fondation registre du cancer Manuel pour l enregistrement du cancer nouveau diagnostic & follow-up

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1 Manuel pour l enregistrement du cancer nouveau diagnostic & follow-up

2 manuel pour l enregistrement d un nouveau diagnostic uu pour TOUS les nouveaux cas (même s ils ne sont pas discutés en Consultation Oncologique Multidisciplinaire com) Quelles tumeurs devez-vous enregistrer (1)? Tous les nouveaux diagnostics de cancer, qu ils soient discutés ou non lors d une com (2). Critères d inclusion a Tous les nouveaux diagnostics de cancer, c est-à-dire toutes les tumeurs malignes, invasives ou in situ. a Toutes les tumeurs hématologiques y compris les maladies myéloprolifératives et les syndromes myélodysplasiques. a Toutes les tumeurs du système nerveux central quel que soit leur comportement (bénin, à faible potentiel de malignité, malin). a Toutes les tumeurs des cellules urothéliales (à faible potentiel de malignité, in situ et invasives). a Ovaires: toutes les tumeurs épithéliales malignes et borderline. 1 nouveau diagnostic Exceptions a Les carcinomes basocellulaires ne doivent pas être enregistrés. a Les hémangiomes du système nerveux central ne doivent pas être enregistrés. Si plusieurs tumeurs ont été diagnostiquées (par ex. dans différents organes, tumeur du sein bilatérale, ), veuillez remplir un formulaire distinct pour chaque tumeur. 1 données administratives du patient a Numéro d identification de la sécurité sociale (niss): le plus souvent, ce numéro équivaut au numéro de registre national qui se trouve sur la carte sis et/ou sur la carte d identité du patient ou sur sa vignette de mutuelle. a Nom a Date de naissance a Sexe a Code postal: le code postal du lieu de résidence officielle du patient n est pas demandé de manière explicite sur les formulaires pour l enregistrement d un nouveau diagnostic et d un follow-up. Veuillez tout de même l enregistrer afin de pouvoir effectuer des statistiques par région. 1 Tyczynski J, Démaret E, Parkin D. Standards and guidelines for cancer registration in Europe: the ENCR recommendations. Lyon: IARC; Arrêté royal du 21/3/ 2003 fixant les normes auxquelles le programme de soins de base en oncologie et le programme de soins en oncologie doivent répondre pour être agréés. Moniteur Belge 2003;

3 2 donnees relatives à la tumeur 2a1 date d incidence (1) La date d incidence est en principe la date de la première confirmation microscopique (cytologique/histologique) de malignité. C est la situation la plus fréquente. 2 Toutefois, il arrive que l on n ait pas de confirmation microscopique, ou que cette confirmation survienne après le début du traitement. Dans ce cas, choisissez une des possibilités suivantes (ordre de priorité décroissante): a première hospitalisation pour cancer a première consultation en rapport avec le cancer a premier diagnostic clinique ou technique a début du traitement du cancer a décès (si aucune autre information n est disponible) La date d incidence ne peut jamais être postérieure à la date de décès ou à la date du premier traitement. En cas de récidive ou de métastase d une tumeur primaire connue, veuillez utiliser le formulaire de Follow-up. Dans ce cas, la date d incidence reste la date du diagnostic initial de la tumeur primitive! 2a1 moyen de diagnostic Sur le formulaire électronique, vous devez choisir 1 seul moyen de diagnostic. Le moyen de diagnostic est la technique la plus fiable par laquelle le diagnostic a été confirmé. 1 autopsie (seulement en cas de découverte fortuite; ceci ne s applique donc jamais aux com) 2 histologie tumeur primitive 3 histologie métastase 4 cytologie/hématologie 5 examen technique (ex. rx, endoscopie, ) 6 examen clinique 7 marqueur tumoral (ex. psa, hcg, afp, Ig,...) 9 inconnu Attention, le moyen de diagnostic le plus fiable ne doit pas nécessairement être le moyen de diagnostic qui a déterminé la date d incidence. exemple 12/01/2007 urine: recherche cytologique:cellules malignes 18/01/2007 biopsie vésicale: recherche histologique: carcinome à cellules urothéliales invasif Date d incidence: 12/01/2007 (= date de confirmation cytologique de malignité) Moyen de diagnostic: 2 (= histologie de la tumeur primaire) Le diagnostic est souvent posé par plusieurs techniques, dans ce cas, on déterminera le plus fiable suivant l ordre de priorité décroissant: 2 u 3 u 4 u 7 u 5 u 6. Un diagnostic de malignité posé sur une base purement technique ou clinique ne permettra pas, en général, d établir un diagnostic histologique spécifique.

