Observance des antirétroviraux: un enjeu important, des facteurs multiples

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1 Observance des antirétroviraux: un enjeu important, des facteurs multiples GAUCHET Aurélie -Université de Grenoble- Laboratoire Interuniversitaire de Psychologie Colloque médical du jeudi: 16 octobre 2014

2 Adultes et enfants vivant avec le VIH/SIDA Estimations à fin 2002 Amérique du 790 Nord 000 1,2 million Europe occidentale Afrique du Nord Europe orientale & Asie centrale 1,2 1,8 million Asie de l Est & Pacifique & Moyen ,3 Caraïbes 470 Orient million Est 4,6 8,2 Amérique Afrique millions Australie & 1,3 latine 1,9 million subsaharienne 25,0 28,2 millions Asie du Sud & du Sud Nouvelle Zélande UNAIDS. Données épidémiologiques Total : millions

3 Données épidémiologiques (au niveau mondial) L organisation mondiale de la santé (OMS) estime à (en 2006) : - 40 millions : personnes vivant avec le VIH; - 4,9 millions : nombre de nouveaux cas d infection par le VIH, soit environ personnes par jour; - 2,8 millions : personnes décédées en 2005 de maladies associées au VIH/sida, soit 5,6% de la mortalité annuelle mondiale.

4 Données épidémiologiques (suite) - 20 millions : personnes décédées depuis le début de l épidémie; - Le sida tue actuellement une personne toutes les 11 secondes; - Et une nouvelle contamination intervient toutes les 6 secondes. - Plus de 95% des personnes infectées par le VIH vivent dans des pays en voie de développement.

5 Données épidémiologiques (en France) Résumé des résultats épidémiologiques pour l année 2006, en France : personnes vivent avec le VIH; personnes sont en phase de sida déclaré; nouvelles contaminations au VIH; nouveaux cas de sida déclarés; cas cumulés depuis le début de l épidémie; décès par an ( décès cumulés depuis le début de l épidémie); - 57% d hommes et 43% de femmes.

6 Les déterminants de l observance - PLAN Thèse A. Gauchet (2005) : Les déterminants psychosociaux de l observance thérapeutique chez les personnes séropositives. THEORIE METHODOLOGIE RESULTATS CONCLUSION LIMITES ET PERSPECTIVES

7 Qu est-ce que l observance? L observance désigne de façon générale la tendance du patient à suivre le traitement et les recommandations médicales. Elle se définit encore comme la tendance selon laquelle le comportement d une personne coïncide avec les conseils médicaux ou de soins. La faible observance aux traitements est bien reconnue, et contribue de manière significative à l échec des traitements dans les interventions médicales. La non observance jouerait un rôle dans l apparition des résistances de l organisme aux médicaments.

8 Facteurs prédictifs de l observance Facteurs liés au traitement et à la maladie - Complexité, coût, durée du traitement - Effets secondaires Facteurs liés au patient - Caractéristiques socio-démographiques - Croyances par rapport à la maladie et au traitement -Caractéristiques psychopathologiques (dépression ) Facteurs liés à la relation médecin patient - L aspect information- compréhension - La dimension affective

9 Facteurs liés au traitement et à la maladie - la complexité du traitement - les symptômes liés aux effets secondaires => L observance diminue avec les effets secondaires : le patient perçoit le traitement comme négatif et oublie alors ou réduit les doses.

10 Facteurs prédictifs de l observance Facteurs liés au traitement et à la maladie - Complexité, coût, durée du traitement - Effets secondaires Facteurs liés au patient - Caractéristiques socio-démographiques - Croyances par rapport à la maladie et au traitement -Caractéristiques psychopathologiques (dépression ) Facteurs liés à la relation médecin patient - L aspect information- compréhension - La dimension affective

11 Facteurs liés au patient - Eléments cognitifs : compréhension, organisation, rétention et rappel des instructions médicales (oublis fréquents). - Etat dépressif : la dépression influencerait la représentation de la maladie, et donc l observance. => L énergie est dirigée pour diminuer la dépression, et plus pour prendre le traitement.

