargée de mission Mme Valérie Wilhelm, éducatrice spécialisée - deux familles, une personne avec TED - professionnels extérieurs (le coordonnateur d un service d accompagnement vers l emploi, un professionnel de la MDPH, Claire Peladan psychologue ) Evaluation de la formation Outre l évaluation par l échange avec les participants en fin de formation, une évaluation sera réalisée avec les documents prévus au niveau national Gestion des inscriptions/émargement Les secrétariats des pôles adultes Bas-Rhin et Haut-Rhin du CRA Alsace. Inscription par bulletin ou par téléphone / site internet CRA ou adresse mail ouverte pour le projet. Lors de la formation il sera tenu une liste d émargement. Centre de Ressources Autisme région Alsace 20/30