4 Si en plus de la recherche technique ou clinique il y a eu une recherche anatomopathologique, codez alors 2, 3 ou 4. 2a3 score oms Le score oms est le score de performance du patient au moment du diagnostic. 0 asymptomatique, activité normale 1 symptomatique, ambulant 2 symptomatique, alité < 50% de la journée 3 symptomatique, alité > 50% de la journée 4 complètement dépendant, grabataire 2a4 localisation de la tumeur primitive ou topographie 3 La localisation de la tumeur primitive est l organe ou le tissu dans lequel la tumeur primitive a pris naissance. Remarque: les os, les tissus de soutien, sous-cutanés et autres tissus mous, le cerveau et les ganglions ne sont pas des localisations de tumeur primitive pour les carcinomes. Si la localisation de la tumeur primitive est connue, veuillez la mentionner et/ou la coder de manière la plus précise possible. nouveau diagnostic Une description la plus précise possible est notamment souhaitée pour les organes suivants: a Pharynx: oropharynx, base de la langue, amygdale, nasopharynx, sinus piriforme, hypopharynx,... a Larynx: épiglotte, glotte, sous-glotte,... a Côlon: appendice, caecum, côlon ascendant, angle hépatique, côlon transverse, angle splénique, côlon descendant, sigmoïde a Utérus: col, corps, endomètre,... a Os, peau, tissu de soutien, tissu sous-cutané et autres tissus mous: mentionnez le nom de l os par exemple ou la localisation exacte du tissu ainsi que la latéralité exemples tibia gauche Quadriceps du fémur droit Peau de l épaule droite Les codes prévus à cet effet proviennent de l International Classification of disease for Oncology ou icd-o, troisième édition (3). Si vous utilisez le formulaire en ligne, les codes apparaîtront si vous tapez le nom de l organe. Structure des codes de topographie: C. _ (C00.0 C80.9) categorie subcategorie exemples C18.0 = Caecum C18.2 = Côlon ascendant C18.7 = Côlon sigmoide

5 Si la localisation primitive est inconnue: Remplissez inconnu, code C80.9 si la tumeur primitive n a pu être localisée. Topographie pour les lymphomes (voir aussi icd-o, troisième édition (3), page 26): Lorsque les ganglions sont la localisation primitive du lymphome, codez alors ganglions, code C77._. Mettez l organe d origine pour les lymphomes extra-nodaux (qui n est d ailleurs pas toujours la localisation de la biopsie). Si aucune localisation n est mentionnée pour le lymphome et qu un lymphome extra-nodal est suspecté, codez dès lors localisation de la tumeur primitive non spécifiée ou inconnue, C80.9. Topographie pour les leucémies (voir aussi icd-o, troisième édition (3), page 26): Codez toutes les leucémies avec le code moëlle osseuse, C42.1. Myélome multiple: Codez aussi moëlle osseuse, C42.1 pour la topographie. 4 3 Fritz A, Percy C, Jack A et al. International Classification of Disease for Oncology. III ed. Geneve: WHO; a5 latéralité La latéralité est demandée pour tous les organes pairs et a son importance en cas de tumeurs multiples, principalement pour les tumeurs du sein, du rein, du poumon, ainsi que les tumeurs de la peau, des os, des tissus mous,... 2a6 diagnostic histologique ou morphologie Le diagnostic histologique doit être le plus spécifique possible. Il est préférable d attendre le résultat définitif de la biopsie ou de la résection chirurgicale pour remplir le formulaire. Une description la plus spécifique possible est attendue pour les diagnostics suivants, par exemple: a Adénocarcinome du sein: canalaire, lobulaire, à la fois canalaire et lobulaire,... a Sarcome: fibrosarcome, liposarcome, léiomyosarcome,... a Lymphome: Hodgkin, non Hodgkin, à petites cellules, grandes cellules, cellules B, cellules T, diffus, folliculaire,... a Leucémie: aiguë, chronique, myéloïde, lymphoïde,... Le diagnostic histologique ou morphologie est codé selon la classification icd-o-3 (à partir de l année d incidence 2002).

