MY CHILD MATTERS : UN PROGRAMME POUR AMÉLIORER LA SURVIE DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER DANS LES PAYS À RESSOURCES LIMITÉES DOSSIER DE PRESSE

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1 MY CHILD MATTERS : UN PROGRAMME POUR AMÉLIORER LA SURVIE DES ENFANTS ATTEINTS DE CANCER DANS LES PAYS À RESSOURCES LIMITÉES TRISTAN PARRY DOSSIER DE PRESSE

2 Sommaire #1 Faits et chiffres #2 Le programme My Child Matters #3 Trois programmes My Child Matters et leurs résultats : Thaïlande, Sénégal, Colombie G. CORRE SRIPORNSAW AN DR PORNPUN T. PARRY #9 A propos de l UICC et de la Fondation Sanofi Espoir

3 » Faits et chiffres» Cancer des enfants enfants confrontés au cancer dans le monde par an décès par an Selon que le pays est industrialisé ou à faibles ressources, le taux de survie à 5 ans passe de 80% à 20% voire 10% 2.» Le partenariat Fondation Sanofi Espoir - UICC 2006 : création du partenariat et 1 er appel à projets Depuis 2006 : 45 projets soutenus dans 33 pays Actuellement : 14 projets en cours dans 19 pays (Afrique : Algérie, Burkina Faso, Cameroun, Côte d Ivoire, Madagascar, Mali, Mauritanie, Maroc, République démocratique du Congo, Sénégal, Togo, Tunisie ; Asie : Pakistan, Philippines, Thaïlande ; Amérique latine : Colombie, Guatemala, Honduras, Paraguay). Domaines : Registres des cancers basés sur la population, diagnostic précoce, décentralisation pour apporter des soins au plus près du domicile des patients et soins palliatifs. 8 de ces projets sur 15 concernent l appui à des réseaux interrégionaux de soins Diverses actions de sensibilisation ont été déployées avec l UICC pour que les cancers de l enfant deviennent une priorité de santé publique.» Parmi les actions «My Child Matters» Thaïlande : mise en œuvre du projet «From cure to care» visant à faciliter la vie des familles ayant un enfant atteint de cancer. Sénégal : organisation et réhabilitation de l unité d oncologie pédiatrique de Dakar, soutien psychosocial et soins palliatifs. Colombie : mise en place du premier système de surveillance des cancers de l enfant à Cali. #1 1 SIOP (Novembre 2013) 2 UICC

4 » My Child Matters un programme pour améliorer la survie des enfants atteints de cancer dans les pays à ressources limitées Dans le monde, plus de enfants sont confrontés au cancer chaque année et près de meurent de la maladie. Un enfant diagnostiqué dans un pays développé a un taux de survie à 5 ans de 80 % 2, alors que ce taux est de 20% 2 en moyenne dans les pays à ressources limitées et peut tomber à 10% 2 pour les pays les moins avancés. «Il y a plusieurs raisons à cela : le cancer n est pas reconnu ; il est diagnostiqué trop tard ; les infrastructures pour la prise en charge sont absentes ; et les traitements, quand ils sont initiés, sont rapidement abandonnés», précise Cary Adams, Directeur Général de l Union Internationale Contre le Cancer (UICC). Un partenariat public / privé emblématique Le programme My Child Matters, conçu par la Fondation Sanofi Espoir et déployé avec l Union Internationale Contre le Cancer (UICC) associe soutien financier, appui d experts internationaux et mise en réseau pour améliorer tous les aspects de la chaîne de santé : information et sensibilisation du public et des autorités, formation de personnels qualifiés, diagnostic plus précoce, accès aux soins, y compris la lutte contre la douleur et les soins palliatifs encore très peu développés, et le soutien psychologique aux enfants, aux familles et à leurs soignants. «My Child Matters représente, depuis 2006, l un des partenariats les plus forts et les plus emblématiques pour l UICC. C est un exemple de coopération efficace entre ONG et fondation d entreprise, avec des partenaires très impliqués, un engagement sur la durée, des résultats positifs et un impact durable», souligne Cary Adams. «La Fondation Sanofi Espoir a contribué à hauteur de 7,2 millions d euros depuis l origine, ce qui constitue un effort très significatif dans ce domaine.» Depuis 2006, 5 appels à projets ont été lancés en commun par la Fondation Sanofi Espoir et l UICC auprès de 26 pays. Institutions, hôpitaux et ONG peuvent soumettre des projets qui sont étudiés par un comité, présidé par le D r Raul Ribeiro, Directeur de la division leucémies et lymphomes au St Jude Children s Research Hospital et qui réunit des experts mondiaux du cancer de l enfant et de la santé publique infantile. Ce comité décide de la sélection des projets, de l attribution du soutien financier et de l appui d un «mentor» qui accompagnera le porteur de projet et son équipe. Après 8 ans d actions : des progrès durables obtenus Plus de 45 projets ont été soutenus dans 33 pays. «Au niveau local, le succès des projets My Child Matters se traduit par la reconnaissance, de certains gouvernements, des cancers de l enfant comme un enjeu de santé publique significatif» explique Catherine Boniface, Directeur du programme My Child Matters. «L objectif final est d'encourager les gouvernements à intégrer la lutte contre les cancers de l enfant dans leurs programmes nationaux pour que le travail accompli devienne pérenne». #2 1 SIOP (Novembre 2013) 2 UICC G. CORRE