12 Facteurs prédictifs de l observance Facteurs liés au traitement et à la maladie - Complexité, coût, durée du traitement - Effets secondaires Facteurs liés au patient - Caractéristiques socio-démographiques - Croyances par rapport à la maladie et au traitement -Caractéristiques psychopathologiques (dépression ) Facteurs liés à la relation médecin patient - L aspect information- compréhension - La dimension affective

13 Informations - Les médecins parlent peu des effets secondaires : peur de rendre les patients anxieux. - Alors que : patient bien informé = patient bien préparé (améliore l observance). => Différence de point de vue entre médecins (en disent peu) et patients (veulent tout savoir).

14 Interactions avec autrui - la relation médecin-patient - le soutien social => Le plus important, c est la confiance accordée au médecin. => Le soutien social permet à la fois un plus grand «désir d observance» et fait aussi fonction de «rappel».

15 Les représentations Notre recherche s est inspirée en partie du modèle de l autorégulation de la santé de Leventhal. Les comportements des patients sont appréhendés comme la résultante de l interprétation et de l évaluation que ces derniers se font de leur maladie. Et leur choix adaptatif de prendre ou non leur traitement est influencé par le sens qu ils attribuent à leur maladie.

16 Pourquoi les valeurs? Les valeurs sont considérées comme des fondations de manière de vivre. Elles sont constituées de repères subjectifs essentiels qui régulent l activité des personnes. La confrontation à une maladie grave mobilise un système de valeurs spécifiques pour s adapter (Fischer et Tarquinio, 2002).

17 Self regulatory model Expériences passées expériences de la maladie interactions avec autrui informations Fonctions cognitives Intervention observance connaissances aptitudes soutien social Représentation de la maladie/ttt (identité, cause, durée,conséquences, contrôle) Observance du ttt ARV Évaluation des résultats de santé (immunologique, QoL)

18 Objectif de la recherche Mettre en évidence l importance des déterminants psychosociaux (représentations du traitement, valeurs, confiance accordée au médecin) sur l observance des patients séropositifs. VIH??? Confiance accordée??? au médecin valeurs Observance??? Représentations traitement???

19 Population Les patients ont participé à une enquête par questionnaires + entretiens lors de leur consultation trimestrielle à l Hôpital Bon Secours de Metz : 127 patients (78% hommes) Age moyen : 39.7 (SD=9.6) En couple : 39% Date de découverte du VIH+ : Avant 1991 : 25% : 32% : 43%

20 Matériel Nous avons utilisé différents questionnaires : Une fiche signalétique (données sociodémographiques + confiance accordée au médecin). Une échelle d observance : (type likert) 16 items (3 dimensions). IPQ (Illness Perception Questionnaire), de Weinman (1996), 31 items (5 dimensions). BMQ (Belief Medical Questionnaire), de Horne (1999), 18 items (4 dimensions). Une échelle de valeurs : (type likert) 81 items (6 dimensions) (avt et après la maladie), Fischer et Tarquinio.

21 Le traitement : Qu est-ce qui vous paraît le plus difficile lors de la prise de vos médicaments antirétroviraux? nbre de gélules intervalle régulier distance repas ne pas les arrêter effets secondaires intégrer ttt ds la vie oui non

22 Comment saisir les valeurs? Les quatre questions suivantes étaient posées lors des entretiens : Est-ce que vous pouvez m expliquer comment ça s est passé lorsque vous avez appris votre séropositivité? Est-ce que vous pouvez me dire quelles sont les valeurs qui ont changé? Est-ce que vous pouvez me dire ce qui est le plus difficile dans la maladie? Est-ce que vous pouvez me dire ce qui est le plus important pour vous aujourd hui?