6 Structure des codes de morphologie: M. _ histologie ( ) comportement (0-3) L histologie précise le type cellulaire de la tumeur et le code se compose de 4 chiffres. exemples 8000 = tumeur 8010 = carcinome 8140 = adéno = gliome 9989 = syndrome myélodysplasique Le comportement précise l activité biologique de la tumeur et se code avec un 5ème chiffre: 0 bénin 1 borderline, incertitude de malignité ou bénignité, faible potentiel de malignité 2 malin et in situ, intra-épithélial ou non infiltrant 3 malin et invasif Une même histologie peut parfois se combiner avec différents codes de comportement: exemples 8140/0 adénome 8140/1 adénome atypique 8140/2 adénocarcinome in situ 8140/3 adénocarcinome invasif 5 nouveau diagnostic Si une tumeur comporte plusieurs éléments de même histologie mais avec des comportements différents, codez l index de comportement le plus élevé. exemple Carcinome canalaire infiltrant (comportement 3) et carcinome canalaire in situ (comportement 2): codez seulement le carcinome canalaire infiltrant (8500/3). Soyez attentifs aux éventuelles incompatibilités entre le diagnostic histologique et la localisation de la tumeur ou le stade pt. exemple Un carcinome canalaire in situ du sein (8500/2) ne peut être combiné avec un pt 1, pt 2,... Dans ce cas le pt ne dépend pas de la taille de la tumeur. Codez ici ptis. Toutes les tumeurs avec un comportement 2 et 3 doivent être enregistrées. Tumeurs avec un comportement 0 ou 1: que faut-il enregistrer? Pour le système urinaire et les ovaires, on enregistre également les tumeurs dites borderline (comportement 1). Pour le système nerveux central, toutes les tumeurs doivent être enregistrées quel que soit le comportement. (voir aussi Quelles tumeurs devez-vous enregistrer?) Si vous enregistrez un diagnostic assez exceptionnel, par exemple pour un certain âge ou pour une certaine localisation tumorale, nous vous recommandons de confirmer celui-ci par l ajout d une remarque.