5 Focus : trois programmes My Child Matters et leurs résultats» Thaïlande : «From cure to care» - Améliorer la qualité de vie : une priorité pour le patient et sa famille Apprendre que son enfant est atteint d un cancer est une grande épreuve sur laquelle viennent se greffer des considérations pratiques difficiles comme le coût du traitement, les déplacements et la recherche d un logement à proximité de l hôpital. L Hôpital Songklanagarind a mis en place un projet innovant pour faciliter la vie des familles et permettre aux enfants de recevoir le traitement dont ils ont besoin. L Hôpital Songklanagarind, qui est affilié à l Université Prince de Songkla, est le plus grand centre de traitement du cancer du sud de la Thaïlande. Quatre-vingts pour cent des enfants traités pour un cancer dans cet hôpital sont originaires d autres provinces. Bien que le gouvernement prenne en charge une partie du coût du traitement, les déplacements et l hébergement sont à la charge des familles, ce qui les contraint très souvent à renoncer à faire soigner leurs enfants. Faciliter la vie des familles Consciente des effets dévastateurs et des répercussions que peut avoir le cancer d un enfant pour les familles et soucieuse du bien-être des enfants comme s il s agissait des siens, le Dr Pornpun Sripornsawan, oncologue-pédiatre, a conceptualisé une approche innovante pour surmonter ces défis. Avec l aide du programme My Child Matters, elle a mis en place, en 2009, un projet multidimensionnel dénommé «From cure to care» pour faciliter la vie des familles ayant un enfant atteint de cancer. Elle a dans un premier temps pris des dispositions pour que les familles puissent être accueillies gratuitement dans des logements temporaires à proximité de l hôpital. Elle a ensuite mis en place un numéro de téléphone disponible 24 heures sur 24 pour les urgences, auquel répondent des infirmières. Elle a aussi créé une «école» pour les enfants malades afin qu ils puissent poursuivre leur scolarité pendant leur traitement. Enfin, grâce à un programme de jumelage, les jeunes patients chez lesquels un cancer vient d être diagnostiqué peuvent rencontrer des adolescents guéris du cancer, se lier d amitié avec eux et puiser à leur contact et au récit de leur expérience la force nécessaire pour surmonter leurs sentiments douloureux. #3 D R PORNPUN SRIPORNSAWAN

6 Faciliter l accès aux soins pour les nouveaux patients Deux ans seulement après le lancement du projet, plus de 250 jeunes patients atteints de cancer avaient bénéficié d une scolarité en cours de traitement et plus de 20 enfants avaient participé à des colonies organisées pour eux. Le taux d abandon du traitement a été ramené à zéro et le risque que les enfants succombent à des infections a considérablement diminué, grâce en grande partie à l accès à des logements salubres et au traitement rapide des premiers signes d infection. Le projet réalisé grâce à My Child Matters est la meilleure chose que j ai accomplie pour mes patients. Il a amélioré la qualité de vie et la joie de vivre des enfants atteints d un cancer dans notre région a déclaré le Dr Pornpun Sripornsawan. La création du Southern Childhood Cancer Network pour la formation et l éducation des professionnels de santé dans d autres régions de Thaïlande et la mise en place de groupes de soutien à l échelle nationale pour les patients et leurs familles sont également à porter au crédit du projet «Cure to Care». Ensemble, ces réseaux contribueront à faciliter l accès aux soins pour les nouveaux patients atteints de cancer, au plus proche de chez eux. Le succès du projet a retenu l attention du National Security Health Office (NHSO), la principale autorité de santé qui rembourse les frais médicaux engagés dans des hôpitaux publics. Le NHSO a décerné un Certificat de mérite au Southern Childhood Cancer Network et l a sacré Meilleur réseau national. Il a par ailleurs décidé d appuyer ce projet en lui octroyant une subvention qui lui permettra de poursuivre sa mission. Cette reconnaissance devrait permettre de garantir la pérennité de cette approche globale de la prise en charge du cancer. D R PORNPUN SRIPORNSAWAN #4