23 Les dimensions des valeurs L analyse thématique des entretiens a permis de dégager 81 valeurs exprimées par les personnes infectées par le VIH et qui s organisent selon 5 dimensions : - le temps - la philosophie de la vie - le soutien social - l identité - la sexualité. Nous avons retrouvé ces cinq dimensions dans la plupart des entretiens des patients VIH. Nous illustrerons par conséquent chacune des dimensions suivantes à l aide d extraits d entretiens.

24 Les valeurs en rapport au temps La plupart des patients affirment ne plus avoir le même rapport au temps, c est-à-dire qu ils ne font plus de projets à long terme. Ouais, si, ça a changé beaucoup Je vis avec, j arrive à l accepter, mais depuis j ai jamais réussi à me projeter dans un J ai pas d objectif! Dans un avenir J ai pas d objectif! Je vis au jour le jour. Je peins peut-être ça en noir Ouais j ai du mal à me projeter dans l avenir

25 La philosophie de la vie L annonce d une maladie grave telle que le VIH modifie le système de valeurs des patients, et par conséquent sa manière de voir la vie, sa philosophie de vie. «Euh disons, j ai toujours eu le sens des valeurs, ça fait partie de l éducation Les gens sont plus importants qu une panne de voiture par exemple. Je sais qu il y a des gens qui font plus attention à leur voiture qu à leur femme. Nous on s intéresse moins aux choses matérielles. On préfère plutôt les personnes».

26 Le soutien social Le regard des autres est également très important : certains patients se sentent rejetés, et de par la stigmatisation de cette maladie ils se définissent parfois même comme pestiférés. Ben vous allez dire à quelqu un je suis séropositif, il vous regarde plus! La seule personne à qui je l ai dit, c est ma sœur, et quand elle a annoncé ça à son mari, la première chose qu il lui a dit, c est : je veux plus qu elle touche au bébé! On a l impression d être pestiférée!.

27 L identité Un autre point important soulevé par les patients, c est l image du corps, l apparence physique, bien souvent modifiée par les traitements. En effet, les trithérapies à long terme occasionnent des lipodystrophies (mauvaise répartition des graisses), ce qui donne un visage avec des joues creusées, des membres décharnés et un ventre très gonflé. Il en résulte que les patients ont l impression que la maladie est inscrite sur leur visage, ce qui la rend d autant plus pesante. On a peur d avoir les joues creuses On croit toujours qu on maigrit En fin de compte, il y a des gens qui grossissent, et puis il y a des gens qui font de la rétention d eau, comme moi! Cela ne se voit pas, mais j attrape du ventre! C est ma hantise!

28 La sexualité Enfin, même si le sujet est souvent tabou, il est difficile de parler du VIH sans aborder le thème de la sexualité. En effet, les patients confient que si la sexualité reste un domaine important, il n a plus la même signification. Ils privilégieront davantage l affection et la tendresse plutôt que les rapports sexuels. Ce qui a beaucoup changé dans ma vie, c est tout ce qui est relations sexuelles C est un grand bouleversement également Là par contre dans ces moments là, j y pense tout le temps. J arrive pas à me laisser aller complètement. Il y a toujours cette peur que le préservatif craque Parce que je sais ce que c est de l avoir et je n ai pas envie que la personne que j aime l attrape à son tour.

29 Diminution des valeurs VALEURS significativité L apparence physique.002 Fonder une famille.000 Construire une maison.001 La richesse matérielle.016 Le sens de la propriété.000 Réussite professionnelle.001 Avoir une vie excitante.000 Faire confiance aux autres.001 La sexualité.000 Le plaisir.001

30 Augmentation des valeurs VALEURS significativité Le sens de la vie.021 Être réaliste.005 Être en bonne santé.000 Avoir une vie rangée.002 La croyance en Dieu.001 L acceptation par les autres.013 Être compréhensif envers les autres.001 Avoir quelqu un qui compte.003 La tolérance.019 L intimité.006

31 communication sincère Réussite Sociale +.26 Influence des valeurs sur l observance Respect du ttt Construire relation +.28 R² = 10.2% Recherche harmonie +.24 compliance R² = 15.2% Soi Valeurs religieuses -.17 Résistance prescription R² = 4.8%