7 Si le diagnostic a été posé sans examen microscopique, codez alors 8000/3 ou tumeur maligne. exceptions Pour certaines tumeurs, même sans confirmation microscopique de malignité, on peut avoir des diagnostics précis faits sur base d examens techniques spécifiques. C est le cas par exemple du carcinome hépatocellulaire, de la tumeur de Wilms, du mélanome, du gliome, du glioblastome, du méningiome, du lymphome, du myéolome multiple et de la leucémie. 6 4 Sauter G, Algaba F, Amin M, Busch C, Cheville J, Gasser T, Grignon DJ, Hofstadter F, Lopez-Beltran A, Epstein JI. Tumours of the urinary system: non-invasive urothelial neoplasias. In: Eble JN, Sauter G, Epstein Jl, Sesterhenn I, eds. WHO classification of classification of tumours of the urinary system and male genital organs. Lyon: IARCC Press, Mostofi FK, Davis CJ, Sesterhenn IA. Histological typing of urinary bladder tumours. In: World Health Organization international histologic classification of tumours. 2nd edn. Heidelberg: Springer-Verlag, Diagnostic histologique des tumeurs des cellules urothéliales a Les Tumeurs des cellules urothéliales planes et les tumeurs urothéliales d architecture non précisée, doivent être codées comme suit: In situ (Tis) 8010/2 Invasif (T1-T4) 8120/3 a Les Tumeurs papillaires des cellules urothéliales: Le codage de ces tumeurs se base sur la classification de l oms. Certains anatomopathologistes utilisent la classification de l oms de 1973 tandis que d autres sont déjà passés à la classification de 1998 (4,5). Bien que nous recommandions l utilisation de la classification de l oms de 1998, nous donnons modalités de codification dans les deux classifications. Classification-oms de 1973: Carcinome urothélial papillaire non-invasif (Ta), bien différencié 8130/1 grade 1 Carcinome urothélial papillaire non-invasif (Ta), moyen. différencié 8130/2 grade 2 Carcinome urothélial papillaire non-invasif (Ta), peu différencié 8130/2 grade 3 Classification-oms de 1998: Néoplasme urothélial papillaire à faible potentiel de malignité (punlmp) 8130/1 Carcinome urothélial papillaire non-invasif bas grade (Ta) 8130/2 grade 1 Carcinome urothélial papillaire non-invasif haut grade (Ta) 8130/2 grade 3 Si la lamina propria de la vessie est envahie, on parle de carcinome urothélial papillaire invasif. Il sera alors codé: Carcinome urothélial papillaire invasif (T1-T4) 8130/3 2a7 degré de différenciation Le degré de différenciation (ou grade), indique dans quelle mesure la tumeur ressemble au tissu de l organe dont elle est issue; c est un indicateur du degré d agressivité de la tumeur qui est décrit par le pathologiste: 1 bien différencié (bd) ou grade I 2 moyennement différencié (md) ou grade II 3 peu différencié (pd) ou bd III 4 indifférencié/anaplasique (an) ou grade IV 9 inconnu, indéterminé, non mentionné ou non applicable

8 Si la tumeur présente plusieurs grades de différenciation, indiquez alors le plus élevé. exemple Adénocarcinome, moyennement à peu différencié : indiquez degré de différenciation 3 (= peu différencié). Attention, pour les lymphomes et les leucémies, on n indique pas dans ce champ le degré de différenciation mais bien le type de cellules concernées: 5 T-cell 6 B-cell 7 Null-cell 8 Natural killer-cell 9 Inconnu Certains autres grades peuvent être convertis en degré de différenciation: a Score de Gleason (prostate): 2-4 = bd; 5-6 = md; 7-10 = pd a Fuhrman (rein): 1 = bd; 2 = md; 3 = pd; 4 = an 7 2a8 tnm clinique Le TNM indique le degré d extension de la tumeur. Le T (pour Tumor ) décrit l extension locale de la tumeur, le N (pour nodes, ganglions), décrit l extension régionale, le M (pour Metastasis ) indique l extension à distance. 6 Sobin L., Wittekind C. TNM Classification of Malignant Tumors. 6 ed. Washington: John Wiley & Sons; nouveau diagnostic Le TNM clinique ou ctnm est posé au moment du diagnostic. Celui-ci ne peut plus être modifié après le début du traitement. Le TNM clinique est établi à l aide de la classification TNM, Classification of Malignant Tumors, 6ème édition (6), à partir de l année d incidence En cas d hésitation (par ex. T1 à T2, N2 ou N3), prenez alors le T ou N le plus bas. 2a9 tnm pathologique Le TNM pathologique ou ptnm est établi après résection de la tumeur. Il faut attendre le résultat des examens anatomopathologiques de la pièce de résection. Un ptnm ne peut être établi sur base d une biopsie. Le ptnm ne peut pas toujours être rempli. quelques exemples: Tumeur pulmonaire, traitée par chimio Carcinome prostatique, TURP et/ou hormonothérapie Carcinome prostatique, prostatectomie Tumeur vésicale, TURB Tumeur vésicale, cystectomie u ctnm u ctnm u ctnm et ptnm u ctnm et ptnm u ctnm et ptnm Le pt est indiqué uniquement si le patient a subi une résection de la tumeur primaire (= traitement 10 ). Le pn est indiqué si on a enlevé les ganglions régionaux. Le pm est indiqué si on a mis en évidence à l anatomopathologie une métastase à distance (pm1). Un stade pm0 n est pas possible. Si les examens anatomopathologiques n ont pas mis en évidence de métastase, codez alors pmx.