7 » Sénégal : Organiser toute la chaîne de soins de la prise en charge des enfants malades Quand My Child Matters a été lancé en 2006, le programme s est appuyé sur l unité d oncologie pédiatrique (UOP) de Dakar et sur le Groupe franco-africain d oncologie pédiatrique (GFAOP, créé en 2000 par le P r Jean Lemerle). En six ans, le programme a permis d équiper et de réorganiser l UOP ; d améliorer la rapidité du diagnostic et de commencer à développer une activité d oncologie pédiatrique dans les hôpitaux régionaux pour soutenir les familles en détresse financière, leur permettre la poursuite des soins et ainsi diminuer le nombre de «perdus de vue». Il a également permis de développer un soutien psychologique aux enfants malades, à leur famille et aux personnes impliquées dans la prise en charge, et enfin d organiser une activité de soins palliatifs pour les enfants en échec thérapeutique et en fin de vie. L unité d oncologie pédiatrique née de la volonté politique des médecins «Il a d abord fallu la volonté politique du groupe médical qui a constitué l unité d oncologie pédiatrique de Dakar en 2000, note le P r Claude Moreira, responsable de l unité d oncologie pédiatrique au CHU de Dakar. Avant cela, les enfants étaient pris en charge dans des structures non spécialisées, qui avaient d autres priorités et pas de moyens. Les enfants ont été dirigés vers notre unité pour bénéficier d un diagnostic plus rapide et de soins adaptés. Le GFAOP a été créé à la même période.» L unité d oncologie pédiatrique de Dakar, dans le cadre du programme élaboré et subventionné par le GFAOP, a mis en place dans un premier temps, des protocoles de prise en charge pour le lymphome et le néphroblastome, deux cancers parmi les plus fréquents chez l enfant en Afrique. «Le néphroblastome nécessite une prise en charge relativement simple et la toxicité des médicaments est faible, précise le P r Claude Moreira. Les résultats sont donc rapides et encourageants.» Les cancers de l enfant obligent à réunir autour de l onco-pédiatrie d autres spécialités : anatomo-pathologie, chirurgie, radiologie. Ce travail en équipe est fondamental pour la réussite des traitements. #5 T. PARRY

8 Décentralisation des chimiothérapies et des soins palliatifs Grâce à My Child Matters, l unité d oncologie pédiatrique a pu être réhabilitée, en terme d aménagement des locaux et d organisation des soins, avec une salle dédiée à la préparation des chimiothérapies. Le Président de la République l a inaugurée, marquant l intérêt des pouvoirs publics. Un projet de décentralisation a été validé par le ministère de la santé. Les pédiatres qui ont effectué lors de leur formation, un stage de 6 mois en oncologie pédiatrique peuvent assurer une partie du suivi et des traitements des enfants plus près de leur lieu de résidence. Ils seront aussi en mesure d améliorer la précocité du diagnostic par des campagnes d information et de sensibilisation des populations. Enfin, «rien n était organisé pour les enfants en échec thérapeutique et en fin de vie, souligne le P r Claude Moreira. Nous avons commencé à développer les soins palliatifs au niveau de l UOP (disponibilité de la morphine, prise en charge psychologique ), mais surtout dans le cadre de la décentralisation, nous comptons étendre ces actions dans les hôpitaux régionaux près du domicile des patients. L objectif que nous nous fixons est que dans le moyen terme, les structures régionales deviennent des unités d oncologie pédiatrique à part entière.» Grâce au programme My Child Matters, le nombre de malades pris en charge est aujourd hui de l ordre de 200 nouveaux cas par an, le pourcentage de «perdus de vue» est passé de plus de 20 % à 7 %. Le taux de survie globale, tous cancers confondus, est de plus de 50 %, celui du néphroblastome étant passé de 27 % à 74% après l amélioration des soins apportée par le programme My Child Matters. Cependant 800 nouveaux cas de cancers de l enfant sont répertoriés chaque année au Sénégal. Seuls environ 25% d entre eux arrivent à l UOP de Dakar. Un des objectifs du plan d action pour les 3 années à venir est d étendre la couverture des soins en oncologie pédiatrie à au moins 50% des enfants atteints d un cancer. Lorsque les médecins m'ont dit ce que j'avais et comment ils allaient me traiter, j'ai été soulagée car il y a tout ce qu'il faut pour que je puisse guérir." Fatou, 12 ans, patiente dans un groupe psychothérapeutique. #6 T. PARRY

