Fauteuils roulants électriques les restants à charge pour les familles Analyse de 477 dossiers concernant des malades neuromusculaires

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1 Fauteuils roulants électriques les restants à charge pour les familles Analyse de 477 dossiers concernant des malades neuromusculaires La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée le 11 février 2005 et instaure un droit à compensation universel. Dix ans après la mise en œuvre effective de cette loi, il apparait clairement que dans le domaine du financement des aides techniques et particulièrement pour les fauteuils roulants électriques, on est encore loin d un véritable droit à compensation. 1

2 Principales conclusions L Association Française contre les Myopathies a réalisé une étude portant sur le financement des fauteuils roulants électriques destinés aux personnes en situation de handicap auprès desquelles elle intervient. Il en ressort que, malgré certaines avancées de la loi de 2005, le financement de ces aides techniques est un véritable parcours d obstacles et que le reste à charge des personnes en situation de handicap est souvent très important. Les financements légaux : Assurance maladie (LPPR), Prestation de compensation du handicap (PCH), et Allocation d éducation de l enfant handicapé (AEEH) ne couvrent que 60% du coût des fauteuils roulants électriques. Le reste, soit 40% des financements nécessaires, relève donc de critères d action sociale, de procédures extralégales, de financements privés (mutuelles, associations caritatives, institutions de prévoyance) et de restants à charge parfois très élevés pour les familles. Le restant à charge moyen pour les familles reste élevé. Ainsi, après intervention des financements légaux de l assurance maladie et de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (hors fond de compensation du handicap), le restant à charge moyen est de euros (7977 euros pour les fauteuils roulants électriques et euros pour ceux avec verticalisateurs) et dans 20 % des cas il est de euros. Après intervention des fonds départementaux de compensation et des fonds extralégaux de l assurance maladie le restant à charge moyen est de euros et dans 20 % des cas il est supérieur à euros. Les fonds départementaux de compensation ne jouent pas du tout leur rôle de suppression ou limitation des restants à charge et de plus leurs interventions sont très inéquitables sur tout le territoire. Ces fonds s épuisent et certains n assurent déjà plus aucun financement. Après intervention des financeurs publics et de tous les financeurs privés (mutuelles, institutions de prévoyance, associations hors AFM ), le restant à charge moyen est de euros. S il est nul dans 30 % des cas, il peut être très élevé dans de nombreux autres. Pour 20 % il est supérieur à euros. 2

3 1) Le champ retenu pour cette analyse Cette analyse porte sur les projets d acquisitions concernant des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ayant bénéficié d une intervention de l AFM-Téléthon sous forme d une avance financière ou d une aide (janvier 2009 à décembre 2013). Les travaux ont été effectués à partir de la base de gestion de ces aides constituée à partir des devis, factures et décisions d aides des différents financeurs ; 477 dossiers clôturés concernant les fauteuils roulants électriques (311 FRE) et les fauteuils roulants électriques avec verticalisateur (166 FREV). L'ensemble de ces projets représente un coût total de 11 millions d'euros. 2) Des projets coûteux, notamment en raison des adaptations Coût global moyen Nombre de projets FRE FREV Total ) Malgré la Loi de 2005, la part des financements légaux ne couvre pas l ensemble des besoins Répartition des financeurs sur le cumul ,1% 1,9% 6,7% 1,3% financements légaux financements extra-légaux participation des organismes de prévoyance divers 19,1% 59,9% aide de l'afm-téléthon RAC familles 3

4 Les financements légaux (LPPR, PCH et AEEH) ne couvrent que 60% du coût de ces moyens de compensation. Plus de 40% des financements nécessaires pour l'acquisition de ces produits relèvent de critères d'action sociale, de procédures extra-légales au cas par cas. La part des financements d'origine privée reste très importante. Plus de 11 % du financement provient des mutuelles et institutions de prévoyance, auxquelles les personnes contribuent directement par leurs cotisations. 4) Après un trop long parcours du combattant, seulement un tiers des familles ont un restant à charge nul Restes à charge nuls Restes à charges > 0 Nombre de projets Nombre de projets en FRE Nombre de projets en FREV Restes à charges < Restes à charges > Ensemble La médiane des restants à charge après intervention de l ensemble des financeurs publics et privés (hors AFM-Téléthon), c'est dire la valeur qui permet de séparer l'ensemble des données en deux groupes numériquement égaux, est de

5 5) Mais il y a de fortes inégalités dans le montant des restants à charge Reste à charge en Euros Eléments de dispersion par déciles (cumul ) RAC1 après financements légaux RAC2 après financements légaux et extralégaux (fonds départementaux, prestations extralégales CPAM) RAC3 après financements publics légaux, extralégaux et privés (mutuelles, prévoyance, associatif hors AFM-Téléthon) RAC moyen RAC max D D D D D D D D D Exemple de lecture du tableau ci-dessus : 20% des familles ont un restant à charge après financements légaux supérieur à Ces mêmes 20% ont un restant à charge supérieur à après intervention du fond de compensation et du financement extralégal de l Assurance maladie. En outre, 10% des familles ont un restant à charge final (hors intervention de l AFM-Téléthon) supérieur à ) Des restants à charge plus importants pour les projets les plus coûteux Restants à charge par nature de projet Montants moyens Coût RAC1 RAC2 RAC3 en Euros FRE FREV Ensemble des projets 5

6 Fonds départemental de compensation 7) Les fonds départementaux de compensation ne jouent pas le rôle d écrêtement des restants à charge que leur avait attribué la Loi Corrélation entre l'intervention du fonds de compensation et le restant à charge pour les familles Restant à charge pour les familles (hors aide AFM-Téléthon) Le niveau d intervention des fonds départementaux n est pas corrélé avec le montant des restants à charge, et il est très variable d un département à l autre. Dans la moitié des départements, sur un total de 86 départements figurant dans l échantillon analysé, le restant à charge pour les familles hors aide AFM Téléthon (RAC3) est supérieur à Le RAC3 moyen le plus élevé au sein d un département est d environ Dans 10% des départements, le restant à la charge des familles est nul, alors qu à l opposé, 10% des départements ont des montants de reste à charge moyen supérieurs à

7 8) Les mutuelles, révélatrices d inégalités Projet avec ou sans participation mutuelle (base : 477 projets) 36% 64% Nombre de projets avec financement mutuelle Nombre de projets sans financement mutuelle Les fauteuils bénéficient majoritairement de l intervention d une mutuelle. Lorsqu une mutuelle intervient, elle peut contribuer à diminuer significativement les restants à charge, mais les écarts peuvent être très importants. Les financements légaux qui regroupent l Assurance maladie (LPPR), la Prestation de compensation du handicap (PCH), et l Allocation d éducation de l enfant handicapé (AEEH) ne couvrent que 60% du coût des fauteuils roulants électriques et des fauteuils roulants verticalisateurs 7