32 Modèle d équation structurale des déterminants psychosociaux de l observance Valeurs liées aux autres.17 Aspect + du ttt antivih R² = 10.6%.25 Richesse matérielle Confiance/ médecin Observance totale Valeurs religieuses -.28 Médicaments poisons R² = 28.2% -.12 R² = 10.3%.23

33 Conclusion L observance du patient dépend donc : - De la représentation (positive) du traitement antivih de la part du patient : ce qui est rarement travaillé en début de traitement ; - Des valeurs importantes pour les patients (valeurs liées aux autres) : ce qui n est pas pris en compte par les médecins ; - De la confiance accordée au médecin : ce dernier a conscience de la confiance qu on lui témoigne, mais sait-il que cela influe sur l observance?

34 Conclusion L observance du patient dépend essentiellement de la construction, du maintien et de la qualité de la relation avec autrui. En vue de l amélioration de l observance, le praticien doit prendre en compte les représentations de la maladie et du traitement du patient, ainsi que ses valeurs.

35 Limites et perspectives Besoin d études longitudinales sur l observance, pour mesurer sa dynamique. Tester le modèle avec d autres patients, et sur l observance de mettre un préservatif (modèle exploratoire). Prendre en compte la culture et l origine ethnique de chaque patient (valeurs et représentations différentes).

36 Interventions Valeurs liées aux autres Aspect + du ttt antivih Richesse matérielle Confiance/ médecin Observance totale Valeurs religieuses Médicaments poisons

37 Prolongement de ce travail CBSM : Cognitive Behavioral Stress Management (Carver et Antoni, Université de Miami). Ce mode d intervention est un outil efficace pour améliorer l observance (VIH, cancer) : cette technique n est pas encore disponible en Europe.

38 CBSM (Cognitive Behavioral Stress Management) Soutien social Gestion de la colère Affirmation de soi Restructuration cognitive Situation stressante oui Pensée automatique Déformée? non coping cognitive émotionnelle comporte mentale physique sociale incontrôlable contrôlable Centré émotion Centré problème

39 Merci de votre attention!!

40 Manifestations cliniques Classification CDC 1993 Manifestations de catégorie A Infection VIH asymptomatique Présence d adénopathies chroniques Primo-infection symptomatique En l absence de manifestations B ou C antérieures

41 Catégorie B Manifestations cliniques Classification CDC 1993 Candidose oro-pharyngée* Leucoplasie orale chevelue* Candidose vaginale persistante, récidivante ou répondant mal au traitement Dysplasie du col modérée ou grave, carcinome in situ Zona récurrent ou envahissant > 1 dermatome Purpura thrombocytopénique idiopathique Neuropathie périphérique Fièvre isolée ou diarrhée > 1 mois sans autre cause que VIH* Angiomatose bacillaire

42 Manifestations cliniques Classification CDC 1993 Catégorie C (SIDA) Pneumonie à Pneumocystis jiroveci Candidose de l œsophage (ou trachée, bronches ou poumon) Toxoplasmose cérébrale Maladies à Cytomégalovirus (CMV) (autre que foie, rate ou ganglion) : rétinite+++, œsophagite, colite, encéphalite Tuberculose ou Mycobactérioses atypiques Pneumonie bactérienne récurrente Cryptosporidiose intestinale Cryptococcose extra-pulmonaire Coccidioïdomycose disséminée ou extra-pulmonaire Infection herpétique > 1 mois Histoplasmose. Isosporidiose intestinale chronique Septicémie à Salmonella non typhi récurrente

43 Manifestations cliniques Classification CDC 1993 Catégorie C (SIDA) : les tumeurs Lymphome malin non-hodgkinien : B et EBV+ Lymphomes à grande cellules Lymphomes de Burkitt et variants Lymphome cérébral primitif Lymphomes primitifs des séreuses (EBV + HHV-8) Maladie de Kaposi : HHV-8 Cancer invasif du col : HPV+ Catégorie C : le VIH lui-même Encéphalopathie VIH Syndrome de cachexie du au VIH Catégorie C : la leucoencéphalite multifocale progressive (LEMP) : virus JC