9 » Colombie : Mise en place du premier système de surveillance des cancers de l enfant à Cali Les données intégrées dans les registres des cancers servent à orienter la planification des stratégies à déployer pour lutter efficacement contre le cancer et améliorer les résultats des traitements des patients. Il existe une grande disparité entre les registres des pays développés et en voie de développement. Troisième plus grande ville de Colombie, Cali est aussi le lieu de création du plus ancien registre du cancer d Amérique latine, le Registre du cancer de Cali (RCC), dont l existence remonte au début des années Ce registre est le seul système de surveillance des cancers en temps réel d Amérique latine. Il s agit principalement d un registre des cancers de l adulte qui recueille néanmoins, depuis plusieurs années, un certain nombre de données de base et de survie concernant les enfants. Création de Vigicancer Une étude a révélé que l issue des cancers de l enfant ne s était pas améliorée au cours des 30 à 40 dernières années malgré les améliorations substantielles apportées aux infrastructures de santé et la mise en place de la gratuité des traitements anticancéreux. Une équipe d oncologuespédiatres a donc décidé de créer le premier système de surveillance officiel des cancers de l enfant de Colombie. Baptisé Vigicancer, il devrait permettre de les aider à comprendre les raisons de la non-amélioration des résultats thérapeutiques. Vigicancer a été créé en 2009 avec l aide du programme My Child Matters (MCM). L analyse des données versées à Vigicancer au cours des trois premières années a montré que les résultats des traitements administrés aux patients qui bénéficiaient d une assurance publique/gouvernementale étaient considérablement moins bons que ceux qui bénéficiaient d une assurance privée même si le protocole thérapeutique était strictement identique. Cette disparité tient à la lenteur du processus d autorisation du financement des chimiothérapies et autres traitements par le régime public d assurance maladie. Cette lenteur entraîne des retards importants dans l instauration des traitements, augmentant sensiblement les risques d échec. Les analyses effectuées ont également montré que les patients qui bénéficiaient d une assurance publique étaient sept fois plus susceptibles d abandonner leur traitement (20,8 % contre 2,8 %) que les patients ayant une assurance privée. #7

10 Générer des informations cruciales Ce phénomène a également une incidence sur la survie globale. Ces résultats montrent combien la mise en place d un système de surveillance des cancers de l enfant dédié et intégré au registre général du cancer a permis de générer les informations cruciales qui seront d une grande utilité pour orienter les futures décisions en matière de politiques de santé. Compte tenu des résultats de ces trois premières années, les autorités de santé du pays s attachent à améliorer le système public d assurance maladie et envisagent de déployer différentes stratégies nationales pour réduire le nombre d abandons de traitement. Après plus de 30 années de stagnation, l avancée dans les cancers de l enfant en Colombie devrait enfin s améliorer. Les résultats du projet Vigicancer ont retenu l attention du gouvernement et ont montré aux autorités les mesures qu il convenait de prendre pour un impact durable. G. CORRE #8

11 A propos de... L Union internationale contre le cancer (UICC) fédère la communauté du cancer pour réduire la charge mondiale du cancer, promouvoir l équité et intégrer la lutte contre le cancer au programme mondial de santé et de développement. Fondée en 1933 et établie à Genève, l UICC regroupe plus de 800 organisations partenaires dans 155 pays, dont les principales associations mondiales de lutte contre le cancer, des ministères de la Santé, des instituts de recherche et des associations de patients. Avec ses membres et ses principaux partenaires, l UICC s attaque à la crise croissante du cancer à l échelle mondiale. Pour plus d informations visiter le site : La Fondation d Entreprise Sanofi Espoir a été créée en octobre 2010 par le groupe Sanofi pour capitaliser sur plus de 15 années d engagement de solidarité internationale. Sa vocation est de contribuer à réduire les inégalités en santé, en particulier auprès des populations qui en ont le plus besoin, dans une démarche de responsabilité sociale. Son action s articule autour de trois axes majeurs : la lutte contre les cancers de l enfant, la lutte contre la mortalité maternelle et néonatale et l accès aux soins pour les populations les plus démunies. Pour plus d informations : #9

12 CONTACTS PRESSE UICC Communications Caroline Perréard Tel. +(41) Laurence Bollack Relations Presse Tél. + (33) mr@sanofi.com