9 On parle de yptnm en cas de traitement néo-adjuvant (chimio- et/ou radiothérapie) précédant l intervention chirurgicale. Le yptnm peut être complété dans les champs prévus pour le ptnm, mais précisez clairement l ordre des traitements afin de permettre au registre du cancer de l interpréter en tant que y ptnm. 8 Le TNM pathologique est établi d après TNM, Classification of Malignant Tumors, 6ème édition (6), à partir de l année d incidence En cas d hésitation (par ex. T1 à T2, N2 ou N3,...), prenez alors le T ou N le plus bas. Le TNM ne doit pas être rempli ni adapté en cas de récidive ou de métastase. La classification TNM a prévu à cet effet un rtnm, mais celui-ci n est pas demandé pour le moment par le registre du cancer. 2a10 autres classifications 1 Ann Arbor pour les lymphomes [2] Dukes n est plus utilisé, veuillez remplir le tnm 3 FIGO pour les tumeurs gynécologiques (éventuellement, mais remplir le tnm de préférence) 4 Salmon Dury pour les myélomes 5 Clark pour les mélanomes (éventuellement, mais remplir le tnm de préférence) 6 Breslow pour les mélanomes (en complément du tnm) 2a11 date du premier traitement La date de premier traitement ne peut jamais être antérieure à la date d incidence. La date à laquelle le patient refuse tout traitement ou à laquelle on décide de ne pas traiter peut également être indiquée comme date de premier traitement. Il arrive qu un patient soit discuté en com avant qu un traitement ne lui soit dispensé. S il est décidé de l opérer, on attendra de préférence le résultat de cette intervention afin de compléter l enregistrement avec les données complémentaires. 2a12 traitements déjà reçus 10 chirurgie 15 transplantation de moëlle 20 radiothérapie 25 radiochimiothérapie concomitante 30 isotopes 40 chimiothérapie/agents biologiques 50 hormones 60 immunothérapie 70 symptomatique 80 autre: spécifiez

10 90 pas de thérapie 95 refus de thérapie 99 inconnu Les traitements reçus doivent être remplis chronologiquement. Il faut toujours remplir le premier champ, remplir éventuellement 90 (Pas de thérapie) ou 99 (Thérapie inconnue). Veuillez utiliser le code 10 uniquement en cas de résection chirurgicale de la tumeur et non en cas de prélèvement biopsique. 2a13 plan de traitement ultérieur Les traitements planifiés ultérieurement doivent être remplis dans l ordre où ils sont prévus. Il faut toujours remplir le premier champ, donc remplir éventuellement pas de thérapie ou thérapie inconnue. L intention ici est d avoir une vue d ensemble du plan de traitement global. Pour ne pas surcharger l enregistrement on a décidé de ne pas allonger la liste des modalités de traitement. S il est nécessaire d avoir une information plus précise sur le traitement, le registre est légalement autorisé à réaliser auprès de l ima (l agence intermutualiste) un couplage avec les données de nomenclature pour connaître les traitements médicamenteux ou chirurgicaux. 9 nouveau diagnostic 2a14 justification de la com A compléter uniquement si les cas ont été discutés en com. Choisissez un des justificatifs proposés ou choisissez Autre et précisez-le. Si vous utilisez l application on-line pour l enregistrement du cancer, vous avez aussi la possibilité de choisir L enregistrement complété n a pas été discuté en com.