44 Manifestations SIDA et nombre de CD4 Nombre de CD4/mm3 De 5OO à 200 De 200 à 50 < 50 Manifestations possibles Candidose orale Tuberculose Kaposi LMNH Pneumocystose Toxoplasmose cérébrale Candidose oesophagienne Cryptococcose, cryptosporidiose Herpes chronique lymphome Mycobactérioses atypiques Infections à CMV Lymphomes du cerveau LEMP et tout ce qui précède

45 Les 10 maladies opportunistes les plus fréquentes en 1994 Pneumocystose Candidose oesophagienne Maladie de Kaposi Toxoplasmose cérébrale Encéphalopathie à VIH LMNH Tuberculose Maladie à CMV Pneumopathies bactériennes à pyogènes récurrentes Leucoencéphalite multifocale progressive

46 TRITHERAPIE Les différents médicaments prescrits en France appartiennent à trois classes thérapeutiques, en fonction du type de molécule et de son action au cours du cycle de réplication du virus : - les inhibiteurs de la transcriptase inverse : o les analogues nucléosidiques : AZT (rétrovir), ddl (Videx), ddc (Hivid), d4t (Zérit), 3TC (Epivir), AZT+3TC (combivir) o les analogues non nucléosidiques : NVP (Viramune), DLV (Rescriptor), DMP 266 (Sustiva) - les inhibiteurs de la protéase (antiprotéases) : ritonavir (Norvir), indinavir (Crixivan), saquinavir (Invirase), nelfinavir (Viracept).

47 Trithérapie Les trithérapies incluent donc au moins un inhibiteur de protéase et deux ou plusieurs molécules antirétrovirales. Elles ont pour objectif d abaisser au maximum la charge virale, de prévenir les résistances du virus aux médicaments et de restaurer ou de maintenir la fonction immunitaire en vue d améliorer l état clinique.

48 25 nm enveloppe * * Nombredediférentséléments figurés(unitésrelatives) Schéma du VIH Le Virus de l'im m unod éfic ienc e Hum aine est * un ret rovirus (virus à ARN) * * un virus envelopp é Développement du VIH gp 41 gp 120 bic ouc he lipidique matrice p17 capside p24 ARN viral * c apside t ransc ript ase inverse aut res prot éines virales prim o- infec t ion seroc onversion temps semaines anées Evolution de paramètres du système immunitaire lors de l'infection par le VIH FUSION DES MEMBRANES phase asym pt om at ique ASSEMBLAGE et BOURGEONNEMENT sida d éc laré chargevirale anticorpsan tīvih lymp hocyt e st4 photo p.366 LIBERATION DE PARTICULES VIRALES - Primo-infection : Symptômes d'une grippe l égère qui peuvent appara ître environ 6 semaines après la contamination. - Phase asymptomatique : La personne infectée se porte généralement bien et peut ne pas s'apercevoir de sa contamination (peu de signes évocateurs). - Sida déclaré : Apparition de maladies opportunistes (parasites, cancers...). Aucun signe n'est en soi caractéristique du sida, mais c'est l'ensemble des sympt ôme qui est propre au sida. Liaison virus cellule cible FIXATION DU VIRUS Bordas photo p.365 PENETRATION DE LA CAPSIDE t ransc ript ase inverse ARN viral Le cycle du VIH prot éines virales TRADUCTION ADN viral! échelles : molécules, organites, membranes... cytoplasme CD4 membrane TRANSCRIPTION INVERSE (dét ails c i-dessous non ex igibles) ARN viral enveloppe nucléaire GP 120 rec ept eur CD4 c orec ept eur (hors program m e) CELLULE CIBLE DU VIH (exemple : lymphocyte T4) TRANSCRIPTION ADN cellule hôte LE SIDA in Belin TS INTEGRATION provirus noyau