Groupe de travail des Assistants Sociaux de l ANTADIR. CMTS Plénière 10 octobre 2013

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1 LA PLACE DE L AIDANT AUPRES DU MALADE PRIS EN CHARGE DANS LE CADRE DES SOINS PALLIATIFS Groupe de travail des Assistants Sociaux de l ANTADIR CMTS Plénière 10 octobre 2013

2 L Aidant Familial ou proche aidant C est celui qui par défaut ou par choix vient en aide (en partie ou totalement) à une personne dépendante de son entourage. Le choix d être aidant est souvent lié à la proximité géographique ou affective. Il se différencie des professionnels de l aide et du soin. Statut juridique / Reconnaissance de fait Plusieurs formes d aides : Le nursing la vigilance le soutien psychologique la coordination les soins les activités domestiques les démarches administratives l accompagnement à l éducation et à la vie sociales

3 Difficulté à dépendre d un tiers Changement de Statut Proche Aidant Entrainant un changement de rôle lié à la dépendance du malade Le malade Culpabilité (vis-à-vis du temps et du travail donné au(x) proche(s) Agressivité Faire face à cette nouvelle charge et responsabilité en terme d organisation professionnelle, familiale. L Aidant L âge a une incidence dans l appréhension de cette étape Soucis et inquiétude peur de mal faire Agressivité La fin de vie provoque une période de crise psychologique intense durant laquelle chacun doit intégrer les pertes, accepter les changements, faire le deuil de sa vie et être capable de réinvestissement dans une existence devenue autre.

4 Le rôle de l Assistant social : l aide aux aidants 1 L accès aux prestations et congés spécifiques, 2 La prise en compte des besoins des aidants : prévenir l épuisement et proposer des solutions de répit. Selon la nature des demandes, l assistant social, informe, conseille, accompagne, soutient, oriente, met en relation.

5 1 L ACCÈS AUX PRESTATIONS ET CONGÉS SPÉCIFIQUES : LES PRESTATIONS Les prestations pour les malades en situation de handicap : Les prestations pour les maladies en soins palliatifs et/ou HAD : Prestation de Compensation du Handicap (PCH) (MDPH/CDAPH) Allocation d Education de l Enfant Handicapé (AEEH) (CAF) Majoration Tierce Personne (MTP) (Sécurité Sociale) Les prestations pour les malades âgés (+60 ans) : Allocation Personnalisée à l Autonomie (APA) (CG) Dispositif de maintien à domicile FNASS (Assurance Maladie) MDPH : Maison départementale des personnes handicapées CDAPH : Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées FNASS : Fonds National d Action Sanitaire et Sociale CAF : Caisse d allocations familiales. CG : Conseil Général

6 1 L ACCÈS AUX PRESTATIONS ET CONGÉS SPÉCIFIQUES : LES CONGÉS SPÉCIFIQUES POUR LES AIDANTS Le Congé de Solidarité Familiale : (Sécurité Sociale) Allocation journalière d accompagnement d une personne en fin de vie (AJAFinde vie) 21 jours sur 3 mois renouvelable 1 fois Le Congé de Soutien Familial (Non indemnisé) 3 mois renouvelable dans la limite d un an pour l ensemble de la carrière Le Congé de Présence parentale : (CAF) L allocation journalière de présence parentale AJPP(22 jours maximum indemnisés par mois dans la limite de 310 jours de congés sur 3 ans). CAF : Caisse d allocations familiales.

7 2 LA PRISE EN COMPTE DES BESOINS DES AIDANTS «La Maison des Aidants», un centre de formation et d information dédié aux aidants familiaux recense 4 principaux besoins formulés par les aidants : Trouver un lieu d écoute et d échange Être informé et formé Être soutenu moralement et physiquement Bénéficier de période de répit Pour répondre à ces besoins, l Assistant social mobilise plusieurs compétences : Technique de conduite d entretien et relation d aide Élaboration du plan d aide Mise en place d actions collectives en faveur des aidants. Évaluation globale de la situation et priorisation des besoins Connaissance du tissu médico-social concernant les patients relevant de soins palliatifs Repérage des facteurs d épuisement de l aidant

8 2 LA PRISE EN COMPTE DES BESOINS DES AIDANTS Causes de l épuisement de l aidant Épuisement de l aidant Niveau Organisationnel Carence du réseau social, familial Niveau relationnel Conflits aidant-aidé, intervenants à domicile Niveau psychique Investissement dans la relation Idéalisation, non acceptation de la dépendance Stress de la confrontation avec le malade Stress lié à l anticipation de la séparation *L épuisement est un état causé par l utilisation excessive de son énergie et ses ressources provoquant un sentiment d avoir échoué, d être exténué.

9 2 LA PRISE EN COMPTE DES BESOINS DES AIDANTS Quelles solutions de répit? Le droit au répit fait partie intégrante de la Charte Européenne de l Aidant familial (2009). Aidants professionnels Soins : SSIAD, HAD, EMSP. Lieux d expression Echange d expérience Café des aidants Formations Geste et posture Aides ménagères Auxiliaire de vie Accueil temporaire : USLD, unités de soins palliatifs, SSR Associations d aidants Groupes de parole (C.L.I.C.) Connaissance de la maladie SSIAD : Service de soins infirmiers à domicile USLD : Unité de soins de longue durée CLIC : Centre local d information et de coordination EMSP : Équipe mobile de soins palliatifs SSR : Soins de suite et réadaptation

10 Conclusion Être aidant familial peut être un choix et en ce sens de nombreux dispositifs permettent à l'entourage du malade en Soins Palliatifs de le devenir. Mais souvent, il devient aidant malgré lui, lorsque les structures de maintien à domicile sont insuffisantes. En effet, malgré les politiques sociales en place, l'existant demeure aujourd'hui limité en terme de financement, d'aides humaines, de soins à domicile. L'aidant se retrouve alors rapidement en situation d'épuisement ce qui nécessite qu'on lui propose des solutions de répit. L'octroi ponctuel, d'une aide financière par les commissions sociales des SARD permet de pallier l'épuisement de l'aidant en rémunérant des intervenants à domicile.