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12 manuel pour l enregistrement d un follow-up de cancer uu pour les cas discutés lors d une Concertation Oncologique Multidisciplinaire (com) Que devez-vous enregistrer? Lorsqu une récidive, une métastase ou une progression d une tumeur déjà connue est discutée lors d une com, vous devez compléter un formulaire d enregistrement pour un follow-up. 1 données administratives du patient a Numéro d identification de la sécurité sociale (niss): le plus souvent, ce numéro équivaut au numéro de registre national qui se trouve sur la carte sis et/ou sur la carte d identité du patient ou sur sa vignette de mutuelle. a Nom a Date de naissance a Sexe a Code postal: le code postal du lieu de résidence du patient n est pas demandé de manière explicite sur les formulaires pour l enregistrement d un nouveau diagnostic et d un follow-up. Veuillez tout de même l enregistrer afin de pouvoir effectuer des statistiques par base d une région. 7 Fritz A, Percy C, Jack A et al. International Classification of Disease for Oncology. III ed. Geneve: WHO; follow-up 2 données concernant la tumeur primitive 2a1 localisation de la tumeur primitive La localisation de la tumeur primitive est l organe dans lequel la tumeur primitive a pris naissance. Comme on se trouve ici dans une situation de follow up, il faut faire attention: cette tumeur primitive a peut-être déjà été enlevée des années auparavant, mais c est bien cette localisation initiale qu il faut enregistrer. Il ne s agit pas de l endroit de la métastase! Les codes prévus à cet effet proviennent de l International Classification of disease for Oncology ou icd-o, troisième édition (7). Voir aussi Manuel pour l enregistrement d un nouveau diagnostic pour plus de détails. 2a2 histologie de la tumeur primitive Le diagnostic histologique ou morphologie est codé selon la classification icd-o-3 (à partir de l année d incidence 2002). Si vous ne retrouvez pas la description histologique ou le code exacts dans le livre de référence, indiquez dès lors code 8000/3 (tumeur maligne) et précisez-le dans le champ remarques (ou sur le formulaire même si vous n utilisez pas l application on-line). Voir aussi Manuel pour l enregistrement d un nouveau diagnostic pour plus de détails.

13 2a3 date d incidence La date d incidence est toujours la date du premier diagnostic de la tumeur primitive! La date de confirmation microscopique du diagnostic prime sur la date de confirmation technique ou clinique du diagnostic. Voir aussi Manuel pour l enregistrement d un nouveau diagnostic pour plus de détails données concernant le follow-up 3a1 intervalle libre? Si la patient a connu une période de rémission complète, cochez oui. Si le cancer a progressé sans période de rémission complète, cochez non. 3a2 date de la première récidive (si intervalle libre) Ici aussi la date de confirmation microscopique du diagnostic de la première récidive prime sur la date de confirmation technique ou clinique du diagnostic. 3a3 local, régional et/ou métastase Attention, il s agit uniquement de la première récidive ou progression! 4 plan de traitement en raison de la problématique actuelle (intention) 10 chirurgie 15 transplantation de moëlle 20 radiothérapie 25 radiochimiothérapie concomitante 30 isotopes 40 chimiothérapie 50 hormones 60 immunothérapie 70 symptomatique 80 autre: spécifiez 90 pas de thérapie 95 refus de thérapie 99 inconnu Remplissez les traitements de manière chronologique, comme discuté lors de la com. Il faut toujours remplir le premier champ, remplir éventuellement et si nécessaire 90 (Pas de thérapie) ou 99 (Thérapie inconnue). Veuillez utiliser le code 10 uniquement en cas de résection chirurgicale de la tumeur et non en cas de prélèvement biopsique. 5 justification de la com Choisissez un des justificatifs proposés ou choisissez Autre et précisez-le.

14 Rue Royale Bruxelles T F Edition: Fondation Registre du Cancer, août 2008 Creation: e.r.: dr. Liesbet Van Eycken, 215 Rue Royale, 1210 Bruxelles